torstai 28. joulukuuta 2017

Vanha jää

Tämä kohti päätöstään käyvä vuosi ei ole ollut mikään toiveiden täyttymys. Vuosi ei ole kokonaisuutena ollut erityisen hankala, mutta en jää sitä silti kaipaamaan. Ehkä eniten siinä häiritsee tunne sen turhuudesta. Tänä vuonna ainoastaan aika kului. Ei se tietenkään ole vuoden syy, vaan minun. En onnistunut kääntämään tätä voitoksi. Myös joulu oli pettymys. Kun ei valmistele joulua niin joulua ei tule. Tiesinkin, ettei ihmiset turhaan sen perässä vouhota. Ovat ehkä jo aikaisemmin huomanneet että ilman valmisteluja tunnelma jää puuttumaan. Näin kävi. Minulle joulun päivät oli verrattavissa ihan tavanomaiseen arkeen. En jaksanut polttaa yhtä ainutta kynttilää. Näin toki sukulaisia, mutta en joulun vuoksi vaan ennemminkin siitä huolimatta. No ehkä jonakin toisena vuonna sitten paremmin.

Vaikka vuoden kokonaisuus ei miellytäkään ja tunne epäonnistumisesta ja uupumuksesta häilyy taustalla, niin vuoden pienempiä piirteitä katsoessa voi nähdä myös hyvää. Tänä vuonna olen päässyt ensimmäistä kertaa kunnolla jaloilleni. Sananmukaisesti. Pystyn kävelemään ilman apuvälineitä ja vähällä huomion herättämisellä - se ei ole mikään pieni asia, mutta se kuuluu ihmisen perustaitoihin eikä sinällään ole riittävää nostamaan vuotta korkealle tasolle. Kiitollinen minä siitä taidosta kuitenkin olen. Pieni pelko on mielessä siitä, että oliko viime kesä minun polvieni kulta-aika. Se maksimi, jota korkeammalle ei voi päästä. Nykyisellään toinen polvi kipuilee ikävästi kävellessä, vaikkei se niin huono ole, että se kävelyn estäisi. Vuosi on muutenkin ollut kuntoutumisen vuosi. Siihen olen käyttänyt paljon aikaa.

Katselin tämän vuoden runsasta kuvasatoa. Niiden avulla oli hyvä palauttaa mieleen mitä vuosi on sisältänyt. Kuvista kävi selville, että varsinkin kesällä ja vielä alkusyksylläkin minun tuli kuljettua paljon tässä lähiympäristössä. Sen sijaan viimeiset kuvat on otettu sisätiloista. Se vastaa kyllä totuutta, sillä aika vähän olen jaksanut tässä loppuvuonna enää mitään. Kuvien perusteella muistin kuitenkin monia mukavia yksityiskohtia - niin kuin vaikka kaarnalaivan lähdön. Ilman kuvaa en olisi sitäkään enää muistanut. Kävelyn ja kaarnalaivan lisäksi vuosi on tuonut uusia apuvälineitä. Varsinkin näkemisen avut on olleet tärkeässä osassa. Myös lepoa on ollut paljon kuntoutuksen vastapainona. Kokosin kuvista pienen kollaasin - se saa päättää tämän vuoden. Seuraavaksi jaksaa ehkä katsella taas tulevaisuutta kohti.

lauantai 23. joulukuuta 2017

Kuntoutus: jakso kolme


Joulu pyrkii jo paikalle, mutta tämä tarina kertoo arkisesti kuntoutuksesta. Onhan se sentään yksi tämän blogin pääaiheista. Hiljakseen olen kirjoitellut tätä pitkin viikkoa. Ihan pakko on heti tähän alkuun kertoa, että nyt meni vihdoin menomatkalla ajoitukset kohdalleen. Sopivasti varttia ennen määräaikaa paikalla, joten kolmas kerta toden sanoi tässäkin tapauksessa. Kyyti oli niin sopivan rauhallista, että nukuin huolettomasti ison osan matkasta. Tosin erilaiset säryt käsissä ja lonkassa häiritsivät, ja havahduin niskan notkahdukseen ja vihlaisevaan kipuun aina kun tiessä oli jokin töyssy. Se oli taas yksi osoitus siitä, että niskaa ei voi päästää rentoutumaan muuten kuin kontrolloidussa ympäristössä. 

Tällä jaksolla pääsin osallistumaan selvästi aiempaa enemmän ryhmäohjelmaan eli minulla oli vähemmän yksilöaikoja. Hiljaista oli kuitenkin ryhmissäkin. Viikon edetessä väki aina vaan väheni ja lopulta olin välillä ryhmän ainoa osallistuja. Kävin ohjatusti kuntosalilla ja rentouduin niin maalla kuin vedessäkin. Jumppasin myös sekä maalla että altaalla. Askartelin ja osallistuin ohjattuun ulkoiluun sekä keskusteluihin. Viimeksi mainittuihin tosin tuppisuuna niin kuin minulla usein tapana on. Nuo tilanteet tuovat vanhat sosiaaliset takalukkoni esiin. Hieman huvittavaa, että koen kiusalliseksi kertoa itsestäni mitään ryhmässä, mutta aivan ilmeisesti tarinoinnin kauhut ei koske julkista kirjoittamista. Erityisesti tuo vesirentoutukseen osallistuminen oli toiveissa. Vähän oli säätöä, että niskalle löytyi riittävää tukea, mutta hoitui ja mukavahan siellä lämpimässä vedessä oli vähän aikaa ajelehtia. Sitten iski niin voimakas huimaus ja huonovointisuus, että oli pakko keskeyttää.

Yksilöohjauksessa näin lähinnä fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Kertaalleen myös psykologin ja lääkärinkin. Fysioterapeutti onnistui käsittelemään selkäni niin, että sain nauttia hetken täysin vaivattomasta hengityksestä. Ensimmäistä kertaa sitten viime vuoden syksyn. Mutta sitten menin kuntosalille ja täydellinen työ suli siihen. Selkää on käsitelty aiemminkin, mutta ei koskaan noin selvällä tuloksella. Ehkä viime jaksolla aloitettu lääke on myös auttanut. Se on helpottanut rintakehän painetta hieman. Nyt tuo "tarvittaessa" lääke päätettiin vaihtaa pitkävaikutteiseen versioon. Myös hermokipulääkkeestä oli puhe, mutta todettiin ettei sen aloittaminen ole järkevää tässä vaiheessa kun olen menossa leikkaukseen. Se voisi hämärtää sekä leikkauksesta että lääkkeestä saatavan hyödyn arvioimista. Joka tapauksessa sain toivoa siitä, että pidempiaikaistakin apua voi löytyä. (Rakenteellisille vioille ei tietenkään mitään voi, mutta jos edes tuolle kinnaavalle hengitykselle). Kunhan vaan keinot löytyy. Käsiteltävänähän ei voi alati käydä. 

Tähän väliin sitten vähän muuta, sillä kuulo alkaa käydä epämukavan huonoksi. Tälläkin jaksolla se häiriköi. En tiedä voiko tilanne alkaa enää ilmeisemmältä vaikuttaa kuin silloin kun saat osaksesi sellaisia kysymyksiä kuin että "oletko kuulolaitetta harkinnut?" tai "miksi sinä et käytä sitä sinun kuulolaitetta?!" Tässä kohdassa kerron tai muistutan kysyjille, että ei minulla ole kuulolaitetta tai sitten sen etten täytä sen saannin kriteereitä. Nämä vastaukset saavat aina aikaan silmien pyörityksiä. Esim. allasympäristössä ohjeiden perille tulon kanssa joudutaan usein elekieleen ja monessa muussa tilanteessa toisteluun. Ympäristö alkaisi olla valmis minun kuulolaite aikaan siirtymiselle. Totta se on, että tunnen itsekin pärjääväni yhä huonommin kuuloni kanssa. Hiljaisissa olosuhteissa vielä pärjään, mutta muuten alkaa olla vaikeaa. 

Tämän jakson aikana minulla oli aikavaraus myös sormiortoosin arvioon, mutta peruuttivat sen viime hetkellä, ja maksusitoumus umpeutuu jo vuodenvaihteessa, joten se siitä. Tuskin ainakaan pelkän tuen takia lähden matkaa tuonne suuntaan taittamaan, vaikka maksusitoumus asia järjestyisikin. Jos nyt kuitenkin tuohon kuntoutukseen vielä palataan niin jatkoaikaa aion yrittää anoa Kelalta, jotta pääsisin jossain vaiheessa sille viimeiselle jaksolle. Yritin jo soittaakin Kelaan, mutta neljä kertaa löivät luurin korvaan ja sanoivat tylysti, että emme voi palvella kun meillä on ruuhkaa. Nyt sitten mietin, että milloinka sopisi heille soittaa kun ei edes jonoon pääse. Hoida siinä sitten asioita. Viimeinen jakso olisi sikäli tärkeä, että se lopulta nitoo nämä yksittäiset jaksot yhteen ja arvioi tulosta. Kuinka näissä käy - sen näyttää vain aika. Nyt me käymme joulun viettohon.

sunnuntai 17. joulukuuta 2017

Viikkoa vaille


Huomenna alkaa tämän vuoden viimeinen ponnistus. Vuorossa on kuntoutusjakso numero kolme. Sen kun vielä jaksaa, niin sitten voi levätä hyvällä mielellä. Voi nostaa vaikka jalat pöydälle jos siltä tuntuu. Mietin (vain vähän harmistuneena), että vaikka en ole joulumatkaaja, niin saatan silti päätyä jouluruuhkiin paluumatkalla kuntoutuksesta. Lisäksi tulee vielä ankara rangaistus: Ruokaostokset on tehtävä aatonaattona. Joulumatkailua ja kaupparyysistä olen onnistuneesti vältellyt jo pari kymmentä vuotta. Onni onnettomuudessa on, että nykyisin pitkässäkin kassajonossa notkuminen pitäisi olla jalkojen puolesta mahdollista. Ehkäpä on tullut aika kokea kassajonon jouluriemu. Luulen, että siinä lajissa käytetään kyynärpäitä siihen tahtiin, että tarkkana saa olla, ettei tule ylikävellyksi.

Tuo ylikävelyn uhka ei muuten ole vitsi vaan minun todellisuuttani. Jostain syystä ihmiset ei näe minua. Välillä täytyy oikein nipistää itseään, että olenko varmasti olemassa. Kautta vuosien kaikissa yleisötapahtumissa on käynyt niin, että jos jään seisomaan paikalleen niin tuossa tuokiossa joku iskee kannat varpailleni ja parkkeeraa ahterinsa naamani eteen. Tähän mahdollistaa kokoero minun ja valtaväestön välillä. Se ei ole mikään viehättävä tilanne. Kerran noin voisi tapahtua kenelle tahansa, mutta minulle näin käy poikkeuksetta joka kerta. Ei ihme etten tykkää yleisötapahtumista. Aika usein tuo huomaamattomuus tulee esiin muissakin tilanteissa. Se on hämmentävää.

Vaikka joulu on vielä viikkoa vaille, niin voin jo todeta, että tänä vuonna jouluvalmistelut on jääneet minulta vähiin. En ole tehnyt joulun hyväksi mitään muuta kuin osallistunut erääseen lahjaan etänä. Sen lisänä sain eilen jonkun puuskan ja tein pari pitkään listalla ollutta siivoustointa. Se vaati minulta makaamista kylpyhuoneen lattialla, sillä minkäänlainen polviltaan tai kyykyssä olo ei näillä polvilla tule kyseeseen. Kovin usein en halua lattiatasolle joutua, sillä ylös pääseminen vaatii ryömintää jonkun nousuavuksi kelpaavan huonekalun luokse. Puhelimen otin mukaan lattialle siltä varalta, että olisin joutunut ongelmiin. Ensimmäinen nousuyritys epäonnistuikin ja aiheutti jo muutaman ylimääräisen sydämenlyönnin. Siinä joutui taas kohtaamaan oman vajavaisen toimintakyvyn eikä sitä ole kovin helppoa hyväksyä. Lopulta homma hoitui, mutta eivät ole mitään arjen tehtäviä nuo.

Tosiaan huomenna sitten kuntoutukseen. Pää lyö aikalailla tyhjää odotusten suhteen. Ehkäpä siitä tulee paljon liikettä sisältävä viikko. Se olisikin tarpeen, sillä hyvin vähän olen viimeaikoina tehnyt liikkumisenkaan suhteen mitään. Erityisesti toisen polven kipuilu vei tuossa aiemmin syksyllä kaiken innon käydä kuntosalilla. Kävely ja pyöräily eivät ole onnistuneet liukkauden vuoksi. Minä, entinen talvipyöräilijä, en uskalla enää ajaa pyörällä. Eikä edes vesiliikunta ole ollut nivelille kivutonta. Altaalla olen toki siitä huolimatta käynyt, mutta jotenkin hammasta purren. Tiedän ettei ole hyvä antaa periksi, mutta iski turhautuminen siitä, että mikään toimeliaisuus ei vaikuta saavan aikaan positiivista tulosta. Kaikesta yrityksestä huolimatta (tai sen vuoksi) kokonaistilanne on huononemaan päin, vaikka yksittäiset kohdat ovat saaneet apua osakseen. Seuraavalla vapaajaksolla (eli jouluna) täytyy istua alas miettimään uutta strategiaa kunnon ylläpitämiseksi.

sunnuntai 10. joulukuuta 2017

Tuli käytyä


Taas vierähti viikko. Aika kuluu nopeasti heti kun on ohjelmaa. Tänään on kuitenkin sohvapäivä ja sitä myötä aikaa levätä ja kirjoittaa. Odotin lepopäivääni niin, että heräsin sitä pirteänä aamu viideltä odottamaan. Kuudelta olin edelleen hereillä ja ajattelin, että kohta voin mennä keittämään kahvit. Seuraava ajan noteeraus tulikin sitten vasta lähellä kymmentä, joten ei tullut varhaista aloitusta tälle päivälle. Kun avasin verhot, niin tuli mieleen, että pitäisikö samantien sulkea harmaan nuhjuinen räntiminen takaisin kaihtimien taakse. Toivoin ulkoilupäivää. Viime aikoina en ole juuri liikkunut ja se alkaa tuntua olossa, mutta tällaista se on tähän aikaan vuodesta täällä rannikolla. Voi olla, että vielä uhmaankin säätä ja lähden haukkomaan happea, mutta sitä ennen on paras keittää lisää kahvia ja kertoa viikon valitut palat.

Alkuviikolla tein tehokkaan visiitin ortopedialle. Aika oli tasalta, mutta jo viisi minuuttia yli kyseisen kellonlyömän päätin auton pysäköinnin pysäköintialueella. No saattoi olla, että aloitus oli hieman ennen aikojaan, mutta silti se oli jotensakin sinne ja pois visiitti. Polvien yksivuotiskontrollista oli kyse. Tosin muutaman kuukauden jälkijunassa. Ennen käyntiä otettiin kuvat, jotka osoittivat kaiken olevan polvissa juuri niin kuin pitää. Kun muutakaan ihmeellistä ongelmaa ei polvissa ole niin vastaanotto voitiin päättää lyhyeen. Pikkukivut ja vaivat kuuluvat ilmeisesti asiaan, joten näillä mennään eteenpäin. Saranapolvet on kuulemma siitä hyvät, ettei niissä ole mitään kuluvaa osaa. Silti sovittiin, että polvikontrollit jatkuvat myös tulevaisuudessa. Kolmen vuoden päästä otetaan seuraavat kuvat.

Sitten piti olla se toinen ortopediaika. Yläraaja ortopedialla. Olivat kuitenkin päättäneet, että minulle varataan kyynärpäiden asiaa varten oma erillinen aikansa kevättalvelle. Syy tuohon päätökseen jäi epäselväksi, mutta ehkäpä tulevalla kaularankaleikkauksella oli oma osansa. Ei kai ole järkeä suunnitella uutta leikkausta ennen kuin edellinen on hoidettu. Niin se on, ettei kaikkea voi hoitaa kerralla tai edes liian lyhyellä välistyksellä, sillä oikeastaan leikkauksesta riippumatta se on aina keholle melkoinen järkytys. Keho joutuu sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja minun tapauksessani uusiin vierasesineisiin tai suoranaisiin varaosiin. Silti vähän huolestuttaa, sillä käsien tilanne on jatkanut huononemistaan melko laajasti. Toivottavasti ne eivät ehdi niin huonoiksi, että toimintakyky katoaa, sillä apu niille on kaikilla mittareilla katsottuna kaukana. Vaan nämä ne on tällaisia moninivelongelmaisen vitsauksia, joita ei voi välttää.

Nyt kun nuo raajojen asiat on tämän hetken järjestyksessään, niin voin jättää ne hetkeksi taakse ja suunnata ajatuksia kohti kaularankaa. Viimeviikkoisella fysioterapeutin vastaanotolla mietittiin, että hyötyisinkö tukikaulurin käytöstä vielä ennen leikkausta. Se voisi antaa niskalle sen kipeästi kaipaamaa lepoa. Tuen niskaa joka tapauksessa usein kädellä. Näin olen tehnyt jo pitkään, joten olisi varmasti helpompaa jos kauluri hoitaisi tuon tehtävän. Eikä edes parempi kyynärpääni ei pidä yhtään siitä, että se joutuu olemaan tukitehtävissä äärikoukistettuna. Kun neurokirurgikin hyväksyi kaulurin käyttöönoton, niin lähdin sitä lainaamaan. Apuvälineasiat pitää hoitaa omassa sairaanhoitopiirissä. Hieman epäluuloisin mielin menin käymään, sillä yleensä asiat järjestyvät harvinaisen huonosti kun lähden niitä itse hoitamaan.

Onneksi teksti aiheesta löytyi Kannasta. Tosin sen löytäminen otti oman aikansa, sillä vaikka se oli vain vajaan viikon vanha kirjaus, niin sen jälkeen oli jo ehtinyt tulla Kantaan näkymään viisi uudempaa käyntiä (röntgen, polvet, kädet ja pari extraa). Tuossa järjestelmässä olisi vielä huomattavaa tehostamisen varaa. Sopivan kokoista suositeltua kaulurimallia ei kuitenkaan löytynyt. Pehmeitä kaulureita olisi ollut, mutta se ei ole riittävän tukeva enkä minä tee mitään sellaisella kaulurilla joka ei tue. On pakko pystyä luottamaan siihen, että se pitää kaularangan paikallaan, sillä muuten niskan lihakset ei rentoudu ja jäkitys jatkuu. Sopiva pitää siis hankkia. Se hoitunee joko yleisenä varastotilauksena tai sitten sitä täytyy hakea juuri minulle lainattavaksi. Jälkimmäinen olisi huomattavasti hitaampi keino, jonka toteutuminen saattaisi viedä turhan pitkään suhteessa siihen, että tammikuu on jo ovella.

sunnuntai 3. joulukuuta 2017

Valojen aika


Tällä viikolla kävin sairaalan fysioterapeutin vastaanotolla tulevaan kaularankaleikkaukseen liittyen. Käynnin tarkoituksena oli kartoittaa tämän hetken tilannettani. Tarkasteltiin kipujen ja tuntopuutosten sijainteja. On sitten vertailutietoa leikkauksen jälkeistä aikaa varten. Kuulin erilaisten oireiden (esim. huimaus tai huonovointisuus) mahdollisista syistä ja sain keinon noissa tilanteissa kokeiltavaksi. Sitä ehdin jo kokeilla, mutta totesin hämmästyneenä sen aiheuttavan sydämen epämukavaa tykytystä. Saattoi se olla sattumaakin, sillä ei ole epätavallinen oire tuokaan. Kuulin myös varoituksen siitä, että jos ilmenee merkkejä pidätyskyvyttömyydestä tai virtsaummesta, niin tiedän suhtautua oireisiin vakavasti. Onhan se pysäyttävää kuulla noista, mutta ehkä minun olisi pitänyt kuulla niistä jo joskus aiemmin, kun kaularangan instabiliteetista on tälläkin kierroksella tiedetty jo yli vuosi. Puhumattakaan tietysti siitä, että kaikki riskit on oikeasti olleet olemassa aina.

Samalla tulin tiedostaneeksi monia pieniä oireita, joita en yleensä juuri noteeraa. Ne ovat ilmaantuneet hiljalleen vuosien saatossa, jolloin niihin tottuu samaa tahtia kuin niitä tulee. Tällaisia on vaikka käsien kömpelyys, kehon lämmönsäätelyn epäkunto tai käsiin ilmaantunut väsymys jostain olemattomasta rasituksesta. Esimerkiksi viimeksi huomasin pidempää matkaa ajaessani, että kädet väsyi ratista kiinnipitämisestä siinä määrin, että niitä piti lepuuttaa vuorotellen. Samoin tuota heikotusta tai huimausta tulee ja menee joka päivä, mutta en koskaan ajattele siitä mitään. Tuskin edes huomaan. Tilanteesta riippuen oikaisen vain rankaa, pysähdyn, istun tai otan katseella kiintopisteen jostakin. Odotan, että maailma hidastuu taas paikoilleen tai että heikko olo väistyy. Nuo oireet eivät ole yksittäisenä tapahtumana tai voimakkuudeltaan sellaisia, että olisin hakenut niihin apua, mutta kun niitä miettii yhtenä kokonaisuutena, niin kuva muuttuu.

Mutta se noista nyt tällä kertaa, sillä matka jatkuu. Synkkä marraskuu on vihdoin voitettu ja valojen aika on taas täällä. Se auttanee muuttamaan hyvät aikomukset teoiksi. Esteeksi saattaa tosin muodostua kiire. Katselin kalenteria ja totesin, ettei siinä ole montaa kokonaan vapaata päivää. Ei ainakaan ennen joulunpyhiä. Kalenterin tiivis asettelu johtaa yleensä kipujen aktivoitumiseen, joten olisi kannattanut tehdä asioita aiemmin. Toisaalta marraskuu oli kipujen osalta vaikeampi kuin pitkään aikaan, joten ehkäpä suon itselleni vähän armoa. Minulta kysyttiin taannoin, että voisinko antaa itselleni armoa ja vastata kysymykseen jotain muuta kuin ehkä. Silloin vastasin, että mahdollisesti, mutta nyt on tultu tuohon pisteeseen. Minä, Tuulikki, olen antanut armon käydä oikeudesta. Tekemättömät työt voivat odottaa.

Joulukuun listalle kuuluvat edelleen jatkuvat allas- ja fysioterapiat. Lisäksi heti huomenna on lääkäriaika tai oikeastaan kaksi (on siis tupla-aika ortopedeille) ja muitakin sovittuja tapaamisia. Myös kuntoutusjakso numero kolme kuuluu kuun ohjelmaan, joten saapa nähdä missä kunnossa tästä kaikesta selvitään. Tuo kuntoutusjakso saattaa jäädä viimeiseksi jaksokseni ainakin Ortonissa. Siellä kun ei enää ensi vuonna saa Kelan kuntoutusta järjestää. Aloitetut voidaan tosin viedä loppuun, mutta leikkauksen takia en viimeiselle jaksolle pysty suunnitellusti osallistumaan. Sille on kyllä ollut tarkoitus hakea jatkoaikaa, mutta en tiedä miten se järjestyy.