maanantai 25. maaliskuuta 2019

Taistelen, siis elän


Näinä stressaavina päivinä, joita taistelijan eloon väistämättä kuuluu, äänikirjat auttavat minua rentoutumaan. Ne ovat avuksi varsinkin silloin kun nukkuminen ei ota sujuakseen. Silloin ei oikeastaan ole väliä mitä kirjaa kuuntelen, kunhan vaan joku höpöttää taustalla jotain ja estää samalla minua harjoittamasta liikaa ajatustointa. Aika usein siinä käy niinkin, etten muista sammuttaa kirjaa pois vaan herään joko jo päättyneeseen kirjaan tai sitten lauseeseen, joka yleensä päättää kaikki äänikirjat eli jokseenkin niin, että tähän päättyy sen ja sen teos x. Ehkä olen ehdollistunut heräämään juuri tuon lauseen kuullessani. Siinä ei auta muu kuin etsiä kohta, jossa juoni karkasi. Kirja oli sentään vielä helpompi, se kun kopsahti käsistä yleensä juuri oikeaan kohtaan. Välillä takapakkia tulee tuntitolkulla, mutta silloin on itseasiassa mennyt varsin hyvin, sillä olen nukkunut.

Muutama yö sitten heräsin kuitenkin jo paljon ennen loppulausetta lukijan päättäväisesti lausumiin sanoihin: "... elämän tarkoitus on taistelu." Silmäni ponnahtivat auki äkillisestä ymmärryksestä. Juuri niin, sehän se on. Enkä tarkoita mitään suureellista vaan kaikkea tavallista. Ihminen on pienestä taimesta lähtien täynnä erilaisia haluja ja tahtomisia. Niiden täyttymisestä on kilvoiteltava. Tavoitteensa saavutettuaan ihminen on tyytyväinen vain pienen hetken, ja sitten taas tahdotaan jotain lisää (ja taistellaan siitä). Kuuntelussa on muuten tällä hetkellä Yuval Noah Hararin kirja: "Sapiens - Ihmisen lyhyt historia". Varsin mielenkiintoinen kirja, joka on jo tähänastisella kerronnallaan suuresti lisännyt mielenrauhaani, sillä se pääpiirteittäin vastaa käsitystäni ihmisistä ja ympäröivästä elosta. Tosin kirja on edelleen kesken, joten jää tietämättä, että kantaako rauhaisa tunne loppulauseeseen saakka.

Elämän tarkoituksen vaatimattomasti selventäneen yön jälkeisenä aamuna heräsin, huonosti nukutun yön jälkeen, ällistyttävän pirteänä ja täynnä taisteluintoa. Aamukahvi mukana, sekä mieltä että käsiä lämmittämään, istahdin sohvalle koneen äärelle kirjoittamaan muistutusta. Päätin käydä taistoon tuulimyllyjäni vastaan. Taistelen oikeudestani kokonaisuuden huomioivaan hoitoon; kenties hulluuteen asti. Mieleni taustalla väijyi piirroskuva Miguel de Cervantesin Don Quijotesta, joka on se kuuluisin tuulimyllyjä vastaan taistoon käyneistä. Eikä hänenkään mielensä muistaakseni sitä kestänyt, hourahtanut ukkoparka. Luin muuten kirjan varmaan 20 vuotta sitten. En muista tarinaa enää mitenkään yksityiskohtaisesti, mutta siinä lukemassani laitoksessa oli aina välillä piirroskuvia kirjan tapahtumista.

Nämä kaksi kirjallista rohkaisua mielessäni kävin siis taistoon. Olin aloittanut muistutusta jo aiemmin, mutta se oli täysin jäsentymätöntä ajatusvirtaa. Se on kuitenkin tärkeä vaihe kirjoitusprosessia, sillä se estää tyhjän paperin -ongelman. Täytyy kirjoittaa ensin jotain, jotta homma lähtee liikkeelle. Tekstin perkaaminen otti aikaa. Yritin pitää mielessä, että tarkoitus on kirjoittaa napakka muistutus, mutta asia on niin monikulmainen, että sitä on vaikea mahduttaa raamiinsa. Kaikki piruilut on vielä saatava tekstistä pois, onhan kyseessä sentään virallinen asiakirja, mutta niiden kirjoittaminen oli terapeuttista. Maltoin nippanappa pitää muutamia taukoja, mutta sitten kävin taas kirjoittamaan, tarkistamaan faktoja ja muokkaamaan tekstiä. Sormet puutuneina ja niska jäykkänä oli illan tullen lopetettava edelleen kesken oleva työ, mutta vielä se valmistuu, kunhan vaan toivun tuosta edellisestä sessiosta. Taistelen, siis elän.

sunnuntai 17. maaliskuuta 2019

Turhia taisteluita


Kyynärpään jälkitarkastus numero kaksi oli vuorossa tällä viikolla eikä olkapääkään jäänyt vaille huomiota - ei vastaanotolla eikä toisena päivänä puhelussa. Ensin kuitenkin kyynärpäästä. Kuvien mukaan siinä on kaikki hyvin. Mitään selitystä poikkeuksellisille kivuille ei löytynyt, joten ehkä tämä on vain vaihe toipumisessa. Ojennusta ja koukistusta oli molempia tullut vielä vähän lisää, joten siinä ei moitteen sijaan. Puristusvoima oli sen sijaan laskenut pykälän verran. Se on huonompi juttu, koska se ei muutenkaan ole noussut leikkauksen jälkeen sillä tavalla kun kuvittelin. Kyynärpäähän jää 5 kg nostorajoitus. Sille seuraavana etappina on vuosikontrolli.

Yöllä pahimmillaan olevaan kipuun, sain avuksi yölastan kyynärpäähän. Öisin, tai edes sohvalla maatessa, en saa liikutettua kättä kivun yli. Se pitäisi asetella ensin paikalleen ja olla sitten liikkumatta, mutta siihen eivät muut osat suostu. Viime yönä heräsin aivan järkyttävään hermokipuun kädessä. Ainoa ajatus oli saada jotain kivunlievitystä. Heti. Vaikutusta odotellessa ehdin tarkemmin kipua havainnoida ja huomata, että se kipu tuli kyynärpäätä kauempaa, vaikka oli siinä pahimmillaan. Ennen lääkkeen ottoa olin repinyt lastan pois kun sen kosketus tuntui sietämättömältä, kuten myös kyynärpään osuminen patjaan. Mutta aamulla (ihmeiden ihme) kyynärpään käyttö aamutoimissa sujui paremmin kuin pariin viikkoon. Aloitin muutama päivä sitten tulehduskipulääkkeen (kuurina). Aina sen toimivuus yllättää.

Sitten olkapäähän. Minulle oli järjestetty käynti fysioterapeutille, jossa käytiin läpi harjoitukset lihashallintaan ja sovitettiin olkapäätukea (=konservatiivinen hoito). Tuki oli ihan samannäköinen kuin se joka minulla on jo lainassa. Niinpä asia ei edennyt, mutta enää ei voi sanoa, että olisin kokonaan hoidotta jätetty. Aika ankea lopputulos tämä kannaltani silti on. Edessä on kuukausia (tai vuosia tai vaikka lopun elämää) kestävä jatko paikallaan pysymättömän olkapään kanssa. Perjantaina kuulin, että olkapään jatkosuunnitelmaa on suosiollisesti suostuttu aikaistamaan elokuuhun. Samalla olkapään asia siirtyy pois reumaortopedialta ja palaa takaisin sen ortopedin työlistalle, joka käsien asiaa on aiemmin hoitanut.

Olkapään asioista ei oikein päästy tällä viikolla yksimielisyyteen. Tekonivel ei siis olkaan käy, koska rakenne on löysä eikä ehjään olkapäähän voi tekoniveltä laittaa. Tuo toistui taas. Ja silti hoitodiagnoosina on yhä edelleen nivelrikko. Se on käsittämätöntä. Muutenkin tuo sana ehjä särähtää näin jännevaurioisena korvaan. En myöskään käsitä sitä, että uskotaan rakenteen löysyyden poistumiseen lihashallinnalla. Ehkä jos se olisi jotain pienimuotoista, mutta kun se on LS:n aiheuttamaa, niin tuskin. Osaltaan epävakaus johtuu myös luustosta. Tämä seuraava lausuma on niiltä ajoilta kun röntgenlausunnoissakin oli vielä sanomaa: "... glenoideum on muodoltaan dysplastinen, siinä ei kunnollista maljaa tule esille."

Mutta tuolla vastaanotolla tilanne karkasi (minulta) kun ortopedi luki ääneen sanasta sanaan lähetteestä annetun vastauksen. Suutuin taas sen epäoikeudenmukaisuudesta. Saatoin korottaa jopa ääntäni kun selostin, etteivät olkapäiden ongelmat ole taivaasta tipahtaneet. Kerroin, että niitä on hoidettu terapialla jo pari vuotta ilman mainittavia tuloksia. Eikö se jo riitä? Ihmettelin ääneen, että miten te voitte olla olkapäiden ongelmista tietämättä? Olen yrittänyt saada niille apua jo vuosia. Lisäksi katsoin asiakseni muistuttaa kokonaisuuden hallinnasta, ja siitä ettei voi leikata yhtä niveltä tiedostamatta sen vaikutuksia muihin kohtiin. Opin, että nämä ovat turhia taisteluita.

sunnuntai 10. maaliskuuta 2019

Voimaa. Vai armoa.

Tyksin fysiatria kieltäytyi ottamaan tapaustani vastaan. Siirsivät sen eteenpäin saman puljun kuntoutukseen, jossa katsottiin asiakkaan lausuntoasioiden ja muiden asioiden olevan kunnossa. Ei siis tarvetta edes opastaa olkapään lihashallinnan harjoituksia tai etsiä toimivaa tukea olkapäälle. Tällaista on konservatiivinen hoito. Ei ihme, että monet riehaantuvat kun kuulevat, että jotain vaivaa hoidetaan konservatiivisesti. Sehän tarkoittaa selvästi samaa kuin jätetään hoidotta.

Lukivat muuten tiedoistani vain sen yhden kuntoutuspolilla kuukausi sitten kirjoitetun lyhyen teksti, jossa lääkäri ei kovin hyvin tilannettani ymmärtänyt (koska ei ollut siitä kiinnostunut). Siellä tarkoituksena oli vain katkaista hoitosuhde. Ja nyt kaikista tiedoista, joka Tyksin väellä olisi ollut käytettävissä - he päättivät lukea vain tuon tekstin. Kirjoittivat, että pysyvää työkyvyttömyyttä ei voi vielä tietää kun leikkauksesta on niin vähän aikaa. Eikä testejä työkyvystä voi tehdä samasta syystä. (Tosiasiassa niitä ei ole suunnitteilla missään vaiheessa.) Tuon asian käsittely oli yhtä tehokasta kuin vakuutuslääkärin päätökset. Potilasta näkemättä ja asioihin oikeasti perehtymättä roiskaistaan joku lausuma.

Ei, minä en todellakaan ole työkyvytön pelkästään kyynärpään takia. (Vaan mm. heikon rasituksen siedon, lukuisien päivittäisten sijoiltaanmenojen, liikerajoitusten, kantorajoitusten, olkapäiden, kyynärpäiden, ranteiden, sormien, lonkkien, polvien, jalkaterien, niskan ja selän ongelmien vuoksi sekä näön ja kuulon puutteiden yhteisvaikutuksesta). Täällä ruohonjuuressa lausuntoasiakin näyttää erilaiselta. Lääkäri on kirjoittanut todistuksen tällä kertaa vuodeksi, mutta eläkeyhtiö on päättänyt jotain ihan muuta, ja heidän kantansa on minun näkökulmastani se ratkaiseva.

Eli nyt olen tilanteessa, jossa mitään varsinaista hoitoa olkapäälle (tai muullekaan osalle) ei ole olemassa. No, fysioterapia minulla on, mutta se ei ortopedeille olkapäiden konservatiivisen hoidon toimimattomuuden näytteeksi kelvannut. Vastahan terapiaa on jatkettu kaksi vuotta. Olkapäät on saaneet siitä terapiasta osansa. Sairas ihminen ajetaan todella ahtaalle. Poliklinikat ovat hoitohimmeleitä. Ei leikkauksia, ei hoitoa, ei lääkkeitä. Siinäpä mietittävää tulevaisuudelle. Tällaisena en sitä kauan jaksa. On nöyryyttävää pakottaa ihminen anomaan armoa. Ei ilmeisesti riitä, että on fyysisesti hajalla vaan sen lisäksi on ihan pakko murtaa vielä mielikin.

Tällä viikolla minulla on vihdoin ollut aikaa pysähtyä ajattelemaan tilannetta, ja ennen kaikkea suhtautumistani siihen. Enkä siltikään tiedä mitä pitäisi tehdä. Kädessä kaikki ei ole nyt kohdallaan, mutta en tiedä missä akuutein ongelma on. Ehkä vain sietokyky on ylittynyt kun saman käden olkapää, kyynärpää ja ranne ovat kukin vuorollaan tai sitten kaikki yhdessä täysin pois pelistä. Käsi on ollut koko viikon vaikea. Kyynärpään tilanteesta mietin, että onko tämä normaalia kipua vielä tässä vaiheessa toipumista. Leikkauksesta on aikaa neljä kuukautta. Monet arjen liikkeet tekee nyt käsittämättömän kipeää enkä jaksa nostaa edes paperiarkkia parikymmentä senttiä korkeammalla olevalle tasolle sivusuunnasta. Olen ihan varma, että nämä sujuivat vielä pari kuukautta sitten.

Usein kättä on pakko auttaa nousemaan tai laskemaan paikkaansa, jotta se pystyisi osallistumaan sijainnissaan johonkin. On sekava selitys. Tiedän. Välillä joudun esim. nostamaan käden pöydälle tai näppäimistölle. Se pystyy sitten kohteessa osallistumaan tekemiseen, mutta kaikki siirtovoima tuntuu olevan kateissa. Lisäksi merkittävä kipu häiritsee siirtoja. Ensin se tuntuu kyynärpäässä niin voimakkaana, että se aiheuttaa liikkeen estymisen, jolloin yritys suuntautuu olkapäähän, joka puolestaan kieltäytyy tuottamasta liikkeen vaatima voimaa, vaikka käden lihaksissa on aivan varmasti tarpeeksi voimaa käden siirtelyyn. Ongelmat ruokkivat toisiaan. Nivelkipujen lisäksi kädessä on voimakkaimpia hermokipuja sitten kaularankaleikkauksen. 

Yksi (käden) fysioterapia sentään mahtui mukaan tähän hiljaiseen viikkoon. Kerroin terapeutille, että tarkoitus on hoitaa olkapää kuntoon konservatiivisesti. Hän sanoin rehellisesti, että häneltä loppuu tieto kesken, joten on parempi, että Tyks hoitaa tämän asian ja etsii sopivan tuen kun tietävät mitä siihen tahtovat. Mutta nyt siis tiedän jo ettei Tyks aio tätä asiaa hoitaa. Jotain uusia harjoituksia terapiassa kokeiltiin ja aktivaatiota lihaksiin saatiin ihan hyvin, mutta seuraava yö oli kauhea. Sattumalta vai noista harjoituksista johtuen - en tiedä. Tähän samaan ajanjaksoon ajoittuu eräät oman aktiivisuuden osoitukset (voimien hankinta) ja myös lääkkeiden vähentäminen (on pakko koska ne loppuvat eikä kukaan hoida kipuani tällä hetkellä). Viime päivinä en ole voinut tehdä minkäänlaisia harjoituksia - kyynärpää on ollut kaikessa täysin toimimaton.  

Kaularankakuvan tulokset katsoin Kannasta, muuten en ole kuullut siitä mitään. Kuvan laatu ei ole ihan priimaa niinkuin ei ollut olkapääkuvakaan - ehkä ne ei ole enää koskaan kun tuota metallia on tuupattu sinne ja tänne. Sen perusteella selkäydin ei ole ahdingossa eikä muutakaan sellaista. Luusiirteestä ei mainita - ilmeisesti sitä ei sitten löydy. Patti näkyi, mutta jäi tuntemattomaksi. Vuoden 2017 verrokkikuvassa sitä ei vielä näy. Sitä ei myöskään näy niissä arpikuvissa, jotka olen niskastani ottanut viime syksynä. Nyt se tuntuu selvästi niskan rakenteista ja näkyy vähän ulospäinkin. Se ei radiologin mukaan kuitenkaan anna malignia vaikutelmaa. Tulkitsen tämän siis niin, että ei tiedetä mikä se on eikä sitä varmaankaan aiota selvittää, koska se ei vaikuta pahanlaatuiselta. Minusta on silti inhottavaa, että niskastani kasvaa tuntemattomaksi jäävä kova möykky.

maanantai 4. maaliskuuta 2019

Kokoontuminen

Tiistaina matkasin näyttäytymään joukolle ortopedeja olkapään vaivan tiimoilta. Paikalla oli neljä olkapääortopedia ja yksi erikoistuva. Siinä oli kuulemma paikalla lajinsa etevimmät alueellaan. Siihen nähden ei kuitenkaan juuri hoitovaihtoehtoja keksitty. Käytännössä ne on leikkaushoitojen osalta hyvin lähellä tasoluokkaa "mitään ei ole tehtävissä". Epävakaa se on - siitä ei pitäisi olla epäselvyyttä. Diagnoosissa mainitaan silti edelleen vain nivelrikko, vaikkei minulla sellaista olkapäässä uusimpien tietojen mukaan edes ole.

Kokoontumisen lopputulos: "Olkapään instabiliteetista johtuva kipu pyritään hoitamaan toistaiseksi konservatiivisesti."

Luin tuosta käynnistä ja tilanteesta kertovan tekstin. Se saa minut kiristelemään hampaitani. Tilannetta ei vaan vieläkään ymmärretä kokonaisuutena. Siitä saa sellaisen kuvan kuin vaivani olisi taivaasta äkillisesti tipahtanut eikä niin, että oikeasti molempien olkapäiden sijoiltaanmenot on olleet jo pitkään päivittäistapahtumia. Niille olen (nytkin paikalla olleelta) ortopedilta jo aiemmin apua pyytänyt. Ja pyytänyt myös ottamaan huomioon kyynärpään tekonivelen mahdollisen vaikutuksen olkapäähän. En tullut kuulluksi. Uskon, että näin tapahtui, koska kokonaiskuvaa ei ole kenelläkään.

Sen ymmärsin, että kyllä he auttaisivat, jos voisivat. Sitä taas en ymmärtänyt, että yksi heistä sanoi, ettei ehjää niveltä voi leikata tai joitain vastaavaa. Mietin vain, että onpa kummaa, että neljä etevintä oli ylipäätään koottu paikalle katselemaan ehjää olkapäätäni. Mutta joo, nivelpinnat on kai ihan ok. Ehkä hän tarkoitti sitä. Toivottavasti kulumatasoa ei ainakaan tarkasteltu nivelraon suuruudesta tai muusta vastaavasta. Sitä nimittäin ihan varmasti löytyy, jos olkaluun nuppi roikkuu puolimatkassa! Mutta ei kai sentään. Magneettikuvan lausunnossa todettiin heti kärkeen, että se oli melko huonolaatuinen, ja sen sitten erikoistuva radiologi tulkitsi. Hieno homma, että annetaan ne oudoimmat ja huonoimmat kuvat erikoistuvan tulkittavaksi.

Olkapäätä voitaisiin yrittää kiristää, mutta siihen ei oikein uskota. Tekonivel ei sittenkään ole vaihtoehto. Lihashallinnan puute sen estää. Täytyy vielä selvittää, että onko se ainoa syy. Lähinnä tuota toista olkapäätä ajatellen. Itse en usko kiristykseen, mutta jos siihen tosiaan jossain vaiheessa haluttaisiin ryhtyä, niin sitten toivon, että ymmärrys perussairauteni laadusta on hallinnassa. Nyt myönnettiin, ettei olla koskaan edes kuultu Larsenin syndroomasta. No, tietysti minua aiemmin hoitaneet olivat kuulleet siitä ainakin potilastietoihin kirjattuna sanana sekä "isojen nivelten ongelmana". Siellä se taas kummitteli tekstissä. Joka kerta se lause saa suuttumaan, sillä se on niin vähättelevästi sanottu, eikä se ole edes totta.

Joten mitä sitten? Kärsi? Minulle tämä asia näyttäytyy juuri noin. Lääkkeet otetaan pois ja laitetaan meditaatiota tilalle. Siihen kun vielä lisätään lihashallinnan harjoitukset niin öistä tulee varmasti vielä nykyistäkin kauheampia. Hoitolinjaksi siis fysioterapiaa ja tukien kokeilua. Sanoin, että minulla on säännöllistä fysioterapiaa ja tukia on jo kokeiltu. Olkapäihin ei ole näillä keinoin saatu vähimmässäkään määrin apua, mutta ei auttanut selitykset. Viimeksi kuluneen neljän vuoden aikana minulle on asiantuntemustaan suonut yli 20 eri fysioterapeuttia (laskin huvikseni), mutta ehkä tällä seuraavalla on sitten hallussaan se tieto, jota tarvitsen. Seuraavana päivänä ortopedi soitti kysyäkseen jotain tietoja, ja tuet tuli taas puheeksi. Toistin, ettei niistä ole ollut apua. Ortopedi kuulosti hämmästyneeltä - ai sinulla on ollut tuki? Minkälainen? Sanoin, että kiva kun kuuntelitte niin tarkasti.

Kokoontumisessa esitettiin myös fysiatrian lähetettä. Tuli eittämättä mieleen, että näin se piiri pyörii ja pallo liikkuu. Pyysin käsille ja olkapäille apua nimenomaan fysiatrian poliklinikan fysiatrilta jo reilut kolme vuotta sitten. Vielä vuosien jälkeenkin muistan hyvin hänen tokaisunsa: "Kysy sieltä Tyksistä kun sinä siellä muutenkin asioit." Nyt sanoin eteville, ettei tarvitse sitä lähetettä fysiatriaan tehdä, koska ovat torpanneet asiani jo ajat sitten ja oikeastaan useampaan kertaan. Yksimielisyys vallitsi siitä, että tarvitsisin lääkärin, joka hoitaisi kipulääkityksen ja lausunnot. He eivät kuitenkaan tee sellaisia asioita vaan joku muu varmasti hoitaa. Niin se aina on, että hoitopaikka on jossain muualla. Viimeksi fysiatri sanoi ranteesta, että kyllä Tyks hoitaa sen! Se on niin hauska heittää palloa toisille vastuualueille. Hoito alkaa olla kuin joku kangastus.

Tämä muuttunut tieto ja tilanne aiheuttaa isoa huolta. Olin luullut, että jonakin päivänä tekonivel voisi olla olkapäihin mahdollinen. Oli siis vielä toivo, että olkapäiden kivut voisi saada hallintaan. Vihaan leposärkyä ja sitä, että olkapää(t) on kävelyä, ja nykyisin myös vesijumppaa rajoittava tekijä. On pakko kiemurrella tuolla kulkiessa. Niin sietämättömäksi kipu usein käy. Nyt edessä siintää vain loputtomia kipuja molemmissa olkapäissä. Ehdotin hoidoksi luudutusta, kun ortopedeilla tuntui vaihtoehdot olevan vähissä. Ensin kukaan ei reagoinut mitenkään. Lopulta yksi heistä sanoi, että se kuormittaisi kyynärpäätä. Seuraavan päivän puhelussa ortopedi kuitenkin sanoi, että mainittu luudutus on äärimmäinen, mutta ilmeisesti silti mahdollinen vaihtoehto. Ei se hyvä olisi. Koska kyynärpää on jo tekonivelenä eikä siihen jäänyt kiertoliikettä, niin käytännössä käsi olisi aika toimimaton. Pahempaa vielä, että tuo toinen puoli tosiaan tulee perässä. Niin tai näin, niin huonolta vaikuttaa käsien tulevaisuus.

Tämä asia etenee nyt niin, että lähete fysiatriaan tehdään Tyksiin. En ihan tajua miten asiat paikkaa vaihtamalla muuttuisi, kun fysiatria ei (eikä kukaan muukaan) hoida kaltaisiani. Ei edes terveyskeskus. Lisäksi käyn Tyksin fysioterapeutilla (ne lihashallinnan harjoitukset oppiakseni). Syksyllä katsotaan olkapään tilannetta uudelleen, mutta eihän nämä vaihtoehdot tästä ajaneloon lisäänny.