keskiviikko 22. tammikuuta 2020

Osastolle


Hiljalleen vuosi on pääsemässä täyteen vauhtiin. Paljon aikoja on jo ehtinyt olla. Fysio- ja allasterapiaa on vielä tähän alkuvuoteen, ennen niiden loppumista, jäljellä mukavasti. Ei niitä tarkoituksella ole jätetty, tai ehkä kauden alussa käyntejä vähän säännösteltiin, mutta sittemmin on tullut välttämättömiä taukoja. Olen myös käynyt näyttämässä edelleen vähän auki olevaa marraskuista leikkaushaavaa haavahoitajalle useampaan kertaan. Haava ei ole tulehtunut, vaikka yhdessä vaiheessa luulin niin, kun siitä puski ulos ties minkä väristä eritettä. Haavaa on kuitenkin tarkkailtu. Nyt se on vihdoin alkanut edes pienentyä. Tosin kirurgin määrittämä neliviikkoinen on täynnä. Eilen Kannasta lukemani teksti ohjeisti, että pitää ottaa yhteyttä, jos haava ei neljän viikon kohdalla jälkitarkastuksesta lukien ole täysin parantunut. Hmmm...

Aioin kuitenkin jättää haavan kuntoutusosaston avun varaan. Jakso kuntoutusosastolla on siis vihdoin alkamassa. Jos siellä katsotaan tarpeelliseksi, niin sieltä voidaan luultavasti konsultoida kirurgiaa; samaa laitosta kun ovat. Näillä näkymin se ei kyllä ole tarpeen, mutta ehkä minun on syytä pidättäytyä omista päätelmistäni. Sen verran usein olen ollut väärässäkin. Muutenkin pitäisi varmaan useammin katsella Kannan tietoja. Se on vaan niin vastenmielistä, mutta mitään papereita kotiin ei ole mistään tullut enää aikoihin, joten tietoni hoitojeni kulusta on heikentynyt huomattavasti. Jaksaminen ei vaan millään riitä pitämään kaikkia lankoja käsissä. Kannasta kuitenkin selvisi, että kasvaimen kohtaa tarkkaillaan peräti viiden vuoden ajan tai jotain.

Olkapäälle jo vuosi sitten määritetty konservatiivinen hoitolinja on edennyt todella takkuisesti. Suurta kärsimystä tuottaen. Käytännössä hoito on ollut vähäistä. Fysioterapiasta on pystytty jokunen kerta lohkaisemaan lähinnä kivunhoitoon ja useampaan kertaan olkaa on vähäisellä hyödyllä teippailtu, mutta siinä se sitten käytännössä on ollut. Loppuvuodesta kävin kuntoutussuunnitelmaa varten toimintaterapeutin vastaanotolla. Uudessa suunnitelmassa minulle suositellaan myös toimintaterapiaa. Lähinnä sitä silmällä pitäen, että oppisin hallitsemaan arkeani paremmin käytännössä yhdellä, myös vähän vajaatoimisella kädellä. Viime viikolla minulla oli uusi aika toimintaterapeutille. Hän oli miettinyt olkapäätukea. Painepaitahan on jo ajat sitten osoittautunut riittämättömäksi tueksi. Se on myös liian vaikea puettava.

Toimintaterapeutti on valmis tekemään tukeen muutoksia, sillä mikään valmistuki ei sellaisenaan ole osoittautunut mittasuhteisiini sopivaksi. Muokkaukseen soveltuva malli on nyt katsottu ja asia etenee. Se kävi jo alkusovituksessa selville, että tuella ei saada olkapäätäni nostettua paikalleen, mutta tuessa on lisäksi mansetti joka tulee kiinni kyynärvarteen. Ajatus on, että se kannattelee käden painoa ja estää sitä notkumasta holtittomasti pehmeiden kudosten varassa. Näin voidaan toivottavasti estää lisävauriot. Tilanne on jo nykyiseltään synkkä ja hermokipu olkapäässä ja koko kädessä päivittäistä. Kunpa tämä tuki nyt vaan auttaisi edes vähän.

tiistai 14. tammikuuta 2020

Koettelevaa


Jaksaminen on kortilla. Uskoin, että kun vaan marraskuusta selviää niin sitten helpottaa, mutta ei se ihan niin ole mennyt. Joulukuu meni helpommin, kun oli niin paljon kaikkea menoa ja kohinaa ympärillä, mutta kyllä tämä vuosi on alkanut nihkeästi. Monet syistä on ilman muuta sisäsyntyisiä, mutta ei jatkuva lumeton pimeys mitenkään tue mieltä pirteämmäksi. Olen niin väsyneen uupunut kaiken aikaa, että jaksan oikeastaan vain maata. En kyllä muista ikinä kärsineeni mistään varsinaisista talven pimeyteen liittyvistä oireista, joten tuskin siitä on nytkään kysymys.

Ongelma on, etten saa tehtyä niitä asioita joita pitäisi. Kuntoutushakemus pitäisi täyttää, mutta en saa aloitettua. Kuntoutussuunnitelma on tehty ja hallussani, mutta en ole vielä saanut edes luettua mitä siinä lukee. On vaikea ymmärtää ja selittää edes itselle, että aikaa olisi, mutta aloitekyky puuttuu. Osittain se koskee myös näitä kirjoituksia. Pitäisi sitä ja pitäisi tätä. Alkaa ärsyttämään sana pitäisi, kun se alituisesti takoo mielessä. Pitäisi laskea viime vuoden sairauskulut ja anoa ylimenoista palautusta, pitäisi tehdä matkakorvaushakemus, pitäisi saada leikkaushaava kiinni, pitäisi siirtää kalenteri uudelle vuodelle, pitäisi käydä apteekissa....

Alkaa näyttää siltä, että tärkein tehtävä on käydä ostamassa jostain rautalisää. Ehkä se auttaisi voittamaan tämän käsittämättömän uupumuksen. Sen sijaan, että tarttuisin noihin tekemättömiin tehtäviin, niin aina vähän pirteämpänä hetkenä haluan lähteä ulos kävelylle. Synkästä kelistä huolimatta se on oikeastaan juuri nyt yksi harvoista asioita, joista saan voimaa. Harmi, ettei pieni koirakaverini ole ollenkaan sitä mieltä, että sateella ja tuulellakin voi mennä ulos. Aika usein joudun pettymyksekseni tekemään kävelyni yksin tai parhaimmillaan tsemppaamaan kaveria koko menomatkan. Paluumatka sen sijaan sujuu aina joutuisasti.

Sillä tavalla on tietysti hyvä, että päivä päivältä tulee lisää valoa ja yksittäiset pakkaspäivätkin auttavat kirkastamaan synkkyyttä. Kyllä se tästä käyntiin lähtee. Toivottavasti. Olo virkistyy varmasti jo siitäkin, jos saan asioita pois tehtävien listalta, sillä tekemättöminä ne painavat kaikkein eniten. Kivut onkin sitten juttu, sillä niihin ei ole mitään apua näköpiirissä. Se tekee elämästä takkuista, vaikka kuinka yrittää suunnata ajatusta uusille urille.

Olkapään tilanne on muuttunut vaikeammaksi. Se on alkanut yhä enemmän säteillä vikaa eteenpäin koko yläkroppaan ja ennen kaikkea selän lihaksiin, jotka tekevät epätoivoista työtä vakauttaakseen olkapäätä. Fysioterapeutin mukaan myös lapaluu on alkanut sirottamaan entistä enemmän. Sekään ei ole siis enää sillä paikalla missä sen kuuluisi olla. Se ehkä selittää käden liikkuvuuden vähenemisen eikä niinkään kasvaimen poisto, vaikka sen syyksi aluksi heikentyneen tilanteen pistin, kun se ajallisesti oli niin sattuva.

lauantai 4. tammikuuta 2020

Vuosi paketissa


Taas on yksi vuosi ja yksi vuosikymmen taputeltu. Aina tuntuu olevan tämä hetki vuodesta, jolloin on hyvä tehdä tilinpäätöstä. Voi miettiä kulunutta pätkää ja suunnitella tulevaa, vaikka suunnitelmista on tähän ikään jo oppinut, että elämä menee yleensä toisin kuin on sen kaavaillut. Hyvät päätökset paremmista elämäntavoista karkaavat usein jo alkumetreillä. Siitä huolimatta teen jäälleen hyviä päätöksiä ja suunnittelen elämää eteenpäin. Ehkä tänä vuonna onnistun, vaikka en mitään täsmällistä lupausta tehnytkään.

Päättyneelle vuodelle ei yllättäen löydykään sopivaa sanaa paketoimaan sitä. Oikea sana ei ole hyvä, huono, vaikea, mielenkiintoinen eikä tasapainoinen. Jatkuvat kivut kädessä ja olkapään sijoiltaan olo leimasi vuotta. Tekivät siitä vaikean. Pettymys siitä, että tällaisessa tilassa oleva käsi voidaan jättää hoitamatta. Käden liikkuvuus on niskan kasvaimen poiston jälkeen huonontunut jostain syystä entisestään. Leikkaushaavakin on edelleen auki, vaikka leikkauksesta on jo yli kuukausi. Mitään käytännön hoito-ohjeita ei ole, joten laastaria vaan aukon päälle. Ei vaan tunnu paranevan sillä hoidolla.

Vuoden henkisesti vaikein asia oli muistutuksen tekeminen kokonaisuutta huomioivan hoidon puutteesta. Se vei voimia aivan liian paljon. Kirjoitusprosessi oli myös fyysisesti hankala. Varsinkin niskan tilanne meni ajoittain todella vaikeaksi. Muistutuksen tuottama hyöty oli hyvin vähäistä. Lähinnä se, että pääsin osoittamaan sormella epäkohtia. Ainakaan toistaiseksi mikään ei ole muuttunut, vaan hoito on edelleen irrallista eikä mitenkään kokonaisuutta huomioivaa. Käytännössä se toi minulle yhden fysiatrialla käynnin, ja lähetteen kuntoutusosastolle. Jaksoa osastolla ei ole ollut, mutta ehkä se toteutuu vielä.

Hyvää vuodessa oli monet mukavat tapahtumat sairauden ulkopuolelta. Elämyksiä. Niitä olen toivonut lisää ja niitä päättynyt vuosi myös toi aikaisempia vuosia anteliaammin. Viime vuonna kotiini muutti myös uusi jäsen, koira. Sen kanssa aika kuluu joutuisasti. On ollut mukava saada ulkoiluseuraa ja muutenkin joku joka aina yhtä iloisesti ottaa vastaan. Pelkästään aamulla herääminen on iloisen vastaanoton paikka. Talven ulkoilut vähän hirvittävät, mutta katsotaan miten niistä selvitään, jos lumi tulee. Koiralla on poikkeuksellisen sosiaalinen, iloinen ja optimistinen luonne. Eräs kysyi, että miten sopii yhteen sosiaalinen ja epäsosiaalinen yksilö. Siinä onkin miettimistä, sillä ulkona joudumme tämän tästä keskusteluihin vieraiden ihmisten kanssa sosiaalisen yksilön aloitteesta.