keskiviikko 30. lokakuuta 2019

Epätietoisuutta

On menossa jonkinlainen suvantovaihe hoitojen taholta, jopa fysioterapiasta on ollut taukoa kun sopivaa aikaa ei ole löytynyt. Tällä viikolla sellainen onneksi vihdoin on. Toivon, että lihasjumeja saadaan tavalla tai toisella auki. Kivunsieto alkaa olla tapissaan. Osasyynä kipuihin on ilman muuta jumit. Muuten pieni hengähdystauko on ollut hyväksi. Syksy on tällä viikolla vaihtunut lähes talven puolelle, jopa pieni lumipeite peittää maata. Sinällään mukavan valaisevaa tähän nopeasti pimeäksi muuttuneeseen vuodenaikaan, mutta se tuo mukanaan liukkauden ja rajoittaa siten liikkumista. Heti eilen olin luiskahtaa nurin. No, onneksi en sentään. Eikä läheltä piti -tilanteita lasketa.

Pidemmällä aikavälillä tavoitteena on saada jotain linjaa hoitoon. Tämä on ihan kamalaa poukkoilua vaikeiden kipujen ja toimimattoman käden kanssa. Olen pyytänyt hoitosuunnitelman tekoa terveyskeskuksesta. Sitä tarkoitusta varten minulla on aika lääkärille. On vielä epäselvää, että mitä kaikkea siihen käyntiin sisällytetään. Kaikki on epävarmalla pohjalla, sillä kuntoutusosaston lähetteeseen ei ole vielä vastattu. On vain ilmoitettu, että olemme vastaanottaneet lähetteen ja käsittelemme sen mahdollisimman pian. Ratkaisua odotellessa. Sillä on valtava merkitys, jos ainakin kuntoutussuunnitelma voitaisiin laatia siellä. Tilanne todellakin kaipaisi kunnon päivitystä. Uskon, että se saataisiin siellä paremmin selville kuin yksittäisellä fysioterapeutin arviolla. Monia asia on muuttunut kolmessa vuodessa eli sitten edellisen suunnitelman.

Varmuudeksi pitäisi kuitenkin saada aika terveyskeskuksen fysioterapeutille, joka tekisi arviointia tilanteesta. Tämä tk-lääkärin ohjeistuksesta. Samalla pitäisi hoitaa arvio talvikenkien uusimiseen. Nyt näyttää siltä, että niille olisi käyttöä nopeammin kuin osasin odottaa. Voi varmaan sanoa, että talvi yllätti kulkijan. Nilkan kannalta talvi tuli sopivasti. Ehkä runsaampi lepo auttaa. Nilkasta otettiin taannoin röntgenkuva, mutta en ole onnistunut saamaan haltuuni sen tulosta. En tiedä mitä sillä kuvalla tavoiteltiin. Jos se olisi ollut edes rasituskuva, niin ehkä se olisi ollut hyödyllisempi. Vaivahan ilmenee nimenomaan rasituksessa. Juuri tästä syystä hoitosuunnitelma olisi hyvä olla olemassa. Jotta osattaisiin paremmin arvioida mikä on järkevä etenemistapa eri vaivoissa. Kuva ei paranna mitään.

Nilkka on lyhyessä ajassa muljahtanut pari kertaa ulkosyrjältä ihan tavallisessa kävelyssä (tukikengät jalassa). Olisikohan nilkan rakenne löystynyt entisestään. Niin on käynyt monelle muullekin nivelelle, vaikka Larsenin syndrooman ei pitäisi olla etenevää. Silti tilanne on muuttunut monilta osin huonommaksi viime vuosina. Tehdyt leikkaukset on onneksi pelastaneet paljon. Jos nilkassa ei kuitenkaan kuvan mukaan ole mitään avun rajoissa olevaa, niin jotain lisätukea se tarvitsee estämään muljahduksia. Joko erillinen nilkkatuki tai sitten entistä enemmän tukea antava kenkä. Lisätuki vaan vie helposti käytettävyyden. Toisaalta ei näinkään voi jatkaa. Se, että nilkka muljahtaa ulkosyrjästä yli on sinällään mielenkiintoinen, sillä normaalissa asennossaan nilkat taittuvat vahvasti sisäsyrjälle.

keskiviikko 23. lokakuuta 2019

Näinä öinä


On myöhä - jotain varhaisen aamun ja keskiyön väliltä. Ei ensimmäinen eikä viimeinenkään tällainen yö. Kyseessä voisi olla mikä tahansa yö. Siitä kertoo sekin, että tämä kirjoitus valmistuu eri yönä kuin se on kirjoitettu. Samoissa mietteissä silti. Tiedän, että valvomisen jälkeen alkavasta päivästä tulee vaikea. Olin suunnitellut sille kaikenlaista puuhaa, mutta ehkä pitää antaa olla. Avustaja on tulossa jelppimään, joten kaikesta ei voi luopua. Hermostuttaa, mutta yritän rauhoittaa mieltäni, sillä näitä öitä ei voi täysin välttää. Kyse ei ole siitä, etteikö minua väsyttäisi. Päinvastoin olen totaalisen uupunut, mutta kivut ovat taas sellaisia, ettei nukkuminen ole vaihtoehto. Pelkästään asennon löytäminen on mahdotonta.

Käytössäni on oikea taisteluvarustus. Ensinnäkin kaularankatuki, joka on paikallaan myös nyt tässä koneella ollessa. Sen käyttö yöaikaan hillitsee seuraavan päivän päänsärkyä. Kyynärpäätä tukee lasta joka pitää käden tikkusuorana. Kaikki levossa tapahtuva liike on kyynärpäälle edelleen täyttä tuskaa. Käsi on niin voimaton ja kipeä, etten oikein saa liikuteltua sitä makuulla. Toinen käsi joutuu nostamaan sen sijainnista toiseen. En olisi uskonut, että se on yhden inan vajaa vuoden kohdalla tekonivelleikkauksesta edelleen tässä jamassa. Lisänä nukkumisen varusteluissa on vielä oikeassa kädessä majaileva yölasta. Tällä kokoonpanolla on mennyt jo jonkin aikaa.

Nyt erityisesti kädellä menee huonosti - niin olkapään kuin kyynärpäänkin suhteen. Hermokipu on ollut erityisen hankalaa. Viimeksi tilanne oli näin huono alkukesällä. On vain muutamia sellaisia lepoasentoja, joissa pystyn tällä hetkellä olemaan. Olen yrittänyt miettiä, että teinkö kesällä jotain joka paransi tilannetta vai väistyikö pahin jossain vaiheessa itsekseen. En muista. Käden kivun kanssa voi yleensä nukkua kun yhdistelee lääkkeet, selällään nukkumisen, kyynärpään lastan ja erillisen tyynyn pitämään olkapäätä siedettävässä asennossa. Toiselle lepolastassa lepäävälle kädellekin tuo asetus kelpaa, kunhan sen järjestelyt on kivulla ja kirahtelulla saatu aikaan.

Tänä yönä peliin puuttuu kuitenkin niska, joka sanoo ehdottoman ein selkäasennolle. Sen kipu on lajiltaan painostavaa. Sitä sietää aikansa, mutta sitten niskan asentoa on ihan pakko vaihtaa. Vaihtoehtoja ei vaan ole. Voin ehkä ottaa vielä yhden relaksantin. Jos se vaikka auttaisi. Se on viimeinen keino pussinpohjalla. Samoin kun tämä kirjoittaminen, joka on eräänlainen tauko levosta. Tärkeää olisi saada nukutuksi edes muutama tunti. Nyt tiedän jo, ettei varhaiselle aamulle suunnittelemani allasharjoittelu tule toteutumaan. Näin se toisinaan menee. Asioita on tehtävä tilanteen sallimissa rajoissa.

tiistai 15. lokakuuta 2019

Tuttu polku


Piiri pieni pyörii. Viime viikolla kävin fysiatrian poliklinikalla. Kuten arvelinkin, on hyvin vähän mitä fysiatri pystyy tässä tilanteessa auttamaan. Tärkeimpänä syynä on se, että fysiatrian poliklinikka ei ole minulle oikea paikka. Kuten fysiatri asian ilmaisi, krooniset sairaudet hoidetaan lain mukaan perusterveydenhoidossa. Mitäpä siihen voisi sanoa. Kaikki ammattilaiset tuntuvat olevan tuosta asiasta liikuttavan yksimielisiä. Käytännössä kukaan ei millään hoidon tasolla pysty auttamaan. Eikä fysiatri osannut auttaa myöskään tuon olkapään konservatiivisen hoidon kanssa. Se on kaiken avun ulottumattomissa. En ole nähnyt mitään kirjauksia käynniltä, joten kaikki perustuu nyt vain omaan näkökulmaani. Sehän ei tunnetusti aina vastaa lääkärin näkemystä samalta käynniltä. Sanoisin kuitenkin, että tämä oli asiallinen käynti.

Tärkeimpänä lähtökohta oli, että lääkäri oli perehtynyt laajaan potilashistoriaani ja oli käsittääkseni hyvin perillä tilanteestani. Totesi, että kyllä terveyskeskuksessakin voidaan tutustua tietoihini. Kysyin, että ai siinä kymmenen minuutin vastaanottoajalla vai? Fysiatri oli hiljaa. Siitä käsitin, että aikaa historiani tutkimiseen oli tainnut kulua hyvä tovi. Materiaalia on pelkästään Kannassa ainakin pari sataa käyntijaksoa, joiden anti on hyvin vaihtelevaa. Niihin perehtymisestä annan ehdottomasti pisteitä, sillä se on hyvin harvinaista. Lisäksi fysiatri myös tutki ruumiini rajoitteita, voimia ja vinoumia. Nyt jään mielenkiinnolla odottamaan, että mitä kirjallista materiaalia hän saa noista aikaan. Jos raportiksi tulee hyvin nivottu teksti tämän hetken tilanteesta, niin tuo käynti on paikkansa ansainnut, sillä se helpottaisi hoidon toteuttamista terveyskeskuksessa.

Fysiatri totesi, että hänen on vaikea keksiä mitä työtä pystyisin tekemään, ja että jossain vaiheessa olisi ehkä aiheellista tehdä määräaikaisen lausunnon sijasta toistaiseksi voimassa oleva lausunto. Sanoin, että sellainen(kin) on joskus jo tehty, mutta silloin eläkeyhtiö rankaisi moisesta yrityksestä jatkamalla kuntoutustukea vain neljä kuukautta eteenpäin, kun muuten sitä on lääkärien määrittämistä ajoista riippumatta jatkettu puolen vuoden pätkissä. Olen siis ollut sairauslomalla vuodesta 2015 lähtien. Noiden lausuntojen hankkiminen on aina hyvin stressaavaa kun mitään hoitavaa lääkäriä ei ole olemassa. Viimeisimmässä lausunnossa (tk-lääkärin kirjoittama) työkyvyttömyyden syynä oli pelkästään käden tilanne. Hyvä, että se kelpasi, mutta mitään todellista kuvaa ankeasta tilanteestani lausunto ei antanut.

Tämän käynnin lopputulema on siis vielä epävarma, mutta fysiatri tekee lähetteen kuntoutusosastolle. Sanoin, että se on hylätty aika monta kertaa täällä oman alueen osastolla. He eivät hoida. Tämä lähete menee nyt Tyksin osastolle, mutta niin se on mennyt ennenkin, ja he ovat sen siirtäneet eteenpäin. Olisi pitänyt tähdentää, että jos eivät ota asiaa hoitaakseen, niin sitten asian voi päättää siihen. En kuitenkaan osannut ilmaista tuota. Se harmittaa. Tarkoituksena siis olisi, että moniammatillinen tiimi ottaisi kantaa tilanteeseeni. Teoriassa ihan hyvä idea. Siellä voitaisi arvioida työ- ja toimintakykyä sekä laatia uusi kuntoutussuunnitelma. Asian kulku jää nähtäväksi. Väistämättä tulee sellainen olo, että tätä polkua olen kulkenut aiemminkin.

maanantai 7. lokakuuta 2019

Epämukava epäluulo


Tämän viikon ohjelmaan sisältyy pari lääkärikäyntiä, aika hoitajalle ja allasterapiaakin. Ennakolta siis varsin kuormittava viikko, vaikka aika hoitajalle tai terapia eivät aiheuta ajatuksen tasolla stressiä. Terveyskeskuslääkärin vastaanottokaan ei jännitä, mutta siellä on taas vastassa uusi ihminen, joka ei tilanteestani ehkä mitään tiedä. Kuitenkin aika fysiatrian poliklinikalle on se, joka varsinaisesti saa olon tuntumaan hieman epämukavalta. Kun on monta kertaa tullut tallatuksi, vähätellyksi ja ylenkatsotuksi, niin luottamusta ei vaan ole jäljellä. Tälläkin käynnillä on vastassa uusi ihminen. Se käynti on keväällä tekemäni muistutuksen tulos.

Olen viime päivät tutkinut ja vastaillut käyntiajan mukana tulleeseen laajahkoon kyselyyn. Siinä kyselyssä lähtökohtana on selvästi se, että potilaalla on vain yksi vaiva. Tunnen siis heti alkuun meneväni väärään paikkaan. Oloni tuntuu ahdistavan naurettavalta kun yritän kuvailla lukemattomia ongelmia. Käytännössä lähes koko ruumiin kipua niinkuin eräs fysiatri onnistui asiaa kerran kuvailemaan. Se suututti minua silloin ja vähän vielä nytkin. Se että vaivoihini suhtaudutaan pakettiratkaisuna, vaikka joka ainoa kivuista on oma yksilöllinen ongelmansa. Ne kaikki vaikuttavat eri tavoin päivittäisiin toimiini. Ei minulla ole mitään kokoaikaista yleiskipua.

Listatessani vikoja ja vaivoja tajuan hyvin miten epäuskottavalta niiden täytyy normi-ihmisen näkökulmasta näyttää. Siksi toivoisin, että hoitoni toteutettaisiin paikassa jossa Larsenin syndrooma tunnetaan edes sairaustyyppinä. Mietin, että onko edes järkevää mainita kaikkia vikoja. Kaikki kivut ja vaivat eivät todellakaan ole hoidon kannalta oleellisia, sillä vikoja tulee ja menee kaiken aikaa sijoiltaanmenojen mukaan. Ne voivat kuitenkin äkillisesti ja ilman näkyvää syytä vaikuttaa toimintakykyyni paljonkin. Sen asian haluaisin fysiatrin ymmärtävän, mutta en tosiaan ole ollenkaan luottavainen. Yleensä juuri tämä asia on se kaikkein vaikein. On helpompi ymmärtää vikoja, jotka näkyvät röntgenkuvasta. Niitäkin minulla on toki koko ruumiin mitalla.

Larsenin syndrooma voidaan määrittää sanalla luustodysplasia. Se tarkoittaa luuston epämuotoisuutta eli normaalista poikkeavaa. Jossain kohdin, kuten kyynärpäässäni, luusto on niin epämuotoista, etteivät luiden päät sovi yhteen ollenkaan eikä mitään normaaliksi tulkittavaa niveltä edes ole. LS vaikuttaa myös sidekudokseen aiheuttaen mm. nivelten yliliikkuvuutta. Hyvä esimerkki ymmärryksen puutteesta on olkapääni, joka on luustoltaan dysplastinen, mutta lievästi moneen muuhun kohtaan verraten. Sitä ei huomioida, että olkapää on ihmisen liikkuvin nivel eikä siinä tarvitse olla kovin suurta poikkeamaa, jotta se ei enää toimi oikein. Dysplasian lisäksi olkapäissä on aivan selvästi sidekudoksen ongelma. Vasen olkapää on silminnähden vinksallaan ja oikea menee pistävän kivuliaasti sijoiltaan päivittäin.

Viime viikolla kävin olkapään vaivoihin perehtyneen fysioterapeutin vastaanotolla. Fysioterapeutti tuijotti olkapäätäni hyvän tovin koskematta siihen mitenkään ja totesi sitten, että nyt on niin outo tapaus, ettei yhtäkkiä osaa mitään sanoa. Lopulta totesi kuitenkin, että eihän tuo ole paikallaan. Sitähän minäkin. Kerroin, että ortopedi pitää olkapäätäni stabiilina. Siinä oli ihmettelyn aihetta kerrakseen. Kerroin myös, että lihashallinnalla tätä on tarkoitus hoitaa. Fysioterapeutti antoi yhden uuden harjoitteen tehtäväksi ja sanoi että lihaksia voisi yrittää aktivoida sähköllä, mutta hän ei käsittänyt miten voisin harjoittaa lihaksia sijoiltaan olevalla olkapäällä. Sanoi, että hän kyllä uskoo, että teen sen minkä tuolla olkapäällä pystyy.

tiistai 1. lokakuuta 2019

Resurssipula


En ole isommin perehtynyt aiheeseen, mutta silmiini on nettiä selatessa ja jostain keskusteluohjelmasta sattunut aihe terveydenhoidon resursseista ja siitä miten potilaita joudutaan tulevaisuudessa priorisoimaan. En aio ottaa kantaa kenenkään muun tilanteeseen, mutta omaan sairauteeni voin sitä peilata. Vuosien varrella olen miettinyt tätä asiaa usein, ja todennut että arvottamalla ihmisiä tällä tavoin joutuu nopeasti heikoille jäille. Viime vuosina olen saanut itseni uskomaan, että minullekin kuuluu hyvä hoito, mutta nyt kun aihe on sattunut silmiini, niin nousee pintaan epämääräinen syyllisyyden tunne. Syyllisyys siitä, että olen terveyspalveluiden suurkuluttaja. Yhteisten varojen tuhlaaja.

Minulle on ollut suuri elämänlaadullinen merkitys tehdyillä leikkauksilla. Tärkeimpinä polvien ja lonkkien leikkaukset, jotka niin ilmiselvästi paransivat lopulta toimintakykyäni. Ne nostivat minut jaloilleni vaiheessa, jossa toinen vaihtoehto oli luopua kokonaan kävelystä. Ilman leikkauksia olisin tarvinnut paljon nykyistä enemmän ulkopuolista apua arkeeni. Olen niihin leikkauksiin todella tyytyväinen, vaikka ongelmilta ei vältytty. Voidaan ehkä sanoa, että leikkaukset tuovat jo nyt säästöä myös yhteiskunnalle vähemmällä tuentarpeella. Kokonaiskustannusten kattamisen kanssa on toinen juttu. Näin siis yhteiskunnassa joka pyrkii huolehtimaan myös heikoista. Se ei ole itsestäänselvyys.

Ihmisen inhimillisyys saa huolehtimaan myös heikommasta. Kysymys lienee osittain myös kulttuurisesta tekijästä. Tuottavuuden näkökulmasta se ei ole ollenkaan järkevää, mutta yksilön kannalta ja tunteen puolesta ihailtavaa. Esimerkiksi minun tuottamani hyöty yhteiskunnalle on olematon. Rehellisesti sanottuna olen ollut ja tulen olemaan koko elämäni ajan pelkkä kuluerä, jolla ei ole mitään annettavaa. On siis vaikea perustella itselleni, että miksi olen täällä. Nämä pohdinnat ovat johtaneet minut mielialalääkkeiden käyttäjäksi. Tuntemani syyllisyys olemassaolosta. Sitä ei ollenkaan helpota yleinen keskustelu resursseista.

Nämä ajatukset kohdistuvat vain itseeni. En ehdota, että ihmisen tuottamasta hyödystä tehtäisiin ainoa peruste olemassaololle tai hoidon saamiselle. Ei, minun mielestäni erilaisuus on rikkaus ja elämä itsessään arvokas, jos se on sitä eläjälle itselleen. En silti itse haluaisi olla se erilainen, mutta se on minun osani. Sen kanssa on elettävä kun muuta vaihtoehtoa ei ole koskaan ollut. Jos kuitenkin aktiiviseen hoidon priorisointiin joudutaan, niin pitäisi samassa paketissa hyväksyä hoidotta jätetyn oikeus arvokkaaseen elämään tai kuolemaan. Näitä osia ovat ainakin kivunhoito ja saattohoito. Molemmissa on vielä tekemistä.