sunnuntai 27. toukokuuta 2018

Neljä kuukautta niskaa


Kaularankaleikkauksesta tuli aiemmin tällä viikolla kuluneeksi neljä kuukautta. Aika on kulunut niin nopeasti, että tuntuisi kuin siitä olisi jo paljon enemmänkin aikaa. Aika lienee silti suurin selittävä tekijä sille, ettei se ole kunnossa. Se oli kuitenkin isonpuoleinen leikkaus. Pelkästään niskan lihakset on edelleen täysjumissa. En tiedä pitäisikö niille yrittää tehdä jotain vain annanko vain ajan hoitaa tehtäväänsä. En tosin tiedä auttaako aika vai olisiko niille pakko kokeilla jotain aktiivista ratkaisua. Toimintakyky on joka tapauksessa vajavainen niin kauan kun jumitukset pitää. Sekä autoilu että pyöräily pahentavat tilannetta, mutta kummastakaan en luovu. Fysioterapeutti käsitteli niskan ja yläselän aluetta kertaalleen, mutta sillä ei ollut vaikutusta. Ei ainakaan positiiviseen suuntaan. Päinvastoin, hetkeksi kaikki tärinä alkoi taas sattua niskaan ja pistävä kipu aivan yläniskassa lähellä kallonpohjaa alkoi taas enemmän vaivata. Nyt tilanne on taas palautunut ennalleen.

Mitään normaalia tunnetta niskassa ei ole missään vaiheessa ollut. Se tuntuu juuri siltä mitä se onkin eli siltä, että siellä on ylimääräistä materiaalia. On lähes vastustamaton halu väännellä niskaa eri suuntiin ja sitä kautta saada avatuksi lihasjumeja, mutta kun se ei ole suositeltua toimintaa. Nukkuminen on niskan takia edelleen aika hankalaa, sillä sopivan asennon löytyminen ei ota onnistuakseen. Aamuisin herään järjestään liian aikaisin sen vuoksi, ettei niska kestä enää hetkeäkään nukkumista. Ongelmat harvoin jäävät paikallisiksi eikä niin ole tässäkään tapauksessa. Vaikka pääni ei ole enää koko aikaa kipeä, niin siinä saattaa yks-kaks varoittamatta alkaa huomattavan voimakas särky. Myös vihlontaa päässä on toisinaan taas esiintynyt. Olkapäihin säteilee omien ongelmiensa lisäksi myös niskaperäistä kipua. Ei minulla ole leikkauksen jälkeen ollut yhtään kipulääkkeetöntä päivää, vaikkei mistään suurista määristä ole kyse. Siinä on kuitenkin selvästi negatiivinen kehityssuunta aiempaan verrattuna.

Joudun vähän ponnistelemaan, jotta keksin asioista jotain hyvää. Kyllä niissä sitä varmasti on. Ihan varmasti. No arpi näyttää hyvältä. Onhan sekin jotain. Tärkein positiivinen on ehdottomasti viimeisen kuukauden aikana lähemmäs normaalia palautunut vapaus. Se on keventänyt mielialaani, joka on kuitenkin yliherkkä kaikille pienillekin vastoinkäymisille tai stressille. Olen taas alkanut liikkua, jotta heikonlainen kunto vähän paranisi. Pyörällä ja kävellen nyt lähinnä. Pari kertaa olen myös käynyt uimahallilla omatoimisesti. Allasterapiassahan olen käynyt jo lähes pari kuukautta. Vesi parantaa oloani monella tavalla. Siitä puuttuu kaikki otsaa rypistävä suorittaminen. Minulla on vedessä ollessa vähemmän kipuja ja ennen kaikkea hengitys toimii siellä helpommin. Uimahalli menee kuitenkin kesäksi kiinni, joten jotain muuta on keksittävä. Siinä missä vesi on ilonaihe, niin samaa ei voi sanoa kävelystä tai pyöräilystä. Yksikään polkaisu tai yksikään askel ei ole vaivattoman kivuton, mutta jollain tavalla nautin kivun voittamisesta.

Eilen kävin ensimmäistä kertaa kokeilemassa pururataa moneen vuoteen. En ole käynyt siellä ainakaan kolmeen vuoteen. Todennäköisesti aikaa on kulunut vielä enemmän. Paikatkin näytti niin vierailta jo. Vähän jännitti, että miten se sujuu kun korkeuseroa on kuitenkin selvästi lähiympäristössä kävelyä enemmän. Se meni yllättävän hyvin - oikeastaan vähemmillä kivuillakin kun muut lähiaikojen kävelyt. Silti se haastoi kuntoa enemmän kun pitoa jalan alla ei ole samalla tavalla kuin asfaltilla. Tuli ihan sellainen olo kuin olisin oikeasti kuntoillut. Kävelin sen jokseenkin samassa ajassa kuin silloin ennen. Minusta on outoa, että kävelynopeus ei ole noussut yhtään. Aiemmin minulla oli sentään useita kertoja sillä matkalla sijoiltaan menneet polvet. Nyt ihastelin sitä miten hienosti polvet oikeastaan toimii. Ei ne ole kivuttomat - ei sinne päinkään - mutta paikallaan ne pysyvät takuulla. Se antaa mahdollisuuden kävelyn aikana miettiä muutakin kuin polvia. Voin nauttia metsästä ympärillä ja ylipäätään luottaa seuraavaan askeleeseen.

perjantai 18. toukokuuta 2018

Yhdellä rajalla


Olen nyt kokeillut kolmea eri psyykelääkettä kipujen hoitoon. Myönnän suhtautuneeni niihin alusta asti epäluuloisesti, mutta kun ainakin viisi eri lääkäriä ehdotti (tai painokkaasti suositti) niitä otettavaksi käyttöön niin lopulta suostuin kokeilemaan. En ymmärrä sitä intomieltä, jolla nämä nämä lääkkeet minulle halutaan. Yrittäisivät auttaa muissa asioissa yhtä päättäväisesti, niin mitään ongelmaa ei olisikaan. Milloinkaan oloni ei ole ollut kokonaisvaltaisesti niin huono kuin näiden lääkkeiden aikaan. Kaksi ensimmäistä kokeilua aiheutti lisäksi pupillien laajenemista. Se ei ole hyväksyttävä sivuoire kun silmien tarkennuksessa ja valonarkuudessa on muutenkin ongelmaa. Viimeisimmällä lääkkeellä ei tullut samanlaista sekavuustilaa eikä pupillitkaan laajenneet, mutta väsymys oli ylivoimaista ja hukkasin verenpaineeni. Tarkoitan siis, että mittari pystyi mittaamaan sen vasta puolitoista päivää viimeisen lääkkeen jälkeen. Kenties lääke aiheutti jonkunlaisen rytmihäiriön. En voi olla miettimättä, että nämäkö nyt on kipulääkkeitä turvallisempia?

Viimeisin kokeilu päättyi ja luulen, että raja on tässä. Minulle ei tule enää uusia psyykelääkkeitä. Ei ainakaan kivunhoitoon. Asia voi muuttua, jos vaikka masennus aiheuttaisi minulle suhteetonta kärsimystä, mutta kivunhoitoon on olemassa kipulääkkeitä. Tk-lääkäri on tosin sitä mieltä, että minulla on määrittämätön masennustila. Sanattomaksi jäin siitä lukiessa. Oli pakko voittaa jopa lukuvaikeudet ja ottaa selvää masennuksesta. Pystyn tunnistamaan itsessäni jotain masennukseen liittyviä piirteitä, mutta paljon menee myös kaukaa ohi

Riippumatta siitä mitä mieltä olen, niin psyykkisetkin sairaudet on nyt listalla. Toivottavasti se ei vaikeuta hoidon saantia myöhemmin. Olisikohan tuo diagnoosi muuten jo kahdeksannelta lääketieteen saralta. Tällä kattauksella leikkauksia, jatkuvaa jonotusta, byrokratiaa, toipiluutta, kokonaistilanteen hallitsemattomuutta ja oman toimintakyvyn laskevaa trendiä ei ole ihan helppo säilyttää iloista optimismia siihen, että elämä kantaa. Eniten minua auttaisi asiallisen somaattisen hoidon järjestyminen ja tahto ratkaista ne vaivat, jotka ratkaistavissa on. Lisäksi kelpaisi ripaus ymmärrystä siihen, että miksi vikoja on enemmän kuin ihmisillä keskimäärin. Minä en ole Larsenin syndroomaa itselleni toivonut enkä voi siitä parantua. Siinä ei ole kyse mielentilasta.

Mietin kipuja ja sitä, etten kunnolla tiedä mitä kivuttomuus on. Minulla on siitä vain yksittäisiä kokemuksia. Joskus sain jonkun leikkauksen jälkeen kipulääkettä, joka vei minulta muutamaksi tunniksi kaikki kivut. On hämmästyttävää ajatella, että useimmille ihmisille se on pääasiallinen olotila. Minulla on siis pitkäaikaista (kroonista) kipua. Nykyisin yksi kipujen päälähteistä on nivelrikko. Se kipu kuitenkin loppuu kun syy hoidetaan. Tietenkin hoidon ajankohta on tarkkaan punnittava enkä tarkoita, että siihen saakka pitäisi kärsiä ilman kivunlievitystä. Joskus kipu toimii oikein ja kertoo siitä, että kuormitusta on vähennettävä. Entäs vaikka se tilanne kun nivel menee sijoiltaan? Minulle on selvää, että se aiheuttaa kipua. Vieläpä sellaista kipua, joka ei ole hoidettavissa sen enempää kipu- kuin psyykelääkkeilläkään vaan sillä että nivel laitetaan takaisin paikoilleen. Sijoiltaanmenon jälkitilaan voi saada kipulääkkeestä apua. Ääritapauksessa nivel pakotetaan paikoilleen luuduttamalla.

Usein kivuistani on jotenkin liioiteltu oletus, koska kipua on joka puolella. Laaja-alaista ja häiritsevää kipua, mutta harvoin sietämättömän voimakasta. Joo, on huonoja jaksoja ja poikkeuksellisesti kipuilevia niveliä, mutta monilta osin olen koko elämän kestäneisiin ja vaihteleviin kipuihini tottunut. Toivon, että fyysistä toimintakykyä ja itsenäistä elämää edesauttavat toimenpiteet tehdään ajallaan. Minulle kipua suurempi ongelma on nivelten epävakaus ja toimimattomuus. Ei se ole kipu, mikä estää minua suoristamasta kyynärpäätäni, vaan siinä yhdistyvien kolmen luun voimakas dysplasia. Ne eivät nivelly toisiinsa järkevänä kokonaisuutena. Kyynärpään ojentaminen ei ole mahdollista. Sama toimimattomuus koskee muitakin kohtia minussa. Vaikka skolioottista rintarankaani - kipu ei sen suoristumista estä vaan dysplastiset nikamat. Vinoutumasta tulee lihasten epätasapainoa ja virheasentoja niveliin, ja sitä myötä kipua. Nämä menee monelta jostain syystä ymmärryksen yli. Kaikki on niin kipukeskeistä.

torstai 10. toukokuuta 2018

Kauden näkymät


Edessä oleva kesäkausi antaa monia mahdollisuuksia. Tärkeintä on voimistua, jotta tulevat koitokset eivät johda kompurointiin. Olen vihdoin saanut takaisin tunteen siitä, että elämä on hallinnassani. Kadotin sen hetkeksi kun jouduin ottamaan vastaan paljon apua. Apu on ollut tärkeää ja välttämätöntä, mutta samalla se lamasi oman toimeliaisuuden saatua apua laajemmin. Tunne hallinnasta on minulle hyvinvoinnin perusta. Se on tietysti vain tunne, sillä oikeasti elämä hallitsee itseään. Jos se tahtoo, niin se kamppaa epäreilusti vaikka kesken juoksun. Liikkumisen vapautuminen on ollut tärkein askel. Yhtenä päivänä lähdin ostamaan aurinkolaseja, jotta autolla ajaminen sujuisi mukavammin. Ensin ajoin yhden liikkeen edustalle (vakaissa ostoaikeissa), mutta sitten kuulin radiosta toisen liikkeen mainoksen. Oli hyvä tarjous, joten siitä paikasta muutin mieleni ja ajoin toiseen liikkeeseen. Sellaista on vapaus liikkua ja muuttaa mieltään.

Toinen tärkeä elämänhallintaan liittyvä asia on koti. Teen mielelläni asioita itse, ja sen vaikutuksesta huomaan pystyväni jälleen rentoutumaan paremmin. Niska ei tosin tunnu tykkäävän uusista toimistani - ei ilmeisesti sen enempää ajamisesta kuin kotitöistäkään. Päivät pärjään, mutta ilta illalta ja yö yöltä niska on tullut kipeämmäksi. Parhaiten kipuihin auttaa kauluri, mutta sen käyttö tuntuu luovuttamiselta. Muutamina öinä olen sitä kaikesta huolimatta käyttänyt. Myös avustaja on riitasointu. Ei niin, että avustajassa sinällään mitään vikaa olisi, mutta en ole vieläkään tottunut. Melko paljon pystyn taas tekemään asioita itse, mutta sitten on ne osuudet, jotka ei kerta kaikkiaan onnistu. Niitä varten tarvitsen apua. Avustajalle on kuitenkin järjestettävä enemmän tekemistä kerralla, sillä ei ketään voi juoksuttaa täällä tekemässä jotain vartin työtä. Työkokonaisuuden määrittäminen on varsin rasittava osa-alue.

Kolmantena tekijänä haluan suunnata kohti lääkkeettömyyttä. Tuntuu itsensä myrkyttämiseltä kun joutuu kasan lääkkeitä ottamaan. Tuo on kyllä turhan jyrkästi sanottu. En usko nollalinjan olevan koskaan mahdollinen, mutta mielummin menen kohti tarvittaessa otettavia. Nyt olen ollut jo jonkin aikaa pudotusvaiheessa ja päässyt siinä aika pitkälle. Voin aloitella niitä tarpeen vaatiessa uudelleen, mutta on hyvä tietää minkälainen kiputaso on tosiasiassa tällä hetkellä. Sitten lääkintäkin on helpompaa. Eilen otin kuitenkin suosiolla jo illalla käyttöön melkein koko lajitelman, sillä oli pakko saada nukutuksi edes yksi yö kunnolla. Kipujen hoitaminen tosiaan auttoi nukkumiseen. Siinäpä onkin yksi näkökanta tähän asiaan. Voi miettiä, että mikä on lopulta tärkeää. Oikeastaan tarvitsisin myös tulehduskipulääkekuurin, sillä nivelrikkokivut on pesiytyneet useampaan kohtaan, mutta sitä kuuria joutuu vielä odottamaan pitkän tovin. 

Ehkä saan lääkkeettömyyteen tukea kivunhallintaryhmästä. Se kokoontuu keskussairaalalla kaikkiaan kahdeksan kertaa. Tämä tulee nyt hyvää saumaan. Jossain aikaisemmassa vaiheessa en olisi ollut valmis kuulemaan lääkkeettömistä keinoista. En siitä huolimatta, että olen suurimman osan elämääni käyttänyt niitä hyödyksi. Asenteeni on muuttunut, sillä muistan olleeni jossain vaiheessa (ehkä silloin kun polvileikkauksien jälkeen olin pitkään kuntoutusosastolla) kuuntelemassa jotain aiheeseen liittyvää pienimuotoista luentoa, ja tuhahdelleeni hiljaa mielessäni koko jutulle. Ihan huuhaata, ajattelin, mutta ehkä se sittenkin oli alku uudelle suhtautumiselle, sillä eihän siitä ole vielä pariakaan vuotta. Olen joutunut monesti toteamaan, ettei lääkkeet ole aukoton apu. Ei lääkkeettömätkään keinot tietenkään kipua mihinkään vie, mutta niiden kanssa voi (tiettyyn rajaan asti) tulla toimeen myös ilman lääkkeitä.

keskiviikko 2. toukokuuta 2018

Suojaton


Uusiin rajoitteisiin totuttelu on alkanut. Tämä vaihe on aina vaikea, mutta lopulta asioiden uudesta tilasta tulee selvyys. Ensimmäisenä vaiheena entisistä harrastuksistani palasin pyöräilemään. Suoralla ajo sinällään sujuu - vain polvien kestokivut häiritsevät. Olin jotenkin onnistunut unohtamaan ne toipiluuden aikana, sillä en tehnyt mitään sellaista missä vaiva olisi aktivoitunut. Enää en uskottele, että ne voisivat itsestään parantua. Mieleeni tuli kuitenkin lonkkaan pistetyt kortisonipiikit. Eikö siitä voisi olla apua myös polvien tapaukseen? En tosiaan tiedä, mutta asia on syytä selvittää. Suuntaan ehkä sen tiimoilta terveyskeskukseen - siis heti kun pöly edellisestä noin miljoonan asian käynnistä on laskeutunut.

Muutenkin olisi taas erinäisiä asioita, johon tarvitsisin lääkärin apua, mutta en suostu tilaamaan aikaa. Asiat ovat kerrankin Larseniin liittymättömiä, vaikka välillä on vaikea tietää mitä kaikkea siihenkin oikeastaan liittyy. Pinnalta katsoessa se on lähinnä ortopedian alaan kuuluva sairaus, mutta sidekudoksen poikkeavuuden takia se oikeasti ulottaa lonkeroitaan paljon laajemmin. Olen kuitenkin viime vuosina käyttänyt niin laajasti terveyspalveluita, että en haluaisi mennä sinne mistään syystä. Odotan siis, että vaivat ratkeavat itsekseen ja mielellään parhain päin. (Minäkö muka pessimisti?) En soita edes kysyäkseni neuvoa lääkkeistä, vaikka niissä olisi kyseltävää. Yhdenkin lääkkeen lopetin sivuvaikutusten takia omin päätöksin, ja muutenkin muokkailen lääkitystä uuteen uskoon tämän tästä. Välillä mietin riittääkö taitotasoni varmasti pelaamaan niillä, mutta sitten kykyihini suunnattomasti uskoen, ajattelen, että minä osaan.

Mutta palatakseni tuohon pyöräilyn aloittamiseen niin se on käynyt vähän vaarallisemmaksi. Ei teknisesti, mutta kykyni huomioida autoja on heikentynyt. Kaupungissa ajaessa ei voi sokeasti pitää kiinni oikeuksistaan, sillä autojen kanssa ei ole syytä käydä kilpasille vaikka olisi oikeassakin. Nyt minun on lähes mahdotonta tehdä nopeita vilkaisuja nähdäkseni autoilijan aikomukset. Pää ei enää kierry sillä tavalla. Katsomaan kääntyminen on iso operaatio, joka vaatii toisen käden irrottamisen sarvesta (eikä se ole hyvä juttu, sillä toinen käteni ei toimi kunnolla vaan se pitää kiinni vain näennäisesti). On luotettava siihen, että autot pysähtyvät eikä siihen oikeasti pidä luottaa, joten pyöräilyonnettomuuden riski on kasvanut. Myös puutteellinen kuulo pelaa tässä omaa rooliaan. Koska minulla ei ole suuntakuuloa, niin kaupungin moniäänisyydessä minun on ihan mahdoton sanoa, että kuka kulkee ja millä suunnalla. Se korostuu nyt kun en voi tehdä kunnolla myöskään näköhavaintoja. Olo on suojaton, mutta en silti pohdi, että onko minun välttämätöntä ajaa pyörällä.

Ensimmäinen pyöräretki ei ollut menestys. Pyöräilyn aikana en tuntenut niskassa kipua, mutta huomasin kuitenkin sormien puutuvan toisin kuin koskaan ennen. Niskakipu alkoi heti kun oikaisin niskani pyöräilyn jälkeen. Pistävä kipu aivan niskan ja kallonpohjan rajamailla. Pyöräilyssä pään asento on väkisin vähän takakeno, vaikka tietoisesti yritin pitää niskaa mahdollisimman hyvässä asennossa ja mulkoilla ympärilleni lähinnä silmänliikkeillä. Se tosiaan tuntui mulkoilulta. Silmät kääntyilivät niin kauas äärikulmiin ja ylös, että silmiin suorastaan sattui. Tietynlainen epänormaaliuden tila siinä ajaessa vallitsi, mutta samalla siinä oli läsnä vapauden riemu. Se, että liikkumiseni ei ollut muista ihmisistä tai kellosta riippuvainen. Se on riskin arvoista, on todellakin!