torstai 28. joulukuuta 2017

Vanha jää

Tämä kohti päätöstään käyvä vuosi ei ole ollut mikään toiveiden täyttymys. Vuosi ei ole kokonaisuutena ollut erityisen hankala, mutta en jää sitä silti kaipaamaan. Ehkä eniten siinä häiritsee tunne sen turhuudesta. Tänä vuonna ainoastaan aika kului. Ei se tietenkään ole vuoden syy, vaan minun. En onnistunut kääntämään tätä voitoksi. Myös joulu oli pettymys. Kun ei valmistele joulua niin joulua ei tule. Tiesinkin, ettei ihmiset turhaan sen perässä vouhota. Ovat ehkä jo aikaisemmin huomanneet että ilman valmisteluja tunnelma jää puuttumaan. Näin kävi. Minulle joulun päivät oli verrattavissa ihan tavanomaiseen arkeen. En jaksanut polttaa yhtä ainutta kynttilää. Näin toki sukulaisia, mutta en joulun vuoksi vaan ennemminkin siitä huolimatta. No ehkä jonakin toisena vuonna sitten paremmin.

Vaikka vuoden kokonaisuus ei miellytäkään ja tunne epäonnistumisesta ja uupumuksesta häilyy taustalla, niin vuoden pienempiä piirteitä katsoessa voi nähdä myös hyvää. Tänä vuonna olen päässyt ensimmäistä kertaa kunnolla jaloilleni. Sananmukaisesti. Pystyn kävelemään ilman apuvälineitä ja vähällä huomion herättämisellä - se ei ole mikään pieni asia, mutta se kuuluu ihmisen perustaitoihin eikä sinällään ole riittävää nostamaan vuotta korkealle tasolle. Kiitollinen minä siitä taidosta kuitenkin olen. Pieni pelko on mielessä siitä, että oliko viime kesä minun polvieni kulta-aika. Se maksimi, jota korkeammalle ei voi päästä. Nykyisellään toinen polvi kipuilee ikävästi kävellessä, vaikkei se niin huono ole, että se kävelyn estäisi. Vuosi on muutenkin ollut kuntoutumisen vuosi. Siihen olen käyttänyt paljon aikaa.

Katselin tämän vuoden runsasta kuvasatoa. Niiden avulla oli hyvä palauttaa mieleen mitä vuosi on sisältänyt. Kuvista kävi selville, että varsinkin kesällä ja vielä alkusyksylläkin minun tuli kuljettua paljon tässä lähiympäristössä. Sen sijaan viimeiset kuvat on otettu sisätiloista. Se vastaa kyllä totuutta, sillä aika vähän olen jaksanut tässä loppuvuonna enää mitään. Kuvien perusteella muistin kuitenkin monia mukavia yksityiskohtia - niin kuin vaikka kaarnalaivan lähdön. Ilman kuvaa en olisi sitäkään enää muistanut. Kävelyn ja kaarnalaivan lisäksi vuosi on tuonut uusia apuvälineitä. Varsinkin näkemisen avut on olleet tärkeässä osassa. Myös lepoa on ollut paljon kuntoutuksen vastapainona. Kokosin kuvista pienen kollaasin - se saa päättää tämän vuoden. Seuraavaksi jaksaa ehkä katsella taas tulevaisuutta kohti.

lauantai 23. joulukuuta 2017

Kuntoutus: jakso kolme


Joulu pyrkii jo paikalle, mutta tämä tarina kertoo arkisesti kuntoutuksesta. Onhan se sentään yksi tämän blogin pääaiheista. Hiljakseen olen kirjoitellut tätä pitkin viikkoa. Ihan pakko on heti tähän alkuun kertoa, että nyt meni vihdoin menomatkalla ajoitukset kohdalleen. Sopivasti varttia ennen määräaikaa paikalla, joten kolmas kerta toden sanoi tässäkin tapauksessa. Kyyti oli niin sopivan rauhallista, että nukuin huolettomasti ison osan matkasta. Tosin erilaiset säryt käsissä ja lonkassa häiritsivät, ja havahduin niskan notkahdukseen ja vihlaisevaan kipuun aina kun tiessä oli jokin töyssy. Se oli taas yksi osoitus siitä, että niskaa ei voi päästää rentoutumaan muuten kuin kontrolloidussa ympäristössä. 

Tällä jaksolla pääsin osallistumaan selvästi aiempaa enemmän ryhmäohjelmaan eli minulla oli vähemmän yksilöaikoja. Hiljaista oli kuitenkin ryhmissäkin. Viikon edetessä väki aina vaan väheni ja lopulta olin välillä ryhmän ainoa osallistuja. Kävin ohjatusti kuntosalilla ja rentouduin niin maalla kuin vedessäkin. Jumppasin myös sekä maalla että altaalla. Askartelin ja osallistuin ohjattuun ulkoiluun sekä keskusteluihin. Viimeksi mainittuihin tosin tuppisuuna niin kuin minulla usein tapana on. Nuo tilanteet tuovat vanhat sosiaaliset takalukkoni esiin. Hieman huvittavaa, että koen kiusalliseksi kertoa itsestäni mitään ryhmässä, mutta aivan ilmeisesti tarinoinnin kauhut ei koske julkista kirjoittamista. Erityisesti tuo vesirentoutukseen osallistuminen oli toiveissa. Vähän oli säätöä, että niskalle löytyi riittävää tukea, mutta hoitui ja mukavahan siellä lämpimässä vedessä oli vähän aikaa ajelehtia. Sitten iski niin voimakas huimaus ja huonovointisuus, että oli pakko keskeyttää.

Yksilöohjauksessa näin lähinnä fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Kertaalleen myös psykologin ja lääkärinkin. Fysioterapeutti onnistui käsittelemään selkäni niin, että sain nauttia hetken täysin vaivattomasta hengityksestä. Ensimmäistä kertaa sitten viime vuoden syksyn. Mutta sitten menin kuntosalille ja täydellinen työ suli siihen. Selkää on käsitelty aiemminkin, mutta ei koskaan noin selvällä tuloksella. Ehkä viime jaksolla aloitettu lääke on myös auttanut. Se on helpottanut rintakehän painetta hieman. Nyt tuo "tarvittaessa" lääke päätettiin vaihtaa pitkävaikutteiseen versioon. Myös hermokipulääkkeestä oli puhe, mutta todettiin ettei sen aloittaminen ole järkevää tässä vaiheessa kun olen menossa leikkaukseen. Se voisi hämärtää sekä leikkauksesta että lääkkeestä saatavan hyödyn arvioimista. Joka tapauksessa sain toivoa siitä, että pidempiaikaistakin apua voi löytyä. (Rakenteellisille vioille ei tietenkään mitään voi, mutta jos edes tuolle kinnaavalle hengitykselle). Kunhan vaan keinot löytyy. Käsiteltävänähän ei voi alati käydä. 

Tähän väliin sitten vähän muuta, sillä kuulo alkaa käydä epämukavan huonoksi. Tälläkin jaksolla se häiriköi. En tiedä voiko tilanne alkaa enää ilmeisemmältä vaikuttaa kuin silloin kun saat osaksesi sellaisia kysymyksiä kuin että "oletko kuulolaitetta harkinnut?" tai "miksi sinä et käytä sitä sinun kuulolaitetta?!" Tässä kohdassa kerron tai muistutan kysyjille, että ei minulla ole kuulolaitetta tai sitten sen etten täytä sen saannin kriteereitä. Nämä vastaukset saavat aina aikaan silmien pyörityksiä. Esim. allasympäristössä ohjeiden perille tulon kanssa joudutaan usein elekieleen ja monessa muussa tilanteessa toisteluun. Ympäristö alkaisi olla valmis minun kuulolaite aikaan siirtymiselle. Totta se on, että tunnen itsekin pärjääväni yhä huonommin kuuloni kanssa. Hiljaisissa olosuhteissa vielä pärjään, mutta muuten alkaa olla vaikeaa. 

Tämän jakson aikana minulla oli aikavaraus myös sormiortoosin arvioon, mutta peruuttivat sen viime hetkellä, ja maksusitoumus umpeutuu jo vuodenvaihteessa, joten se siitä. Tuskin ainakaan pelkän tuen takia lähden matkaa tuonne suuntaan taittamaan, vaikka maksusitoumus asia järjestyisikin. Jos nyt kuitenkin tuohon kuntoutukseen vielä palataan niin jatkoaikaa aion yrittää anoa Kelalta, jotta pääsisin jossain vaiheessa sille viimeiselle jaksolle. Yritin jo soittaakin Kelaan, mutta neljä kertaa löivät luurin korvaan ja sanoivat tylysti, että emme voi palvella kun meillä on ruuhkaa. Nyt sitten mietin, että milloinka sopisi heille soittaa kun ei edes jonoon pääse. Hoida siinä sitten asioita. Viimeinen jakso olisi sikäli tärkeä, että se lopulta nitoo nämä yksittäiset jaksot yhteen ja arvioi tulosta. Kuinka näissä käy - sen näyttää vain aika. Nyt me käymme joulun viettohon.

sunnuntai 17. joulukuuta 2017

Viikkoa vaille


Huomenna alkaa tämän vuoden viimeinen ponnistus. Vuorossa on kuntoutusjakso numero kolme. Sen kun vielä jaksaa, niin sitten voi levätä hyvällä mielellä. Voi nostaa vaikka jalat pöydälle jos siltä tuntuu. Mietin (vain vähän harmistuneena), että vaikka en ole joulumatkaaja, niin saatan silti päätyä jouluruuhkiin paluumatkalla kuntoutuksesta. Lisäksi tulee vielä ankara rangaistus: Ruokaostokset on tehtävä aatonaattona. Joulumatkailua ja kaupparyysistä olen onnistuneesti vältellyt jo pari kymmentä vuotta. Onni onnettomuudessa on, että nykyisin pitkässäkin kassajonossa notkuminen pitäisi olla jalkojen puolesta mahdollista. Ehkäpä on tullut aika kokea kassajonon jouluriemu. Luulen, että siinä lajissa käytetään kyynärpäitä siihen tahtiin, että tarkkana saa olla, ettei tule ylikävellyksi.

Tuo ylikävelyn uhka ei muuten ole vitsi vaan minun todellisuuttani. Jostain syystä ihmiset ei näe minua. Välillä täytyy oikein nipistää itseään, että olenko varmasti olemassa. Kautta vuosien kaikissa yleisötapahtumissa on käynyt niin, että jos jään seisomaan paikalleen niin tuossa tuokiossa joku iskee kannat varpailleni ja parkkeeraa ahterinsa naamani eteen. Tähän mahdollistaa kokoero minun ja valtaväestön välillä. Se ei ole mikään viehättävä tilanne. Kerran noin voisi tapahtua kenelle tahansa, mutta minulle näin käy poikkeuksetta joka kerta. Ei ihme etten tykkää yleisötapahtumista. Aika usein tuo huomaamattomuus tulee esiin muissakin tilanteissa. Se on hämmentävää.

Vaikka joulu on vielä viikkoa vaille, niin voin jo todeta, että tänä vuonna jouluvalmistelut on jääneet minulta vähiin. En ole tehnyt joulun hyväksi mitään muuta kuin osallistunut erääseen lahjaan etänä. Sen lisänä sain eilen jonkun puuskan ja tein pari pitkään listalla ollutta siivoustointa. Se vaati minulta makaamista kylpyhuoneen lattialla, sillä minkäänlainen polviltaan tai kyykyssä olo ei näillä polvilla tule kyseeseen. Kovin usein en halua lattiatasolle joutua, sillä ylös pääseminen vaatii ryömintää jonkun nousuavuksi kelpaavan huonekalun luokse. Puhelimen otin mukaan lattialle siltä varalta, että olisin joutunut ongelmiin. Ensimmäinen nousuyritys epäonnistuikin ja aiheutti jo muutaman ylimääräisen sydämenlyönnin. Siinä joutui taas kohtaamaan oman vajavaisen toimintakyvyn eikä sitä ole kovin helppoa hyväksyä. Lopulta homma hoitui, mutta eivät ole mitään arjen tehtäviä nuo.

Tosiaan huomenna sitten kuntoutukseen. Pää lyö aikalailla tyhjää odotusten suhteen. Ehkäpä siitä tulee paljon liikettä sisältävä viikko. Se olisikin tarpeen, sillä hyvin vähän olen viimeaikoina tehnyt liikkumisenkaan suhteen mitään. Erityisesti toisen polven kipuilu vei tuossa aiemmin syksyllä kaiken innon käydä kuntosalilla. Kävely ja pyöräily eivät ole onnistuneet liukkauden vuoksi. Minä, entinen talvipyöräilijä, en uskalla enää ajaa pyörällä. Eikä edes vesiliikunta ole ollut nivelille kivutonta. Altaalla olen toki siitä huolimatta käynyt, mutta jotenkin hammasta purren. Tiedän ettei ole hyvä antaa periksi, mutta iski turhautuminen siitä, että mikään toimeliaisuus ei vaikuta saavan aikaan positiivista tulosta. Kaikesta yrityksestä huolimatta (tai sen vuoksi) kokonaistilanne on huononemaan päin, vaikka yksittäiset kohdat ovat saaneet apua osakseen. Seuraavalla vapaajaksolla (eli jouluna) täytyy istua alas miettimään uutta strategiaa kunnon ylläpitämiseksi.

sunnuntai 10. joulukuuta 2017

Tuli käytyä


Taas vierähti viikko. Aika kuluu nopeasti heti kun on ohjelmaa. Tänään on kuitenkin sohvapäivä ja sitä myötä aikaa levätä ja kirjoittaa. Odotin lepopäivääni niin, että heräsin sitä pirteänä aamu viideltä odottamaan. Kuudelta olin edelleen hereillä ja ajattelin, että kohta voin mennä keittämään kahvit. Seuraava ajan noteeraus tulikin sitten vasta lähellä kymmentä, joten ei tullut varhaista aloitusta tälle päivälle. Kun avasin verhot, niin tuli mieleen, että pitäisikö samantien sulkea harmaan nuhjuinen räntiminen takaisin kaihtimien taakse. Toivoin ulkoilupäivää. Viime aikoina en ole juuri liikkunut ja se alkaa tuntua olossa, mutta tällaista se on tähän aikaan vuodesta täällä rannikolla. Voi olla, että vielä uhmaankin säätä ja lähden haukkomaan happea, mutta sitä ennen on paras keittää lisää kahvia ja kertoa viikon valitut palat.

Alkuviikolla tein tehokkaan visiitin ortopedialle. Aika oli tasalta, mutta jo viisi minuuttia yli kyseisen kellonlyömän päätin auton pysäköinnin pysäköintialueella. No saattoi olla, että aloitus oli hieman ennen aikojaan, mutta silti se oli jotensakin sinne ja pois visiitti. Polvien yksivuotiskontrollista oli kyse. Tosin muutaman kuukauden jälkijunassa. Ennen käyntiä otettiin kuvat, jotka osoittivat kaiken olevan polvissa juuri niin kuin pitää. Kun muutakaan ihmeellistä ongelmaa ei polvissa ole niin vastaanotto voitiin päättää lyhyeen. Pikkukivut ja vaivat kuuluvat ilmeisesti asiaan, joten näillä mennään eteenpäin. Saranapolvet on kuulemma siitä hyvät, ettei niissä ole mitään kuluvaa osaa. Silti sovittiin, että polvikontrollit jatkuvat myös tulevaisuudessa. Kolmen vuoden päästä otetaan seuraavat kuvat.

Sitten piti olla se toinen ortopediaika. Yläraaja ortopedialla. Olivat kuitenkin päättäneet, että minulle varataan kyynärpäiden asiaa varten oma erillinen aikansa kevättalvelle. Syy tuohon päätökseen jäi epäselväksi, mutta ehkäpä tulevalla kaularankaleikkauksella oli oma osansa. Ei kai ole järkeä suunnitella uutta leikkausta ennen kuin edellinen on hoidettu. Niin se on, ettei kaikkea voi hoitaa kerralla tai edes liian lyhyellä välistyksellä, sillä oikeastaan leikkauksesta riippumatta se on aina keholle melkoinen järkytys. Keho joutuu sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja minun tapauksessani uusiin vierasesineisiin tai suoranaisiin varaosiin. Silti vähän huolestuttaa, sillä käsien tilanne on jatkanut huononemistaan melko laajasti. Toivottavasti ne eivät ehdi niin huonoiksi, että toimintakyky katoaa, sillä apu niille on kaikilla mittareilla katsottuna kaukana. Vaan nämä ne on tällaisia moninivelongelmaisen vitsauksia, joita ei voi välttää.

Nyt kun nuo raajojen asiat on tämän hetken järjestyksessään, niin voin jättää ne hetkeksi taakse ja suunnata ajatuksia kohti kaularankaa. Viimeviikkoisella fysioterapeutin vastaanotolla mietittiin, että hyötyisinkö tukikaulurin käytöstä vielä ennen leikkausta. Se voisi antaa niskalle sen kipeästi kaipaamaa lepoa. Tuen niskaa joka tapauksessa usein kädellä. Näin olen tehnyt jo pitkään, joten olisi varmasti helpompaa jos kauluri hoitaisi tuon tehtävän. Eikä edes parempi kyynärpääni ei pidä yhtään siitä, että se joutuu olemaan tukitehtävissä äärikoukistettuna. Kun neurokirurgikin hyväksyi kaulurin käyttöönoton, niin lähdin sitä lainaamaan. Apuvälineasiat pitää hoitaa omassa sairaanhoitopiirissä. Hieman epäluuloisin mielin menin käymään, sillä yleensä asiat järjestyvät harvinaisen huonosti kun lähden niitä itse hoitamaan.

Onneksi teksti aiheesta löytyi Kannasta. Tosin sen löytäminen otti oman aikansa, sillä vaikka se oli vain vajaan viikon vanha kirjaus, niin sen jälkeen oli jo ehtinyt tulla Kantaan näkymään viisi uudempaa käyntiä (röntgen, polvet, kädet ja pari extraa). Tuossa järjestelmässä olisi vielä huomattavaa tehostamisen varaa. Sopivan kokoista suositeltua kaulurimallia ei kuitenkaan löytynyt. Pehmeitä kaulureita olisi ollut, mutta se ei ole riittävän tukeva enkä minä tee mitään sellaisella kaulurilla joka ei tue. On pakko pystyä luottamaan siihen, että se pitää kaularangan paikallaan, sillä muuten niskan lihakset ei rentoudu ja jäkitys jatkuu. Sopiva pitää siis hankkia. Se hoitunee joko yleisenä varastotilauksena tai sitten sitä täytyy hakea juuri minulle lainattavaksi. Jälkimmäinen olisi huomattavasti hitaampi keino, jonka toteutuminen saattaisi viedä turhan pitkään suhteessa siihen, että tammikuu on jo ovella.

sunnuntai 3. joulukuuta 2017

Valojen aika


Tällä viikolla kävin sairaalan fysioterapeutin vastaanotolla tulevaan kaularankaleikkaukseen liittyen. Käynnin tarkoituksena oli kartoittaa tämän hetken tilannettani. Tarkasteltiin kipujen ja tuntopuutosten sijainteja. On sitten vertailutietoa leikkauksen jälkeistä aikaa varten. Kuulin erilaisten oireiden (esim. huimaus tai huonovointisuus) mahdollisista syistä ja sain keinon noissa tilanteissa kokeiltavaksi. Sitä ehdin jo kokeilla, mutta totesin hämmästyneenä sen aiheuttavan sydämen epämukavaa tykytystä. Saattoi se olla sattumaakin, sillä ei ole epätavallinen oire tuokaan. Kuulin myös varoituksen siitä, että jos ilmenee merkkejä pidätyskyvyttömyydestä tai virtsaummesta, niin tiedän suhtautua oireisiin vakavasti. Onhan se pysäyttävää kuulla noista, mutta ehkä minun olisi pitänyt kuulla niistä jo joskus aiemmin, kun kaularangan instabiliteetista on tälläkin kierroksella tiedetty jo yli vuosi. Puhumattakaan tietysti siitä, että kaikki riskit on oikeasti olleet olemassa aina.

Samalla tulin tiedostaneeksi monia pieniä oireita, joita en yleensä juuri noteeraa. Ne ovat ilmaantuneet hiljalleen vuosien saatossa, jolloin niihin tottuu samaa tahtia kuin niitä tulee. Tällaisia on vaikka käsien kömpelyys, kehon lämmönsäätelyn epäkunto tai käsiin ilmaantunut väsymys jostain olemattomasta rasituksesta. Esimerkiksi viimeksi huomasin pidempää matkaa ajaessani, että kädet väsyi ratista kiinnipitämisestä siinä määrin, että niitä piti lepuuttaa vuorotellen. Samoin tuota heikotusta tai huimausta tulee ja menee joka päivä, mutta en koskaan ajattele siitä mitään. Tuskin edes huomaan. Tilanteesta riippuen oikaisen vain rankaa, pysähdyn, istun tai otan katseella kiintopisteen jostakin. Odotan, että maailma hidastuu taas paikoilleen tai että heikko olo väistyy. Nuo oireet eivät ole yksittäisenä tapahtumana tai voimakkuudeltaan sellaisia, että olisin hakenut niihin apua, mutta kun niitä miettii yhtenä kokonaisuutena, niin kuva muuttuu.

Mutta se noista nyt tällä kertaa, sillä matka jatkuu. Synkkä marraskuu on vihdoin voitettu ja valojen aika on taas täällä. Se auttanee muuttamaan hyvät aikomukset teoiksi. Esteeksi saattaa tosin muodostua kiire. Katselin kalenteria ja totesin, ettei siinä ole montaa kokonaan vapaata päivää. Ei ainakaan ennen joulunpyhiä. Kalenterin tiivis asettelu johtaa yleensä kipujen aktivoitumiseen, joten olisi kannattanut tehdä asioita aiemmin. Toisaalta marraskuu oli kipujen osalta vaikeampi kuin pitkään aikaan, joten ehkäpä suon itselleni vähän armoa. Minulta kysyttiin taannoin, että voisinko antaa itselleni armoa ja vastata kysymykseen jotain muuta kuin ehkä. Silloin vastasin, että mahdollisesti, mutta nyt on tultu tuohon pisteeseen. Minä, Tuulikki, olen antanut armon käydä oikeudesta. Tekemättömät työt voivat odottaa.

Joulukuun listalle kuuluvat edelleen jatkuvat allas- ja fysioterapiat. Lisäksi heti huomenna on lääkäriaika tai oikeastaan kaksi (on siis tupla-aika ortopedeille) ja muitakin sovittuja tapaamisia. Myös kuntoutusjakso numero kolme kuuluu kuun ohjelmaan, joten saapa nähdä missä kunnossa tästä kaikesta selvitään. Tuo kuntoutusjakso saattaa jäädä viimeiseksi jaksokseni ainakin Ortonissa. Siellä kun ei enää ensi vuonna saa Kelan kuntoutusta järjestää. Aloitetut voidaan tosin viedä loppuun, mutta leikkauksen takia en viimeiselle jaksolle pysty suunnitellusti osallistumaan. Sille on kyllä ollut tarkoitus hakea jatkoaikaa, mutta en tiedä miten se järjestyy.

sunnuntai 26. marraskuuta 2017

Jonon viimeinen pätkä

Leikkausaika on nyt tiedossa, joten tästä alkaa tämän jonotuksen viimeinen vaihe. Tammikuulle osuu tuo kohtalon päivä eli hiljalleen voin alkaa tehdä valmisteluja, vaikka onhan tässä kaikenlaista tähtäintä vielä ennen sitä. Tammikuu on kuitenkin ihan hyvä kuukausi aloittaa uudenlainen elämä - sehän tulisi siinä vaiheessa muutenkin aina aloitettua. Jotain järjestelyjä olen jo tehnyt - hankkinut tavaroita, joiden uskon auttavan selviytymisessäni. Lähinnä mukavuuspuolelle on hankinnat menneet, sillä en vielä tiedä miten paljon arjen hankaluuksia ja toiminnanvajetta leikkaus tuo. Uusi vartalotyyny ja lämpöhuopa auttavat kuitenkin sen minkä pystyvät. Heti leikkauksen jälkeen on luultavasti hankalaa ainakin kipujen muodossa, mutta mahdollisesti tulee on myös pitkän ajan vaikutuksia.

Käytännössä aion valmistautua ainakin ruokapuolella. Valmiit annokset pakastimessa on kullan arvoisia silloin kun leikkauksen jälkeinen uupumus painaa eikä apua ole saatavilla. Ruoka on sitä paitsi tosi tärkeää minulle - luopuisin aika monesta asiasta kunhan vaan kupu pysyy mukavan täytenä. Tämän tunnustan hieman syyllisyyttä tuntien, sillä leikkausajan mukana tulleessa ohjeessa käskettiin ottamaan yhteyttä terveyskeskukseen maltillista painonpudotusta varten. On vaan aika lyhyellä aikavälillä tuo ohje annettu, sillä tässä ajassa ei ehdi laihduttaa (eikä edes saada aikaa terveyskeskukseen!) muuten kuin pussikeittokuurilla eikä siinä keinossa ole mitään maltillista, joten nykyisen painoni on kelvattava.

Sitä paitsi maltillisesti olen laihduttanut kokonaista kaksi kiloa sitten juhannuksen. Olen varmaan kertonutkin, että suunta on ollut oikea, mutta etenemä hidas. Olisi kai pitänyt pyytää apua terveyskeskuksesta, jotta olisi tullut vähän vähemmän maltillinen tulos. Olisivat taas kerran päässeet sanomaan, että me emme hoida tällaisia asioita! Että pyydä apua siltä taholta, joka tällaista vaatii! Voi sentään - joulukin on vielä edessä. Tuossa vaiheessa tammikuuta olen vuoden pulleimmassa kunnossa. Kuinkahan mahtaa noiden kahden miinus kilon kanssa käydä? Ei hyvältä vaikuta. Ehkä pitäisi sittenkin syödä konvehtien ja kinkun sijasta pussikeittoja koko joulu. Siinä saisi joulunajan ärtymys ihan uudet mittasuhteet. Luulen.

Jos nyt kuitenkin maltan luopua tuosta painon ruotimisesta, niin kirjeessä mukana tuli laihtumiskäskyn lisäksi yleisohjeet kaularankaleikkauksesta. Niiden mukaan pois sairaalasta voi päästä jo leikkausta seuraavana päivänä eli aika nopealla aikataululla pääsee toteuttamaan pärjäämistään kotona. Eikä kauluriakaan välttämättä tarvita - mikä on hyvä homma, sillä ajatus siitä on ollut melko ahdistava. Olen oikeastaan aika hyvällä mielellä ja suhtaudun koko operaatioon paljon positiivisemmin kuin aiemmin. Kevään korvalla olen sitten jo kaiketi kunnossa, joten nyt kestetään taas joitakin kuukausia, ja sitten korjataan palat uusista asemista.

lauantai 18. marraskuuta 2017

Tukevasti tuettuna

Erilaiset tuet ja apuvälineet ovat tulleet elämääni jäädäkseen. Vielä muutama vuosi sitten polvituet oli ainoat. Silloin hankin tuet itse, kun en tullut edes ajatelleeksi lainaamisen mahdollisuutta, vaikka varmasti polvieni instabiliteetti olisi ollut kaikin tavoin kriteerit täyttävää. Vasta ihan myöhäisvaiheessa minulla oli hetken sivukiskolliset polvituet lainassa. Itse hankitut oli kyllä sikäli hyvä ratkaisu, että sain leikattua tuet sopiviksi. Normaalit koot ei oikein koskaan toimi, kun minussa kuitenkin on lyhytkasvuisuutta, ja sitä myötä mittasuhteet on hieman suhteettomat. Sitten kun on vielä tukevahko olemus, niin valmiit tuet harvoin istuvat. Pituudesta tarvitsisin kokoa xs ja ympärysmitta saisi olla kokoa xl.

Tuo polvitukien hankinta ja leikkely oli vielä sitä aikaa kun pidin tilannettani normaalina. Vasta nyt tekonivelien kanssa ymmärrän miten vaikea tilanne polvissa oli jo kauan ennen kuin niiden oireet ajoivat minut hakemaan apua. Olen kasvanut niiden poikkeavuuden kanssa, joten en osannut odottaa muuta. Ei kuitenkaan ihme, että kävely oli aina niin vaivalloista. Nyt kävellessä ihmettelen ja ihastelen tekopolvien toimivuutta edelleen joka päivä ja jokaisella askeleella, vaikka ne eivät muissa toimissa ongelmattomat olekaan. On kuitenkin hienoa, etteivät ne enää tukia tarvitse. Niinpä lainatut on palautettu jo ajat sitten ja leikellytkin heitetty pois. Tukien esiinmarssi oli kuitenkin vasta alullaan, koska nyt tajuan, että apuvälineitä ja tukia kannattaa käyttää, sillä ne helpottavat arkea ja kipuja. On turha taistella niitä vastaan.

Kuntoutuksen aikana tuli poikettua eräässä apuvälinekaupassa. Se oli silmiä avaava kokemus. Ensinnäkin siltä kantilta, että miten paljon erilaisiin toimiin on olemassa kättä pidempää, mutta myös se yllätti, että apuvälineet voivat olla ihan tyylikkäitä. Erityisesti innostuin yhdestä rollaattorista, vaikka enhän minä sellaista nyt tarvitse. Se oli kevyt, helposti rullaava ja muotoiltu. Ihan eri maata kuin käyttämäni apuvälinelainaamon mallit. En ole koskaan osannut kulkea rollaattorilla enkä ole ymmärtänyt miten se ylipäätään voi tukea kävelyä, mutta tämä versio vaikutti toimivalta muotoiltuine käsikahvoineen. Varsinkin tasapainon tukena ajattelisin sen olevan keppejä näppärämpi. Samalla kun katselin ympärilleni eri apuvälineosastoilla, niin paljon tuli vastaan tuttuja välineitä. Siitä oikeastaan vasta tajusin, että miten paljon minullekin on niitä kerääntynyt. On omansa keittiöön, peseytymiseen, lukemiseen ja nivelten tukemiseen. Noiden lisäksi on monia tavaroita, jotka eivät kulje apuvälineen nimellä, mutta ovat silti apuvälineeksi hankitut. Näitä on esim. satulatuoli tai vaikka äskettäin hankkimani korkeussäädettävä apupöytä tietokonetta varten.

Minulla on edelleen myös kyynärsauvat lainassa. Kokeilin niitä huvikseni ja tajusin heti etten enää koskaan pysty niitä ilman painovarausta käyttämään. Jäin miettimään, että miten ihmeessä selvisin viime vuodesta keppien kanssa, mutta sitten tajusin, että enhän minä oikeasti selvinnytkään. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen kyllä, mutta kauheilla käsikivuilla ja hyvin vähällä liikkumisella. Tuokin määrä onnistui viemään käsien tilannetta reippaasti alaspäin. Toisen leikkauksen jälkeen jouduin ottamaan käyttöön kainalosauvat, reumarollaattorin ja pyörätuolin. Polvileikkauksen jälkeen kävelin toista kuukautta kävelytelineellä, jonka jälkeen siirryin hyvin nopeasti yhteen, lähinnä tasapainoa antaneeseen keppiin. Nytkin pystyisin ehkä käyttämään yhtä keppiä antamassa tukea ja tasapainoa, mutta sitten kun seuraavat operaatiot jalkoihin on joskus tulevaisuudessa edessä, niin kävely ei tule hoitumaan tavallisilla kyynärsauvoilla.

Tällä hetkellä tärkein ja päivittäin käytössä oleva tuki on tukikengät. Ne helpottavat liikkumistani merkittävästi. Tunnustan, että kesän aikana sorruin toisinaan crokseihin niiden helppouden ja ilmavuuden vuoksi - tämä siis verrattuna varrellisiin nahkakenkiin. En kuitenkaan pysty kävelemään huonosti tukevilla kengillä sen enempää kuin lyhyitä siirtymämatkoja, sillä jo siinä ehtii huomata miten paljon oikein jalkaa tukeva jalkine auttaa koko vartalon asennonhallintaa. Ilman kenkiä kävely muuttuu nopeasti kuormittavaksi ja vaikeaksi. Tulee vääntöä nilkkoihin ja polviin - myös kantakävely unohtuu minulta edelleen helposti, jos kenkä ei sitä ohjaa. Sitkeässä ovat totutut tavat eikä kävelystä välttämättä koskaan tule sillä tavalla luontevaa, etten joutuisi sitä koko ajan aktiivisesti miettimään. Jos noista kengistä jotain valitettavaa löytyy, niin ehkä näiden tällä hetkellä käytössä olevien välikausikenkien pitäisi olla rullaavammat. Ne tehty minulle ennen polvileikkauksia, jolloin en siis kävellyt omin avuin, joten ne eivät ole enää tämän hetken tarpeisiin parhaat mahdolliset toisin kuin talvi- ja kesäjalkineet.

Tuo mainittu ilmavuuden puute on laajemminkin yksi tukien huonoista puolista, sillä siinä missä ne kiistatta auttavat, niin monesti ne on myös varsin epämukavia ja tuntuvat ylimääräisiltä. Pois lukien tosiaan tukikengät, jotka istuvat täydellisesti ja ovat kaikin puolin käyttökelpoiset kesän lämpöä lukuunottamatta. Nykyisellään muut niveltuet painottuvat minulla käsiin. Uusimmat tulokkaat on peukalotuet, jotka ovat sarjassaan melko mukavat. Kevyet, ohuet ja nopeasti puettavat. Noiden lisäksi tukiarsenaalista löytyy tukevampaan tarpeeseen peukalotuelliset rannetuet, joita on suostuttu jo pariin kertaan leikkaamaan käsiini sopiviksi siitä huolimatta, että ovat vain lainassa. Nyt olen niihin varsin tyytyväinen. Näiden lisäksi ranteitani tukee yöaikaan käpälämalliset yölastat.

Melko uusi kokeilu on sijoiltaanmenevän rystysnivelen tukeminen eräänlaisella minilastalla. Se on hauska kehitelmä, joka kuitenkin mahdollistaa laitteiden näpräämisen. Käyttö on tosin osoittanut, ettei se ole tarpeeksi tukeva eikä se riitä pitämään rystystä sijoillaan. Kipua silläkin saa lievitettyä, jos antaa käden sitten vaan olla paikallaan. Seuraavana siihen arvioidaan mittojen mukaan tehtyyn sormituen mahdollisuutta. Tähän arvioon minulle on myönnetty maksusitoumus. Toivottavasti apu löytyy, sillä kyseessä ns. iso pieni kiusa. Ainoan kunnolla toimivan käteni toiseksi tärkein sormi. Käytännössä on lähdettävä tuen perässä Vantaalle asti, mutta arviokäynti on kai tarkoitus järjestää seuraavan kuntoutusjakson aikana, joten ei siitä mahdotonta kieppiä tule.

lauantai 11. marraskuuta 2017

Niskalenkki


Luulin jo, ettei tämä marraskuu paha ole. Että kyllä tästä syksystä selvitään täydellä vauhdilla, mutta nyt kun alkaa tosissaan näkymään pimeyden merkkejä, niin ei vaikuta enää yhtä lupaavalta. Mieli pyrkii kohti maata eikä mikään huvita. Paitsi syöminen - se huvittaa liiankin kanssa. Sen sijaan liikkumiseen ei riitä intoa, kun ei saa potkaistua itseään liikkeelle. Yhtenä päivänä availin sängyn nukkumiskuntoon seitsemältä. Silloin oli pakko puhutella itseään tiukkaan sävyyn, että et todellakaan mene vielä petiin. Päivät on yhtä loputonta iltaa. Tämän kuluneen viikon olen käyttänyt palautumiseen kuntoutusjaksosta. On ollut laajasti kipuja ja jotain rintatuntemuksia. Ehkä lisälyöntejä - onhan niitä ollut tässä pitkin vuotta, mutta nämä on olleet aiempia häiritsevämpiä. Kuntoutus on yllättävän rasittavaa siihen nähden, ettei siinä jakson aikana tunne erityistä väsymystä, mutta jälkeen päin saa sitten keräillä itseään.

Aiemmin viikolla bongasin uuden ajan Kannasta. Siitä tuli nopeasti ohi vilahtanut pelontunne. Tiesin, ettei se ole leikkausaika - sen aika ei ole vielä, mutta ajattelin että jotain siihen liittyvää, sillä muuten en odottele mitään uusia aikoja. Aika tuli myöhemmin postin mukana, ja on fysioterapeutille, mutta jäin miettimään pelkoa. Olen aika tyynesti suhtautunut tulevaan leikkaukseen. Pelko herätteli taas vähän ja hyvä niin, sillä haluan tuntea jotain muuta kuin välinpitämättömyyttä asioita kohtaan. Olen jopa alkanut ajatella, että ihan sama kuinka tässä käy, vaikka tosiasiassa lopputulos ei ole ollenkaan yhdentekevä. Ei mietteeni tosin muuta asiaa puoleen tai toiseen, mutta kyllä silti on syytä välittää siitä mitä itselle tapahtuu. Ihan kuin tyyni ulkokuori olisi hetkeksi mennyt säröille. Tulee mieleen lasikuputeoria, josta kirjoittelin muistaakseni joskus aivan ensimmäisissä kirjoituksissa. Lasikuvun alta näkee ja kuulee, mutta mikään ei kosketa. Oli siis jännä saada itsensä kiinni pelosta kun muuten on olevinaan tilanne hallinnassa.

Se on minulle epäselvää, että miksi tapaan fysioterapeutin. Ennen muita leikkauksia olen tavannut fysioterapeutin leikkauspäivän aamuna ja sitten tietysti leikkauksen jälkeen, joten en ihan ymmärrä, että miksi on tarpeen erikseen järjestää tämä käynti. Se on kuitenkin kahden sadan kilometrin lenkki. Ei kai enää kannata kuntouttaakaan niskaa kun leikkauspäätös on jo tehty, vai saankohan sittenkin jotain harjoituksia tehtäväksi? Tai ehkä tarvitsen jotain apuvälineitä. No, se jää nähtäväksi mikä tarkoitus tuolla on. Toisaalta eri vastuualue ja ehkä siksi erilaiset käytännöt. Luultavasti tuolla on käytössä leiko-käytäntö eli leikkaukseen kotoa. Vaikka kotoa olen noihin muihinkin leikkauksiin vasta aamulla mennyt, niin siellä on silti päässyt majoittumaan osastopaikalle heti. Täällä sen sijaan taitaa olla se käytäntö, että leikkausta odotellaan jossain yhteistilassa. Siinäpä on odottamista jos leikkaus on vasta myöhään. Siitä minulla ei olekaan kokemusta, sillä tähän saakka on aina ollut aamun ensimmäinen leikkausaika. Tyyliin seitsemältä sairaalaan ja kahdeksalta saliin.

Nämä on tietysti ihan tarpeettomia pohdintoja, mutta eipä tässä nyt muutakaan ole meneillään. Olen joka tapauksessa tyytyväinen, että jotain ajatuksia taas heräsi ja samalla sain siitä lisäpotkua asioiden järjestämiseen. Nyt pitää antaa pimeyden olla ja keskittyä muuhun. Tehdä asioita. Sillä lailla otetaan niskalenkki pimeästä marraskuusta. Olen jo pitkään mulkoillut erästä laatikkoa, joka on pursuillut kaikenlaisia tiedotteita, aikoja, päätöksiä ja hoitokertomuksia eri tahoilta. Lykkään kaiken tulevan materiaalin aina siihen samaan laatikkoon pois silmistä. Nämä tämän kertaiset on alkaneet kerääntyä keväästä alkaen ja täytyy todeta, että aika paljon kaikkea lippulappua tulee. Joskus (yleensä pari kertaa vuodessa) ne on arkistoitava tai niiden sijoitteluun on muuten otettava kantaa. Työlästä hommaa, mutta nyt on yksi satsi järjestyksessä ja laatikossa on taas tilaa uusille.

lauantai 4. marraskuuta 2017

Kuntoutus: jakso kaksi


On varmasti parempi päästä perille myöhään kuin ei milloinkaan, mutta reilun tunnin myöhästyminen tavoiteajasta ei ole toivottava aloitus kuntoutusjaksolle. Kelan taksikeskuksessa oli päätetty, että pieni maakuntamatkailu piristää ennen pääkaupungin hulinaan menoa. Viimeksi tultiin tunnin etuajassa ja nyt tunnin myöhässä. Ei ole helppoa täsmätä lähtöaikaa. Ei se nyt mitään kriisiä aiheuttanut vaan pääsin myöhästymisestä huolimatta jaksolleni, mutta liian kiireinen paikasta toiseen juoksu siitä tuli. Melkoinen kärsimysnäytelmä koko päivä. Väsymys ja pitkä autossa istuminen pahentaa aina kipuja. Pieni lepotauko olisi ollut tarpeen ennen päivän ohjelmaan syöksymistä. Ymmärrän hyvin matkojen yhdistelemisen silloin kun tullaan sopivasti samalta suunnalta. Se on taloudellista ja niin sen pitää mennä, mutta ei niin, että aikataulu pettää noin pahasti. Lähtöaikaa voisi vaikka aikaistaa jos mennään jotain muuta kautta kun nopeinta reittiä.

Maanantai oli muutenkin jakson kiireisin päivä. Kassin ohi rientäessä piti vauhdissa tankata kipulääkettä, mutta silti erityisesti pää oli räjähtää kivusta. Viimeinen aika alkoi vasta puoli viideltä iltapäivällä - eikä aamu neljältä alkaneena päivänä ehtinyt turhia taukoja pitää. Väsymys yhdistettynä pääkipuun ei tosiaan sovi minulle, sillä ajatuksenjuoksu jumittaa käsittämättömästi. Hädin tuskin pystyn silloin normaaliin keskusteluun. Taksimatkan kelloon tuijottamista ja ajatusta "me emme ehdi!" ei voi mitenkään pitää lepona tai rentouttavana. Päivän viimeinen aika oli fysioterapeutille ja isoksi hyödyksi. Ensin kartoitettiin tämän hetken tilannetta, mutta sitten oli tarjolla lämpimät savityynyt selälle ja juilivalle lonkalle. Lisänä vielä akupunktioneulat kipupisteisiin; myös päähän. Pääkipuun ei neulakaan pystynyt, mutta muuten olosta tuli rennompi.
 
Tämä jakso oli selvästi enemmän kuntoutumista ja vähemmän muita osa-alueita. Pääpaino oli allasterapiassa. Taisin olla vedessä joka päivä. Allasterapia poikkesi yllättävän paljon täällä kotipuolessa käymästäni. Ensinnäkin lämmin allas tekee eroa, mutta selvästi tarkemmin kiinnitettiin huomiota suoritustapaan. Tyylin "oikaise lantio" "ei selkää noin" "älä kierrä jalkaa noin vaan tee näin" tai "pidä niska suorassa". Tuli selväksi, että paljon on kokemusta kuntoutujien ohjaamisesta vedessä. Se on tosi hyvä juttu, että asentoon kiinnitettiin huomiota. Sitten kun ei saa tehdä asioita niin kuin on mukavaa (ja huonoryhtistä), niin huomaa että allasterapia on parhaimmillaan täydellinen ja erittäin tehokas kuntoutusmuoto. Siellä pystyy kuntouttamaan lähes kaikkia minunkin ongelma-alueita ja bonuksena tulee lämpimän veden tuoma rentoutus. Jopa päänsärkyni, joka oli hankalaa koko jakson, lieveni aina vedessä. Vaikutus ei tosin jatkunut kovin kauaa altaan ulkopuolella.

Kuntoutuksen tavoitteisiin lisättiin jalkojen takaosien kireyksien helpottaminen. Se on tärkeä tavoite, sillä niillä lienee vaikutusta sekä liikkumiseen että kipuihin. Osa kireyksistä tulee selvästi jänteiden tasolta. Lähes koko tähänastisen elämän kestänyt polvien koukkuasento on jättänyt jälkensä. Se vaatii aktiivisen kuntoutuksen. Käytännön ohjeet jäivät erinäisistä syistä vähän kesken, mutta niitä pitää siis alkaa suostutella venymään. Tiedossa tämä ongelma on ollut tekonivelien laitosta saakka, mutta on se on jotenkin jäänyt kaiken muun alle. Kun on niin paljon vikoja ja noiden jänteiden työstäminen on hyvin epämukavaa. Lämmin allas olisi tähänkin se kaikkein paras, mutta sellaista ei meillä päin ole. Samalla tästä tavoitteesta saa ehkä vähän ajatusta siitä mikä on edessä käsien kanssa, jos kyynärpäät tekonivelletään. Tilanne on käsissä luultavasti vielä paljon vaikeampi.
 
Jaksolle ei oltu suunniteltu lääkärikäyntiä, mutta kun muissa tapaamisissa tuli esiin mietintöni kipulääkkeiden muutostarpeesta, niin sellainen järjestyi. Asiaan ei vaan oikein löydy ratkaisua. Niistä masennuslääkkeistä puhuttiin tietysti taas. Välillä tuntuu, että jotain menee kommunikaatiossa pieleen (joka paikassa). Sanon selvästi, että minä en halua masennuslääkkeitä, mutta silti niistä aina puhutaan. Tällä kertaa erityyppisestä kuin aiemmin enkä osannut ottaa siihen kantaa. Myöhemmin tutkin asiaa netistä eikä vaikuta hyvältä. Ainahan ne on raakoja luetteloita mahdollisista haitoista, mutta tämän yleisiin kuului mm. painonnousu ja hampaiden reikiintyminen. Lisäksi sen tiedetään aiheuttavan luiden haurastumista. Nämä ne ei kuulosta hyviltä ainakaan tekoniveliä omaavan ja niitä tulevaisuudessa lisää tarvitsevan kantilta. Reseptiä ei tuosta kirjoitettu vaan asiaan palataan seuraavalla jaksolla, joka on itse asiassa jo ensi kuussa. Nyt lääkekirjooni piti päätyä yksi uusi tarvittaessa lääke lisää. Ongelmana on, ettei lääkäri oikeasti ole kirjoittanut sitäkään reseptiä.

Sosiaaliselta kannalta jakso oli hyvä. Kuntoutujien kesken oli rento tunnelma ja juttua riitti. Vaivoista(kin) kerrottiin - sitä ei voi tuossa ympäristössä välttää - mutta keskustelun sävy ei ollut katkeran valittava vaan enemmin kokemuksia jakava. Minuun teki vaikutuksen paikallaolijoiden reipas huumori ja uhriutumattomuus vaikeista tilanteista huolimatta. Kuntoutuslaitos on siitä mukava paikka, että siellä ei kukaan ihmettele puutteellisia liikkeitä tai apuvälineitä. Hieman kiusaantunut olo minulle kyllä tuli aamujumpissa, johon osallistui lähinnä "normaalin oloisia" ihmisiä. Siinä omat käsien liikerajoitteet tulivat jotenkin korostuneesti esiin. Tällä kertaa kuntoutuksessa oli myös omilla ikäkulmillani olevaa väkeä, mikä oli monella tapaa mielenkiintoista. Tapasin myös yläniskaongelmaisen - se vasta mielenkiintoista olikin, vaikkei ihan samasta ongelmasta kyse ollutkaan. Vaikka sairaudet ja vaivat on yksilökuntoutuksessa hyvinkin erilaisia, niin silti monet kokemukset on tunnistettavia ja sen pohjalta saa myös vertaistukea.

sunnuntai 29. lokakuuta 2017

Tasamaata


On ollut siitä harvinainen viikko, ettei siitä ole jäänyt paljon sanottavaa. Yleensä joku asia nousee hyvässä tai pahassa muiden ylle, mutta tämä on ollut näennäisen tasainen. Oikeasti viikko on sisältänyt koko kirjon elementtejä. Terapiaa, allasta, kipua, unettomuutta, naurua, teatteria ja ihmisiä. Olen taas (vaihteeksi) päätynyt siihen pisteeseen, että mietin, että kipulääkitykseen pitäisi tehdä muutoksia. En selvästikään oikein hallitse tuota tarvittaessa lääkitystäni. Pitkitän aina likaa - osoitan siinä kohdassa muuten kadoksissa olevaa optimistista luonnetta. Mutta kokonaisuutena arvioiden on ollut hyvä viikko, vaikka mikään ei nouse sillä tavalla esiin, että siitä riittäisi enemmälti kerrottavaa. Sen sijaan huomenna on edessä toinen kuntoutusjakso, joten tulossa on taas toiminnantäyteinen viikko, joka kenties herättää enemmän ajatuksia.

Mutta... perjantaina olin katsomassa teatteriesitystä. Se oli hintansa arvoinen ja oikeasti hauska esitys. Edellisestä käynnistä ehtikin jo vierähtää kolmatta vuotta. Etukäteen mietin pärjäämistäni, sillä esityspaikassa on paljon portaita ja muistini mukaan äänentoisto ei salissa ole ollut kaikkein parhain. En tosin ollut käynyt siellä 20 vuoteen, joten yritin hillitä tuomiotani. Ajattelin, että jos paikat olisi jossain piippuhyllyllä, niin pääsisi vähemmällä portaiden kulkemisella, mutta toisaalta kuulon ja näön puolesta olisi hyvä olla mahdollisimman lähellä lavaa. Lopulta se ei ollut valintakysymys vaan arvoitus, sillä en itse ollut hankkimassa lippuja. Paikat oli kuitenkin hyvät - eikä huonosta äänentoistosta ei ollut tietoakaan. Että sellainen muisti minulla on! Portaiden kulkeminen oli kyllä jäykkää ja varovaista puuhaa, kun ei ollut kaiteita. Onneksi oli kuitenkin matalat askelmat, joten niistäkin selvittiin.

Tuollaiset pienet arjesta poikkeamiset piristävät mukavasti. Nyt sitä taas tarvitaan kun käsillä on vuoden pimein aika. Tänä syksynä olen tietoisesti asennoitunut vastustamaan kaikenlaista mielen synkkyyttä. Hankin jopa äänikirjana runoja. "Ruislinnun laulu korvissani, tähkäpäiden päällä täysikuu..." ja sitä rataa. Eino Leinoa. Kuuntelen runoja niinä öinä kun en saa nukutuksi. Se estää ajatuksen askartelun kaikessa turhassa. Tiedä sitten, että onko mielen vahvistus auttanut, mutta ainakaan toistaiseksi pimeys ei ole aiheuttanut kiusaa. Ehkä pitkään puissa pysyneet lehdet ja viime aikojen upean aurinkoiset syyspäivät on auttaneet. Olen ottanut kuvia. Ilmeisesti siitä on tullut uusi harrastus. Puhelimeen on kertynyt keväästä alkaen vaatimattomat 490 kuvaa, joista suurin osa on räpsitty lähiseudulta. Olen alkanut katsoa ympärilleni sillä silmällä, että saisiko tuosta kuvan. Mitään tahtoa minulla ei ole kehittyä kuvaajana - en jaksa miettiä sellaisia. Se on vaan osoittautunut hyväksi lisäpotkuksi ulkoiluun.

Saapa nyt nähdä miten ulkoiluun riittää intoa jatkossa, sillä tällä viikolla saatiin ensilumi ja sitä myötä alkoi pyöreiden pikkukivien paiskominen jalkakäytäville. Minä tarvitsen jalan alle pitävää tasamaata eikä sitä ole saatavilla noiden kivien keskellä kulkiessa. Aiemmin viikolla ehdin vielä viimeiselle pienelle kävelylle. Kun sen lenkin päätteeksi laskeuduin pitkästä aikaa rantaan saakka, niin olin vaikeuksissa siellä olevien portaiden kanssa. Ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen kaipasin keppiä avuksi. Vaikeuksia on myös pyörällä liikkuessa, sillä olen joutunut taluttamaan sellaisia mäkiä, joita pääsin aiemmin ajamalla. Harmillista, että polvissa on havaittavissa pientä taantumaa. Sellainenkin ajatus kävi mielessä, että olikohan tuo minun viimeinen kunnon kävelylenkki koskaan. Ei pitäisi ajatella niin synkästi, mutta muistan kyllä kuulleeni sanat pieni halvaantumisriski koskien tulevaa kaularankaleikkausta. Painotus oli sanalla pieni, mutta joskus ne pienetkin riskit osuvat. En minä sitä silti pelkää. Tuleepa vain kaikenlaista mieleen.

sunnuntai 22. lokakuuta 2017

On opittu ja luovuttu


Aika kiiruhtaa nopeasti editse. Minä olen pitkällä sairauslomalla enkä tee kovin paljon arkitoimien ja kuntoutuksen lisäksi. Ajan kuluminen hämmästyttää - on vaikea uskoa, että syksy on näin pitkällä. Olen sen verran hidas kaikissa toimissani, että pahin pitkästyminen on pysynyt loitolla. Erityisesti ajankulun huomaa saunakengistä. Kyllä, luit oikein! Kerran viikossa meillä on talossa yleinen saunavuoro, johon minäkin olen tämän vuoden puolella osallistunut. Sauna on talon ylimmäisessä kerroksessa. Sieltä on niin komeat näkymät, että saunaan kannattaa mennä jo pelkästään maiseman vuoksi. Valaistuksen, sään ja luonnon muuttuessa sieltä on alati muuttuva näkymä. Lämpö ja rentoutuminen kuuluu minulla kivunhoidon perusteisiin. Varsinkin lämpö on kuulunut siihen lapsuudesta lähtien, vaikken silloin ajatellutkaan, että miten lämpö auttaa. Kivulle löytyi sanat vasta paljon myöhemmin.

Lämmön lisäksi olen oppinut tykkäämään yhteissaunan yhteisöllisyydestä. Yleensä siellä on aina samat ihmiset ja sitä kautta osa naapureista on tullut tutummaksi. Saunassa ehditään kertoa omat kuulumiset siinä laajuudessa kuin kukin haluaa ja päivitellä asioita niin talontouhuista kuin muistakin jutuista. Sellainen edesauttaa asumismukavuutta ja luo ehkä jonkunlaista turvaakin, sillä äkkiä siellä huomataan, jos joku on pitempään pois. Kysellään toisilta, että onko poissaolijaa näkynyt liikkeellä ja niin pois päin. Nykypäivänä naapuruston yhteisöllisyys kerrostalossa ei todellakaan ole mikään itsestäänselvyys, mutta se miten ne saunakengät mittaa aikaa johtuu siitä, etten ehdi viikon aikana laittamaan niitä kaappiin - ensin ne kuivuu pari päivää, ja sitten ajattelen, että ei nyt enää kannata laittaa kun kohtahan niitä taas tarvitaan. Viikko kuluu aina hujauksessa. Siinä siis lojuvat koko viikon (eli aina) ovensuussa tien tukkeena.

Jotakuinkin vuosi sitten kotiuduin pitkältä sairaalareissulta eikä asiat ole sen jälkeen ollut entisensä. Mielessäni on korostunut sarja luopumisia, mutta enemmin niitä pitäisi ajatella muutoksina, sillä menneiden tilalle on huomaamatta tullut uutta. Tuohon yhteissaunaan osallistuminen oikein hyvänä esimerkkinä eikä se suinkaan ole ainoa. Elämä on luopumista. Lopulta luovutaan koko elämästä, mutta jo kauan sitä ennen ihmisiä ja asioita liikkuu molempiin suuntiin. Erilaisissa murrosvaiheissa liikettä on tietysti enemmän. Myös monet ihmissuhteet liittyvät tiettyyn tekemiseen tai ajanjaksoon. Eikä elämät yleensä muutu samaan tahtiin. Se tekee pysyvien suhteiden ylläpitämisestä vaativaa. Mitä vanhemmaksi elät niin sitä enemmän kohtaat luopumista myös perusasioissa. Jos elämä kulkee vaipoista vaippoihin niin sillä välillä on opittu ja luovuttu paljosta.

Minulla on edelleen menossa sopeutumisvaihe, sillä olen yrittänyt pitää kiinni asioista, joista täytyy vielä luopua. Nyt viimeisimpänä totesin, että joudun luopumaan myös tarhuroinnista. En vaan pysty siihen enää. Jätän siis taakseni yli 20 vuotta vanhan harrastuksen ja luotan siihen, että tilalle tulee jotain muuta. Monet taistelut ja kiukut täytyy käydä läpi ennen kuin muutokset hyväksyy. Monilta osin myös kiinnostuksen kohteet on mennyt uusiksi. Eräässäkin yleisötapahtumassa tajusin, ettei se voisi minua enää vähempää kiinnostaa. Olin ihmisten keskellä enemmän yksin kuin voin koskaan yksin kotisohvalla olla, vaikka ympärillä oli useampi tuhat intomielistä ihmistä kollektiivisine reaktioineen. Tunsin haikeutta siitä etten enää kuulunut siihen(kään) joukkoon. Toisaalta yleisön reaktioiden seuraaminen oli minulle ehdottomasti parasta antia koko tapahtumassa.

Tämän vuoden murroksen ylivoimaisesti vaikein luopuminen on liittynyt näkökykyyn. Se on oikeasti ottanut koville hyväksyä, että osaan lukea enää korkeintaan auttavasti. Tuntuu todella oudolta taantua jo osatussa perustaidossa. Nyt lasien ja apuvälineiden turvin olen pakottanut itseni lukemaan sen verran kun siedän. Opettelen uudelleen ja samalla mieleen on noussut takaumia ensimmäiseltä kierrokselta. Tuli mieleen, että hoitamaton näköongelma selittänee sen miksi sekin prosessi oli silloin aikoinaan niin pitkä ja kivinen polku, että se vinoutti koko opintieni. Tänä vuonna monet asiat on saaneet selityksen.

Tulevaisuus on vieläkin täysin avoin enkä ole keksinyt sille mitään suuntaa tai suunnitelmaa. Terveystilanne on muutoksessa enkä tiedä mihin asemiin se lopulta hidastuu. Täytyy malttaa odottaa kuinka käy. Toivoa en juuri näe, mutta outo odotus, uteliaisuus ja mielenkiinto on herännyt tulevaa kohtaan. Kuvitelma seuraavasta viidestä vuodesta on täyspimeä. Ei ole edes aavistuksen varjoja. Asunkohan vielä silloin tässä samassa paikassa vai onko elämä jo kuljettanut muualle? Huolehtiminen ei auta lainkaan, vaikkei se tietenkään ole kokonaan vältettävissä. Se on varmaa, että jos on tulevaisuus, niin se järjestyy. Käykö siinä hyvin vai huonosti - sitä en tiedä, joten lienee paras ajatella siitä näin:

sunnuntai 15. lokakuuta 2017

Ajasta aikaan


Jo toinen valvottu yö vajaaseen viikkoon ja heti tuli mieleen, että tästähän alkaa tulla ikävä tapa. Paras kuitenkin pitää maltti matkassa eikä julistaa vielä tästä kohtaa ikuisten kipujen alkua. Helposti tulee ajateltua liian negatiivisesti, vaikka yksi tai kaksi valvottua yötä on kokonaisuuden kannalta merkityksetöntä. Kivut on nyt poikkeuksellisen laaja-alaisia ja osin myös hankalia. Vaihteeksi. Valvottuna yönä oli pakko välillä pitää päästä kiinni kaksin käsin kun tuntui, että se voi kosahtaa kappaleiksi hetkenä minä hyvänsä. Myös käsissä oli särkyä ja niskaan sattui niin, että epäilin jonkun yrittävän lävistää sitä taltalla. Eikä se kipu ollut edes siinä kohdassa mihin tuleva leikkaus kohdistuu. Eli tällaista on kai odotettavissa ajasta aikaan. Ei se ensimmäinen kerta tuossa kohdassa ollut nytkään.

Tilanne on jatkunut sen verran hankalana ettei liike-on-lääke -linja ole tullut kyseeseen eikä siihen ole muutenkaan ollut voimavaroja. Altaalla kävin yhtenä päivänä kevyesti vesijuoksemassa. Polvien kipuun kokeiltiin fysioterapiassa akupunktiota, mutta en ainakaan yhden kerran jälkeen tunne saaneeni siitä apua. Ensi viikolla uusi yritys sillä saralla. Olisi hienoa saada edes yksi osa-alue kivuttomaksi, mutta toivo alkaa hiipua. Kevään jälkeen polvissa ei ole tapahtunut enää merkittävää paranemista. Se on ainakin selvää, että lonkat (erityisesti toinen niistä) ei näytä olevan menossa kivuttomaksi. Turhan usein siinä on ollut leposärkyä, ja ajoittain teräviä kiputuntemuksia liikkeessä molemmin puolin. Ei tilanne onneksi ole niin huono kuin ennen operaatioita, joten kokonaisuus on kipujenkin osalta edelleen tukevasti voiton puolella. Kävelyn sujuvuudessa ero on ratkaisevan suuri.

Viikolla minulla oli myös aika keskussairaalan näönkuntoutukseen. Nyt kun olen saanut silmälasit hankituksi, niin katsottiin apuvälineitä lukemisen avuksi. Mielenkiintoista, että silmät oli ehtineet tottua lasikorjaukseen niin hyvin, että korjausta tarvittiin lisää jo nyt kahden viikon käytön jälkeen. Vielä lasien määritysvaiheessa silmät ei sietäneet yhtään enempää korjausta. Ei sentään uusia laseja tarvise nyt hankkia, vaan linssin taakse läiskäistiin lisätehoksi sellainen irroitettava kalvo. Ei yhtään haittaa vaikka tyyli kärsii. Nyt kun kirjoitan lasit päässä, niin huomaan tuon kalvon oikeasti vähentävän liikettä. Ihan kun joku olisi hidastanut karusellin pyörimistä silmissäni. Ette usko miten kiitollisin mielin olen tästä käänteestä. Ihana rauha!

Nyt muutama päivä tuon rauha kommentin kirjoittamisen jälkeen tunne kirjaimia katsellessa on lähinnä tuskastunut, sillä rauhasta ei ole tietoakaan. Olen silti silmien suhteen jollain lailla toiveikas - juuri nyt olo on kipuinen ja uupunut, joten se varmasti vaikuttaa näkemiseenkin. Sitten joskus kun suurennuslasilla varustettu lamppu ja lukuteline saapuvat ja sijoittuvat paikoilleen niin kokeilen kirjan lukemista. Haluaisin saada harrastukseni takaisin. Vastaanotolla rohkenin epäillä lukemisen mukavuutta, kun tönöttää lukutelineen äärellä sen sijaan että on kaivautunut viltti korvilla sohvaan, mutta näönkuntoutuksesta todettiin, että minun on syytä korjata asennetta. Näin teen, vaikka olenkin sitä mieltä, että nimenomaan kirjan lukeminen on paljon muutakin kuin vain tekninen lukusuoritus.

Apuvälineet vaativat tilaa, joten eilisen raadoin asunnon uudelleenjärjestelyn parissa. Tänään sen tuntee ruumiissa monin paikoin, sillä siinä suorituksessa oli pakko mennä hammasta purren. Käsien purisvoimat tuntuvat kadonneen ja kyynärpäät varsinkin joutuivat koville. Itse piti tietysti ryhtyä hommiin eikä voinut odottaa, että joku tulisi avuksi. Uusi järjestys vaatii vielä totuttelua. Olin kovin tyytyväinen aiempaan järjestykseen, mutta tarpeet on muuttuneet ja oli pakko tehdä tilaa uudelle. Tiivis asettelu ei ole minulle mieleen, mutta ihan välttämättä tarvitsen työpöydän. Järjestelyn lomassa tuli selväksi, että tavaraa on ihan liikaa. Ei siitä edes ole kovin kauan kun tein edellisen puhdistuksen, ja nyt pitäisi taas lähteä uudelle kierrokselle. Ei tosin tänään, mutta lähiaikoina.

sunnuntai 8. lokakuuta 2017

Valtataistelu


Yhtenä yönä minä valvoin ja mieleni sulkakynällä kirjoitin sanamuodon tarkkuudella uuden tekstin tänne blogiin. Juttu oli hieno ja tunsin siitä suurta ylpeyttä. Kun sitten pari päivää myöhemmin tuli aika oikeasti kirjoittaa se tyhjälle taululle niin en muistanut enää edes aihetta josta hieno juttuni kertoi. Aina pitäisi kaikki yön pimeiden tuntien oivallukset kirjoittaa saman tien ylös, sillä niin monta niitä on vuosien saatossa kadonnut. Ei siis pelkästään blogia koskien vaan ylipäätänsä tuntuu, että hienoimmat ajatelmat syntyy öisin. Saattaa tietysti olla, että ajatuksen loisto ei kestä päivän valoa ja siksi ne piiloutuvat päivän tullen sinne mistä ovat tulleetkin.

No olkoot mitä oli - tuon yön kuitenkin valvoin monipuolisten kipujen voimilla. Mietin, että onneksi ei tarvitse kenellekään selostaa, että mitä kaikkia kipuja onkaan ollut. On hieman kiusallista kärsiä kokovartalokivusta. Yhdessä lääkärinlausunnossakin kerran luki, että potilas kärsii kivusta joka paikassa. Olin siitä lausunnosta hieman näreissäni. Se ei sentään yleensä ole noin yksioikoisesti totta, mutta tuohon yöhön se kyllä sopi. Jos värittelisi kipupiirrosta, niin jokaiseen osaan olisi tullut niin paljon väriä, että se olisi taas näyttänyt enemmän väritystehtävältä kuin kivusta kertovalta kartalta. Ei se mitään erityisen voimakasta kipua ollut eikä minun tarvinnut pyöriä tuskissani lattialla, mutta tosiaan käsittämättömän laaja-alaista. Melkein koko kipulääkitys arsenaali oli käytössä. Niillä onnistui kivunlievitys, mutta sen verran sitä jäi, että silmäystäkään en ennen aamua nukkunut. Eipä ole pitkään aikaan tarvinnut kivun takia koko yötä valvoa.

Valvotun yön jälkeen tietää aina päivästä tulevan hankalan. Vaikka minulla ei ole mitään pakollisia menoja normaalisti päivisin, niin päivällä nukkuminen ei kuitenkaan ole hyvä idea. Nytkin järjestin itselleni tarkoituksella ohjelmaa päiväksi, jotta ei tule houkutusta nukkua. Piti ajatella jo seuraavaa yötä. Aloitin siis kivunhoidon toimenpiteet jo päivällä. Eikä sitä kipua hoidettu lääkkeillä vaan liikunnalla. Se saattaa äkkiseltään kuulostaa itsensä rääkkäämiseltä. Sitä se kyllä vähän onkin - ikään kuin rangaistus ruumiille huonosta käytöksestä. Vielä kun krooninen kipu on ilmeisesti mielen oma tuote, niin taisi mennä rangaistus väärään osoitteeseen. Olisikin kai pitänyt hyvitellä ruumista levolla, sillä mieli oli se, joka ei antanut ruumiin nukkua. Usein tuntuu, että mieli ja ruumis kaksi erillistä ja toisilleen sopimatonta osaa. Saman kolikon kaksi puolta, jotka eivät sovi yhteen, mutta loppuun asti ovat toisissaan kiinni.

Rangaistus oli varsin leppeä. Ensin kuntosalille harjoittamaan jalkojen voimia, ja siitä suoraan altaalle. Ensin vaan rentoutusta hierovissa vesisuihkuissa, ja sitten tietysti jumppa perään. Enkä edes pakottanut ruumistani polkemaan sinne pyörällä (yleinen käytäntö), sillä niin lempeä mieli minulla on. Saunoineen kaikkineen se oli lähes kolmen ja puolen tunnin keikka. Allas on oikeasti ratkaisu aika moneen asiaan. Illalla olinkin sitten niin naatti, että kävin jo yhdeksältä maate. Yön nukuin hyvin, mutta heräsin aamulla ihan järjettömän huonokuntoisena. Heti aamulla oli vielä allasterapiaa, joka meni huonommin kuin koskaan. Kaikki voimat oli poissa ja ruumis teki hyvin selväksi, että nyt tarvitaan lepoa. Saattaa olla, että meitä on sittenkin kolme: minä, ruumis ja mieli. Elämä on mielen ja ruumiin jatkuvaa torailua. Minä (järjen ääni) joudun usein toimimaan tuomarina tai vielä useammin vallattomana katsomaan taistoa sivusta, sillä molemmat kävelevät tylysti ylitseni kaikissa päätöksissä.

sunnuntai 1. lokakuuta 2017

Sittenkin hyvä

Lokakuu. Kohta olen jonottanut puolitoista kuukautta leikkaukseen. Aika on mennyt äkkiä, joten tällä tahdilla leikkaus tulee eteen nopeasti. Viime päivät on olleet hyviä. Olen ulkoillut paljon, sillä syksy on nyt parhaimmillaan. Eilen tein oman kaikkien aikojen kävelyennätykseni matkan mitassa. Tekopolvien taso on nyt siis ylittänyt (kävelyssä) alkuperäisten polvieni tason. Enpä olisi vuosi sitten uskonut pääseväni tähän pisteeseen saakka. Kipua ei juuri tuntunut reissun aikana polvissa eikä lonkissakaan, mutta heti kun pääsin perille ja istuin alas niin polvet jäykistyivät merkillisesti. Yritin niitä sitten vähän vetristää, ja päädyin lattialle. Ylös pääsy oli sellainen operaatio, että muistanpa taas pysyä pois lattiatasolta. Yöllä ja vielä tänään olen korjannut kävelyn satoa, sillä selkä ei oikein tykännyt, ja näin jäljistä päin myös jalat kipuilevat. Silti siitä tuli tunne taisteluvoitosta. Siitä ei ole epäilystäkään, etteikö Larsen lopulta voittaisi tätä sotaa, mutta tästä taistelusta pisteet minulle.

Kokonaistilanne voisi olla paljon pahempikin. Tähän tulokseen olen tullut kun olen yrittänyt puolueettomasti arvioida tämän hetken tilannetta. Puolueeton arviointi on kyllä tässä yhteydessä aika ontuva yritys. Totesin kuitenkin, että vaikka minulla on päivittäin kipuja ja särkyjä jossain, niin kiputilanne ei tällä hetkellä ole sietämätön. Lukuisiin ja joka puolelle ruumistani ulottuviin vikoihin nähden minä pärjään hyvin. Etunani on koko elämän ajan harjoitettu taito elää kipujen mukana hetkessä; joko kärsiä niistä suuresti tai sitten nauttia kivuttomuudesta. Ymmärrän kuitenkin, että tilanteessani olisi mahdollista, että kipuja olisi koko ajan samalla tavalla kun nyt on huonompina aikoina. On siis pakko sanoa, että kaikista vaikeuksista huolimatta tämän hetken tilanne on sittenkin hyvä.

Tällä hetkellä vaikein tilanne on käsissä. Se on sitä myös hoidollisesti, sillä lukuunottamatta toiseen kyynärpäähän suunniteltua tekoniveltä, mitään suunnitelmaa ei ole. Luustoltaan poikkeavien käsien harjoittaminen on hankalaa. Liikeradat sekä kyynärpäissä että olkapäissä on vajaita eikä toimivia harjoituksia löydy. Olkapäiden osalta tutkiminen ja kirjaaminen on jäänyt joka paikassa hyvin ylimalkaiseksi, vaikka niiden sijoiltaanmenot on minulle päivittäisiä taisteluita. Kaikkiaan vikoja on niin paljon, että aika moni niistä ohitetaan merkityksettömänä, mutta minulle niillä ylenkatsotuilla(kin) vioilla on vähintään toimintaa rajoittavaa merkitystä. Viat ei poistu sillä, että ajatellaan ettei niitä ole; tai päättelemällä, ettei ne aiheuta subjektiivista haittaa; saati sitten kuvittelemalla, ettei kenellekään voi olla niin paljon vikoja. Larsenin syndroomassa voi olla ja on.

Joka kerta kun yhä useammin sijoiltaan menevä ja levossakin särkevä olkapää vaivaa niin se huolestuttaa enemmän kuin moni muu vaivoistani. Henkeä se ei sentään uhkaa, mutta toimintakykyni on tuosta kädestä riippuvainen. Leposärky on uudehko oire, ja kyseessä on paremman käteni olkapää. Täytyy toivoa, ettei se lakoa vielä tässä vaiheessa kun ei ole mitään mahdollisuutta saada sille apua. Myös suunniteltu tekonivel kyynärpäässä olisi onnistuessaankin kuin pisara meressä. Yhden osan vaihtaminen ei tule auttamaan käsien toimintaa kokonaisuutena. Kyse ei ole pelkästään olka- tai kyynärpäistä, vaan ongelmia on myös ranteissa ja sormissa. Tunto-ongelmat käsiin tulee ehkä kaularangasta saakka. On vaikea uskoa kunnolla toimiviin käsiin, mutta toisaalta enpä minä uskonut toimiviin polviinkaan. Kyynärpään protetisaatio on luultavasti hyvä ensimmäinen askel, jos käsiin saakka joskus edetään.

lauantai 23. syyskuuta 2017

Lupa puhua


Tuntuu tarpeelliselta miettiä tässä elämänvaiheessa - 38-vuotiaana - testamenttia, hoitotahtoa ja muita yksityiskohtia sen varalle, etten pystyisi enää itse tahtoani näistä ilmaisemaan. En tiedä miten paljon ihmiset yleensä ovat varautuneet äkilliseen terveydentilan muutoksen mahdollisuuteen, mutta ei se pahitteeksi olisi, sillä elämä on välillä pienestä kiinni. Esim. testamentin tekeminen on vain ja ainoastaan järkevää, jos jotain toiveita jaon suhteen on. Olen ajatellut jo pitkään, että "pitäisi" järjestää asiat, mutta käytännön toimiin en ole ryhtynyt. En tiedä miten lähellä rajaa itse oikeasti kävin viime vuoden polvileikkauksissa, mutta ne tapahtumat ovat muistutus siitä, että vaikeuksiin voi joutua yllättäen. Se antaa mietteille pontta, joka toivottavasti jalostuu toiminnaksi lähiaikoina.

Kantaa voi ottaa ainakin hautaustapaan ja perinnönjakoon. Nämä molemmat voi ratkaista monella eri tavalla. Erinäisten tositapahtumien perusteella olen huomannut, että ihmisillä on toisistaan poikkeavia tapoja saattaa läheinen viimeiselle matkalleen. Joskus taas pienestäkin perinnöstä taistellaan kynsin ja hampain. Ääritilanteissa asiat kärjistyvät, joten on kaikille helpompaa, jos edesmennyt on itse ilmaissut tahtonsa. Ongelmaksi muodostuu se, ettei kuolemasta tunnu olevan sopivaa puhua. Jos joku vanhuskin yrittää aiheesta sanasen sanoa, niin heti ollaan hyssyttelemässä, että "äläs nyt tuollaista puhu". Ennemmin teeskennellään, että matkaa on loputtomasti jäljellä, vaikka toisella saattaa olla pakottava tarve saada asiansa ilmaistuksi. Lienee totta, että jaettu huoli on puolikas huoli tässäkin asiassa. Ihmisillä pitäisi olla lupa puhua yhdestä oleellisesta osasta elämää. 

Tästä voidaan varmasti olla montaa mieltä, mutta itse ajattelen, että maallisen taipaleen jälkeen ihmiselämä jatkuu muistoissa niin kauan kun on yksikin ihminen joka hänen elämänsä ja tekonsa muistaa. Geenien tasolla elämä jatkuu ehkä paljon kauemminkin. On esimerkkejä ihmisistä, jotka ovat pystyneet jättämään hyvin voimakkaan muistijäljen. Se, että me vielä muistamme ja arvostamme jonkun kaksi sataa vuotta sitten eläneen taiteilijan elämää tai muistamme edesmennyttä johtajaa niin hyvässä kuin pahassa, on poikkeuksellista. Suurimmasta osasta jää muistoihin jälki korkeintaan parin-kolmen sukupolven ajaksi. Toisten jälki jäähtyy heti kun käytännön asiat on hoidettu eikä se mielestäni ole sen kauheampi kohtalo kuin joku muukaan.

Omia toiveitani olen miettinyt lähinnä isojen linjojen tasolla ja lisännyt sitten pari pikantimpaa yksityiskohtaa. Hoitotahto pitää tosin saattaa niin yksityiskohtaiseen muotoon, ettei tulkinnanvaraa tahdosta jää. En ole vielä päättynyt, että onko sen muotona rasti ruutuun -lomake vai pitäisikö enemmin kirjoittaa vapaamuotoinen teksti. Jälkimmäinen voi helpommin jättää tulkinnanvaraa, jos ei ole huomannut huomioida kaikkea. Hautajaisten osalta vaatimattomuus on minun toiveeni. Jäännöstuhkan voisi ripotella luontoon, jos mahdollista. Näitä ja muita toiveita kannattaisi varmasti kertoa lähipiirille, ja varsinkin hoitotahto kannattaa tehdä kirjallisena versiona. Ehkä muutkin toiveet olisi hyvä olla kaiken varalta paperilla.

perjantai 15. syyskuuta 2017

Todellisuuden vastaisku

Olen mieltänyt varsin huonosti tulevan kaularankaleikkauksen. Puuhastelen projektieni kimpussa ja mietin kuntoutusta. Harkitsen jopa uuden harrastuksen aloittamista, vaikka se on ihan järjetöntä tässä vaiheessa. Tiedän, että leikkaus on tulollaan eikä se ole sellainen leikkaus johon vaan mennään ja sen jälkeen ollaan entistä ehommassa kunnossa. Ei lainkaan vaan päinvastoin se tulee aiheuttamaan lisärajoitteita liikkeisiini loppuiäksi. Siitä on toivottavasti apua pää- ja niskasärkyjen vähentäjänä, mutta tosiasia on, että monista nyt yksinkertaisista toimista tulee hankalampia. Oletettavasti sitä oppii uuden tavan tehdä asioita, mutta tottumista se vaatii. Toipuminen leikkauksesta tulee kestämään kuukausia. Tottuminen uusiin rajoituksiin voi viedä enemmänkin.

En ole juuri pysähtynyt ajattelemaan näitä. Ihan niin kuin asia olisi päättynyt leikkauspäätöksen tekemiseen tai että kaikki jatkuisi ennallaan hamaan tulevaisuuteen. Oikeasti asioihin tulee muutosta ja siihen olisi syytä ainakin henkisesti valmistautua. Käytännössä esimerkiksi kuntoutukseen tulee taukoa, sillä välitön sairaanhoidollinen kuntoutus ei ole Kelan kustantamaa toimintaa. Pitäisikin selvittää, että miten nuo tarkalleen menevät. Pitää päivittää tilanne myös omaan nuppiin, sillä jotenkin en miellä leikkausta todella tapahtuvaksi asiaksi. Ihanko oikeasti joku aikoo viiltää veitsellä niskaani ja laittaa lisäruuveja luihin... On taas porakoneelle käyttöä, mutta onneksi ei nyt tarvita sahaa, vasaraa ja talttaa. Kai. Viime viikolla luukusta tipahtanut kirje toimi herättäjänä yhtä tehokkaasti kuin kylmä suihku. Ei se sentään leikkausaika ollut, sillä siihen on vielä aikaa, mutta esitietolomake ja ohjeita leikkausjonossa olevalle. Kirje toimi tosiaan herätyksenä siihen, että asiat etenevät. On asioita, joita pitää huomioida jo tässä vaiheessa.

Minulla on hyvin vähän tietoa siitä minkälainen toipuminen tästä leikkauksesta on odotettavissa. Leikkauskohtana tuo on harvinaisuus eikä kokemuksia ole juuri löydettävissä netistä (ainakaan suomeksi). Myös näkö aiheuttaa ongelmia tiedonhankintaan. On vaikea etsiä neulaa heinäsuovasta kun ei näe kunnolla. En osaa kuvitella kiputasoa enkä sitä miten hyvin selviän vaikka kodinhoidollisista askareista. Sen luulisi auttavan selviytymisessä ettei tällä kertaa tarvitse kävelyn apuvälineitä käyttää eli tavaroiden kantamisen tai ainakin siirtelyn pitäisi onnistua. Olen kuitenkin huomannut, että pään liikkeitä tarvitaan lähes kaikissa askareissa. Tällaisena pätkän mittaisena saan aina kurotella kaula pitkänä kaikkea. Myös tietokoneella norkoilu voi muuttua hankalaksi (sekin) sitten kun pää ei enää taivu normaalisti eteenpäin. Uusiksi voi mennä kaikki tutut toimintatavat nukkumisesta alkaen.

Etukäteen on kuitenkin vaikea ajatella käytännön ratkaisuja kuten vaikka tukityynyjä ja säätömahdollisuuden omaavan työpisteen hankintaa. Jotenkin luulen, että nykyisin käytössä oleva sohva ja tietokone yhdistelmä on ainakin tulossa tiensä päähän. Asiat pitää saada sopivalle korkeudelle ja oikeaan kulmaan kun niska ei jousta. Jouston hakeminen alempaa rangasta on epäluuloa herättävää, sillä sen kanssa olen vaikeuksissa jo nyt. Lisähankaluutta tuovat uudet silmälasini, jotka tulevat toimimaan (jos toimivat) kunnolla n. 27 cm päässä silmistäni. Eli selvästi normaalia lukuetäisyyttä lähemmäs joutuu luettavan tuomaan. Eikä siinä mitään, mutta kädet ei tule ikinä jaksamaan pitää lehteä tai kirjaa noin lähellä. Kun niskasta tulee jäykkä, niin se vaatii monen pienen asian miettimistä uudelleen, jotta arki kuitenkin sujuisi. Mielellään valmistautuisin etukäteen, sillä tiedän elämän hankaloituvan ainakin joksikin aikaa merkittävästi, mutta nämä on pakko ratkaista vasta siinä vaiheessa kun ne tulevat eteen.

torstai 7. syyskuuta 2017

Mennään kun päästään

Pari viimeistä viikkoa on mennyt vauhdilla. On ollut hyvä nähdä ihmisiä, ja olla kuulolla myös toisten murheissa ja iloissa. Menoja on tuonut myös fysioterapia- ja lääkärikäynnit. Fysioterapian osalta palattiin tänään altaalle. Hyvin meni, mutta nyt on kyllä voimat poissa. Kättä ja selkää särkee pahaenteisesti. Eilen osallistuin lisäksi ohjattuun vesijumppaan. Se oli tasoltaan melko raskas jumppa, jonka aikana jo tiesin ylittäväni rajani. Lonkka muljahti sijoiltaan pariin otteeseen ja selkää vihloi, mutta ei tullut mieleen hidastaa. Tai mieleen tuli, mutta toteutukseen se ei päätynyt. Mikä kumma siinä on ettei opi? Seurauksena kovapäisyydestä oli vaikea yö. Eilisen rasitus on varmasti syynä siihen miksi allasterapiakin nyt lisäsi kipuja. Silti aion käydä hallilla omatoimisesti myös jatkossa, sillä se tukee painonpudotustani, joka on edennyt hyvin hitaasti, mutta oikeaan suuntaan. Ennen leikkausta olisi hyvä saada kiloja pois, sillä kokemukseni mukaan leikkaukset tuovat niitä tahtomatta lisää.

Tämän viikon käynti terveydenhuollossa oli kuulokontrolli. Siihen kuului ensin kuulontutkimus ja sen jälkeen lääkäriaika. Diagnoosina on nyt molempien korvien huonokuuloisuus eli parempikin korva oli tipahtanut huonokuuloisuuden puolelle. Minulla on jo jonkin aikaa ollut sellainen tuntuma, että joudun yhä useammin kysymään mitä tai sanomaan, että minä en kuule. En silti voinut olla varma, että oliko kyse kuulon huononemisesta vai onko vaan sattunut huonommat kuulo-olosuhteet. Erityisen todennäköistä kuulon nopea huononeminen ei ole - eikä se myöskään kovin paljoa ollut huonontunut.

Reilut pari vuotta sitten paremman korvan keskikuulo oli 20 desibeliä (normaalin alaraja) ja nyt 23 desibeliä. Noin 30 dB:n kieppeillä aletaan puhua kuulolaitteesta. Huonommassa korvassa ei ole kuuloa jäljellä. On epäselvää onko siinä koskaan kuuloa ollutkaan. Myös syy on edelleen epäselvä. Kuulohermo ja kuuloluutkin (kai) ovat kunnossa eikä mitään havaittavaa vikaa ole. Nämä seikat selvisivät (tai ovat selvitettävissä) siitä runsaasta kuvamateriaalista, jota korvistani on olemassa, vaikka ne eivät ole koskaan olleet varsinaisena kuvauskohteena. Kuuloluiden kunto jäi vielä epäselväksi. Dysplastiset kuuloluut olisivat oivallinen syy luustodysplasiaan liittyvälle kuulovialle. Ehkä syy jää mysteeriksi. Parin vuoden päästä sitten seuraava kontrolli tältä osin.

Neliapila elon vastatuulia varten
Nyt tahti näyttäisi hetkeksi rauhoittuvan tai sitten ei. Kannasta näkyy taas jotain uusia käyntijaksoja, mutta ei ne aina automaattisesti tarkoita käytännön menoja minulle. Sen sijaan silmälaseja pitäisi taas alkaa metsästää. Puolivuotiaat, monen sadan euron lasit heitetään pois toimimattomina. Nyt pitäisi hankkia kahdet uudet tilalle; erilliset kauko- ja lähilasit kalliilla erikoishionnalla tietysti, kun mikään tavallinen ei tunnu näihin moninaisiin vaivoihini toimivan. Eikä näihin ensimmäisiin voida edes tehdä kerralla riittävää korjausta vaan silmät on totutettava linsseihin pienin askelin. Eli lasien uusintoja on odotettavissa tiuhaan tahtiin.

Tähän väliin syvä huokaus. Sairastaminen on alkanut käydä tosi kalliiksi, mutta yritän kyllä kaivaa rahat laseihin vaikka kiven kolosta. Voi olla, että sieltä sitä saakin jatkossa kaivaa, sillä kaikki tulot on taas katkolla. Tällaisessa tilanteessa monen sadan euron hukkaaminen toimimattomien lasien muodossa todella kirpaisee - varsinkin kun vika olisi ollut täysin havaittavissa, ja elämän alkumetreillä jopa hoidettavissa. Vaan näillä mennään eikä takerruta noihin menneisiin käsittämättömiin hoidollisiin epäonnistumisiin.

perjantai 1. syyskuuta 2017

Loputon kunnostus

Miten on mahdollista olla päästä varpaisiin rikki? Apuvälineitä ja niveltukia tarvitaan. On hieman kiusallista olla aina anomassa jotain lisää. Eikö mikään riitä? No, yksinkertainen yhtälöhän tämä on kun on syntymälahjaksi saanut Larsenin syndrooman. Kun yhtä paikkaa saadaan kunnostettua, niin toinen lahoaa. En voi olla miettimättä, että miten pitkälle kunnostustöitä on järkevää viedä. Korjattavaa tai tuettavaa löytyisi loputtomasti. Ehkä pitää keskittyä toimintakyvyn säilymisen kannalta olennaisimpiin kohteisiin. Sormien ja varpaiden kaltaisten pikkunivelien ongelmat saattavat tuntua mitättömiltä vaivoilta isompien rinnalla, mutta toimintakyvyn kannalta nekin häiritsevät yllättävän paljon. Itsenäinen selviytyminen mahdollisimman pitkälle tulevaisuuteen on nousemassa päätavoitteeksi.

Alunperin tarkoituksena oli tässä syksyllä katsoa ammatillisen kuntoutuksen asioita. Nyt kuitenkin kun uutta leikkausta on tulollaan eikä työkyvyn palaaminen ole nähtävissä, niin tuo suunnitelma hylättiin. Tämän asian tiimoilta minulle järjestyi aika fysiatrille. Siellä todettiin työkyvyttömyyden kriteerien täyttyvän - ei pelkästään laajojen nivelongelmien vuoksi vaan yhdistettynä ainakin näön ja miksei kuulonkin heikkouteen. Nämä kaikki yhdessä aiheuttavat ison ongelman ammatinvalintaan ja työkykyyn. Päädyttiin toistaiseksi voimassa olevaan sairauslomaan. Selän kipuihin tuli esiin hoitovaihtoehto. Fysiatrin mukaan selkään voitaisiin laittaa puudutus. Jäin vielä miettimään tätä vaihtoehtoa, mutta nyt muutaman päivän jälkeen se vaikuttaa yhä kiinnostavammalta kokeilulta.

Kesä meni melko hyvin, mutta nyt syksyn kalseus tuntuu iskeneen niveliin. Päänsäryn huonompi jakso saa leikkauspäätöksen tuntumaan oikealta ratkaisulta. Huomaan kokonaistilanteen edelleen heikkenevän. Olisi aika kipulääkekuurille, mutta en voi aloittaa sitä ennen kuin päänsärky on taas hallinnassa. Jostain syystä tuo kuurilääkkeenä käyttämäni valmiste ei auta päänsärkyyni lainkaan, vaikka se on muuten oikein mainio lääke laaja-alaisille nivelkivuille. Sen aikana ei voi käyttää päänsärkylääkettä, joten parempia aikoja odotellessa. On tämä aina yhtä pelaamista näiden lääkkeiden kanssa.

Muutenkin vaikuttaa siltä, että hyvätkään valinnat eivät hidasta jo vuosia jatkunutta alamäkeä. Eikö kesän aktiivinen liikkuminen olekaan ollut hyväksi? Pakko uskoa että oli, mutta vaivojen vähentymisenä se ei kyllä näy. Ehkä sijoiltaanmenojen ja nivelrikko-oireiden lisääntyminen on hinta harjoittelusta - tämä tietysti vain niin kauan kun niistä aiheutuvat kivut pysyvät hallinnassa. Kivun rajana on yksi päivä eli jos liikunta aiheuttaa yli päivän kestävät ongelmat, niin silloin se on ollut liikaa. Myös jaksotus on tärkeä asia eli jos tänään rasitus tulee käsille, niin huomenna sitten jollekin muulle osalle.

Pitää taas arvioida uudelleen, että miten minun kannattaisi jatkossa harjoitella. Pääsääntöisesti kesän liikunta on ollut pyöräilyä ja kävelyä. Myös salilla olen käynyt jonkun verran pitkin kesää. Varsin nivelystävällisiä lajeja, jotka kuitenkin kaikki aiheuttavat kipuja vaihtelevasti polviin, lonkkiin, selkään ja käsiin. Lisäksi kävely voimistaa päänsärkyä. Näistä huolimatta olen ollut liikkeellä, sillä kiputasot eivät ole nousseet sietokyvyn yläpuolelle. Ehkä painotusta pitää jatkossa siirtää yhä enemmän vesiliikuntaan. Se on vaan paljon noita muita mainittuja kalliimpaa ja vaivalloisempaa. Omasta pihasta on helppo lähteä kävelylle. Se on sellaista matalan kynnyksen liikuntaa toisin kuin uimahallille lähtö.

perjantai 25. elokuuta 2017

Kohti leikkausta

Onpa taas ollut kaikenlaista menoa ja asiaa viimeaikoina. Säntäilen sinne tänne hoitamassa asioita järjestykseen - eikä siltikään tilanne tasaannu. Tällä viikolla myös fysioterapia palasi tauolta, joten sekin ottaa taas oman osansa ajasta. Fysioterapian aikana olin saanut puhelun, joka numerosta päätellen tuli sairaalasta, mutta en tiedä tarkemmin kuka yritti soittaa ja missä tarkoituksessa. Mahdollisuuksiahan on. Yritin soittaa takaisin, mutta eivät vastanneet. Luulisi, että soittaisivat uudelleen jos on jotain asiaa, mutta ei ole kuulunut. Aikaa polvikontrolliin ei ole vieläkään tullut. Toivottavasti se asia järjestyy lähiaikoina, sillä irralliset langanpätkät häiritsevät. Käsien suunnitelmakin kaipaisi päivityksen.

Aikaisemmin viikolla sain soiton keskussairaalan silmäpolilta. Apuvälineasiat oli (taas!) siirretty sinne yliopistosairaalan puolelta, jossa silmälääkäri arvioi näön haittaprosentin olevan 50 %. Tämä arvio on sikäli tärkeä, että näillä prosenteilla voin ilmeisesti saada apuvälineitä. Aikaisemminhan minulta evättiin kaikki apu kun en täytä näkövammakriteereitä. Sain ajan apuvälinearvioon jo tälle samalle viikolle. Käynti oli mielenkiintoinen. Sain toivoa siitä, että voisin sittenkin hyötyä apuvälineistä. Tässä välissä ihmettelen tietysti, että miksi tämän asian piti edetä näin älyttömän vaikeaa ja kuoppaista tietä. Näön heikkenemisestä on kulunut jo vuosi, ja vasta nyt tulee ilmi, että apua on olemassa. No, ehkä tilanteessa on jotain lieventäviä asianhaaroja. Kuten se, että näkökenttäpuutokset saivat erään toisen silmäongelman aktivoitumaan.

Näyttää siltä, että tämä alkuperäinen ongelma, jota ei ole (yllättäen) koskaan huomattu, yhdistettynä leikkauksen jälkeen tulleisiin näkökenttäpuutoksiin aiheuttavat yhdessä lukuvaikeudet. Tämä selittää myös sen miksi talvella tuumailemani silmälasiratkaisu ei toiminut toivomallani tavalla. Olen tässä vuoden aikana nähnyt äkkiä laskettuna viisi eri silmätautien erikoislääkäriä, joista vasta viimeinen diagnosoi alkuperäisen ja itse asiassa melko ilmeisen ongelmani. Tyydyn siis tässä vaiheessa sanomaan, että parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Olen kiitollinen, jos pystyn vielä joskus lukemaan kirjoja ja lehtiä. Entistä näkökykyä en takaisin saa, mutta ainakin nyt on toivoa, että apuvälineet auttaisivat.

Tällä viikolla oli viimeinkin se päivä, jolloin neurokirurgi soitti kaularangan tilanteesta. Nämä on vaikeita päätöksiä, kun itse ei ymmärrä tarpeeksi, mutta silti joutuu olemaan se, joka leikkaukseen joko suostuu tai siitä kieltäytyy. Ei minulla ole mitään mahdollisuutta tietää, että mikä ratkaisu on oikea. Jos jätetään leikkaamatta ja jotain tapahtuu, niin sitten voi suomia itseään siitä, että olisi pitänyt antaa leikata, ja jos taas asiat menee perseelleen leikkauksessa tai sen jälkeinen elo on sietämätöntä, niin sitten voi katua sitä. Leikkausjonoon minut kuitenkin laitettiin. Yksityiskohdat on vielä auki eli se miten kaularanka kiinnitetään. Siitä keskustellaan leikkausta edeltävällä käynnillä jahka kun sinne asti joskus päästään. Asia on häirinnyt keskittymistäni jo jonkin aikaa, mutta nyt en enää tunne asian tiimoilta oikein mitään.

sunnuntai 20. elokuuta 2017

Kuntoutus: jakso yksi

Tässä on nyt mennyt pari päivää kuntoutusjaksosta toipuen ja sen antia arvioiden. Päällimmäiseksi ajatukseksi jäi kokemus onnistuneesta ensimmäisestä jaksosta. Tärkein tavoitteeni oli selvittää tuota selän ongelmaa. Yksityiskohdat jäi vielä auki, mutta ainakin olen saanut kuvailtua ongelmani. Mahdollisuuksia ratkaista tai ainakin helpottaa ongelmaa on olemassa. Se asetettiin myös yhdeksi kuntoutuksen konkreettiseksi tavoitteeksi. Ainakaan minun ei enää tarvitse yrittää ratkaista tätä yksin. Ehkä järjestyy myös kuntoutuksen fysioterapeutin ehdottama keskustelu minua kuntouttavien fysioterapeuttien kesken, jotta kuntoutuksella avopuolella ja laitoksessa olisi sopivasti yhtenäinen linja.

Vaikka selän vaivat ei ole ainoa tai edes suurin ongelmani, niin ne on vaivanneet minua jo viime syksystä lähtien. On aika löytää ratkaisu, jos sellainen olemassa on. Keskirangasta löytyi yllättävän kipeä kohta lääkärin painellessa rankaa, mutta harjoittelun esteitä siinä ei siis ole. Pelkästään sen tietäminen on isoksi avuksi. Muitakaan lukuisista vaivoistani ei unohdettu. Osa pääsi linjalle jo nyt ja muita sitten tarkemmin ehkä joskus myöhemmin. Moninivelongelmassa on valittava taistelunsa. Polvien kipuun kokeiltiin perjantaina lymfakäsittelyä. Sen vaikutusta olen nyt viikonlopun seurannut. Sain kehotuksen ottaa vähän iisimmin pari päivää. Huomenna teippaan polvet kinesioteipillä annetun ohjeen mukaan. Siinä on ratkaisukeskeinen yritys. Toivottavasti jostain keinosta on apua.

Jakson fyysinen kuormitus oli tasolleni sopivaa, sillä kivut ei jakson aikana lisääntyneet, mutta toisaalta en olisi jaksanut juuri enempääkään. Osa harjoitteluista pidettiin peilisalissa. Oman liikkumisen näkeminen peilistä on aina epämukava kokemus, mutta siedän sitä nykyisin paremmin kuin joskus ennen. Yllätyin kuitenkin hieman siitä, että miten huonoksi vasemman käden liike on mennyt. Jaksoon sisältyi muutama hyvä allasterapiakerta lämpimässä altaassa. Kaksi yksilöllistä ja yksi ryhmä. Vesirentoutus meni harmillisesti ohi samanaikaisen yksilöterapian vuoksi, mutta ehkä jollain tulevalla jaksolla aikataulut täsmää. Vedessä minulla on aina parempi olo ja kun siihen vielä yhdistetään lämpö, niin sellaisessa harjoittelussa on kaikki kohdallaan.

Hyvä, mutta aika raskas jakso. Ennen kaikkea se rasitti henkistä ja sosiaalista puolta. Tarinan ja vaivojen läpi käyminen yhä uudestaan ja uudestaan eri asiantuntijoiden kanssa, vaikkakin aina vähän eri kantilta, on melko kuormittavaa. Tietysti ymmärrän, että näin se on tehtävä, jotta saan jaksoilta parhaan mahdollinen avun ja hyödyn. Silti, jotkut kysymykset iskeytyivät maaliin turhan tarkasti, ja toivat mieleen takautumia elämäni varrelta. Asioita, joita en ollut muistanut vuosikymmeniin. Muistoja siitä miten sairaus on ollut läsnä eri vaiheissa läpi koko elämän. Nimettömänä ja ylenkatsottuna.

Psykologin kanssa päädyttiin pohtimaan, että onko minulla arvoja ollenkaan. Vai voiko olla niin, ettei ihmisellä ylipäätään olisi mitään arvoja? Tehtäväkseni jäi jäädä miettimään (vaatimattomasti) tarkoitusta elämälleni. Aivan ilmeisesti ei ole hyvä juttu, että koko elämän sisältö liittyy itsensä kuntouttamiseen. Siinä vaiheessa kun ruksin papereihin, että tulevaisuus näyttää toivottomalta, niin tiesin, ettei sitä kohtaa jätetä käsittelemättä. Ruksin sen silti.

maanantai 14. elokuuta 2017

Tiivis päivä

Lähtö aamuyöllä meni helpolla. Nukkumisvaikeuksien hyvänä puolena on se ettei ole tarvetta heräämiselle! Kuljettaja paahtoi maalta kaupunkiin kuin olisi ohjannut luotijunaa. Olisi saanut pitää hatusta kiinni jos olisi sellainen ollut. Sanaakaan ei huomenien jälkeen matkalla vaihdettu. Siinä vaiheessa väsymyskin alkoi jo painaa, mutta ei oikein uskaltanut nukkua, joten piti katsella kuun laskua ohikiitävässä maisemassa, ja nähdä maan herääminen uuteen päivään. Varhaisen kesäaamun valo on kaunein kaikesta. Näin uskon.

Vauhdinpidon seurauksena perillä oltiin tuntia liian aikaisin. Onneksi ovet oli auki, joten nuokuin aulassa. Täytyypä tarkastaa tuota ajoitusta vastaisuuden varalle. En edes pitänyt mahdollisena matkan taittamista tuossa ajassa. Loputkin päivästä vyöryi eteenpäin vaudilla. Oli alkuinfoa, talokierrosta ja keskusteluita fysioterapeutin, lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Hyviä keskusteita, joista jäi vallalle sellainen tuntuma, että todella halutaan auttaa. Ainoastaan väsymys häiritsi. En ollut terävimmilläni.

Sain seikkaperäisen selvityksen selän toiminnasta, ja kerrankin uskoin kuulemani. Nyt siis tiedän, että voin huoletta kuormittaa ja harjoituttaa selkää. Sen kohtalo ratkeaa geenien ei tekemisen seurauksena. Ei tällaisella peruskuntoilutasolla saa selkää hajalle. Tämän viikon aikana on tarkoitus katsoa selälle harjoitteita, jotka toivottavasti tuovat apua ongelmaan. Ei varmaankaan heti, mutta pidemmällä aikavälillä.

Alkuselvitykset veivät niin paljon aikaa, että ensimmäisen päivän urheilusuoritukset jäivät tekemättä. Ainoa ryhmä johon osallistuin (ja jonka ainoa osallistuja olin) oli rentoutus. Se sopikin oivasti raskaaseen päivään. Päänsärky yltyi jo aamupäivällä hankalaksi eikä (liian myöhään) otettu kipulääke pystynyt sitä kokonaan taltuttamaan. Illansuussa lähdin omatoimiselle kävelylle lähiympäristöön. Ensin kuljin kaupungin suuntaan, ja huvituin kun huomasin säpsähteleväni autojen ripeistä liikkeistä. Joka tienylityksellä tuntui, että olen tientukkeena. Käännyin siis äkkiä takaisin ja käppäilin keskuspuistoon. Siitä tykkäsin, mutten uskaltanut pitkälle kun toisessa lonkassa tuntui nivuskipua. Vielä nytkin lonkkaa särkee. Kohta pilleripurkin kautta nukkumaan. Kunpa vaan onnistuisi.

sunnuntai 13. elokuuta 2017

Huomenna sitten

Voin taas huomata, että takut on ainakin osittain oienneet. Tosin aika paljon säätöä nämä tällä kertaa vaativat. Ponnisteluista huolimatta luulen, että matkaluvan kanssa on päivämääräongelmaa (paluun osalta) eikä lopulliset labravastauksetkaan ehtineet valmistua, mutta silti aamuyöstä on tarkoitus lähteä kohti ensimmäistä kuntoutusjaksoa. En elättele toivoa siitä, että saisin nukutuksi enempää kuin pari tuntia, joten huomisesta on tulossa raskas päivä. Kyse ei ole jännityksestä vaan siitä, että nukahtaminen on viime aikoina ollut hankalaa. Se onnistuu yleensä vasta joskus sydänyön tunteina, vain vähän ennen kuin herätyskellot ensi yönä ilmoittavat, että on aika nousta. Täytyy vielä funtsia, että onko syöminen ennen lähtöä tarpeen. Tunnettu tosiasia on, että minä en yleensä jätä aterioita välistä, mutta jos näin, niin sitten pystyisi pitkittämään heräämistä vähän.

Herääminen on aamuyöstä aina hankala ja epävarmuutta aiheuttava asia. Ei väsymyksen vuoksi, vaan kuulon. Joudun käyttämään herätykseen jotain niin vanhanaikaista kun herätyskelloa. Mikä tahansa kilinä ei puolikuuloiselle käy, sillä jos kuuleva korva on tyynyä vasten niin mikään pieni tiuku ei riitä havahduttamaan minua. Pitää siis olla kunnon räminä pitkällä soittoajalla. Käytännössä varmistan heräämisen kolmen kellon avulla. Ne käyvät soittamaan pienellä välistyksellä toisistaan, joten pahimmillaan ne aiheuttavat melkoisen kakofonian. Se varmasti ilahduttaa lähinaapureita, mutta toisaalta eipä ne naapuritkaan minun untani huomioi, joten se siitä.

Muutenkin herään lähes päivittäin kellon avulla sairauslomasta huolimatta, sillä muuten nukahtamisvaikeudet johtaisivat nopeasti vääristyneeseen päivärytmiin. Niinä päivinä, jolloin minulla ei ole aikataulullista menoa, luotan sentään vain puhelimen herätykseen. Uskon, että myöhemmin aamulla olen jo valmiiksi puoliksi hereillä, mutta on joskus käynyt niinkin, että olen herännyt soittoon vasta yllättävän paljon aiotun ajan jälkeen. Vain sunnuntaisin suon itselleni sen ylellisyyden, että herään ilman kelloa. Aika usein havahdun silti juuri siihen samaan aikaan kun herätyksen kanssa muina päivinä. Harmi, ettei säännöllisyys ole auttanut nukahtamiseen.

Olen yrittänyt ratkoa ongelmaa, mutta tilanne ei ole ainakaan parantunut. Se voisi olla isompi ongelma, jos aamuherätys olisi joka päivä kovin varhain. Asia tulee mietittäväksi viimeistään sitten kun on aika palata yhteiskunnan tuotteliaaksi jäseneksi. Kipujen osalta viimeinen kuukausi on mennyt keskimääräistä paremmin, mutta iltayöstä ne on silti pahimmillaan. Siinä lienee suurin syy ongelmiin. Nivelet eivät ole lainkaan yksimielisiä siitä mikä on hyvä asento. Lopulta sydänyöllä olen tarpeeksi väsynyt nukahtamaan kaikesta huolimatta. Aamulla sitten voi tuntea, että kuka nivelistä on hävinnyt taistelun. Jos niska on ollut huonosti, niin se on pahimmillaan lukkiutunut ja päätä särkee jo aamusta lähtien. Välillä taas siipeensä saa selkä, polvi tai lonkka.

tiistai 8. elokuuta 2017

Tempoileva mieli


Aamu valkeni taas epämääräisenä. Tällaisina päivinä on vaikea löytää huvitusta mihinkään. Olin varannut ajan laboratorioon aamupäivälle, mutta muuten päivä oli tyhjyydellä täytetty. Onneksi sekä minä että päivä virkistyivät edetessään. Totean, että on lähdettävä maalle viettämään leppoisaa päivää. Kaikki tilaisuudet on käytettävä vielä ennen kuin syksy tulee. Jos tarkkaan katsoo, niin saattaa nähdä minun melkein hypähtelevän innostuksesta. Ei välttämättä siitä syystä, että olin menossa maalle vaan ennemminkin siksi, että minulla on suunta ja suunnitelma. Olin menossa johonkin. Tietysti ajatus talon nurkalle raahatusta tuolista tuulensuojassa houkutti myös. Autossa luukutan musiikkia täysillä ja nautin ohi vilistävistä maisemista. Auto nielee kilometrit äkkiä ja tuossa tuokiossa karautan maaseudun rauhaan.

Ei aikaakaan kun istun auringossa; tuulensuojassa talon nurkalla. Ihan niin kuin ajattelin. Ehdin istua vain muutaman minuutin. On turhan lämmintä - jopa kuumaakin. Riisun takin ja rullaan housunlahkeet ylös, ja asettaudun uudelleen. Pian valo alkaa sattua silmiin, sillä ne on olleet melko valonarat sen jälkeen kun näkö heikkeni. Ajattelen aurinkolaseja. Kömmin ylös tuolista (parhaalla tahdollakaan tuota nousua ei voi sanoa sujuvaksi esitykseksi) ja menen autolle kolppaamaan laseja. Lasit löytyy, joten ei muuta kun uutta yritystä. Viiden minuutin kuluttua toinen jalka naputtaa jo levottomasti maata ja katse harhailee sinne tänne. Mietin, että tässä nyt istun ja rentoudun. Katse osuu taivaalle. Aah - onpa komea pilvi - missä on kamera?

Meno jatkuu samanlaisena koko ajan - saan jatkuvalla syötöllä erilaisia impulsseja, joita riennän toteuttamaan. Olen todennut, että minun on nykyisin ihan mahdotonta istua ja rentoutua. Minä pitkästyn eikä se ole sijainnista kiinni. Voisin kuvitella pitkästyväni myös istuessani laiturinnokassa suomalaisessa järvimaisemassa, vaikka se on rentouttava ajatus. Lukeminen toimi joskus ennen sellaisena toimintana, joka riitti pitämään mielenkiintoni kassassa. Korvaavaa sijaistoimintaa ei tuolle ole löytynyt, joten oloni on aavistuksen tempoileva koko ajan.

Viihdyn maalla muutaman tunnin ja huristan äkisti takaisin kaupunkiin. Kaipaan jo paikkaani sohvalla. Siinä voin istua ja rentoutua - niin aina luulen. Käytännössä sama meno jatkuu. Ponnahdan tämän tästä johonkin tekemään jotain. Juon vettä, kaivelen kaappeja, suoristan maton... Naputtelen pitkästyneenä tietokonetta. Yritän keksiä jotain asiaa, josta haluan lisätietoa. En keksi enää mitään. Katson matkoja vaikka minulla ei ole suunnitelmia matkustaa. Ihan mitä vaan mihin voin uppoutua hetkeksi. Toivottavasti tämä on vain joku väliaikainen vaihe eikä ainakaan taantuva taito sietää virikkeettömyyttä, sillä uskon, että sitä lajia tulossa elämääni roppakaupalla lisää.

tiistai 1. elokuuta 2017

Elokuun elonpolku


Kesää on hyvinkin vielä jäljellä, mutta terveydenhoidon tauot alkaa olla takana, ja minunkin kohdalla se tarkoittaa sitä, että tästä jatketaan asioiden setvimistä vähän aktiivisemmin. Oikeastaan otin varaslähdön käymällä terveyskeskuksessa jo eilen, joten ei tullut lääkärivapaata kuukautta heinäkuustakaan. Ei kesä minulle muutenkaan täysin vapaa ole ollut, sillä fysioterapiaa on jatkettu tauotta koko kesän. Nyt siihen kuitenkin tulee ainakin muutaman viikon tauko, ja hyvä niin, sillä elokuulle on jo riittävästi kaikenlaista suunnitelmaa.

Aikaa vievin niistä on laitoskuntoutuksen ensimmäinen jakso. Mielenkiinnolla ja avoimin mielin lähden sinne. Saapa nähdä, että eroaako kuntoutukset yksityisellä ja julkisella puolella mitenkään. Vaikka eihän minulla ole ollut varsinaista kuntoutusjaksoa koskaan. Viime syksy kuntoutusosastolla oli puhtaasti polvien kuntoutusta ja kevään jakso puolestaan enimmäkseen testauksia. Nyt toivon saavani uusia keinoja erityisesti selän ja rintarangan aiheuttamien ongelmien ratkaisemiseksi. Sillä olisi iso merkitys hyvinvoinnin ja elämänlaadun kannalta.

Ennen kuntoutusjaksoa on viimeinkin aika kaulasuonten kuvaukseen. Sen jälkeen kaikki kaularangan tilanteeseen liittyvät lisätutkimukset on tehty. Myöhemmin tässä kuussa toivottavasti sitten jo selviää kaularangan osalle valittava hoitolinja. Sitä en kuitenkaan jaksa tämän enempää vielä miettiä, sillä tällä hetkellä kohdistan ajatukset ennemmin kuntoutumiseen kuin mahdollisiin leikkauksiin. Ehtiihän noita sitten ruotia, jos tarvetta oikeasti ilmenee.

Loppukuusta tulee täyteen yksi vuosi polvien tekonivelleikkauksista ja siihen liittyen polvet pitäisi röntgenkuvata ja pitäisi myös olla yksivuotiskontrolli poliklinikalla. Aikaa ei kuitenkaan ole vielä tullut, joten en tiedä ehtivätkö nuo edes tämän kuun asiaksi. Mitään isompaa ongelmaa polvien kanssa ei ole, joten siitä en huolta kanna. Sen sijaan käsien tilanne mietityttää enempi. Olen jotensakin epätietoinen siitä miten niiden kanssa on tarkoitus edetä ja millä aikataululla. Se suunnitelma, joka minun tiedossani ja kirjoitettuna sanana oli, meni nurin keväällä eikä sen jälkeen kukaan ole kirjannut tuosta asiasta sanaakaan.

Olisi kyllä paikallaan käydä suunnitelma läpi käsiortopedin kanssa. Ainakin siltä kantilta, että palauttaako kyynärpään tekonivellys käden työkyvyn? Erityisesti mietin aikaisemmin mainittua tekonivelen huonoa rasituksenkestävyyttä. Oikeasti ongelmat noissa käsissä on paljon kyynärpäitä laajempia. Jos tekoniveleen kuitenkin suunnataan, niin se vaatii ennen toteutumistaan kaikenlaista hommaa, niin kuin vaikka toimintaa kannalta: hampaat ja tekonivelet. Eli tekonivelleikkaus ei ole toteutettavissa kovin nopealla aikataululla. Toisessa vaakakupissa painaa sellainen asia kuin työkyky, joka karkaa päivä päivältä kauemmas. Eli jos jotain korjauksia tehdään, niin niiden kanssa ei pitäisi aikailla yhtään.