perjantai 27. huhtikuuta 2018

Ei se luutunut ole


Kaularankaleikkauksen jälkitarkastus oli. Kaikki on ihan hyvin tai ainakaan mikään ei ole vialla. Se ei vaan ole luutunut - ei siis vähääkään. Se ei yllättänyt, sillä tunnen edelleen liikettä yläniskassa. Tilanteesta huolimatta voin tuntemusten mukaan jättää kaulurin pois. Se on hyvä uutinen. Kuin myös se, että saan taas ajaa autoa. Joskin se oli hieman erikoinen keskustelun vaihe, sillä neurokirurgi esitti asian oudosti. Sanoi, että kannattaa miettiä onko ajaminen välttämätöntä - kun on ne silmätkin (ja nyt siis myös rajoitteet kaularangassa). Puolustauduin sanomalla, että silmälääkäri olisi ajamisen kieltänyt, jos olisi katsonut sen tarpeelliseksi eikä ääreisnäössäni ole vikaa. Lupasi lopulta purkaa ajokiellon, mutta nykyisin uskon nämä jutut vasta sitten kun sanat on kirjallisena. Liian monta pettymystä on kirjaukset vuosien varralla tuottaneet. Vastaanotoilla puhutaan yhtä ja kirjallisessa materiaalissa toista.

Huonompi uutinen on, että päätä ei ole toivottavaa yrittää kääntää eikä toisaalta taittaa niskaa taakse. Ei siis enää tähyilyä tähtiin eikä sivuille. Kokeillut en ole, mutten usko taaksetaivutuksen olevan kovin puutteellista - se on vaan kieltolistalla. Sen sijaan kierto on rajoittunut, mutta parin päivän kokemuksella sanoisin, että sitä on ihan tarpeeksi arjen eloon. Liikkeen äärirajoja kiellettiin testailemasta. Eli samojen suuntien rajoitukset kuin aiemminkin, mutta nyt niitä ei ohjaa kauluri vaan muisti. Riskinä on kiinnitysten irtoaminen. Ymmärsin niin, ettei edes luutuminen poista riskiä, mutta voisi kuvitella, että ainakin c1:ssä olevista koukuista voi ääriliikkeissä kiinnitykset helpommin karata niin kauan kun se ei ole luutunut. Luultavasti tunnen nimenomaan tuon kohdan liikkeen. Mihin luutuminen tai luutumatta jääminen käytännössä vaikuttaa, niin sitä en huomannut kysyä enkä sitäkään, että miksi pääni on vinossa.

Tästä jäi siis rajoitteita eikä se ollut tilannettani edistävä leikkaus. Ei samalla tavalla kuin lonkkaleikkaukset tai polvien tekonivelet. Toivon, että päänsärky häviää vielä kokonaan. Se ei enää ole koko aikaa kipeä, mutta eilenkin illalla alkoi äkisti voimakas päänsärky. Se oli jotain uutta, mutta ennen loppuarviota on annettava niskan lihaksille aikaa voimistua. Tällä hetkellä lihasrasitus on kova, sillä pyrin kaulurista eroon nopeasti. Edellisenä yönä nukuin ensimmäistä kertaa kolmeen kuukauteen ilman tukea, ja nukuin hyvin. Heräsin täsmälleen samasta asennosta johon illalla pääni kallistin. Se on harvinaista herkkua. Nappikuulokekin oli äänikirjan jäljiltä edelleen korvassa ja puhelin sulavasti tyynyn vierustalla. Viime yö ei ollut samanlainen menestys. Nukuin kyllä hyvin, mutta aamulla niska oli jäätävän kipeä. Oli ilmeisesti tullut kiertoliikettä liikaa. Nukkuessa sitä on vaikea hallita. Nyt aion kuitenkin palata entisiin toimiini. En ota yltiöpäisiä riskejä, mutta en toisaalta voi viettää loppuelämääni varoen ja peläten joka liikettä.

Voin kuitenkin sanoa hyvästit ajatukselleni turvallisesta kaatumisesta. Nähtäväksi jää miten niska kestää menossani mukana. Liikkeiden rajoittamisesta ja uusista toimintatavoista tulee varmasti nopealla tahdilla ajatuksetonta toimintaa. Uhkana näen lähinnä juuri äkilliset tilanteet kuten kaatuminen tai äkäinen jarrutus autolla. Jatkossa niskaa kontrolloidaan vielä yhden vuoden kohdalla, joten ihan vielä tätä näytelmää ei ole saatettu loppuun, mutta kenties siihen mennessä luutumisasiakin on kunnossa. Luutumattomuus ei myöskään ole este nukutukselle, jos sellaista satuttaisiin esim. kyynärpään operoinnissa tarvitsemaan. Neurokirurgi selitti asian (ja hyvältä kuulosti), mutta en enää muista miten asia meni. Kerrassaan onneton muisti minulla nykyisin, mutta pääasia lienee, ettei tuo ole ongelma jatkossakaan.

lauantai 21. huhtikuuta 2018

Lähestyvä määränpää

Sitä myötä kun kaularankaleikkauksen jälkitarkastus ja kolmen kuukauden etappi on tullut lähemmäs, niin olo on muuttunut levottomammaksi. En enää millään jaksaisi jumittaa kotona, vaikka harvinaisen vähän sitä on tähän toipumiseen mahtunut. Tällä ajalle on osunut melko paljon sekä sairauteen liittyviä käyntejä että myös sosiaalista aktiivisuutta. Viime päivät olen silti ollut lähtökuopissa. Haluan saada luvan liikuttaa päätä siinä määrissä kun se liikkuu ja haluan muutenkin uskaltaa taas tehdä asioita. Kulkea ilman pelkoa kaatumisesta. En tietenkään tarkoita, etten sen jälkeen enää voisi kaatua - päinvastoin - on todennäköistä, että niin jossain vaiheessa käy, mutta en halua kaatumisella olevan, kaikella todennäköisyydellä, muuta seurausta kuin nolostuminen ja kenties pieni ruhje.

Kauluria olen sietänyt hämmästyttävän hyvin, mutta nyt sen olisi jo aika mennä. Minulla ei ole muuta syytä olla pessimistinen kuin se, että tunnen yläniskassa edelleen jotain liikehdintää. Eikä kivutkaan ole poissa. Niskaa ei kuitenkaan levossa särje, vaan kipu liittyy liikkeeseen tai siihen, että kauluri painaa leikkauskohtaan. Automatkat tämän viikon tutkimuksiin oli kivuliaampia kuin moneen viikkoon. Tämä tuli esiin kun lopetin vahvat kipulääkkeet. Halusin tietää mikä on kaularangan todellinen tilanne. Toivottavasti fysiatri on oikeassa sanoessaan, että kipu voi kasvaa hetkeksi lopettamisen jälkeen, koska kipulääkkeet on lamannut oman kivunsäätöjärjestelmän, mutta sen pitäisi tasoittua. En sentään laita noita sanoja sitaattiin, sillä höpertelin tuon ulkomuistista, mutta jotain tuollaista väitti, ja minä taisin näyttää lähinnä epäluuloiselta. Mutta niin, automaattisesti olen uskonut, että kauluri lähtee jälkitarkastuksen jälkeen, mutta nyt kun tuo päivä lähestyy, niin jännitys on hiipinyt mieleeni.

Kaikkien asioiden pyörittely on vienyt minulta yöunet. Myös levottomuus vaivaa. Ihan niin kuin olisi levottomat jalat -ongelma joka puolella. Eräänlainen hajoamisen tunne. En ole varma onko se fyysinen vai psyykkinen ongelma, mutta aika ajoin kärsin siitä. Se ei ole varsinaisesti kipua, mutta olo on sietämätön. Pakotan itseni olemaan paikallaan sekunti kerrallaan. Kestä vielä yksi ja sitten vielä yksi, mutta kauan en kestä. Uskon sen liittyvän yliliikkuvuuteen, koska tulee älytön tarve yliojentaa nivelet. Sillä tavalla niihin saa edes jonkunlaisen tuntuman, mutta muuten se ei ole hyväksi. Parina yönä olen kokeillut vaivaan melko tiukkaa putkisidosta ranteissa ja nilkoissa. Joskus aiemmin olen kokeillut sitä päiväkäytössä, mutta silloin siitä ei ollut apua. Nyt se tuli mieleeni kun tajusin, että käden tunkeminen tyynyn alle puristuksiin tms. auttaa hallitsemaan sietämätöntä tunnetta. Sidos tosiaan vähän auttaa. Samalla tuen tyynyillä kokoon lonkat ja olkapäät. Pysyn siis kasassa ulkopuolisella tuennalla. Viime aikoina tekonivelpolvet on ollut ainut normaalilta tuntuva osa minussa.

Ehkä asiat alkaa vähitellen tasaantua nyt kun avustajakin on aloittanut. Saa nähdä miten miten suuri avustustarve lopulta on. Jotenkin hankalaa, että toisen elanto riippuu siitä miten paljon apua tarvitsen. Avustaja ehkä toivoo kaikki myönnetyt tunnit käytettäväksi, mutta minusta määrä tuntuu etukäteen arvioiden paljolta - enkä halua kenenkään hengailevan täällä ylimäärin, sillä seuransietokykyni on rajallinen. Olen jo vuosia tehnyt kaikki kotityöt silloin kun kunto on sen sallinut. Sen jälkeen kun olen esim. havainnut siivoustarpeen, niin olen sen suorittanut ensimmäisessä kohdassa missä se on tuntunut mahdolliselta, mutta nyt joudun jo etukäteen päättämään, että tuona tiettynä päivänä on siivouspäivä, ja silloin siivotaan riippumatta siitä, että onko vointini siihen tarpeeksi hyvä. Olen myös käyttänyt kotitöihin säästelemättä aikaa eli jaksottanut tekemisen koko päivälle. Oikeasti niihin ei kovin kauaa mene. Tämän järjestelyn tarkoituksena on sekä auttaa mahdottomissa kohdissa että myös jättää minulle voimavaroja tehdä jotain muuta, mutta enpä tiedä mitä se muu on. Monella tavalla totuttelun paikka.

maanantai 16. huhtikuuta 2018

Tuntematon avustaja


Henkilökohtaisen avustajan hankkiminen on nyt rekrytointivaiheessa. Tilanne on se, että kun puhelin soi, niin hyppään säikähdyksestä metrin ilmaan ja ajattelen, etten halua vastata puhelimeen. Olen tämän asian itselleni jo moneen kertaan selvittänyt. Sen, että avustajalle on tarve ja siihen on totuttava, mutta sopeutumisvaikeutta on yhä havaittavissa. Valvoin asioita tuskitellen edellisen yön ennen haastatteluja ja niiden jälkeen olo oli rauhaton. En ole ennen ollut haastattelijan roolissa - se ole juuri lainkaan hauskempaa kuin haastateltavana olo. Tässä minun oli pidettävä ohjia keskustelussa eikä se ole minulle luonteenomaista. Päädyin haastattelemaan kolmea henkilöä, joista kaikki vaikuttivat sopivalta tehtävään. Siinä pulma.

Paikka herätti yllättävän paljon kiinnostusta eläkeläisestä opiskelijaan ja siltä väliltä. Luulin, että se olisi ollut hankalampaa, sillä tunteja ei elannoksi asti ole, mutta ilmeisesti tarjonta on nyt näin päin. Valinta on hankalaa ja vasta aika näyttää tuloksen. Lopulta kysymys on tuntumasta, sillä toisesta ihmisestä ei pysty todellisuutta yhden näkemisen perusteella sanomaan. Se vaikeuttaa, etten ole varma minkälaiset ominaisuudet on tärkeitä. Joka tapauksessa haluan saada tämän vaiheen nopeasti ohi, sillä yhtälailla valinta voi mennä vikaan pidemmälläkin mietinnällä. Ajattelen, että on helpompaa totutella tiettyyn avustajaan eikä niin, että totuttelen ajatukseen tuntemattomasta avustajasta. 

Muuten viime viikko oli monin tavoin hyvä. Oli aikaa olemiselle. Auringon myötä palasin myös ulkoilemaan. Rollaattorin hylkääminen johti minut sellaiseen virhepäätelmään, että on tapahtunut äkillinen kykyloikka ja että loikkiminen rantakallioilla on järkevää. Halusin käydä katsomassa jäiden lähtöä. Onneksi selvisin vain läheltä piti -tilanteella. Säikähdin ihan kunnolla kun nilkka petti alta tukikengästä huolimatta. Eikä jäät olleet edes vielä sulaneet, mutta aina se on hieno paikka käydä. Hoidolliselta kantilta viikko oli hiljainen. Vain allasterapia jatkui, mutta sitä en osaa ollenkaan vaivalloisena pitää, vaikka se on lähes aina melko aikaisin aamulla eikä aamut ole mitään nivelvaivaisen kulta-aikaa. Aamuajat johtuu lähinnä siitä, että uimahallilta on silloin löydettävissä vähän rauhallisempaa aikaa.

Tällä viikolla on enemmän ohjelmaa kun terapian lisäksi on yhtenä päivänä kyynärpään TT-kuva ja toisena päivänä tehdään ENMG-tutkimus käsiin. Molemmat on pidemmän automatkan päässä. Viimeksi kun olin hermoratatutkimuksessa (ehkä puolitoista vuotta sitten), niin päätin kokemuksen jäävän ensimmäiseksi ja viimeiseksi, mutta näin sitä taas pyörretään päätös. En ole edes neulapelkoinen, mutta ne neulat nyt vaan iskeytyvät välillä turhan ikävästi kohteisiinsa. Tällä kerralla voi tulla kädet mustelmille kun on verenohennuslääkitys. Siitä kehotettiin kertomaan ennen tutkimuksen alkua, mutta esteenä se ei ole. Olen huomannut, että pikkuhaavat todella vuotavat merkittävästi aikaisempaa enemmän. Verikokeenkin ottaminen kävi viimeksi niin joutuisasti, että veri lorisi läikkyen purtiloon normaalin tipan tiristyksen sijasta.

sunnuntai 8. huhtikuuta 2018

Matkan mitta


Viime ajat on olleet vaikeita, mutta tämä viikko on ollut vähän parempi. Joskin pari päivää sitten aloittamani lääke aiheuttaa muiden oireiden lisäksi pahoinvointia. Lääkäri sanoikin sen olevan "paino negatiivinen" lääke, enkä totta vie ihmettele sitä ollenkaan, kun ruoan ajattelu etoo eikä suklaakaan maistu. Tuon ehkä kestän, mutta pupillien temppuilua en. Jos se jatkuu niin tämä kokeilu loppuu lyhyeen. Mutta mitä tulee parempaan viikkoon, niin oikeastaan haluaisin jatkaa tästä eteenpäin enempiä miettimättä. Jos vaan voisin uskoa, että tässä oli kaikki mitä uupumuksellani oli tarjota. Riskinä on, että asia tulee eteen yhä uudelleen ja upottaa minut vielä niin syvälle uppeluksiin, etten ehkä pääse enää ylös. Sen vuoksi harkitsen vielä pohjamutien kaivelua, vaikka se saattaa pitkittää tätä alavireisempää jaksoa. Matkan mitta ei ehkä sittenkään ole ainoa huomioitava asia.

Aika kuitenkin kuluu. Enää on reilut kaksi viikkoa siihen, että kaularangasta on jälkitarkastus. Se tarkoittaa toivottavasti sitä, että elämä jatkuu kohta ilman kauluria. Kaularangassa ei yleensä tunnu enää kipua, mutta suun avaaminen isommalle aiheuttaa kivun aivan yläniskaan. Myös rusahtelut ja naksahdukset jatkuvat jopa niin olemattomissa liikerajoissa mitä kauluri sallii. Joskus kuuluu tai tuntuu kuin kahden metallipinnan välistä hiertävää ritinää. Se on yllättävää, sillä ei siellä mitään liikettä luulisi voivan olla. Paitsi, että C1:ssä on ruuvien sijasta vain koukut, mutta outoa silti. Niskan alue on edelleen tunnoton ja toisella puolella on vielä turvotusta. Päänahka on kosketusarka ja osin tuntopuutteinen koko takaraivon alueella. Arpi on sen sijaan pysynyt siistinä. Myös vihlonta päässä on melkein pois eikä jatkuvaa päänsärkyä enää ole. Usein päätä alkaa kuitenkin särkeä, jos olen liian kauan lepuuttamatta niskaa.

Lepovajeeseen johtavat ainakin hoitokäynnit, joita on viime aikoina ollut paljon. Ne sisältävät yleensä paljon istumista. Tällä viikolla kävin silmätautien kuntoutuspoliklinikalla. Käynnin piti olla keväämmällä, mutta aikaistin sitä, sillä lukeminen oli muuttunut taas liian vaikeaksi. Näköni määrittäminen on hidasta hommaa - nytkin se vei lähes kaksi tuntia. Niska alkoi olla jo aika uupunut, mutta pääasia on, että näkö on taas paremmassa iskussa. Tuloksena lasieni toiseen linssiin kiinnitettiin entistä voimakkaampi kalvo, joka pakottaa silmää kohdistumaan oikein. On sanoinkuvaamattoman mukavaa kun kirjainten liike hidastuu eikä niitä joudu jahtaamaan. Kaukolaseissa vaikutus oli yllättävä. Ennen kalvon lisäämistä en edes tajunnut miten rauhatonta kauas katsominenkin oli. Vaan silmä tottuu näihinkin ja sitten tarvitaan taas lisää. Kalvot näyttävät laseissa kerrassaan hölmöiltä, mutta se on parempi ratkaisu kuin uusien lasien hankkiminen tämän tästä. Seuraava määritys tehdään viimeistään syksyllä.


Viikon positiivista virettä edesauttoi paluu ulkoilmaan ja liikkumaan. Alkuviikolla sain ulkoiluseuraa, joten uskaltauduin lähtemään kävelylle pelkkien kävelysauvojen tukemana. Paikoitellen oli vielä jäätä, joten varovainen piti olla. Myös pikkukivet on alustana vaikea, joten matkan mitalla ei voi ylpeillä. Se oli suuntaansa ehkä puoli kilometriä. Sitten oli lämpimällä seinustalla istuen hyvä pitää lepotauko ja ottaa vastaan kevätauringon parantavia säteitä. Myös tänään päivä oli niin lämmin, että ulkoilu kutsui taas. Seuraa ei löytynyt, mutta hyvin se meni. En voinut ottaa mitään kävelyn tueksi, kun parempi kyynärpää oli sijoiltaan eikä sillä kärsinyt pitää kiinni mistään. Juuri nyt sillä ei saa edes vesihanaa auki tai pysty kääntämään ovenkahvaa. Sen verran jännittyneempi kävelyasento kai oli, että nyt niskan lihakset kramppaa, mutta tästä se lähtee.

Ulkoilu ei suinkaan ollut viikon ainoa aktiviteettini, sillä nyt järjestyi vihdoin ensimmäinen allasterapia. Viime viikolla Kelataksi ei joutanut tulla ajallaan kuljettaman minua ja tälläkin kertaa auto oli myöhässä niin paljon, että ehdin jo huolestua, mutta ehdin viime minuutilla terapiaani. Stressaavaa. Odotan todella sitä päivää, kun minun ei enää tarvitse olla noiden kuljetusten varassa. Altaalta tullessa lihaksisto tuntui mukavan uupuneelta. Tässä vaiheessa ei ollut tarvetta äärimmilleen suunniteltuun terapiaan vaan oikeastaan kaikki niskaa rasittamattomat liikkeet saattoi todeta hyödyllisiksi. Lihaksissa on kauttaaltaan paljon kireyksiä ja huomaan myös lihaskunnon heikentyneen toipiluuden aikana.

maanantai 2. huhtikuuta 2018

Taakka


Jo ennen pyhiä piti näistä kirjoitella, mutta sitten loppuivat niin henkiset kuin fyysisetkin voimat. Tarvitsin pienen tauon kaikesta tästä. Olen onneksi saanut nyt nukutuksi paremmin. Se on vakauttanut tilanteen, mutta tuskin asiat lopullisesti tällä korjaantui. Tällä viikolla odottaa uudet haasteet, mutta palaan kuitenkin vielä viime viikkoon. Siihen kuului päivä kuntoutusosastolla, jossa tarkoituksena oli pääasiassa fysiatrin vastaanotto, mutta lopulta siellä meni pitkälle iltapäivään. Se oli raskas päivä. Tuntui, että koko tämän talven henkinen kuorma painoi harteilla. Pelkään, että jos jostain tulee vielä yksikin olki kuorman päälle niin hajoan palasiksi. Koska on varmaa, että lopulta olkia aina tulee, niin vaihtoehtoina on joko keventää kuormaa tai tulla entistä vahvemmaksi tai sitten täytyy antaa kaiken hajota. Mielelläni välttäisin tuon viimeisen vaihtoehdon.

Fysiatrin kanssa sovittiin b-lausunnosta sekä puhuttiin myös kivuista ja niiden hoidosta. Lonkkaani pistettiin taas kortisonia. Tällä kertaa nivusen puolelle. Myös selän piikityksestä oli puhe, mutta niitä ei nyt osastolla laitettu, sillä rangan lähelle ei sokkona pistellä. Tämä voidaan tehdä sitten kun pääsen eroon kaulurista. Fysiatri kannatti pyrkimistä kohti lääkkeetöntä kivunhoitoa ja ehdotti osallistumista kivunhallintaryhmään. Ihan hyviä ideoita molemmat. Kivunhoidossa minua kuitenkin temmotaan eri suuntiin eri lääkärien linjausten mukaan. Sen sijaan pitkäjänteinen kivunhoito ei kuulu kenellekään. Päätin että nyt riittää, sillä minä en ole vetoköysi. Tässä hetkessä asia hoitui niin, että annoin tk-lääkärin päättää. Pyysin tekemään haluamansa muutokset ja tarkastamaan sen jälkeen, että reseptit niihin on kunnossa.

En voi olla tuntematta hoidosta ja sen jatkumosta turvattomuutta. Sen saa aikaan hoidon pirstaloituminen vielä nykyistäkin laajemmin. Uusi pelaaja on ehkä taas tulossa kuvioon. Se tarkoittaa alusta aloittamista ja tietämättömyyttä. Lisäksi fysiatri ilmoitti, että jatkossa kuntoutussuunnitelmani tehdään terveyskeskuksessa. Tämäkään tieto ei lisää luottamustani tulevaisuuteen. Kuntoutuksen saaminen on lähes mahdotonta ilman viimeisen päälle asiantuntevasti laadittua suunnitelmaa. Vaikka toisaalta ei sairaalastakaan saatu lausunto ole laadun tae - viimeksi neurokirurgialta kirjoitettu lausunto on varmasti kaikkien aikojen huonoin. Lääkärille merkityksettömästä rääpäisystä saattaa riippua potilaan toimeentulo tai avunsaanti. Tunnen paitsi kantavani taakkaa niin myös olevani sellainen. Häiritsen fysiatria vaivalloisilla lausunnoilla tai vien tk-lääkärin aikaa ennemmän kuin ne sallitut kymmenen minuuttia. Ilmeisesti en kuulu kummankaan työnkuvaan, mutta kenen sitten? En tosiaan tiedä.

Kaikki yksittäiset asiat on kerääntyneet hiljalleen henkiseksi kuormaksi, jonka alle olen jäämässä. Voimavaroja syövät lisäksi kasvaneen avuntarpeen hyväksyminen. Ehkä asioita on muutenkin jäänyt käsittelemättä. Kun vielä kiputilanne on hankala, niin joudun tosissaan taistelemaan jaksamisen puolesta. Kivut ja nukkuminen on ihan ensimmäisenä saatava haltuun. Jospa lääkityksen saisi nyt rauhoitettua hetkeksi päätetylle tasolleen. Myös lääkkeettömiä vaihtoehtoja pitää taas jaksaa tuoda tietoisemmin mukaan. Niitä keinoja käytiin läpi kuntoutusosaston hoitajan kanssa. Katsottiin netistä löytyviä itsehoitomateriaaleja. Uupumukseni alkaa kuitenkin olla ilmeistä. Tultiin siihen tulokseen, että minun olisi hyvä puhua tästä kaikesta jonkun kanssa. Epäselväksi jäi kuka tuo joku olisi. Tk-lääkäri sen sijaan lykkäsi minulle psykiatrisen sairaanhoitajan ajanvarausnumeron. Olisiko siinä sitten ratkaisu? Ehkä.