sunnuntai 26. elokuuta 2018

Katsaus kaularankaan


Kaularankaleikkauksesta on nyt kulunut noin seitsemän kuukautta. Tarkoitukseni oli kirjoittaa sen tilanteesta puolivuotisraportti, mutta kaikessa kesän tiimellyksessä se unohtui. Siis raportti ei ranka. Kaularanka on ihan kelvollinen ja sen kanssa voi hyvin elää, mutta se tuntuu koko ajan sillä tavalla, ettei sitä voi unohtaa. Se on jäykkä, niin kuin sen kuuluukin. Hyvä ja huono puoli. Leikkausta en kadu, sillä kaularanka on tukevamman oloinen kuin ennen leikkausta. Se ei enää lukkiudu yllättäen, ja huomasin myös että pään liikkeisiin liitynyt huimaus ja sydämen tykytykset ovat loppuneet. Vihlovien pääkipujen osuus on valahtanut murto-osaan aikaisemmasta ja jatkuva päänsärky on loppunut. Päänsärky on silti edelleen melko usein seurana ja niskan lihakset on ihan jumissa edelleen.

Metallinen hiertävä äänimaailma, joka vielä alkukesällä ajoittain kuului, on loppunut tai ainakaan sitä ei nyt vähään aikaan ole kuulunut. Sen sijaan, jos esim. haukotellessa (tai muuten kitaa aukoessa) pää on vähänkään kallistuneena taakse tai kääntyneenä sivulle, niin yläniskasta sekä kuuluu että tuntuu voimakas klonksaus. Sen voi estää, jos tukee niskaa vaikka kädellä. Hammaslääkärissä käydessäni sain niskan taakse tyynyn, joka mahdollisti niskan kallistuksen ja suun avaamisen. Suu aukeaa nykyisin hieman vähemmän kuin ennen, joten onneksi ei tarvinnut paikkailla mitään. Klonksaus ei ole kivulias, mutta niin epämukava, ettei sitä kuitenkaan halua kokea. Toisinaan se aloittaa kivun, joka on voimakkain paikallisesti yläniskassa ja etenee ikäänkuin aaltomaisena renkaana takaraivoille ja alemmas niskaan ja hartioille.

Äkillisistä ja liian laajoista liikkeistä kaularanka ei edelleenkään tykkää. Niitä sattuu toisinaan eteenkin autolla ajaessa tai ylipäätään liikenteessä. Ne saavat yleensä aikaan nuo harventuneet vihlonnat päässä. Kävellessäkin niin käy toisinaan - varsinkin jos kävelen uupuneena enkä jaksa pitää rangan asentoa riittävän hyvänä. Olen kuitenkin oppinut varovaisemmaksi. Kun on tarvetta pään voimakkaalle kierrolle, niin yllättävän ajatuksettomasti kierto tulee alempaa rangasta. Isommat kierrot jopa vyötäröltä asti. Turvallisuutta uhkaavassa liikennetilanteessa se helposti silti unohtuu. En tiedä miten oudolta kokovartalokierto näyttää ulkopuolisen silmiin, mutta itse olen yllättynyt siitä miten hyvin rajoitukseen on tottunut ja keksinyt siihen korvaavia tapoja.

Toisinaan kuitenkin kohtaan hankalia tilanteita. Niitä tulee ainakin jos joku osoittaa jotain selkäni takana. Sanoen vaikka, että katsoppas kun ulkona on alkanut sataa. Jos istun selkä ikkunan suuntaan, niin mikään nopea vilkaisu taakse ei onnistu edes kohteliaisuussyistä. Näin ollen en edes yritä katsoa. Saatan silloin vaikuttaa siltä, ettei voisi vähempää toisen sanoma kiinnostaa. On myös ollut pakko hyväksyä, ettei tiedä mitä takana tapahtuu. Erään kerran kuulin kävellessä näköpiirin ulkopuolelta juoksuaskelia. Minulle tuli pakottava tarve tietää, että kuka siellä kulkee. Vilkaisu ei tietenkään onnistunut, joten tein ajattelematta äkillisen ja hullulta vaikuttaneen täyskäännöksen. Se aiheutti hämmentävän tilanteen sekä minulle että tuntemattomalle kulkijalle. Sen jälkeen olen pystynyt hillitsemään itseni paremmin.

Arven kehitys

maanantai 20. elokuuta 2018

Päätös kyynärpäästä


Kyynärpäiden tai ylipäätään käsien asia oli ensimmäisessä hoitolinjauksessaan jotakuinkin kaksi vuotta sitten. Silloin päätettiin, että polvien tekonivellys on vuorossa ensin ja vasta sitten palataan käsien asiaan. Se olikin silloin itsestään selvä valinta, sillä olin jo menettänyt kyvyn kävellä ja polvileikkaukseen taisi olla aikaa vain pari viikkoa. Toivuin hitaanlaisesti polvileikkauksista ja käytin kyynärsauvaa (enemmän tai vähemmän) pitkälle seuraavan vuoden puolelle. Myös seuraavassa tilannekatsauksessa päädyttiin siihen, ettei ole järkevää lähteä vielä leikkaamaan kyynärpäätä. Ei ennen kuin kävely sujuu ja eikä ennen kaikkea, koska tarvitsin aikaa toipumiseen niin henkisesti kuin fyysisestikin. Henkikulta oli kai aika ohuissa pitimissä silloin polvileikkauksien jälkeisissä komplikaatioissa. Sittemmin väliin änkesi kaularankaleikkaus aiemmin tänä vuonna, mutta nyt on kyynärpään vuoro. Siihen laitetaan saranallinen tekonivel.

Vaikka vikaa ja oireita on molemmissa kyynärpäissä ja molemmissa olkapäissä, niin vasemman kyynärpään hoitaminen on ainut oikea lähtökohta. Muita korjaillaan, jos korjaillaan, tarpeen mukaan tulevina vuosina. Varmasti tämä nyt tuleva leikkaus kartoittaa mahdollisuuksia ja määrittää niidenkin suuntaa. Käsittääkseni korjausjärjestys olka- ja kyynärpäiden osalta on nimen omaan näin, että ensin kyynärpää ja vasta sitten voidaan joskus korjata olkapäätä. Vasen kyynärpää on oikeaa enemmän viallinen eikä sitä ole enää pitkään aikaan pystynyt käyttämään muuten kuin kevyissä ja lähellä vartaloa suorituissa avustavissa töissä. Siinä on merkittävän suuri ojennusvajaus ja viimeisinä vuosina vaivoina on olleet myös sormiin säteilevä kipuoire ja useat sijoiltaanmenot. Keväällä otettu 3D CT-kuva näytti kyynärpään merkittävän deformiteetin lisäksi myös pieniä kystisia muutoksia.

Jotenkin nurinperisesti tänä kesänä oikea kyynärpää on ollut keskimäärin vasenta kipeämpi (pl. vasemman kyynärpään kipeät sijoiltaanmenot), mutta kivusta huolimatta sitä pystyy ja on ollut pakko käyttää, joten on se oikeasti silti paremmassa kunnossa. Toivon, että sen kuormitus vähenee, jos (leikkauksen onnistuessa) saan vasemman käden paremmin käyttöön ja tekemään omaa osuuttaan. Muutenkin vasen on turvallisempi aloituskohta, sillä olen oikeakätinen. Mutta tietysti kaikessa on riskinsä eikä se tässä tapauksessa ole välttämättä se pienin. Kun lähdetään suoristamaan kyynärpäätä, joka ei ole koskaan ojentunut suoraksi, niin pehmeät kudokset ei välttämättä suostu ihan niin vaan yhteistyöhön. Tekonivelen asentamisen sinällään ei luulisi tuottavan ylivoimaisia vaikeuksia. Tuo viimeinen on tosin vain minun arveluni asiasta, josta en mitään tiedä.

maanantai 13. elokuuta 2018

Vihdoin vähän aikaa


Oikeastaan ensimmäiseen kertaan koko tähän vuoteen olen voinut ottaa itselleni aikaa olla rauhassa. Ihan tarkoituksella laitoin fysioterapian hetkeksi tauolle - sattumoisin samaan aikaan kun avustaja lomailee. Kappas kummaa. Kalenteri on ollut nyt jo toista viikkoa mukavalla tavalla väljä ainakin mitä tulee välttämättömiin menoihin. Jäljelle jääneet on olleet luonteeltaan sosiaalisia tai ainakin vapaaehtoisia. Pidän tätä tapaa sopivana nollauksena ja aikana käydä läpi kaikkia tapahtumia. Se on kummallistakin, että mieleen vasta nyt nousee yksityiskohtia alkuvuoden sairaalareissusta ja toipumisesta. Asioita, joiden käsittelyyn ei ole ollut voimia.

Vihdoin loppui myös verenohennuslääkitys, joten keuhkoveritulpan voin nyt taputella unohduksiin toivottavasti iäksi. Erityisen hyvä puoli on, että lääkityksen loppuminen helpottaa merkittävästi kivunhoitoa. Voin palata normi kuvioon tulehduskipulääkkeiden osalta. Se on hyvä, sillä tällä hetkellä en tarvitse juuri mitään vahvempaa lääkettä. Aloitin heti kuuriluontoisen jakson, sillä vähän siellä ja täällä on meneillään jotain kipuja. Erityisesti käsinivelissä, sormissa ja polvessa. Polven osalta huomasin apua heti, sillä en ole moneen viikkoon päässyt kulkemaan portaita alas vuorotahtiin, mutta nyt muutamat yrittämäni askelmat ovat onnistuneet ilman kipua.

Avustaja on tosiaan lomalla. Se alkaa jo näkyä elinympäristössäni. Olisi ollut mahdollista hakea sijaista, mutta päätin pärjätä ilman. Tarvittaessa saan apua lähipiiristä (on erikseen mainittu, että pyydä jos tarvitset apua), mutta en ole halunnut vaivata. Ajattelen, että voin elää vähän vähemmän siistissäkin ympäristössä nämä viikot. Hiljakseen teen tietysti perusasioita omalla tasollani. Vuosien varrella elämäni on muokkautunut monella tavalla kykyjäni vastaavaksi. Siksi minulla on ollut rajallisesti käyttöä avustajalle, sillä en ole osannut muuttaa elämääni mitenkään enemmän apua vaativaksi, vaikka siihen olisi nyt ollut mahdollisuus. Eli kaikkea ei enää välttämättä tarvitsisi ratkoa siltä pohjalta, että pystykö tekemään jotain vaan avustettuna olisi enemmän mahdollisuuksia. Ehkä joskus tulevaisuudessa osaan tarttua uusiin asioihin.

Pienen irtioton tein viime viikolla kun lähdin pariksi päiväksi ja yöksi maaseudulle. Oli tarpeellista irrottautua hetkeksi myös laitekannastani. Puhelin tietysti oli mukana ja sillähän hoituu aika monet asiat nykypäivänä. En silti pysty esim. kirjoittamaan puhelimella mitään pidempää tekstiä, sillä se on vaivalloista näön takia ja myös siksi, että kädet väsyy nopeasti. Eikä poikkeuksellisen muotoiset sormet (Larsenin syndrooman tuntomerkkeihin kuuluvat cylindrical-shaped fingers ja square-shaped thumbs) oikein toimi pienillä kosketusnäytöillä vaan niillä tulee tökkäistyä aika usein hallitsemattomasti mihin sattuu. Joka tapauksessa pari päivää askeettisissa oloissa sai taas arvostamaan oman kodin mukavuuksia. Toisaalta puulämmitteinen sauna on aina elämys ja yöllä oli ihmeellisen pimeää kaupungin valoihin tottuneelle.

maanantai 6. elokuuta 2018

Päiväkäynti


Viime viikolla olin päiväkäynnillä kuntoutusosastolla. Tapasin sekä fysiatrin että sosiaalityöntekijän. Oli taas aika miettiä sairausloman kohtaloa ja ammatillista kuntoutusta. Minulle on jo useamman kerran kirjoitettu toistaiseksi voimassa oleva lääkärinlausunto eläkettä varten, mutta totta kai eläkeyhtiö on päätynyt vain kuntoutustukeen ja aina lyhyissä pätkissä. Lyhyinä myös silloin kun minulle on ollut tulollaan joku leikkaus. Niinpä elämä on jo pitkään ollut jatkuvaa lausuntorallia. Nyt lääkäri ehdotti tapaukseni viemistä kuntoutustyöryhmän käsiteltäväksi. Vaihtoehtoina on tapaukseni pelkkä esittely työryhmässä tai sitten menen myös itse näytille. Lääkäri suositti jälkimmäistä vaihtoehtoa.

Kyseessä ei kuulemma ole pahantahtoinen ryhmä. Näin lääkäri minulle vakuutti, kun en heti osoittanut suurta intoa ryhmän eteen astelemisesta. Sinällään minulla ei ole mitään sitä vastaan, että tapaukseni on siellä esillä. Jos tähän tilanteeseen on keksittävissä joku ratkaisu, niin se olisi erinomaista. Aika jumissa olen näiden äärilaidasta ja paikasta toiseen vaihtelevien vaivojeni kanssa. Silti oma osallistumiseni kokoontumiseen ei ole mielenrauhaa tuottava ajatus, mutta ehkäpä tosiaan haluaisin olla paikalla, sillä vailla epäilystä tiedän itse eniten tilanteestani. Mitään uusia väärinkäsityksiä en tätä tilannetta hankaloittamaan ainakaan tarvitse. Silti, kaikki ihmisjoukot on minulle jo pelkästään kuulon takia rasitus, jonka syvyyttä on vaikea kuvailla. Lopulta osallistumiseni riippuu siitä, että onko ryhmällä aikaa nähdä minua.

Tämän hetken tilanteessani on kuitenkin olemassa leikkauksen uhka. Tarkoitan uhkaa siinä mielessä, että se on iso pala kokonaisuutta. Kyynärpään asiaa ei ole vieläkään ratkaistu suuntaan tai toiseen. Ortopedin on tarkoitus soittaa minulle asian tiimoilta vielä tämän kuun aikana, mutta mitään tarkkaa aikaa soitolle ei ole ilmoitettu. Nämä on aina jänniä aikoja pelkästään jo siltäkin osin, että noudatetaanko suunniteltua aikataulua. Läheskään aina ei. Sen olen viime vuosina oppinut. Tärkeää kuitenkin olisi, että asialle olisi olemassa päätös ennen tuota mainitun työryhmän kokoontumista, sillä onhan se oleellisesti lähitulevaisuuteeni vaikuttava siirto. Jos tulee leikkaus, niin kaikki muut vaihtoehdot jäätyvät.

Tavallaan ymmärrän eläkeyhtiön näkemyksen asiassani. Ymmärrykseni ei silti tee tilanteesta mukavampaa. Hoitoni on kesken niin kauan kun minua jatkuvasti korjaillaan. Heille Larsenin syndrooma on luultavasti täysin tuntematon käsite eikä kokonaisuus ehkä hahmotu lainkaan. Minua ei kuitenkaan voida leikkaamalla parantaa. Jokainen niistä sekä antaa että ottaa jotain. Niillä tavoitellaan (ja on tavoitettu) toimintakykyä. Joltain osin leikkaukset ovat jopa huonontaneet työkykyäni. Tästä oivana esimerkkinä polvileikkauksien sivutuotteena tullut näön ongelma. Tai vaikka se, että samalla kun polvet toimivat kävelyssä entisiä paremmin, niin niillä ei kuitenkaan pääse kyykkyyn tai polvilleen ts. lattiatasolle. Tai se, että pääni ei ole enää koko aikaa kipeä, mutta niskan toiminta on kuitenkin leikkauksen jäljiltä rajoitteinen koko loppu elämän.

keskiviikko 1. elokuuta 2018

Sitä ei voi tietää


Oikein oudosti lähti liikkeelle tämä elokuu. Kuu oli vasta muutaman minuutin vanha noustessani vielä liikkeelle sängyltä, jossa olin kuunnellut äänikirjaa. Otin reippaasti askeleen, sillä aikalailla terveenä olin maaten käynyt. Samalla sekunnilla tajusin, että jalka ei kanna. Aivan käsittämätön kipu nilkassa. Nilkassa! Tunne on epätodellinen. Olen ollut paikoillani ja onnistunut spontaanisti saamaan nilkan sijoiltaan. Sellaista ei ole tapahtunut koskaan ennen nilkalle, mutta muuten nämä vaivat on niin tuttuja, että sen kiputyypin tunnistan ihan milloin tahansa. Kipu on kyllä poikkeuksellisen voimakas.

Seinistä, sohvasta, ovenkahvasta ja lopulta vielä vaatetangosta kiinni pitäen pääsen muutaman metrin matkan noutamaan kaapin kätköissä olevat kyynärsauvat avuksi. Alan olla jo kiitollinen, että tajusin pyytää ne pitkäaikaislainaan. Niin monta kertaa olisin ollut pulassa ilman niitä. Nyt matka jatkuu niiden avulla, jo toiseen vaivaan vajaan kuukauden sisällä, mutta kuinka kauan tällä kertaa? Minuutin, tunnin vai päiviä? Sitä ei voi tietää. Nyt tiedän vain sen, että tuolla nilkalla ei pysty kävelemään lainkaan. Oikeastaan se vaatisi olla kokonaan ilman varaamista, mutta siihen en pysty. Kädet ei kestä. Niinpä päkiä osuu kevyesti maahan, mutta näin en pitkälle pääse.

Nilkat on elämäni aikana toisinaan ollut kipeänä, mutta hyvin harvoin muihin osiin verraten. Ne on kuitenkin myös selkeästi normaaleista nilkoista poikkeavat rakenteeltaan. Nyrjähdyksiä on ollut lukemattomia kertoja, mutta niistä ei ole jäänyt pientä ja väliaikaista arkuutta kummempaa. On aivan selvää, että nilkka on sijoiltaan, sillä sen liikuttaminen sattuu ja sitä jomottaa levossa. Nyt se on jäissä ja odotan että kipulääke auttaa. En ole toiveikas sen suhteen, sillä jos se todella on sijoiltaan niinkuin luulen, niin vain palautus auttaa. Varmaan sen saisi jollakin niksautuksella paikoilleen, mutta minulla ei ole aavistustakaan mihin suuntaan sitä pitäisi vääntää. Tämä kohta on uusi, mutta yleensä kaikki sijoiltaanmenot palautuvat minulla lopulta itsestään. Joitain usein sijoiltaan meneviä niveliä osaan toisinaan palauttaa (esim. lonkat tai olkapää). Yleensä kipu ja haitta loppuu heti kun nivel on taas asemissaan.

Pitkä on aina aika odotellessa. Yleensä jaksan suhtautua näihin hyväksyvästi niinkuin ihminen suhtautuu kaikkeen mikä on ollut läsnä koko elämän ajan, mutta kyllä nämä toisinaan käy nyppimäänkin. Varsinkin silloin kun ne aiheuttavat merkittävää haittaa kaikelle tekemiselle tai silloin kun pitäisi olla jossain tai mennä sovitusti johonkin. Koskaan ei tiedä millainen tilanne on sekuntia myöhemmin, vaikka juuri nyt kaikki olisi ihan kohdallaan. Tänään aamulla olisi sovittu tapaaminen. Nyt aprikoin, että riittääkö kykyni kepitellä vai ehdinkö vielä peruuttaa. Noloja ovat viime hetken peruutukset.