perjantai 28. lokakuuta 2016

Haastava arki

Melko kankeasti on arki lähtenyt käyntiin. Taidan olla vähän sekaisin kaikista viime kuukausien muutoksista. Kesken yön herään ja katson hämmentyneenä pimeää huonetta tietämättä ensin, että missä olen. Valaistus ja äänet, ja jopa uudehko sänky tuntuvat vieraille. Sitten paikallistan paikkani maailmassa, ja jään kuuntelemaan kerrostalon sydänyötä. Se on sekä tuttu että vieras. Putkiremontin aikana täällä asui vain kourallinen ihmisiä, joten yöt oli aina täysin hiljaisia. Remontti valmistui sillä aikaa kun olin reissullani, ja nyt ihmiset ovat palanneet koteihinsa. Asujaimistoon on tullut paljon muutoksia. Eri ihmiset tuottavat erilaista ääntä ja liikkuvat eri aikoihin. Uusi ilmastointilaitekin kuulostaa erilaiselta kuin entinen. Kaikki tuttuja kerrostalon ääniä, mutta tottumatta vieraita.

Päivisin koen vaikeaksi tarttua toimeen. Arjen askareet eivät ole asettuneet uomiinsa. Kaupassa käyntien ja ruoka-aikojen ajoitukset on vielä hakusessa. Myös tärkeä liikuntarytmi puuttuu vielä täysin. Yritän tehdä jalkaharjoituksia, ja toteuttaa muita saamiani ohjeita, mutta mieli ei ole mukana niissä. Pääasia tietysti, että harjoitukset tulee silti tehtyä. Tuntuu, että kaikki tieto siitä miten elämää pyöritetään ja asioita organisoidaan järkevästi on kadonnut päästäni. Välillä olen jo epäillyt, että hapen puutteessa meni pilalle muutakin kuin silmät!

Suon toki itselleni vähän aikaa totutteluun, sillä arki on vaan opeteltava uudestaan. Nyt olen ensimmäistä kertaa tammikuun jälkeen sellaisessa kunnossa, että on mahdollista pyörittää arkea pääasiassa itse. Ainoastaan lattiataso ja korkeudet ovat yhä pois ulottuvuudesta. Lisäksi kaikki kodin ulkopuolella liikkuminen on edelleen muiden armollisen avun varassa. Auto ei ole vielä käytössä enkä pysty ajamaan pyörällä. Kauppaan on matkaa yli kaksi kilometriä suuntaansa, enkä missään nimessä ole sellaisessa kävelykunnossa. Vammaispalveluihin kesällä tehdyt hakemukset mm. kuljetuspalvelusta eivät koskaan menneet perille. Hakemukset piti toimittaa lääkärinlausunnon kanssa suoraan terveyskeskuksesta eteenpäin, mutta katosivat siis.

Elämä ei tule enää koskaan palamaan täysin ennalleen. Ruumis on muuttunut ja minä olen muuttunut sen mukana. Muutosten jälkeen tuntuma ja tunne eivät ole entisensä. Olen monta kokemusta rikkaampi ja jalat toimivat jo nyt paremmin kuin moneen vuoteen. Silmien muutoksen vuoksi maailma myös näyttää erilaiselta. Nyt kotona ollessa asia on alkanut vaivaamaan selvästi enemmän. Ikkunasta näkyy tuttu näkymä, joka on kuitenkin hitusen epätarkka. Lukiessa teksti liikkuu ja luiskahtaa ärsyttävästi juuri silmän alta pois. Se tekee lukemisesta hidasta ja raskasta. Toivottavasti näkö paranee vielä vaan lisää, vaikka sain jo sen mitä eniten toivoin. Mutta sellaista se on, kun mikään ei riitä.

perjantai 21. lokakuuta 2016

Tuulikki on tullut kotiin!

Tuulikin ei tarvinnut yksin palata vaan mukana mielessä tuli silmälääkärin palauttama ajolupa! Ihan vielä ei tosin ole aika palata rattiin. Reissun pituudeksi tuli paria päivää vajaat kaksi kuukautta. Sain erinomaista kuntoutusta jokaisessa paikassa. Alkupäivät olin niin kipeä, että kovin vähän pystyttiin käytännön kuntoutusta suorittamaan, mutta saamani kannustus ja uskon valaminen on kantanut näihin päiviin asti. Jo lonkkaleikkausten aikaan samalta fysioterapeutilta saamani ohjeet ja kannustus oli aina juuri sellaista kun kulloinkin tarvitsin. Vielä nytkin kun kävellessä yritän laittaa kantaa ensin maahan, niin kuulen mielessäni fysioterapeutin äänen julistavan, että me ihmiset olemme kantakävelijöitä. (Noiden sanojen aikaan riipuin tasofordissa tukikengänkärjet juuri ja juuri maata hipoen.)

Kuntoutuspaikassa tehtiin se kaikkein raain työ kun jalat väsymättömillä toistoilla (ja vähän väkisinkin) suoristettiin. Varsinkin alkuun jalat pistivät todella lujasti vastaan. Itse en olisi niitä koskaan suoraksi saanut. Onneksi fysioterapeutilla oli alusta asti näkemys siitä miten asia hoidetaan. Itse olin usein epäileväinen, ja kyselin terapeutilta, että uskooko hän, että jalat on mahdollista suoristaa. Vastaus oli joka kerta epäröimätön kyllä. Siitä vastauksesta sain voimaa suostua tekemään (melkein) nurkumatta kaikki mitä käskettiin. Tätä kautta tuli myös tarkkaa opetusta askeleen vaiheista ja otettiin ensimmäiset (kanta)askeleet. Ei voi muuta kuin vilpittömästi kiitää.

Polvet on nyt niin suorat, että pystyn tuntemaan saranan kolahduksen kun se menee ääriasentoonsa. Kävellessä käytän vielä yhtä kyynärsauvaa. Lyhyitä matkoja selviydyn toki ilmankin, mutta tasapainossa on vielä hakemista, joten turvallisuuden vuoksi kepin on hyvä olla mukana. Seuraavana pitää tähdätä lihasvoimien palauttamiseen. Valitettavasti pitkä vuodelepo ei tehnyt lihaksille eikä peruskunnolle mitään hyvää. Uskon, että nopeahko toipuminen on osittain ollut vuosien liikuntaharrastuksen tulosta. Vaikka en ole koskaan pystynyt liikkumaan niin tuloksekkaasti kuin normi-ihminen, niin olen silti vuosien ajan liikkunut lähellä omaa maksimia.

Tällä viikolla oli siis aika silmäpoliklinikalle. Silmänpohjakuvassa on edelleen nähtävissä tukoksen aiheuttamat muutokset, mutta koska vertailukuvia ei ollut käytettävissä, niin ei voitu sanoa ovatko muutokset pienempiä kuin aikaisemmin. Erityisesti oikean silmän näöntarkkuus on heikko, mutta siinäkin näkökenttä on riittävä. Vasen silmä on näöntarkkuudessa selvästi parempi. Sen ansiosta sain takaisin ajoluvan. Se on koko elämäni kannalta sanoinkuvaamattoman tärkeä asia. Koska näköni palautunut vasta viimeisten viikkojen aikana, niin on mahdollista, että se palautuu vielä täysin. Silmäpoliklinikalle tulee kontrolliaika n. kolmen kuukauden kuluttua.

lauantai 15. lokakuuta 2016

Viikkoa vaille valmis

Kuudes kuntoutusviikko oli selvästi aikaisempaa raskaampi. Pari fysioterapiaa, ryhmä kuntoutus ja vielä (ihana) allasjumppa joka päivä. Edistys on tässä vaiheessa hidasta, mutta kävelystä tulee kaiken aikaa luontevampaa. Uudet polvet on ehdottomasti yksi elämäni hienoimmista jutuista koskaan. Vieläkin ihastelen niitä päivittäin ja pelkään samalla herääväni unesta karumpaan todellisuuteen. Viikko sisälsi myös jatkokuntoutuksen suunnittelua, sekä monimutkaisten tukikenkä asioiden selvittelyä. Kiireisellä aikataululla matkustin jopa kotikaupunkiin "talon autolla" kesken viikon hakemaan tukisandaalit. Se oli suoraviivaisen napakka ovelta ovelle ja takaisin kuljetus, jossa aikaa ei tuhlattu.

Kelan kuntoutussuunnitelman ajankohtaa mietittiin. Uhkana on, että Kela palauttaa hakemuksen, jos se katsoo polvien lääkinnällisen kuntoutuksen olevan yhä kesken. Niinpä päädyttiin tekemään nyt vain jatkosuunnitelma lähikuukausille. Fysioterapiaa suositetaan jatkettavaksi terveyskeskuksessa. Sen lisäksi palaan takaisin kuntoutukseen alkuvuonna 1-2 viikoksi, jolloin tehdään kuntoutussuunnitelma Kelaa varten. Tämä siis siinä tapauksessa, että käsien osalta ei ole päädytty leikkaushoitoon. Sen asian tiimoilta minulla on aika ortopedian poliklinikalle joulukuussa. Jos leikkaukseen päädytään, niin kuntoutusasiat näyttävät taas ihan toisenlaisilta.

Tämän viikon lääkärikierrolla ei päästy yksimielisyyteen jatkohoidosta, sillä lääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, että terveyskeskus on minulle juuri oikea paikka hoitaa asioitani tulevaisuudessa. Fysiatrian poliklinikka ei kuulemma järjestä minkäänlaista seurantaa. Se on perin merkillistä, sillä pitäisi ymmärtää, että toisilla meistä on enemmän kuin vain yksi lyhytkestoinen vaiva. Tämä sairaus vaikuttaa koko tukirankaani koko elämäni ajan. Mielestäni sellainen vaatisi säännöllistä seurantaa. Tarvetta olisi ainakin pitkäkestoiselle kuntoutuksen ohjaukselle, sekä päteville kannanotoille siitä kannattaako jotain reistailevaa osaa vielä kuntouttaa vai olisiko jo aika hakeutua kirurgian puolelle. Yhtälailla tarvetta olisi päteville lausunnoille tapaukseni tuntevalta taholta. Mutta mitään seurantaa ei siis ole saatavalla, koska harvinaissairauttani ja sen erityispiirteitä ei tunnusteta millään erikoisalalla.

Muuten lääkärin kanssa saatiin sovittua erinäisiä lisätutkimuksia, koskien käden tuntopuutoksia ja pistelyä. Kerroin toki, että ortopedi oli saanut positiivisen tuloksen rannekanavaongelmaan viittaavassa testissä. Kyseinen testi ei kuitenkaan ole tarkka. Kunpa lisätutkimukset antaisivat tarkempaa tietoa ongelmakohdasta. Päätettiin myös hoitojaksoni päättymisestä. Olen kuntoutuksessa vielä yhden viikon, jonka aikana loputkin avoimet asiat saadaan toivottavasti järjestettyä. Tulevalla viikolla on pari jännittävää näkökykyyn liittyvää aikaa. Menen tiistaina Tyksin näköpolille ja keskiviikkona keskussairaalan silmäpolille. Omasta mielestäni näköni on palautunut jonkun verran, mutta onko tarpeeksi, jotta ajokielto voitaisiin purkaa. Moni asia on siitä vastauksesta riippuvainen.

perjantai 7. lokakuuta 2016

Ihan pihalla

Jo vuosia olen pyörinyt pallona terveydenhoidon sokkeloissa. Eikä valmista tunnu tulevan. Hoidon jatko on edelleen täysin auki. Suututtaa tämä aina vaan jatkuva pompottelu ja palveluiden hajanaisuus. Vaikea tietää mitä haetaan mistäkin. Edes omassa sairaanhoitopiiristä ei saa kaikkia tarvittavia palveluita keskitetysti vaan kunta on ominut osan palveluista. Ihan kiva, mutta ei silloin kun on itse pois kotikunnastaan, ja yrittää saada asioita eteenpäin. Yksi palvelu sitä kautta ja toinen toista. Hoitovastuu ei tunnu kuuluvan tai kelpaavan kenellekään. Esitetään jopa sellaisia näkemyksiä, että mitään jatkohoitoa ei tarvita vaan voin ihan hyvin ongelmien esiintyessä ottaa yhteyttä omaan terveyskeskukseen ja saada sieltä tarvittavan lähetteen.

Tämä hermostuttaa ja huolestuttaa. Erityisesti mietityttää mahdollinen hoidon viivästyminen ja tai väliin jääminen. Kuviani on jo useampaan kertaan polven ja lonkan osalta tulkittu väärin. Täysin väärinmuodostunut polveni näytti terveyskeskuksessa otetussa röntgenkuvassa normaalilta, eikä eikä päivän selvää lonkkadysplasia tapausta edes ajateltu lähettää ortopedin arvioon. Ei minulla ole mitään syytä olettaa, että mahdollisesti tuleviakaan kuvia tulkittaisiin oikein. Luustoni on poikkeava päästä varpaisiin eikä sen vikojen etsinnän vertailukohtana aina välttämättä toimi normaali luusto.

Polvien kuntoutus jatkuu osastolla vielä pienen tovin. Kipulääkitys on muutoksessa ja lisäksi nyt aletaan laatia kuntoutussuunnitelmaa, jotta saisin jatkossa avokuntoutusta. Ehkä myös laitoskuntoutusjakson jossain vaiheessa. Joskin viimeksi mainittua haettanee lähinnä siksi, että olen sitä itse pyytänyt. En osaa sanoa sellaisen hyödyistä (ehkä joku lukijoista osaa kertoa?), mutta ajattelen asiaa niin, että se on oikeuteni kaikkien näiden vuosien hoidotta jäämisen jälkeen.  Jos mahdollista, niin haluaisin tavata muita ihmisiä, joilla on luustodysplasia, vaikkei se olisikaan juuri Larsenin syndrooma. Vertaistuki on tärkeä asia.

Jos kuntoutussuunnitelma saadaan tällä jaksolla aikaan, niin hyvä juttu. Hakemuksen ja lääkärintodistuksen on oltava viimeisen päälle, jos haluaa saada Kelasta vaikeavammaisen kuntoutusta. Harkinnanvaraista voi ehkä saada helpommin.

Muuten tämä viikko on ollut hitaan kuntoutumisen aikaa. Olen kuitenkin siirtynyt käyttämään pääasiassa vain yhtä keppiä. Hidas eteneminen oli arvattavaa, sillä edellisellä viikolla tuli otettua niin isoaja harppauksia. Pihalle olen kuitenkin päässyt. Olen aikaisemmin kulkenut ulkona vain siirtymä taipaleita ovelta autolle tyyliin, mutta tällä viikolla mentiin fysioterapiassakin kävelylle. Ulkona kävely tuntui epätasaisen maaston vuoksi ensin vähän pelottavaa aloittaa, mutta eilen kuljin yksin puolen kilometrin lenkin. Molemmat kepit oli tosin turvana. Ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen kuljin kivuttomasti sellaisen matkan. Jalat väsyi, mutta silti asento säilyi ja polvet pitivät. Tänään lähden taas kotilomalle. Tavoitteena on levätä tarpeeksi, ja harjoitella kävelyä pihalla.

sunnuntai 2. lokakuuta 2016

Kotiloma

Kun ihminen yli kuukauden kestäneen, ja monia vaikeuksia sisältäneen poissaolon jälkeen rientää innostuneena kodin turvalliseen lämpöön, niin touhottamisella ei ole rajaa. Alkaa väsymätön hyörinä, jonka lopputuloksesta ei ole epäselvyyttä. Kuukaudessa on kertynyt mittava määrä tehtävää. On tavaroiden järjestelyä ja postin lajittelua. Täytyy karsia karvaa, silotella jalkoja, leikata kynsiä ja ylipäätään tehdä yhtä jos toista hommaa. On ihailtava joka kerta peilin edestä kulkiessa suoristuneita koipia. Kaikki hoituu, mutta kömpelösti, hitaasti ja varoen. Kepit jäävät nopeasti matkasta, ja siksikin on syytä olla varovainen.

Kello on liki ilta kahdeksan ennen kun maltan käydä sohvalepoon. Siinä on hyvä olla, mutta olo ei ole levollinen. Kipu ja uupumus alkavat nopeasti kerääntyä jäseniin. Huomaan sortuneeni jälleen kerran ylilyöntiin. Tiesin iltalääkkeiden alkavan pian vaikuttaa, mutta levottomuus ja uupumus jäivät. Sohvalla rentoutuminen oli päätavoitteeni, mutta jouduin vetäytymään yöpuulle jo varhain. Nukahdin nopeasti omaan sänkyyn, mutta jo muutaman tunnin kuluttua havahduin, sillä jalkaa särki sietämättömästi. Enimmäkseen hermosärkyä pohkeessa ja jalkaterässä. Mikään asento ei ollut kohdallaan. En saanut sairaalasta mukaan mitään tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä. Koko viikkona en ollut niitä tarvinnut. Oli siis vain kärsittävä.

Joskus ennen viittä aamulla annoin periksi. Menin pihistämään aamulääkkeistä hermosärkyyn tarkoitetun pillerin. Vain huomatakseni dosetissa kököttävän ottamattoman iltapillerin. Miten se voi olla tuossa? Se voi, koska jo päivälääke oli myöhästynyt ja olin siirtänyt illan hermonapin edemmäs, mutta siinä se nyt nökötti auttamattoman myöhästyneenä. Kun hermot vähän oikenivat, niin eikös vaan polvet alkaneet särkeä kuuden aikaan. Pitkitin (tietysti!) aamulääkkeet yli seitsemään. Ei olisi kannattanut, sillä siihen mennessä särky ehti yltyä eikä aamulääkkeet vieneet sitä kokonaan. Koska oikein opin? Tästä samasta asiasta on sairaaloissa puhuteltu minua useammin kuin kerran.

Ei siis paras mahdollinen alku kotilomalle. Kolme perättäistä huonoa yötä, ja paljon suunniteltua toimintaa päivälle. Oli yhden sankarin yllätysjuhlien aika. Paljon istumista sisältäneen juhlan ajankohta ei ehkä ollut omalle kunnolle sopivin, mutta poiskaan en halunnut jäädä. Istuminen kävi odotetusti voimille, mutta muuten juhla oli antoisa. Oli kiva tavata ihmisiä ja juhlistaa sankaritarta. Tällä menolla muutun vielä sosiaaliseksi, kun ennen lähinnä torjuntaa herättäneet tilanteet alkavat olla mukavia!

Sellainen kotiloma. Nyt olen taas palannut laitokseen vähintään yhtä uupuneena kuin lähtiessä, sillä loma oli melko kiireinen. Uudesta viikosta tulee lajissaan jo viides. Viime viikon kaltaista loikkaa tuskin nähdään, mutta ehkä pienempää etenemistä. Ainakin kävelyssä ja oikean polven suorimisessa on vielä tekemistä. Myös lantionseutu on lonkkaleikkauksista johtuen jotenkin heikko ja toimimaton. Tämä taas vaikuttaa oleellisesti kävelyyn. Tietysti lonkkadysplasia sinällään on ollut omiaan heikentämään pakaroiden ja takareisien lihaksia. Siinä puolestaan on työsarkaa pitkälle tulevaisuuteen.