keskiviikko 28. elokuuta 2019

Tunne vain


Mieli käy matalalle kun mietin tulevia aikoja. Tulevia vuosia jatkuvan kivun ja toimintakyvyttömän käden, olkapään kanssa. Mitään ei voida tehdä, sillä mitään vikaa ei dysplasian ja lievän kuluman lisäksi olkapäässä ole. Ortopedin mielestä nivel on kliinisesti stabiili. Epäselvää on, että miten se kävi ilmi. Olkapäätä ei ainakaan paidan läpi voinut kunnolla nähdä. Käden liikkeistä sitten kaiketi, ja vanhasta röntgenkuvasta ja ehkä vielä enemmän alkuvuonna otetusta magneettikuvasta. Viimeksi mainitussa nivel oli painojen avulla väännetty lievään ulkokiertoon. Kyllä se siinä varmasti paikallaan oli. Eli minulla on "vain tunne" sijoiltaan olevasta olkapäästä ja toimimattomasta kädestä. Vai niin. Väitän kuitenkin tunnistavani sijoiltaanmenot lääkäriä paremmin. Ainakin omani ihan varmasti. Niistä minulla on monen vuosikymmenen päivittäinen kokemus. Olkapäästä sen voi silmin havaita ja ennen kaikkea tuntea ulospäinkin.

Mielestäni siitä asiasta ei pitäisi joutua edes keskustelemaan. Se osoittaa ymmärryksen puutetta, joka jättää minulle kuvan siitä, ettei minua osata hoitaa oikein perustein ja sitä myötä oikein. Tunnen jääväni totaalisesti yksin tämän asian kanssa. Kipu on liian epämääräistä eikä muka voi tietää sen tulevan olkapäästä. Tietyllä tavalla se on totta, sillä kipua on olkapäässä, kyynärpäässä ja ranteessa. Niitä on välillä vaikea irrottaa toisistaan, mutta tunnen kyllä olkapään säryn ja erityisesti tunnen terävät vihlaukset, jotka estävät voiman käytön jopa altaassa. En lopulta malttanut olla kysymättä, että ymmärrättekö te täällä edes, että ihmisellä voi olla muitakin vikoja ja ongelmia kuin nivelrikko. Ortopedi myönsi, että parantamisen varaa on.

Sitten oli puhe olkapäätuista. Sanoin, ettei ne auta, että kaikki markkinoiden mallit on kokeiltu. Ei siinä mitään, mutta se meni liian pitkälle kun ortopedi piti niiden toimimattomuutta todisteena siitä, ettei luudutuskaan auta. Siis mitä ihmettä, äimistelin. Oli pakko kurtistella kulmia ja sanoa lopulta, etteivät ne nyt sentään taida toisiaan vastaavia asioita olla. Tiedän kyllä ortopedin ymmärtävän sen asian oikein hyvin, joten ihmettelen koko outoa sivujuonnetta keskustelussa. Mietin, että paljonko ihmisiä oikein vedätetään noissa keskusteluissa. Ne ovat laadultaan täysin epätasa-arvoisia, kun toinen tietää niin paljon enemmän ja voi sanoa käytännössä mitä vaan. Luulenpa, että tuon ainoa tarkoitus oli tehdä ortopedin kanta selväksi eli se, että luudutusta ei kertakaikkiaan haluta lähteä tekemään. Selväksi se tulikin.

Minulla ei ollut valmista ajatusta siitä mikä tähän tilanteeseen on hyvä ratkaisu. Huonompi asia oli, ettei ortopedillakaan ollut mitään ratkaisua, joten oli parempi kieltää koko ongelma. Ei leikkauksia, pistoksia, tukia, lääkkeitä... tai muutakaan. Ei ole tarjolla muuta kuin kärsimys. Tässä hetkessä uskon, että luudutus veisi kivun olkapäästä ja toisi siihen vakautta. Liikkeen se kiistatta veisi, mutta käyttökelvottoman heikkoa se on jo nyt sekä kivun että epävakauden tähden. Se ottaisi ja antaisi - niin kuin muutkin leikkaukset. Täysi kysymysmerkki olisi sen vaikutus kyynärpäähän ja ranteeseen. Kärsimystä ei leikkaushoito välttämättä poistaisi, jotenkin niin ortopedi sen sanoi. Aika loputtomalta ja tuskaiselta kuitenkin tuntuu tie edessä. Pahemmalta vielä vähättely ja se, että toivo paremmasta on otettu pois.

torstai 22. elokuuta 2019

Olkoon sitten niin


Viime viikolla olin kuulemassa tulokset niskan pehmytkudosmuutoksesta otetusta koepalasta. Olen pohtinut tuloksen merkitystä kohta viikon. Ei kai tässä auta kuin uskoa mitä sanotaan. Tietysti esitin oman huolenaiheeni siitä, että kyseessä olisi karannut luusiirre. Halusin saada sen pois mielestä. Vastaukseksi sain päänpyöritystä siihen tapaan, ettei ole mahdollista. Ei voi kuulemma olla, koska muutos on lihaksen sisällä. Kirurgi sanoi luottavansa diagnoosiin, kun tivasin, että onko tulos varma. Olkoon sitten kasvain, kun kerran niin sanotaan. Sille on olemassa nimikin, mutta en muista sitä enää enkä jaksa katsoa mistään. Ei se ole tässä olennaista.

Olennaista on sen sijaan se, että kyseessä on hyvälaatuinen kasvain. Tyypiltään se on kuitenkin sellainen, että sillä taipumus kasvaa, jonka vuoksi se leikataan pois. Tätä en joutunut anomaan, sillä sen poistaminen tuntui olevan selvä asia. Mahdollinen ongelma on, että se on usein paikallisesti uusiva. Toinen seikka on siinä, että kasvain on lihaksen sisällä, jolloin sen poistaminen luonnollisesti vaatii lihakseen kajoamista. Kyseessä on neljäsenttinen kasvain, jonka toinen pää on kaularangan nikaman c3-tasossa. En vieläkään voi olla äimistelemättä yhteensattumaa luusiirteen kanssa. Kasvaimen toinen pää on siis samoilla sijoilla johon siirre päättyy. Sen lisäksi niskakuoppa tuntuu oudon tyhjältä. Juuri siitä kohdasta missä ennen tuntui kasvaimen tuntuinen kova alue.

Viime päivät olen miettinyt sitä kerrottua faktaa, että lihas, jossa kasvain on, vaikuttaa hartian liikuttamiseen. Kirurgi sanoi, että on mahdollista, että siihen jää pysyviä puutteita. Kasvain puolestaan on samalla puolella, jossa minulla sijoiltaan oleva ja alati kipeä olkapää, jonka leikkaukselliset hoitovaihtoehdot on vähäisiä. Luudutus on yksi harvoista. Jos luudutus jossain vaiheessa tulee ajankohtaiseksi, niin se tarkoittaa olkanivelen toimimattomuutta, jolloin kättä pitäisi ymmärtääkseni liikuttaa korvaavilla tavoilla. Kenties myös tuon hartialihaksen avulla?

Tällä viikolla on vielä aika ortopedille tuon mainitun olkapään asian tiimoilta. Ei ole hyvä mennä sinne tällaisessa ajatuksettomassa tilassa. En tosiaan tiedä mitä ratkaisua toivon siltä käynniltä. Tiedän, ettei tämän olkapään kanssa voi jatkaa kauaa tällä tavalla, mutta vaihtoehdot on huonoja. Nyt sitten vielä tuo kasvain tulevine leikkauksineen sotkee tätä pakkaa entisestään. Kasvain leikataan jossain vaiheessa tässä syksyn aikana. Se tehdään nukutuksessa ja vaatinee yhden yön sairaalassa. Siinä on siis ilman muuta seuraava etappi. Yritän muistaa, että on turha murehtia. Niin kuin onkin.

perjantai 16. elokuuta 2019

Punnittava päätös


Viimeiset viikot olen ottanut taloudenpidossa rennosti. Avustaja oli lähes kuukauden lomalla enkä katsonut tarpeelliseksi, enkä muutenkaan ollut siinä kunnossa, että olisin tarttunut toimeen. Perussiisteyttä noudatin toki. Vain kerran ryhdyin oikeasti siivoamaan. Sen vaikeus yllätti. Erityisesti käden kunto on viime kesään ja avustajan silloiseen lomaan verraten selvästi huonompi. Surullista sinällään, kun sitä kuitenkin on tällä välillä yritetty korjata eikä huonontaa. Pelkkä imurointi oli yksinkertaisesti sekä kivuliasta että turhautumista aiheuttavaa toimintaa, vaikka oikea käsi entiseen tapaan toimiikin. Oman toimintakyvyn lasku käy hermoille. Sitä ei haluaisi uskoa todeksi.

Suunnitelmissani on/oli luopua avustajasta syksyn aikana. Nyt en ole asiasta aivan yhtä varma kuin vielä keväällä, joten tuumailen ja kuulostelen asiaa ihan rauhassa. On punnittava hyödyt ja haitat. Henkisesti oloni oli parempi ilman avustajaa. Kaupassa kävin lopulta tämän tästä hakemassa pieniä määriä kerrallaan, sillä painavan kassin kantaminen ei ole mahdollista. Jos hain enemmän, niin sitten taktiikka oli ajaa autolla ovelle ja nostaa kassi hissiin ja sitä myötä. Vähän vaivalloista, mutta mahdollista niin kauan kun säilytän kykyni ajaa autolla. Se kyky ei vaan ole ikuinen. Se pitää muistaa. Välillä lääkitys tai kivut estävät jo nyt ajamisen.

Henkinen hyvinvointi ja tietynlainen itsenäisyyden ja normaaliuden tunne painavat vaakakupissa aika paljon, mutta kulunut kuukausi oli haasteellinen. Oli monta tilannetta, jossa avustajasta olisi todella ollut apua. En ymmärrä miksi tämä asia ja avuntarve on minulle niin vastenmielinen. Ahdistava suorastaan. Siitä tulee vaikea päätös. En tosin joudu sitä pakotetusti tai nopealla aikataululla tekemään. Oikeastaan tässä syksyssä ja tulevaisuudessa ylipäätäänkin on kysymysmerkkejä, jotka vaikuttavat päätökseen.

Yksi niistä on tietysti olkapään tilanne ja sille valittava hoitolinja. Sen lisäksi huimaus on toistunut vähän lyhytkestoisempana, mutta melko voimakkaana joitakin kertoja. Jos se alkaa näin taajasti vaikuttaa arkeen ja toimintakykyyn, niin sitten sille pitäisi löytää joku selitys. En onneksi ehtinyt varata aikaa kuulontutkimukseen, johon tk-lääkäri teki lähetteen tuon huimauksen vuoksi. Onneksi siksi, että minulle tuli aika hoitosuunnitelman mukaiseen kuulokontrolliin ja korvalääkärille, joten korvien syyllisyyden osalta asia selvinnee paremmin sitä kautta.

perjantai 9. elokuuta 2019

Biopsia


Näyte niskan muutoksesta on nyt otettu eikä voi muuta kuin odottaa tuloksia. Näytteenotto kesti pesuineen ja puudutuksineen puolisen tuntia. Se ei tuntunut juuri miltään. Lähinnä pienenä paineena aina kun uusi pala otettiin. Käsittääkseni kaikki otettiin kuitenkin yhden reiän kautta. Jälkeenpäin yllätyin miten araksi niska kävi. Ensin lihakset jäykistyivät päiväksi eikä pää kääntynyt senkään vertaa mitä normaalisti. Oli siis hyvä, etten ajanut itse paikalle. Myöhemmin niska oli kosketusarka eikä sitä kärsinyt laittaa edes pehmeälle tyynylle. Onneksi oli älyvaahtotyyny, joka toimi mainiosti, vaikka se tuntuu niin kovin kovalta.

Seuraavana päivänä irroitin laastarin ja piston päälle laitetut teipit. Ne olivat yllättävän verisiä. Minua vähän huvitti kun oloni alkoi tuntua kevytpäiseltä siinä määrin, että oli istuttava hengittämään rauhassa. Se tuli selkeästi oman veren näkemisestä. Ilman istumista olisin varmaan pyörtynyt. Olo parani heti kun sain tuupattua laastarin pois silmistä. En tiennyt kärsiväni moisesta vaivasta. On tässä sentään nähty vuosien varrella kaikenlaista haavaa. Jännä reaktio.

Hyvä asia on, ettei mikään näytteessä edelleenkään viitannut pahanlaatuisuuteen. Se oli tiivistä ja kovaa. Voi sentään. Miksi ihmeessä edelleen aavistelen, että kyseessä on kaularankaleikkauksessa laitettu keinotekoinen luusiirre joka on kuvissa "vetäytynyt näkymättömiin", niin neurokirurgi asian alkuvuodesta ilmaisi. En oikein tiedä mikä tässä olisi paras mahdollinen tulos. Ei kai tuo minun skenaarioni ainakaan, sillä silloin kaularangan kiinnitys olisi pelkkien ruuvien ja yläosastaan vain koukkujen varassa. Ehkä siis hyvälaatuinen ja helposti poistettavissa oleva kasvain on ihanteellisin tulos tähän tilanteeseen.

Tiedän, että ihan turha noita vaihtoehtoja on etukäteen pohtia. Enkä niitä todellakaan aio tätä enempää vatvoa. Alkavalle viikonlopulle on tiedossa pientä ja mieluisaa ohjelmaa jokaiselle päivälle, joten eteenpäin. Ainakin musiikkia on tiedossa. Nykyisin sijoitan mieluummin elämyksiin kuin tavaraan. Parhaimmillaan ne auttavat irrottautumaan sairauden ikeestä hetkeksi. Elämä tuntuu silloin normaalimmalta. Aina on olemassa riskiä siitä, etten pystykään osallistumaan, sillä kivut on arkipäivää. Viime aikoina on ollut myös osallistumisen estäviä kipuja. En silti halua estää itseäni etukäteen osallistumasta. Jos joskus en pääsekään paikalle, niin sitten sekin on hyväksyttävä.

perjantai 2. elokuuta 2019

Pulpahdus


Aika rientää monella tavalla. Olen odotellut hyvien ideoiden pulpahdusta pintaan sekä tätä tekstiä että ennen kaikkea elämää ajatellen. Vaan aika hiljaista on. Lähinnä pieniä pulpahduksia silloin tällöin. Elokuussa on kuitenkin aika palata arkeen, vaikkei heti alkuun ihan täydellä teholla. Mitään kunnollista katkoa ei tänä kesänä tullutkaan. Sen parin viikon aikana, jolloin oli vähän hiljaisempaa, sattui harmillisia laiterikkoja ja muita arjen murheita. Sen nyt tietää, ettei mikään kestä niinkuin ennen. En harmittele enemmälti sitä, että hajosivat vaan sitä, että aiheuttivat vaivaa minun ns. lomaviikoillani. Olisin kaivannut pienen stressivapaan vyöhykkeen puskuroimaan vuoden puoliskot toisistaan.

Tällä viikolla oli viimeinen käden fysioterapia. Ihan paikallaan se olikin jo lopettaa, sillä mitään kovin suurta menestystä sillä ei ole enää viime kertoina saavutettu. Se alkoi marraskuulla kyynärpään terapiana. Siihen tarkoitukseen se oli ihan paikallaan, sillä sitä myötä kädestä tuli melko suora. Luulisin, että suorempi mitä olisin sitä itse saanut omin voimin ojennettua. Myöhemmin se jatkui olkapään ongelman vuoksi. Tilanne on kuitenkin se, että minulla on edelleen arjessa toimimaton, voimaton, kipeä, särkevä ja holtiton käsi. Käsi, joka ei vaikuta olevan parannettavissa fysioterapialla. Siinä on limittäin liian monta ongelmaa (olkapää, kyynärpää, ranne), jotta sitä pystyisi edes harjoittamaan kunnolla.

On vähän epäuskoinen olo, että tällaiseksiko se nyt jää? Olin kai ajatellut, että tilanteeni voi välillä olla uppeluksissa kaikissa elon tyrskyissä, mutta sitten pulpahdan taas pintaan kuin sitkeä korkki. Ei, en minä luovuta. Tekonivelen osalta paranemista voi vielä tapahtua, mutta se ei ole edistynyt moneen kuukauteen. Se kärsii ilman muuta sijoiltaan olevasta olkapäästä, joka ohjaa kaiken tuotettavan voiman kyynärpäälle, joka puolestaan ei ole sellaisessa toipumisen vaiheessa, että se pystyisi homman hoitamaan. Toivon ainakin, ettei kyynärpäässä ole mitään vialla. Hermo tosin oikuttelee myös sen kohdalla. Se on ehkä ottanut siipeensä leikkauksessa tai sitten siihen tulee venytystä. Näin arvelen siitä, että kyynärpään ojentaminen aiheuttaa vihlontaa ja osa sormista kadottaa vaihtelevasti tuntoa kyynärpään ollessa ojennettuna.

Elokuu on siis alkanut. En oikein todeksi jaksa uskoa, että aika katoaa käsistä. Tälle kuulle olisi tiedossa ainakin pari lääkäriaikaa. Ensin plastiikka/yleiskirurgille kasvaimen tiimoilta ja sitten ortopedille olkapään ongelmaa ruotimaan. Ensin aloitetaan kuitenkin näytteellä, joka otetaan kasvaimesta ultraääniohjauksessa. Biopsiasta on siis kyse. Hieno juttu, että tämä asia edistyy vihdoin vähän joutuisammin ja saan ainakin tietää tarkemmin, että minkä sortin asiasta tässä on kyse. Erityisen tyytyväinen olen siihen, että kuulen tuloksen suoraan enkä pelkällä kirjeellä tai soitolla. Kirjeelle kun on turha kysymyksiä esittää tai mielipiteitään kertoa. Nyt saan ainakin mahdollisuuden kertoa toiveeni kasvin poistamisesta. Sikäli, että sitä ei automaattisesti haluttaisi sieltä pois ottaa.