keskiviikko 16. joulukuuta 2020

Leikkaus suoritettu


Taas on yksi leikkaus onnellisesti takana ja kova toipuminen edessä. Menikö kaikki sitten toivotulla tavalla? No ei tietenkään mennyt, mutta tässä nyt kuitenkin olen kotona kuulostelemassa olotilaa. Viikko vierähti sairaalassa. Vähän on vielä asiat jäsentymättä kokonaisuudeksi kaiken kivun, kipulääke hallusinaatioiden ja muu pyörityksen jäljiltä, mutta eiköhän se nyt hoidu kun pääsee kirjallisen ilmaisun pariin. Olen valmis julistamaan tämän leikkauksen yhdeksi pahimmaksi kokemistani. Jos joku on seurannut kirjoitteluani pidemmän pätkän, tietää minun käyneen läpi monenlaista. Täytyy todella yrittää pitää hyvää huolta tekonivelistä, sillä uusinta ei ollut mikään kevyt juttu.

Eli kyynärpään tekonivelleikkauksesta on kyse. Tarkemmin ylemmän komponentin vaihdosta. Alkuperäinen leikkaus tehtiin pari vuotta sitten eikä kyynärpää koskaan parantunut kunnolla. Ehkä se kertoo jotain uusinnan hankaluudesta kun kerron, että menin leikkaussaliin aamulla kello 8:00 ja heräämöön pääsin vasta kello 15:30. Muistaakseni pisin aika salissa omalla kohdalla. Tuolla välillä ehti tapahtua mielestäni turhan paljon.

Leikkaus oli jostain syystä päätetty tehdä puudutuksessa. Sitä ei kerrottu minulle ennen kuin leikkaussalissa. Olin ollut siinä luulossa, että nukutuksessa kuten edellinenkin. Anestesialääkäri aloitti hermojen puudutuksen ultraäänen avulla. Nopeasti tunsin miten toinen puoli kurkusta alkoi puutua ja toinen keuhkopuolisko myös. En tiedä jouduinko vähän paniikkiin, mutta myös hengittäminen ja nieleminen vaikeutui. Käsi sen sijaan jatkoi liikkumistaan. Sitten paikalle tuli toinen anestesialääkäri ja puuduttamista jatkettiin. Tässä kohdassa minulta katkeaa filmi.

Seuraavan kerran taju palasi silloin kun tunsin, että avausviilto tehdään. En kipuna, mutta selvänä tuntona. Etoo vieläkin viillon tunne. Se sai minut pelästymään ja hyökkäämään lääkkeistä sekopäisenä toisella kädellä yli eteen laitetun verhon. Alan riuhtomaan kättäni pois ja siinä kohtaa tunnen jo vähän haavakipuakin. Tarvittiin useampi henkilö rauhoittelemaan minua, kunnes kuulen jonkun sanovan ihanat taikasanat "unta tarvitaan".

Niinpä minut sitten nukutettiin leikkauksen ajaksi, ja sen pituuden huomioiden se oli varmasti hyvä päätös. En tiedä miksi puuduksella edes yritettiin. Varsinkin kun se ei alusta asti mennyt normaalilla tavalla. Minulla oli monta päivää kieli, kurkku ja toinen puoli keuhkoista puuduksissa. Tulee mieleen ainakin sellainen syy puudutukselle, että riskitiedoissani lukee, että mahdollisesti vaikea intubointi (kaularangan jäykistyksen vuoksi). Siinä samassa kerrotaan, että mistä kärrystä löytyy vaikean intuboinnin välineet. Ehkä anestesialääkärit siksi arastelevat nukutusta. Tosiasiassa intuboinnit on sujuneet aivan normaalisti myös jäykistyksen jälkeen.

Aika heräämössä on minulta täysin kateissa. Seuraavaksi ymmärrys palaa tarkkailussa. Vanha tuttu paikka useammastakin leikkauksesta. Edellisen kerran olin siellä polvileikkauksen jälkeen. Syy miksi jouduin sinne nyt, oli verenpaine, joka ei tahtonut pysyä tarpeeksi ylhäällä. Käytännössä alkuoireet olivat aivan samat kuin polvileikkauksen jälkeen eli sen leikkauksen, joka johti sydämen vajaatoimintaan ja keuhkojen nesteytymiseen. Onneksi tilanne ei tällä kertaa päässyt niin pahaksi vaan sain verenpainetta tukevan lääkityksen. Jotain oli siis opittu. Makasin selälläni ja usein jalkapuoli aavistuksen ylöspäin nostettuna tarkkailussa pari päivää kunnes tilanne vakiintui. Kävelemään kykenin vasta neljäntenä päivänä.

Kivut olivat todella kovat. Tarkkailussa ollessa huusin suorastaan kivusta yhden kipukohtauksen aikana. Kyse ei ollut leikkausalueen kivusta vaan hermokivusta. Yhä vieläkin se on isoin ongelma kivun osalta. Leikkauksesta sukeutui vaikea, koska irrallisen proteesin vuoksi luu oli päässyt huonoon kuntoon. Se oli käytännössä syöpynyt sisältäpäin omin sanoin kerrottuna mössöksi. Tämä tarkoitti, että luun sisälle oli puhdistuksen jälkeen laitettava luusiirteitä. Siirteet kiinnitettiin metalliverkolla, jonka päälle sementoitiin uusi proteesi. 

On siinä varmaan ollut väkertämistä. Pitkän leikkauksen ajan hermot olivat isossa venytyksessä, mikä selittänee hermokivut ja laajat tuntopuutosalueet kämmenessä ja sormissa. Toinen ongelma on, että käsi ei enää mennyt suoraksi edes leikkauspöydällä. Tällä hetkellä sen vinouma on yli 40 astetta. Hyvin vino siis. Siinä on kova treenaaminen, varsinkin kun kipu on tätä luokkaa. Nyt eteenpäin vahvalla antibioottilääkityksellä kunnes viljelyvastaukset varmistavat ettei tulehdusta ole ollut.

maanantai 30. marraskuuta 2020

Leikkaus lähestyy


Reilu viikko leikkaukseen. Tietysti tässä vaiheessa on sanottava, että näillä näkymin, sillä monen osasen on vielä osuttava kohdalleen. Itse alan olla kyllästynyt odottamaan, joten nyt ihan todella toivon, että homma hoituu. Yli kaksi vuotta poikkeavaa ja vaikeaa kipua kyynärpäässä alkaa olla tarpeeksi. Kunpa kädestä tulisi edes vähän parempi. Melko maltillisin toivein siis lähden liikkeelle. Käden ongelmat on kokonaisuutena niin moninaiset, että pelkkä kyynärpään korjaus ei välttämättä riitä tuomaan kovin suurta toiminnallista lisää, mutta jospa sen kipu edes häviäisi.

Jotenkin epävarmalta leikkauksen toteutumisesta, määriteltyyn aikaan, sairaanhoitaja soittaessaan kuulosti. Ajat ovat nyt sellaiset, että epävarmuuksia on normaaliakin enemmän. Kertoi kuitenkin, että komponentit on saapuneet. Eli siitä ei mahdolliset viivästykset johdu. Leikkaukseen tulee mukaan maahantuojan edustaja ja pari ortopedia. Samat ortopedit kuin edellisessä kyynärpään leikkauksessa. Reumaortopedian puolella siis pysytään. Sairaanhoitajan mukaan leikkauksesta on tulossa pitkä. Yllätyksiä voi kai uusinnoissa helpommin tulla.

Leikkausta edeltävä haastattelu tehtiin tällä kertaa puhelimitse, sillä uusia röntgenkuvia ei enää tarvittu. Kävin vain labroissa etukäteen ja asia oli selvä. Labroista ei mitään erityistä pistänyt silmään, paitsi omaan silmään otti edelleen alaspäin valuva hemoglobiiniarvo. Viitearvoissa se on silti kirkkaasti, mutta pudotus on matkan varrella ollut yli 20 yksikköä. Kenties sillä on jotain tekemistä jatkuvan väsymykseni kanssa tai sitten ei. Ensin pitäisi varmaan saada parempaan kuntoon nukkuminen kokonaisuutena. Siis ennen kuin alkaa etsiä syytä mistään muualta.

Verikokeen ottaminen kävi tällä kerralla (poikkeuksellisesti) suhteellisen mukavasti. Aikansa asiaa tarkasteltuaan näytteenottaja kävi suoraan kiinni kämmenselkään ja sai yhdellä pistolla tiristettyä tarpeellisen määrän verta. Hieno suoritus. Niin ei ole käynyt pitkään aikaan. Myös kokeen käytännön järjesty kävi näppärästi, kun hoidin homman samalla reissulla kun olin kasvaimen kontrollikuvassa. 

Magneettikuvan tuloksen kävin kuulemassa viime viikolla. Samalla alue paineltiin eikä siinä eikä myöskään kuvassa näkynyt mitään huomionarvoista. Magneettikuva oli jälleen kerran aavistuksen "tärähtänyt", sillä kaularangan metallit tekevät häiriötä. Ilmeisesti kuvanlaatu kuitenkin riittää tulkintaan. Hyvin nopea käynti, jossa seuraavaa magneettikuvaa suunniteltiin vuoden päähän. Tässä vaiheessa puutuin tilanteeseen, ja kysyin kesäisestä patologin lausunnosta, jossa oli mahdollisesti nähty kasvaimen residuaali. Tilanne aavistuksen koominen, sillä minusta näytti siltä, että kaikki paikallaolijat (lääkäri, harjoittelija ja sairaanhoitaja) ikäänkuin jännittyivät yhtäaikaisesti sanan residuaali kohdalla.

Ehkä odottamattomat yllätykset vastaanotolla ei ole kovin toivottuja. Kysymystäni seurasi kiivas lausunnon etsintä koneilta, ja kyllä vaan lausunto löytyi. Siitä löytyi myös tuo pysähdyksen aiheuttanut sana. Lausuntoa ei ilmeisesti ollut lukenut kukaan. Toivon, että tällaiset tapaukset saavat sairaalan suorittamaan omavalvontaa, jotta näiltä jatkossa vältyttäisiin. No, lääkäri kuitenkin päätti viedä tapaukseni ns. ongelmatapaustyöryhmään, joka sattui kokoontumaan samana päivänä. Sittemmin lääkäri soitti ja kertoi, että seuraavaa kontrollikuvaa oli päätetty aikaistaa puolen vuoden kohdalle.

Nyt kasvain on osaltani omalla hyllyllään eikä se paina mieltäni. Voin siis keskittyä suoriutumaan tulevasta kyynärpään leikkauksesta ja yrittää toipua siitä mahdollisimman jouhevasti. Tulevaan osastojaksoon saatiin myös sisällytettyä polvien kontrollikuvat. Alunperin minulla oli aika niihin päivää ennen leikkausta samassa paikassa. Olisin siis joutunut tekemään parinsadan kilometrin lenkin pelkän röntgenkuvan vuoksi. Hienoa, että tässä on järki pelissä. Se rauhoittaa mukavasti leikkausta edeltävän päivän. Kaikki lepopäivät on tervetulleita.

tiistai 17. marraskuuta 2020

Joko nyt onnistuu?


Odottelen yhä aikaa siihen, että ehtisin taas keskittyä enemmän kirjoitteluun, mutta sitä ei vaan tunnu löytyvän lukuisien käyntiaikojen ja yhä vain vaivaavan väsymyksen puristuksessa. Nyt kuitenkin näen valoa tunnelin päässä niinkin nurinperisellä tavalla, että leikkausaika kyynärpään tekonivelen uusintaan on saapunut. Se on vajaan kuukauden päästä. Siihen asti vedän täysillä, mutta toipumisaikana on sitten mahdollisuus ottaa hetken rennosti. Siis niin rennosti kuin niissä tai näissä olosuhteissa pystyy. Mielikuvassa näen itseni lepuuttamassa olemustani, vaikka hyvin tiedän, ettei leikkauksesta toipuminen ole mikään lepoloma. Leikkauksen kulusta riippuen voi olla vaikka mitä mutkaa matkassa.

Ei varmaan pitäisi, mutta väistämättä mieleen tulee mutkat matkassa. En varsinaisesti ole huolissani tai jännittynyt, mutta kokemukseni mukaan aina tulee jotain ongelmaa. Milloin äärimmäistä kipua, milloin pettää sydän ja menee näkö, milloin tulee keuhkoveritulppa, milloin nielemisvaikeuksia tai milloin leikkaushaava jumittaa auki puoli vuotta. En halua edes kuvitella mitä seuraavaksi. Mene siinä sitten leikkaukseen huolettomin mielin. Niin menenkin. Täytyyhän joskus osua muuallekin kuin tähän ongelmamagneettiin.

Magneetista saan sopivan aasinsillan vaihtaa aihetta. Niskasta leikatun kasvaimen vuosi päivä on ohitettu. Viime viikolla oli aika magneettikuvaan, ja ensi viikolla olisi siihen liittyvä aika plastiikkakirurgille. Toivottavasti kaikki on kunnossa, sillä voimavaroja tuolle ns. ylimääräisenä pitämälleni vaivalle ei oikein riittäisi. Ihan pienen mietteen aiheuttaa tosin patologin lausunto koskien sitä haavan sulkemisessa poistettua osaa. Minun piti saada tulokset postitse, mutta ei sitä koskaan kuulunut. Unohdin siis koko asian. Jokin aika sitten törmäsin kuitenkin tuohon lausuntoon Kannassa. Se oli hyvin vaikeaselkoinen, mutta lopulta sain siitä irti sen tapaisen lauseen, että sopisi olemaan kasvaimen residuaali.

Residuaali tarkoittanee jäännöstä tai jäljellä olevaa. Eli tulkitsen tämän nyt omavaltaisesti niin, että vaikka kasvain poistettiin vuosi sitten ongelmitta, kokonaisena ja hyvällä marginaalilla, niin sinne olisi siitä huolimatta jäänyt kasvainta. Ehkäpä tuo jäännös piti haavaa auki. Joku syy on oltava, kuten kirurgi siitä asiasta keväällä totesi. Koepalasta kasvainjäännöstä ei kuitenkaan löytynyt. Toisaalta "sopisi olemaan" ei ole ehdottoman varma. Kuitenkin residuaalisessa tapauksessa haavan sulku olisi ollut hyvä tehdä leikkaussalissa, lisäten marginaalia. Näillä nyt kuitenkin mennään. Toivoa voi vaikka mitä, mutta asia selvinnee aikanaan. Niin kuin kaikki.

lauantai 31. lokakuuta 2020

Kävely seis


Tähän saakka, tänä vuonna, olen pyrkinyt kävelemään oman maksimaalisen määrän joka päivä, mutta nyt tuli komento pitää askeleet niin vähäisinä kuin mahdollista. Harmittaa kovin, sillä kävelystä ja luonnossa kuljeskelusta on tullut yksi mielen hyvinvoinnin lähde. Tällä hetkellä syksyn värit ja kuulaat (harvinaiset) päivät innostaisivat kävelylle, mutta ei auta. Tämä takaisku on väliaikaista, jos vain maltan hoitaa kannan kuntoon. Tilanne on päässyt aika pahaksi ihan omaa syytäni, kun en ole kuunnellut niitä viestejä, joita keho on kipuna huutanut. Osansa on myös vuosien tottumuksella tehdä asioita kipua vastaan joka päivä.

Kantapääni kipeytyi jo heinäkuun alussa. Olin ärtynyt, että tuollainen olematon pieni kehonosako nyt pyytää hidastamaan? Ei käy. En siis kuunnellut pyyntöä, vaan taisi käydä päinvastoin. Kesän lämpö innosti tekemään omat ennätykset kävelyssä. Kesän edetessä tilanne muuttui aina vain huonommaksi. Aamuisin ei oikein ottanut enää jalka alle ja piti käyttää keppiäkin, mutta päivä aina korjasi niin, että liike jatkui. Fysioterapeutti suositteli lääkäriin hakeutumista, sillä kaikki terapeuttiset keinot alkoi olla käytetty. Sinne siis. Ajan saamiseen meni puolisentoista kuukautta. Tuomio oli se minä sitä oli hoidettukin eli plantaarifaskiitti. Eli jonkun sortin tulehdus kantakalvossa.

Toinen arvattavissa ollut asia oli, että keinot on lääkäriltäkin vähissä. Ohjeena tuli jotakuinkin ne samat joita on jo käytetty. Lisänä puhuttiin kortisonipiikistä, mutta sitä ei ainakaan vielä toteutettu, sillä näyttö sen vaikutuksesta on aika heikko. Sen sijaan lisänä tuli käyttöön yölasta. Sitä on tarkoitus käyttää kuukauden verran. Se onkin auttanut sen verran, että aamulla pääsen varsin hyvin liikkeelle. Unenlaatuun vaikutus on ollut negatiivisempi, mutta ei ihan mahdoton, sillä olen tottunut nukkumaan erilaisten tukien ja lastojen kanssa.

Aamua lukuunottamatta vaiva ei ole helpottanut. En pysty astumaan kantapäällä, vaikka tukikengissäni on kevennetty kantapää. Kävelyni on siis mennyt päkiällä kävelyksi. Se on on tuttu juttu vuosikymmenten varrelta, mutta enää ei nilkka kestä sitä. Nilkan kipu on äitynyt niin hankalaksi, että kepille on ollut taas käyttöä. Täysin en voi liikkumista lopettaa koiran vuoksi. Rimanalitus oli eräänä iltana sysipimeässä syysmetsässä kepin, koiran, fleksin, taskulampun sekä toimimattoman käden ja kipeän nilkan kanssa. En pysty pitämään keppiä siinä kädessä, jossa siitä saisi kunnolla tukea. Siinä menossa metsässä tipahtelivat kaikki välineet vuorotellen. Selvisin sentään kaatumatta; sillä kertaa. Myöhemmin ei ollut ihan yhtä hyvä tuuri, mutta se on toinen tarina. Nyt kaipaan ennen kaikkea sitkeyttä malttaa toipua.

keskiviikko 7. lokakuuta 2020

Pyörällä päästään


Meno on viime aikoina ollut sen verran hurjaa, että välillä tuntuu pää olevan pyörällä. Viimeisenä parina kuukautena ei ole ollut yhtään sellaista arkipäivää, jolloin ei olisi ollut jotain sovittua sairauteen, terveyteen tai avuntarpeeseen liittyvää aikaa. Samalla olen niin uupunut, että nukun päivisin tuntitolkulla. Se ei tunnu enää edes normaalilta. Tunnen väsymyksen jo kohta herättyäni. Luulen, että minulle on jäänyt viimeiseltä vuodelta liian paljon univelkaa. Vaan voiko unesta saada sillä tavalla lainaa, että sitä voi myöhemmin päiväunina maksaa? Juuri näinä öinä olen nukkunut myös yöni hyvin, mutta silti väsy painaa.

Jotain tarttis sille asialle tehdä. Ensimmäisenä tulee mieleen elämän rauhoittaminen tavalla toisella. En vain tiedä mitä voisin jättää pois, sillä kaikki on tietysti omalla tavallaan tarpeellisia. Fysioterapia, allasterapia, toimintaterapia, ravintoterapeutti sekä käynnit lääkäreillä ja sairaanhoitajilla. Yhden sairaanhoitajan kanssa käyn keskusteluja psyykkiseltä kantilta, ja toisen kanssa yritetään mm. hahmottaa kokonaishoitoa. Se on osoittautunut tärkeäksi, sillä aina tuntuu olevan jotain asioita kesken. Sitä kautta saan helpommin yhteyden myös lääkäriin, silloin kun asiat sitä vaatii.

Nyt viimeksi sain vihdoin hoidettua eteenpäin kivunhoitoa. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että sillä saralla ei ole tehty kaikkea mahdollista. Nyt toivoin sille asialle ihan omaa aikaa. Tähän riitti lopulta soittoaika, sillä hetken aikaa minulla on nyt ollut terveyskeskuksessa sama lääkäri. Näin ollen henkilökohtainen käynti ei ollut tarpeen. Hyvässä yhteishengessä muokattiin lääkkeitä kohdilleen. Olen niihin tyytyväinen ensimmäistä kertaa todella pitkään aikaan. Lääkkeiden muutos on vähentänyt ennen kaikkea yöaikaista särkyä, joten olen saanut nukuttua paremmin. Jospa se pian alkaisi poistaa myös päiväväsymystä.

Uusimpana tulokkaana terapioiden sarjaan tulee tällä viikolla puheterapia. Vain lyhytaikaisesti tosin. Viime kuukausina olen useasta eri lähteestä saanut palautetta siitä, että ihmiset eivät kuule mitä sanon. Se ärsyttää minua niin paljon, ettei enää huvita puhua ollenkaan. Ei se tietenkään ihmisten vika ole, sillä se on oikeasti kiusallisen hankalaa, jos ei kuule tai saa toisen puheesta selvää. Puhuminen vaatii minulta ponnistelua, sillä ääni ei mitenkään helposti solju kurkustani. Jos yritän puhua kovemmalla äänellä, niin alan seota sanoissani, sillä kaikki huomioni menee äänen tuottamiseen. Ehkä saan jotain harjoituksia, joilla pystyn vahvistamaan ääntäni.

Ruumiini tuntuu pettävän vähän joka paikasta. Käytän liian paljon terveyspalveluita. Varsinkin kun monesta paikasta sanotaan, että on niin kiire, ettei aikoja ole saatavilla, tai että meillä on vain kaksi viranhaltijaa ja 40 000 asiakasta tai jotain muuta vastaavaa. Tuntuu siis väärältä kuluttaa vähiä resursseja, vaikka en voi lukuisille vioilleni juuri mitään. Kaikki tuntuu kiitävän ohitseni ilman, että saan mistään otetta. 

Aiemmin minulla oli aina hyvä kontrolli siihen mitä hoidossani tapahtui missäkin vaiheessa, mutta enää en tiedä mitä hoitoprosesseja on meneillään tai missä vaiheessa ne ovat. Välillä menen johonkin vastaanotolle, jossa sanotaan, että viimeksi puhuimme siitä ja tästä asiasta, ja sanoit silloin näin.... Usein on niin, ettei minulle ole jäänyt mitään muistikuvaa yksittäisestä vastaanotosta tai ainakaan yksityiskohtia sanomisistani. Juuri nyt luovin vain eteenpäin ja yritän saada asiat takaisin hallintaan.

sunnuntai 27. syyskuuta 2020

Ei selitä kaikkea

Ei ole mikään uusi asia, että ongelmiin ei löydy yhtä selittävää tekijää. Näin se usein menee elämässä, ja näin se aina menee silloin kun koko ruumiissa on vikaa vian päällä. Voi siis todeta, ettei tietenkään löydy yhtä tekijää myöskään käden moninaisiin ongelmiin. Olkapää, kyynärpää, kaularanka. Kaikissa noissa on omat vikansa, joten ei liene ihme, että myös käden ongelmat ovat epäselviä ja vaikeita ratkottavia kenelle tahansa. Tekisi mieleni peräänkuuluttaa tarvetta kokonaisuuden hallintaan, mutta se on turhaa. Viime vuonna siitä asiasta tekemästäni muistutuksesta huolimatta kokonaisuutta ei hoidossa huomioida yhtään sen enempää kuin ennenkään. 

Pelkästään käden asiaa ratkomaan tarvittaisiin isompi kokoonpano, mutta ei. Osa kerrallaan mennään tai jätetään huomiotta. Uusimpana löydöksenä oli kesällä tehdyn ENMG:n antama tulos, jonka mukaan ainakin osa käden voimattomuudesta tulee kaularangasta. Taannoin kävin tk-lääkärin vastaanotolla kuulemassa tarkemmin tuon tuloksen. Olen siitä aavistuksen huolestunut. Epätietoisuus sen lähinnä aiheuttaa. Mitä kaularangassa on meneillään? Vastausta ei ole eikä sitä nyt toistaiseksi ainakaan ole myöskään tulossa.

ENMG:n lihasosuuden osoittama kohta on kaularangan alimman c7 ja rintarangan ylimmän th1 välissä. Kohtalaisen vanha, ei aktiivinen, juuritason vaurio. Kaularangastani on olemassa lukuisia magneettikuvia, joissa on kerrottu eri väleistä jos minkälaista pikkuvikaa, mutta mielestäni tuosta kyseisestä välistä ei ole koskaan lausuttu mitään. Lisäksi lausunnossa käytetty sana vanha on suhteellinen käsite, sillä käden voimattomuus on iskenyt tällä tavalla viimeisen kahden vuoden aikana. Harmi, että vika on tullut käden toipiluuden kanssa samaan aikaan ja jäänyt sen alle. Jos normaali oloissa kädestä katoaisi voimat, niin osaisi varmasti mennä joutuisasti lääkäriin, mutta nyt se jäi muhimaan eikä mitään taida olla tehtävissä.

Ortopedille näytin ENMG-lausunnon ns. leikkausta edeltäneellä -käynnillä. Hän taisi olla helpottunut, ettei leikkauksessa tai sen seurauksena ollut tapahtunut mitään hermoille käynyttä. Muuten totesi jotenkin niin, että osa käden oireista selittyy kaularangan ongelmalla, mutta se ei selitä kaikkea. Näin se ihan varmasti onkin. Vaan onko olemassa mitään ratkaisua? Ehkä pitää vain hyväksyä, että käsi on tässä kunnossa ajasta ikuisuuteen. Kivut on selvästi kasvaneet viime aikoina, joten tällä hetkellä toivon, että tekonivelen korjausleikkaus tulisi mahdollisimman pian. Vasta sen jälkeen pystyn oikeasti testaamaan käden liikelaajuuksia ja toimintakykyä.

torstai 10. syyskuuta 2020

Viivästys


Syksy alkaakin nyt eri tavalla kuin olin ajatellut. Kyynärpään tekonivelleikkauksen oli tarkoitus olla ensi viikolla, mutta ei se sitten olekaan. Se tuntuu olevan niitä asioita, jotka vaan lipeää käsistä liukkaasti kuin saippua. Alun suunnitelma nopeasta toiminnasta on vaihtunut johonkin ihan muuhun. Niin pitkälle jo pääsin, että olin viime viikolla leikkausta edeltävällä käynnillä. Koko tarkistuslista läpikäytynä: hampaat, labrakokeet ja iho ok. Ekg melkein ok. Ortopedi ja leikkauspaikka ok. Vaan sitten kerrottiin, että yksi tärkeä osa on poissa. Laitettavaa materiaalia puuttuu. Oho!

Ortopedi oli asiaa pohdittuaan ja muita konsultoituaan tullut siihen tulokseen, että ns. hyllyproteesi ei käy. Proteesin varsiosaa joudutaan kasvattamaan, jotta siihen saadaan tarvittavaa pysyvyyttä. Teknisesti tämä on kuitenkin tapauksessani vaikeaa, sillä olkavarren luuni ei ole normaaliin tapaan suora. Voin hyvin ymmärtää, että pitkän suoran metallikappaleen naputtelu käyrään luuhun voisi saada aikaan melkoisen sotkun. Niinpä ainoaksi vaihtoehdoksi jää yksilöllinen proteesi. Sitä puolestaan aletaan nyt vasta sorvailla, jossain italialaisessa tehtaassa. Kaikkine osioineen se vie aikaa. Tänään kävi ilmi, että insinöörit haluavat kädestä vielä 3D-mallinnuksen, joten sellainen kuva otetaan kiireellisenä.

Muistuupa mieleeni, että ortopedi olisi halunnut laittaa tästä samasta syystä yksilöllisen proteesin jo ensimmäisessä leikkauksessa, mutta siihen ei tainnut tulla suostumusta ylemmältä taholta. Yksilöllinen ei ole halpa. Vaan ei tullut säästöä tuosta "säästöstä" kenellekään. No, ei siitä sen enempää. Ortopedin arvio oli, että viivästys on vähintään neljä viikkoa, mutta se taitaa olla liian optimistinen arvio. Hoitaja ehti aiemmin sanoa, että on ihan hyvät mahdollisuudet, että leikkaus olisi vielä tämän vuoden puolella. Eli kenties 4 kuukautta on lähempänä totuutta. Omista syksyn kaavailuista olen toipiluuden jo jättänyt pois mielestä ja suunnitelmat muotoutuvat nyt eri tavalla.

Yllättäen en ole asiasta erityisen harmistunut, sillä motivaationi leikkaukseen on ollut vähän hakusessa. Ehkä niitä on vaan ollut liian paljon viime vuosina, ja alkuvuosi oli kyllästyttävä edellisen leikkaushaavan parantumattomuuden vuoksi. Ongelma on tietysti siinä, että käsi on jäätävän kipeä. Kokonaisuutena niin, etten edes osaa sanoa missä särky erityisesti on. Kipu sen sijaan täsmentyy olkapään, kyynärpään ja olkavarren alueelle. Kaikkia äkkinäisiä liikkeitä on syytä välttää. Syy, miksi viivästys ei haittaa, on siinä, että olen tähän kiputasoon jo tottunut. Käsi on ollut tällainen ensimmäisestä leikkauksesta asti, ja kun aikaa on kohta kulunut pari vuotta, niin muutama kuukausi eteenpäin on aivan se ja sama.

maanantai 31. elokuuta 2020

Kuntoutus: Kankaanpää osa 1


Viime viikolla kotiuduin ensimmäiseltä kuntoutusjaksolta. Kyseessä oli Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Kesto 10 päivää ja paikkana Kankaanpään kuntoutuskeskus. Nämä muutamat päivät paluun jälkeen olen järjestellyt paitsi tavaroita niin myös ajatuksia paikoilleen. Samalla on joutunut tai saanut parannella kipuja ja nukkua melko rankkaa väsymystä pois. Tuo kymmenen päivää alkoi kyllä itselle olla ihan maksimi aika. Mielellään sitä sitten jo kotiin palasi.

Kaikki meni hyvin, mutta silti on jatkettava mutta-sanalla. Jakson aikana en osannut sanoittaa mikä häiritsi. Palautelomakkeeseen laitoin melkein kaikki rastit hyvälle puolelle kuten koinkin kaikki osa-alueet. Lopulta tulin siihen tulokseen, että minua vaivasi jakson aikana eräänlainen irrallisuuden, etäisyyden ja erilaisuuden tunne. Tunne siitä, että en kuulunut joukkoon. Lisäksi koronatoimet jättivät henkilökunnan maskien ja visiirien taakse. Siitäkin tuli tietty lisäetäisyys kohtaamisiin. Pariin mielenkiintoiseen kuntoutujaan törmäsin, mutta syvempään keskusteluun ei tullut mahdollisuutta. Huonekaveri oli oikein mukava ja tultiin hyvin juttuun, mutta hänellä oli lähimuisti kateissa, joten kanssakäymisestä tuli lähinnä samojen asioiden toistoja, ja kerta toisensa jälkeen uudelleen esittäytymistä.

Jos nyt kuitenkin jätän tuon sosiaalisen näkökulman sikseen ja mietin muita osa-alueita, niin ei minulla ole pahaa sanottavaa. Päinvastoin moni asia toimi loistavasti. Allasterapiat, allasryhmät ja vapaa-ajan allas mahdollisuus aivan etunenässä. Miten hyvältä tuntuikaan taas päästä altaaseen. Edellinen kerta taisi olla maaliskuussa. Tämän mahdollisuuden käytin täysimittaisesti käymällä altaalla kaikkina muina paitsi viimeisenä päivänä. Vapaa-ajan toimintona päätin eräänä iltana kokeilla jotain uutta ja päädyin ampumaradalle. Lajeina ilmakivääri ja ilmapistooli. Olin lajissa yllättävän hyvä; osuin tauluun, vaikka minulla ei ollut laseja päässä enkä nähnyt kuin jonkun epämääräisen tuhrun taulun tilalla. Se kävi muuten käsiharjoituksesta ja niskan lihakset jämähtivät pahan kerran.

Toimintaterapiassa pääsin harjoittamaan vasemman käden toimintaa painokeventävällä laitteella. Ensin laitteeseen ohjelmoitiin tämän hetkiset liikealueeni ja käden puristusvoima. Sen jälkeen pääsin pelaamaan erilaisia pelejä, jotka ohjelma oli tasoittanut tasolleni. Pelit tekivät liikeharjoittelusta huomattavasti mielekkäämpää kuin pelkkä käden edestakaisin liikuttelu. 

Fysioterapeutin kanssa käytiin läpi erilaisia kotiharjoituksia, joita minun on tarkoitus oppia tekemään tietty määrä viikkotasolla. Kotiharjoitukset tulevat tarpeeseen leikkauksen jälkeisenä aikana, jolloin jumitan taas kotona. Eikä ole syytä sinäkään aikana unohtaa myös muuta kuntoutusta. Esimerkiksi kyykkäämiseni on aika säälittävän oloista toimintaa. Sain palautetta, että sitä suuremmalla syyllä siitä on harjoitettava. Se on kyllä totta, sillä ei kai nelikymppisellä pitäisi olla vaikeutta päästä ylös matalalta tuolilta, mutta näin se vaan tällä hetkellä on.

Mielenkiintoisempia tuttavuuksia oli faskiakäsittely ja lymfaterapia. Ihan täydellä voimalla ei terapeutti uskaltanut käydä faskioihin kiinni niska- ja hartiaseudulla, sillä koko alue on todellakin jumissa. Sain silti tuntumaa ja uskon, että siinä on vaihtoehto jota haluaisin kokeilla täydellä teholla, mutta ehkä johonkin muuhun osaan kuin niskaan. Lymfa sen sijaan kohdistettiin vasempaan käteen. Aikaisemmin minua on lymfattu lähinnä lymfalaitteella, joka ei kuitenkaan tuntumaltaan ole ollenkaan verrattavissa käsin tehtyyn lymfaan. Tuossa leikkaukseen menevässä kädessä on selvästi turvotusta ja siinä on alati sellainen paineen tuntu. Se tunne helpotti selvästi lymfasta. Hetkeksi, mutta kuitenkin. Muutenkin terapeutti kertoili lymfakierron taustoja. Mielenkiintoista ja uutta tietoa minulle.

Monenlaista muutakin mahtui kymmeneen päivään. Se mikä jäi uupumaan edelliseen kuntoutuspaikkaan (Orton) nähden oli tietoisuus Larsenin syndroomasta. Ei se kuitenkaan mahdottoman paljon haitannut, sillä taipumus nivelten sijoiltaan menoon huomioitiin harjoitusten suunnittelussa. Kaikkiaan voin todeta jakson olleen oikein hyvä. Seuraavalla kierroksella kaikki systeemit ja tilat on itselle jo tutumpia, ja sitä myöten on ehkä helpompi yrittää ottaa kontaktia myös muihin kuntoutujiin, ja ehkä löytää jonkinlaista vertaistukea.

maanantai 17. elokuuta 2020

Kohti kuntoutusta

 

Edessä olisi kuntoutusta. Voin keskittyä hetken ajan yhteen asiaan ilman arjen vaatimuksia. Toivottavasti tästä saisi uutta pontta ja ajatusta omatoimiseen kuntouttamiseen. Edellisestä laitoskuntoutuksesta on jo ehtinyt vierähtää lähes kaksi ja puoli vuotta. Silloin pidin kuntoutusta hyödyllisenä, vaikka niitä jaksoja häiritsi ensin tuleva ja sitten tehty kaularankaleikkaus. Muistan, että Kela oli taipumaton siirtämään viimeistä jaksoa edes muutamalla viikolla, joten olin kuntoutuksessa silloin turhan varhaisessa toipumisvaiheessa. 

Outoa kyllä, nyt tilanne on samankaltainen. Tämä kuntoutus tullaan järjestämään ilmeisesti kahdessa osassa. Tämä ensimmäinen jakso on nyt lähellä kyynärpään tekonivelleikkausta, ja siten jatkoa ajatellen kuntoutuksen suoma innoitus voi jäädä heikoksi, sillä väistämättä ajatus alkaa siirtyä leikkaukseen ja sen vaatimaan käden kuntoutukseen. Toivottavasti jälkimmäinen osa menee tarpeeksi kauas toipilasvaiheesta. Siihen on luultavasti mahdollisuus vaikuttaa, sillä voimassaoloaikaa on jäljellä ensi vuoden puolelle. 

Haluaisin tietysti saada kaiken mahdollisen hyödyn irti kuntoutuksesta, joten olen mietteliäs. Toisaalta tilanne on kyllä aavistuksen erilainen, sillä kaularanka rajoitti enemmän kaikkea tekemistä. Siis kyynärpäähän verrattuna. Harmillisinta on, että olkapäätä ei oikeastaan voi kuntouttaa, vaikka juuri sen hoitomuoto on konservatiivinen. Toimintaterapiassa on tosin tehty joitain harjoituksia painokevennetysti. No, onhan noita muita kohteita valittavana, jos käsi jätetään rauhaan. Jos valitsee osa-alueen vapaasti, niin todennäköistä on, että jotain kuntoutustarvetta löytyy.

Muuten menen avoimin mielin. Kuntoutuspaikka on vaihtunut Ortonista Kankaanpään kuntoutuskeskukseksi. En yhtään tiedä minkä tasoiseen paikkaan olen menossa. Kaikissa esitteissähän on aina vain pelkkää hyvää. Paikka valikoitui enimmäkseen sijaintinsa perusteella, sillä ei minulla ole tietoja näistä. Muistaakseni myös eräs fysioterapeuteista sitä joskus suositteli. Sitä en jaksa uskoa, että Larsenin syndrooma olisi siellä (tai missään) mitenkään tuttu, joten kaikki on aloitettava alusta, mutta se nyt ei ole mikään uusi tilanne.

sunnuntai 9. elokuuta 2020

Pieni apu - iso hyöty


Aina ei tarvitse olla iso asia, jotta hyöty on iso. Tämä kesä on osoittanut sen useammalla kuin yhdellä tavalla. Nyt kesä on siirtynyt loppusuoralle ja alkaa luopumisen aika. Välillä iltaisin ulkoillessa voi jo tuntea aavistuksen syksyn tuoksusta. Monella tapaa vuodenajan vaihtuminen on aina mieluisa tapahtuma, mutta ihan vielä en tahtoisi päästää irti. Elokuussa niin kuitenkin tapahtuu. Varsinkin kun kuusta näyttäisi tulevan varsin kiireinen eikä kesästä nauttimiseen oikein jää aikaa. On kuntoutusta sekä avo- että laitosmuotoisena. On ainakin lääkäriaika, laboratoriotutkimus ja myös leikkausta edeltävä käynti. Lisäksi vielä muita sovittuja menoja. Joten taas mennään.

Sitä ennen pari esimerkkiä pienistä avuista. Kesän aikana eräs viitseliäs lähipiiriläinen ahersi pyöräni kimpussa monta päivää. Kevään ensimmäisellä pyörämatkalla olin havainnut, ettei ajamisesta tule enää oikein mitään. Polvia sattui jokaisella polkaisulla ja toinen käsi tipahteli holtittomasti ohjaustangolta joko yli tai ali. Harkitsin jo köyttäväni käden kiinni sarveen, mutta kun useampi ihminen näytti pitävän ajatusta hulluutena, niin luovuin. Myös paremman käteni kyynärpää protestoi. Aloin siis miettiä, että mitä pitäisi muuttua, jotta pyöräily onnistuisi. Se johti isoon urakkaan, jossa edellistä pyöränraatoani alettiin koostaan uudelleen. Siinä on vähän sammaloitunut, mutta muuten jämäkkä runko, ja seitsemän vaihdetta. Tälle pohjalle oli hyvä rakentaa. Suurin osa osista oli vaihdettava, mutta lopulta citypyörässäni oli ylösnostetut ja eteen käännetyt mummopyörän sarvet, joiden päissä oli leveät tupet. On se hieman outo näky, mutta toimivuus ratkaisee.

Pyörän vaihteet ja keveämpi ajettavuus auttoivat huomattavasti polvikipuun. Pääsen jopa mäkiä ylös. Olen siis saanut nauttia mukavuuspyörästä. Luultavasti en ole ikinä ennen ajanut pyörää, jossa säädöt on näin kohdallaan. Saan ajettua ilman, että on kuroteltava mihinkään suuntaan. Käsi lepää sarvella, kun leveä ja nahkeaa materiaalia oleva tuppi tukee rannetta ja auttaa kättä pysymään paikallaan. Voin ajaa hyvin pystyssä asennossa, jolloin niska ei kuormitu liikaa. Valitettavasti olen päässyt vain yhdelle pidemmälle lenkille, mutta lyhyempiä ajoja kaupungissa olen tehnyt pitkin kesää. Nykyisessä pyöräilykunnossani se on ollut ihan riittävää. Pyöräily on aina ollut minulle vapaus. Se on kulkenut mukanani myös niinä vuosikymmeninä jolloin liikkuminen ei ole muuten onnistunut. Olen siis todella tyytyväinen, että saan ainakin toistaiseksi jatkaa.

Toinen elämää helpottanut asia on Kiinasta tulleet silikonihärpäkkeet lukuisiin silmälaseihini. Joka ainoat niistä pysyvät nyt silmillä. Olen ostanut laseja lähes kaikista silmälaseja myyvissä ketjuliikkeissä ja kertonut jokaisessa niissä, että lasit eivät millään tahdo pysyä paikoillaan. En tiedä olenko sitten ainoa, jolla on tällainen ongelma, mutta yhdessäkään paikassa ei ole ollut tarjota minkäänlaista neuvoa tai apuvälinettä. Ei edes kertoa, että sellaisia on olemassa. Kiitos toimintaterapeutin vihjeen osasin lähteä niitä netistä metsästämään. Kiinasta löytyi monenlaisia ratkaisuja pikkurahalla. Kaikki toimivia! Onpa helpottavaa, ettei enää tarvitse pitää toisella kädellä laseja paikoillaan. Usein pienet asiat todella tuovat ison hyödyn.

torstai 23. heinäkuuta 2020

Yllättävä tutkimustulos


Sairaudesta ei saa koskaan lomaa, mutta toisinaan on sentään vähemmän menoja siihen liittyen. Minulle tuo vähempi koitti tällä viikolla. Tässä on parin viikon jakso, jolloin terapiat ovat lomalla samaan aikaan eikä mitään muitakaan aikoja mihinkään ole. Elokuu näyttääkin sitten ihan erilaiselta, mutta sen tuumailu ei ole tämän päivän asia, sillä nyt saan pari viikkoa keräillä itseäni kasaan, ja vahvistaa kestävyyttäni niin henkiseltä kuin ruumiilliselta puolelta syksyn koitoksiin.

Lomissa on hyvänä ja huonona puolena se, että myös avustaja lomailee. On lomaillut jo reilut pari viikkoa, joten olen saanut testailla omatoimisuuttani. Se on ollut avartavaa, sillä välillä (tai useinkin) mietin, että tarvitsenko todella avustajaa? Tämän kahden viikon kokemuksen perusteella sanoisin, että kyllä tarvitsen. Siinä vaan käy niin, että kun avustaja todella hoitaa puolestani raskaimmat kantamiset ja kurottamiset yms., niin minusta tuntuu että ne tulevat jotenkin itsestään tehdyksi ja sorrun ajattelemaan, että eihän tässä nyt niin paljoa tehtävää ole.

Tosiasiassa käytetyt avustajatunnit ovat vähän kasvaneet keväästä lähtien. Osittain se tarkoittaa sitä, että on ollut harvinaisempia tehtäviä tehtävänä, mutta ei se pelkästään siitä johdu. Olisin toki voinut hakea avustajalle kesälomittajaa, mutta en halunnut. Tämä on taas ollut tärkeä palaute todellisuudesta. Iltaisin koko ruumista särkee päivän raatamisen jäljiltä. Avustajaan verrattuna minulta menee moninkertainen aika töiden suorittamiseen. Alkuun valmista tuli vasta vuorokauden jo vaihtuessa, mutta nyt olen laskenut vaatimustasoa, jotta jaksan tehdä muutakin. Toisaalta olen nauttinut saadessani puuhailla hiljakseen ja pysähtyessäni välillä sellaisten kohteiden äärellä, joita avustaja ei käy läpi.

Juuri ennen lomaa oli vielä ENMG eli hermoratatutkimus. Ei mikään suosikki tutkimusten joukossa. Luulin, että se tehdään vain oikeaan käteen eikä siis tuohon syksyllä leikattavaan. Tutkimus tehtiin tk-lääkärin lähetteellä. Oikeassa kädessä on puutumista, pistelyä, kömpelyyttä ja vaihtelevia tuntopuutoksia. Ei sen enempää kuin ennenkään. Kyseinen tutkimus on tuon oirekuvan takia tehty jokunen vuosi sitten, mutta ei siitä silloin syy selvinnyt. Eikä nytkään. Tällä kertaa tutkimus liittyi jotenkin siihen, että tk-lääkärin on tarkoitus tehdä lähete käsikirurgille etusormen rystysen jatkuvan sijoiltaanmenon tms. ja siitä aiheutuvan rasituskivun takia. Röntgenkuva ei valaissut asiaa. Kuvasta pystyi näkemään vain peukalon alimman nivelen nivelrikon. Sen sijaan etusormen ongelma on kliinisesti todettavissa. En tiedä, millä tavalla ENMG:n tulos (olisi se ollut mikä hyvänsä) liittyy tuohon vaivaan, mutta näin se meni.

Sen sijaan yllätys oli, että tk-lääkäri oli pyytänyt myös vasemman käden testaamista. Se tutkimus paljasti muutoksia. Ei lääkäri tuloksia tarkemmin selostanut, sillä se on lähettävän lääkärin tehtävä; olen siis tarinoimassa vajain tiedoin. Ääreishermoissa ei ilmeisesti ole vikaa. Sen sijaan tiettyjen lihasten toiminta oli hiljaista. Se sopii kuvaan, sillä käsi on voimiltaan hyvin heikko. Usein toisella kädellä autettava. Yllättävä osuus oli se, että ongelma tulisi kaularangasta. Sehän tarkoittaisi, että kaularangassa olisi tapahtunut jotain sitten vuonna 2018 tehdyn kaularankaleikkauksen, jonka jälkeen kaikki voimat olivat entisellään. Se tarkoittaisi myös sitä, että tuleva leikkaus kyynärpäähän ei tule olemaan ratkaisu käden ongelmiin. Herää myös kysymys, että voidaanko kättä edes leikata (siis väännellä kaularankaa nukutuksen yhteydessä) ennen kuin on selvitetty onko kaularangassa oikeasti sellainen vika, joka on osittain halvaannuttanut käden.

maanantai 6. heinäkuuta 2020

Kiinni on


Lähes seitsemän kuukautta se otti. Ajattelin ensin kirjoittaa otsikoksi, että kiinni on ja pysyy, mutta sitten tuumasin sen osoittavan liiallista varmuutta asiassa, joka on kaikkea muuta. Tietysti toivon, ettei kasvaimen eikä kaularankaleikkauksenkaan jäljiltä tulleita arpia tarvitse enää ikinä lähteä aukomaan, mutta molemmat ovat sen verran epävarmoissa kantimissa, että parasta olla vaan tyytyväinen, että juuri tällä hetkellä ovat kiinni.

Sulkemisen jälkeisenä iltana vähän epäilytti kun katsoin veristä sidosta, että tuliko mentyä ojasta allikkoon, mutta kyllä se lopulta kiinni pysyi. Juuri ennen juhannusta sain otettua teipit pois. Haavassa oli sulavat ompeleet, jotka saivat sen paranemaan paljon siistimmin kuin normilangoilla. Miksiköhän sulavia ei käytetä useammin? Ovat mukavan vaivattomia kantajalleen. Teipittömänä on ollut kevyt kulkea, vaikka niska kiristää kaikin tavoin tuolta arven puolelta. Siellä ilmenee myös ajoittainen terävä kirvellys, jonka aiemmin luulin johtuvan avoimesta haavasta, mutta ilmeisesti kyse on jostain muusta.

Niskassa on myös pahoja lihasjumeja. Sitä ei ole voitu käsitellä kunnolla tässä kuukausien mittaan eikä varmaan vielä vähään aikaan, sillä tuoreen arven vetolujuus ei ole normaalin ihon tasolla. Lisäksi iho arven ympärillä kiristää aika lailla. Siitä jouduttiin ottamaan pois kaistale ihoa, jotta huono kohta saatiin poistettua. Niinpä iho on entistäkin pinkeämpi. Haava ei todennäköisesti olisi parantunut ilman uudelleen sulkua, sillä iho oli ohentunutta ja tuon mainitun pinkeyden takia se olisi aina revennyt uudelleen. Tai ainakin se olisi ottanut vielä pitkän aikaa, ja arvesta olisi tullut epämääräinen. Nyt siitä tuli varsin siisti.

Kasvaimen osalta seuraava etappi on marraskuussa otettava magneettikuva ja sitä seuraava lääkäriaika. Tai oikeastaan vielä ennen sitä pitäisi tulla patologin vastaus tuosta poistetusta kohdasta. Muuten suhtaudun kasvaimeen edelleen lähinnä polulta poikkeamisena. Kuin harmillisena pysähdyksenä kiireen keskellä.

Sen verran utelias olin, että googlasin viimein, että millaisesta kasvaimesta oli kysymys, kun sitä vielä tarvitsee seurata. Tämä hetki tuntui sopivalta. Nyt kun tunnen viimein olevani voitolla. Harvinaiseksi se osoittautui, jopa harvinaisemmaksi kuin Larsenin syndrooma. Kävi ilmi, että kyseessä on geenivirheen aiheuttama fibroottinen kasvain, joka voi tunkeutua agressiivisesti ympäröiviin kudoksiin. Uusiminen on tavallista myös onnistuneen poiston jälkeen. Saapa siis nähdä kumpi taiston lopulta voittaa, mutta tämä hetki on minun.

torstai 25. kesäkuuta 2020

Toimintaterapia

Keväällä tulleessa Kelan kuntoutuspäätöksessä minulle myönnettiin fysioterapian, allasterapian ja laitoskuntoutuksen lisäksi 20 kertaa toimintaterapiaa. Käytäntöön terapia saatettiin vasta nyt kesäkuun alussa. Ensimmäiset kerrat on kuluneet tilanteen selvittelyyn, sillä historiaa ja laajuutta ongelmissani löytyy. Tilanteen ymmärtäminen vie aina uusilta tahoilta pitkän aikaa. Lyhyissä tapaamisissa esim. lääkärien kanssa tuo tieto ei koskaan siirry eikä kokonaisvaltaista hoitoa osata näin ollen järjestää. Terapeutille on kuitenkin tärkeää päästä tilanteen tasalle, jotta terapiaa voidaan suunnitella ja toteuttaa. Tämä on toiminut toimintaterapeutin osalta moitteettomasti.

Jo näiden ensimmäisten kertojen aikana olen saanut uusia ideoita. On käyty läpi myös kuulon ja näön aiheuttamia rajoitteita. Kerroin, etten käytä silmälaseja (siis kaiken aikaa), koska ne eivät pysy päässäni. Terapeutti tarttui asiaan heti ja kyseli, että olenko käyttänyt jotain lisänippeleitä laseissa. Olin äimänä, sillä en ollut edes ajatellut sellaisia olevan. Tai tiesin tietysti jostain naru hässäköistä, mutta sellaisiakaan ei ole tullut vastaan. Kotona kävin tonkimaan netin tarjontaa. Kotimaasta en löytänyt kuin naruversioita, mutta muualta löytyi erilaisia pieniä apulaisia. Nyt on Kiinasta tulollaan (jos on tullakseen) muutamalla eurolla mahdollisesti iso apu, sillä näkeminen on muuttunut vaikeammaksi ja tarve lasien pysymiselle oikeassa kohdassa on suuri.

Toimintaterapia on minulle ihan uusi aluevaltaus enkä oikein tiennyt mitä toimintaterapia käytännössä tulisi pitämään sisällään. Aiemmin olen nähnyt toimintaterapeutteja yksittäisinä käynteinä, joissa on keskitytty tarpeellisten apuvälineiden ja tukien hankintaan tai muokkaamiseen sekä kyynärpään osalta erilaisiin liikkeen ja voiman mittauksiin. Nyt olen kuitenkin ymmärtänyt sen olevan paljon muutakin.

Muutaman käyntikerran jälkeen toimintaterapia vaikuttaa mielenkiintoiselta. Siinä päästään kuntouttamaan mm. käsien toimintaa täsmällisemmin. On mahdollisuus esim. yläraajan painokevennettyyn harjoitteluun ja laitepohjaiseen näppäryyden kehittämiseen. Siinä voi ilmeisesti saada välitöntä palautetta harjoituksen sujumisesta. Hyvä vaihtoehto vasemmalle kädelleni, joka ei käytännössä toimi juuri ollenkaan ollessaan pois vartalon välittömästä läheisyydestä. Myös altaassa voidaan toki tehdä jonkun verran käden harjoituksia. Vielä nyt irrallaan oleva kyynärpään tekonivel vaikuttaa siihen, ettei harjoituksia päästä ehkä aloittamaan täysipainoisesti, mutta toivottavasti leikkauksen jälkeen.

maanantai 8. kesäkuuta 2020

Rehevät


Niin harvinaista, että meni useampi tovi ennen kuin tunnistin. Onnentunne. Miten hyvältä se tuntuikaan. Juuri sillä hetkellä, siinä ajassa ja paikassa ei ollut tarvetta olla missään muualla. En taida silti liikaa hehkuttaa kun kyse ei kuitenkaan ole siitä, että elämä olisi kokonaan kääntänyt esiin kolikon kiiltävämmän puolen. Olipa vaan mukavaa seisoa hiljaa lämmössä, tyynessä ja kirkkaassa aamuauringossa. Kaupunki ympärillä oli vielä ihan hiljaa, linnut visersivät ja luonto ympärillä on äkisti muuttunut niin reheväksi. Kesä on täällä! Tätä on odotettu. Kaivattu.

Luonto ei valitettavasti ole ainut, joka on käynyt melko reheväksi. Olen taistellut painonnousua vastaan. Tuloksetta. Viimeisen reilun neljän vuoden aikana (eli siinä ajassa kun minulle on tehty leikkauksia) painoni on noussut lähes 15 kiloa. Se on niin huima määrä, että on alkanut ihan tosissaan hirvittää. Omat eväät on syöty vähän liiankin tehokkaasti, joten pyysin apua terveydenhuollosta. On hämmästyttävää, ettei minulle ole koskaan siltä suunnalta tullut viestiä painonpudotuksen tarpeellisuudesta. Olen muiden ihmisten kokemuksista saanut sellaisen käsityksen, että siihen pureudutaan hyvinkin kärkkäästi. Ei välttämättä apua tarjoten, mutta huomautuksin. Onhan se tiedetty riskitekijä lähes kaikkiin sairauksiin.

Omalta kohdalta suurinta huolta aiheuttaa tietysti nivelten kuormitus. Erityisesti lonkat on alkaneet taas oireilla enemmän ja toinen nilkka joutuu koville tämän nykyisen taakan alla. Oma ajatukseni oli saada lähete painonhallintatalon projektiin. Sen hyvänä puolena olisi ollut sen kesto (vuosi). Siinä ajassa olisi ehtinyt käydä läpi tätä ongelmaa syvemmältä perspektiivillä kuin siinä mitä menee suuhun. Ongelmani on aivan selvästi muu kuin tiedollinen. Tiedän kyllä aika hyvin miten pitäisi syödä, mutta teorian osaaminen ei jalostu käytännöksi.

En kuitenkaan saanut lähetettä, sillä se oli liian kallis kaupungille. Tavallaan ymmärrän sen, mutta jos tätä ongelmaa ei oikeasti saada hallintaan, niin se tulee maksamaan sata kertaa enemmän. Jos riittääkään. Olen jokseenkin varma, ettei ongelma ratkea pelkästään kaloreita laskemalla. Syyt ovat syvemmällä tunnesyömisen syövereissä. Jossain vääriksi opitun mielen- ja ruumiinvaivojen lievityksen ikeessä. Ongelmaa korostavat jokaisen leikkauksen myötä kadonneet lihasmassat ja kyvyttömyys kuormittavaan liikuntaan.

Täysin avutta en kuitenkaan jäänyt. Olen kevään aikana käynyt useampaan kertaan keskustelemassa sairaanhoitajan kanssa painonhallinnan keinoista. Lähtökohtana on ollut pienet muutokset, jotka pitäisi saada vakiintumaan käytäntöön. Ihan ensimmäisenä otettiin aloitteestani käyttöön herkuton maanantai (en keksinyt muuta). Se tuntui mahdolliselta askeleelta, mutta nyt olen miettinyt sen mielekkyyttä. Ehkä muutosten askeleiden pitäisi olla vielä pienempiä arkielämän muutoksia, sillä ei siinä ole lopulta paljoa järkeä, että olisin herkuitta jokaisen maanantain elämäni loppuun asti.

Viime viikolla kävin lääkärin lähetteellä ravintoterapeutin vastaanotolla. Sillä käynnillä sain uutta tietoa, jota soveltaa käytäntöön. Pitää tarkistaa aterioiden koostamista myös välipalojen osalta ja kiinnittää huomiota ruokarytmiin. Ravintoterapian lähtökohdaksi otettiin kuitenkin muu kuin suoraan painonhallinta. Tarkoitus on saada mm. närästysoiretta hallintaan. Näin saan sopivaa ravintoa ja voin paremmin. Sitä kautta tullaan tavallaan hyvinvointi edellä painonhallintaan. Käyn ravintoterapeutin vastaanotolla vielä uudelleen. Sen jälkeen siirryn hyvinvointi- ja terveysvalmennukseen (hyte-valmennus). Se on fysioterapeuttivetoista toimintaa. Saapa nähdä kääntyykö rehevyys näillä keinoin laskuun.

maanantai 25. toukokuuta 2020

Ei lähelle vaan kauas


On kulunut pari viikkoa leikkauspäätöksestä. Olen sopeutunut tilanteeseen. Alkuun ajattelin, että leikkaus olisi parempi suorittaa vasta kesän jälkeen, jotta koko kesä ei mene pilalle toipilaana ollessa, mutta olen muuttanut hiljaista toivettani. Se oli lyhytnäköistä ajattelua. Mukava kesä oli mielessä vähän kuin hyvitykseksi monella tapaa hankalan kevään jälkeen. Tärkein syy mielenmuutokseen on kuitenkin se, että kyynärpää on todellakin kipeä eikä sen toiminta ole parantumaan päin. Lisäksi fysioterapeutilta tuli huolestuttavaa viestiä siitä, että selän toisen puoliskon lihaksissa alkaa näkyä yhä suurempaa puutosta lihasmassassa. Tämä johtuu käden olemattomasta käytöstä.

Tilanne on siis karkaamassa käsistä. Voisin kuvitella, että tuo vaikeuttaa asennonhallintaa kokonaisuutena ja johtaa laajeneviin ongelmiin selän kautta koko kehoon, mutta asiat on otettava kerrallaan. Juuri nyt ensimmäinen askel on korjata viallinen kyynärpään tekonivel. Eikä siinä kannata aikailla yhtään enempää kuin on pakko. Sen jälkeen toivon, että olkapään asiaan otetaan uutta otetta, sillä tällaisena tilanne ei voi jatkua. Täytyyhän hoitavan tahonkin (ortopedien) ymmärtää, että ongelmat eivät ole vain paikallisia, vaan hoitamattomina ne ketjuuntuvat ja tulevat yhä vaikeahoitoisimmiksi. Tästä samasta lyhytnäköisyydestä on lukuisia esimerkkejä. Myös muita kuin suoraan niveliin liittyviä.

Käytännössä voi silti käydä niin, että saan pitää kesäni, sillä haava-asiaan ei näillä näkymin ehdi tulla ratkaisua. Patologin vastaus tuli eikä kasvaimesta onneksi näkynyt jälkeäkään. Kyseessä on vain krooninen haava. Se suljetaan uudelleen toimenpidepoliklinikalla. Aikaa tuolle toimenpiteelle ei vaan taida löytyä tarpeeksi ajoissa. Yritin selittää tilannetta kirurgille, mutta en usko viestin menneen perille. Hän ehdotti, että sulkemista voidaan toki siirtää, ja tehdä se sitten tekonivelleikkauksen jälkeen. Se ei kuulosta oikein hyvältä. Ensinnäkin haava olisi avoinna, vaikka edellytyksenä on ehjä iho. En tiedä miten paljon noita sääntöjä voidaan venyttää. Toiseksi haavan hoitaminen kävisi minulle mahdottomaksi leikatulla kyynärpäällä.

Oikeastaan koko hoitoani leimaa tuo sama lyhytnäköisyys, johtuen siitä, että kukaan ei pysty pitämään kokonaisuutta hallinnassa. Pelkästään kivunhoidosta puuttuu kontrolli, ja sitä leimaa kaikenlainen kiinnostuksen puute tehdä siihen tarvittavia muutoksia. Minusta pitkäaikaista, elämän kestävää, kipua ei pitäisi hoitaa näin leväperäisesti. Se kaipaa suunnitelmallisuutta ja jatkuvuutta. Sinulla on jo kaikki käytössä tai jotain muuta vastaavaa, sanoi eräs lääkäri. Väite on järjetön. Oikeasti sanoma oli jotakuinkin niin, ettei minulla ole aikaa tai kiinnostusta sinun kivuillesi.

Mietin esim. paineen tunnetta rintakehällä, joka tuli seurakseni vuonna 2016 (polvien tekonivelleikkauksen jälkeen). Siihen ei ole otettu mitään kantaa. Olen kärsinyt tukalasta olosta, kunnes kuntoutusosastolla tänä vuonna lääkkeisiini lisättiin uusi tulokas, joka on suurimmalta osalta ratkaissut tuon ongelman. Kyllä vähän suututtaa (tai jopa katkeroittaa), että olen kärvistellyt tukalan vaivan kanssa ihan turhaan monta vuotta. Olen kuitenkin samalla onnellinen siitä, että saan taas haukottua happea kunnolla.

keskiviikko 13. toukokuuta 2020

Asetetaan leikkausjonoon


Istuin lääkärin huoneen tuolilla odottelemassa näytteenoton alkua. Tarvikkeiden noudon aikana kuuntelen vähän lamaantuneena kun lääkäri sanelee tekstin joukkoon tutun lauseen: "Potilas asetetaan leikkausjonoon". Suhtauduin aiemmin kuulemaani viestiin tyynesti. Näitä sattuu -asenteella. Siitä huolimatta istun nyt, vastaanottoa seuraavana yönä kello 2:26, kirjoittamassa tätä uusinta lukua tarinaani eikä uni ole tullut silmään. On myös tavanomaista hankalampi kipuyö, joten sekin valvottaa. Harkitsen jo päivän aloittavaa aamukahvia, mutta ennen kuin ehdin, kiipesi koira nukkumaan syliini. Ihailtavat unenlahjat. En raaski häiritä. Lohduttava pikku karvakerä ja samalla lämpöpakkaus särkeville jaloille.

Tunnen huolta ja uupumusta ketjuuntuvista takaiskuista. Mieli painuu maahan kun ajattelen taas uutta leikkausta, ja ennen kaikkea siitä toipumista. Se tulee olemaan ainakin parin tai ehkä kolmen kuukauden mittainen taival. Jos kaikki menee hyvin. Eikä ongelmakäsi kuntoon tule tuon kolmen kuukauden jälkeen. Tässä kohdassa ajatuskulkua iskee todellisuus, jota en jaksa positiivisuudeksi kääntää. Miten ihmeessä pystyn kuntouttamaan käden, joka on valmiiksi heikko? Tunnetusti se on leikkauksen jälkeen entistä heikompi. Olisin halunnut päästä korjausprosessissa eteenpäin, mutta nyt palataan korjaamaan jälkiä.

Kyynärpään tekonivelen vuositarkastuksessa, joka siis todellisuudessa otti paikkansa noin puolentoista vuoden kohdalla, kävi vääjäämättömästi ilmi, että tekonivel on irti. Syy siihen on epäselvä. Kyynärpäästä yritettiin saada nivelnestettä, jotta mahdollinen infektio olisi saatu selville, sillä se olisi voinut tekonivelen näin aikaisessa vaiheessa irrottaa. Vaan verisuonien lisäksi myös niveleni kieltäytyvät luovuttamasta pisaraakaan omistaan. Hieman epämukava tutkimus, kun piti useampaa kohtaa ronkkia, mutta tulos oli tavallaan ihan hyvä, sillä se todennäköisesti tarkoittaa sitä, ettei siellä tulehdusta ole. Asia varmistetaan tietysti vielä leikkauksessa.

Yritin ehdottaa, että olkapäälle olisi tehty ensin jotain. Ajattelin siis juuri kuntouttamista. Sijoiltaan olevalla olkapäällä uuden kyynärpään tekonivelen kuntoutus on vaikeaa tai jopa mahdotonta. Tekonivelistä ei tule hyvää lopputulemaa ilman tuota vaihetta. Vaan ei. Korjausleikkausta ei voi siirtää. Päinvastoin, se tehdään niin pian kuin mahdollista. Irronneen varren pää painaa luuta ja sisältää riskin siitä, että käsi menee poikki. Voin kuvitella, että sitten se vasta hankalaa olisi.

Suunnitelmana on siis vaihtaa tekonivel vielä ennen kesätaukoa eli ensi kuussa. Vaan onhan tässä muttia matkassa. Haava. Sattuipa silmääni valmistautumisohjetta selatessa, että ihon on oltava ehjä. Ei muistanut edes mainita koko ongelmasta. Hups. Lisäksi edellytyksenä on, että hampaissa ei ilmene mitään isompaa korjaustarvetta. Lähdin siis vastaanotolta mukanani tekonivelleikkaukseen valmistautumisohjeet. En voi kuitenkaan sanoa olevani täysin yllättynyt, sillä kyynärpään kipu on kertonut, ettei kaikki ole kunnossa. Mitäköhän sitten, jos niskassakin olisi leikkaustarvetta? Ilman muuta kasvainkin haluttaisi leikata pois nopeasti, sillä mitä pienempi se olisi, sitä vähemmän tervettä kudosta jouduttaisiin poistamaan. Se olisi jo hieman liian ilkeää peliä elämältä.

tiistai 5. toukokuuta 2020

Joku syy on oltava

Kasvaimen leikkauksesta on nyt aikaa yli viisi kuukautta eikä osa leikkaushaavasta suostu menemään kiinni. Välillä se kasvaa vähän isommaksi ja sitten taas pienenee. Olen enemmän kuin hiukan kyllästynyt laastaroimaan niskaa. Se on niin hankala paikka. Peiliä käyttämällä yritän saada lapun kohdalleen. Käsien rajoitukset tekevät vielä oman haasteensa. Enpä olisi uskonut, että siitä tulee tällainen ongelma, kun ei koskaan ole ollut mitään vaikeutta haavojen paranemisen kanssa.

Olen aina aika ajoin käynyt näyttämässä haavaa terveyskeskuksen hoitajille, ja kuntoutusosastolla haavan näki myös pari lääkäriä. Kaikkien yksituumainen mielipide on, että se on niin hyvännäköinen haava. On se; ei näytä tulehtuneelta eikä erityisen syvältäkään (enää). Muutama viikko sitten päätettiin, että siitä on kaikesta huolimatta otettava näyte. Näin tehtiin, mutta tulos oli juuri niin puhdas kuin haava näyttääkin. Lopulta päädyin pika-ajalla terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, kun haava tuntui taas kasvavan. Lääkäri päätti informoida leikannutta yksikköä haavan tilanteesta.

Lopulta sain vähän etuajassa ajan puolen vuoden kohdalle muutenkin suunniteltuun kontrolliin. Kirurgi oli heti sitä mieltä, että ei ole normaalia, että haava on edelleen auki. Joku syy on oltava, kuten hän asian ilmaisi. Haavasta otettiin koepala, joka menee nyt patologin tutkittavaksi. Tulosten tultua päätetään jatkotoimista. Yksi vaihtoehto on kasvaimen uusiutuminen. Se ei olisi mitenkään harvinaista sen tyyppisessä kasvaimessa, joka minulta leikattiin. Jos näin olisi, niin sitten se tarkoittaisi uutta leikkausta. Jos taas tulos on kasvaimen osalta puhdas, niin sitten haava voidaan hoitaa polikliinisesti. Käsitin, että avoin kohta suljettaisi uudelleen.

Jälkimmäinen vaihtoehto jättäisi luultavasti siistimmän arven kuin nykyisen haavan umpeutuminen. Jos nyt haluaa ajatella sellaista merkityksetöntä yksityiskohtaa. Ja jos olen ymmärtänyt tuon hoitovaihtoehdon oikein. Tärkeintä on, että haavan ongelmaan on vihdoin tulossa ratkaisu. Itse toivon tietenkin ratkaisua, joka ei vaadi leikkaussalia. Toipuminen on aina niin vaivalloista, vaikka tässä tapauksessa ei olisi kysymyksessä mikään iso kasvain, sillä ei tuolla alueella pysty tunnustelemalla mitään kasvia tuntemaan. Olen siis toiveikas, että pääsen kesään ilman laastaria.

maanantai 27. huhtikuuta 2020

Helpotuksia


Viimeinkin tärkeä kuntoutuspäätös. Sen saaminen vei lähes kaksi kuukautta. En ole toimeutunut tutkimaan sitä vielä tarkemmin, lukukyvyllisistä syistä, joten kokonaisuuden arviointi jää myöhempään ajankohtaan. Fysioterapian osalta päätös on kuitenkin jo tiedossa, joten ainakin fysio- ja allasterapiaa oli myönnetty. Ilmeisesti myös laitoskuntoutusta, kun sieltä tuli kyselylomake täytettäväksi. Fysioterapian jatkamisen suhteen ei aikailtu yhtään, sillä ongelmat ehtivät aika hankaliksi tässä tauon aikana. Allasterapian alkua joudutaan varmasti siirtämään, altaan puutteessa, ainakin syksyyn. En tosiaan halua toivoa syksyn nopeaa tuloa, mutta altaan apua kaipaan.

Terapiat oli myönnetty vain vuodeksi, vaikka hakuna oli kaksi vuotta. En kuitenkaan jaksa sitä liikaa närehtiä, sillä tärkeintä on, että päätös tuli. Se siinä tietysti on, että tämä sama kuvio on käytävä läpi hyvin nopeasti uudelleen. Eikä kyseessä ollut kovin jouheva prosessi. Se aiheuttaa paljon kuormitusta terveydenhoitoon. Aikaa tarvittiin sairaanhoitajilta, fysioterapeutilta, toimintaterapeutilta ja lääkäriltä. Lisäksi tällä kertaa myös kuntoutusosastolta. Paperia pyöriteltiin puolin ja toisin. Tässä ajassa voi myös miettiä, että millaiset on mahdollisuudet saada mitään aikoja lääkärille ja muille, kun koronatulppa jossain vaiheessa toivottavasti poistuu, mutta kuten todettua; ei pidä närehtiä. Aika näyttää mitä tapahtuu.

Terapioiden kertamäärät pysyivät jotakuinkin entisinä, mutta 45 minuutin hoitoaika vaihtui tunnin mittaiseksi. Siitä on huomattavan iso hyöty sekä fysikaalisten hoitojen osalta että myös terapeuttiseen harjoitteluun. Se on käynyt ilmi heti näinä parina käytettynä kertana. Tuntuu, että ehditään oikeasti saada aikaan jotain. Nyt on mietittynä selkeät, konkreettiset ja mitattavat tavoitteet. Nämä on aina haasteellisia mietintöjä, kun varsinaista paranemista ei fysioterapialla voi saada aikaan. Muuta helpotusta kylläkin, mutta miten sen sitten mittaa. Siinä pulma. Pidän tavoitteiden asettamista kuitenkin hyvänä asiana, sillä sillä saadaan ohjattua terapiaa tällaisessa tapauksessa, jossa edessä on ihmisen kokoinen kimppu jokapaikan ongelmia.

Erityisesti rintaranka, ja selkä laajemminkin, on huonossa jamassa. Ottaa varmasti aikansa ennen kuin pääsen sen kanssa takaisin tasapainoon. Olkapään ongelma on omaa luokkaansa, mutta sitä on vaikea auttaa millään tavalla fysioterapian keinoin. Myös lantion ja lonkkien toiminnassa todettiin viimeksi isoja puutteita, joiden kimppuun on käytävä heti. Yksi tavoitteista on kaatumisten ehkäisy ja siten välttää kävelynapuvälineiden käyttöönotto. Uskon, että lantion toimimattomuus heijastuu jalkoihin ja on ehkä yksi syy kaatumisiin. Joka tapauksessa olo on nyt toiveikas, ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen. Osansa on myös kevään tuomalla parantavalla valolla.

perjantai 3. huhtikuuta 2020

Ajan henki


Meno maailmassa on nyt sellaista, että aihe kuin aihe tuntuu epäsopivalta. Itse en pelkää hiljaiseksi muuttunutta maailmaa. En pelkää sairastuvani, vaikka se yhtä kaikki on mahdollista. Huolehdin hygieniasta, kuten olen huolehtinut ennenkin. Pyrin välttämään turhaa kulkemista ihmisten joukossa, mutta monista asioista on edelleen huolehdittava. En myöskään seuraa asiantuntijasta riippuen muuttuvaa tietotulvaa erityisen tarkasti. Minun ei tarvitse tietää kuolinlukuja päivittäin. Monella tavalla elämä jatkuu, mutta kyllä vaikutuksia alkaa silti näkyä. Enemmän kuin korona, minua hirvittää sen aiheuttama lasku jo valmiiksi kroonisesti sairaille ihmisille, joiden hoidot siirtyy, peruuntuu ja lopulta kasautuu. Myös yksinäisyydestä aiheutuvat ongelmat ja ihmisten pelko toisiaan kohtaan mietityttää.

Omaan tilanteeseeni suurin vaikutus liittyy kuntoutuksen puutteeseen. Se tosin puuttuu siitä syystä, että Kela ei ole tehnyt kuntoutuspäätöstä. Sitä saa siis pelolla odotella eikä ole ihan selvää, että tekevätkö he edes uusia päätöksiä tällä hetkellä. Kauan se ainakin kestää. Jossain vaiheessa oli tieto, että kaikki Kelan kuntoutukset on peruttu, mutta sitä on kai lievennetty. Hyvä niin, sillä kuntoutus ei ole huvitoimintaa, vaan monelle tärkeä (jopa elintärkeä) osa konservatiivista hoitolinjaa. Omassa kuntoutuksessani on nyt ollut kuukauden tauko, ja se alkaa jo todenteolla tuntua kipujen lisääntymisenä. Olen tällä välillä käynyt pari kertaa hierojalla ja mahdollisuuksien mukaan menen uudelleen. Siitä saa vähän ensiapua rintarangan tuskalliseen jumitukseen. Lääkemääriä on ollut pakko kasvattaa. Jossain kohtaa niistä pitäisi päästä keskustelemaan myös lääkärin kanssa, mutta se juurikin voi olla vaikea toteuttaa.

Muuten elämä jatkuu kuten ennenkin. Hiljaisesti. Perussairauteni ja työelämästä poissaolo on jo kauan sitten tehnyt elämästäni eristäytyneen ja pienessä piirissä pyörivän. Se linja tulee jatkumaan myös koronan ja yleisten rajoitusten poistuttua. Jatkan ulkoilua. Nykyisin paljon useammin kuin vielä vuosi sitten. Koiran hankinta aiheutti sen, että ulos mennään isosti tai pienesti, tällä hetkellä vielä noin kuusi kertaa päivässä; satoi tai paistoi. Kerrat ehkä harvenevat kun koiran pentuaika jää taakse, mutta toisaalta lähden mielellään ulos. Se katkaisee aina hetkeksi paikallaan istumisen ja virkistää selvästi sekä ruumista että mieltä.

torstai 12. maaliskuuta 2020

Pakko, pakko, pakko...


Ihmiselämä on täynnä käytännön pakollisuuksia. Hankalaksi tilanne muuttuu siinä vaiheessa kun noista isoista ja pienistä pakoista tulee ylivoimaisia. Onneksi en ole vielä ylivoimaisuustilassa, mutta suuren kivenmurikan työntelyltä tukevan ylämäen yli kaikki pakot tällä hetkellä tuntuu. Pelkästään postin avaaminen saattaa kestää päiviä. Laskut hoidetaan vasta viimeisenä mahdollisena päivänä eikä mitään ylimääräistä jaksa. Monet sellaiset asiat, jotka pitäisi hoitaa, mutta joilla ei ole määräpäivää, jäävät hoitamatta.

Jo viime kesästä saakka vaivannut jatkuva väsymys on tässä talven saatossa vain pahentunut. Nykyiseltään nukahdan kesken päivän pariinkin kertaan ihan kunnon uneen. Tunti tai puolitoista menee kerralla. Lisäksi nukun vielä yötkin paremmin kuin ennen. Hyvä asia on, että vuosia kiusanneet nukahtamisvaikeudet on tällä hetkellä taakse jäänyttä elämää. Ainoastaan kipu herättää öisin. Joskus haittaa on enemmän ja toisinaan vähemmän, mutta näin on jatkunut jo vuosia, joten unen katkonaisuuden ei luulisi olevan väsymyksen syy.

Lähikuukausina minulta on tarkastettu kaikki tärkeimmät veriarvot, jotka on likipitäen täydellisessä tilassa. Eli mitään isompaa elimellistä vikaa ei pitäisi olla. Ainoastaan paastosokeri on aavistuksen alle viitearvon alarajan ja viime aikoina paljon puhuttu ferritiini on hieman matalahko. Olisiko siinä syy väsymykselle? Mene ja tiedä. Olen yrittänyt ottaa vähän lisärautaa, mutta toistaiseksi sen ottaminen on ollut satunnaista, kun en ole jaksanut ottaa siihenkään asiaan todellista otetta. Toisaalta syykin voi olla ihan toisaalla.

Olen taipuvainen ajattelemaan, että väsymykseni on yhdistelmä kipujen pahenemisesta, kokoaikaisesta lievästä huimauksesta ja henkisestä kuormituksesta. Tuo huimausjuttu käy hermoille, koska sen syy on epäselvä enkä tiedä miten sitä voisi hoitaa. Perusteltuja syitä voi löytää niskasta, näköongelmasta, korvista ja/tai nivelten asentotunnosta. Vikaa kaikissa. Se ei ole sillä tavalla lamauttavaa kuin edelleen ajoittain vaivaavat huimauskohtaukset vaan kyse on enemmänkin asentohuimauksesta yhdistettynä siihen tunteeseen kuin kulkisi kevyessä aallokossa kyntävällä laivalla. Välillä otettava sivuaskeleita, jotta tasapaino säilyisi.

Oikeaksi ongelmaksi tuo on muodostunut lähinnä siinä mielessä, että se on lisännyt kaatumisriskiäni. Viime marraskuun jälkeen olen kaatunut kymmenen kertaa. Osa on tosin johtunut liukastumisesta ja osa nilkan pettämisestä, mutta osalle ei ole löytynyt mitään ulkoista syytä. Kaatumisissa on aina omat riskinsä, vaikka vuosien saatossa, satojen kaatumisten myötä, huippuunsa hiotut kaatumisen tekniikat on selvästi edelleen hallinnassa. Olen miettinyt, että pitäisikö ottaa käyttöön joku kävelyn apuväline. Kävelykeppi ei tule pitkäaikaisessa käytössä kyseeseen käsien tilanteen vuoksi, mutta kenties rollaattori. Ehkä. Kynnys on korkea, mutta tavalla tai toisella kaatuilusta on päästävä.

sunnuntai 1. maaliskuuta 2020

Mitä nyt sitten?


Hoidolliselta kantilta elämää tiiraillessa voi huomata sen olevan eräänlaisessa suvantovaiheessa. Nyt mietin suunnitelmaa siitä miten tästä pitäisi edetä. Sen verran olen edennyt, että olen saanut lääkäriajan terveyskeskukseen, jotta saisin lähetteen käsikirurgille etusormen alituisen sijoiltaanmenon ja kivun tähden. Lähetteestä on ollut jo aiemmin puhetta, mutta sen ajankohtaa on mietitty, koska on ollut niin paljon kaikkea muuta. No ajan terveyskeskukseen sain vasta toukokuulle. Sellaista se on. On toisaalta mukava vähän hengähtää ilman, että mitään erityistä on näköpiirissä, mutta mitään rentouttavaa elo ei tällä hetkellä ole. Kivut on tänä talvena ollut pahempia kuin pitkään aikaan. On tullut uusia vaivoja ja vanhat on aktivoituneet. Etenemismahdollisuuksia hoidon tasolla olisi, mutta mihin suuntaan.

Erityisenä murheena on kädet, joissa on laaja-alaista ongelmaa molemmissa olkapäissä, kyynärpäissä, ranteissa ja sormissa. Tuet auttaa kyllä jonkun verran kipuihin, mutta samalla ne tekevät käsistä kiistatta entistä kömpelömmät. Se aiheuttaa käsittämätöntä turhautumista kun yrittää jotain yksinkertaista asiaa, kuten vaikka ostosten saattaminen kassiin tai oven avaaminen avaimella, eikä vaan tahdo motoriset taidot riittää. Sitten kun lisätään liikerajoitukset ja tukien rajoitukset sekä voimien puute niin olen usein turhautumisen lisäksi melkoisessa pulassa.

Pitäisi varmaan vaan yrittää hyväksyä tilanne, kun muutakaan vaihtoehtoa ei oikeasti ole. Minun käsistäni, eikä muistakaan osista tule millään korjauksilla tavanomaisella tavalla toimivia. Kuntoutussuunnitelmassa minulle suositeltiin sopeutumisvalmennusta. Se on kai invalidiliiton kursseja, joka koostuu laitospätkistä. Ensin olin vähän mietteliäs, että olenhan minä sopeutunut jo vuosia sitten, mutta viime päivinä asiaa mietittyäni tajusin, että tosiasiassa minulla on huomattavia vaikeuksia sopeutua käsien ja sitä myötä arjen toimintakyvyn nopeaan huononemiseen, joten kenties pyrin vielä hakeutumaan valmennukseen.

Lähiaikoina on tulossa tekonivelkyynärpään "vuositarkastus", joka siis ottaa paikkansa noin puolentoista vuoden kohdalla, mutta niinhän sitä sanotaan, että parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Eikä ajankohdalla mitään väliä olisikaan, jos kaikki olisi kunnossa, mutta totuus tuosta leikatusta on, ettei sitä voi parhaalla tahdollakaan sanoa kunnossa olevaksi. Se ei tietenkään edesauta jatkohoidon saamista noille muille ongelmakohdille. Epäonnistuminen taitaa pelästyttää niin minut kuin ortopeditkin. Ja siitäkin huolimatta, toisen kyynärpään tilanne heikkenee koko ajan. Siinä kädessä myös olkapään kipu ja sijoiltaanmenot alkavat olla kestokyvyn rajalla. Eikä varmaan tarvitse edes mainita toisesta, koko ajan sijoiltaan olevasta olkapäästä, joka olisi jo pitänyt hoitaa. Se ei odottelusta parane. Päinvastoin.

torstai 13. helmikuuta 2020

Kuntoutusosasto

Kahden puolen viikon mittainen osastojakso on nyt ohi ja paluu arkeen on tapahtunut kiireisesti. Kuinkas muuten. Suoraan osastojaksolta kiiruhdin minuuttiaikataululla allasterapiaan. En halunnut enää peruuttaa sitä, kun sen sovittaminen kohta päättyvään avokuntoutusjaksoon olisi ollut vaikeaa. Olosuhteiden pakosta käyntejä on jäänyt viime tippaan. Hyvä puoli oli, että pääsin kertomaan osastolla tehdyt huomiot tuoreeltaan fysioterapeutille. Niitä riitti ihan kiitettävästi kerrottavaksi. Terapeutti totesi jotenkin niin, että onpa saatu paljon irti sellaista mitä häneltä on mennyt ohi.

Kieltämättä minulle tuli osaston fysioterapeutin kanssa sellainen olo, että tulin sekä kuulluksi että ymmärretyksi. Se on oikeastaan melko harvinainen tunne. Vikoja ja vaivoja on vaan niin käsittämättömän paljon ympäri kehoa, ettei edes tuo kaksi ja puoliviikkoinen riittänyt niiden läpikäymiseen, mutta olen tyytyväinen jaksoon. Ehkä sillä varauksella, että en ole vielä nähnyt mitään tekstejä. Toivon, että ne ovat niin hyviä, että auttavat kuntoutuksen lisäksi myös jatkohoidossa. Se on kyllä aika paljon pyydetty. Jatkokuntoutuksen lähtökohtana tulee edelleen olemaan vartalon syvät lihakset. Tästä on toki myös avoterapeutti lähtenyt liikkeelle. Ensin syvät vatsalihakset ja lantionpohja, totta kai. Minulle ne ovat haaste, koska niiden harjoitukset on varsin tylsiä. Olisi paljon hauskempaa huiskia menemään riuskalla otteella, mutta yritän ryhdistäytyä.

Yksi mielenkiintoisimmista huomioista oli lonkkieni tietyn suunnan liikkeen lähes täydellinen puuttuminen. Olen toki huomannut, että lonkkiin on hiljalleen alkanut tulla enemmän kipuja. Pienellä pelolla mietin, että nytkö jo isompi oirehtiminen sitten taas alkaa. Lonkkien PAO-leikkauksista on aikaa jotakuinkin neljä vuotta. Tulee myös mieleeni lonkkaortopedin ensimmäinen vastaus kun kysyin, että miten kauan lonkat kestää. Viisi vuotta. Sittemmin arviota paikkailtiin epämääräisempiin lukemiin, mutta luulen tuo ensimmäinen vastaus oli rehellisin. No onneksi pääsen lonkkien osalta kuitenkin kävelemään ihan hyvin, joten toivon että saan niille vielä lisäaikaa.

Mutta osastojaksoon palatakseni, se täytti tehtävänsä, vaikka ei tietenkään ole ratkaisu kokonaishoidon puutteeseen. Kuntoutussuunnitelma saatiin kuitenkin tehtyä. Olen tyytyväinen haettaviin määriin. Tarkoitus on hakea fysio-, allas- ja toimintaterapiaa sekä myös laitoskuntoutusjaksoa. Kela sitten päättää mitä päättää. Lääkitystä muokattiin ja sen vaikutusta vielä seurataan. Mukaan osastolta lähti iso joukko erilaisia arkea helpottavia apuvälineitä sekä olkapäätuki ja myös uusi rannetuki. En edes tajunnut miten sopimaton vanha rannetuki jo oli, kun olin siihen niin tottunut. Sen myötä pyysin toisen uusimista terveyskeskuksen kautta, sillä se on vähän hankalampi, sillä olkatuen kyynärvarsiosan vuoksi siihen on löydettävä lyhyt tuki.

sunnuntai 2. helmikuuta 2020

Kotilomalla


Puolentoista viikon kuntoutuksen jälkeen tulin viikonlopuksi kotiin, kun osastolla ei ruokailua lukuunottamatta ole juuri toimintaa viikonvaihteessa. En ole tällä hetkellä niin huonossa kunnossa, että jaksaisin makailla sairaalaolosuhteissa huvikseni. Omaan piikkiinhän nämä kesken hoitojakson tehdyt matkat menee, mutta kotona on kuitenkin hyvä olla. Mitäpä siitä, että vettä tuli koko loman ajan. Ei siis sää oikein suosinut ulkoilua, vaikkei se sitä estänytkään. Nyt paluun lähestyessä aurinkokin näyttäytyy.

Osastolla on tarkoitus kajota terveyskeskuksessa loppuvuonna tehtyyn kuntoutussuunnitelmaan. Sen ongelmana oli ainakin sen lyhyys. Se oli tehty vain vuodeksi, vaikka kuntoutustarpeeni tulee aivan selkeästi jatkumaan. Suunnitelman käytännön ongelmana oli myös se, että voimassa oleva suunnitelma huomioiden sen pituus jäi vajaaseen vuoteen, eikä Kela myönnä alle vuoden kuntoutuksia, joten se olisi luultavasti hylätty suoraan. Joskin annoin asiasta palautetta myös tk-lääkärille, joka lupasi tarkistaa päivämääriä. Kelan kanssa on oltava niin äärimmäisen tarkka.

Pohdinnan ja hoidon kohteena on ollut myös olkapään tilanne. Siihen on nyt kokeiltu uudenlaista teippausta ja myös sähköä (tens) kivunhallintaan. Sähköstä ei juuri ollut apua, mutta se ei ole ihme, sillä siinä on niin selkeä vika ja kipukin on ehtinyt olemaan siinä jo aika pitkään. Sen sijaan alaselän ja siitä lonkkiin ja ylipäätään jalkaan säteilevään kipuun sain apua sähköstä. Se on huojentava tunne, kun päiväkausia nakertanut särky laantuu. Vaikutus ei ensimmäisellä kerralla kestänyt kuin parikymmentä minuuttia, mutta se oli kuulemma hyvä tulos. Tällä hetkellä vaikutus on muutaman tunnin luokkaa.

Olkapäähän on kokeiltu myös lihaksia aktivoivaa sähköhoitoa. Se toimi juuri niinkuin pitikin, mutta tietysti se vaatisi säännöllistä käyttöä. En siis pysty olkapään ja kyynärpään kivun takia tekemään olkapäälle mitään harjoituksia (paitsi altaassa jotain pientä), joten sen lihaksia kokeillaan aktivoida tällä tavalla. Aika näyttää miten tämä toimii, jos saan hankittua itselle tuollaisen laitteen. Joka tapauksessa on hyvä, että olkapäälle on nyt vihdoin edes mietitty jotain ratkaisuja. Tärkeää on, että konservatiivinen hoitolinja on todella hoitolinja eikä pelkkä hoitamatta jättäminen.

Kokeilussa on viikon ajan ollut myös olkapäätuki, jossa on kyynärvarressa mansetti. Yllättäen löytyi siis malli, joka on täysin sopiva ilman mitään muutostöitä. Mielenkiintoista, että löytyi, sillä luulin että kaikki markkinoiden mallit käyntiin läpi jo viime keväänä. Tämä on ensimmäinen tässä kokoluokassa. Luultavasti minulle on siis kokeiltu liian isoja tukia. Tuki ei varsinaisesti auta olkapäätä takaisin sijoilleen, mutta käsi ei myöskään roiku mukana täysin holtittomasti. Uskon, että sen käytöstä olisi ainakin kipua lievittävää hyötyä ja ehkä se myös estäisi lisätuhot.

keskiviikko 22. tammikuuta 2020

Osastolle


Hiljalleen vuosi on pääsemässä täyteen vauhtiin. Paljon aikoja on jo ehtinyt olla. Fysio- ja allasterapiaa on vielä tähän alkuvuoteen, ennen niiden loppumista, jäljellä mukavasti. Ei niitä tarkoituksella ole jätetty, tai ehkä kauden alussa käyntejä vähän säännösteltiin, mutta sittemmin on tullut välttämättömiä taukoja. Olen myös käynyt näyttämässä edelleen vähän auki olevaa marraskuista leikkaushaavaa haavahoitajalle useampaan kertaan. Haava ei ole tulehtunut, vaikka yhdessä vaiheessa luulin niin, kun siitä puski ulos ties minkä väristä eritettä. Haavaa on kuitenkin tarkkailtu. Nyt se on vihdoin alkanut edes pienentyä. Tosin kirurgin määrittämä neliviikkoinen on täynnä. Eilen Kannasta lukemani teksti ohjeisti, että pitää ottaa yhteyttä, jos haava ei neljän viikon kohdalla jälkitarkastuksesta lukien ole täysin parantunut. Hmmm...

Aioin kuitenkin jättää haavan kuntoutusosaston avun varaan. Jakso kuntoutusosastolla on siis vihdoin alkamassa. Jos siellä katsotaan tarpeelliseksi, niin sieltä voidaan luultavasti konsultoida kirurgiaa; samaa laitosta kun ovat. Näillä näkymin se ei kyllä ole tarpeen, mutta ehkä minun on syytä pidättäytyä omista päätelmistäni. Sen verran usein olen ollut väärässäkin. Muutenkin pitäisi varmaan useammin katsella Kannan tietoja. Se on vaan niin vastenmielistä, mutta mitään papereita kotiin ei ole mistään tullut enää aikoihin, joten tietoni hoitojeni kulusta on heikentynyt huomattavasti. Jaksaminen ei vaan millään riitä pitämään kaikkia lankoja käsissä. Kannasta kuitenkin selvisi, että kasvaimen kohtaa tarkkaillaan peräti viiden vuoden ajan tai jotain.

Olkapäälle jo vuosi sitten määritetty konservatiivinen hoitolinja on edennyt todella takkuisesti. Suurta kärsimystä tuottaen. Käytännössä hoito on ollut vähäistä. Fysioterapiasta on pystytty jokunen kerta lohkaisemaan lähinnä kivunhoitoon ja useampaan kertaan olkaa on vähäisellä hyödyllä teippailtu, mutta siinä se sitten käytännössä on ollut. Loppuvuodesta kävin kuntoutussuunnitelmaa varten toimintaterapeutin vastaanotolla. Uudessa suunnitelmassa minulle suositellaan myös toimintaterapiaa. Lähinnä sitä silmällä pitäen, että oppisin hallitsemaan arkeani paremmin käytännössä yhdellä, myös vähän vajaatoimisella kädellä. Viime viikolla minulla oli uusi aika toimintaterapeutille. Hän oli miettinyt olkapäätukea. Painepaitahan on jo ajat sitten osoittautunut riittämättömäksi tueksi. Se on myös liian vaikea puettava.

Toimintaterapeutti on valmis tekemään tukeen muutoksia, sillä mikään valmistuki ei sellaisenaan ole osoittautunut mittasuhteisiini sopivaksi. Muokkaukseen soveltuva malli on nyt katsottu ja asia etenee. Se kävi jo alkusovituksessa selville, että tuella ei saada olkapäätäni nostettua paikalleen, mutta tuessa on lisäksi mansetti joka tulee kiinni kyynärvarteen. Ajatus on, että se kannattelee käden painoa ja estää sitä notkumasta holtittomasti pehmeiden kudosten varassa. Näin voidaan toivottavasti estää lisävauriot. Tilanne on jo nykyiseltään synkkä ja hermokipu olkapäässä ja koko kädessä päivittäistä. Kunpa tämä tuki nyt vaan auttaisi edes vähän.

tiistai 14. tammikuuta 2020

Koettelevaa


Jaksaminen on kortilla. Uskoin, että kun vaan marraskuusta selviää niin sitten helpottaa, mutta ei se ihan niin ole mennyt. Joulukuu meni helpommin, kun oli niin paljon kaikkea menoa ja kohinaa ympärillä, mutta kyllä tämä vuosi on alkanut nihkeästi. Monet syistä on ilman muuta sisäsyntyisiä, mutta ei jatkuva lumeton pimeys mitenkään tue mieltä pirteämmäksi. Olen niin väsyneen uupunut kaiken aikaa, että jaksan oikeastaan vain maata. En kyllä muista ikinä kärsineeni mistään varsinaisista talven pimeyteen liittyvistä oireista, joten tuskin siitä on nytkään kysymys.

Ongelma on, etten saa tehtyä niitä asioita joita pitäisi. Kuntoutushakemus pitäisi täyttää, mutta en saa aloitettua. Kuntoutussuunnitelma on tehty ja hallussani, mutta en ole vielä saanut edes luettua mitä siinä lukee. On vaikea ymmärtää ja selittää edes itselle, että aikaa olisi, mutta aloitekyky puuttuu. Osittain se koskee myös näitä kirjoituksia. Pitäisi sitä ja pitäisi tätä. Alkaa ärsyttämään sana pitäisi, kun se alituisesti takoo mielessä. Pitäisi laskea viime vuoden sairauskulut ja anoa ylimenoista palautusta, pitäisi tehdä matkakorvaushakemus, pitäisi saada leikkaushaava kiinni, pitäisi siirtää kalenteri uudelle vuodelle, pitäisi käydä apteekissa....

Alkaa näyttää siltä, että tärkein tehtävä on käydä ostamassa jostain rautalisää. Ehkä se auttaisi voittamaan tämän käsittämättömän uupumuksen. Sen sijaan, että tarttuisin noihin tekemättömiin tehtäviin, niin aina vähän pirteämpänä hetkenä haluan lähteä ulos kävelylle. Synkästä kelistä huolimatta se on oikeastaan juuri nyt yksi harvoista asioita, joista saan voimaa. Harmi, ettei pieni koirakaverini ole ollenkaan sitä mieltä, että sateella ja tuulellakin voi mennä ulos. Aika usein joudun pettymyksekseni tekemään kävelyni yksin tai parhaimmillaan tsemppaamaan kaveria koko menomatkan. Paluumatka sen sijaan sujuu aina joutuisasti.

Sillä tavalla on tietysti hyvä, että päivä päivältä tulee lisää valoa ja yksittäiset pakkaspäivätkin auttavat kirkastamaan synkkyyttä. Kyllä se tästä käyntiin lähtee. Toivottavasti. Olo virkistyy varmasti jo siitäkin, jos saan asioita pois tehtävien listalta, sillä tekemättöminä ne painavat kaikkein eniten. Kivut onkin sitten juttu, sillä niihin ei ole mitään apua näköpiirissä. Se tekee elämästä takkuista, vaikka kuinka yrittää suunnata ajatusta uusille urille.

Olkapään tilanne on muuttunut vaikeammaksi. Se on alkanut yhä enemmän säteillä vikaa eteenpäin koko yläkroppaan ja ennen kaikkea selän lihaksiin, jotka tekevät epätoivoista työtä vakauttaakseen olkapäätä. Fysioterapeutin mukaan myös lapaluu on alkanut sirottamaan entistä enemmän. Sekään ei ole siis enää sillä paikalla missä sen kuuluisi olla. Se ehkä selittää käden liikkuvuuden vähenemisen eikä niinkään kasvaimen poisto, vaikka sen syyksi aluksi heikentyneen tilanteen pistin, kun se ajallisesti oli niin sattuva.

lauantai 4. tammikuuta 2020

Vuosi paketissa


Taas on yksi vuosi ja yksi vuosikymmen taputeltu. Aina tuntuu olevan tämä hetki vuodesta, jolloin on hyvä tehdä tilinpäätöstä. Voi miettiä kulunutta pätkää ja suunnitella tulevaa, vaikka suunnitelmista on tähän ikään jo oppinut, että elämä menee yleensä toisin kuin on sen kaavaillut. Hyvät päätökset paremmista elämäntavoista karkaavat usein jo alkumetreillä. Siitä huolimatta teen jäälleen hyviä päätöksiä ja suunnittelen elämää eteenpäin. Ehkä tänä vuonna onnistun, vaikka en mitään täsmällistä lupausta tehnytkään.

Päättyneelle vuodelle ei yllättäen löydykään sopivaa sanaa paketoimaan sitä. Oikea sana ei ole hyvä, huono, vaikea, mielenkiintoinen eikä tasapainoinen. Jatkuvat kivut kädessä ja olkapään sijoiltaan olo leimasi vuotta. Tekivät siitä vaikean. Pettymys siitä, että tällaisessa tilassa oleva käsi voidaan jättää hoitamatta. Käden liikkuvuus on niskan kasvaimen poiston jälkeen huonontunut jostain syystä entisestään. Leikkaushaavakin on edelleen auki, vaikka leikkauksesta on jo yli kuukausi. Mitään käytännön hoito-ohjeita ei ole, joten laastaria vaan aukon päälle. Ei vaan tunnu paranevan sillä hoidolla.

Vuoden henkisesti vaikein asia oli muistutuksen tekeminen kokonaisuutta huomioivan hoidon puutteesta. Se vei voimia aivan liian paljon. Kirjoitusprosessi oli myös fyysisesti hankala. Varsinkin niskan tilanne meni ajoittain todella vaikeaksi. Muistutuksen tuottama hyöty oli hyvin vähäistä. Lähinnä se, että pääsin osoittamaan sormella epäkohtia. Ainakaan toistaiseksi mikään ei ole muuttunut, vaan hoito on edelleen irrallista eikä mitenkään kokonaisuutta huomioivaa. Käytännössä se toi minulle yhden fysiatrialla käynnin, ja lähetteen kuntoutusosastolle. Jaksoa osastolla ei ole ollut, mutta ehkä se toteutuu vielä.

Hyvää vuodessa oli monet mukavat tapahtumat sairauden ulkopuolelta. Elämyksiä. Niitä olen toivonut lisää ja niitä päättynyt vuosi myös toi aikaisempia vuosia anteliaammin. Viime vuonna kotiini muutti myös uusi jäsen, koira. Sen kanssa aika kuluu joutuisasti. On ollut mukava saada ulkoiluseuraa ja muutenkin joku joka aina yhtä iloisesti ottaa vastaan. Pelkästään aamulla herääminen on iloisen vastaanoton paikka. Talven ulkoilut vähän hirvittävät, mutta katsotaan miten niistä selvitään, jos lumi tulee. Koiralla on poikkeuksellisen sosiaalinen, iloinen ja optimistinen luonne. Eräs kysyi, että miten sopii yhteen sosiaalinen ja epäsosiaalinen yksilö. Siinä onkin miettimistä, sillä ulkona joudumme tämän tästä keskusteluihin vieraiden ihmisten kanssa sosiaalisen yksilön aloitteesta.