perjantai 25. elokuuta 2017

Kohti leikkausta

Onpa taas ollut kaikenlaista menoa ja asiaa viimeaikoina. Säntäilen sinne tänne hoitamassa asioita järjestykseen - eikä siltikään tilanne tasaannu. Tällä viikolla myös fysioterapia palasi tauolta, joten sekin ottaa taas oman osansa ajasta. Fysioterapian aikana olin saanut puhelun, joka numerosta päätellen tuli sairaalasta, mutta en tiedä tarkemmin kuka yritti soittaa ja missä tarkoituksessa. Mahdollisuuksiahan on. Yritin soittaa takaisin, mutta eivät vastanneet. Luulisi, että soittaisivat uudelleen jos on jotain asiaa, mutta ei ole kuulunut. Aikaa polvikontrolliin ei ole vieläkään tullut. Toivottavasti se asia järjestyy lähiaikoina, sillä irralliset langanpätkät häiritsevät. Käsien suunnitelmakin kaipaisi päivityksen.

Aikaisemmin viikolla sain soiton keskussairaalan silmäpolilta. Apuvälineasiat oli (taas!) siirretty sinne yliopistosairaalan puolelta, jossa silmälääkäri arvioi näön haittaprosentin olevan 50 %. Tämä arvio on sikäli tärkeä, että näillä prosenteilla voin ilmeisesti saada apuvälineitä. Aikaisemminhan minulta evättiin kaikki apu kun en täytä näkövammakriteereitä. Sain ajan apuvälinearvioon jo tälle samalle viikolle. Käynti oli mielenkiintoinen. Sain toivoa siitä, että voisin sittenkin hyötyä apuvälineistä. Tässä välissä ihmettelen tietysti, että miksi tämän asian piti edetä näin älyttömän vaikeaa ja kuoppaista tietä. Näön heikkenemisestä on kulunut jo vuosi, ja vasta nyt tulee ilmi, että apua on olemassa. No, ehkä tilanteessa on jotain lieventäviä asianhaaroja. Kuten se, että näkökenttäpuutokset saivat erään toisen silmäongelman aktivoitumaan.

Näyttää siltä, että tämä alkuperäinen ongelma, jota ei ole (yllättäen) koskaan huomattu, yhdistettynä leikkauksen jälkeen tulleisiin näkökenttäpuutoksiin aiheuttavat yhdessä lukuvaikeudet. Tämä selittää myös sen miksi talvella tuumailemani silmälasiratkaisu ei toiminut toivomallani tavalla. Olen tässä vuoden aikana nähnyt äkkiä laskettuna viisi eri silmätautien erikoislääkäriä, joista vasta viimeinen diagnosoi alkuperäisen ja itse asiassa melko ilmeisen ongelmani. Tyydyn siis tässä vaiheessa sanomaan, että parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Olen kiitollinen, jos pystyn vielä joskus lukemaan kirjoja ja lehtiä. Entistä näkökykyä en takaisin saa, mutta ainakin nyt on toivoa, että apuvälineet auttaisivat.

Tällä viikolla oli viimeinkin se päivä, jolloin neurokirurgi soitti kaularangan tilanteesta. Nämä on vaikeita päätöksiä, kun itse ei ymmärrä tarpeeksi, mutta silti joutuu olemaan se, joka leikkaukseen joko suostuu tai siitä kieltäytyy. Ei minulla ole mitään mahdollisuutta tietää, että mikä ratkaisu on oikea. Jos jätetään leikkaamatta ja jotain tapahtuu, niin sitten voi suomia itseään siitä, että olisi pitänyt antaa leikata, ja jos taas asiat menee perseelleen leikkauksessa tai sen jälkeinen elo on sietämätöntä, niin sitten voi katua sitä. Leikkausjonoon minut kuitenkin laitettiin. Yksityiskohdat on vielä auki eli se miten kaularanka kiinnitetään. Siitä keskustellaan leikkausta edeltävällä käynnillä jahka kun sinne asti joskus päästään. Asia on häirinnyt keskittymistäni jo jonkin aikaa, mutta nyt en enää tunne asian tiimoilta oikein mitään.

sunnuntai 20. elokuuta 2017

Kuntoutus: jakso yksi

Tässä on nyt mennyt pari päivää kuntoutusjaksosta toipuen ja sen antia arvioiden. Päällimmäiseksi ajatukseksi jäi kokemus onnistuneesta ensimmäisestä jaksosta. Tärkein tavoitteeni oli selvittää tuota selän ongelmaa. Yksityiskohdat jäi vielä auki, mutta ainakin olen saanut kuvailtua ongelmani. Mahdollisuuksia ratkaista tai ainakin helpottaa ongelmaa on olemassa. Se asetettiin myös yhdeksi kuntoutuksen konkreettiseksi tavoitteeksi. Ainakaan minun ei enää tarvitse yrittää ratkaista tätä yksin. Ehkä järjestyy myös kuntoutuksen fysioterapeutin ehdottama keskustelu minua kuntouttavien fysioterapeuttien kesken, jotta kuntoutuksella avopuolella ja laitoksessa olisi sopivasti yhtenäinen linja.

Vaikka selän vaivat ei ole ainoa tai edes suurin ongelmani, niin ne on vaivanneet minua jo viime syksystä lähtien. On aika löytää ratkaisu, jos sellainen olemassa on. Keskirangasta löytyi yllättävän kipeä kohta lääkärin painellessa rankaa, mutta harjoittelun esteitä siinä ei siis ole. Pelkästään sen tietäminen on isoksi avuksi. Muitakaan lukuisista vaivoistani ei unohdettu. Osa pääsi linjalle jo nyt ja muita sitten tarkemmin ehkä joskus myöhemmin. Moninivelongelmassa on valittava taistelunsa. Polvien kipuun kokeiltiin perjantaina lymfakäsittelyä. Sen vaikutusta olen nyt viikonlopun seurannut. Sain kehotuksen ottaa vähän iisimmin pari päivää. Huomenna teippaan polvet kinesioteipillä annetun ohjeen mukaan. Siinä on ratkaisukeskeinen yritys. Toivottavasti jostain keinosta on apua.

Jakson fyysinen kuormitus oli tasolleni sopivaa, sillä kivut ei jakson aikana lisääntyneet, mutta toisaalta en olisi jaksanut juuri enempääkään. Osa harjoitteluista pidettiin peilisalissa. Oman liikkumisen näkeminen peilistä on aina epämukava kokemus, mutta siedän sitä nykyisin paremmin kuin joskus ennen. Yllätyin kuitenkin hieman siitä, että miten huonoksi vasemman käden liike on mennyt. Jaksoon sisältyi muutama hyvä allasterapiakerta lämpimässä altaassa. Kaksi yksilöllistä ja yksi ryhmä. Vesirentoutus meni harmillisesti ohi samanaikaisen yksilöterapian vuoksi, mutta ehkä jollain tulevalla jaksolla aikataulut täsmää. Vedessä minulla on aina parempi olo ja kun siihen vielä yhdistetään lämpö, niin sellaisessa harjoittelussa on kaikki kohdallaan.

Hyvä, mutta aika raskas jakso. Ennen kaikkea se rasitti henkistä ja sosiaalista puolta. Tarinan ja vaivojen läpi käyminen yhä uudestaan ja uudestaan eri asiantuntijoiden kanssa, vaikkakin aina vähän eri kantilta, on melko kuormittavaa. Tietysti ymmärrän, että näin se on tehtävä, jotta saan jaksoilta parhaan mahdollinen avun ja hyödyn. Silti, jotkut kysymykset iskeytyivät maaliin turhan tarkasti, ja toivat mieleen takautumia elämäni varrelta. Asioita, joita en ollut muistanut vuosikymmeniin. Muistoja siitä miten sairaus on ollut läsnä eri vaiheissa läpi koko elämän. Nimettömänä ja ylenkatsottuna.

Psykologin kanssa päädyttiin pohtimaan, että onko minulla arvoja ollenkaan. Vai voiko olla niin, ettei ihmisellä ylipäätään olisi mitään arvoja? Tehtäväkseni jäi jäädä miettimään (vaatimattomasti) tarkoitusta elämälleni. Aivan ilmeisesti ei ole hyvä juttu, että koko elämän sisältö liittyy itsensä kuntouttamiseen. Siinä vaiheessa kun ruksin papereihin, että tulevaisuus näyttää toivottomalta, niin tiesin, ettei sitä kohtaa jätetä käsittelemättä. Ruksin sen silti.

maanantai 14. elokuuta 2017

Tiivis päivä

Lähtö aamuyöllä meni helpolla. Nukkumisvaikeuksien hyvänä puolena on se ettei ole tarvetta heräämiselle! Kuljettaja paahtoi maalta kaupunkiin kuin olisi ohjannut luotijunaa. Olisi saanut pitää hatusta kiinni jos olisi sellainen ollut. Sanaakaan ei huomenien jälkeen matkalla vaihdettu. Siinä vaiheessa väsymyskin alkoi jo painaa, mutta ei oikein uskaltanut nukkua, joten piti katsella kuun laskua ohikiitävässä maisemassa, ja nähdä maan herääminen uuteen päivään. Varhaisen kesäaamun valo on kaunein kaikesta. Näin uskon.

Vauhdinpidon seurauksena perillä oltiin tuntia liian aikaisin. Onneksi ovet oli auki, joten nuokuin aulassa. Täytyypä tarkastaa tuota ajoitusta vastaisuuden varalle. En edes pitänyt mahdollisena matkan taittamista tuossa ajassa. Loputkin päivästä vyöryi eteenpäin vaudilla. Oli alkuinfoa, talokierrosta ja keskusteluita fysioterapeutin, lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Hyviä keskusteita, joista jäi vallalle sellainen tuntuma, että todella halutaan auttaa. Ainoastaan väsymys häiritsi. En ollut terävimmilläni.

Sain seikkaperäisen selvityksen selän toiminnasta, ja kerrankin uskoin kuulemani. Nyt siis tiedän, että voin huoletta kuormittaa ja harjoituttaa selkää. Sen kohtalo ratkeaa geenien ei tekemisen seurauksena. Ei tällaisella peruskuntoilutasolla saa selkää hajalle. Tämän viikon aikana on tarkoitus katsoa selälle harjoitteita, jotka toivottavasti tuovat apua ongelmaan. Ei varmaankaan heti, mutta pidemmällä aikavälillä.

Alkuselvitykset veivät niin paljon aikaa, että ensimmäisen päivän urheilusuoritukset jäivät tekemättä. Ainoa ryhmä johon osallistuin (ja jonka ainoa osallistuja olin) oli rentoutus. Se sopikin oivasti raskaaseen päivään. Päänsärky yltyi jo aamupäivällä hankalaksi eikä (liian myöhään) otettu kipulääke pystynyt sitä kokonaan taltuttamaan. Illansuussa lähdin omatoimiselle kävelylle lähiympäristöön. Ensin kuljin kaupungin suuntaan, ja huvituin kun huomasin säpsähteleväni autojen ripeistä liikkeistä. Joka tienylityksellä tuntui, että olen tientukkeena. Käännyin siis äkkiä takaisin ja käppäilin keskuspuistoon. Siitä tykkäsin, mutten uskaltanut pitkälle kun toisessa lonkassa tuntui nivuskipua. Vielä nytkin lonkkaa särkee. Kohta pilleripurkin kautta nukkumaan. Kunpa vaan onnistuisi.

sunnuntai 13. elokuuta 2017

Huomenna sitten

Voin taas huomata, että takut on ainakin osittain oienneet. Tosin aika paljon säätöä nämä tällä kertaa vaativat. Ponnisteluista huolimatta luulen, että matkaluvan kanssa on päivämääräongelmaa (paluun osalta) eikä lopulliset labravastauksetkaan ehtineet valmistua, mutta silti aamuyöstä on tarkoitus lähteä kohti ensimmäistä kuntoutusjaksoa. En elättele toivoa siitä, että saisin nukutuksi enempää kuin pari tuntia, joten huomisesta on tulossa raskas päivä. Kyse ei ole jännityksestä vaan siitä, että nukahtaminen on viime aikoina ollut hankalaa. Se onnistuu yleensä vasta joskus sydänyön tunteina, vain vähän ennen kuin herätyskellot ensi yönä ilmoittavat, että on aika nousta. Täytyy vielä funtsia, että onko syöminen ennen lähtöä tarpeen. Tunnettu tosiasia on, että minä en yleensä jätä aterioita välistä, mutta jos näin, niin sitten pystyisi pitkittämään heräämistä vähän.

Herääminen on aamuyöstä aina hankala ja epävarmuutta aiheuttava asia. Ei väsymyksen vuoksi, vaan kuulon. Joudun käyttämään herätykseen jotain niin vanhanaikaista kun herätyskelloa. Mikä tahansa kilinä ei puolikuuloiselle käy, sillä jos kuuleva korva on tyynyä vasten niin mikään pieni tiuku ei riitä havahduttamaan minua. Pitää siis olla kunnon räminä pitkällä soittoajalla. Käytännössä varmistan heräämisen kolmen kellon avulla. Ne käyvät soittamaan pienellä välistyksellä toisistaan, joten pahimmillaan ne aiheuttavat melkoisen kakofonian. Se varmasti ilahduttaa lähinaapureita, mutta toisaalta eipä ne naapuritkaan minun untani huomioi, joten se siitä.

Muutenkin herään lähes päivittäin kellon avulla sairauslomasta huolimatta, sillä muuten nukahtamisvaikeudet johtaisivat nopeasti vääristyneeseen päivärytmiin. Niinä päivinä, jolloin minulla ei ole aikataulullista menoa, luotan sentään vain puhelimen herätykseen. Uskon, että myöhemmin aamulla olen jo valmiiksi puoliksi hereillä, mutta on joskus käynyt niinkin, että olen herännyt soittoon vasta yllättävän paljon aiotun ajan jälkeen. Vain sunnuntaisin suon itselleni sen ylellisyyden, että herään ilman kelloa. Aika usein havahdun silti juuri siihen samaan aikaan kun herätyksen kanssa muina päivinä. Harmi, ettei säännöllisyys ole auttanut nukahtamiseen.

Olen yrittänyt ratkoa ongelmaa, mutta tilanne ei ole ainakaan parantunut. Se voisi olla isompi ongelma, jos aamuherätys olisi joka päivä kovin varhain. Asia tulee mietittäväksi viimeistään sitten kun on aika palata yhteiskunnan tuotteliaaksi jäseneksi. Kipujen osalta viimeinen kuukausi on mennyt keskimääräistä paremmin, mutta iltayöstä ne on silti pahimmillaan. Siinä lienee suurin syy ongelmiin. Nivelet eivät ole lainkaan yksimielisiä siitä mikä on hyvä asento. Lopulta sydänyöllä olen tarpeeksi väsynyt nukahtamaan kaikesta huolimatta. Aamulla sitten voi tuntea, että kuka nivelistä on hävinnyt taistelun. Jos niska on ollut huonosti, niin se on pahimmillaan lukkiutunut ja päätä särkee jo aamusta lähtien. Välillä taas siipeensä saa selkä, polvi tai lonkka.

tiistai 8. elokuuta 2017

Tempoileva mieli


Aamu valkeni taas epämääräisenä. Tällaisina päivinä on vaikea löytää huvitusta mihinkään. Olin varannut ajan laboratorioon aamupäivälle, mutta muuten päivä oli tyhjyydellä täytetty. Onneksi sekä minä että päivä virkistyivät edetessään. Totean, että on lähdettävä maalle viettämään leppoisaa päivää. Kaikki tilaisuudet on käytettävä vielä ennen kuin syksy tulee. Jos tarkkaan katsoo, niin saattaa nähdä minun melkein hypähtelevän innostuksesta. Ei välttämättä siitä syystä, että olin menossa maalle vaan ennemminkin siksi, että minulla on suunta ja suunnitelma. Olin menossa johonkin. Tietysti ajatus talon nurkalle raahatusta tuolista tuulensuojassa houkutti myös. Autossa luukutan musiikkia täysillä ja nautin ohi vilistävistä maisemista. Auto nielee kilometrit äkkiä ja tuossa tuokiossa karautan maaseudun rauhaan.

Ei aikaakaan kun istun auringossa; tuulensuojassa talon nurkalla. Ihan niin kuin ajattelin. Ehdin istua vain muutaman minuutin. On turhan lämmintä - jopa kuumaakin. Riisun takin ja rullaan housunlahkeet ylös, ja asettaudun uudelleen. Pian valo alkaa sattua silmiin, sillä ne on olleet melko valonarat sen jälkeen kun näkö heikkeni. Ajattelen aurinkolaseja. Kömmin ylös tuolista (parhaalla tahdollakaan tuota nousua ei voi sanoa sujuvaksi esitykseksi) ja menen autolle kolppaamaan laseja. Lasit löytyy, joten ei muuta kun uutta yritystä. Viiden minuutin kuluttua toinen jalka naputtaa jo levottomasti maata ja katse harhailee sinne tänne. Mietin, että tässä nyt istun ja rentoudun. Katse osuu taivaalle. Aah - onpa komea pilvi - missä on kamera?

Meno jatkuu samanlaisena koko ajan - saan jatkuvalla syötöllä erilaisia impulsseja, joita riennän toteuttamaan. Olen todennut, että minun on nykyisin ihan mahdotonta istua ja rentoutua. Minä pitkästyn eikä se ole sijainnista kiinni. Voisin kuvitella pitkästyväni myös istuessani laiturinnokassa suomalaisessa järvimaisemassa, vaikka se on rentouttava ajatus. Lukeminen toimi joskus ennen sellaisena toimintana, joka riitti pitämään mielenkiintoni kassassa. Korvaavaa sijaistoimintaa ei tuolle ole löytynyt, joten oloni on aavistuksen tempoileva koko ajan.

Viihdyn maalla muutaman tunnin ja huristan äkisti takaisin kaupunkiin. Kaipaan jo paikkaani sohvalla. Siinä voin istua ja rentoutua - niin aina luulen. Käytännössä sama meno jatkuu. Ponnahdan tämän tästä johonkin tekemään jotain. Juon vettä, kaivelen kaappeja, suoristan maton... Naputtelen pitkästyneenä tietokonetta. Yritän keksiä jotain asiaa, josta haluan lisätietoa. En keksi enää mitään. Katson matkoja vaikka minulla ei ole suunnitelmia matkustaa. Ihan mitä vaan mihin voin uppoutua hetkeksi. Toivottavasti tämä on vain joku väliaikainen vaihe eikä ainakaan taantuva taito sietää virikkeettömyyttä, sillä uskon, että sitä lajia tulossa elämääni roppakaupalla lisää.

tiistai 1. elokuuta 2017

Elokuun elonpolku


Kesää on hyvinkin vielä jäljellä, mutta terveydenhoidon tauot alkaa olla takana, ja minunkin kohdalla se tarkoittaa sitä, että tästä jatketaan asioiden setvimistä vähän aktiivisemmin. Oikeastaan otin varaslähdön käymällä terveyskeskuksessa jo eilen, joten ei tullut lääkärivapaata kuukautta heinäkuustakaan. Ei kesä minulle muutenkaan täysin vapaa ole ollut, sillä fysioterapiaa on jatkettu tauotta koko kesän. Nyt siihen kuitenkin tulee ainakin muutaman viikon tauko, ja hyvä niin, sillä elokuulle on jo riittävästi kaikenlaista suunnitelmaa.

Aikaa vievin niistä on laitoskuntoutuksen ensimmäinen jakso. Mielenkiinnolla ja avoimin mielin lähden sinne. Saapa nähdä, että eroaako kuntoutukset yksityisellä ja julkisella puolella mitenkään. Vaikka eihän minulla ole ollut varsinaista kuntoutusjaksoa koskaan. Viime syksy kuntoutusosastolla oli puhtaasti polvien kuntoutusta ja kevään jakso puolestaan enimmäkseen testauksia. Nyt toivon saavani uusia keinoja erityisesti selän ja rintarangan aiheuttamien ongelmien ratkaisemiseksi. Sillä olisi iso merkitys hyvinvoinnin ja elämänlaadun kannalta.

Ennen kuntoutusjaksoa on viimeinkin aika kaulasuonten kuvaukseen. Sen jälkeen kaikki kaularangan tilanteeseen liittyvät lisätutkimukset on tehty. Myöhemmin tässä kuussa toivottavasti sitten jo selviää kaularangan osalle valittava hoitolinja. Sitä en kuitenkaan jaksa tämän enempää vielä miettiä, sillä tällä hetkellä kohdistan ajatukset ennemmin kuntoutumiseen kuin mahdollisiin leikkauksiin. Ehtiihän noita sitten ruotia, jos tarvetta oikeasti ilmenee.

Loppukuusta tulee täyteen yksi vuosi polvien tekonivelleikkauksista ja siihen liittyen polvet pitäisi röntgenkuvata ja pitäisi myös olla yksivuotiskontrolli poliklinikalla. Aikaa ei kuitenkaan ole vielä tullut, joten en tiedä ehtivätkö nuo edes tämän kuun asiaksi. Mitään isompaa ongelmaa polvien kanssa ei ole, joten siitä en huolta kanna. Sen sijaan käsien tilanne mietityttää enempi. Olen jotensakin epätietoinen siitä miten niiden kanssa on tarkoitus edetä ja millä aikataululla. Se suunnitelma, joka minun tiedossani ja kirjoitettuna sanana oli, meni nurin keväällä eikä sen jälkeen kukaan ole kirjannut tuosta asiasta sanaakaan.

Olisi kyllä paikallaan käydä suunnitelma läpi käsiortopedin kanssa. Ainakin siltä kantilta, että palauttaako kyynärpään tekonivellys käden työkyvyn? Erityisesti mietin aikaisemmin mainittua tekonivelen huonoa rasituksenkestävyyttä. Oikeasti ongelmat noissa käsissä on paljon kyynärpäitä laajempia. Jos tekoniveleen kuitenkin suunnataan, niin se vaatii ennen toteutumistaan kaikenlaista hommaa, niin kuin vaikka toimintaa kannalta: hampaat ja tekonivelet. Eli tekonivelleikkaus ei ole toteutettavissa kovin nopealla aikataululla. Toisessa vaakakupissa painaa sellainen asia kuin työkyky, joka karkaa päivä päivältä kauemmas. Eli jos jotain korjauksia tehdään, niin niiden kanssa ei pitäisi aikailla yhtään.