maanantai 28. marraskuuta 2016

Vieroitusoireita tai ei

Kovin vähän löytyy tietoa kipulääkkeiden pitkäaikaisesta käytöstä. Lähinnä vastaan tulee milloin kenenkin tutkijan huoli kipulääkkeiden liiallisesta käytöstä. Kuitenkin kuka tahansa, joka on kivuista kärsinyt niin tietää, että ne ovat usein välttämätön paha, jotta edes arjestaan selviää. Miedompien kipulääkkeiden teho loppuu hyvin nopeasti kesken siinä vaiheessa kun kivut ovat vaikeampia tai jokapäiväisiä. Sopivan lääkkeen ja annostuksen löytymiseen voi mennä pitkäänkin, ja vielä senkin jälkeen kivut ei suinkaan välttämättä ole kokonaan poissa.

Oma kipulääkkeiden käyttöni on alkanut jo lapsuudessa. Aspirin oli ainut (minulle) tarjolla ollut vaihtoehto. Nykyään sitä ei taideta paljon enää lapsille antaa, ja itse asiassa apteekissa pidettiin minullekin pitkä ohjeistuspuhe, silloin kun viimeksi pari-kolme vuotta sitten sitä ostin. Kärsin koko lapsuuden ajan kauheista päänsäryistä ja melko vähän noteeratuista nivelkivuista. Aspirinilla kuitenkin pärjäsin enkä ole siitä koskaan mitään haittavaikutuksia saanut.

Viimeiset vuodet on menneet vahvempien kipulääkkeiden parissa, kun tulehduskipulääkkeet ei ole enää yksistään riittäneet. Mitään ongelmakäyttöä ei ole ollut, eikä käyttö ole ollut jokapäiväistä. Luultavasti siksi ongelmia ei ole tullut. Kuitenkin polvileikkauksista lähtien vahvojen kipulääkkeiden käyttö on ollut säännöllistä. Nyt olen tullut siihen pisteeseen, että on aika lopettaa.

Viime viikkojen ajan olen kärsinyt pahoinvoinnista ja huimauksista, joiden syyt on olleet ja on edelleenkin epäselviä. Yksi varteenotettava vaihtoehto on käytössäni ollut kipulaastari. Viikko sitten laastarit loppuivat enkä halunnut hakea uutta settiä. Alkujaan tarkoitus oli lopettaa vähentämällä, mutta koska olo oli niin huono, niin päätin tehdä sen kerta rysäyksellä. Ei olisi ehkä kannattanut.

Viimeinen viikko on mennyt vieroitusoireiden kanssa kärvistellessä. Vuorotellen on joko järjetön horkkamainen vilu tai sitten hiki puskee täysillä pintaan. Pahoinvointi ja ruokahaluttomuus on aikaisempaa pahempia. Nuo oireet pystyn kuitenkin kestämään, jos tiedän, että sillä tästä ohi päästään. Pahin oire on sietämätön levottomuus. Koko ajan pitäisi sätkytellä jotain raajaa. Keskittymiskyky on nollassa eikä muutenkaan mikään kiinnosta. Ei ole hyvä istua tai maata. Yksinkertaisesti olemisen vaikeus vaivaa. Nukkuminen on ongelmallista kun on pakko liikkua koko ajan. Sitten kun ei nuku, niin ei puolestaan jaksa liikkua. Kerta kaikkiaan sietämätöntä.

Oireiden kestosta yritin etsiä tietoa, mutta käyttömääriin nähden lopetus kokemuksia on melko vähän kerrottu. Se selvisi, että oireeni on jotakuinkin vieroitusoireiksi sopivia. Yhdeltä sivulta löysin sellaisen arvion, että kesto olisi 1-4 viikkoa. Voi mennä kauemminkin, jos käyttö on ollut pitkäaikaista. Oma kolmen kuukauden käyttöni on vielä maltillinen aika, joten toivon, että oireet alkaisivat jo lientyä.

Tänään on ollut vähän parempi päivä, joten ehkä pahin on jo ohi. Ei kyllä käy kateeksi niitä, jotka joutuvat näistä oireista pitkään kärsimään. Tärkeintä oli silti, että kivut hoidettiin kunnolla, jolloin liikkuminen leikkauksen jälkeen mahdollistui. Luulen, että tämän jälkeen yritän palata takaisin Aspirin linjalle, jos (tai kun) kivunlievitystä tarvitsen. Se on sarjassaan erinomainen kipulääke. Sen verran aivopesty olen, että pitkiä jaksoja en uskalla sitä käyttää.

tiistai 22. marraskuuta 2016

Oppitunti pimeydessä

Arki on vihdoin asettunut uomaansa. Entisen kaltaiseen, mutta kuitenkin vähän eri tavalla virittyneeseen. Tilanne lähti purkautumaan auton käyttöönoton jälkeen, sillä se helpotti oleellisesti kaikkia toimia. Lopulta en joutanut asioita sen tarkemmin miettimään, vaan tilanne piti ottaa nopeasti takaisin haltuun, koska kaikki voimat on keskitettävä liikkumisen parantamiseen. Siihen täytyy pyrkiä hyvän asennonhallinnan kautta. Sen oppiminen ei ole helppoa. Pitäisi kaivaa esille sellaisia lihaksia, jotka eivät ole koskaan aktivoituneet oikeaoppisesti.

Rakennustyöt on aloitettava syvistä lihaksista. Se vaatii kärsivällisyyttä ja oikein suoritettuja liikkeitä. Fysioterapiassa etsitään tarvittaessa vaihtoehtoisia liikkeitä, sillä läheskään kaikki liikkeet ei minulle sovi. Ruumis viestii kaikin tavoin, että nyt on edettävä maltilla, mutta se ei tarkoita samaa kuin laakereillaan lepäily. Helpompaa olisi käydä riuskemmin toimeen, mutta sillä tavalla saa vain ruumiin täysjumiin. Koko elämästä on tullut yksi iso kärsivällisyyden oppitunti. Ihan aiheesta varmaan.

Lonkat ja polvet paranevat tässä vaiheessa hiljalleen, mutta aina välillä huomaa jonkun liikkeen sujuvan paremmin kuin ennen. Olen yrittänyt löytää tien takaisin liikkumisen pariin. Toistaiseksi se tarkoittaa lähinnä kotiharjoituksia, vesijumppaa ja kävelyä. Säännöllisyyttä siihen ei ole (vielä) löytynyt. Vesijumppa on oikeastaan ainut mitä ruumis sietää. Puoliteholla, ja kyynärpäät ja kaularanka huomioiden, mutta muuten.

Erityisesti kävelyn kanssa on vaikeuksia, mutta ei se polvista johdu. Niissä ongelmat ilmenee lähinnä rajoitteina liikkeissä, ja ylirasituksen puolelle mentäessä jäykkyytenä. Ranka on sen sijaan kivuliaasti jumissa. Sen ongelmat oli odotettavissa, mutta silti harmittavia. Kävellessä tuntuu kuin joku norsun kokoluokkaa oleva eläin istahtaisi rintakehän päälle. Silloin näen värillisiä pisteitä leijumassa ympäriinsä. Ne vähän hirvittää, sillä näköongelmat alkoivat leikkauksessa sillä samalla oireella. Ovat tosin vähän himmeämpiä kuin silloin. Niskasta ja hartioista säteilee polttava kipu keppikäteen.

Alkuun olin epäluuloinen tuon rintakehän painon tunteen kanssa. Se ilmeni jo kuntoutuksessa kun kävin ensimmäisillä kävelyillä. Se iskee parin sadan metrin kävelyn jälkeen. Ensin säikähdin, että sydämessä on sittenkin jotain vikaa, mutta siitä ei sentään liene kyse, sillä se on terveeksi todettu. Niinpä olen jäänyt seuraamaan oireen kehittymistä. Rintaranka sen ilmeisesti aiheuttaa. Sen liike on jäykkää - ehkä vain 30-40 % normaalista. Kävellessä voi hyvin tuntea, ettei se osallistu toimintaan vaan on niin kuin puupölkky! Lisäksi lievä huimaus, pahoinvointi ja kuristava tunne kurkussa vaivaavat kaiken aikaa. Arvelisin, että rangan jumeihin liittyen nekin. Kävelyä täytyy silti yrittää jatkaa aina kun vointi sallii. Pidemmällä matkalla (siis n. 1 km) selkä pyrkii jo painumaan kumaraan. Ihan niin kuin ennen.

Parasta olisi käydä monta kertaa päivässä lyhyellä kävelyllä. Niin, että asento säilyisi koko matkan ajan. Mutta jos edes kerran päivässä jaksaa ponnistaa itsensä ulos marraskuun synkkään pimeyteen niin mieluummin sitä sitten menee kerralla enempi. Toinen ja kolmas kerta vaatisi jo lähes ylimaallisia voimia. Oikeastaan en jaksaisi lähteä ulos ollenkaan, vaan haluaisin kaivautua mahdollisimman syvälle sohvaan, ja vetäistä vielä torkkupeiton pään yli.

Siitä tulee vähän parempi olo kun istuu tai makaa selkärangattomana myttynä. Silloin henkikin kulkee helpommin. Jotenkin nurinperistä sekin. Tässä kohdassa en kuitenkaan anna periksi, vaan kävelyä jatketaan. Ruumiin täytyy ottaa voitto niskuroivistä jäsenistään, sillä uusi asento on tullut jäädäkseen. Toivottavasti ollaan voiton puolella viimeistään siinä vaiheessa kun auringon valo voittaa pimeyden varjon. Sitä ennen liikutetaan mielen varjoja laittamalla valoa ikkunaan ja kynttilää lyhtyyn. Silloin on mukavampi päivystää pimeyttä ajatukset seuranaan.

tiistai 15. marraskuuta 2016

Ole(n) kärsivällinen!

Tämän vuoden kolmas, ja samalla viimeinen jälkitarkastus on nyt tehty. Polvien kunto todettiin hyväksi aikatasoon ja varsinkin lähtökohtaan verrattuna. Toipuminen on sujunut jopa yli odotusten. Polvet menevät nyt niin suoriksi kuin saranat antavat myöden. Ihan normaalipolven verran ne eivät suoristu, ja loppujousto puuttuu. Toisin sanoen sarana pysäyttää liikkeen äkkijyrkästi, mutta polvet ovat siis kaikin puolin käyttökelpoiset normaaliin elämään. Voimia, tasapainoa ja kävelyä tarvitsee harjoitella vielä. Koukistuksessa on sama juttu. Ne menevät jo nyt koukkuun niin paljon kuin tekonivel mahdollistaa. Ilmeisesti täyskyykky ja itseään persustalle potkiminen jäävät jatkossa suorittamatta.

Tuollaiset pienet rajoitukset eivät luonnollisestikaan ole tässä tilanteessa mikään ongelma. Tarkastuskäynnillä pääsin kertomaan kuinka tyytyväinen olen uusiin polviini, ja miten paljon toimintakykyni on niiden ansiosta parantanut. Kirurgi taisi olla melko helpottunut siitä, että vastaanotolle saapui tyytyväinen potilas. Se ei ehkä ollut itsestäänselvää, sillä silloin kun lähdin, niin tilanne ei vaikuttanut lupaavalta. Erityisen tyytyväinen kirurgi oli siitä, että näkökyky on merkittävästi parantunut. Se on tietysti ymmärrettävää, sillä tuollaiset ennalta täysin arvaamattomat komplikaatiot on varmasti leikkaajallekin kauhistus.

Samalla kuulin miten vaikea leikkaus oli. Ilmeisesti jalkojen suoriminen ei ollut mikään helppo homma, vaan luuta oli jouduttu poistamaan poistamaan paljon. Röntgenkuvat polvista olivat mahtavan näköiset. Järeät varrelliset metallimötikät. Enää en ihmettele, että jalat painuvat allasharjoittelussa pohjaan niin kuin kivet. Sovittiin, että menen vuoden päästä kontrollikäynnille. Silti toiveena on ettei kahteenkymmeneen (tai ainakaan kymmeneen) vuoteen tarvitse mitään leikkauksia jalkoihini tehdä. Todettiin vielä kahden tohtorin toimesta, että minulle on tehty tänä vuonna neljä isoa leikkausta, jotka ovat kaikki olleet ison riskin leikkauksia. Toipuminen niistä vie vielä aikaa. Se taisi olla nätimpi tapa sanoa, että älä ole niin kärsimätön!

Käynti oli todellinen tehovartti, sillä myös lonkkatohtori vaelteli sopivasti (mutta ei varmasti sattumalta) paikalle kysymään lonkkien kunnosta. Olinkin juuri edennyt polvien kannalta asiaankuulumattomiin lonkkakysymyksiin, joten ajoitus oli houdinimaisen täydellinen. Niin se vaan on, että kun ihminen onnistuu harvakseltaan ortopedin juttusille pääsemään, niin siinä ei sitten paljon paina, että mitä niveltä tohtorit edustaa. Kaikki epäselvät asiat kysytään!

Mutta nyt pääsin siis kertomaan suoraan oikealle taholle, että lonkat aiheuttavat edelleen huolta. Myös lonkat ovat paljon alkutilannettaan paremmat, mutta kivuttomat ne eivät ole. Nurinan seurauksena lonkkien kunto tuli tarkastetuksi samalla reissulla. Otettiin röntgenkuvat sekä lantiosta että molemmista lonkista erikseen. Soittoajalla kuulin, että kaikki on erinomaisesti paikoillaan ja luutuminen edistynyt. Ainoastaan alimmaiset leikkauslinjat (istuinluussa) on yhä kasvamatta kiinni. Yllättäen ensin leikattu on enemmän auki, mutta sitä myös korjattiin enemmän. Näin kerrottiin. Lonkista on keväällä uusi kontrolli. Näin sovittiin. Kärsivällisyyttä tarvitaan. Näin muistutettiin.

keskiviikko 9. marraskuuta 2016

Historian lehtien rapinaa II

Viimeksi kerroin, että sain haltuuni potilastietoni lapsuuden ajalta. Papereista löytyi joitain kohtia, joita on mielekästä käydä läpi, jotta tarinani tulisi oikein kerrotuksi. Monessa kohdassa perusteltiin vikojen hoitamatta jättämistä sillä, että lapselle ei aiheudu niistä subjektiivista haittaa. Pääteltiin, ettei lapsi mitenkään kärsi siitä, että kulkee polvet 30 asteen koukussa. Polvien todettiin olevan täysin instabiilit, ja sen perään kirjoitettiin sellaisia älyttömyyksiä kuin "... 30 asteen koukkuasennossa pystyy erittäin hyvin juoksemaan." Pah! Olisivatpa itse kokeilleet miten vähän sellainen tosiaan haittaa! Tuota lukiessa tuli ensimmäinen vihan tunne hoidon tasoa kohtaan. Jopa silloinkin kun vielä hoidettiin, niin tilannetta vähäteltiin kaikin tavoin.

Ehdottomasti yllättävin papereista löytynyt tieto oli, että Larsenin syndrooman oli diagnosoitu ensimmäisen kerran jo silloin kun olin 4 kk ikäinen. Minulle asti tieto saatiin kun olin 36-vuotias! Se jätettiin silloin kirjaamatta diagnoosilistaan eikä kukaan enää lukenut tuota potilastietoa. Seuraavat 5 vuotta diagnoosia mietittiin lähes joka kontrollikäynnillä. Huikeaa ajatella, että vastaus olisi löytynyt, jos edes yksi olisi viitsinyt lukea (silloin vajaat) 14 sivua, joita papereita ehti kerääntyä ennen kuin tapaukseni lähetettiin HYKS:n lastenklinikalle diagnoosin selvittämistä varten. Lastenklinikalla asia tosiaan selvitettiin (heh, taisi olla helppo homma...), mutta sille tielle sekin tieto jäi.

Larsenin syndrooma -diagnoosi jo vuonna 1979

Sillä tavalla hoito oli asianmukaisella tasolla, että vaikka täsmällinen diagnoosi puuttui, niin tiedettiin, että kyseessä oli joku yliliikkuvuus syndrooma. Tiedettiin myös, että niihin liittyy usein muitakin oireita. Sen vuoksi tehtiin tarkastuksia mm. sydämen ja kuulon osalta. Sydämen rakenne oli melkein ok eikä sivuääntä silloin (toisin kuin nyt) kuulunut. Korvista taas saatiin silloin esille heijasteet. Nykyisin vasemmalla puolella ei heijastetta enää ole. Vasemman korvan kuulon menettämisen ajankohta onkin ollut epäselvä, mutta ilmeisesti se ei ole ollut kuuro syntymästä saakka.

Luustoni siis kuvattiin jo lapsuudessa melko tarkoin, mutta löydökset kirjattiin ylös puutteellisesti. Myös kaularangan osalta kuvaukset suoritettiin. Sen yläosa todettiin epävakaaksi. "Tämä on kokemukseni mukaan suurin arvo. Kyseessä täytyy olla erittäin labiili tilanne." Tuo röntgenlausunto kaularangasta oli viimeisestä kuvasta, joka minusta lapsena otettiin. Kuvan ottamisen jälkeen kävin vielä yhdessä kontrollissa 5-vuotiaana. Siinä ei enää mainita epävakaata kaularankaa. Tason c1-c2 epävakauden seuraukset on pahimmillaan neliraajahalvaus tai äkkikuolema. Olen ilmeisesti sittenkin ollut onnekas. Nykyään tuo sama kohta on jäänyt luksaatioon. Ties kuinka monta vuotta ehdin rymytä ympäriinsä epävakaalla kaularangalla. Hurjaa.

torstai 3. marraskuuta 2016

Historian lehtien rapinaa I

Pitkään harkitsin potilastietojeni hankkimista. Lopulta kuntoutuksessa ollessa siihen tarjoutui vaivaton tilaisuus. Sen tuloksena edessäni on nyt kaikki Tyksissä sairauskertomukseen päätynyt materiaali lapsuudesta nykypäivään. Tai niin ainakin luulin, sillä lähempi tarkastelu osoitti, että ainakin genetiikan, kuulokeskuksen ja silmätautien tekstit puuttuvat. Kaikkia siis pyydettiin, mutta melko valikoivasti niitä näköjään lähetettiin. Eniten minua kuitenkin kiinnosti lapsuusajan paperit. Koko lapsuuteni mahtuu vaatimattomaan 14 arkkiin tekstejä ja niiden lisänä röntgenlausuntoja.

Lapsuustietojen lukeminen oli omituinen hyppy omaan menneisyyteen. Siinä missä lapsuuden muistot, tarinat ja valokuvat on usein tarkoin valikoituja hetkiä, niin näiden tietojen perusteella muodostui vähän karumpi kuva. Erityisesti kiinnosti, että löytyisikö niistä joku syy miksi hoitoni jätettiin kesken ollessani 5-vuotias. Mitään yhtä yksittäistä tekijää ei löytynyt eikä hoitoa myöskään päätetty tarkoituksella vaan viimeinen kirjaus oli yksi muiden joukossa. Kun käy kaikki paperit läpi, niin pystyy huomaamaan ne seikat, jotka lopulta johtivat hoidon loppumiseen. Pienet virheet ja hoitopainotukset kertaantuivat lopputulokseksi.

Suurimpana syynä pitäisin sitä, että hoidollani ei vaikuttanut olevan vastuulääkäriä vaan lääkäri vaihtui lähes joka hoitokerralla. Kokonaiskuva jäi puuttumaan kaikilta. Samat nimet kyllä pyörivät papereissa eri käynneillä, mutta ei juuri koskaan peräkkäisillä. Eri lääkärit painottivat selvästi eri asioita. Lonkkavaivat kulkivat mukana koko ajan, mutta sen lisäksi vaihtelevasti pidettiin tärkeänä polvia, kyynärpäitä, nilkkoja ja jalkateriä. Seuraavalla hoitokerralla toinen lääkäri ei noudattanut edellisen suunnitelmaa. Yllätyksiä tapahtui. Pyydettyjä röntgenkuvia jätettiin ottamatta, ja välillä potilastiedot eivät olleet käytettävissä. Havaittuja vikoja ei kirjoitettu diagnooseiksi.

Yksi huvittavimpia asioista on, että ensimmäisellä hoitokerralla, jolloin olin reilun 1 kk:n ikäinen, kirjoitettiin potilaskertomukseen lause "...ja muidenkin nivelten patologinen liikkuvuus". Sen jälkeen tuota kuolemattomaksi tuomittua lausetta on käytetty kymmeniä kertoja. Viimeksi sitä käytettiin kaksi viikkoa sitten kirjoitetussa lääkärinlausunnossa (siis 38 vuotta ensiesiintymisensä jälkeen). Harmillista on, ettei kukaan ole tällä välillä katsonut asiakseen avata tuon lauseen sisältöä. Siinä niputetaan lukuisia diagnooseja yhteen lauseeseen, joka ei kuitenkaan itsessään ole diagnoosi. Samalla kertaa se tarkoittaa kaikkea ja ei yhtään mitään. Diagnoosikeskeisessä yhteiskunnassa tuolla lauseella turhaa lähteä apua pyytämään. Jos vikojani ei edelleenkään saada kuvattua tuon tarkemmin, niin luulen, että avut jäävät väliin jatkossakin.