Historian lehtien rapinaa II

Viimeksi kerroin, että sain haltuuni potilastietoni lapsuuden ajalta. Papereista löytyi joitain kohtia, joita on mielekästä käydä läpi, jotta tarinani tulisi oikein kerrotuksi. Monessa kohdassa perusteltiin vikojen hoitamatta jättämistä sillä, että lapselle ei aiheudu niistä subjektiivista haittaa. Pääteltiin, ettei lapsi mitenkään kärsi siitä, että kulkee polvet 30 asteen koukussa. Polvien todettiin olevan täysin instabiilit, ja sen perään kirjoitettiin sellaisia älyttömyyksiä kuin "... 30 asteen koukkuasennossa pystyy erittäin hyvin juoksemaan." Pah! Olisivatpa itse kokeilleet miten vähän sellainen tosiaan haittaa! Tuota lukiessa tuli ensimmäinen vihan tunne hoidon tasoa kohtaan. Jopa silloinkin kun vielä hoidettiin, niin tilannetta vähäteltiin kaikin tavoin.

Ehdottomasti yllättävin papereista löytynyt tieto oli, että Larsenin syndrooman oli diagnosoitu ensimmäisen kerran jo silloin kun olin 4 kk ikäinen. Minulle asti tieto saatiin kun olin 36-vuotias! Se jätettiin silloin kirjaamatta diagnoosilistaan eikä kukaan enää lukenut tuota potilastietoa. Seuraavat 5 vuotta diagnoosia mietittiin lähes joka kontrollikäynnillä. Huikeaa ajatella, että vastaus olisi löytynyt, jos edes yksi olisi viitsinyt lukea (silloin vajaat) 14 sivua, joita papereita ehti kerääntyä ennen kuin tapaukseni lähetettiin HYKS:n lastenklinikalle diagnoosin selvittämistä varten. Lastenklinikalla asia tosiaan selvitettiin (heh, taisi olla helppo homma...), mutta sille tielle sekin tieto jäi.

Larsenin syndrooma -diagnoosi jo vuonna 1979

Sillä tavalla hoito oli asianmukaisella tasolla, että vaikka täsmällinen diagnoosi puuttui, niin tiedettiin, että kyseessä oli joku yliliikkuvuus syndrooma. Tiedettiin myös, että niihin liittyy usein muitakin oireita. Sen vuoksi tehtiin tarkastuksia mm. sydämen ja kuulon osalta. Sydämen rakenne oli melkein ok eikä sivuääntä silloin (toisin kuin nyt) kuulunut. Korvista taas saatiin silloin esille heijasteet. Nykyisin vasemmalla puolella ei heijastetta enää ole. Vasemman korvan kuulon menettämisen ajankohta onkin ollut epäselvä, mutta ilmeisesti se ei ole ollut kuuro syntymästä saakka.

Luustoni siis kuvattiin jo lapsuudessa melko tarkoin, mutta löydökset kirjattiin ylös puutteellisesti. Myös kaularangan osalta kuvaukset suoritettiin. Sen yläosa todettiin epävakaaksi. "Tämä on kokemukseni mukaan suurin arvo. Kyseessä täytyy olla erittäin labiili tilanne." Tuo röntgenlausunto kaularangasta oli viimeisestä kuvasta, joka minusta lapsena otettiin. Kuvan ottamisen jälkeen kävin vielä yhdessä kontrollissa 5-vuotiaana. Siinä ei enää mainita epävakaata kaularankaa. Tason c1-c2 epävakauden seuraukset on pahimmillaan neliraajahalvaus tai äkkikuolema. Olen ilmeisesti sittenkin ollut onnekas. Nykyään tuo sama kohta on jäänyt luksaatioon. Ties kuinka monta vuotta ehdin rymytä ympäriinsä epävakaalla kaularangalla. Hurjaa.