keskiviikko 28. syyskuuta 2016

Katso Tuulikki loikkaa!

Nyt on odotettu kykyloikka otettu. Tämä on se päivä, jolloin minä tiedän ihan varmasti toipuvani näistä polvileikkauksista täysin. Polvista ei tietenkään tule normaaleita, mutta niistä tulee monin verroin paremmat kuin omani ovat koskaan olleet. Tietyt tekonivelille ominaiset rajoitukset jäävät, mutta sen hyväksyn. Täytyy kokeilla mitkä vanhoista harrastuksista vielä sopivat, ja aloittaa tarpeen vaatiessa uusia. Toivon, että voisin kävellä pieniä lenkkejä kotikulmilla. En näe siinä polvien osalta mitään ongelmaa, mutta lonkkien lisäksi ainakin nilkat ovat vielä arvoituksia. Harmikseni oikeassa nilkassa oli tänään tuntemuksia kävellessä, mutta toivottavasti kysymys on vain alkuvaikeuksista.

Tasoford on nyt viety kuntoutuslaitoksen uumeniin, ja Tuulikki on jäänyt keppien varaan. Polvet tuntuivat aivan uskomattoman hyviltä. Tätä en osannut kuvitella, enkä olisi sitä heti leikkauksen jälkeen suostunut uskomaan, sillä niin käppyrässä koivet olivat. Minulla ei ole sanoja kuvaamaan sitä tunnetta, jonka kävely saa aikaan. Eikä myöskään sanoja ilmaisemaan kiitollisuutta kaikkia niitä ihmisiä ja tahoja kohtaan, jotka ovat tehneet tämän mahdolliseksi. Voin katsoa kävellessä eteenpäin pelkäämättä sijoiltaanmenoa tai kaatumista. Fysioterapiassa kävelin jo pieniä matkoja kokonaan ilman keppejä. Täältä tullaan elämä!

Laitoin tuohon alle kävelynäytteen tältä päivältä. Mielestäni kävely näyttää ihan hyvältä, jos en ole liian kriittinen. Vähän näkyy sellainen epäluottamus ja varovaisuus kävelyssä. Täytyy muistaa, että nuo ovat ensiaskeleita. Olen kävellyt kepeillä vasta joitain päiviä. Oikeassa polvessa on vielä suoristaminen hieman kesken. Huomaattehan, että kannat ovat maassa! Joissain askeleissa koko jalka tömähtää maahan kerralla, vaikka pitäisi tulla kanta edellä. Taitamatonta on vielä, mutta eiköhän se siitä rennommaksi muutu, sitten kun jalat tuosta voimistuvat. Nilkat taittuvat kyllä huolestuttavasti tukikengistä huolimatta.



Tämä nopean toipumisen vaihe sai alkunsa jo viime viikon lopulla. Viikonloppuna tuli fysioterapian puutteessa pientä hidastumaa, sillä maanantai oli pohjanoteeraus. Edellisen viikon lopulla sujuneet harjoitukset eivät onnistuneet, ja koko oikea puoli lonkkaa myöden toimi jotenkin heikosti ja laiskasti. Osasyynä huonoon vireeseen oli varmasti vielä maanantainakin jatkunut mielialan alavireisyys, jonka vaikutusta ei ole syytä aliarvioida. Mieliala on alkanut viime aikoina heittelehtiä. Luultavasti kivut, stressi ja unettomuus lienevät kaikki osatekijöitä.

Lääkärikierto oli erinäisistä syistä jo maanantaina. Kovinta kipulääkitystäni aletaan nyt ajamaan alas. Se tehdään 10 milligramman vähennyksin kipuvastetta seuraten. Samalla palautettiin lääkelistalle tulehduskipulääkkeet. Hurraa! Vihdoinkin käytettiin järkeä. En usko hetken vertaa, että ne aiheuttaisivat minulle mitään normaalista poikkeavaa riskiä. En tiedä oliko kyse henkisen puolen vaikutuksesta, mutta nukuin heti seuraavan yön tulehduskipulääkkeiden palauttamisen jälkeen lähes kivuttomasti ja paremmin kuin kertaakaan leikkauksen jälkeen. Seuraavan päivänä otin loikan.

sunnuntai 25. syyskuuta 2016

Irtiotto

Kuntoutusjaksoni kolmannen viikon päätteeksi oli tarpeen ottaa viikonlopun mittainen irtiotto. Toimintakykyni ei ole vielä niin hyvä, että pärjäisin yksin kotona. Niinpä kutsu suvun arvostetulta vanhemmalta jäseneltä tuli juuri sopivasti. Jäseneltä, joka itsekin polvien tekonivellykset läpikäyneenä antoi ennen leikkausta hyviä neuvoja ja kertoi kokemuksia. Omasta toiminnastaan kertoen opasti (vaikutuksille alttiille yksilölle) miten voi leikkauksessa vaivihkaa yrittää kurkistaa esiripun taakse. Tarkoitukseni oli tosiaan yrittää sitä, mutta epäonnistuminen on myönnettävä. Nähtäväksi jää mitä tämän viikonlopun opeista vielä seuraa.

Paljon vaivaa vaadittiin, että tarvittavat apuvälineet saatiin kasaan, mutta lopulta kaikki järjestyi ja olosuhteet olivat mainiot. Hoito ja huolenpito olivat luvatun ensiluokkaisia. Tuli ulkoiltua paljon ja otettua kuvia syksystä (pyörätuolissa istuen). Syötiin hyvin, ja samalla totuteltiin uusiin makuihin, sillä todettiin sekä vanhemman että nuoremman paikallaolijan voivan vielä oppia uutta. Kumpikin omalla tavallaan. Käytiin pitkiä keskusteluja elämästä, ja siitä mitä miten oma tai perheenjäsenen sairaus siihen vaikuttaa. Kahden eri ikäpolven edustajan keskusteluihin tulee väistämättä lisämaustetta elämänkokemuksien ajallisista ja määrällisistä eroista. Kuukauden sairaalajakson jälkeen tämä oli hieno irtiotto, jonka muistan varmasti vielä pitkään.


Vaan kaikki loppuu aikanaan, ja edessä oli ankea paluu kuntoutukseen. Tuli yllättäen mitta täyteen sairaalassa oloa ja tätä kaikkea. Olin jo tulomatkalla lopen uupunut, ja toiveena oli rauhallinen lepohetki tietokoneen parissa. Sellaista ei kuitenkaan ollut tarjolla. Se oli kai viimeinen niitti. Alakulo hyökkäsi isolla aallolla päälle. Ehkä pahin yksittäinen pohja tällä reissulla, jos kipuja ei lasketa. Vieläkin mieli on aivan maassa, vaikka olen ollut täällä jo tuntikausia. Tämän tästä kyynel vierähtää silmäkulmasta tyynylle. Yritän lopettaa, mutta mieliala ei vaan suostu oikenemaan. Viikonlopun vapaus sai kaipaamaan takaisin omaan elämään ja omaan rauhaan.

En olisi jaksanut enää yhtään muutosta, mutta viikonlopun aikana olin harmikseni menettänyt huoneeni. Sain olla huoneessa yksin ja tiedän sen olevan sairaalaoloissa suurta ylellisyyttä. Se on ollut juuri se oljenkorsi, mikä on pitänyt minua pinnalla tällä reissulla. Ilmeisesti joku muu tarvitsi huonetta enemmän. Niin se menee. Uudessa huoneessa vastakkaiselle pedille valikoitui ysikymppinen oikein mukavalta vaikuttava rouva, mutta epäsopivampaa toveria on silti vaikea keksiä. Näyttää siltä nukumme haaleassa yövalaistuksessa. Uusi häiriötekijä muutenkin onnettomaan uneeni, sillä kaipaan pimeyttä. Itse valvon puoleenyöhön ja ylikin. Rouva taas kävi nukkumaan jo ennen yhdeksää, jolloin toiveena oli myös tv:n sammutus.

Mutta sellaista se on. Valitusoikeuksia ei jaeta. Uusi viikko on kuitenkin alullaan, ja siitä pitäisi jotenkin selviytyä. Kolmas viikko oli kipujen ja uupumuksen sävyttämä, mutta tehokas. Sen tuloksena jalat suoristuvat yhä paremmin myös omatoimisesti. Harjoituksia painotettiin enemmän lihasten voimistamisen suuntaan sekä uusien hermotusten löytämiseen. Viimeksi mainittu on hankalaa, ja vaatii yrityksiä toisensa perään, jotta olemassa olevat lihakset oppivat mitä pitää tehdä.

Hermotus on tässä toipumisessa tärkeässä roolissa. Vanhat radat ovat katkenneet samalla kun tekonivelet asennettiin, joten liikeradat täytyy oppia uudelleen. Tuolilta nouseminen on tästä hyvänä esimerkkinä. Lihaksia on riittävästi siihen toimintaan, mutta niiden käskytys pysähtyy johonkin matkalle. Minulla on vielä lisähaasteena kävelyyn liittyvän hermotuksen saaminen kohdalleen, niin että kävely olisi mahdollisemman oikeaoppista ja ajatuksetonta toimintaa. Siihen on vielä matkaa. Sen sijaan toivomani edistysaskel tasofordilta kepeille tapahtui viime torstaina. Ainakin osittain. Nyt käytössä on molemmat vehkeet kunnon mukaan käytettynä.

torstai 22. syyskuuta 2016

Hoitotukea ei voida myöntää

Hiljalleen alkaa tipahdella vastauksia niihin hakemuksiin, joita sosiaalityöntekijän kanssa silloin loppukesällä täytettiin. Kela ehti ensimmäisenä tekemään päätöksen, jonka minulle viime viikolla tiedoksi antoivat. Niin kuin otsakkeesta käy ilmi, niin päätöksen sisältönä oli, että hoitotukea ei voida myöntää. Se mikä tästä tekee hivenen oudon päätöksen on se, etten ole koskaan hakenut Kelasta eläkkeensaajan hoitotukea. Minullahan eläke (eli kuntoutustuki) alkaa vasta marraskuun alusta. Sosiaalityöntekijä neuvoi tekemään hakemuksen hoitotuesta vasta joskus lokakuun puolivälissä. Mutta ilmeisesti ei kannata edes hakea, kun on jo etukäteen päätetty ettei tipu. Perin merkillistä toimintaa.

Ensin pelästyin, että rasti oli vahingossa lipsahtanut väärään ruutuun siinä hakemuksessa, sillä vammaistukea ja hoitotukea haetaan samalla lomakkeella. Kelan nettipalvelusta kuitenkin tarkastin, että minulla oli siellä käsittelyssä vammaistukihakemus. Joten siitä ei ollut kyse. Mysteeriksi jäänee, sillä yleensä kaikkiin hakemuksiin tarvitaan aina hakijan allekirjoitus tai sähköinen todennus ennen kuin asioita otetaan käsittelyyn. Tässä tapauksessa ei missään nimessä ole ollut kumpaakaan.

Aina sitä vähän loukkaantuu kun tulee kieltävä vastaus. En tiedä onko se ihmisluonnolle tyypillistä vai vain minun ominaisuuteni, mutta ensimmäisenä reaktiona loukkaannuin päätöksestä vaikken edes ollut hakenut kyseistä etuutta! Tämän sisältöisiin päätöksiin on kai syytä alkaa tottua, sillä etuuksien saaminen on aina hankalan tien takana.

Tällä viikolla Kela lähetti taas päätöksen. Tällä kertaa vammaistuesta. Se myönnettiin minulle korotettuna ja määräaikaisena. Määräaika vammaistukeen umpeutuu jo ensi kuussa, jonka jälkeen voisin siis hakea tuota jo kertaalleen evättyä hoitotukea. Mutta kuten jo joskus aikaisemmin kirjoitin, niin hoitotuen ehdot ovat tiukemmat. Kela perusteli tuota hoitotuen epäämistä, sillä että täytyy olla jotain henkilöön kohdistuvaa avuntarvetta. He uskovat tilanteeni parantuvan marraskuuhun mennessä niin paljon, etten enää tarvitse apua. Kuka ties ovat oikeassa. Toivotaan niin. Pelkästään vaikeudet kodinhoidossa ja kodin ulkopuolisten asioiden hoidossa eivät riitä, vaikka uskovatkin minulla olevan sairaudestani merkittävää haittaa.

Hain myös vammaisen pysäköintilupaa. Se myönnettiin minulle seuraavaksi kymmeneksi vuodeksi. Koko kesän taistelin kävelyvaikeuksissa parkkipaikoilla. Kuljin pyörätuolilla autojen keskellä. Ahtaissa väleissä rymistelin keppieni kanssa, ja yritin asetella jäykkiä koipiani autoon pienestä ovenraosta. Kepittelin parkkipaikan kaukaisimmasta sopesta hoitamaan asioita samalla toivoen että omaisin tuon autoilevalle vammaiselle tärkeän luvan. Nyt näyttää siltä, että päivääkään en ehdi sitä lupaa käyttämään. Se on jotenkin tragikoomista - eikö vain? Samalla hetkellä kun yhdessä paikassa vihdoin myönnetään lupa pysäköidä auto, niin toisaalla otetaan pois lupa ajaa autolla ensinkään. Se on kuulkaas hyvin tyypillistä Tuulikin elämää se.

sunnuntai 18. syyskuuta 2016

Kykyloikkaa odotellessa

Tasoford
Toisen kuntoutusviikon aikana ei kunnossani ole tapahtunut suurta edistystä. Kulkupelinä on edelleen tasoford. Tässä vaiheessa sitä toivoisi jo kävelevänsä vähintään kepeillä, kun leikkauksesta on kuitenkin kohta kulunut jo kuukausi. Edelleen ongelmana on polvien ojentaminen. Omilla voimilla en niitä suoraksi saa. Oikea on vasenta huonompi - niin kuin oli ennen leikkaustakin. Välittömästi jumpan jälkeen fysioterapeutti saa jalat väännettyä suhteellisen suoriksi. Ne ojentuvat myös seisoessa kun fysioterapeutti auttaa, mutta heti kun ote irtoaa, jalka vinoutuu. Siitä huolimatta, että pinnistelen kaikkia seudun lihaksia äärimmilleen.

Minulla todettiin olevan selvää ojennusvoiman puutetta. Varmaan johtuen siitä, etten ole koskaan tarvinnut polvien loppuojennusta. Itse mietin, että toivottavasti kyseistä tointa hoitavat lihakset eivät ole kokonaan surkastuneet. Mitä enemmän tuota mietin, niin sitä järkevämmältä se päässäni kuulostaa. Se olisikin sitten vähän huonompi juttu, mutta tämä on siis vain omaa ajatuksen virtaani, joten ehkäpä en maalaa pirun kuvaa seinälle vielä tänään. Joka tapauksessa ojennusvoima on se osa-alue, jota pitäisi nyt lähteä, suoristamisen ohella, harjoittelemaan.

Ojennusvoiman treenaamiseen sopii hyvin allasjumppa, joka on tarkoitus aloittaa ensi viikolla. Muuten tuleva viikko on samansuuntainen kuin aiempi. Pari yksilöfysioterapiaa ja yksi ryhmä päivittäin. Lisäksi tapaan edelleen neuropsykologin. Keskiviikkoisin täällä pidetään hoitokokous, johon osallistuu iso joukko ihmisiä (mm. lääkäri, hoitaja, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, neuropysgologi…). Itsekin olen tietysti mukana. Viime viikkoinen kokous meni lähinnä kipulääkityksen säätämiseen. Sama taitaa olla myös seuraavan kokouksen aiheena, sillä olen anonut tulehduskipulääkkeitäni takaisin. Tällä viikolla on siihen liittyen tehty verikokeita ja mitattu verenpainetta. Ensimmäisellä kerralla verenvuodatukseen tarvittiin kahdeksan pistoa ja toisella kolme. Suurella innostuksella odotan jo huomisaamun verikoetta!

Kipuja on edelleen paljon. Muutenkin vahvojen lääkkeiden lisäksi olen lähes joka yö joutunut pyytämään nopeavaikutteisen napin. En haluaisi syödä tällaisia määriä vahvoja kipulääkkeitä. Tulee sellainen pelko, että jään niihin koukkuun. Tuleeko pelko sitten todellisesta riskistä vai siitä että näistä varoitellaan nykyisin niin paljon joka paikassa. Tiedä sitä, mutta vaihtoehtoja ei juuri nyt ole. No ainakaan en saa lääkkeistä mitään hyvänolontunnetta vaan ennemminkin koko ajan on jonkunlaista kipua lääkkeistä huolimatta. Olen kuitenkin syönyt niitä kohta kuukauden putkeen eikä loppua ole näkyvissä, joten ne joudutaan varmasti aikanaan ajamaan alas asteittain, jotta ei tulisi vierotusoireita.

Tehostetun fysioterapian aloittaminen on kipeyttänyt polvien seudun pahasti. Ne eivät ole tässä viikonlopun aikana ehtineet palautumaan juuri lainkaan. Vähän hirvittää, että huomenna jatketaan rääkkiä heti yhdeksältä. Edistys on ollut hidasta, mutta sitä on kuitenkin ollut. Tärkeintä on, että jalat suoristuvat, vaikkakin avustettuna. Siitä huolimatta, että jalat jämähtävät edelleen koukkuun liikkeen loppuessa, niin ne vetreytyvät entistä nopeammin ja pienemmällä vaivalla takaisin käyttökuntoon. Samoin huomaan, että jaksan jo seisahtua kävelyllä ollessani tihrustamaan vaikka seinällä olevaa ruokalistaa. Sellainen ei vielä viikko sitten onnistunut. Pienistä asioista huomaa, että asiat etenee, vaikka varsinaista kykyloikkaa ei ole vielä nähty.

maanantai 12. syyskuuta 2016

Kymmenen astetta lisää

Onpa merkillistä kun on yhtäkkiä päivärytmi. Luulin, että olin pystynyt työttömyyden ja sairauden aikana säilyttämään hyvän elämänrytmin, mutta nyt kun päivä etenee lukujärjestyksen mukaan, niin todella huomaa mitä rytmi tarkoittaa. Hieman ahdistaa tottumatta, ettei voikaan käydä suihkussa kun siihen ei yksinkertaisesti löydy aikaa. Erityisesti nyt kun aikaa passiiviliikelaitteessa kasvatettiin. Aamut on aikataulutettu niin kiireisiksi, ettei aikaa suihkutteluun millään löydy. Se on kiusallista, sillä tarvitsen siihen toimintaan paljon apua. Se menisi normaalisti aamun muiden apujen jatkona, sillä aamuisin täällä on enemmän työntekijöitä. Nyt suihkua joutuu erikseen illalla anomaan.

Viikonloppu meni yllättävän jouhevasti omatoimisen harjoittelun ja ulkoilun merkeissä. Ystävälliset vierailijat veivät minut pyörätuolissa ulkoilemaan. Pieni kiertely ympäristössä piristi oloa ja mielialaa. Ympäristö on melko luonnonläheinen, mikä on omiaan tasoittamaan toipilaan mieltä. Viikonloppuna kivut kasvoivat ajoittain huimiin mittasuhteisiin. Sätkin pedilläni kuin kala kuivalla maalla. Paikallaan ei vaan pystynyt olemaan. Lääkäriä konsultoitiin tänään aamulla, ja jo ennestään todella vahvaa kipulääkitystä kasvatettiin entisestään. Se näyttää auttaneen, sillä tänään ei ole tarvinnut sätkiä kivuissaan eikä pyytää mitään tarvittaessa otettavia lääkkeitä.

Ulkoilua kuntoutuspaikan ympäristössä

Hieno alkusyksyn ulkoilupäivä piristi

Aamun fysioterapiassa mitattiin polven ojennus- ja koukistuskulmat. Hyvä uutinen on, että molempiin suuntiin ja molempiin jalkoihin oli tullut 10 astetta liikettä lisää. Fysioterapeutti sanoi polvien joustavan nyt ihan eri tavalla kuin viime viikolla, jolloin tuntui, että siellä olisi ollut kiveä vastassa, kun mitään liikettä ei tullut. Koukistuksen kanssa minulla tuskin tulee mitään ongelmaa kun se on jo tässä vaiheessa hyvissä lukemissa, mutta ojennuksen kanssa on vielä paljon tehtävää. Tiedä sitten onko syynä lisäasteisiin aika, passiiviliike vai oma lempeä viikonloppuharjoittelu. Suunta on kuitenkin oikea.

Tänään sen sijaan unohdettiin harjoittelusta kaikki lempeys. Raakaa polven suorimista täysin voimin. Kaikesta kipulääkityksestä huolimatta se sattui niin ettei tuskan irvistykseltä voinut välttyä. Polvitaive ilmassa - fyssari painaa kaksin käsin polven alapuolelta säärestä, ja minä yläpuolelta reidestä. Kiputaso nousee, mutta polvi ei siltikään suoristu lähellekään kokonaan, mutta joustaa. Kivulias menetelmä. Nyt tuntee, että polvia on rääkätty. Heti kun lopetan liikkeen, polvet jäykistyvät ihan koukkuun kuin puolustautuakseen. Huh, olipa rankaa päivä.

perjantai 9. syyskuuta 2016

Kuntoutusviikko yksi

Se olisi sitten perjantai, ja ensimmäinen vajaa viikko kuntoutuksessa ohi. Tietenkin viikkoa on yhä jäljellä, mutta viikonlopun aikana täällä ei kuntoutusta ole. Täältä voisi lähteä viikonlopuksi kotiin, mutta itse en tietenkään voi kun en ole sellaisessa kunnossa, että pystyisin huolehtimaan itsestäni.

Viikosta jäi sellainen hidas tuntu. Aika kyllä kuluu, kun alkaa olla jo paljon tottumusta sairaalassa makaamisesta. Sitä paitsi olen ollut todella uupunut koko viikon, eikä ajan kulua silloin samalla tavalla huomaa. Tarkoitin kuitenkin, että kuntoutuksen osalta alku on ollut hidas. Ensin meni aikaa alkuhaastatteluihin ja muihin perusasioihin. Sitten tielle tulivat hakasten poistot (jotka jostain syystä haluttiin ottaa kahtena eri päivänä). Niiden poiston jälkeen jalkoja ei sopinut 24 tuntiin äärirajoilla harjoituttaa. Tänään aamupäivästä oli hyvä ja tehokas harjoituskerta, mutta niin kuin monella muullakin työpaikalla, niin perjantaina lopetetaan aikaisemmin, joten iltapäivän harjoitusta ei ollut.

Tänään otettiin myös ensimmäistä kertaa käyttöön jatkuvan passiivisen liikkeen -laite (en tiedä mikä se on oikeasti nimeltään). Joka tapauksessa jalka kiinnitetään laitteeseen, ja se ojentaa ja koukistaa jalkaa edestakaisin. Liikerata pidetään sellaisena, että se ei aiheuta kipua. Se vähentää polven jäykkyyttä, ja lisää jalan aineenvaihduntaa. Fysioterapeutin mukaan se on tehokkaaksi todettu laite. Sitä käytetään 2-3 kertaa päivässä tunnin kerrallaan. Puoli tuntia per polvi. Tämä toiminta jatkuu myös viikonlopun aikana.

2 - 3 tuntia päivässä kiinni tässä laitteessa.

Muuten olen tänään huomannut voimien vähän palautuneen. Jaksan jo istua nuokkumatta koko ruokailun ajan, ja kirjoittaminenkin onnistuu pidemmissä pätkissä. Taisin tosin nukkua päivällä kolmatta tuntia, mutta on se vähemmän kuin muina päivinä. Ilmeisesti saatu veri, rautatabletit ja monivitamiinivalmiste alkavat hiljalleen toimia. Mielialakin on tuntunut tänään pirteämmältä - onko kyseessä vain parempi päivä vai onko suunta kääntynyt? Tiedä häntä, mutta kiva olla välillä paremmalla mielellä liikkeellä.

Ensiviikon lukujärjestys näytti jo huomattavasti kiireisemmältä. Kaksi yksilöohjaus fysioterapiaa päivässä. Joka päivälle oli myös yksi ryhmäharjoituskerta. Lisäksi näytti olevan lääkärin, ja neuropsykologin tapaamiset. Luulisi, että tuolla ohjelmalla tulee kuntoutukseen tehoa, ja josko sitä edistystäkin alkaisi sitten pikkuhiljaa jo näkyä. Nyt viikonlopun harjoittelen omatoimisesti ohjeiden mukaan. Käyn kävelemässä, venytän polvia, koukistan ja ojennan jalkoja tuolilla istuen, ja vaikeimpana kaikesta seison suorinvartaloin kaiteesta kiinni pitäen, ja ojennan polvia suoraksi. Viimeinen noista on tärkeä, mutta kivulias harjoitus.

keskiviikko 7. syyskuuta 2016

Alakuloinen kuntoutuja

Eilinen oli vaikea päivä. Aamu alkoi suoraan sängystä raahattuna sydämen ultraäänitutkimukseen. Se ei tosin mitään alakuloa aiheuttanut, sillä terveeksi todettu sydän näytti edelleen jokseenkin terveeltä. Mitä nyt jotain merkityksetöntä vuotoa hiippaläpästä tai jotain. Se on ilmeisesti se lääkärin kuuleman sivuäänen aiheuttaja, mutta muutoin sydän oli siis toipunut hyvin koettelemuksestaan. Tämä tietysti hyvä uutinen kaikin puolin. Siitä huolimatta lääkärin mielestä minun ei pitäisi enää koskaan syödä tulehduskipulääkkeitä. Ne ovat koko hoitoni kulmakivi. En minä niitä halua vaihtaa. Varsinkin jos toinen vaihtoehto olisi nappailla kipuihin jotain opioideja kaiken aikaa, niin ei kiitos. Parasetamolista emme keskustele.

Päivä eteni vauhdikkaasti. Kuntoutuslaitoksessa olisi pitänyt olla paikalla jo kymmeneltä, mutta sairaalasta soittivat sinne, että potilas myöhästyy. Minulle haluttiin tiputtaa vielä veripussi, jotta hemoglobiini lähtisi vähän vauhdikkaammin nousuun, ja pahin uupumus väistyisi. Samalla kun veri tippui, niin niin fysioterapeutti ja ft-opiskelija jumppasivat tehokkaasti polviani. Mahtavaa palvelua. Siitä kaksikosta on muutenkin sanottava iso kiitoksen sana. Tuntui heti, että on osaavissa käsissä. Olen varma, että polveni olisivat toipuneet tuossa ohjauksessa, jos jossain. Muutenkin uskomattoman mukava ja avulias henkilökunta. Hienoa kotikaupungin sairaala. Arvostukseni hoitajan ammattia kohtaan on tämän vuoden sairaalajaksoilla kasvanut isoksi kunnioitukseksi.

Kaikella tehokkuudella minulle tilattiin paaritaksi kuljettamaan sairaalasta kuntoutukseen. Siinä tohinassa aamutoimetkin jäivät puolitiehen, mutta ei tämäkään aiheuttanut alakuloa. Taksimatkalla alakulo alkoi jo hiipiä mieleen. Paareilla makaaminen oli kertakaikkisen epämukavaa. Vääntelehdin ja riuhdoin vöihin köytettynä kivuissani. Mikään liikahdus ei suonut hetken helpotusta. Samalla koti jäi yhä kauemmas (ei, en matkustanut maapallon toiselle puolelle!), ja mieli askarteli epätietoisuudessa ja synkissä tulevaisuuden kuvissa.

Olin siis jo tullessani vähän alavireinen. Kaikki kiireet loppuivatkin sitten tuohon saapumiseen. Taisin ajatella, että täällä pääsisi heti jumppaamaan itseään kohti kotia. Se oli kuitenkin sellainen alkuhaastattelu päivä. Tapasin sekä fysioterapeutin että fysiatrin. Mielen veti matalaksi se, kun tajusin, ettei täällä tiedetä minusta yhtään mitään. Ei Larsenin syndrooman alkeita, ei polvioperaation syytä ja kokoluokkaa, ei lonkkaleikkauksien aihetta, ei sitä miten laaja-alaisesti minulla ongelmia... Niinpä niin, minua on hoidettu toisen sairaanhoitopiirin alueella, ja se raja tuntuu olevan eristetty niin tarkasti ettei murenakaan tietoa hivu yli.

Fysiatri kävi heti alkuun lääkelistani kimppuun. Pitkävaikutteisen kipulääkkeiden annostusta kasvatettiin. Ja sen verran on keskusteltava parasetamolista, että fysiatri oli yhtä mieltä siitä, että se joutaa pois lääkityksistäni. Vuosia se on ollut listalla, ja tämän vuoden olen varsin taajaan sitä natustanut, mutta nyt se on poissa enkä jää kaipaamaan. Tänään listalle tuli hermokipulääke. Se kierittelee edelleen kupissaan, sillä jostain syystä sen ottaminen pelottaa. Otan sen vielä.

Vaikea on vielä tässä vaiheessa arvioida miten kuntoutus täällä lähtee sujumaan. Oma mieli on tänäänkin ollut maassa. Mikään ei oikein huvita. Heikkous suututtaa. Ruumis on niin uupunut, etten ateriaa pysty syömään lepäämättä. Jalat kantaa huonosti - vaikea ponnistaa ylös tuolilta. Se on raivostuttavaa, kun parhaansa mukaan ponnistaa, ja silti mätkähtää takaisin tuoliin. Tasofordia käytän edelleen kulkemiseen. Vessa ja pesuhuone ovat tuolla käytävällä jonkun matkan päässä, joten täällä tulee pakostakin kuljettua enemmän. Hyvä niin pitemmmän päälle ajateltuna. Järjestivät minulle huomiseksi tapaamisen neuropsykologin kanssa, kun on ollut niin paljon kaikkea sairautta viimeaikoina. Vähän alkaa tuntua siltä ettei mieli oikein jaksa ottaa vastaan tätä kaikkea.

sunnuntai 4. syyskuuta 2016

Kun terve sydän toimii vajaasti

Sain tavattua läpi sairaalasta mukaan lähteneet potilas- ja leikkauskertomukset, anestesiaraportin, ja Kannasta erikseen ensiavun, sydänvalvonnan ja silmäpoliklinikan tiedot. Minulla on ennen leikkauksia terveeksi todettu sydän, sekä hyvässä mallissa olevat veriarvot. Riskien piti siis sydämen osalta olla pieniä. Silti päädyttiin tilanteeseen, että potilaalle tuli postoperatiivisesti sydämen vajaatoimintaa ja hengityslama, sekä silmien keskeisen näöntarkkuuden heikkeneminen. Huonommin sattumin tämä olisi vienyt minulta hengen. Monia mahdollisuuksia mietittiin, mutta näyttää siltä että vastauksia ei ehkä koskaan saada.

Keuhkoembolia oli ollut ensimmäinen lähtökohta. CT-kuva otettiin, mutta se ei tukenut emboliaepäilyä. Sen sijaan siinä näkyi keuhkopöhön merkit. Mietittiin kuumeetonta infektiota, josta syystä aloitettiin antibiootti. Myös allergisen reaktion mahdollisuutta pohdittiin. Varsinkin sen jälkeen kun anestesialääkäri oli kaupunginsairaalasta soittanut ja kertonut potilaan leikkauksen aikana tunteneen omituisen maun (sementin?) ja kirvelyä keuhkoissa molempien polvien sementoinnin yhteydessä.

Yhdessä vaiheessa epäiltiin jopa rangan vauriota tasolla L5-S1, koska potilaan kuvaamat oireet: jalkaterän, nilkan, säären ja vielä reiden ulkosyrjänkin tunnottomuus voisivat tähän viitata. Potilas itse ei muista tällaista keskustelua koskaan käyneensä. Refleksejä ei pystytty tarkastamaan postoperatiivisen tilan vuoksi. Myöhemmin käy ilmi, että tunnottomuudet johtuu todennäköisesti leikkauksen pohjehermolle aiheuttamasta venytyksestä, ja reiden tunnottomuus taas johtuu potilaalle aikaisemmin suoritusta lonkkaleikkauksesta. Niinkö? Potilas ei ilmeisesti tullut kertoneeksi. Vai onko keskustelu edennyt kysely pohjalta... tuntuuko tämä? Ei..

BiPap-hoito
Sydämen ultraäänessä näkyi vasemman puolen paksuuntumista ja oikean laajentumista, alaonttolaskimon kapeneminen. Poikkeavaa virtausta. Jossain vaiheessa myös sydänkäyrissä näkyi pieniä poikkeamia. Ei mitään isompaa. Verenpaineet päivystykseen tullessa 75/40. Aloitettiin noradrenaliini paineiden nostamiseksi. Sillä paine saatiin nostettua 100/40. Hengitystiheys 35 ja saturaatio 75. Potilaalta ei pystytä saamaan verinäytettä, joten anestesialääkäri hankitaan paikalle laittamaan valtimokanyyli. Kylläpä potilas oli taas hankala! Aloitetaan BiPap-hoito, jonka avulla saturaatio saadaan arvoon 99. Potilas siirretään sydänvalvontaan, vaikka edelleen ollaan epätietoisia siitä mistä oireet johtuvat. Potilas valittaa edelleen näköhäiriöistä; konsultoidaan silmälääkäriä, jonka mielestä päivystykselliseen käytiin ei ole syytä. Potilas kutsutaan silmäpoliklinikalle joskus lähiaikoina.

Mikään otetuista verinäytteistä ei anna vastausta. Tulehdusarvot kohoavat, joten antibioottihoitoa jatketaan. Toisaalta potilaalle on juuri tehty leikkaus, joten tietysti tulehdusarvot nousevat. Hemoglobiini tippuu arvoon 75, joten annetaan lisäverta. Tulehduskipulääkkeiden syöminen tauotetaan. Aloitetaan nesteenpoistolääkitys. Näillä toimenpiteillä tila kohenee. Potilas voidaan siirtää takaisin Kirurgiseen sairaalaan kaksi päivää myöhemmin. Kirurgisesta sairaalasta järjestetään samoin tein käynti silmälääkärin päivystykseen. Vaan järjestettiinkö se sittenkin liian myöhään...

Silmäpoliklinikan raportti oli lyhyt. Käytännössä olematon. Diagnoosi kuitenkin: ohimenevä verkkokalvovaltimon molemminpuolinen tukos. Huomio kiinnittyy oitis sanaan ohimenevä. Miksi silmälääkäri puhui minulle pysyvästä vauriosta. Ei kerran tai kahdesti vaan usein. Varmistelin vielä: onko ihan varmaa, että pysyvää ... Silmälääkärin vakavahenkinen vastine ..."eivät nämä yleensä palaudu". Näytti kuvia koneelta, jossa muutoksia tosiaan näkyi. Otti pois ajoluvan! Jos kyseessä on väliaikainen ongelma, miksi ajolupa piti viedä? Miksi piti julmasti viedä kaikki toivo? Olisiko sitä sittenkin vielä? Vai onko tukos ohimenevä, mutta sen jättämät muutokset pysyviä? Netin mukaan hoitoon olisi pitänyt hakeutua tuossa tilanteessa aikailematta, jolloin tukos olisi voitu liuottaa. Nyt joudun odottamaan ainakin kuukauden jatkokontrolli aikaa. Haluan näköni takaisin.

Muutenkin sydämen ja keuhkojen suhteen tilanne jää aivan auki. Hoidolla ei ole statusta. Ei siis jälkihoitoa. Vai niin, mutta minua kyllä kiinnostaisi, että ajatellaanko sydämen ja keuhkojen olevan nyt kunnossa, vai pitääkö minun koko ajan pelätä uutta romahdusta? Täällä sairaalassa minulle ei suostuta antamaan tulehduskipulääkettä, koska vedotaan tuohon tuntemattomaan sydämen vajaatoimintaan. Nyt joudun siis olemaan ehkä tarpeettoman kovalla opiaatti lääkityksellä ties kuinka kauan vaikka voisin jo pärjätä tulehduskipulääkkeillä. Minusta pitää tehdä jatkotutkimuksia sydämen ja keuhkojen osalta (tai tarkastella allergian mahdollisuuta). Tai sitten status palautetaan tutkimatta normaaliksi... Ei ihmistä voi jättää tällaiseen välitilaan ihmettelemään.

perjantai 2. syyskuuta 2016

Sairaalasta toiseen

Eilen vaihtui ambulanssikyydillä (viikon ja koko elämän viides kyyti) Tyksin kirurginen sairaala kotikaupungin sairaalaan. Täällä olen nyt joitakin päiviä kunnes paikka kuntoutukseen avautuu. Tiistaina ilmeisesti. Näin lähelle kotia tulo sai aikaan valtavan koti-ikävän, mutta ymmärrän kyllä, etten ole sellaisessa kunnossa, että voisin kotiin mennä. Ei onnistu peseminen eikä pukeutuminen ja kivut huitelevat vahvoista kipulääkkeistä huolimatta pilvissä.

Tämä on sisätautiosasto - ei tainnut olla muita vaihtoehtoja, ja johonkin minut oli lykättävä odottamaan. Saan kuitenkin fysioterapeutin ohjeistusta kuntoutukseen täältäkin. Tosin viikonloppu on selvittävä siltä osin omin avuin. Tämän hetken kivut on peräisin nimenomaan tuosta fysioterapeutin käsittelystä. Jalkaa suoraksi. No ei mene ihan, mutta paljon suorempi (ja todella tukevasti sijoillaan) on kuin ennen leikkausta. Näiden jalkojen jumppaamisessa puhutaan varmasti kuukausista ennen kuin lopullisia tuloksia voi nähdä. Lisäksi olen tänään tehnyt kävelytelineellä pari lyhyttä kävelyä käytävällä.

Olen vaatinut kävelyn nähneiltä paikalla olijoilta kommentit siitä, että hyvältä näyttää. No näytti "melkein normaalilta" oli yksi parhaista. Tukikenkien avulla kanta menee maahan. Nilkat kiertää edelleen, mutta siitä pitää oppia pois. Jänteet ja lihakset on kivuliaan äärimmilleen kiristyneet. Kengät on kävelyni kulmakivi - eilen ennen Tyksistä lähtöä todettiin, että tarvitsen toiset kengät heti. Minun on pakko käyttää niitä niin ulkona kuin sisälläkin. Myös lyhyillä matkoilla. Joten nyt anotaan samalla lestillä tehtyjä kenkiä sisäkäyttöön sopivilla materiaaleilla.

Vielä kun pystyy säilyttämään kävellessä suoran asennon, myös ilman kävelytukea, ja ojentamaan polvia vielä vaan suoremmiksi, niin hyvä tulee. Joka tapauksessa edistystä on eilisestä tapahtunut, vaikka juuri nyt tekee kipeää.

Lähellä kotoa olosta on se hyvä puoli, että vierailijoita käy. Kivut eivät niin paljon silloin tunnu eikä tule hauduttua synkissä mietteissä. Äiti toi ruokaakin mukanaan - mitäpä sitä ei äiti lapsensa puolesta tekisi - kun ei lapselle sairaalapöperö oikein maistu. Mikään ei voita täysjyväruisleipää ja tuoresalaattia oliiviöljyllä höystettynä. Ei ihme, että olo vahvistuu. Sain vihdoin myös tietokoneen tänne, ja yritän päästä käsiksi terveystietoihini Kannassa. Jospa saisin hiljalleen selville mitä oikein tapahtui. Voi tietysti olla ettei tiedot ole vielä tulleet sinne, ja tämän näön kanssa selvittelyssä on haasteensa.

Odotin näytöltä lukemiselta paljon enemmän, mutta kuva vaan vilkkuu ja katoilee. Tulee mieleen tilanne, jossa joutuu yhtäkkiä liian kirkkaaseen valoon. Kirjoittaminen on kuitenkin merkittävästi tablettia nopeampaa. Hyvä - sillä tykkään kirjoittaa. Kädet tuntevat näppäimistön eikä minun ole koskaan ennenkään tarvinnut siitä kirjaimia hakea. Kokonaisuuden hallinta on kuitenkin vaikeaa. Houkuttavia päivityksiä näkyi monella suunnalla, mutta minulla suunnattomia vaikeuksia luetunymmärryksessä. Vähän niin kun lukisi 500 % suurennuksella. Kokonaisuus ei vaan aukea. Toivottavasti tähän on jotain apuvälineitä. Hyvän oikolukuohjelman hankinta voisi myös auttaa.