Tämän viikon ohjelmaan sisältyy pari lääkärikäyntiä, aika hoitajalle ja allasterapiaakin. Ennakolta siis varsin kuormittava viikko, vaikka aika hoitajalle tai terapia eivät aiheuta ajatuksen tasolla stressiä. Terveyskeskuslääkärin vastaanottokaan ei jännitä, mutta siellä on taas vastassa uusi ihminen, joka ei tilanteestani ehkä mitään tiedä. Kuitenkin aika fysiatrian poliklinikalle on se, joka varsinaisesti saa olon tuntumaan hieman epämukavalta. Kun on monta kertaa tullut tallatuksi, vähätellyksi ja ylenkatsotuksi, niin luottamusta ei vaan ole jäljellä. Tälläkin käynnillä on vastassa uusi ihminen. Se käynti on keväällä tekemäni muistutuksen tulos.
Olen viime päivät tutkinut ja vastaillut käyntiajan mukana tulleeseen laajahkoon kyselyyn. Siinä kyselyssä lähtökohtana on selvästi se, että potilaalla on vain yksi vaiva. Tunnen siis heti alkuun meneväni väärään paikkaan. Oloni tuntuu ahdistavan naurettavalta kun yritän kuvailla lukemattomia ongelmia. Käytännössä lähes koko ruumiin kipua niinkuin eräs fysiatri onnistui asiaa kerran kuvailemaan. Se suututti minua silloin ja vähän vielä nytkin. Se että vaivoihini suhtaudutaan pakettiratkaisuna, vaikka joka ainoa kivuista on oma yksilöllinen ongelmansa. Ne kaikki vaikuttavat eri tavoin päivittäisiin toimiini. Ei minulla ole mitään kokoaikaista yleiskipua.
Listatessani vikoja ja vaivoja tajuan hyvin miten epäuskottavalta niiden täytyy normi-ihmisen näkökulmasta näyttää. Siksi toivoisin, että hoitoni toteutettaisiin paikassa jossa Larsenin syndrooma tunnetaan edes sairaustyyppinä. Mietin, että onko edes järkevää mainita kaikkia vikoja. Kaikki kivut ja vaivat eivät todellakaan ole hoidon kannalta oleellisia, sillä vikoja tulee ja menee kaiken aikaa sijoiltaanmenojen mukaan. Ne voivat kuitenkin äkillisesti ja ilman näkyvää syytä vaikuttaa toimintakykyyni paljonkin. Sen asian haluaisin fysiatrin ymmärtävän, mutta en tosiaan ole ollenkaan luottavainen. Yleensä juuri tämä asia on se kaikkein vaikein. On helpompi ymmärtää vikoja, jotka näkyvät röntgenkuvasta. Niitäkin minulla on toki koko ruumiin mitalla.
Larsenin syndrooma voidaan määrittää sanalla luustodysplasia. Se tarkoittaa luuston epämuotoisuutta eli normaalista poikkeavaa. Jossain kohdin, kuten kyynärpäässäni, luusto on niin epämuotoista, etteivät luiden päät sovi yhteen ollenkaan eikä mitään normaaliksi tulkittavaa niveltä edes ole. LS vaikuttaa myös sidekudokseen aiheuttaen mm. nivelten yliliikkuvuutta. Hyvä esimerkki ymmärryksen puutteesta on olkapääni, joka on luustoltaan dysplastinen, mutta lievästi moneen muuhun kohtaan verraten. Sitä ei huomioida, että olkapää on ihmisen liikkuvin nivel eikä siinä tarvitse olla kovin suurta poikkeamaa, jotta se ei enää toimi oikein. Dysplasian lisäksi olkapäissä on aivan selvästi sidekudoksen ongelma. Vasen olkapää on silminnähden vinksallaan ja oikea menee pistävän kivuliaasti sijoiltaan päivittäin.
Viime viikolla kävin olkapään vaivoihin perehtyneen fysioterapeutin vastaanotolla. Fysioterapeutti tuijotti olkapäätäni hyvän tovin koskematta siihen mitenkään ja totesi sitten, että nyt on niin outo tapaus, ettei yhtäkkiä osaa mitään sanoa. Lopulta totesi kuitenkin, että eihän tuo ole paikallaan. Sitähän minäkin. Kerroin, että ortopedi pitää olkapäätäni stabiilina. Siinä oli ihmettelyn aihetta kerrakseen. Kerroin myös, että lihashallinnalla tätä on tarkoitus hoitaa. Fysioterapeutti antoi yhden uuden harjoitteen tehtäväksi ja sanoi että lihaksia voisi yrittää aktivoida sähköllä, mutta hän ei käsittänyt miten voisin harjoittaa lihaksia sijoiltaan olevalla olkapäällä. Sanoi, että hän kyllä uskoo, että teen sen minkä tuolla olkapäällä pystyy.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti