Hyvältä näyttää lonkat

Lonkkien tilanne näyttää hyvältä, mutta ne eivät ole kaikilta osin luutuneet. Ainakin yksi kohta näytti olevan täysin auki. Joskus se vaan jää joiltakin luutumatta, sanottiin. Miksi se ei haittaa, niin sitä en tullut kysyneeksi. Ehkä siksi, että lonkat toimii ihan hyvin eikä niille ole tarvetta tehdä mitään eikä rajoituksia ole. Niitä ei siis tästä eteenpäin enää seurata. Tutkimuksessa tuli edelleen esiin nivuskipu, mutta liikelaajuudet on sopivat ja lonkkien asennot hyvät. Jos kivut edelleen jatkuvat ja vaikeutuvat, niin tähystysmahdollisuus on olemassa, mutta aikaisintaan siinä vaiheessa kun kaksi vuotta on kulunut. Tähystyksellä voidaan siis puuttua rustoreunukseen.

Todettiin, että alaraajat on nyt kokonaisuutena paremmat kuin ennen leikkauksia, joten voi ajatella lopputuloksen olevan voittopuolinen kaikista kohdatuista vaikeuksista huolimatta. Vielä ei edes olla lopullisessa tuloksessa vaan paranemista todennäköisesti vielä tapahtuu. Nivelrikkoahan lonkissa jo on. Se tulee etenemään, mutta nopeudesta ei tiedä kukaan. Ortopedin mukaan lonkat voi kestää viisi vuotta tai 20 vuotta, mutta lonkkien tekonivelleikkaus on nähtävissä jossain kohtaa tulevaisuudessa. Kymmenen vuotta olisi jo hyvä tulos.

Myös olkapää- ja kyynärpääongelmia sivuttiin, vaikka sen suunnan ortopedi ei paikalle tahtotilasta huolimatta päässytkään. Minä luulin, että sitä asiaa piti käsitellä vasta syksyllä polvikontrollin yhteydessä, mutta ilmeisesti sitten nyt jo. No mitä mieltä olet siitä, että leikataanko, kysyttiin. En minä oikein tiedä, vastasin epäröiden (kun en ollut ajatellut asiaa enkä valmistautunut keskustelemaan käsistä) ja jatkoin, että mitään työtähän tuo käsi ei kestä. Eli jos minusta halutaan työkykyinenn, niin sitten se varmaan pitäisi leikata. Totta kai sinusta tehdään työkykyinen! No, sitten se varmaan pitää leikata, sanoin. Sellainen viesti siis lähti siitä asiasta eteenpäin.

Tulin vasta myöhemmin ajatelleeksi, että vaikka minä tiedän uhkaavasta rankaleikkauksesta, niin se ei välttämättä tarkoita sitä, että se olisi yleisesti tiedossa. Leikkauksien ajoitusta täytyy sitten vaan säätää, mutta sen sanon, että tämä ruumis on loputon työsarka. Katsotaan nyt, että miten tuo lähtee etenemään. Itse ajattelisin, että kaularangan vakautus on kiireellisempi. Sikäli, että se tarpeen on. Lonkkakuvien kanssa samaan aikaan otettiin myös kaularangan taivutuskuvat. Onpa jännä kuulla, että minkälainen arpa niistä kuvista tällä kertaa osui. Mutta muuten oli hienoa, että kuvat tuli hoidettua yhdellä käynnillä.

Tervetuloa luukuviin!

On ollut toiminnantäyteinen viikko, jonka aikana tuli käytettyä kaikki käytettävissä olevat voimat. Tänään jätin vielä viimeiset rippeet peltohommiin. Se on nyt istutusta vaille valmis, mutta kivuilla minä tuon harrastukseni maksan. Kevät alkaa kuitenkin olla paketissa ja sitä myötä tehtävät kevenevät ja vapaaehtoistuvat. Sen sijaan kuntoutus ja erilaiset tutkimukset pitävät huolta siitä, että menoja riittää vielä ainakin ensi kuun alkuun saakka, mutta viimeistään siinä vaiheessa kun keskikesään päästään, niin sitten oletettavasti hiljenee. Osa tutkimusajoista tosin puuttuu, mutta tuskin ne keskikesään osuu.

Jo maanantain käynti silmäklinikalla oli uuvuttava, mutta muuten ihan hyvä. Ajonäkö todettiin hyväksi, joten siitä ei tarvitse huolta enää kantaa. Lähinnä kyse oli siitä, että saanko jotain apua lukuvaikeuksiin sitten kun ammatillinenkuntoutus tulee ajankohtaiseksi. Lääkärin mukaan apua on mahdollista saada, vaikka en täytä näkövammakriteereitä. Lupasi kirjoittaa lausunnon aiheesta. Tämä oli selvästi tarkempi syyni kuin aikaisemmat. Vielä otetaan pään magneettikuva. Lähtökohtaisesti toivotaan ettei siitä mitään löydy. Ylimääräistä siis. Diagnoosi tarkentui järkeväksi: näkökenttäpuutos.

Viikko jatkui mukavasti ostosten parissa. Se oli mieltä piristävää, mutta otti muuten voimille. Siitä on jo aikaa kun olen viimeksi käynyt ostoksilla, sillä ostan lähes kaiken verkkokaupoista. Tässä vaiheessa on pakko kehua jalkojen toimintaa. Rauhallinen peruskävely kauppakeskuksessa ei aiheuttanut lainkaan kipuja jalkoihin. Totta kai jalat väsyivät ja minä uuvuin, mutta ennen vanhaan olisin ollut kivuissa jo yhden kaupan jälkeen. Olen tosi kiitollinen näistä jaloista, vaikka niiden muissa toiminnoissa on vajausta, niin kävely on helpompaa kuin koskaan.

Sen sijaan sohvalta nousu ei ole. Polvileikkauksista lähtien minulla on ollut sohvan jaloissa 12 sentin korotukset. Nousut on viime aikoina alkaneet sujua hyvin. Nyt kevätsiivouksen myötä korotukset otettiin pois, ja sain huomata ettei jalat olekaan vielä niin hyvässä kunnossa, että nouseminen matalalta sohvalta olisi sujuvaa. Se kuitenkin onnistuu jotenkin, joten se saa nyt toimia yhtenä harjoitusmuotona. Kuuluisa siivousprojektini on siis edistynyt tällä viikolla ja alkaa olla jo valmis. Kesäkukat vielä parvekkeelle ja sitten se on siinä. Sain paljon apua, joten homma sujui lopulta joutuisasti. Ilman apua olisi jäänyt paljon tekemättä.

Tulevalle viikolle tuli aika luukuviin. Kuvauksen jälkeen olevasta lääkäriajasta päättelen, että kaivatuista lonkkakuvista on kyse, vaikka siinä mainittiin hauskasti vain luukuvat sen kummemmin tarkentamatta. Kuvauskohde ei välttämättä ole tapauksessani itsestäänselvyys. Minä jonotan muissakin jonoissa luukuviin. Vai oltaisiinko tuolla niin skarppeja, että yhdellä kertaa napattaisiin niitä muitakin luukuvia. Se kuulostaa liian näppärältä, että menisi yhdellä ajolla useampi kuva. Nyt suuntaan toiveeni siihen, että lonkat on luutuneet valmiiksi, ja sitä myötä yksi osio voidaan siirtää menneeseen aikaan. Ainakin niin kauaksi, että on uuden kierroksen vuoro.

Kello kaulassa

Perjantaina piti olla tuo kohtalon päivä, jolloin minun oli tarkoitus kuulla kaularangan hoitolinjasta. Soittoaikaa ei oltu määritelty muuten kuin päivän tarkkuudella. Toivoin, että soitto olisi tullut heti aamusta, mutta ihan turhaan. On hämmästyttävän hermostuttavaa odotella soittoa epämääräiseen aikaan. Huonon kuulon takia en voi lainkaan luottaa siihen, että kuulen soiton tai edes puheen jos olen jossain liikkeellä. Niinpä nökötin kotona odottamassa, ja tarkkailin puhelinta, jonka ominaisuuksiin ei kuulu luotettavuus, vaikka kaikkea muuta löytyy. Iltapäivällä lääkäri viimein soitti. 

En muista, että mikään soitto olisi jännittänyt tällä tavoin, mutta niin siinä kävi ettei päätöstä puoleen eikä toiseen ole edelleenkään tehty. Kuvat siis osoittivat epävakauden, ja aikaisempiin kuviin verrattaessa tilanne on selvästi muuttunut. Ongelmana on, että kaularangassa on myös muita huomioitavia vikoja, joiden vuoksi tarvitaan lisäselvittelyä siitä, että leikkaus on turvallista suorittaa. On ihan hyvä, että asioita varmistellaan, jos tarve on, mutta samalla asiat aina vaan pitkittyvät ja tulevaisuuden suunnittelu käy mahdottomaksi. Käytännössä selvittely tarkoittaa lisäkuvauksia. Tietokonetomografiaa ja uusia taivutuskuvia. Pitää myös selvittää missä kaulasuonet tarkalleen ottaen kulkee.

Tässä välissä on hyvä vetää syvään henkeä pari kertaa ja matkata sitten niihin tutkimuksiin joihin kutsu käy. Tämä lisäaika on antanut minulle mahdollisuuden sopeutua tilanteeseen. Eihän tuo kaularangan leikkaus mihinkään suosikkien listalle vieläkään pääse, mutta jos se pitää tehdä, niin sitten se kortti katsotaan. Jos taas ei leikata, niin tyynin mielin otan senkin ratkaisun vastaan, sillä olenhan kantanut näitä riskejä koko elämäni. Erona on vain se, etten ole tiennyt niistä aikaisemmin. Kiirettä ei sinällään ole niin kauan kun kivut pysyy siedettävinä eikä onnettomuuksia satu. Pitänee kantaa kelloa kaulassa.

Se hyvä puoli asioiden pitkittymisessä on, että lähitulevaisuudessa voin keskittyä kuntoutukseen. Tällä viikolla oli allasterapiaa, joka oli siis ensimmäinen laatuaan. En oikein tiennyt mitä siltä odottaa, mutta harjoitukset osoittautuivat yksinkertaisiksi ja jokseenkin samanlaisiksi kuin vesijumpissa. Mitäpä muutakaan. Erona on se, että suoritustapaan tulee kiinnitettyä huomiota. Siihen, että missä liikkeen pitäisi tuntua ja mitä sillä tavoitellaan. Terapeutti oli altaassa mukana ja siinä harjoittelun lomassa käytiin tilannettani lävitse. Ajan kanssa terapia varmasti täsmentyy tarpeen ja kykyjen mukaan.

Alkavalla viikolla on taas suunnitelmia joka päivälle. Toivottavasti saan kuitenkin levättyä jossain välissä. Kyse ei ole pelkästään ajasta sohvalla vaan enemmänkin mielen rauhoittamisesta. Huomenna silmät pitäisi viedä testeihin ja lääkäriin. Keskussairaala vaihtuu taas yliopistosairaalaan, mutta siltä käynniltä minulla ei ole odotuksia. Lähiaikoina on vielä otettava kantaa erinäisiin kontrolliaikoihin tai pikemminkin niiden puuttumiseen. Esimerkiksi lonkkien luutumistilanne kiinnostaisi kovasti. Eikä ollenkaan haittaisi, vaikka suunnitelmanmukainen kuulokontrollikin järjestyisi, ettei vaan tule mitään ikäviä yllätyksiä siltä suunnalta.

Ajat oppimiselle

Olen oppinut, että kun kohdalle sattuu hyvä jakso, niin se kannattaa käyttää hyödyksi. Nyt paras aika on jo jäänyt taakse, mutta ehdin edistää monia askareita. Ehkä liikaa ja siksi suunta kääntyi. Eilisen voimattoman altaalla käynnin jälkeen oli selvää, että tarvitsen enemmän lepoa. Tällä viikolla on vaan aika paljon sovittuja menoja mm. allasterapiaa. Koko ruumis on väsynyt. Silloin jopa vesi riittää aiheuttamaan sijoiltaanmenoja nivelissä. Ei tilanne silti yllättäen huonontunut, sillä kipujen kasvu on yrittänyt viestittää hidastamaan jo pari viikkoa. En taaskaan kuunnellut. Tämä oppi ei juurru, vaikka opetuskerroista ei ole ollut pulaa.

Hidastamisen sijaan olin viikonloppuna peltohommissa. Tein töistä vain keveimpiä, mutta silti sormet, kyynärpäät ja lonkat kipeytyivät. Jo aikaisemmin särkemään alkanut käsi on silti pahin. Särky vaanii nyt nurkilla kaiken aikaa. Vihlaisee varoittamatta ja yltyy yllättäen. Onneksi olen vastoin odotuksiani saanut vähän apua kipulääkkeestä. Kokeilin tupla-annosta lääkärin ohjeistuksella. Muuten ihan hyvä, mutta se aiheuttaa väsymystä ja pahoinvointia. Luulin, että olisin karaistunut lääkkeisiin, mutta käyttö on ollut sen verran vähäistä viime kuukausina, että saavutettu sietokyky on kadonnut.

Elo on jatkuvaa tasapainoilua tekemisen ja tekemättömyyden välillä. Lepopainotteisena aikana olo on hyvä. Silloin alan aina uskoa lujasti kykyihini, mutta rasituksenkestävyys on huolestuttavan huono. Tulevaisuus mietityttää, sillä siihen liittyvät ratkaisut hivuttautuvat lähemmäs. Myös päänsärky vaivaa päivittäin, mutta se estää toimia vain silloin kun siihen liittyy uupumusta ja huonovointisuutta. Eli silloin kun teen jotain missä päähän ja niskaan tulee enemmän liikettä. Niin kuin nyt kevätsiivouksen aikaan. Tekonivelien vuoksi en voi enää olla lainkaan kyykyssä tai polvillani, ja lattialta nouseminen on iso ongelma. Tilanne on uusi, sillä ennen kaikki tekemiseni on perustunut mataliin asentoihin ja notkeuteen. Nyt jalkojen puutteet kuormittavat niskaa ihan liikaa.

Käytännön hankaluuksista huolimatta siivous on edistynyt hiljalleen. Valmista voisi olla vaikka kuun loppuun mennessä. Hiljaa hyvä tulee. Laatikoita siivotessani tuli vastaan iso pino lukemattomia kirjoja. Taidan toivoa vielä ihmettä, sillä niiden pois heittäminen ei onnistunut. Mietin yhtäkin kolme vuotta sitten lahjaksi saatua kirjaa, jota olen säästänyt sopivaa ajankohtaa ja mielentilaa varten. En koskaan raaskinut lukea sitä. Nyt se taitaa jäädä lukematta iäksi. Eihän se mikään katastrofi ole, mutta se sai ajattelemaan muita tärkeämpiä asioita, joita tulee siirrettyä johonkin parempaan ajankohtaan ja sitten voi kuitenkin käydä niin että elämä heittää eteen sellaisen esteen, että tekemättä jää.

Hetkessä eläminen ei ole ollenkaan huono ajatus, mutta oikeasti se on liian epäkäytännöllistä toteutettavaksi. Yllättäen terveyden pettäminen on yksi niistä asioista joka tuota oppia antaa. Silloin kun päivittäiset ja hetkittäiset vaihtelut toimintakyvyssä on suuria, niin on pakko tarttua asioihin heti jos saa siihen mahdollisuuden. Silti tuon ajatuksen soveltaminen koko elämää koskevaksi ei minulta onnistu. Luultavasti vasta sitten kun elämä kutistuu viimeisiin hetkiin - siis jos sattuu tällaisen pitkittyneen kohtalon itselleen saamaan - niin silloin on pakko oppia ottamaan hetki kerrallaan (ja hidastamaan tahtia). Asiat opitaan sitä myötä kun on niiden oppimisen aika.

Myönnetään seuraavasti

Kelasta tuli myöntävä kuntoutuspäätös vaativaan lääkinnälliseen yksilökuntoutukseen. Se toteutetaan seuraavien kolmen vuoden aikana avomuotoisesti sekä fysioterapiana että allasterapiana. Ihan niin isoja määriä ei myönnetty kun hakemuksessa, mutta se on sivuseikka. Joka tapauksessa sitä on niin paljon, että minut voidaan ohjata oikeille raiteille ja ennen kaikkea kuntoutukseen tulee nyt jatkuvuutta. En kuitenkaan aio jäädä pelkästään kuntoutuksen varaan, vaan tarkoitus on aktiivisesti pyrkiä kohti parempaa toimintakykyä (tai ainakin säilyttää nykyinen) myös omatoimisella liikkumisella.

Pientä säätöä tässä vielä on, kun en ollut laittanut hakemukseen lainkaan palveluntarjoajaa. Niinpä päätöstä ei voitu laittaa toimeen. En vaan osannut silloin päättää, että mikä paikka olisi toista parempi, mutta halusin hakemuksen silti nopeasti matkaan. Nyt päädyin paikkaan, jossa olen jossain vaiheessa käynyt lähetteellä fysioterapiassa joitakin kertoja. Lonkka-asioissa silloin. Kyllä niillä opeilla lonkka vähän paremmaksi tuli, vaikkei leikkaukset sitten lopulta olleet estettävissä. Se onkin ainoa kokemukseni näistä, joten siinä valintaperusteeni. Ilmoitin valintani Kelaan, mutta nyt täytyy odottaa hyväksyntää paikalle ennen aloitusta.

Seuraavan vuoden ajalle minulle myönnettiin myös 20 päivää moniammatillista laitoskuntoutusta yksilöterapiana. Olen oikein tyytyväinen päätökseen kokonaisuutena arvioiden. Oikeastaan vähän yllättynytkin. Mietin, että kuuluuko minulle tosiaan tällaisia palveluita, vaikka kaikki oli totta mitä hakemuksessa ja todistuksessa oli. Yllätys tai ei, niin näin se nyt kuitenkin ratkesi. Hämmennykseni johtuu varmaan siitä, että suhteessa käsittämättömän monipuoliseen sairauskertomukseeni en vaan osaa suhtautua tilanteeseeni. Tiedostan, että ongelmia on paljon, mutta suurimman osan kanssa olen elänyt koko elämäni ilman mitään palveluita eli olen tilanteeseeni tottunut. En myöskään osaa arvioida omaa toimintakykyäni verrattuna keskimääräiseen.

Sitten aloin miettiä kuntoutuksen tavoitteita, joita Kela käsittääkseni seuraa melko tarkasti nykyisin. Tavoitteiden pitää olla jotain konkreettista, mitattavaa ja saavutettavissa olevaa. Kuitenkin tosiasia on, että kuntoutuksella minä en ole korjattavissa. En oikein miellä, että mitä ne käytännössä voisivat olla. Periaatteellisella tasolla keksin vaikka mitä, mutta että mitattavaa. Siinäpä pohdittavaa. Tietysti tavoitteellisuus on hyvä juttu ja ymmärrän hyvin että kuntoutuksen tehoa halutaan seurata. Se nyt vaan on oikein, mutta kun alkaa miettiä noita juuri omalta kohdalta, niin ihan tyhjää lyö.

Kevään ensimmäinen konkreettinen ja mitattava tavoite saavutettu.