sunnuntai 20. maaliskuuta 2022

Miksi kohti leikkausta?


Tie leikkauspäätökseen on ollut pitkä. Se on ollut jossain vaiheessa jopa poisluettu vaihtoehto, mutta nyt sitten tuli kuitenkin sen vuoro. Kyse on oikean kyynärpään tekonivelleikkauksesta 43-vuotiaana. Se ei ollut helppo päätös, sillä kyynärpään tekonivelten pysyvyys ei ole se kaikkein paras. Siitä sain omakohtaista kokemusta kun alle vuodessa vasemman kyynärpään tekonivel irtosi. Siinä käytettiin yksi uusintakerta eikä niitä pystytä tekemään määrättömästi. Ei varsinkaan silloin kun ensimmäiseen uusintaan vaadittiin jo luupankkiluun käyttöä.

Nyt vasen kyynärpää on, puolitoista vuotta uusinnan jälkeen, niin hyvä (toimiva ja kivuton), että uskallan lähteä oikean kyynärpään leikkaukseen. On siinä silti oma pelkokertoimensa kun kyseessä on tärkein toimintakykyäni ylläpitävä käsi. Vaikka vasemmasta kyynärpäästä tuli hyvä, niin koko raaja on silti heikossa kunnossa. Siinä on mm. subluksaatiossa oleva olkapää sekä puristusvoiman heikkoutta. Hiljalleen se on joutunut oppimaan uusia asioita, sillä viimeiset kuukaudet olen aktiivisesti pakottanut sitä osallistumaan arkeen sitä silmällä pitäen, että ainakin hetken se hoitaa arjen yksin.

Tietysti leikkauksen jälkeinen arki on hiljaista ja yksinkertaista, mutta pakkohan sitä on syödä, pukeutua ja peseytyä. Sen olen jo ymmärtänyt, ettei siitä helppoa tule. Vielä en ole onnistunut edes takin päälle pukemisessa vasen käsi päätoimisena pukijana. Ehkä nyt heittäydyn sen varaan, että kevät etenisi niin paljon, ettei takkia enää tarvittaisi. No niin, tuo on vain yksityiskohta eikä suinkaan se kaikkein tärkein. Vastaavia on paljon. Toimintaterapeutista on ollut paljon apua, kun ollaan mietitty vaihtoehtoisia tapoja tehdä asioita.

Mitä sitten tulee polkuun kohti leikkausta, niin se alkoi jo aikani alusta kun sain syntymälahjaksi yhteensopimattomat luiden päät kyynärpäässä. Käytännössä ongelmia alkoi esiintyä enemmän ehkä niillä main kun tehtiin leikkauksia polviin ja lonkkiin. Vuoden kävely kyynärsauvoilla oli tuhoisaa sekä olkapäille että kyynärpäille. Nykyisellään kyynärpäätä vaivaavat sijoiltaanmenot, kipu ojennettuna, kipu koukistettuna sekä leposärky. Siinä syitä leikkaukseen. Toivon, että se on oikea-aikainen. Sen arvioiminen on kuin veteen piirretty viiva. Olen esim. sitä mieltä että vasemman kyynärpään kanssa myöhästyttiin, sillä käsi oli jo menettänyt toimintakykynsä. Se on vaikeuttanut toipumista.

sunnuntai 6. helmikuuta 2022

Mikä nyt avuksi?


Tiedätkö sen tilanteen kun käsi, niska, selkä, lonkka ja olkapäät vaivaa etkä tiedä mistä voisit löytää apua? Toivottavasti et tiedä. Minä valitettavasti tiedän. Juuri nyt kaipaisin jotakuta asiantuntijaa, jolta kysyä näistä. Voiko mitään tehdä, jotta tilanne olisi vähän siedettävämpi. Ihan turha minun on mennä terveyskeskuslääkärin pakeille, sillä siellä ollaan jotakuinkin täysin pihalla tilanteesta. Siellä osataan lähinnä kirjata se mitä muualla on selvinnyt, ja sekin yleensä jotenkin vähätellen. Ymmärrystä siitä kokonaisuudesta jonka kanssa minun pitää elää päivästä toiseen, ei ole.

Yksittäisen erikoisalan asiantuntija on yleensä myös aivan turha käynti. Otetaan esimerkiksi vaikka käynti käsikirurgilla. Tämä siis jo vuosi tai kaksi sitten. En muista milloin. Luin kuitenkin tässä lähiaikoina tekstin siltä käynniltä. Ihan vieraalta se tuntui, joten voi olla etten ole sitä aiemmin edes lukenut. Siinä käsikirurgi toteaa röntgenkuvien perustella, että luut ovat dysplastiset (ei siis sellaisia kuin niiden kuuluisi tai ihmisellä yleensä on). Tämä ei tietenkään ole yllätys, sillä sairauteni (Larsenin syndrooma) on luustodysplasia eli koko luurangosta näitä poikkeavuuksia löytyy kauttaaltaan.

Kuvasta näkyi myös subluksaatio (osittainen sijoiltaanmeno) peukalon tyvinivelessä kuvanottohetkellä. Sitten tutkimuksissa kävi ilmi jokasuuntainen epävakaus. Toisin sanoen sormien nivelet liikkuivat joka suuntaan aivan holtittomasti yli. Tutkimuksen kohteena oli erityisesti oireinen etusormen rystynen. Nivelkapselissa ei ollut pitoa mihinkään suuntaan. Lopputulemana oli, ettei mitään kiristysleikkauksia tai tekoniveliä sormeen ole mahdollista tehdä tai laittaa. Luudutus on ainoa vaihtoehto. Sitä ei kuitenkaan ole kiirettä tehdä eli konservatiivisella linjalla eteenpäin, KOSKA käsikirurgin mukaan potilaan käden liike tulisi leikkauksen jälkeen vähenemään.

Niin, epäilemättä liike vähenisi. Voin vain todeta, että kun ihmisen sormi (ja oikeasti myös koko käsi) on jokasuuntaisesti epävakaa, niin liikkeen väheneminen olisi toivottu lopputulos. Tämä sama liikkeen ylikorostaminen on ongelma kauttaaltaan terveydenhuollossa. Heidän mielestään liike on vain ja yksinomaan hyvä ja toivottava asia. Yliliikkuvuussairauksista kärsivän ihmisen silmissä tämä on kuin punaisen vaatteen heiluttelua härän edessä. Kerrassaan raivostuttavaa. Lopputulemana on yleensä vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä siitä miten paljon epävakaat nivelet vaikuttavat kaikkeen arkeen. Varsinkin silloin kun ongelmia on jotakuinkin kaikissa nivelissä. 

No joo, tällaista tämä on. Tiedän. Mutta kädestä vielä. Hetken matkaa olin toiveikas, sillä eräällä kyynärpäähän liittyneellä käynnillä ortopedi ihmetteli ja testaili myös tuota sormen ja ranteen ongelmaa ilman erillistä pyyntöä. Pisteet hänelle laajemmasta ajattelusta. Kiinnostuksesta ylipäätään. Hän epäili, että kädessä voisi olla jotain jänneongelmaa tai tulehdusta tms.. Kädestä otettiin tämän vuoksi magneettikuva. Jos jotain löytyisi, niin se voitaisiin operoida samalla kertaa kuin tuleva kyynärpään tekonivelleikkaus. 

Vaan ei siellä mitään sellaista ollut. Ainoastaan yksi jänne kulki väärässä kohdasta suoraan luun yli. Tämä selvensi miksi yksi rystysistä on oudosti kohollaan, mutta tuo ei ole millään tavalla kipeä, joten siihen ei tietenkään puututa. Muuten kuvauksen tulos oli pettymys. Ajatella jos siellä olisi ollut jotain millä olisin päässyt kivuista ja sormituesta eroon. Olisihan se ollut liian hyvää todeksi. Jossain kohdassa on pakko yrittää hankkia tuolle kädelle jotain apua, sillä käden toiminta on jatkanut huononemistaan. Sen aika ei kuitenkaan ole vielä, sillä nyt pitää katsoa miten kyynärpään operaatio vaikuttaa kokonaisuuteen.

tiistai 25. tammikuuta 2022

Paluu päivitys


Olen pitänyt vähän taukoa. En suunnitellusti, mutta tuntui siltä, ettei mitään sanottavaa ole. Oli myös hyvä ottaa etäisyyttä sairauden maailmaan - niin paljon kuin mahdollista. Eihän geneettinen sairaus mihinkään häviä eikä myöskään käynnit sen tiimoilta ja vähän muistakin syistä. Syksyn ohjelmaan kuului ainakin ortopedit, korvalääkäri, kasvaimen kontrolli, puheterapiaa ja ravintoterapeutti. Terveyskeskuksessakin kävin useampaan kertaan sekä hoitajien että lääkärien vastaanotolla. Samalla myös kuntoutus jatkui fysioterapian, allasterapian ja toimintaterapian muodossa.

Ei tässä laakereillaan ole ehtinyt juuri levätä. Välillä aina kuvittelen, että seuraavana viikkona tai kuukautena kalenterissa on kivasti väljyyttä, mutta sitten saan taas huomata, että puhelimen kalenteri näyttää menoa osoittavaa palleroa jokaiselle päivälle. Lisätyötä aiheutti ja aiheuttaa edelleen kuntoutussuunnitelman laatiminen ja uusien kuntoutusten haku Kelasta. Tämä on vielä vaiheessa, ja on aina vähän stressaava ajanjakso. Varsinkin kun minulla on tunne siitä, että en pysty vaikuttamaan näihin mitenkään.

Muuten vuosi 2021 oli melko seesteinen. Ehdin kulkemaan luonnossa ja käydä uusissakin kohteissa. Sitä voisi yrittää jatkaa myös tänä vuonna. Minua ei myöskään leikelty mistään kohdasta. Oli se vaan mukava saada siihen lajiin välivuosi. Olen yrittänyt nauttia pienistä jutuista, ja onnistunut siinä. Pikku koirani on noussut tärkeään rooliin mielialan kohottajana ja seurana. Hän on aina valmis lepäämään lähituntumassa. 

Toisaalta, hankalaksi käyneet kivut ja siitä johtuva unettomuus ovat leimanneet menneitä kuukausia. Unettomuus tuo tietysti muassaan kroonisen väsymyksen. Osa uupumuksesta johtui menneen vuoden syksyyn saakka ferritiinin alhaisuudesta. Sitä korjailin lääkärin ohjeistuksella rautavalmisteella. Kyllä se auttoi. Väsymys jatkuu, mutta aiemmin vaivannut totaalinen uupumus on sentään poissa.

Se menneistä. Nyt on tulevaisuuden vuoro. Se tuo tullessaan ainakin yhden leikkauksen. Näin on suunniteltu. Kyynärpään tekonivelleikkaus. On tämäkin äärimmäinen tapa nuorentua. Nivel kerrallaan. Huomenna on vaihteeksi magneettikuva. Ranteen ja käden aluetta kuvataan. Saa nähdä mitä löytyy ja mitä siitä seuraa.