perjantai 30. joulukuuta 2016

Hatun nosto

On tullut aika luvatulle hatun nostolle. Vuosi sitten kirjoittaessani ennakoin tämän vuoden kulkua, ja lupasin nostaa itselleni hattua, jos selviän tästä vuodesta hengissä ja masentumatta. Hieman ennenaikainen tämä kirjoitus on, sillä pieni tovi pitäisi vielä kestää. Masentumaan en varmasti enää ehdi, mutta jos niikseen sattuu, että henki vielä tänä vuonna lähtee, niin kirjattakoon pöytäkirjaan, että perun siinä tapauksessa sanani. Uskaltaudun siis toteamaan, että hengissä ja masentumatta on selvitty, vaikka vakavasti uhattuna taisivat olla molemmat.

Kokosin tästä vuodesta kuvakollaasin. Olin räpsinyt yllättävän paljon kuvia vuoden varrella. Osittain se kertoo siitä, että aika on ollut pitkää, mutta samalla myös siitä, että tämä vuosi oli paitsi vaikea, niin myös kiinnostava. Jotenkin huvittavaa, että selfien olen muistanut ottaa myös niinä vaikeina hetkinä, joista minulle ei ole jäänyt mitään muistikuvaa. Aika moni kuvista on tähdätty pedin pohjalta, mutta toisaalta siellä olen ison osan vuodesta viettänyt, joten mistä muualtakaan.

Vuosi 2016 kuvin

Leikkauksia, lääkkeitä, kipua, röntgenkuvia, apuvälineitä, haavoja, arpia, kuntoutusta, sahausta, porausta ja kalketta - muun muassa niistä on tämä vuosi koostunut. Omat lisäharminsa toi samalle ajalle sattunut putkiremontti. Tavallaan on hyvä, että kaikki meni kerralla ohi, mutta silti toivon, että tämä jäi ainutkertaiseksi kokemukseksi. Jos ja kun leikkauksia joskus vielä tehdään, niin toivottavasti yksi kerrallaan ja vähän väljemmällä aikataululla, eikä ainakaan samaan aikaan ison remontin kanssa. Aina ei tietysti ole valinnan varaa - eikä sitä tässäkään tapauksessa oikeasti ollut.

Vuoteen on mahtunut myös hyviä asioita. Tapasin monia mielenkiintoisia ihmisiä. Hetkeksi pysähdyin äsken miettimään niitä, joiden tarinan olen tänä vuonna kuullut. Heitä on enemmän kuin minään aikaisempana vuonna. Nimet unohtuvat, mutta ihminen ja tarina jäävät mieleen. Monille heistä voin vain ajatuksissani toivoa iloisempia aikoja. Usein sairaus etäännyttää ihmisiä, mutta tänä vuonna on käynyt myös toisin. Lämmöllä ajattelen ihmisiä, joiden kanssa on tänä vuonna löytynyt uudenlainen tai uudistettu yhteys. Enkä todellakaan unohda heitä, jotka ovat pysyneet. Huomaan, että kiitollisuuden aiheita on vaikeasta vuodesta huolimatta jäänyt yllättävänkin paljon.

Alkavasta vuodesta ennakoin paljon tätä vuotta helpompaa. Eihän sitä tietysti koskaan voi etukäteen varmaksi tietää, sillä elämä on kuitenkin aika hauras ja altis kaikenlaisille yllätyksille. Toivon, että sairauden merkitys olisi tulevana vuonna pienempi. Kokonaan sitä ei valitettavasti voi unohtaa, ja jos vaikka tämän päivän kiputilanteen ottaa lähtökohdaksi, niin eipä hyvältä vaikuta. Mutta ennakot jääköön omaan arvoonsa, sillä totuus on, että joka kerta jos vuosi uudeksi vaihtuu, niin olemme kestäneet sen minkä se toi.

Hyvää alkavaa vuotta kaikille!

sunnuntai 25. joulukuuta 2016

Sanaton hiljaisuus

Yksinäisen joulu on usein hiljainen. En osaa silti kaivata siihen mitään lisää. Koko joulua en toisin yksin vietä vaan olen saanut jouluaterian syödäkseni. Aattoiltaan on aina sisältynyt omia, jo vuosia vanhoja jouluperinteitä. Siihen on tärkeänä osana kuulunut tarkoin valittu kirja. Nyt tuo perinne on kai peruuttamattomasti rikkoutunut, sillä näkökykyni ei enää riitä kirjan lukemiseen. Perinteet on tärkeitä, mutta ei korvaamattomia.

Eilinen aattoilta meni pitkälti sanattomassa hiljaisuudessa. Se oli kokemus sinällään. Hiljaisuus jota en tarkoituksella täyttänyt äänillä tai tekemisellä. Oli pakko kohdata omat ajatukset ja tuntemukset. Huomasin mihin kaikkeen voi pienet muutokset elämässä vaikuttaa. Päädyin miettimään elämän merkillistä kulkua. Mietin ihmisiä erilaisissa tilanteissa. Tuttuja ja tuntemattomia keskellä suunnatonta iloa tai ehkä suurta surua. Useimmiten kai jotain siltä väliltä.

Nyt laitoin joulumusiikkia taustalle; jospa siitä tulisi minulle uusi perinne. Kerrankin pysähdyn oikeasti kuuntelemaan sanoja. Ikkunan jouluvalojen loiste on ihan riittävä valaistus tähän tarkoitukseen. Yksinäisyys voi olla vaikeaa, mutta itse en tunne siitä ahdistusta. En edes siitä, että mitään tekemistä ei ole. Ei muuta, kun kirjoittaminen. Se on minulle tärkeää. Jos en kirjoittaisi blogia, niin kirjoittaisin jotain muuta. Onneksi minulta ei otettu sanoja kokonaan pois.

Kuluvia aikoja kaikille. Kyllä se siitä!

tiistai 20. joulukuuta 2016

Kävely nyt

Kävelynäytteen aika. Ensimmäisen kerran kuvasin kävelyäni viime vuoden lopussa ennen kuin mitään oli tehty. Nyt toipuminen leikkauksista on edennyt siihen vaiheeseen, että kävely alkaa olla lopullisessa muodossaan. Jalkoihin tulee ehkä voimia vielä lisää, ja sitä kautta kävelyyn toivottavasti vakautta. Kivut varmasti vähenevät edelleen, mutta kipua ei sisällä kävelyssä juuri ole, joten näytettä se ei huononna.

Ensimmäisestä lonkkaleikkauksesta on aikaa kohta yksitoista kuukautta, toisesta yhdeksän ja polvista vähän vajaat neljä kuukautta. Kotona kävelen jo kaiken aikaa ilman keppiä. Ulkona yksi keppi on vielä tasapainon tukena. Siitä onkin jo jonkin aikaa kun viimeksi kävelyäni kuvasin, joten oli mielenkiintoista nähdä miltä se tällä hetkellä oikeastaan näyttää. Sen voit katsoa tuosta alta.



Edelliseen kävelynäytteeseen verrattuna edistystä on jonkun verran tapahtunut. Polvet ovat siitä kuvauksesta suoristuneet, mutta ovat nyt saavuttaneet oman maksiminsa. Viimeksi käytin vielä kävelyyn tukena kahta keppiä, mutta nyt siis jo ilman. Kantapäät pysyvät siedettävällä tavalla lattiassa varsinkin kun huomioidaan, että kävelen tuossa videolla ilman kenkiä. Painopiste on silti enemmän päkiällä. Vanhoja tapoja ei ole helppo muuttaa. Normaalisti käytän sisälläkin nilkan ja jalkaterän tukena tukikenkiä, joissa on hieman korkoa. Tällöin kantapäälle ja nilkalle ei tule kohtuutonta rasitusta.

Alkutilanteeseen verraten kävely näyttää ja ennen kaikkea tuntuu melko hyvältä, mutta jotenkin notkuvan oloista se on. Tarkemmalla silmällä voi huomata joitain ongelmakohtia. Silmään pistää edelleen nilkkojen ulkokautta tuleva kiertoliike. Se on mielestäni kuitenkin vähentynyt selvästi. Vaikea sanoa opinko koskaan kunnolla kontrolloimaan sitä. Kokonaisuuteen olen ihan tyytyväinen, sillä täysin oikeaoppisen kävelyn tavoittaminen ei ole mahdollista.

torstai 15. joulukuuta 2016

Fysiatri ja ortopedi

Hohhoijaa. On ollut kiireinen viikko sairausasioiden parissa, mutta nyt tämän sairaaloisen vuoden kaikki lääkärikäynnit on paketissa. Se on tietysti mukavaa näin joulun läheisyydessä, että asiat paketoituvat. Ellei yllätyskäänteitä sitten satu. Alkuviikolla oli vuorossa Ortonin hals-poliklinikkakäynti ja tänään olin Tyksin ortopedian poliklinikalla olka- ja kyynärpää asioissa.

Hals-poliklinikalla eli harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien poliklinikalla minulla oli aika fysiatrille. Tilannettani käytiin melko kokonaisvaltaisesti läpi, mutta enimmäkseen kuitenkin kuntoutusnäkökulmasta. Keskusteltiin siitä miten kuntoutusasiat on lähteneet julkisella puolella etenemään. Todettiin asioiden olevan siltä osin oikeassa suunnassa, että menen kuntoutusosastolle heti alkuvuodesta. Silloin tarkoituksena on muun muassa tehdä se kauan kaivattu kuntoutussuunnitelma Kelaa varten.

Fysiatrin mielestä hoitoni pitäisi olla fysiatrian puolella. Lisäksi olisi suositeltavaa, että ranka-asioihin kiinnitettäisiin huomiota. Pitäisi ehkä olla neurokirurgin seuranta c1-c2 instabiliteetin vuoksi. Myös tukikaulurin käyttö tulisi ottaa harkintaan, koska leikkaus tuolla alueella on se viimeinen vaihtoehto, ja sitä ennen on syytä kokeilla kaikki muut keinot. Näihin asioihin pitäisi löytyä ratkaisu sairaanhoitopiirin kautta, mutta saapa nähdä kuinka siinä sitten käy. Sen tarinan aika lienee ensi vuonna.

Tyksin käynnillä olka- ja kyynärpääasiat jätettiin toistaiseksi pöydälle. Röntgenkuvat osoittivat graavia dysplasiaa sillä(kin) suunnalla. Varsinkin kyynärpäät on yhtä mössöä, jossa ei ole kunnollista niveltä ollenkaan. Luut lähinnä nojailevat toisiinsa. Kuten syksyllä jo todettiin, niin kyynärpäähän tekonivel on ainoa vaihtoehto, mutta sen ongelmana on huono rasituksenkestävyys. Lisäksi käden suoristuminen koko elämänmittaisesta koukkuasennosta on epävarmaa. Niinpä tekoniveltarvetta on pyrittävä siirtämään eteenpäin niin paljon kuin mahdollista. Toisin sanoen niin kauan kuin siedän kipua. Isot liikerajoitukset ovat kai sinällään riittävä leikkausaihe.

Seuraavan kerran asiaan palataan ensi vuoden syksyllä, tai jos kivut sitä ennen käyvät sietämättömiksi, niin sitten voin tarvittaessa ottaa aikaisemmin yhteyttä. Tämä antaa jaloille ja miksei vaan koko elimistölle lisää toipumisaikaa tämän vuoden leikkuu-karkeloista. Sitten kun (ja jos) leikkauksiin ryhdytään, niin järjestys on ensin kyynärpää ja sitten olkapää. Tekonivelet on siis olkapäihinkin ainoa hoitolinja. Kyllä se vähän pistää miettimään, että miltä tuntuisi olla kaikkien isojen nivelten osalta rakennettu tekonivelistä, sillä sitä kohti tämä polku vie. Ehkä vähän jäyhää...

lauantai 10. joulukuuta 2016

Katsellaan kuvia

Röntgenkuvat on joko kiinnostavia tai sitten eivät. Pari-kolme vuotta sitten en olisi saanut niistä paljoakaan irti, koksa en tiennyt miltä normaali luuranko näyttää. Kun näin kuvan lonkasta tai polvesta, niin ne näyttivät juuri niiltä, mutta en pystynyt sanomaan mitä vikaa kuvissa oli. No totta puhuen luuranko on monelta osaltaan vieläkin epäselvä, mutta omat viat on kohta kohdalta alkaneet kuvista löytyä.

Hankin kuvat käyttööni, koska halusin tutkia miten minua on oikeastaan korjattu kuluvan vuoden aikana. Vastaanotolla niihin ei saa rauhassa perehtyä, vaan enemminkin joutuu sivusilmällä bongailemaan. Lonkat ja polvet minua lähinnä kiinnostivat, mutta oli siellä muitakin kuvia. Erityisen mielenkiintoinen oli CT-kuva. Voisi sanoa, että se oli informatiivinen siltä osin kuin siitä ymmärsin. Se otettiin päivystyksessä keuhkoista, mutta minua siinä kiinnosti rintarangan osuus.

Lantiokuva ennen ja jälkeen PAOn. Reisiluun nupit on selvästi paremmin katetut.

Sijoiltaan olevat polvet elokuussa ja saranaproteesit kuvattuna marraskuussa. Lonkissa osteotomioiden jälkitilat ruuveineen. Kuvissa myös dysplastiset nilkat.




Rintarankaa edestä ja sivulta CT-kuvassa. Kaksi kolmoisblokkinikamaan, ja tavallinen blokkinikama. Ylhäällä kapeita nikamavälejä. Eikä tuo vinoutumakaan ihan normaalilta näytä. Rintarangan skolioosi.

sunnuntai 4. joulukuuta 2016

Liikkuu sittenkin

Liikkuu, ei liiku, liikkuu sittenkin. Tulee mieleen päivänkakkaran kukan nyppiminen, jossa sitten viimein jompikumpi vastaus jää voimaan. Tosin tähän aikaan vuodesta pitäisi ehkä nyppiä jotain muuta kuin kakkaraa. En oikein tiedä mitä pitäisi ajatella uusimmista kaularangan taivutuskuvista. Niiden mukaan minulla on kaularangan instabiliteettia. Vuosi sitten otetuissa kuvissa ei moista havaittu. Lapsuudessa nelivuotiaana otetuissa kuvissa liikettä oli. Tulee mieleen, että onkohan se koskaan stabiili ollutkaan. Kyse on c1-c2 -välistä. Siitä minkä instabiliteetti sisälsi niitä vähemmän mukavia mahdollisuuksia äkkikuolemasta ja neliraajahalvauksesta.

Tunne siitä, että niska ei ole vakaa tekee kaikista pään liikkeistä korostetun rauhallisia, ja siltikin joku aivan mitätön liike voi saada aikaan lukkiutumisen, rusahduksen ja kivun. Löydös on joka tapauksessa tyypillinen erilaisissa syndroomissa, niin myös Larsenin syndroomassa. En tiedä minkälaisen riskin tuo oikeasti aiheuttaa. Enää en ainakaan rymyä vailla vaarantajua ympäriinsä samalla tavalla kuin lapsena. Jos jotain sattuu, niin eihän sille sitten mitään voi. Elämää ei ainakaan voi alkaa pelkäämään.

Erilaiset oireet on kuitenkin vuoden mittaan lisääntyneet, siksihän se nyt taas kuvattiin. Sitä en tosin tiedä aiheuttaako tuo liikehdintä juuri niitä oireita joita minulla on. Jos se oikeasti on alkanut vasta nyt taas liikkua, niin sitten syynä voisi olla rangan asennon muuttuminen leikkauksissa. Toisena tulee mieleen viime kevät, jolloin niskassa tuntui poikkeuksellinen rysähdys. Siitä alkoi pitkäaikainen kipujakso, ja samassa rytäkässä meni etusormen tunto ja koko käsi alkoi pistellä sormista kyynärpään yläpuolelle. Pahimmillaan keskikesällä en pystynyt kirjoittamaan kynällä tai solmimaan kengännauhoja.

Nuo oireet on nyt vähän helpottaneet. Käden pistely on viime viikkoina vähentynyt, mutta edelleen saan sen aikaan taivuttamalla päätä taakse. Se on suorastaan liikuttavan tottelevainen. Etusormen tuntopuutos ei myöskään ole enää niin hankalaa, mutta silti kaikkien oikean käden sormien tunto on heikentynyt. Oire voimistuu peukaloa kohti, joka tällä hetkellä on se kaikkein hankalin. Sormien ongelmat on vaivanneet jo pitkään. Sekä ennen että jälkeen instabiliteetin toteamisen.

Sormien (kuitenkin) melko lievät tunto-ongelmat voisivat enemmin tulla c6-c7 välistä, jossa on pientä (tällä kertaa) liikkumatonta siirtymää juurikanavaa kohti. Vuosi sitten se vielä liikkui. Hmm outoa. Joka tapauksessa se tekee juurikanavasta ilmeisesti hieman kapean. Eli pieni ongelma ja pieni oire. Tosin pienestä oireesta voi olla paljon haittaa silloin kun puhutaan ainoan kunnolla toimivan käden tunnosta. Tavarat tippuu ja kupit kaatuu periaatteella.

Myös hermoratatutkimus (ENMG) tehtiin. Hermoissa ei onneksi todettu vikaa, mutta sillä tavalla ne eivät kulje kuin normaalilla ihmisellä. Kyynärpään ylittää vain yksi hermo (tai jotain sen tapaista), joka sitten hoitelee poikkeuksellisesti koko käden hermotuksen. Luontoäiti on ilmeisesti ollut ajattelevainen ja tehnyt mahdolliseksi käden toiminnan. Näin vinoutuneessa kyynärpäässä hermo olisi muuten jumittunut jo kauan sitten ja vienyt käden toimintakyvyn mennessään. Hermojen poikkeava kulku on tärkeä tieto myös mahdollista käden leikkaustoimintaa silmällä pitäen.

maanantai 28. marraskuuta 2016

Vieroitusoireita tai ei

Kovin vähän löytyy tietoa kipulääkkeiden pitkäaikaisesta käytöstä. Lähinnä vastaan tulee milloin kenenkin tutkijan huoli kipulääkkeiden liiallisesta käytöstä. Kuitenkin kuka tahansa, joka on kivuista kärsinyt niin tietää, että ne ovat usein välttämätön paha, jotta edes arjestaan selviää. Miedompien kipulääkkeiden teho loppuu hyvin nopeasti kesken siinä vaiheessa kun kivut ovat vaikeampia tai jokapäiväisiä. Sopivan lääkkeen ja annostuksen löytymiseen voi mennä pitkäänkin, ja vielä senkin jälkeen kivut ei suinkaan välttämättä ole kokonaan poissa.

Oma kipulääkkeiden käyttöni on alkanut jo lapsuudessa. Aspirin oli ainut (minulle) tarjolla ollut vaihtoehto. Nykyään sitä ei taideta paljon enää lapsille antaa, ja itse asiassa apteekissa pidettiin minullekin pitkä ohjeistuspuhe, silloin kun viimeksi pari-kolme vuotta sitten sitä ostin. Kärsin koko lapsuuden ajan kauheista päänsäryistä ja melko vähän noteeratuista nivelkivuista. Aspirinilla kuitenkin pärjäsin enkä ole siitä koskaan mitään haittavaikutuksia saanut.

Viimeiset vuodet on menneet vahvempien kipulääkkeiden parissa, kun tulehduskipulääkkeet ei ole enää yksistään riittäneet. Mitään ongelmakäyttöä ei ole ollut, eikä käyttö ole ollut jokapäiväistä. Luultavasti siksi ongelmia ei ole tullut. Kuitenkin polvileikkauksista lähtien vahvojen kipulääkkeiden käyttö on ollut säännöllistä. Nyt olen tullut siihen pisteeseen, että on aika lopettaa.

Viime viikkojen ajan olen kärsinyt pahoinvoinnista ja huimauksista, joiden syyt on olleet ja on edelleenkin epäselviä. Yksi varteenotettava vaihtoehto on käytössäni ollut kipulaastari. Viikko sitten laastarit loppuivat enkä halunnut hakea uutta settiä. Alkujaan tarkoitus oli lopettaa vähentämällä, mutta koska olo oli niin huono, niin päätin tehdä sen kerta rysäyksellä. Ei olisi ehkä kannattanut.

Viimeinen viikko on mennyt vieroitusoireiden kanssa kärvistellessä. Vuorotellen on joko järjetön horkkamainen vilu tai sitten hiki puskee täysillä pintaan. Pahoinvointi ja ruokahaluttomuus on aikaisempaa pahempia. Nuo oireet pystyn kuitenkin kestämään, jos tiedän, että sillä tästä ohi päästään. Pahin oire on sietämätön levottomuus. Koko ajan pitäisi sätkytellä jotain raajaa. Keskittymiskyky on nollassa eikä muutenkaan mikään kiinnosta. Ei ole hyvä istua tai maata. Yksinkertaisesti olemisen vaikeus vaivaa. Nukkuminen on ongelmallista kun on pakko liikkua koko ajan. Sitten kun ei nuku, niin ei puolestaan jaksa liikkua. Kerta kaikkiaan sietämätöntä.

Oireiden kestosta yritin etsiä tietoa, mutta käyttömääriin nähden lopetus kokemuksia on melko vähän kerrottu. Se selvisi, että oireeni on jotakuinkin vieroitusoireiksi sopivia. Yhdeltä sivulta löysin sellaisen arvion, että kesto olisi 1-4 viikkoa. Voi mennä kauemminkin, jos käyttö on ollut pitkäaikaista. Oma kolmen kuukauden käyttöni on vielä maltillinen aika, joten toivon, että oireet alkaisivat jo lientyä.

Tänään on ollut vähän parempi päivä, joten ehkä pahin on jo ohi. Ei kyllä käy kateeksi niitä, jotka joutuvat näistä oireista pitkään kärsimään. Tärkeintä oli silti, että kivut hoidettiin kunnolla, jolloin liikkuminen leikkauksen jälkeen mahdollistui. Luulen, että tämän jälkeen yritän palata takaisin Aspirin linjalle, jos (tai kun) kivunlievitystä tarvitsen. Se on sarjassaan erinomainen kipulääke. Sen verran aivopesty olen, että pitkiä jaksoja en uskalla sitä käyttää.

tiistai 22. marraskuuta 2016

Oppitunti pimeydessä

Arki on vihdoin asettunut uomaansa. Entisen kaltaiseen, mutta kuitenkin vähän eri tavalla virittyneeseen. Tilanne lähti purkautumaan auton käyttöönoton jälkeen, sillä se helpotti oleellisesti kaikkia toimia. Lopulta en joutanut asioita sen tarkemmin miettimään, vaan tilanne piti ottaa nopeasti takaisin haltuun, koska kaikki voimat on keskitettävä liikkumisen parantamiseen. Siihen täytyy pyrkiä hyvän asennonhallinnan kautta. Sen oppiminen ei ole helppoa. Pitäisi kaivaa esille sellaisia lihaksia, jotka eivät ole koskaan aktivoituneet oikeaoppisesti.

Rakennustyöt on aloitettava syvistä lihaksista. Se vaatii kärsivällisyyttä ja oikein suoritettuja liikkeitä. Fysioterapiassa etsitään tarvittaessa vaihtoehtoisia liikkeitä, sillä läheskään kaikki liikkeet ei minulle sovi. Ruumis viestii kaikin tavoin, että nyt on edettävä maltilla, mutta se ei tarkoita samaa kuin laakereillaan lepäily. Helpompaa olisi käydä riuskemmin toimeen, mutta sillä tavalla saa vain ruumiin täysjumiin. Koko elämästä on tullut yksi iso kärsivällisyyden oppitunti. Ihan aiheesta varmaan.

Lonkat ja polvet paranevat tässä vaiheessa hiljalleen, mutta aina välillä huomaa jonkun liikkeen sujuvan paremmin kuin ennen. Olen yrittänyt löytää tien takaisin liikkumisen pariin. Toistaiseksi se tarkoittaa lähinnä kotiharjoituksia, vesijumppaa ja kävelyä. Säännöllisyyttä siihen ei ole (vielä) löytynyt. Vesijumppa on oikeastaan ainut mitä ruumis sietää. Puoliteholla, ja kyynärpäät ja kaularanka huomioiden, mutta muuten.

Erityisesti kävelyn kanssa on vaikeuksia, mutta ei se polvista johdu. Niissä ongelmat ilmenee lähinnä rajoitteina liikkeissä, ja ylirasituksen puolelle mentäessä jäykkyytenä. Ranka on sen sijaan kivuliaasti jumissa. Sen ongelmat oli odotettavissa, mutta silti harmittavia. Kävellessä tuntuu kuin joku norsun kokoluokkaa oleva eläin istahtaisi rintakehän päälle. Silloin näen värillisiä pisteitä leijumassa ympäriinsä. Ne vähän hirvittää, sillä näköongelmat alkoivat leikkauksessa sillä samalla oireella. Ovat tosin vähän himmeämpiä kuin silloin. Niskasta ja hartioista säteilee polttava kipu keppikäteen.

Alkuun olin epäluuloinen tuon rintakehän painon tunteen kanssa. Se ilmeni jo kuntoutuksessa kun kävin ensimmäisillä kävelyillä. Se iskee parin sadan metrin kävelyn jälkeen. Ensin säikähdin, että sydämessä on sittenkin jotain vikaa, mutta siitä ei sentään liene kyse, sillä se on terveeksi todettu. Niinpä olen jäänyt seuraamaan oireen kehittymistä. Rintaranka sen ilmeisesti aiheuttaa. Sen liike on jäykkää - ehkä vain 30-40 % normaalista. Kävellessä voi hyvin tuntea, ettei se osallistu toimintaan vaan on niin kuin puupölkky! Lisäksi lievä huimaus, pahoinvointi ja kuristava tunne kurkussa vaivaavat kaiken aikaa. Arvelisin, että rangan jumeihin liittyen nekin. Kävelyä täytyy silti yrittää jatkaa aina kun vointi sallii. Pidemmällä matkalla (siis n. 1 km) selkä pyrkii jo painumaan kumaraan. Ihan niin kuin ennen.

Parasta olisi käydä monta kertaa päivässä lyhyellä kävelyllä. Niin, että asento säilyisi koko matkan ajan. Mutta jos edes kerran päivässä jaksaa ponnistaa itsensä ulos marraskuun synkkään pimeyteen niin mieluummin sitä sitten menee kerralla enempi. Toinen ja kolmas kerta vaatisi jo lähes ylimaallisia voimia. Oikeastaan en jaksaisi lähteä ulos ollenkaan, vaan haluaisin kaivautua mahdollisimman syvälle sohvaan, ja vetäistä vielä torkkupeiton pään yli.

Siitä tulee vähän parempi olo kun istuu tai makaa selkärangattomana myttynä. Silloin henkikin kulkee helpommin. Jotenkin nurinperistä sekin. Tässä kohdassa en kuitenkaan anna periksi, vaan kävelyä jatketaan. Ruumiin täytyy ottaa voitto niskuroivistä jäsenistään, sillä uusi asento on tullut jäädäkseen. Toivottavasti ollaan voiton puolella viimeistään siinä vaiheessa kun auringon valo voittaa pimeyden varjon. Sitä ennen liikutetaan mielen varjoja laittamalla valoa ikkunaan ja kynttilää lyhtyyn. Silloin on mukavampi päivystää pimeyttä ajatukset seuranaan.

tiistai 15. marraskuuta 2016

Ole(n) kärsivällinen!

Tämän vuoden kolmas, ja samalla viimeinen jälkitarkastus on nyt tehty. Polvien kunto todettiin hyväksi aikatasoon ja varsinkin lähtökohtaan verrattuna. Toipuminen on sujunut jopa yli odotusten. Polvet menevät nyt niin suoriksi kuin saranat antavat myöden. Ihan normaalipolven verran ne eivät suoristu, ja loppujousto puuttuu. Toisin sanoen sarana pysäyttää liikkeen äkkijyrkästi, mutta polvet ovat siis kaikin puolin käyttökelpoiset normaaliin elämään. Voimia, tasapainoa ja kävelyä tarvitsee harjoitella vielä. Koukistuksessa on sama juttu. Ne menevät jo nyt koukkuun niin paljon kuin tekonivel mahdollistaa. Ilmeisesti täyskyykky ja itseään persustalle potkiminen jäävät jatkossa suorittamatta.

Tuollaiset pienet rajoitukset eivät luonnollisestikaan ole tässä tilanteessa mikään ongelma. Tarkastuskäynnillä pääsin kertomaan kuinka tyytyväinen olen uusiin polviini, ja miten paljon toimintakykyni on niiden ansiosta parantanut. Kirurgi taisi olla melko helpottunut siitä, että vastaanotolle saapui tyytyväinen potilas. Se ei ehkä ollut itsestäänselvää, sillä silloin kun lähdin, niin tilanne ei vaikuttanut lupaavalta. Erityisen tyytyväinen kirurgi oli siitä, että näkökyky on merkittävästi parantunut. Se on tietysti ymmärrettävää, sillä tuollaiset ennalta täysin arvaamattomat komplikaatiot on varmasti leikkaajallekin kauhistus.

Samalla kuulin miten vaikea leikkaus oli. Ilmeisesti jalkojen suoriminen ei ollut mikään helppo homma, vaan luuta oli jouduttu poistamaan poistamaan paljon. Röntgenkuvat polvista olivat mahtavan näköiset. Järeät varrelliset metallimötikät. Enää en ihmettele, että jalat painuvat allasharjoittelussa pohjaan niin kuin kivet. Sovittiin, että menen vuoden päästä kontrollikäynnille. Silti toiveena on ettei kahteenkymmeneen (tai ainakaan kymmeneen) vuoteen tarvitse mitään leikkauksia jalkoihini tehdä. Todettiin vielä kahden tohtorin toimesta, että minulle on tehty tänä vuonna neljä isoa leikkausta, jotka ovat kaikki olleet ison riskin leikkauksia. Toipuminen niistä vie vielä aikaa. Se taisi olla nätimpi tapa sanoa, että älä ole niin kärsimätön!

Käynti oli todellinen tehovartti, sillä myös lonkkatohtori vaelteli sopivasti (mutta ei varmasti sattumalta) paikalle kysymään lonkkien kunnosta. Olinkin juuri edennyt polvien kannalta asiaankuulumattomiin lonkkakysymyksiin, joten ajoitus oli houdinimaisen täydellinen. Niin se vaan on, että kun ihminen onnistuu harvakseltaan ortopedin juttusille pääsemään, niin siinä ei sitten paljon paina, että mitä niveltä tohtorit edustaa. Kaikki epäselvät asiat kysytään!

Mutta nyt pääsin siis kertomaan suoraan oikealle taholle, että lonkat aiheuttavat edelleen huolta. Myös lonkat ovat paljon alkutilannettaan paremmat, mutta kivuttomat ne eivät ole. Nurinan seurauksena lonkkien kunto tuli tarkastetuksi samalla reissulla. Otettiin röntgenkuvat sekä lantiosta että molemmista lonkista erikseen. Soittoajalla kuulin, että kaikki on erinomaisesti paikoillaan ja luutuminen edistynyt. Ainoastaan alimmaiset leikkauslinjat (istuinluussa) on yhä kasvamatta kiinni. Yllättäen ensin leikattu on enemmän auki, mutta sitä myös korjattiin enemmän. Näin kerrottiin. Lonkista on keväällä uusi kontrolli. Näin sovittiin. Kärsivällisyyttä tarvitaan. Näin muistutettiin.

keskiviikko 9. marraskuuta 2016

Historian lehtien rapinaa II

Viimeksi kerroin, että sain haltuuni potilastietoni lapsuuden ajalta. Papereista löytyi joitain kohtia, joita on mielekästä käydä läpi, jotta tarinani tulisi oikein kerrotuksi. Monessa kohdassa perusteltiin vikojen hoitamatta jättämistä sillä, että lapselle ei aiheudu niistä subjektiivista haittaa. Pääteltiin, ettei lapsi mitenkään kärsi siitä, että kulkee polvet 30 asteen koukussa. Polvien todettiin olevan täysin instabiilit, ja sen perään kirjoitettiin sellaisia älyttömyyksiä kuin "... 30 asteen koukkuasennossa pystyy erittäin hyvin juoksemaan." Pah! Olisivatpa itse kokeilleet miten vähän sellainen tosiaan haittaa! Tuota lukiessa tuli ensimmäinen vihan tunne hoidon tasoa kohtaan. Jopa silloinkin kun vielä hoidettiin, niin tilannetta vähäteltiin kaikin tavoin.

Ehdottomasti yllättävin papereista löytynyt tieto oli, että Larsenin syndrooman oli diagnosoitu ensimmäisen kerran jo silloin kun olin 4 kk ikäinen. Minulle asti tieto saatiin kun olin 36-vuotias! Se jätettiin silloin kirjaamatta diagnoosilistaan eikä kukaan enää lukenut tuota potilastietoa. Seuraavat 5 vuotta diagnoosia mietittiin lähes joka kontrollikäynnillä. Huikeaa ajatella, että vastaus olisi löytynyt, jos edes yksi olisi viitsinyt lukea (silloin vajaat) 14 sivua, joita papereita ehti kerääntyä ennen kuin tapaukseni lähetettiin HYKS:n lastenklinikalle diagnoosin selvittämistä varten. Lastenklinikalla asia tosiaan selvitettiin (heh, taisi olla helppo homma...), mutta sille tielle sekin tieto jäi.

Larsenin syndrooma -diagnoosi jo vuonna 1979

Sillä tavalla hoito oli asianmukaisella tasolla, että vaikka täsmällinen diagnoosi puuttui, niin tiedettiin, että kyseessä oli joku yliliikkuvuus syndrooma. Tiedettiin myös, että niihin liittyy usein muitakin oireita. Sen vuoksi tehtiin tarkastuksia mm. sydämen ja kuulon osalta. Sydämen rakenne oli melkein ok eikä sivuääntä silloin (toisin kuin nyt) kuulunut. Korvista taas saatiin silloin esille heijasteet. Nykyisin vasemmalla puolella ei heijastetta enää ole. Vasemman korvan kuulon menettämisen ajankohta onkin ollut epäselvä, mutta ilmeisesti se ei ole ollut kuuro syntymästä saakka.

Luustoni siis kuvattiin jo lapsuudessa melko tarkoin, mutta löydökset kirjattiin ylös puutteellisesti. Myös kaularangan osalta kuvaukset suoritettiin. Sen yläosa todettiin epävakaaksi. "Tämä on kokemukseni mukaan suurin arvo. Kyseessä täytyy olla erittäin labiili tilanne." Tuo röntgenlausunto kaularangasta oli viimeisestä kuvasta, joka minusta lapsena otettiin. Kuvan ottamisen jälkeen kävin vielä yhdessä kontrollissa 5-vuotiaana. Siinä ei enää mainita epävakaata kaularankaa. Tason c1-c2 epävakauden seuraukset on pahimmillaan neliraajahalvaus tai äkkikuolema. Olen ilmeisesti sittenkin ollut onnekas. Nykyään tuo sama kohta on jäänyt luksaatioon. Ties kuinka monta vuotta ehdin rymytä ympäriinsä epävakaalla kaularangalla. Hurjaa.

torstai 3. marraskuuta 2016

Historian lehtien rapinaa I

Pitkään harkitsin potilastietojeni hankkimista. Lopulta kuntoutuksessa ollessa siihen tarjoutui vaivaton tilaisuus. Sen tuloksena edessäni on nyt kaikki Tyksissä sairauskertomukseen päätynyt materiaali lapsuudesta nykypäivään. Tai niin ainakin luulin, sillä lähempi tarkastelu osoitti, että ainakin genetiikan, kuulokeskuksen ja silmätautien tekstit puuttuvat. Kaikkia siis pyydettiin, mutta melko valikoivasti niitä näköjään lähetettiin. Eniten minua kuitenkin kiinnosti lapsuusajan paperit. Koko lapsuuteni mahtuu vaatimattomaan 14 arkkiin tekstejä ja niiden lisänä röntgenlausuntoja.

Lapsuustietojen lukeminen oli omituinen hyppy omaan menneisyyteen. Siinä missä lapsuuden muistot, tarinat ja valokuvat on usein tarkoin valikoituja hetkiä, niin näiden tietojen perusteella muodostui vähän karumpi kuva. Erityisesti kiinnosti, että löytyisikö niistä joku syy miksi hoitoni jätettiin kesken ollessani 5-vuotias. Mitään yhtä yksittäistä tekijää ei löytynyt eikä hoitoa myöskään päätetty tarkoituksella vaan viimeinen kirjaus oli yksi muiden joukossa. Kun käy kaikki paperit läpi, niin pystyy huomaamaan ne seikat, jotka lopulta johtivat hoidon loppumiseen. Pienet virheet ja hoitopainotukset kertaantuivat lopputulokseksi.

Suurimpana syynä pitäisin sitä, että hoidollani ei vaikuttanut olevan vastuulääkäriä vaan lääkäri vaihtui lähes joka hoitokerralla. Kokonaiskuva jäi puuttumaan kaikilta. Samat nimet kyllä pyörivät papereissa eri käynneillä, mutta ei juuri koskaan peräkkäisillä. Eri lääkärit painottivat selvästi eri asioita. Lonkkavaivat kulkivat mukana koko ajan, mutta sen lisäksi vaihtelevasti pidettiin tärkeänä polvia, kyynärpäitä, nilkkoja ja jalkateriä. Seuraavalla hoitokerralla toinen lääkäri ei noudattanut edellisen suunnitelmaa. Yllätyksiä tapahtui. Pyydettyjä röntgenkuvia jätettiin ottamatta, ja välillä potilastiedot eivät olleet käytettävissä. Havaittuja vikoja ei kirjoitettu diagnooseiksi.

Yksi huvittavimpia asioista on, että ensimmäisellä hoitokerralla, jolloin olin reilun 1 kk:n ikäinen, kirjoitettiin potilaskertomukseen lause "...ja muidenkin nivelten patologinen liikkuvuus". Sen jälkeen tuota kuolemattomaksi tuomittua lausetta on käytetty kymmeniä kertoja. Viimeksi sitä käytettiin kaksi viikkoa sitten kirjoitetussa lääkärinlausunnossa (siis 38 vuotta ensiesiintymisensä jälkeen). Harmillista on, ettei kukaan ole tällä välillä katsonut asiakseen avata tuon lauseen sisältöä. Siinä niputetaan lukuisia diagnooseja yhteen lauseeseen, joka ei kuitenkaan itsessään ole diagnoosi. Samalla kertaa se tarkoittaa kaikkea ja ei yhtään mitään. Diagnoosikeskeisessä yhteiskunnassa tuolla lauseella turhaa lähteä apua pyytämään. Jos vikojani ei edelleenkään saada kuvattua tuon tarkemmin, niin luulen, että avut jäävät väliin jatkossakin.

perjantai 28. lokakuuta 2016

Haastava arki

Melko kankeasti on arki lähtenyt käyntiin. Taidan olla vähän sekaisin kaikista viime kuukausien muutoksista. Kesken yön herään ja katson hämmentyneenä pimeää huonetta tietämättä ensin, että missä olen. Valaistus ja äänet, ja jopa uudehko sänky tuntuvat vieraille. Sitten paikallistan paikkani maailmassa, ja jään kuuntelemaan kerrostalon sydänyötä. Se on sekä tuttu että vieras. Putkiremontin aikana täällä asui vain kourallinen ihmisiä, joten yöt oli aina täysin hiljaisia. Remontti valmistui sillä aikaa kun olin reissullani, ja nyt ihmiset ovat palanneet koteihinsa. Asujaimistoon on tullut paljon muutoksia. Eri ihmiset tuottavat erilaista ääntä ja liikkuvat eri aikoihin. Uusi ilmastointilaitekin kuulostaa erilaiselta kuin entinen. Kaikki tuttuja kerrostalon ääniä, mutta tottumatta vieraita.

Päivisin koen vaikeaksi tarttua toimeen. Arjen askareet eivät ole asettuneet uomiinsa. Kaupassa käyntien ja ruoka-aikojen ajoitukset on vielä hakusessa. Myös tärkeä liikuntarytmi puuttuu vielä täysin. Yritän tehdä jalkaharjoituksia, ja toteuttaa muita saamiani ohjeita, mutta mieli ei ole mukana niissä. Pääasia tietysti, että harjoitukset tulee silti tehtyä. Tuntuu, että kaikki tieto siitä miten elämää pyöritetään ja asioita organisoidaan järkevästi on kadonnut päästäni. Välillä olen jo epäillyt, että hapen puutteessa meni pilalle muutakin kuin silmät!

Suon toki itselleni vähän aikaa totutteluun, sillä arki on vaan opeteltava uudestaan. Nyt olen ensimmäistä kertaa tammikuun jälkeen sellaisessa kunnossa, että on mahdollista pyörittää arkea pääasiassa itse. Ainoastaan lattiataso ja korkeudet ovat yhä pois ulottuvuudesta. Lisäksi kaikki kodin ulkopuolella liikkuminen on edelleen muiden armollisen avun varassa. Auto ei ole vielä käytössä enkä pysty ajamaan pyörällä. Kauppaan on matkaa yli kaksi kilometriä suuntaansa, enkä missään nimessä ole sellaisessa kävelykunnossa. Vammaispalveluihin kesällä tehdyt hakemukset mm. kuljetuspalvelusta eivät koskaan menneet perille. Hakemukset piti toimittaa lääkärinlausunnon kanssa suoraan terveyskeskuksesta eteenpäin, mutta katosivat siis.

Elämä ei tule enää koskaan palamaan täysin ennalleen. Ruumis on muuttunut ja minä olen muuttunut sen mukana. Muutosten jälkeen tuntuma ja tunne eivät ole entisensä. Olen monta kokemusta rikkaampi ja jalat toimivat jo nyt paremmin kuin moneen vuoteen. Silmien muutoksen vuoksi maailma myös näyttää erilaiselta. Nyt kotona ollessa asia on alkanut vaivaamaan selvästi enemmän. Ikkunasta näkyy tuttu näkymä, joka on kuitenkin hitusen epätarkka. Lukiessa teksti liikkuu ja luiskahtaa ärsyttävästi juuri silmän alta pois. Se tekee lukemisesta hidasta ja raskasta. Toivottavasti näkö paranee vielä vaan lisää, vaikka sain jo sen mitä eniten toivoin. Mutta sellaista se on, kun mikään ei riitä.

perjantai 21. lokakuuta 2016

Tuulikki on tullut kotiin!

Tuulikin ei tarvinnut yksin palata vaan mukana mielessä tuli silmälääkärin palauttama ajolupa! Ihan vielä ei tosin ole aika palata rattiin. Reissun pituudeksi tuli paria päivää vajaat kaksi kuukautta. Sain erinomaista kuntoutusta jokaisessa paikassa. Alkupäivät olin niin kipeä, että kovin vähän pystyttiin käytännön kuntoutusta suorittamaan, mutta saamani kannustus ja uskon valaminen on kantanut näihin päiviin asti. Jo lonkkaleikkausten aikaan samalta fysioterapeutilta saamani ohjeet ja kannustus oli aina juuri sellaista kun kulloinkin tarvitsin. Vielä nytkin kun kävellessä yritän laittaa kantaa ensin maahan, niin kuulen mielessäni fysioterapeutin äänen julistavan, että me ihmiset olemme kantakävelijöitä. (Noiden sanojen aikaan riipuin tasofordissa tukikengänkärjet juuri ja juuri maata hipoen.)

Kuntoutuspaikassa tehtiin se kaikkein raain työ kun jalat väsymättömillä toistoilla (ja vähän väkisinkin) suoristettiin. Varsinkin alkuun jalat pistivät todella lujasti vastaan. Itse en olisi niitä koskaan suoraksi saanut. Onneksi fysioterapeutilla oli alusta asti näkemys siitä miten asia hoidetaan. Itse olin usein epäileväinen, ja kyselin terapeutilta, että uskooko hän, että jalat on mahdollista suoristaa. Vastaus oli joka kerta epäröimätön kyllä. Siitä vastauksesta sain voimaa suostua tekemään (melkein) nurkumatta kaikki mitä käskettiin. Tätä kautta tuli myös tarkkaa opetusta askeleen vaiheista ja otettiin ensimmäiset (kanta)askeleet. Ei voi muuta kuin vilpittömästi kiitää.

Polvet on nyt niin suorat, että pystyn tuntemaan saranan kolahduksen kun se menee ääriasentoonsa. Kävellessä käytän vielä yhtä kyynärsauvaa. Lyhyitä matkoja selviydyn toki ilmankin, mutta tasapainossa on vielä hakemista, joten turvallisuuden vuoksi kepin on hyvä olla mukana. Seuraavana pitää tähdätä lihasvoimien palauttamiseen. Valitettavasti pitkä vuodelepo ei tehnyt lihaksille eikä peruskunnolle mitään hyvää. Uskon, että nopeahko toipuminen on osittain ollut vuosien liikuntaharrastuksen tulosta. Vaikka en ole koskaan pystynyt liikkumaan niin tuloksekkaasti kuin normi-ihminen, niin olen silti vuosien ajan liikkunut lähellä omaa maksimia.

Tällä viikolla oli siis aika silmäpoliklinikalle. Silmänpohjakuvassa on edelleen nähtävissä tukoksen aiheuttamat muutokset, mutta koska vertailukuvia ei ollut käytettävissä, niin ei voitu sanoa ovatko muutokset pienempiä kuin aikaisemmin. Erityisesti oikean silmän näöntarkkuus on heikko, mutta siinäkin näkökenttä on riittävä. Vasen silmä on näöntarkkuudessa selvästi parempi. Sen ansiosta sain takaisin ajoluvan. Se on koko elämäni kannalta sanoinkuvaamattoman tärkeä asia. Koska näköni palautunut vasta viimeisten viikkojen aikana, niin on mahdollista, että se palautuu vielä täysin. Silmäpoliklinikalle tulee kontrolliaika n. kolmen kuukauden kuluttua.

lauantai 15. lokakuuta 2016

Viikkoa vaille valmis

Kuudes kuntoutusviikko oli selvästi aikaisempaa raskaampi. Pari fysioterapiaa, ryhmä kuntoutus ja vielä (ihana) allasjumppa joka päivä. Edistys on tässä vaiheessa hidasta, mutta kävelystä tulee kaiken aikaa luontevampaa. Uudet polvet on ehdottomasti yksi elämäni hienoimmista jutuista koskaan. Vieläkin ihastelen niitä päivittäin ja pelkään samalla herääväni unesta karumpaan todellisuuteen. Viikko sisälsi myös jatkokuntoutuksen suunnittelua, sekä monimutkaisten tukikenkä asioiden selvittelyä. Kiireisellä aikataululla matkustin jopa kotikaupunkiin "talon autolla" kesken viikon hakemaan tukisandaalit. Se oli suoraviivaisen napakka ovelta ovelle ja takaisin kuljetus, jossa aikaa ei tuhlattu.

Kelan kuntoutussuunnitelman ajankohtaa mietittiin. Uhkana on, että Kela palauttaa hakemuksen, jos se katsoo polvien lääkinnällisen kuntoutuksen olevan yhä kesken. Niinpä päädyttiin tekemään nyt vain jatkosuunnitelma lähikuukausille. Fysioterapiaa suositetaan jatkettavaksi terveyskeskuksessa. Sen lisäksi palaan takaisin kuntoutukseen alkuvuonna 1-2 viikoksi, jolloin tehdään kuntoutussuunnitelma Kelaa varten. Tämä siis siinä tapauksessa, että käsien osalta ei ole päädytty leikkaushoitoon. Sen asian tiimoilta minulla on aika ortopedian poliklinikalle joulukuussa. Jos leikkaukseen päädytään, niin kuntoutusasiat näyttävät taas ihan toisenlaisilta.

Tämän viikon lääkärikierrolla ei päästy yksimielisyyteen jatkohoidosta, sillä lääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, että terveyskeskus on minulle juuri oikea paikka hoitaa asioitani tulevaisuudessa. Fysiatrian poliklinikka ei kuulemma järjestä minkäänlaista seurantaa. Se on perin merkillistä, sillä pitäisi ymmärtää, että toisilla meistä on enemmän kuin vain yksi lyhytkestoinen vaiva. Tämä sairaus vaikuttaa koko tukirankaani koko elämäni ajan. Mielestäni sellainen vaatisi säännöllistä seurantaa. Tarvetta olisi ainakin pitkäkestoiselle kuntoutuksen ohjaukselle, sekä päteville kannanotoille siitä kannattaako jotain reistailevaa osaa vielä kuntouttaa vai olisiko jo aika hakeutua kirurgian puolelle. Yhtälailla tarvetta olisi päteville lausunnoille tapaukseni tuntevalta taholta. Mutta mitään seurantaa ei siis ole saatavalla, koska harvinaissairauttani ja sen erityispiirteitä ei tunnusteta millään erikoisalalla.

Muuten lääkärin kanssa saatiin sovittua erinäisiä lisätutkimuksia, koskien käden tuntopuutoksia ja pistelyä. Kerroin toki, että ortopedi oli saanut positiivisen tuloksen rannekanavaongelmaan viittaavassa testissä. Kyseinen testi ei kuitenkaan ole tarkka. Kunpa lisätutkimukset antaisivat tarkempaa tietoa ongelmakohdasta. Päätettiin myös hoitojaksoni päättymisestä. Olen kuntoutuksessa vielä yhden viikon, jonka aikana loputkin avoimet asiat saadaan toivottavasti järjestettyä. Tulevalla viikolla on pari jännittävää näkökykyyn liittyvää aikaa. Menen tiistaina Tyksin näköpolille ja keskiviikkona keskussairaalan silmäpolille. Omasta mielestäni näköni on palautunut jonkun verran, mutta onko tarpeeksi, jotta ajokielto voitaisiin purkaa. Moni asia on siitä vastauksesta riippuvainen.

perjantai 7. lokakuuta 2016

Ihan pihalla

Jo vuosia olen pyörinyt pallona terveydenhoidon sokkeloissa. Eikä valmista tunnu tulevan. Hoidon jatko on edelleen täysin auki. Suututtaa tämä aina vaan jatkuva pompottelu ja palveluiden hajanaisuus. Vaikea tietää mitä haetaan mistäkin. Edes omassa sairaanhoitopiiristä ei saa kaikkia tarvittavia palveluita keskitetysti vaan kunta on ominut osan palveluista. Ihan kiva, mutta ei silloin kun on itse pois kotikunnastaan, ja yrittää saada asioita eteenpäin. Yksi palvelu sitä kautta ja toinen toista. Hoitovastuu ei tunnu kuuluvan tai kelpaavan kenellekään. Esitetään jopa sellaisia näkemyksiä, että mitään jatkohoitoa ei tarvita vaan voin ihan hyvin ongelmien esiintyessä ottaa yhteyttä omaan terveyskeskukseen ja saada sieltä tarvittavan lähetteen.

Tämä hermostuttaa ja huolestuttaa. Erityisesti mietityttää mahdollinen hoidon viivästyminen ja tai väliin jääminen. Kuviani on jo useampaan kertaan polven ja lonkan osalta tulkittu väärin. Täysin väärinmuodostunut polveni näytti terveyskeskuksessa otetussa röntgenkuvassa normaalilta, eikä eikä päivän selvää lonkkadysplasia tapausta edes ajateltu lähettää ortopedin arvioon. Ei minulla ole mitään syytä olettaa, että mahdollisesti tuleviakaan kuvia tulkittaisiin oikein. Luustoni on poikkeava päästä varpaisiin eikä sen vikojen etsinnän vertailukohtana aina välttämättä toimi normaali luusto.

Polvien kuntoutus jatkuu osastolla vielä pienen tovin. Kipulääkitys on muutoksessa ja lisäksi nyt aletaan laatia kuntoutussuunnitelmaa, jotta saisin jatkossa avokuntoutusta. Ehkä myös laitoskuntoutusjakson jossain vaiheessa. Joskin viimeksi mainittua haettanee lähinnä siksi, että olen sitä itse pyytänyt. En osaa sanoa sellaisen hyödyistä (ehkä joku lukijoista osaa kertoa?), mutta ajattelen asiaa niin, että se on oikeuteni kaikkien näiden vuosien hoidotta jäämisen jälkeen.  Jos mahdollista, niin haluaisin tavata muita ihmisiä, joilla on luustodysplasia, vaikkei se olisikaan juuri Larsenin syndrooma. Vertaistuki on tärkeä asia.

Jos kuntoutussuunnitelma saadaan tällä jaksolla aikaan, niin hyvä juttu. Hakemuksen ja lääkärintodistuksen on oltava viimeisen päälle, jos haluaa saada Kelasta vaikeavammaisen kuntoutusta. Harkinnanvaraista voi ehkä saada helpommin.

Muuten tämä viikko on ollut hitaan kuntoutumisen aikaa. Olen kuitenkin siirtynyt käyttämään pääasiassa vain yhtä keppiä. Hidas eteneminen oli arvattavaa, sillä edellisellä viikolla tuli otettua niin isoaja harppauksia. Pihalle olen kuitenkin päässyt. Olen aikaisemmin kulkenut ulkona vain siirtymä taipaleita ovelta autolle tyyliin, mutta tällä viikolla mentiin fysioterapiassakin kävelylle. Ulkona kävely tuntui epätasaisen maaston vuoksi ensin vähän pelottavaa aloittaa, mutta eilen kuljin yksin puolen kilometrin lenkin. Molemmat kepit oli tosin turvana. Ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen kuljin kivuttomasti sellaisen matkan. Jalat väsyi, mutta silti asento säilyi ja polvet pitivät. Tänään lähden taas kotilomalle. Tavoitteena on levätä tarpeeksi, ja harjoitella kävelyä pihalla.

sunnuntai 2. lokakuuta 2016

Kotiloma

Kun ihminen yli kuukauden kestäneen, ja monia vaikeuksia sisältäneen poissaolon jälkeen rientää innostuneena kodin turvalliseen lämpöön, niin touhottamisella ei ole rajaa. Alkaa väsymätön hyörinä, jonka lopputuloksesta ei ole epäselvyyttä. Kuukaudessa on kertynyt mittava määrä tehtävää. On tavaroiden järjestelyä ja postin lajittelua. Täytyy karsia karvaa, silotella jalkoja, leikata kynsiä ja ylipäätään tehdä yhtä jos toista hommaa. On ihailtava joka kerta peilin edestä kulkiessa suoristuneita koipia. Kaikki hoituu, mutta kömpelösti, hitaasti ja varoen. Kepit jäävät nopeasti matkasta, ja siksikin on syytä olla varovainen.

Kello on liki ilta kahdeksan ennen kun maltan käydä sohvalepoon. Siinä on hyvä olla, mutta olo ei ole levollinen. Kipu ja uupumus alkavat nopeasti kerääntyä jäseniin. Huomaan sortuneeni jälleen kerran ylilyöntiin. Tiesin iltalääkkeiden alkavan pian vaikuttaa, mutta levottomuus ja uupumus jäivät. Sohvalla rentoutuminen oli päätavoitteeni, mutta jouduin vetäytymään yöpuulle jo varhain. Nukahdin nopeasti omaan sänkyyn, mutta jo muutaman tunnin kuluttua havahduin, sillä jalkaa särki sietämättömästi. Enimmäkseen hermosärkyä pohkeessa ja jalkaterässä. Mikään asento ei ollut kohdallaan. En saanut sairaalasta mukaan mitään tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä. Koko viikkona en ollut niitä tarvinnut. Oli siis vain kärsittävä.

Joskus ennen viittä aamulla annoin periksi. Menin pihistämään aamulääkkeistä hermosärkyyn tarkoitetun pillerin. Vain huomatakseni dosetissa kököttävän ottamattoman iltapillerin. Miten se voi olla tuossa? Se voi, koska jo päivälääke oli myöhästynyt ja olin siirtänyt illan hermonapin edemmäs, mutta siinä se nyt nökötti auttamattoman myöhästyneenä. Kun hermot vähän oikenivat, niin eikös vaan polvet alkaneet särkeä kuuden aikaan. Pitkitin (tietysti!) aamulääkkeet yli seitsemään. Ei olisi kannattanut, sillä siihen mennessä särky ehti yltyä eikä aamulääkkeet vieneet sitä kokonaan. Koska oikein opin? Tästä samasta asiasta on sairaaloissa puhuteltu minua useammin kuin kerran.

Ei siis paras mahdollinen alku kotilomalle. Kolme perättäistä huonoa yötä, ja paljon suunniteltua toimintaa päivälle. Oli yhden sankarin yllätysjuhlien aika. Paljon istumista sisältäneen juhlan ajankohta ei ehkä ollut omalle kunnolle sopivin, mutta poiskaan en halunnut jäädä. Istuminen kävi odotetusti voimille, mutta muuten juhla oli antoisa. Oli kiva tavata ihmisiä ja juhlistaa sankaritarta. Tällä menolla muutun vielä sosiaaliseksi, kun ennen lähinnä torjuntaa herättäneet tilanteet alkavat olla mukavia!

Sellainen kotiloma. Nyt olen taas palannut laitokseen vähintään yhtä uupuneena kuin lähtiessä, sillä loma oli melko kiireinen. Uudesta viikosta tulee lajissaan jo viides. Viime viikon kaltaista loikkaa tuskin nähdään, mutta ehkä pienempää etenemistä. Ainakin kävelyssä ja oikean polven suorimisessa on vielä tekemistä. Myös lantionseutu on lonkkaleikkauksista johtuen jotenkin heikko ja toimimaton. Tämä taas vaikuttaa oleellisesti kävelyyn. Tietysti lonkkadysplasia sinällään on ollut omiaan heikentämään pakaroiden ja takareisien lihaksia. Siinä puolestaan on työsarkaa pitkälle tulevaisuuteen.

keskiviikko 28. syyskuuta 2016

Katso Tuulikki loikkaa!

Nyt on odotettu kykyloikka otettu. Tämä on se päivä, jolloin minä tiedän ihan varmasti toipuvani näistä polvileikkauksista täysin. Polvista ei tietenkään tule normaaleita, mutta niistä tulee monin verroin paremmat kuin omani ovat koskaan olleet. Tietyt tekonivelille ominaiset rajoitukset jäävät, mutta sen hyväksyn. Täytyy kokeilla mitkä vanhoista harrastuksista vielä sopivat, ja aloittaa tarpeen vaatiessa uusia. Toivon, että voisin kävellä pieniä lenkkejä kotikulmilla. En näe siinä polvien osalta mitään ongelmaa, mutta lonkkien lisäksi ainakin nilkat ovat vielä arvoituksia. Harmikseni oikeassa nilkassa oli tänään tuntemuksia kävellessä, mutta toivottavasti kysymys on vain alkuvaikeuksista.

Tasoford on nyt viety kuntoutuslaitoksen uumeniin, ja Tuulikki on jäänyt keppien varaan. Polvet tuntuivat aivan uskomattoman hyviltä. Tätä en osannut kuvitella, enkä olisi sitä heti leikkauksen jälkeen suostunut uskomaan, sillä niin käppyrässä koivet olivat. Minulla ei ole sanoja kuvaamaan sitä tunnetta, jonka kävely saa aikaan. Eikä myöskään sanoja ilmaisemaan kiitollisuutta kaikkia niitä ihmisiä ja tahoja kohtaan, jotka ovat tehneet tämän mahdolliseksi. Voin katsoa kävellessä eteenpäin pelkäämättä sijoiltaanmenoa tai kaatumista. Fysioterapiassa kävelin jo pieniä matkoja kokonaan ilman keppejä. Täältä tullaan elämä!

Laitoin tuohon alle kävelynäytteen tältä päivältä. Mielestäni kävely näyttää ihan hyvältä, jos en ole liian kriittinen. Vähän näkyy sellainen epäluottamus ja varovaisuus kävelyssä. Täytyy muistaa, että nuo ovat ensiaskeleita. Olen kävellyt kepeillä vasta joitain päiviä. Oikeassa polvessa on vielä suoristaminen hieman kesken. Huomaattehan, että kannat ovat maassa! Joissain askeleissa koko jalka tömähtää maahan kerralla, vaikka pitäisi tulla kanta edellä. Taitamatonta on vielä, mutta eiköhän se siitä rennommaksi muutu, sitten kun jalat tuosta voimistuvat. Nilkat taittuvat kyllä huolestuttavasti tukikengistä huolimatta.



Tämä nopean toipumisen vaihe sai alkunsa jo viime viikon lopulla. Viikonloppuna tuli fysioterapian puutteessa pientä hidastumaa, sillä maanantai oli pohjanoteeraus. Edellisen viikon lopulla sujuneet harjoitukset eivät onnistuneet, ja koko oikea puoli lonkkaa myöden toimi jotenkin heikosti ja laiskasti. Osasyynä huonoon vireeseen oli varmasti vielä maanantainakin jatkunut mielialan alavireisyys, jonka vaikutusta ei ole syytä aliarvioida. Mieliala on alkanut viime aikoina heittelehtiä. Luultavasti kivut, stressi ja unettomuus lienevät kaikki osatekijöitä.

Lääkärikierto oli erinäisistä syistä jo maanantaina. Kovinta kipulääkitystäni aletaan nyt ajamaan alas. Se tehdään 10 milligramman vähennyksin kipuvastetta seuraten. Samalla palautettiin lääkelistalle tulehduskipulääkkeet. Hurraa! Vihdoinkin käytettiin järkeä. En usko hetken vertaa, että ne aiheuttaisivat minulle mitään normaalista poikkeavaa riskiä. En tiedä oliko kyse henkisen puolen vaikutuksesta, mutta nukuin heti seuraavan yön tulehduskipulääkkeiden palauttamisen jälkeen lähes kivuttomasti ja paremmin kuin kertaakaan leikkauksen jälkeen. Seuraavan päivänä otin loikan.

sunnuntai 25. syyskuuta 2016

Irtiotto

Kuntoutusjaksoni kolmannen viikon päätteeksi oli tarpeen ottaa viikonlopun mittainen irtiotto. Toimintakykyni ei ole vielä niin hyvä, että pärjäisin yksin kotona. Niinpä kutsu suvun arvostetulta vanhemmalta jäseneltä tuli juuri sopivasti. Jäseneltä, joka itsekin polvien tekonivellykset läpikäyneenä antoi ennen leikkausta hyviä neuvoja ja kertoi kokemuksia. Omasta toiminnastaan kertoen opasti (vaikutuksille alttiille yksilölle) miten voi leikkauksessa vaivihkaa yrittää kurkistaa esiripun taakse. Tarkoitukseni oli tosiaan yrittää sitä, mutta epäonnistuminen on myönnettävä. Nähtäväksi jää mitä tämän viikonlopun opeista vielä seuraa.

Paljon vaivaa vaadittiin, että tarvittavat apuvälineet saatiin kasaan, mutta lopulta kaikki järjestyi ja olosuhteet olivat mainiot. Hoito ja huolenpito olivat luvatun ensiluokkaisia. Tuli ulkoiltua paljon ja otettua kuvia syksystä (pyörätuolissa istuen). Syötiin hyvin, ja samalla totuteltiin uusiin makuihin, sillä todettiin sekä vanhemman että nuoremman paikallaolijan voivan vielä oppia uutta. Kumpikin omalla tavallaan. Käytiin pitkiä keskusteluja elämästä, ja siitä mitä miten oma tai perheenjäsenen sairaus siihen vaikuttaa. Kahden eri ikäpolven edustajan keskusteluihin tulee väistämättä lisämaustetta elämänkokemuksien ajallisista ja määrällisistä eroista. Kuukauden sairaalajakson jälkeen tämä oli hieno irtiotto, jonka muistan varmasti vielä pitkään.


Vaan kaikki loppuu aikanaan, ja edessä oli ankea paluu kuntoutukseen. Tuli yllättäen mitta täyteen sairaalassa oloa ja tätä kaikkea. Olin jo tulomatkalla lopen uupunut, ja toiveena oli rauhallinen lepohetki tietokoneen parissa. Sellaista ei kuitenkaan ollut tarjolla. Se oli kai viimeinen niitti. Alakulo hyökkäsi isolla aallolla päälle. Ehkä pahin yksittäinen pohja tällä reissulla, jos kipuja ei lasketa. Vieläkin mieli on aivan maassa, vaikka olen ollut täällä jo tuntikausia. Tämän tästä kyynel vierähtää silmäkulmasta tyynylle. Yritän lopettaa, mutta mieliala ei vaan suostu oikenemaan. Viikonlopun vapaus sai kaipaamaan takaisin omaan elämään ja omaan rauhaan.

En olisi jaksanut enää yhtään muutosta, mutta viikonlopun aikana olin harmikseni menettänyt huoneeni. Sain olla huoneessa yksin ja tiedän sen olevan sairaalaoloissa suurta ylellisyyttä. Se on ollut juuri se oljenkorsi, mikä on pitänyt minua pinnalla tällä reissulla. Ilmeisesti joku muu tarvitsi huonetta enemmän. Niin se menee. Uudessa huoneessa vastakkaiselle pedille valikoitui ysikymppinen oikein mukavalta vaikuttava rouva, mutta epäsopivampaa toveria on silti vaikea keksiä. Näyttää siltä nukumme haaleassa yövalaistuksessa. Uusi häiriötekijä muutenkin onnettomaan uneeni, sillä kaipaan pimeyttä. Itse valvon puoleenyöhön ja ylikin. Rouva taas kävi nukkumaan jo ennen yhdeksää, jolloin toiveena oli myös tv:n sammutus.

Mutta sellaista se on. Valitusoikeuksia ei jaeta. Uusi viikko on kuitenkin alullaan, ja siitä pitäisi jotenkin selviytyä. Kolmas viikko oli kipujen ja uupumuksen sävyttämä, mutta tehokas. Sen tuloksena jalat suoristuvat yhä paremmin myös omatoimisesti. Harjoituksia painotettiin enemmän lihasten voimistamisen suuntaan sekä uusien hermotusten löytämiseen. Viimeksi mainittu on hankalaa, ja vaatii yrityksiä toisensa perään, jotta olemassa olevat lihakset oppivat mitä pitää tehdä.

Hermotus on tässä toipumisessa tärkeässä roolissa. Vanhat radat ovat katkenneet samalla kun tekonivelet asennettiin, joten liikeradat täytyy oppia uudelleen. Tuolilta nouseminen on tästä hyvänä esimerkkinä. Lihaksia on riittävästi siihen toimintaan, mutta niiden käskytys pysähtyy johonkin matkalle. Minulla on vielä lisähaasteena kävelyyn liittyvän hermotuksen saaminen kohdalleen, niin että kävely olisi mahdollisemman oikeaoppista ja ajatuksetonta toimintaa. Siihen on vielä matkaa. Sen sijaan toivomani edistysaskel tasofordilta kepeille tapahtui viime torstaina. Ainakin osittain. Nyt käytössä on molemmat vehkeet kunnon mukaan käytettynä.

torstai 22. syyskuuta 2016

Hoitotukea ei voida myöntää

Hiljalleen alkaa tipahdella vastauksia niihin hakemuksiin, joita sosiaalityöntekijän kanssa silloin loppukesällä täytettiin. Kela ehti ensimmäisenä tekemään päätöksen, jonka minulle viime viikolla tiedoksi antoivat. Niin kuin otsakkeesta käy ilmi, niin päätöksen sisältönä oli, että hoitotukea ei voida myöntää. Se mikä tästä tekee hivenen oudon päätöksen on se, etten ole koskaan hakenut Kelasta eläkkeensaajan hoitotukea. Minullahan eläke (eli kuntoutustuki) alkaa vasta marraskuun alusta. Sosiaalityöntekijä neuvoi tekemään hakemuksen hoitotuesta vasta joskus lokakuun puolivälissä. Mutta ilmeisesti ei kannata edes hakea, kun on jo etukäteen päätetty ettei tipu. Perin merkillistä toimintaa.

Ensin pelästyin, että rasti oli vahingossa lipsahtanut väärään ruutuun siinä hakemuksessa, sillä vammaistukea ja hoitotukea haetaan samalla lomakkeella. Kelan nettipalvelusta kuitenkin tarkastin, että minulla oli siellä käsittelyssä vammaistukihakemus. Joten siitä ei ollut kyse. Mysteeriksi jäänee, sillä yleensä kaikkiin hakemuksiin tarvitaan aina hakijan allekirjoitus tai sähköinen todennus ennen kuin asioita otetaan käsittelyyn. Tässä tapauksessa ei missään nimessä ole ollut kumpaakaan.

Aina sitä vähän loukkaantuu kun tulee kieltävä vastaus. En tiedä onko se ihmisluonnolle tyypillistä vai vain minun ominaisuuteni, mutta ensimmäisenä reaktiona loukkaannuin päätöksestä vaikken edes ollut hakenut kyseistä etuutta! Tämän sisältöisiin päätöksiin on kai syytä alkaa tottua, sillä etuuksien saaminen on aina hankalan tien takana.

Tällä viikolla Kela lähetti taas päätöksen. Tällä kertaa vammaistuesta. Se myönnettiin minulle korotettuna ja määräaikaisena. Määräaika vammaistukeen umpeutuu jo ensi kuussa, jonka jälkeen voisin siis hakea tuota jo kertaalleen evättyä hoitotukea. Mutta kuten jo joskus aikaisemmin kirjoitin, niin hoitotuen ehdot ovat tiukemmat. Kela perusteli tuota hoitotuen epäämistä, sillä että täytyy olla jotain henkilöön kohdistuvaa avuntarvetta. He uskovat tilanteeni parantuvan marraskuuhun mennessä niin paljon, etten enää tarvitse apua. Kuka ties ovat oikeassa. Toivotaan niin. Pelkästään vaikeudet kodinhoidossa ja kodin ulkopuolisten asioiden hoidossa eivät riitä, vaikka uskovatkin minulla olevan sairaudestani merkittävää haittaa.

Hain myös vammaisen pysäköintilupaa. Se myönnettiin minulle seuraavaksi kymmeneksi vuodeksi. Koko kesän taistelin kävelyvaikeuksissa parkkipaikoilla. Kuljin pyörätuolilla autojen keskellä. Ahtaissa väleissä rymistelin keppieni kanssa, ja yritin asetella jäykkiä koipiani autoon pienestä ovenraosta. Kepittelin parkkipaikan kaukaisimmasta sopesta hoitamaan asioita samalla toivoen että omaisin tuon autoilevalle vammaiselle tärkeän luvan. Nyt näyttää siltä, että päivääkään en ehdi sitä lupaa käyttämään. Se on jotenkin tragikoomista - eikö vain? Samalla hetkellä kun yhdessä paikassa vihdoin myönnetään lupa pysäköidä auto, niin toisaalla otetaan pois lupa ajaa autolla ensinkään. Se on kuulkaas hyvin tyypillistä Tuulikin elämää se.

sunnuntai 18. syyskuuta 2016

Kykyloikkaa odotellessa

Tasoford
Toisen kuntoutusviikon aikana ei kunnossani ole tapahtunut suurta edistystä. Kulkupelinä on edelleen tasoford. Tässä vaiheessa sitä toivoisi jo kävelevänsä vähintään kepeillä, kun leikkauksesta on kuitenkin kohta kulunut jo kuukausi. Edelleen ongelmana on polvien ojentaminen. Omilla voimilla en niitä suoraksi saa. Oikea on vasenta huonompi - niin kuin oli ennen leikkaustakin. Välittömästi jumpan jälkeen fysioterapeutti saa jalat väännettyä suhteellisen suoriksi. Ne ojentuvat myös seisoessa kun fysioterapeutti auttaa, mutta heti kun ote irtoaa, jalka vinoutuu. Siitä huolimatta, että pinnistelen kaikkia seudun lihaksia äärimmilleen.

Minulla todettiin olevan selvää ojennusvoiman puutetta. Varmaan johtuen siitä, etten ole koskaan tarvinnut polvien loppuojennusta. Itse mietin, että toivottavasti kyseistä tointa hoitavat lihakset eivät ole kokonaan surkastuneet. Mitä enemmän tuota mietin, niin sitä järkevämmältä se päässäni kuulostaa. Se olisikin sitten vähän huonompi juttu, mutta tämä on siis vain omaa ajatuksen virtaani, joten ehkäpä en maalaa pirun kuvaa seinälle vielä tänään. Joka tapauksessa ojennusvoima on se osa-alue, jota pitäisi nyt lähteä, suoristamisen ohella, harjoittelemaan.

Ojennusvoiman treenaamiseen sopii hyvin allasjumppa, joka on tarkoitus aloittaa ensi viikolla. Muuten tuleva viikko on samansuuntainen kuin aiempi. Pari yksilöfysioterapiaa ja yksi ryhmä päivittäin. Lisäksi tapaan edelleen neuropsykologin. Keskiviikkoisin täällä pidetään hoitokokous, johon osallistuu iso joukko ihmisiä (mm. lääkäri, hoitaja, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, neuropysgologi…). Itsekin olen tietysti mukana. Viime viikkoinen kokous meni lähinnä kipulääkityksen säätämiseen. Sama taitaa olla myös seuraavan kokouksen aiheena, sillä olen anonut tulehduskipulääkkeitäni takaisin. Tällä viikolla on siihen liittyen tehty verikokeita ja mitattu verenpainetta. Ensimmäisellä kerralla verenvuodatukseen tarvittiin kahdeksan pistoa ja toisella kolme. Suurella innostuksella odotan jo huomisaamun verikoetta!

Kipuja on edelleen paljon. Muutenkin vahvojen lääkkeiden lisäksi olen lähes joka yö joutunut pyytämään nopeavaikutteisen napin. En haluaisi syödä tällaisia määriä vahvoja kipulääkkeitä. Tulee sellainen pelko, että jään niihin koukkuun. Tuleeko pelko sitten todellisesta riskistä vai siitä että näistä varoitellaan nykyisin niin paljon joka paikassa. Tiedä sitä, mutta vaihtoehtoja ei juuri nyt ole. No ainakaan en saa lääkkeistä mitään hyvänolontunnetta vaan ennemminkin koko ajan on jonkunlaista kipua lääkkeistä huolimatta. Olen kuitenkin syönyt niitä kohta kuukauden putkeen eikä loppua ole näkyvissä, joten ne joudutaan varmasti aikanaan ajamaan alas asteittain, jotta ei tulisi vierotusoireita.

Tehostetun fysioterapian aloittaminen on kipeyttänyt polvien seudun pahasti. Ne eivät ole tässä viikonlopun aikana ehtineet palautumaan juuri lainkaan. Vähän hirvittää, että huomenna jatketaan rääkkiä heti yhdeksältä. Edistys on ollut hidasta, mutta sitä on kuitenkin ollut. Tärkeintä on, että jalat suoristuvat, vaikkakin avustettuna. Siitä huolimatta, että jalat jämähtävät edelleen koukkuun liikkeen loppuessa, niin ne vetreytyvät entistä nopeammin ja pienemmällä vaivalla takaisin käyttökuntoon. Samoin huomaan, että jaksan jo seisahtua kävelyllä ollessani tihrustamaan vaikka seinällä olevaa ruokalistaa. Sellainen ei vielä viikko sitten onnistunut. Pienistä asioista huomaa, että asiat etenee, vaikka varsinaista kykyloikkaa ei ole vielä nähty.

maanantai 12. syyskuuta 2016

Kymmenen astetta lisää

Onpa merkillistä kun on yhtäkkiä päivärytmi. Luulin, että olin pystynyt työttömyyden ja sairauden aikana säilyttämään hyvän elämänrytmin, mutta nyt kun päivä etenee lukujärjestyksen mukaan, niin todella huomaa mitä rytmi tarkoittaa. Hieman ahdistaa tottumatta, ettei voikaan käydä suihkussa kun siihen ei yksinkertaisesti löydy aikaa. Erityisesti nyt kun aikaa passiiviliikelaitteessa kasvatettiin. Aamut on aikataulutettu niin kiireisiksi, ettei aikaa suihkutteluun millään löydy. Se on kiusallista, sillä tarvitsen siihen toimintaan paljon apua. Se menisi normaalisti aamun muiden apujen jatkona, sillä aamuisin täällä on enemmän työntekijöitä. Nyt suihkua joutuu erikseen illalla anomaan.

Viikonloppu meni yllättävän jouhevasti omatoimisen harjoittelun ja ulkoilun merkeissä. Ystävälliset vierailijat veivät minut pyörätuolissa ulkoilemaan. Pieni kiertely ympäristössä piristi oloa ja mielialaa. Ympäristö on melko luonnonläheinen, mikä on omiaan tasoittamaan toipilaan mieltä. Viikonloppuna kivut kasvoivat ajoittain huimiin mittasuhteisiin. Sätkin pedilläni kuin kala kuivalla maalla. Paikallaan ei vaan pystynyt olemaan. Lääkäriä konsultoitiin tänään aamulla, ja jo ennestään todella vahvaa kipulääkitystä kasvatettiin entisestään. Se näyttää auttaneen, sillä tänään ei ole tarvinnut sätkiä kivuissaan eikä pyytää mitään tarvittaessa otettavia lääkkeitä.

Ulkoilua kuntoutuspaikan ympäristössä

Hieno alkusyksyn ulkoilupäivä piristi

Aamun fysioterapiassa mitattiin polven ojennus- ja koukistuskulmat. Hyvä uutinen on, että molempiin suuntiin ja molempiin jalkoihin oli tullut 10 astetta liikettä lisää. Fysioterapeutti sanoi polvien joustavan nyt ihan eri tavalla kuin viime viikolla, jolloin tuntui, että siellä olisi ollut kiveä vastassa, kun mitään liikettä ei tullut. Koukistuksen kanssa minulla tuskin tulee mitään ongelmaa kun se on jo tässä vaiheessa hyvissä lukemissa, mutta ojennuksen kanssa on vielä paljon tehtävää. Tiedä sitten onko syynä lisäasteisiin aika, passiiviliike vai oma lempeä viikonloppuharjoittelu. Suunta on kuitenkin oikea.

Tänään sen sijaan unohdettiin harjoittelusta kaikki lempeys. Raakaa polven suorimista täysin voimin. Kaikesta kipulääkityksestä huolimatta se sattui niin ettei tuskan irvistykseltä voinut välttyä. Polvitaive ilmassa - fyssari painaa kaksin käsin polven alapuolelta säärestä, ja minä yläpuolelta reidestä. Kiputaso nousee, mutta polvi ei siltikään suoristu lähellekään kokonaan, mutta joustaa. Kivulias menetelmä. Nyt tuntee, että polvia on rääkätty. Heti kun lopetan liikkeen, polvet jäykistyvät ihan koukkuun kuin puolustautuakseen. Huh, olipa rankaa päivä.

perjantai 9. syyskuuta 2016

Kuntoutusviikko yksi

Se olisi sitten perjantai, ja ensimmäinen vajaa viikko kuntoutuksessa ohi. Tietenkin viikkoa on yhä jäljellä, mutta viikonlopun aikana täällä ei kuntoutusta ole. Täältä voisi lähteä viikonlopuksi kotiin, mutta itse en tietenkään voi kun en ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin huolehtimaan itsestäni.

Viikosta jäi sellainen hidas tuntu. Aika kyllä kuluu, kun alkaa olla jo paljon tottumusta sairaalassa makaamisesta. Sitä paitsi olen ollut todella uupunut koko viikon, eikä ajan kulua silloin samalla tavalla huomaa. Tarkoitin kuitenkin, että kuntoutuksen osalta alku on ollut hidas. Ensin meni aikaa alkuhaastatteluihin ja muihin perusasioihin. Sitten tielle tulivat hakasten poistot (jotka jostain syystä haluttiin ottaa kahtena eri päivänä). Niiden poiston jälkeen jalkoja ei sopinut 24 tuntiin äärirajoilla harjoituttaa. Tänään aamupäivästä oli hyvä ja tehokas harjoituskerta, mutta niin kuin monella muullakin työpaikalla, niin perjantaina lopetetaan aikaisemmin, joten iltapäivän harjoitusta ei ollut.

Tänään otettiin myös ensimmäistä kertaa käyttöön jatkuvan passiivisen liikkeen -laite (en tiedä mikä se on oikeasti nimeltään). Joka tapauksessa jalka kiinnitetään laitteeseen, ja se ojentaa ja koukistaa jalkaa edestakaisin. Liikerata pidetään sellaisena, että se ei aiheuta kipua. Se vähentää polven jäykkyyttä, ja lisää jalan aineenvaihduntaa. Fysioterapeutin mukaan se on tehokkaaksi todettu laite. Sitä käytetään 2-3 kertaa päivässä tunnin kerrallaan. Puoli tuntia per polvi. Tämä toiminta jatkuu myös viikonlopun aikana.

2 - 3 tuntia päivässä kiinni tässä laitteessa.

Muuten olen tänään huomannut voimien vähän palautuneen. Jaksan jo istua nuokkumatta koko ruokailun ajan, ja kirjoittaminenkin onnistuu pidemmissä pätkissä. Taisin tosin nukkua päivällä kolmatta tuntia, mutta on se vähemmän kuin muina päivinä. Ilmeisesti saatu veri, rautatabletit ja monivitamiinivalmiste alkavat hiljalleen toimia. Mielialakin on tuntunut tänään pirteämmältä - onko kyseessä vain parempi päivä vai onko suunta kääntynyt? Tiedä häntä, mutta kiva olla välillä paremmalla mielellä liikkeellä.

Ensiviikon lukujärjestys näytti jo huomattavasti kiireisemmältä. Kaksi yksilöohjaus fysioterapiaa päivässä. Joka päivälle oli myös yksi ryhmäharjoituskerta. Lisäksi näytti olevan lääkärin, ja neuropsykologin tapaamiset. Luulisi, että tuolla ohjelmalla tulee kuntoutukseen tehoa, ja josko sitä edistystäkin alkaisi sitten pikkuhiljaa jo näkyä. Nyt viikonlopun harjoittelen omatoimisesti ohjeiden mukaan. Käyn kävelemässä, venytän polvia, koukistan ja ojennan jalkoja tuolilla istuen, ja vaikeimpana kaikesta seison suorinvartaloin kaiteesta kiinni pitäen, ja ojennan polvia suoraksi. Viimeinen noista on tärkeä, mutta kivulias harjoitus.

keskiviikko 7. syyskuuta 2016

Alakuloinen kuntoutuja

Eilinen oli vaikea päivä. Aamu alkoi suoraan sängystä raahattuna sydämen ultraäänitutkimukseen. Se ei tosin mitään alakuloa aiheuttanut, sillä terveeksi todettu sydän näytti edelleen jokseenkin terveeltä. Mitä nyt jotain merkityksetöntä vuotoa hiippaläpästä tai jotain. Se on ilmeisesti se lääkärin kuuleman sivuäänen aiheuttaja, mutta muutoin sydän oli siis toipunut hyvin koettelemuksestaan. Tämä tietysti hyvä uutinen kaikin puolin. Siitä huolimatta lääkärin mielestä minun ei pitäisi enää koskaan syödä tulehduskipulääkkeitä. Ne ovat koko hoitoni kulmakivi. En minä niitä halua vaihtaa. Varsinkin jos toinen vaihtoehto olisi nappailla kipuihin jotain opioideja kaiken aikaa, niin ei kiitos. Parasetamolista emme keskustele.

Päivä eteni vauhdikkaasti. Kuntoutuslaitoksessa olisi pitänyt olla paikalla jo kymmeneltä, mutta sairaalasta soittivat sinne, että potilas myöhästyy. Minulle haluttiin tiputtaa vielä veripussi, jotta hemoglobiini lähtisi vähän vauhdikkaammin nousuun, ja pahin uupumus väistyisi. Samalla kun veri tippui, niin niin fysioterapeutti ja ft-opiskelija jumppasivat tehokkaasti polviani. Mahtavaa palvelua. Siitä kaksikosta on muutenkin sanottava iso kiitoksen sana. Tuntui heti, että on osaavissa käsissä. Olen varma, että polveni olisivat toipuneet tuossa ohjauksessa, jos jossain. Muutenkin uskomattoman mukava ja avulias henkilökunta. Hienoa kotikaupungin sairaala. Arvostukseni hoitajan ammattia kohtaan on tämän vuoden sairaalajaksoilla kasvanut isoksi kunnioitukseksi.

Kaikella tehokkuudella minulle tilattiin paaritaksi kuljettamaan sairaalasta kuntoutukseen. Siinä tohinassa aamutoimetkin jäivät puolitiehen, mutta ei tämäkään aiheuttanut alakuloa. Taksimatkalla alakulo alkoi jo hiipiä mieleen. Paareilla makaaminen oli kertakaikkisen epämukavaa. Vääntelehdin ja riuhdoin vöihin köytettynä kivuissani. Mikään liikahdus ei suonut hetken helpotusta. Samalla koti jäi yhä kauemmas (ei, en matkustanut maapallon toiselle puolelle!), ja mieli askarteli epätietoisuudessa ja synkissä tulevaisuuden kuvissa.

Olin siis jo tullessani vähän alavireinen. Kaikki kiireet loppuivatkin sitten tuohon saapumiseen. Taisin ajatella, että täällä pääsisi heti jumppaamaan itseään kohti kotia. Se oli kuitenkin sellainen alkuhaastattelu päivä. Tapasin sekä fysioterapeutin että fysiatrin. Mielen veti matalaksi se, kun tajusin, ettei täällä tiedetä minusta yhtään mitään. Ei Larsenin syndrooman alkeita, ei polvioperaation syytä ja kokoluokkaa, ei lonkkaleikkauksien aihetta, ei sitä miten laaja-alaisesti minulla ongelmia... Niinpä niin, minua on hoidettu toisen sairaanhoitopiirin alueella, ja se raja tuntuu olevan eristetty niin tarkasti ettei murenakaan tietoa hivu yli.

Fysiatri kävi heti alkuun lääkelistani kimppuun. Pitkävaikutteisen kipulääkkeiden annostusta kasvatettiin. Ja sen verran on keskusteltava parasetamolista, että fysiatri oli yhtä mieltä siitä, että se joutaa pois lääkityksistäni. Vuosia se on ollut listalla, ja tämän vuoden olen varsin taajaan sitä natustanut, mutta nyt se on poissa enkä jää kaipaamaan. Tänään listalle tuli hermokipulääke. Se kierittelee edelleen kupissaan, sillä jostain syystä sen ottaminen pelottaa. Otan sen vielä.

Vaikea on vielä tässä vaiheessa arvioida miten kuntoutus täällä lähtee sujumaan. Oma mieli on tänäänkin ollut maassa. Mikään ei oikein huvita. Heikkous suututtaa. Ruumis on niin uupunut, etten ateriaa pysty syömään lepäämättä. Jalat kantaa huonosti - vaikea ponnistaa ylös tuolilta. Se on raivostuttavaa, kun parhaansa mukaan ponnistaa, ja silti mätkähtää takaisin tuoliin. Tasofordia käytän edelleen kulkemiseen. Vessa ja pesuhuone ovat tuolla käytävällä jonkun matkan päässä, joten täällä tulee pakostakin kuljettua enemmän. Hyvä niin pitemmmän päälle ajateltuna. Järjestivät minulle huomiseksi tapaamisen neuropsykologin kanssa, kun on ollut niin paljon kaikkea sairautta viimeaikoina. Vähän alkaa tuntua siltä ettei mieli oikein jaksa ottaa vastaan tätä kaikkea.

sunnuntai 4. syyskuuta 2016

Kun terve sydän toimii vajaasti

Sain tavattua läpi sairaalasta mukaan lähteneet potilas- ja leikkauskertomukset, anestesiaraportin, ja Kannasta erikseen ensiavun, sydänvalvonnan ja silmäpoliklinikan tiedot. Minulla on ennen leikkauksia terveeksi todettu sydän, sekä hyvässä mallissa olevat veriarvot. Riskien piti siis sydämen osalta olla pieniä. Silti päädyttiin tilanteeseen, että potilaalle tuli postoperatiivisesti sydämen vajaatoimintaa ja hengityslama, sekä silmien keskeisen näöntarkkuuden heikkeneminen. Huonommin sattumin tämä olisi vienyt minulta hengen. Monia mahdollisuuksia mietittiin, mutta näyttää siltä että vastauksia ei ehkä koskaan saada.

Keuhkoembolia oli ollut ensimmäinen lähtökohta. CT-kuva otettiin, mutta se ei tukenut emboliaepäilyä. Sen sijaan siinä näkyi keuhkopöhön merkit. Mietittiin kuumeetonta infektiota, josta syystä aloitettiin antibiootti. Myös allergisen reaktion mahdollisuutta pohdittiin. Varsinkin sen jälkeen kun anestesialääkäri oli kaupunginsairaalasta soittanut ja kertonut potilaan leikkauksen aikana tunteneen omituisen maun (sementin?) ja kirvelyä keuhkoissa molempien polvien sementoinnin yhteydessä.

Yhdessä vaiheessa epäiltiin jopa rangan vauriota tasolla L5-S1, koska potilaan kuvaamat oireet: jalkaterän, nilkan, säären ja vielä reiden ulkosyrjänkin tunnottomuus voisivat tähän viitata. Potilas itse ei muista tällaista keskustelua koskaan käyneensä. Refleksejä ei pystytty tarkastamaan postoperatiivisen tilan vuoksi. Myöhemmin käy ilmi, että tunnottomuudet johtuu todennäköisesti leikkauksen pohjehermolle aiheuttamasta venytyksestä, ja reiden tunnottomuus taas johtuu potilaalle aikaisemmin suoritusta lonkkaleikkauksesta. Niinkö? Potilas ei ilmeisesti tullut kertoneeksi. Vai onko keskustelu edennyt kysely pohjalta... tuntuuko tämä? Ei..

BiPap-hoito
Sydämen ultraäänessä näkyi vasemman puolen paksuuntumista ja oikean laajentumista, alaonttolaskimon kapeneminen. Poikkeavaa virtausta. Jossain vaiheessa myös sydänkäyrissä näkyi pieniä poikkeamia. Ei mitään isompaa. Verenpaineet päivystykseen tullessa 75/40. Aloitettiin noradrenaliini paineiden nostamiseksi. Sillä paine saatiin nostettua 100/40. Hengitystiheys 35 ja saturaatio 75. Potilaalta ei pystytä saamaan verinäytettä, joten anestesialääkäri hankitaan paikalle laittamaan valtimokanyyli. Kylläpä potilas oli taas hankala! Aloitetaan BiPap-hoito, jonka avulla saturaatio saadaan arvoon 99. Potilas siirretään sydänvalvontaan, vaikka edelleen ollaan epätietoisia siitä mistä oireet johtuvat. Potilas valittaa edelleen näköhäiriöistä; konsultoidaan silmälääkäriä, jonka mielestä päivystykselliseen käytiin ei ole syytä. Potilas kutsutaan silmäpoliklinikalle joskus lähiaikoina.

Mikään otetuista verinäytteistä ei anna vastausta. Tulehdusarvot kohoavat, joten antibioottihoitoa jatketaan. Toisaalta potilaalle on juuri tehty leikkaus, joten tietysti tulehdusarvot nousevat. Hemoglobiini tippuu arvoon 75, joten annetaan lisäverta. Tulehduskipulääkkeiden syöminen tauotetaan. Aloitetaan nesteenpoistolääkitys. Näillä toimenpiteillä tila kohenee. Potilas voidaan siirtää takaisin Kirurgiseen sairaalaan kaksi päivää myöhemmin. Kirurgisesta sairaalasta järjestetään samoin tein käynti silmälääkärin päivystykseen. Vaan järjestettiinkö se sittenkin liian myöhään...

Silmäpoliklinikan raportti oli lyhyt. Käytännössä olematon. Diagnoosi kuitenkin: ohimenevä verkkokalvovaltimon molemminpuolinen tukos. Huomio kiinnittyy oitis sanaan ohimenevä. Miksi silmälääkäri puhui minulle pysyvästä vauriosta. Ei kerran tai kahdesti vaan usein. Varmistelin vielä: onko ihan varmaa, että pysyvää ... Silmälääkärin vakavahenkinen vastine ..."eivät nämä yleensä palaudu". Näytti kuvia koneelta, jossa muutoksia tosiaan näkyi. Otti pois ajoluvan! Jos kyseessä on väliaikainen ongelma, miksi ajolupa piti viedä? Miksi piti julmasti viedä kaikki toivo? Olisiko sitä sittenkin vielä? Vai onko tukos ohimenevä, mutta sen jättämät muutokset pysyviä? Netin mukaan hoitoon olisi pitänyt hakeutua tuossa tilanteessa aikailematta, jolloin tukos olisi voitu liuottaa. Nyt joudun odottamaan ainakin kuukauden jatkokontrolli aikaa. Haluan näköni takaisin.

Muutenkin sydämen ja keuhkojen suhteen tilanne jää aivan auki. Hoidolla ei ole statusta. Ei siis jälkihoitoa. Vai niin, mutta minua kyllä kiinnostaisi, että ajatellaanko sydämen ja keuhkojen olevan nyt kunnossa, vai pitääkö minun koko ajan pelätä uutta romahdusta? Täällä sairaalassa minulle ei suostuta antamaan tulehduskipulääkettä, koska vedotaan tuohon tuntemattomaan sydämen vajaatoimintaan. Nyt joudun siis olemaan ehkä tarpeettoman kovalla opiaatti lääkityksellä ties kuinka kauan vaikka voisin jo pärjätä tulehduskipulääkkeillä. Minusta pitää tehdä jatkotutkimuksia sydämen ja keuhkojen osalta (tai tarkastella allergian mahdollisuuta). Tai sitten status palautetaan tutkimatta normaaliksi... Ei ihmistä voi jättää tällaiseen välitilaan ihmettelemään.

perjantai 2. syyskuuta 2016

Sairaalasta toiseen

Eilen vaihtui ambulanssikyydillä (viikon ja koko elämän viides kyyti) Tyksin kirurginen sairaala kotikaupungin sairaalaan. Täällä olen nyt joitakin päiviä kunnes paikka kuntoutukseen avautuu. Tiistaina ilmeisesti. Näin lähelle kotia tulo sai aikaan valtavan koti-ikävän, mutta ymmärrän kyllä, etten ole sellaisessa kunnossa, että voisin kotiin mennä. Ei onnistu peseminen eikä pukeutuminen ja kivut huitelevat vahvoista kipulääkkeistä huolimatta pilvissä.

Tämä on sisätautiosasto - ei tainnut olla muita vaihtoehtoja, ja johonkin minut oli lykättävä odottamaan. Saan kuitenkin fysioterapeutin ohjeistusta kuntoutukseen täältäkin. Tosin viikonloppu on selvittävä siltä osin omin avuin. Tämän hetken kivut on peräisin nimenomaan tuosta fysioterapeutin käsittelystä. Jalkaa suoraksi. No ei mene ihan, mutta paljon suorempi (ja todella tukevasti sijoillaan) on kuin ennen leikkausta. Näiden jalkojen jumppaamisessa puhutaan varmasti kuukausista ennen kuin lopullisia tuloksia voi nähdä. Lisäksi olen tänään tehnyt kävelytelineellä pari lyhyttä kävelyä käytävällä.

Olen vaatinut kävelyn nähneiltä paikalla olijoilta kommentit siitä, että hyvältä näyttää. No näytti "melkein normaalilta" oli yksi parhaista. Tukikenkien avulla kanta menee maahan. Nilkat kiertää edelleen, mutta siitä pitää oppia pois. Jänteet ja lihakset on kivuliaan äärimmilleen kiristyneet. Kengät on kävelyni kulmakivi - eilen ennen Tyksistä lähtöä todettiin, että tarvitsen toiset kengät heti. Minun on pakko käyttää niitä niin ulkona kuin sisälläkin. Myös lyhyillä matkoilla. Joten nyt anotaan samalla lestillä tehtyjä kenkiä sisäkäyttöön sopivilla materiaaleilla.

Vielä kun pystyy säilyttämään kävellessä suoran asennon, myös ilman kävelytukea, ja ojentamaan polvia vielä vaan suoremmiksi, niin hyvä tulee. Joka tapauksessa edistystä on eilisestä tapahtunut, vaikka juuri nyt tekee kipeää.

Lähellä kotoa olosta on se hyvä puoli, että vierailijoita käy. Kivut eivät niin paljon silloin tunnu eikä tule hauduttua synkissä mietteissä. Äiti toi ruokaakin mukanaan - mitäpä sitä ei äiti lapsensa puolesta tekisi - kun ei lapselle sairaalapöperö oikein maistu. Mikään ei voita täysjyväruisleipää ja tuoresalaattia oliiviöljyllä höystettynä. Ei ihme, että olo vahvistuu. Sain vihdoin myös tietokoneen tänne, ja yritän päästä käsiksi terveystietoihini Kannassa. Jospa saisin hiljalleen selville mitä oikein tapahtui. Voi tietysti olla ettei tiedot ole vielä tulleet sinne, ja tämän näön kanssa selvittelyssä on haasteensa.

Odotin näytöltä lukemiselta paljon enemmän, mutta kuva vaan vilkkuu ja katoilee. Tulee mieleen tilanne, jossa joutuu yhtäkkiä liian kirkkaaseen valoon. Kirjoittaminen on kuitenkin merkittävästi tablettia nopeampaa. Hyvä - sillä tykkään kirjoittaa. Kädet tuntevat näppäimistön eikä minun ole koskaan ennenkään tarvinnut siitä kirjaimia hakea. Kokonaisuuden hallinta on kuitenkin vaikeaa. Houkuttavia päivityksiä näkyi monella suunnalla, mutta minulla suunnattomia vaikeuksia luetunymmärryksessä. Vähän niin kun lukisi 500 % suurennuksella. Kokonaisuus ei vaan aukea. Toivottavasti tähän on jotain apuvälineitä. Hyvän oikolukuohjelman hankinta voisi myös auttaa.

keskiviikko 31. elokuuta 2016

Sairaalassa vieläkin

Leikkauksesta on nyt viikko ja olen edelleen sairaalassa. Kävelyä vain muutamia metrejä kävlytason avulla. En olisi uskonut että voi näin kipeä olla. Tarvitsen apua niin peseytymiseen kuin pukeutumiseenkin. Täältä tie vie johonkin muualle kuin kotiin. Pitkä tie on edessä. Polvet jäykistyvät käytännössä heti kun lopetan liikkeen. Jänteet ja lihakset on olleet niin kippurassa koko elämäni ajan etteivät ne nyt helpolla oikene.

Eikä oikene muutkaan asiat. Eilen kävin silmälääkärillä, jossa todettiin silmieni vauriot pysyviksi. Riittämätön hapen saanti verkkokalvolvoilla. Silmäkuvissa näkyi selvät muutokset. Tämä ilmeisesti liittyy siihen leikkauksen jälkeiseen kehko-ongelmaan ja verenpaineen putoamiseen. Tapahtumin kulku on minule edelleen epäselvä. Leikkaukseen tuo jotenkin liittyy. Muuten on liian suuri sattuma.  Näen siis, mutta en tarkasti. Lukeminen ja kirjoittaminen on aikaa vievää ja lähes ylivoimaista. Kirjaimet katoaa ja pomppii. Välkkyy merkillisesti. Ajokieltoa tuli samantien. Nyt saan ilmeisesti sitten totutella elämään myös näkövammaisena. 

Asoiden selvittelyeä jatketaan kuukauden päästä. Silloin saanen myös opastusta arjessa seviämiseen uudessa tilanteessa. Silmälääkäri ei ollut ollenkaan toiveikas näön palautumisen suhteen, mutta uskoi, ettei tilanne myöskään enää huononisi. Hapenpuute on tuhonsa tehnyt. Tätä kirjoitan tabletilla. Rasittavaa ja kivuliasta. Toivon, että tietokoneen näyttö olisi parempi. Sitten kun pääsen siihen joskus taas käsiksi. Nyt taitaa vihdoin tulla jotain todellisia hyötyjä kauppakoulussa joskus aikanaan opetetusta kymmensormi järjestelmästä. Aika näyttää, että miten paljon tämä tulee elämääni vaikuttamaan. Vielä nyt en ole oikein sisäistänyt asiaa. On vähän turta olo kaikesta tapahtuneesta.

Tällä hetkellä voin keskittyä vain polviin. Venytellä ja toistaa. Uskoa että polvet vielä suoristuu. Lisäongelman luo tunnoton nilkka ja jalkaterä. Kirurgin mukaan venynyt pohjehermo. Tämän ennuste on kuitenkin hyvä. Aikaa voi siihenkin kulua kuukausia. Sen motoriikka onneksi toimii. Asentotunnon puuttuminen vaikeuttaa toipumista lisää. Kun ei tiedä että milloin on kanta maassa ja missä asennossa. Muuten luulen että suuri osa kivuista tulee lumpioista. Niiden on totuttava uuteen liikkeeseen eivätkä ne sitä kivutta tee. Ei todellaakaan. Tästä aloittaisin jo mieluusti kohti toipumista. Täytyyhän se joka kuopassa joku pohja olla. Pahoittelut todennäköisistä kirjoitusvirheistä.

sunnuntai 28. elokuuta 2016

Alkuhankaluuksia vai jotain muuta

Sunnuntai aamu. Molempien polvien saranoinnista on nejä päivää. Askeltakaan en ole vielä ottanut,  joten ei ole ihan toivotulla tavalla ainakaann käynnistynyt. Toivottavasti tämä päivä tuo muutoksen. 
Olen vähän pyörällä päästä, että mitä on tapahtunut. Siitä lähtien kun kirurgi kertoi heti leikkauksen jälkeen että kaikki meni ok, niin kaikki on mennyt nopeasti huonosti. Viimeinen järkevä muistikuvanni on valvonta osastoltan kirurginen sairaalan puolelta. Sen jälkeen muistan vain valoja ja ääniä. Niiden toimintojen kautta olin päätynyt Tyksin T-sairaalan sydänvalvontaan, mutta en vieläkään tiedä mitä tarkalleen tapahtui ja missä vaiheesa. Keuhkoihin tuli vettä, jolloin hengiyts vaikeutui.

Eilen tulin takaisin kirugiselle. Antibioottia ja nesteen poistoa tiputettu vielä tänään.  Myös hemoglobini laski, vaikka menetin leikkauksen aikana vain olemattomat 100 ml. Verta tiputettiin toissa yönä. Tänään harkinnassa oli uusi kuorma kun ei ole riittävästi nosussa, mutta rautatableteilla edetään sittenkin. Olo on heikko - joko veriarvoista tai hapensaannista riippupuen - en tiedä. Silmien kunto ei auta yhtään. Tuntuvat vain huononevan.

Leikkauksen lopulla minulle tuli siis näköhäiriöitä. Eikä ne ole parantunneet vieläkään. Eilinen päivä meni odotteluun ja ambulassimatkailuun. Ensin T-sairaalasta tänne, ja myöhemmin täältä A-sairaalaan silmälääkärin konsultaatioon. Puoliltaöin takas. Ambulanssikuljetuksilla siis kaikki reissut, joten odottelua ei voinut lauantaiehtoolla välttää.

Vatsa ei taaskaan toimi, ja jo neljä päivää jo mennyt. Äskön kävivät tunkemassa suppoa ilman turhia ennakkovarotuksia. Miten alentava ja järkyttävä kokemus. Ehkä olisi voinut vielä antaa aikaa, sillä pariin ensimmäiseen päivään en saanut ollenkaan ruokaa vaan kärry toisensa jäleen vilahti ohi. Järkyttävää sekin. Olisi vatsalle nyt voinut antaa vielä vähän aikaa ennen suppojen kokeilua. Edes niin kauan että olisin päässyt jaloilleni. Nyt sitten makaan nolosti vaipoissa siltä varalta että tulee kiirellinen ratkaisu tähän asiantilaan.T osin vatsani tuntuu olevan terästä, ja yksinkertaisesti sanoi ein. Ei auta supot.

Jos tästä reissusta jotain hyvää haluaa minita niin en ole oksentunut ketaakaan. Jes! Pahoinvointia tosin tuli heti leikkaksen alkuun, ja siitä napsahti ruokahat kiinni. Heti alkuun myös pahoinvoinninestolääkitys aina kipulääkkeen kanssa, kun sen kanssa on niin paljon ongelmia ollut aikaisemmin. Ilmeisesti kuvio toimi hienosti kun järeämmätkin lääkkeet pysyvät ongelmitta. Alan sevästi karaistua tähän toimintaan. Lääkkeet menee niin kuin vanhalta tekijältä.

Tämän kirjoittaminen on vienyt koko päivän. Näön takia on tauoteltava tämän tästä. Kirjoitusvirheitä voi olla, ja ajatus katkeilee kun kerrallaan näkyy vain muutama kirjain. En muista, että mainiksinko jo, että kyseessä olisi lasiaisen irtoaminen silmistä. (Muistaakseni). Se on harvinaista,  että menevät samalla kertaaa molemmistan silmistä, ja vielä kesken leikkauksen. Omat merkillisyyde, ja aina hankalinta reittiä.

Tämä voi kestää muutamista päivistä useisiin kuukausiin. Ensi viikolla tehdään vielä lisätestejä ettei kyseessä sittenkin ole verkkokalvojen irtoaminen. Se vaatisi ilmeisesti leikkauksen. Kun taas tämän ensin mainitun pitäisi parantua itsestään. Tietysti oire on tuplana hankalampi. Voi olla että sillekin täytyy tehdä jotain. No ensi viikolla on viisaampi tästäkin. Joo on paljon virheitä ja korjaukset vain lisäävät niitä enkä pysty juuri nyt parempaan.

perjantai 26. elokuuta 2016

Vastasyntyneet polvet

Ohi on. Uudet polvet on nyt asennettuna. Kirurgi sanoi, että meni ihan hyvin. Jalat suoristuivat pöydällä, mutta pyrkivät kaiken aikaa vanhaan virheasentoonsa. Iso jumppa on edessä. Röngenkuvia ei vielä otettu. Luulisin, että ensi viikolla. Vähän tuli mutkia matkaan. Tällä hetkellä Tyksin T-sairaalassa sydänvalvonta yksikössä. Sitä en muista miten tänne päädyin... lanssilla kai...Ilmeisesti joku allerginen reaktio joko sementistä tai kipulääkkeistä.

Viisi tuntia kesti leikkaus, ja hereillä melkein koko ajan. Siinä vaiheessa kun tuli keuhko-ongelmia niin silloin sain jotain rentouttavaa. Ei se tajua kuitenkaan kokonaan vienyt. Keuhkoihin kertyi nestettä ja näyttäisi siltä, että olen viikonlopun yli täällä kortisoni ja nesteenpoisto hoidossa. Makuulla pitäisi pysyä. Ei edes vessaan sovi mennä. Tämä taas hidastaa polvijumpan aloittamista. Eikä tämä näin ollen ole mikään hyvä juttu toipumista ajatellen.

Eikä ole hyvä juttu sekään, että minulla on näköhäiriöitä. Lääkkeistä epäillään senkin johtuvan. Tilannetta seurataan ja tarvittaessa konsultoidaan silmälääkäriä. On muuten vaikeaa ja hidasta kirjoittaa tällaisella näöllä jossa kolmannes kirjaimista puuttuu vaihtelevasti milloin mistäkin kohdasta. Eilisestä en paljon muista, mutta tänään on mennyt jo paremmin. Jospa se tästä lähtisisi. Kipuja on reippaanlaisesti.

tiistai 23. elokuuta 2016

No vähän jännittää

Jotenkin huolettoman tietämättömänä menen huomiseen leikkaukseen. Eikä tämä tietämättömyys tällä kertaa johdu siitä, ettei tietoa olisi kerrottu. Riskit on tiedossa siinä missä mahdollisesti saavutettavat hyödytkin. Minulla on myös tietoisuus siitä mitä leikkauksessa tapahtuu, ja muutenkin se miten koko kuvio etenee. Huoletonta tästä tekee se, etten pysty kuvittelemaan kivun määrää enkä osaa kuvitella itselleni suoria ja luotettavia polvia. Ei ole pienintäkään aavistusta miltä sellaiset jalat tuntuvat. Eikä siitä miten vaikeaa on opetella kävelemään niillä.

Kovaan kipuun minua on jo etukäteen pyydetty varautumaan. Se vähän mietityttää, että enemmän pitäisi vielä kestää lonkkaleikkaukseen (varsinkin siihen toiseen) verrattuna. En vaan osaa kuvitella sitä. Itse asiassa luotan siihen, että kivunhoito onnistuu tällä kertaa paremmin. Viimeksihän se oli aika heikolla tasolla, koska epiduraali ei puuduttanut oikeaa kohtaa. Tämän asian otin puheeksi myös valmistelevalla käynnillä.

Leikkauksen jälkeinen asentohoito
Niinpä menen ihan levollisin mielin aamulla, enkä huolehdi turhaan. Ehtii sitä sitten myöhemmin, jos kivut osoittautuvat sietämättömiksi. Eniten huolta aiheuttaa ajatus siitä, että jalat olisivat leikkauksen jälkeen tuettuna kohoasentoon suoriksi. Se aiheuttaa kylmän puistatuksen tunteen, koska nykyisellään jalkojani ei voi sellaisessa asennossa pitää. Ymmärrän kyllä, että tilanne on leikkauksen jälkeen erilainen, mutta pystyn käsittelemään tämän asian vain nykyisen tilanteeen kautta. Siinä voi iskeä pakokauhu, jos näen jalat suorana edessä enkä pysty liikuttamaan niitä lainkaan.

Tuota polvien suorimista lukuunottamatta ainoa pieni jännityksen tunne tulee silloin kun ajattelen hetkeä juuri ennen leikkausta. Kävely osastolta leikkuriin, tai se hetki jolloin tosiaan asetut siihen leikkauspöydälle, ja luovutat samalla oman itsesi hallinnan muille. Nuo on ne mitkä etukäteen saa aikaan sellaisen pysäyttävän uppoavan tunteen. Siitä eteenpäin monet asiat on pois omista käsistä, ja etenevät omalla painollaan.

Nyt tilanne on sikäli erilainen, että leikkaus tehdään puudutuksessa. Nukutuksessa ei ehdi kauan jännittää, vaan oikeastaan kaikki on alun jälkeen samoin tein ohi. Mutta tällä kertaa olen siis hereillä koko ajan. Näin olen sen suunnitellut. Voi siinä tosin niinkin käydä, että anon jotain pään sotkevaa troppia viimeistään siinä vaiheessa luusaha polkaistaan käyntiin. Tai sitten jo paljon aikaisemmin. Aikaa menee alkuvalmistelujen lisäksi ehkä tunti-pari per polvi, joten siinä saattaa tulla aikakin pitkäksi. Haluaisin kyllä kuulostella koko homman, mutta nähtäväksi jää kuinka siinä sitten lopulta käy.

lauantai 20. elokuuta 2016

Veripisaran tiristyksiä

Aina sama juttu - ei juokse. Aikuisiällä minulta otettiin verinäyte ensimmäisen kerran vasta yli kolmekymppisenä. Kerta kerralta olen oppinut vihaamaan tuota toimenpidettä yhä enemmän. Siitä ensimmäisestä kerrasta lähtien se on ollut aivan käsittämättömän hankalaa hommaa. Pistetään ja pistetään uudestaan. Pistetään taas ja ronkitaan - mutta kun ei juokse niin ei juokse. Yksilö toisensa jälkeen käy kokeilemassa. Olo on kuin neulatyynyllä. Lopulta sitten jokunen tippa kierittelee putkilon reunuksilla, ja näytteenotto päätetään sanoihin toivottavasti tämä nyt riittää.

Joskus harvoin on joku onnistunut kerralla. Olen miettinyt onko ne kerrat ollut sattumaa, vai onko joillain näytteenottajilla vain parempi tatsi. Siinä ensimmäisessä paikassa kaikki kolme paikalla ollutta kävivät kokeilemassa. Puoli tuntia pisteltiin, mutta ei siltikään onnistunut. Ulkoistivat homman kilpailevalle firmalle. Menin sinne suoraan edellisestä. Siinä oli näytteenottajalla ihmettelemistä, kun molemmat kädet oli kokonaan tuikittu rei'ille. "Jaahas, tässä ei nyt valinnan varaa enää ole". Siitä sitten yhdellä kerralla suoraan suoneen.

Sairaalajaksolla tämä on erityisen lannistavaa, kun niitä näytteitä lähes päivittäin yritetään. Viimeksikin leikkauksen alku myöhästyi kun näytteenotto venyi venymistään. Olin ollut paikalla reilun tunnin, ja siihen mennessä molemmat kyynärvarret, ja vähän muualtakin oli pistelty. Lopulta asia hoitui, kun anestesialääkäri raahautui leikkurista asti ihmettelemään potilaan puuttumista. Päätti pistää kanyylin siellä osastolla jo, ja samalla siitä reiästä saatiin sitten näyte, mutta oli hankala alku sillekin reissulle.

Saman hoitojakson viimeinen näyte tiristettiin avoneulalla kämmenselästä. Toivottavasti siihen ei enää tarvitse koskaan kajota, sillä siitä tuli iso ja kestävä mustelma näkyvälle paikalle. Pahaa silti pelkään, sillä lähes kaikki ovat olleet ahnaasti käymässä kiinni kämmenselissä tyrkyllä oleviin pulskiin suoniin - tuohon asti olen aina ollut vastaan, ja piilottanut käpälät. Vain kerran aikaisemmin siitä oli kokeiltu, ja silloin epäonnistuttu.

Hyvä sentään etten ole neulapelkoinen. Eikä kysymys ole myöskään kivusta. Jos asia hoituisi yhdellä pistolla, niin ihan sama. Siinä vaan tulee omituisella tavalla epäonnistunut olo, ja alkaa miettiä, että onko ihminen ollenkaan, kun ei edes veri juokse, vaikka piikillä tuikitaan. Katson piston toisensa perään, ja kiritän mielessäni, että juokse veri juokse, mutta ei se juokse.

Osa syynä vaikeuksiin on varmasti se, että kyynärpääni eivät ojennu suoriksi, jolloin suonetkin ovat ehkä totutusta poikkeavasti löydettävissä. Anestesialääkäri taas selosti viimeksi, ettei suonissani sinällään ole mitään vikaan vaan että hankaluudet johtuisivat perussairauden vaikutuksesta ihooni. Itse en ole löytänyt viittauksia Larsenin syndrooman vaikutuksista ihoon, mutta koska LS on myös sidekudossairaus, niin ihan hyvin voi olla.

Tutkittua tietoa Larsenin syndroomasta on edelleen hyvin niukasti tarjolla. Joka paikassa on luettavissa lähes sanasta sanaan sama teksti, ihan niin kuin kaikki olisivat kopioineet sen yhdestä lähteestä. Ehkä ovatkin. Mutta on syy sitten mikä tahansa, niin ihotyyppini on erikoinen. Se venyy huomattavasti, ja siihen tulee helposti arpia. Myös verinäytettä otettaessa iho venyy neulan lävistäessä sen, ja samalla neulanpää ajautuu jonnekin ihan muualle kuin oiottuun kohteeseen.