perjantai 30. joulukuuta 2016

Hatun nosto

On tullut aika luvatulle hatun nostolle. Vuosi sitten kirjoittaessani ennakoin tämän vuoden kulkua, ja lupasin nostaa itselleni hattua, jos selviän tästä vuodesta hengissä ja masentumatta. Hieman ennenaikainen tämä kirjoitus on, sillä pieni tovi pitäisi vielä kestää. Masentumaan en varmasti enää ehdi, mutta jos niikseen sattuu, että henki vielä tänä vuonna lähtee, niin kirjattakoon pöytäkirjaan, että perun siinä tapauksessa sanani. Uskaltaudun siis toteamaan, että hengissä ja masentumatta on selvitty, vaikka vakavasti uhattuna taisivat olla molemmat.

Kokosin tästä vuodesta kuvakollaasin. Olin räpsinyt yllättävän paljon kuvia vuoden varrella. Osittain se kertoo siitä, että aika on ollut pitkää, mutta samalla myös siitä, että tämä vuosi oli paitsi vaikea, niin myös kiinnostava. Jotenkin huvittavaa, että selfien olen muistanut ottaa myös niinä vaikeina hetkinä, joista minulle ei ole jäänyt mitään muistikuvaa. Aika moni kuvista on tähdätty pedin pohjalta, mutta toisaalta siellä olen ison osan vuodesta viettänyt, joten mistä muualtakaan.

Vuosi 2016 kuvin

Leikkauksia, lääkkeitä, kipua, röntgenkuvia, apuvälineitä, haavoja, arpia, kuntoutusta, sahausta, porausta ja kalketta - muun muassa niistä on tämä vuosi koostunut. Omat lisäharminsa toi samalle ajalle sattunut putkiremontti. Tavallaan on hyvä, että kaikki meni kerralla ohi, mutta silti toivon, että tämä jäi ainutkertaiseksi kokemukseksi. Jos ja kun leikkauksia joskus vielä tehdään, niin toivottavasti yksi kerrallaan ja vähän väljemmällä aikataululla, eikä ainakaan samaan aikaan ison remontin kanssa. Aina ei tietysti ole valinnan varaa - eikä sitä tässäkään tapauksessa oikeasti ollut.

Vuoteen on mahtunut myös hyviä asioita. Tapasin monia mielenkiintoisia ihmisiä. Hetkeksi pysähdyin äsken miettimään niitä, joiden tarinan olen tänä vuonna kuullut. Heitä on enemmän kuin minään aikaisempana vuonna. Nimet unohtuvat, mutta ihminen ja tarina jäävät mieleen. Monille heistä voin vain ajatuksissani toivoa iloisempia aikoja. Usein sairaus etäännyttää ihmisiä, mutta tänä vuonna on käynyt myös toisin. Lämmöllä ajattelen ihmisiä, joiden kanssa on tänä vuonna löytynyt uudenlainen tai uudistettu yhteys. Enkä todellakaan unohda heitä, jotka ovat pysyneet. Huomaan, että kiitollisuuden aiheita on vaikeasta vuodesta huolimatta jäänyt yllättävänkin paljon.

Alkavasta vuodesta ennakoin paljon tätä vuotta helpompaa. Eihän sitä tietysti koskaan voi etukäteen varmaksi tietää, sillä elämä on kuitenkin aika hauras ja altis kaikenlaisille yllätyksille. Toivon, että sairauden merkitys olisi tulevana vuonna pienempi. Kokonaan sitä ei valitettavasti voi unohtaa, ja jos vaikka tämän päivän kiputilanteen ottaa lähtökohdaksi, niin eipä hyvältä vaikuta. Mutta ennakot jääköön omaan arvoonsa, sillä totuus on, että joka kerta jos vuosi uudeksi vaihtuu, niin olemme kestäneet sen minkä se toi.

Hyvää alkavaa vuotta kaikille!

sunnuntai 25. joulukuuta 2016

Sanaton hiljaisuus

Yksinäisen joulu on usein hiljainen. En osaa silti kaivata siihen mitään lisää. Koko joulua en toisin yksin vietä vaan olen saanut jouluaterian syödäkseni. Aattoiltaan on aina sisältynyt omia, jo vuosia vanhoja jouluperinteitä. Siihen on tärkeänä osana kuulunut tarkoin valittu kirja. Nyt tuo perinne on kai peruuttamattomasti rikkoutunut, sillä näkökykyni ei enää riitä kirjan lukemiseen. Perinteet on tärkeitä, mutta ei korvaamattomia.

Eilinen aattoilta meni pitkälti sanattomassa hiljaisuudessa. Se oli kokemus sinällään. Hiljaisuus jota en tarkoituksella täyttänyt äänillä tai tekemisellä. Oli pakko kohdata omat ajatukset ja tuntemukset. Huomasin mihin kaikkeen voi pienet muutokset elämässä vaikuttaa. Päädyin miettimään elämän merkillistä kulkua. Mietin ihmisiä erilaisissa tilanteissa. Tuttuja ja tuntemattomia keskellä suunnatonta iloa tai ehkä suurta surua. Useimmiten kai jotain siltä väliltä.

Nyt laitoin joulumusiikkia taustalle; jospa siitä tulisi minulle uusi perinne. Kerrankin pysähdyn oikeasti kuuntelemaan sanoja. Ikkunan jouluvalojen loiste on ihan riittävä valaistus tähän tarkoitukseen. Yksinäisyys voi olla vaikeaa, mutta itse en tunne siitä ahdistusta. En edes siitä, että mitään tekemistä ei ole. Ei muuta, kun kirjoittaminen. Se on minulle tärkeää. Jos en kirjoittaisi blogia, niin kirjoittaisin jotain muuta. Onneksi minulta ei otettu sanoja kokonaan pois.

Kuluvia aikoja kaikille. Kyllä se siitä!

tiistai 20. joulukuuta 2016

Kävely nyt

Kävelynäytteen aika. Ensimmäisen kerran kuvasin kävelyäni viime vuoden lopussa ennen kuin mitään oli tehty. Nyt toipuminen leikkauksista on edennyt siihen vaiheeseen, että kävely alkaa olla lopullisessa muodossaan. Jalkoihin tulee ehkä voimia vielä lisää, ja sitä kautta kävelyyn toivottavasti vakautta. Kivut varmasti vähenevät edelleen, mutta kipua ei sisällä kävelyssä juuri ole, joten näytettä se ei huononna.

Ensimmäisestä lonkkaleikkauksesta on aikaa kohta yksitoista kuukautta, toisesta yhdeksän ja polvista vähän vajaat neljä kuukautta. Kotona kävelen jo kaiken aikaa ilman keppiä. Ulkona yksi keppi on vielä tasapainon tukena. Siitä onkin jo jonkin aikaa kun viimeksi kävelyäni kuvasin, joten oli mielenkiintoista nähdä miltä se tällä hetkellä oikeastaan näyttää. Sen voit katsoa tuosta alta.



Edelliseen kävelynäytteeseen verrattuna edistystä on jonkun verran tapahtunut. Polvet ovat siitä kuvauksesta suoristuneet, mutta ovat nyt saavuttaneet oman maksiminsa. Viimeksi käytin vielä kävelyyn tukena kahta keppiä, mutta nyt siis jo ilman. Kantapäät pysyvät siedettävällä tavalla lattiassa varsinkin kun huomioidaan, että kävelen tuossa videolla ilman kenkiä. Painopiste on silti enemmän päkiällä. Vanhoja tapoja ei ole helppo muuttaa. Normaalisti käytän sisälläkin nilkan ja jalkaterän tukena tukikenkiä, joissa on hieman korkoa. Tällöin kantapäälle ja nilkalle ei tule kohtuutonta rasitusta.

Alkutilanteeseen verraten kävely näyttää ja ennen kaikkea tuntuu melko hyvältä, mutta jotenkin notkuvan oloista se on. Tarkemmalla silmällä voi huomata joitain ongelmakohtia. Silmään pistää edelleen nilkkojen ulkokautta tuleva kiertoliike. Se on mielestäni kuitenkin vähentynyt selvästi. Vaikea sanoa opinko koskaan kunnolla kontrolloimaan sitä. Kokonaisuuteen olen ihan tyytyväinen, sillä täysin oikeaoppisen kävelyn tavoittaminen ei ole mahdollista.

torstai 15. joulukuuta 2016

Fysiatri ja ortopedi

Hohhoijaa. On ollut kiireinen viikko sairausasioiden parissa, mutta nyt tämän sairaaloisen vuoden kaikki lääkärikäynnit on paketissa. Se on tietysti mukavaa näin joulun läheisyydessä, että asiat paketoituvat. Ellei yllätyskäänteitä sitten satu. Alkuviikolla oli vuorossa Ortonin hals-poliklinikkakäynti ja tänään olin Tyksin ortopedian poliklinikalla olka- ja kyynärpää asioissa.

Hals-poliklinikalla eli harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien poliklinikalla minulla oli aika fysiatrille. Tilannettani käytiin melko kokonaisvaltaisesti läpi, mutta enimmäkseen kuitenkin kuntoutusnäkökulmasta. Keskusteltiin siitä miten kuntoutusasiat on lähteneet julkisella puolella etenemään. Todettiin asioiden olevan siltä osin oikeassa suunnassa, että menen kuntoutusosastolle heti alkuvuodesta. Silloin tarkoituksena on muun muassa tehdä se kauan kaivattu kuntoutussuunnitelma Kelaa varten.

Fysiatrin mielestä hoitoni pitäisi olla fysiatrian puolella. Lisäksi olisi suositeltavaa, että ranka-asioihin kiinnitettäisiin huomiota. Pitäisi ehkä olla neurokirurgin seuranta c1-c2 instabiliteetin vuoksi. Myös tukikaulurin käyttö tulisi ottaa harkintaan, koska leikkaus tuolla alueella on se viimeinen vaihtoehto, ja sitä ennen on syytä kokeilla kaikki muut keinot. Näihin asioihin pitäisi löytyä ratkaisu sairaanhoitopiirin kautta, mutta saapa nähdä kuinka siinä sitten käy. Sen tarinan aika lienee ensi vuonna.

Tyksin käynnillä olka- ja kyynärpääasiat jätettiin toistaiseksi pöydälle. Röntgenkuvat osoittivat graavia dysplasiaa sillä(kin) suunnalla. Varsinkin kyynärpäät on yhtä mössöä, jossa ei ole kunnollista niveltä ollenkaan. Luut lähinnä nojailevat toisiinsa. Kuten syksyllä jo todettiin, niin kyynärpäähän tekonivel on ainoa vaihtoehto, mutta sen ongelmana on huono rasituksenkestävyys. Lisäksi käden suoristuminen koko elämänmittaisesta koukkuasennosta on epävarmaa. Niinpä tekoniveltarvetta on pyrittävä siirtämään eteenpäin niin paljon kuin mahdollista. Toisin sanoen niin kauan kuin siedän kipua. Isot liikerajoitukset ovat kai sinällään riittävä leikkausaihe.

Seuraavan kerran asiaan palataan ensi vuoden syksyllä, tai jos kivut sitä ennen käyvät sietämättömiksi, niin sitten voin tarvittaessa ottaa aikaisemmin yhteyttä. Tämä antaa jaloille ja miksei vaan koko elimistölle lisää toipumisaikaa tämän vuoden leikkuu-karkeloista. Sitten kun (ja jos) leikkauksiin ryhdytään, niin järjestys on ensin kyynärpää ja sitten olkapää. Tekonivelet on siis olkapäihinkin ainoa hoitolinja. Kyllä se vähän pistää miettimään, että miltä tuntuisi olla kaikkien isojen nivelten osalta rakennettu tekonivelistä, sillä sitä kohti tämä polku vie. Ehkä vähän jäyhää...

lauantai 10. joulukuuta 2016

Katsellaan kuvia

Röntgenkuvat on joko kiinnostavia tai sitten eivät. Pari-kolme vuotta sitten en olisi saanut niistä paljoakaan irti, koksa en tiennyt miltä normaali luuranko näyttää. Kun näin kuvan lonkasta tai polvesta, niin ne näyttivät juuri niiltä, mutta en pystynyt sanomaan mitä vikaa kuvissa oli. No totta puhuen luuranko on monelta osaltaan vieläkin epäselvä, mutta omat viat on kohta kohdalta alkaneet kuvista löytyä.

Hankin kuvat käyttööni, koska halusin tutkia miten minua on oikeastaan korjattu kuluvan vuoden aikana. Vastaanotolla niihin ei saa rauhassa perehtyä, vaan enemminkin joutuu sivusilmällä bongailemaan. Lonkat ja polvet minua lähinnä kiinnostivat, mutta oli siellä muitakin kuvia. Erityisen mielenkiintoinen oli CT-kuva. Voisi sanoa, että se oli informatiivinen siltä osin kuin siitä ymmärsin. Se otettiin päivystyksessä keuhkoista, mutta minua siinä kiinnosti rintarangan osuus.

Lantiokuva ennen ja jälkeen PAOn. Reisiluun nupit on selvästi paremmin katetut.

Sijoiltaan olevat polvet elokuussa ja saranaproteesit kuvattuna marraskuussa. Lonkissa osteotomioiden jälkitilat ruuveineen. Kuvissa myös dysplastiset nilkat.




Rintarankaa edestä ja sivulta CT-kuvassa. Kaksi kolmoisblokkinikamaan, ja tavallinen blokkinikama. Ylhäällä kapeita nikamavälejä. Eikä tuo vinoutumakaan ihan normaalilta näytä. Rintarangan skolioosi.

sunnuntai 4. joulukuuta 2016

Liikkuu sittenkin

Liikkuu, ei liiku, liikkuu sittenkin. Tulee mieleen päivänkakkaran kukan nyppiminen, jossa sitten viimein jompikumpi vastaus jää voimaan. Tosin tähän aikaan vuodesta pitäisi ehkä nyppiä jotain muuta kuin kakkaraa. En oikein tiedä mitä pitäisi ajatella uusimmista kaularangan taivutuskuvista. Niiden mukaan minulla on kaularangan instabiliteettia. Vuosi sitten otetuissa kuvissa ei moista havaittu. Lapsuudessa nelivuotiaana otetuissa kuvissa liikettä oli. Tulee mieleen, että onkohan se koskaan stabiili ollutkaan. Kyse on c1-c2 -välistä. Siitä minkä instabiliteetti sisälsi niitä vähemmän mukavia mahdollisuuksia äkkikuolemasta ja neliraajahalvauksesta.

Tunne siitä, että niska ei ole vakaa tekee kaikista pään liikkeistä korostetun rauhallisia, ja siltikin joku aivan mitätön liike voi saada aikaan lukkiutumisen, rusahduksen ja kivun. Löydös on joka tapauksessa tyypillinen erilaisissa syndroomissa, niin myös Larsenin syndroomassa. En tiedä minkälaisen riskin tuo oikeasti aiheuttaa. Enää en ainakaan rymyä vailla vaarantajua ympäriinsä samalla tavalla kuin lapsena. Jos jotain sattuu, niin eihän sille sitten mitään voi. Elämää ei ainakaan voi alkaa pelkäämään.

Erilaiset oireet on kuitenkin vuoden mittaan lisääntyneet, siksihän se nyt taas kuvattiin. Sitä en tosin tiedä aiheuttaako tuo liikehdintä juuri niitä oireita joita minulla on. Jos se oikeasti on alkanut vasta nyt taas liikkua, niin sitten syynä voisi olla rangan asennon muuttuminen leikkauksissa. Toisena tulee mieleen viime kevät, jolloin niskassa tuntui poikkeuksellinen rysähdys. Siitä alkoi pitkäaikainen kipujakso, ja samassa rytäkässä meni etusormen tunto ja koko käsi alkoi pistellä sormista kyynärpään yläpuolelle. Pahimmillaan keskikesällä en pystynyt kirjoittamaan kynällä tai solmimaan kengännauhoja.

Nuo oireet on nyt vähän helpottaneet. Käden pistely on viime viikkoina vähentynyt, mutta edelleen saan sen aikaan taivuttamalla päätä taakse. Se on suorastaan liikuttavan tottelevainen. Etusormen tuntopuutos ei myöskään ole enää niin hankalaa, mutta silti kaikkien oikean käden sormien tunto on heikentynyt. Oire voimistuu peukaloa kohti, joka tällä hetkellä on se kaikkein hankalin. Sormien ongelmat on vaivanneet jo pitkään. Sekä ennen että jälkeen instabiliteetin toteamisen.

Sormien (kuitenkin) melko lievät tunto-ongelmat voisivat enemmin tulla c6-c7 välistä, jossa on pientä (tällä kertaa) liikkumatonta siirtymää juurikanavaa kohti. Vuosi sitten se vielä liikkui. Hmm outoa. Joka tapauksessa se tekee juurikanavasta ilmeisesti hieman kapean. Eli pieni ongelma ja pieni oire. Tosin pienestä oireesta voi olla paljon haittaa silloin kun puhutaan ainoan kunnolla toimivan käden tunnosta. Tavarat tippuu ja kupit kaatuu periaatteella.

Myös hermoratatutkimus (ENMG) tehtiin. Hermoissa ei onneksi todettu vikaa, mutta sillä tavalla ne eivät kulje kuin normaalilla ihmisellä. Kyynärpään ylittää vain yksi hermo (tai jotain sen tapaista), joka sitten hoitelee poikkeuksellisesti koko käden hermotuksen. Luontoäiti on ilmeisesti ollut ajattelevainen ja tehnyt mahdolliseksi käden toiminnan. Näin vinoutuneessa kyynärpäässä hermo olisi muuten jumittunut jo kauan sitten ja vienyt käden toimintakyvyn mennessään. Hermojen poikkeava kulku on tärkeä tieto myös mahdollista käden leikkaustoimintaa silmällä pitäen.