tiistai 28. maaliskuuta 2017

Aamulla tahdoin unohtaa

Lopulta tullaan aina pisteeseen, jossa tosiasiat on pakko myöntää. Minä myönnän, että tilanne voisi olla paremmin hallussa. Olen pohtinut kipua, ja ennen kaikkea sen lääkkeellisen hoidon tarvetta. Olen myös yrittänyt hankkia lisätietoja lääkkeettömistä vaihtoehdoista. Kuntoutusjakso oli eräänlainen vedenjakaja. Siellä yhtenä osa-alueena oli kivunhoito. Edelleenkin pidän masennuslääkkeiden käyttöä kivunhoidossa hämmentävänä. Sekin häiritsee, ettei niiden käyttöohjeessa edes mainita käyttöä kivunhoitoon. Onhan niitä varmasti testattu kontrolloidusti kipuun. Onhan?

Haahuilen mielipiteessäni laidasta toiseen. Usein päädyn tulokseen, että ehdottomasti ei. En halua sotkea päätäni. Sitten tulee sellaisia öitä kuin viime yö, jolloin kipuja on laajalti häiritsemässä. Silloin ajattelen, että onhan se järjetöntä olla kokeilematta vaihtoehtoa, joka on tarjolla. Päätös olisi helppo, jos minulla olisi ihan koko ajan häiritsevää kipua, mutta se vaihtelee. Minulla on päivittäistä kipua joskus enemmän ja joskus vähemmän, mutta myös keinoja vaikuttaa tiettyyn pisteeseen saakka. Viime yönä päätin, että aamulla haen lääkkeet ja aloitan. Tuli aamu eikä kokovartalokivusta ollut tietoakaan. Päätös horjui ja kaatui. Lääkkeet on edelleen apteekissa.

Jalan neuropaattiseen kipuun voisin harkita masennuslääkkeen aloittamista. Lopetin omatoimisesti tehottomat hermolääkkeet reilu viikko sitten. Ensimmäinen viikko meni lopetusta huomaamatta. Nyt oireet on hieman vahvistuneet. Viidestä varpaasta tunnen enää vain kaksi. On välillä pakko tarkastaa, että siellä ovat edelleen. Se on selvästi virheellinen tuntemus, sillä varpaat toimii eikä jalassa ole mitään sellaista vikaa, että sen pitäisi olla tunnoton, kipuherkkä ja jäätävä. Ehkä kipukynnyksen nosto auttaisi. Toisaalta voi miettiä, että kannattaako sotkea aivojen mielihyväjärjestelmä. Noista lääkkeistä puhutaan vaarattomina ja lähes peitellään niiden sivuvaikutuksia ja koukuttavaa vaikutusta.

Asteikolla pahimmat kivut minulla on nykyisin kädessä. Kyynärpäästä lähtöisin ehkä. Vaikea sanoa, kun koko käsi on toisinaan olkapäästä sormiin yhtä sietämätöntä vihlontaa. Samalla käden voimat katoavat. Olen alkanut epäillä, että pystyisikö kyynärpää sen edes aiheuttamaan. Ei ole harvinaista (mutta ei jokapäiväistäkään) tunteja kestävä vaikea kipu. Tasoltaan sellainen, että mikään toiminta ei enää onnistu. Täysi paikallaan pysyminen tipauttaa kipua pari pykälää, mutta silti jossain vaiheessa sekin käy sietämättömäksi. On pakko liikkua, vaikka tietää, että se saa kivun yltymään. Kaikkia minulla olevia kipulääkkeitä sekä kylmää, kuumaa, kosketusta ja asennonvaihtoa olen kokeillut. Mikään ei toimi - monet noista jopa pahentaa kipua entisestään.

Eräänä tuollaisena kipukertana sain yllättävän lievennyksen. Mieleeni tuli kuulemani harjoitus. Siinä ohjeistettiin päästämään epämieluisa vieras ovelta eteiseen ja olemaan ystävällinen. Silloin kun kuuntelin harjoitusta, niin ajattelin, ettei minulla ole mitään epämiellyttäviä vieraita (ts. pelkoja), joita pitäisi käsitellä. Muistin myös kuulemani selityksen siitä, että kipua voi analysoida puhtaana tuntemuksena, ja sen jälkeen miettiä sitä miten tulkitsen noita tuntemuksia. Herättääkö ne palkoa? Turhautumista? Ahdistusta? Päädyin siis kohtaamaan kivun silmästä silmään. Vannon, että se auttoi (tai sitten sitten se oli sattumaa). Joka tapauksessa kivun terävin kärki taittui kestettyään sitä ennen tarkalleen 4 tuntia 50 minuuttia.

En julista tuota aukottoman toimivaksi, mutta yritän pitää mielen avoimena, sillä pelko ja epätietoisuus on aika iso osa kipukokemusta. Tietysti toivoisin, että minulla olisi noita pahimpia läpilyöntikipuja varten toimivia kipulääkkeitä, mutta kun ei ole. En pysty näkemään niiden hallitussa käytössä mitään ongelmaa, mutta reseptin haltijat eivät ole samalla kannalla. Ilmeisesti olisi parempi käyttää koko ajan aivoihin vaikuttavia lääkkeitä sen sijaan että ottaisi tarvittaessa kulloiseenkin kipuun toimivan täsmälääkkeen, sillä minä olen kerännyt ne kaikki. Kipulajit siis. Eikä pidä unohtaa, että liikkeeseen ja rasitukseen liittyvät kivut estävät pahimmat ylilyönnit.

tiistai 21. maaliskuuta 2017

Kuin lintu saa siipensä

Tänään palasin ensimmäistä kertaa kuntosalille sitten viime kesän eli taukoa tuli ehkä kahdeksan kuukauden paikkeilla. Pitempään olen jo ollut menossa, mutta en ole tuntenut olevani valmis ennen kuin nyt. Iso apu oli, ettei tarvinnut yksin mennä. Mitään tavoitetta en tälle ensimmäiselle kerralle asettanut, vaan tarkoitus oli vain kokeilla, että mitä pystyy tekemään. Tilannehan on nyt täysin uusi, sillä niin kivat kuin polvien tekonivelet onkin, niin kyllä ne vaan rajoituksensa asettavat.

Itsestäänselvä aloitus oli kuntopyörä. Jännitti vähän, sillä kuntoutuksessa yritin polkea kuntopyörää, mutta voimakas nipistävä kipu lonkasta esti toiminnan silloin. Salilla oli kuitenkin vähän laajempi satulamalli eikä lonkkaan tullut tuntemuksia. Hyvä - siitä ensimmäiset pisteet kotiin. Ihan kevyellä tasolla jouduin polvien takia polkemaan, mutta tuli lämmiteltyä. Silti noinkin pienimuotoinen suoritus sai lihakset tuntumaan. Voi onnetonta, mutta tästä jatketaan.

Sitten reiden takaosat. Niitä olen jonkun verran fysioterapiassa harjoittanut, joten tiesin liikkeen sujuvan. Itseasiassa nyt jo samalla painomäärällä kuin ennen polvien leikkauksia. Silloin ennen en voinut paljoa vastusta laittaa sijoiltaan menneiden polvien takia, mutta nyt luulen, että minulla on oikea mahdollisuus saada voimia myös takaosiin. Alku ainakin oli oikein lupaava, ja liike tuntui juuri siellä missä pitikin. Tämä ei aina ole yliliikkuvalle itsestäänselvää, sillä aika helposti eri liikkeet menee kompensaatioliikkeiksi, jolloin harjoittaa jotain ihan muuta kun on tarkoitus.

Reiden etuosien kanssa meni huonommin. Sitä osasin odottaa. Minimi paino 5 kg, ja kivun kera liikkeelle. Myös liikerataa jouduin säätämään tuollakin painolla aikaisempaa pienemmäksi, joten liike jäi selvästi vajaaksi. Se oli ihan siinä ja siinä, ettei ollut tuokin liikaa. Samalla laitteella olen joskus tehnyt sarjat 45 kilolla, joten siinäpä sitten tavoitetta saavutettavaksi. Voi olla ettei tekonivelet anna siihen koskaan myöden. Ei haittaa, mutta selvää on että tuo osa-alue oikeasti tarvitsee harjoitusta, jos haluan kulkea normaalisti portaissa ja päästä näppärästi tuolilta ylös.

Vatsa ja selkä harjoitukset tein varovasti aikaisempaan verraten kevyillä painoilla. Tärkeintä oli, että selkään ja ennen kaikkea niskaan ei tule yhtään mitään kiputuntemusta tai sijoiltaanmenon riskiä. Näitä en tältä alhaiselta perustasolta aio nostaa ennen kuin hoitoarviot kaularangasta ja rintarangasta on olemassa. Onneksi jaloissa riittää vähäksi aikaa työsarkaa. Kädet jäivät tällä kertaa väliin. Myös niiden kanssa täytyy olla varovainen lähinnä siksi, että kivut erityisesti vasemmassa on alkaneet olla tosi pahoja.

Viimeisenä, mutta ei vähäisempänä oli nuo ikuisen murheen tyyssijat: lonkat. Lähennykset ja loitonnukset meni vielä suhteellisen mukavasti, mutta prässi oli liikaa. Kiloja oli vain 20, mutta silti oikea lonkka ilmaisi heti harjoituksen jälkeen olevansa tyytymätön. Kipu jäi, ja nyt kävely sattuu. Taas kävi niin että ontuen lähdettiin salilta kohti lääkekaapin antimia. Jatkossa luulen oppivani, että prässi ei ole enää lonkalle (eikä polvetkaan tykänneet) sopiva harjoitusmuoto. Niin oli myös viime suvena. Kivusta voisi hypätä sellaiseen johtopäätökseen, että lonkan luutuminen on edelleen kesken. Luukivulta se nimittäin tuntuu, mutta silti uskon tästä nousen kuin lintu siivilleen!

sunnuntai 19. maaliskuuta 2017

Laihdun nopeasti ja syön pelkkää kaalia!

Voi minua! Tähän on tultu, että "rantakunto" on saavutettava jotakuinkin kuukauden aikana. Voisinko syödä pelkkää kaalia ja laihtua nopeasti? Kevätvaatteiden esiinmarssi kaapinkätköistä oli sen verran raaka toimitus, että näen siitä varmasti painajaisia seuraavat kaksikymmentä vuotta. Ei siinä auttanut kun pöllämystyneenä katsella peilikuvaa, jossa vaate toisensa jälkeen jäi kymmenen senttiä vajaaksi. Lopulta oli pakko itkeä ja nauraa samaan aikaan, kun näky oli surullinen, mutta samalla kuin jostain hurtista komediasarjasta.

Niin siis että mitä hittoa on tapahtunut? En ole edes tajunnut kasvaneeni tähän tahtiin. Kyllähän olen tietysti tukevalta alkanut vaikuttaa ja talvivaatteet on kiristyneet uhkaavasti. Siksi olin ratkaissut ongelman käyttämällä alati joustavia verkkareita tai pyjamahousuja. Ihmettelin lievästi uutta kiinnostustani juuri noihin kamppeisiin, mutta aivan ilmeisesti sille oli käytännönläheinen syy. En silti voi uskoa, että tilanne on näin huono. Rankka talvi. (Selittelyä).

Mielestäni en ole muuttanut ruokavaliota viime kuukausina, mutta sen varmistukseksi aloitin ruokapäiväkirjan. Se osoitti joitain kohtia, jotka on hieman livenneet, mutta ei hitto ei niin paljon, että on normaalia kasvaa yli kilon kuukausivauhtia viime syksystä lähtien. Siispä kävin miettimään, että mitä viime syksyn jälkeen on tapahtunut. Tämä kasvu on siis tapahtunut tekonivelien jälkeen. Hetken ajattelin toiveikkaasti, että  r a u t a  se siellä vaan painaa, mutta järki sitten ystävällisesti muistutti ettei sitä ihan viime aikoina ole enää lisätty! Eikä se eritoteen vaikuta siihen, että vyötärönympärys on kasvanut.

Tämä on vakavahenkinen kriisi, sillä jos se ei ratkea, niin vaihtoehdot on pukeutua kesän tullen lehtiverhoon tai sitten hankkia kokonaan uudet vaatteet ja arkistoida nykyiset sitä edellisen vaateparsisukupolven joukkoon odottamaan pienempiä aikoja. No siihen ei ole nyt mahdollisuuksia. Pelkkä ajatuskin niin laajoille ostoksille lähdöstä saa tuskalliset hikipisarat kirvahtamaan otsalle. Luulen, että on parempi mennä marketin hevi-osastolle, ja ostaa pari kaalinpäätä niin kauan kuin kehtaa talvitakkiin ja toppahousuihin verhoutuneena mennä. Voi minua!

sunnuntai 12. maaliskuuta 2017

Ja se toinen viikko

Kokonaisuuden huomioiminen oli monipuolisempaa kuin koskaan. Niin vähään olen tottunut, että tällaisesta ihan hämmentyy. Kuntoutuksen tarkoitus täyttyi siltä osin, että kuntoutussuunnitelma saatiin tehtyä. Ammatillinen puoli ei edennyt, sillä todettiin etten ole tällä hetkellä työkykyinen. Ennen jatkosuunnittelua on hyvä saada vastauksia avoimiin kysymyksiin. Sairauslomaa jatkettiin syksyyn. Sitten palaan kuntoutukseen muutamaksi päiväksi työikäisten puolelle, ja työkykyä arvioidaan uudelleen. Ainakin osin saman moniammatillisen ryhmän pitäisi silloinkin jatkaa, joten alusta ei tarvitse aloittaa paikan vaihtumisesta huolimatta.

Suunnitelman mukaan haen Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta sekä avomuotoisena että laitoskuntoutuksena. Laitoskuntoutusjaksosta ryhmämuotoinen oli tähtäimessä, mutta kävi ilmi, että olen sen verran harvinainen, että mitään tämäntapaista yhdistelmää ei löytynyt ainakaan lähiseudulta. Oli ryhmiä erikseen mm. selkävaivaisille tai alaraajavaivaisille. Monipuolisempaa kokonaisuutta oli tarjolla vanhuksille tai luusto-ongelmaisille lapsille, mutta kohdaltani siivilä kauhaisi tyhjää. Avokuntoutusta haetaan puolet fysioterapiana ja puolet allasterapiana. Kela niiden myöntämisestä tai epäämisestä sitten aikanaan päättää. Päätökseen asti jatkan fysioterapiaa tk:n kautta.

Myös kivunhoito pääsi tarkasteluun. Olen tuntemattomasta syystä epäluuloinen lääkkeitä kohtaan enkä niitä mielelläni säännöllisenä käytä. Taas kuulin aikaisemminkin pidetyn puhuttelun aiheesta riittävä kivunhoito. Suostuin vihdoin aloittamaan "kipukynnyslääkkeen" eli masennuslääkkeen. Tästä lääkkeestä pupillini laajenivat, näkö heikkeni ja lääke lopetettiin. Sen jälkeen harkinnassa oli parikin vaihtoehtoa, mutta olen taas mietteliäs. Sain myös ohjeita siihen miten kipuun voi tietyissä rajoissa sopeutua tai käyttää erilaisia tapoja sen helpottamiseen. Näiden lääkkeettömien keinojen (joista monet on ollut itseopittuna käytössä jo vuosia) tarkoituksena ei ole saada aikaan ihmeitä vaan olla muuta kivunhoitoa tukevaa.

Jakson aikana sain myös uudet omaharjoitteet, joiden avulla toivon saavani apua selän ja niskan ongelmiin asennonhallinnan kautta, sekä ennen kaikkea apua matalalta tuolilta nousemiseen ja portaiden kulkemiseen. Sain huomata, että oikeasta tekniikasta on apua. Silloin kun kaikki on kunnossa, niin noihin ei tarvitse kiinnittää huomiota, mutta omassa tilanteessani ongelmat alkavat kertaantua. Polvia siis sattuu niin tuolilta nousussa kuin portaissakin, mutta syy ei välttämättä ole (vain) polvissa vaan pakaroissa! Ilmeisesti tässä näkyy sekä lonkkadysplasian vaikutuksesta heikot pakaralihakset että myös väliin jäänyt lonkkien tehokas kuntoutus. Näin nyt opimme, että asioita ei voi jättää väliin.

Myös kaularangan ja rintarangan tilanne huomioitiin tällä reissulla. Kaularangan tilanteesta lääkäri soitti neurokirurgialle. Yksinkertainen keino selvittää järkevä etenemistapa, jos siitä jotain epäselvyyttä on. Tällaista jahkailematonta toimintaa soisi käytettävän enemmänkin. Tuloksena kaularangasta otetaan magneettikuva ja tehdään lähete neurokirurgille. Sama koskee myös rintarankaa. Ennakointi on tietysti turhaa, mutta kaularangan osalta hoitolinjaus ja riskiarvio on hyvä saada. Rintarangan osalta toiveena olisi varmistus siihen, että uskallan harjoittaa sitä tehokkaasti ongelmista huolimatta. Oli hyvä jakso, mutta yllättävän paljon on joutunut voimia keräilemään tämän viikonlopun ajan.

sunnuntai 5. maaliskuuta 2017

Paikalleen pysähtynyt

Yksi kuntoutusviikko takana ja toinen edessä. Olipa se kaksijakoinen viikko; toisaalta paljon ohjelmaa ja toisaalta pitkiä tunteja. Varsinkin maanantai-iltana olo tuntui kahlitulta. Ikkunoiden ulkosäleikkö näytti tunnelmaan sopivalta kalterilta ja huoneen ikkunasta kuvattu puu vangitulta. Vaan ei huolta, sillä viihtyvyys parani, kun löytyi juttuseuraa. Lopulta ihan hyvä viikko. En voi silti olla äimistelemättä, että viime syksynä olin siellä huimat puolitoista kuukautta. Miten ihmeessä aika oikein kului?

Tällä kertaa pääpaino on ollut testauksissa (tasapainoa, kävelyä, motoriikkaa, käsien toimintaa), sillä tarkoituksena on saada aikaan kuntoutussuunnitelma, ja kai niitä ammatillisiakin asioita pitäisi selvittää. Harjoitteluohjelmassa on ollut lähinnä tasapainoharjoittelua ja allasta. Viikolla oli erinäisiä tapaamisia: hoitaja, lääkäri ja fysioterapeutti heti alkuun ja pari muutakin kertaa viikon aikana. Kuvioon kuului myös toimintaterapeutti ja kuntoutusohjaaja. Perusteellista asioiden läpikäyntiä. Jäi sellainen tuntuma, että kokonaisuus halutaan oikeasti ottaa huomioon. Silti asioiden ruotiminen on epämukavaa. Niin toivoisin, ettei tarvitsisi aina todistella tarvetta tutkimuksiin ja tukiin, mutta tietysti tarvitsee. Välillä kyllä mietin, että ehkä puutun jo liiankin aktiivisesti kaikkeen.

Sen verran oli nytkin pakko tilannetta ohjata, että lykkäsin lääkärin luettavaksi viisisivuisen vikalistan. Siihen olin koostanut pitkin matkaa kertynyttä tietoa nivel niveleltä. Lisäksi ymppäsin siihen kuvat lonkista ennen ja jälkeen leikkauksen sekä vastaavat kuvat polvista. Ne samat, jotka olen täällä blogissakin julkaissut postauksessa "katsellaan kuvia". Kuvat laitoin mukaan ihan vaan siksi, että luustodysplasian olemus tulisi paremmin esiin. Lääkäri oli minulle ennestään tuntematon, joten en tiennyt mitä tietää. Kysyin toki sitä asiaa. Pisteet siitä, että oli perustiedot meistä kummastakin katsonut, mikä on jo paljon enemmän kuin monella muulla taholla. Lykkäsin kuitenkin kevyen koosteeni luettavaksi, jotta lääkäri saisi paremman kokonaiskuvan tilanteestani, ja minä paremman avun.

Ehkä pitkä miinus (minulle!) tuli siinä vaiheessa kun käytin sanaa "anastomoosi". Siihen lääkäri, että "taidat olla kiinnostunut näistä?" Ja, että "ulottuuko kiinnostus vain omaan sairauteen vai laajemmalle?" Autsi. Kysymyksiä saatteli tarkasteleva katse. Minä siihen, että "ihan tähän omaan vain - ei muuhun!" Harmittava ja epätarkoituksenmukainen lipsahdus, mutta kun olen käynyt läpi niin laajan joukon epikriisejä, leikkauskertomuksia ja lausuntoja, että noista sanoista on tullut minulle peruskieltä. Hyvin taipuu coxat, genut, caputit ja kumppanit. Niiden käytön olisi kuitenkin syytä rajoittua vain ja ainoastaan siihen, että pystyn ymmärtämään itseäni koskevaa tietoa paremmin.

No se siitä. Kyllä monet noista testeistä oli hätkähdyttäviä. Erityisesti toimintaterapeutin teettämissä käsien testauksissa tulokset olivat karuja verrattuna ikäryhmääni, vaikka tietysti arki on sen jo kertonut. Olen aina tiedostanut jalkojen huonon tilanteen, mutta käsien motoristen taitojen heikkeneminen on ollut äkillisempää, ja sopeutuminen sitä myötä kesken. Tuli sellainen ajatus, että tässä ei nyt käy hyvin. Larsen jyrää ylitseni. On pakko löytää ne keinot, jolla tämä vapaa pudotus päättyy. Huonosta tilanteesta huolimatta en välttämättä saa kuntoutusta Kelan kautta (tiukat ehdot), ja pitkäaikaiseen kuntoutukseen tk:ssa minulla ei ole varaa. Täytyy miettiä keinoja vielä, mutta jotain on tehtävä.