Pitkään harkitsin potilastietojeni hankkimista. Lopulta kuntoutuksessa ollessa siihen tarjoutui vaivaton tilaisuus. Sen tuloksena edessäni on nyt kaikki Tyksissä sairauskertomukseen päätynyt materiaali lapsuudesta nykypäivään. Tai niin ainakin luulin, sillä lähempi tarkastelu osoitti, että ainakin genetiikan, kuulokeskuksen ja silmätautien tekstit puuttuvat. Kaikkia siis pyydettiin, mutta melko valikoivasti niitä näköjään lähetettiin. Eniten minua kuitenkin kiinnosti lapsuusajan paperit. Koko lapsuuteni mahtuu vaatimattomaan 14 arkkiin tekstejä ja niiden lisänä röntgenlausuntoja.
Lapsuustietojen lukeminen oli omituinen hyppy omaan menneisyyteen. Siinä missä lapsuuden muistot, tarinat ja valokuvat on usein tarkoin valikoituja hetkiä, niin näiden tietojen perusteella muodostui vähän karumpi kuva. Erityisesti kiinnosti, että löytyisikö niistä joku syy miksi hoitoni jätettiin kesken ollessani 5-vuotias. Mitään yhtä yksittäistä tekijää ei löytynyt eikä hoitoa myöskään päätetty tarkoituksella vaan viimeinen kirjaus oli yksi muiden joukossa. Kun käy kaikki paperit läpi, niin pystyy huomaamaan ne seikat, jotka lopulta johtivat hoidon loppumiseen. Pienet virheet ja hoitopainotukset kertaantuivat lopputulokseksi.
Suurimpana syynä pitäisin sitä, että hoidollani ei vaikuttanut olevan vastuulääkäriä vaan lääkäri vaihtui lähes joka hoitokerralla. Kokonaiskuva jäi puuttumaan kaikilta. Samat nimet kyllä pyörivät papereissa eri käynneillä, mutta ei juuri koskaan peräkkäisillä. Eri lääkärit painottivat selvästi eri asioita. Lonkkavaivat kulkivat mukana koko ajan, mutta sen lisäksi vaihtelevasti pidettiin tärkeänä polvia, kyynärpäitä, nilkkoja ja jalkateriä. Seuraavalla hoitokerralla toinen lääkäri ei noudattanut edellisen suunnitelmaa. Yllätyksiä tapahtui. Pyydettyjä röntgenkuvia jätettiin ottamatta, ja välillä potilastiedot eivät olleet käytettävissä. Havaittuja vikoja ei kirjoitettu diagnooseiksi.
Yksi huvittavimpia asioista on, että ensimmäisellä hoitokerralla, jolloin olin reilun 1 kk:n ikäinen, kirjoitettiin potilaskertomukseen lause "...ja muidenkin nivelten patologinen liikkuvuus". Sen jälkeen tuota kuolemattomaksi tuomittua lausetta on käytetty kymmeniä kertoja. Viimeksi sitä käytettiin kaksi viikkoa sitten kirjoitetussa lääkärinlausunnossa (siis 38 vuotta ensiesiintymisensä jälkeen). Harmillista on, ettei kukaan ole tällä välillä katsonut asiakseen avata tuon lauseen sisältöä. Siinä niputetaan lukuisia diagnooseja yhteen lauseeseen, joka ei kuitenkaan itsessään ole diagnoosi. Samalla kertaa se tarkoittaa kaikkea ja ei yhtään mitään. Diagnoosikeskeisessä yhteiskunnassa tuolla lauseella turhaa lähteä apua pyytämään. Jos vikojani ei edelleenkään saada kuvattua tuon tarkemmin, niin luulen, että avut jäävät väliin jatkossakin.
Heippa! Joko arki sujuu paremmin ja oletko muistanut levätä riittävästi?
VastaaPoistaPidät nyt tiukasti kiinni ja vaadit diagnoosit kaikista, mitä todettu. Kyllä se on selvää jos hoidetaan, niin täytyy tietää mitä ja siihen pitää olla diagnoosi.
Ei muuta kun reipasta mieltä ja vointeja!
Heippa! Kiitos. Reipas mieli olisikin tarpeen. Ei voi sanoa, että arkeen olisi löytynyt tasapaino, mutta ehkä vähän edistystä. Lepääminen sujuu liiankin hyvin. Jos oikaisen itseni johonkin, niin sitten nukun, mutta unta joka ei koskaan virkistä.
PoistaDiagnoosiasian pitäisi mennä juuri noin kun sanot. Oikeastaan vielä niin, että jotta hoidettaisiin, niin pitäisi tietää. Itse en diagnooseja kirjattua saa, eikä ole ketään jolta vaatia. TK:ssa kaikkien nivelten diagnosointi ei ole realismia. Kuntoutuspaikan lääkärillä oli käytössä likipitäen kaikki terveystietoni. Niistä olisi saanut aikaan hyvän pohjan, mutta ei kiinnostanut…
Olen hyvin lähellä luovuttamista, vaikka ei tietenkään pitäisi. Huomaan itsessäni merkkejä ylikuormituksesta, ja luulen, että niitä pitäisi kuunnella. Toisaalta luovuttaminen voi johtaa siihen, että asiat hoidetaan (jos enää pystytään) vaikeamman kautta vasta sitten kun heppa on jo karannut tallista.
Heippa! olet käynyt kovaa koulua! Leikkaukset rasittavat monella tavalla elimistöa, muutokset ja leikkauksen tulokset mietityttää. Lääkkeet tekevät omansa sotkuun , eli kyllä saat olla väsynyt ja totta varmaan uni ei ole täydellistä tuo pääkoppa kun tahtoo pyörittää asioita. Sinulle on tärkeintä jumppa,lepo ravinto ja ulkoilmakaan ei ole pahitteeksi! Vaikka kuinka patistetaan Sinua, ei toki ole tarkoitus, että yksin pähkäilet potilasasiamies ja sosiaalihenkilöstö ovat sitä varten. Kyllä lääkärin kuulu pykälien mukaan tehdä diagnoosit siihen on omat tauti luokituksetkin olemassa. Potilas asiamies on auttaja, eikä pelkästään valitusten tekijä hoitovirheistä.
VastaaPoistaKoeta pärjätä hae tukea ja kyllä asiat suttaantuu, ole kärsivällinën!
Heippa! Kuntoutuksessa huomasi hyvin, että lääkäri on vielä nykypäivänäkin ”pomo”, vaikka mukana olisi moniammatillinen tiimi. Minulle jäi sellainen kuva, että lääkäri teki päätökset perusteluja kuulematta. Harvinaissairauksien hoitopolku on usein epäselvä tai sitten se puuttuu. Asiaa on yritetty parantaa, mutta käytännössä se ei näy. Luultavasti lähinnä siksi, että yksittäiset lääkärit eivät pysty asettumaan harvinaissairaan asemaan, joka on monella tavalla erilainen kansansairauksia sairastaviin verrattuna.
PoistaKuitenkin kynnys pyytää apua juuri esim. potilasasiamieheltä on korkea. Jossain vaiheessa sitä vaan alkaa epäillä asiaansa. Huomaan, että minulla ainakin vaikuttaa se, että sairaus oli ne 30 vuotta hoitamaton ja seuraamaton. Ei oikein osaa muuta odottakaan. Nyt aion kuitenkin ottaa pienen aikalisän pohdiskeluista, ja keskittyä juuri noihin perusasioihin jotka mainitsit.