sunnuntai 29. marraskuuta 2015

Alkuhämärä

Ensin vähän historiaa eloni alkuvuosilta. Hoitoni siirrettiin nopeasti kotipaikkakunnalta yliopistosairaalan vastuulle. Huolimatta siitä, että nivelvikoja löytyi tosiaankin joka puolelta, niin kaikki hoito keskittyi lonkkiin ja polviin. Lonkkia hoidettiin seitsemän kuukautta kestäneellä sammakkokipsihoidolla. Olin vyötäröltä nilkkoihin kipsissä. Enkä ilmeisesti turhaan, sillä lonkat saatiin sellaiseen kuntoon, että opin kävelemään. Olen kiitollinen siitä.


Kipsissä 70-luvun lopulla

Oli epäselvää, että mikä aiheutti niin laajat nivel- ja luustopoikkeamat. Niinpä minut lähettiin pääkaupunkiin perinnöllisyystutkimuksiin. Geenitestejä ei tietysti 80-luvun alkuvuosina ollut käytettävissä, mutta kliinisten löydösten perusteella sairauttani pidettiin Larsenin syndroomana. Valitettavasti tämä tieto jämähti perinnöllisyyspoliklinikalle Helsinkiin. Kun potilastietoni sieltä nyt hankittiin, niin niistä kävi ilmi, että Helsingistä diagnoosi oli lähetty hoidostani vastanneeseen yliopistosairaalaan jatkohoidon järjestämistä varten, mutta perille se ei koskaan saapunut.

Niinpä kaikki seuranta ja hoito loppui siihen. Olin viisivuotias, jolla oli patologisesti liikkuvat nivelet. Näkyvästi vammainen lapsi, joka jätettiin kaatuilemaan sijoiltaan menevien polvien kanssa. Tämä on asia jota joudun edelleen työstämään katkeruuden välttämiseksi. En tietenkään usko, että hoidotta jättäminen olisi ollut jotenkin tahallista kenenkään taholta. Niin vain kävi.

Yli 30 vuoteen minulla ei siis ollut mitään hoitoa nivelsairauteeni. Tietenkin Larsenin syndrooma oli silloin Helsingissä vanhemmille mainittu (ja unohdettu), mutta mitään tarkempaa siitä ei kerrottu. Vanhempani eivät koskaan kyseenalaistaneet sitä, että olisiko minun kuulunut saada joitain hoitoa vai ei. Enkä minäkään sitä aikuisena miettinyt. Ajateltiin varmaan, että jos olisi kuulunut hoitoa niin sitten sitä olisi ollut. Nyt myöhemmin ajateltuna asia vaikuttaa aivan käsittämättömältä.

Merkillistä on myös se, että tipahtelin kaikkien yhteiskunnan turvaverkkojen läpi. Kouluterveydenhuolto ei koskaan puuttunut tai kysellyt tilanteestani. Kuulon huononeminen huomattiin jossain vaiheessa, mutta senkään osalta ei varsinaisesti ryhdytty mihinkään toimenpiteisiin. Nykyään toinen korvani on täysin kuuro, eikä autettavissa kuulolaitteella.

Minulla on siis 50 % todennäköisyydellä periytyvä, vaikeavammaisuuttakin aiheuttava, sairaus. Olisi todellakin ollut kohtuullista, että olisin saanut siitä asianmukaista tietoa viimeistään teini-ikäisenä. Joskus kun lapsena ihmettelin erilaisuuttani, niin vastaus oli että "jotain perinnöllistä". En tiennyt, että millä lailla, mutta sillä epämääräisellä tiedolla tulin hyvin nuorena siihen tulokseen, että en halua lapsia. Se oli iso päätös, joka on merkittävästi vaikuttanut elämänkulkuuni.

Jollain lailla olen pärjännyt. Hankkinut ammatin ja toisenkin. Työnsaanti vammaisena onkin sitten vähän hankalampi juttu. Olen minä joitain määräaikaisuuksia sentään saanut. Paremminkin olisi voinut mennä. Ajoittaiset kivut ja sijoiltaan menneet nivelet ovat kuuluneet elämääni aina. Kuten myös kaatumisten aiheuttamat ruhjeet ja vaaratilanteet. Vasta neljä puoli vuotta sitten tapahtunut kaatuminen, jossa loukkasin polveni, pakotti minut hakeutumaan lääkäriin. Tosin vasta kaksi vuotta tapahtuman jälkeen. Sillä tiellä kuljen hämärästä kohti tiedonvaloa.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti