maanantai 28. joulukuuta 2015

Kävelynäyte Larsenin syndrooma

Ajattelin, että on hyvä tallettaa pieni kävelynäyte (kuvattu 28.12.2015) tässä vaiheessa ennen kun mitään isompaa kajoamista on tehty. Vieläkin tekee pahaa katsoa tota menoa, mutta toisin kuin vielä pari vuotta sitten, niin pystyn sentään katsomaan pätkän alusta loppuun.


 

Ei se pitkä pätkä ole, mutta ihan hyvin siitä käy ilmi, että miten koukussa noita polvia on pidettävä, että ne pysyy sijoillaan. Sivukuva varsinkin kertoo aika karun tarinan. Kantapäät ei osu kävellessä maahan, jolloin paino on tosi pienellä alueella päkiöillä. Varvasnivelissä on jo kulumaa, eikä se tuolla kävelytyylillä mikään ihme ole. Nilkat taittuu hullusti ja siinä on myös kummallinen kiertoliike. Niin ja sitten toi vaaleanpunainen asuvalinta - ei koreilun vaan kontrastin vuoksi. Ensin kokeilin mustassa asussa, mutta siitä tuli ihan mössöä. En minä siis noissa yleensä julkisesti hoipparoi. Vannon. 

torstai 24. joulukuuta 2015

Jouluntaikaa lasikuvun alta

En minä turhaan pukille puhunut! Sano mitä sanot, mutta kyllä se oikea on. Miten muuten olisin voinut ainoasta (no ei ihan - iso kiitos loistavalle K:n kutomolle sukista, piposta ja lapasista) paketistani löytää iki-ihanat 3M Peltor optime II -kuulosuojaimet. Ja vielä metsänvihreänä. Kyllä tunnen nyt olevani niin onnekas. Tervetuloa putkiremontti. Minä olen valmis.


3M Peltor optime II -kuulosuojaimet. Näillä kelpaa suojautua.

Oikeasti minun on vaikea löytää kunnon joulumieltä. Omituinen ajatus lasikuvun alla olemisesta. Näen kyllä mitä ympärillä tapahtuu, mutta ei jaksa reagoida. Siis tunnetasolla. Tiedäthän, on sellainen lysähtänyt 'Ihan Sama' -teiniasenne. No joo, ehket enää muista, ja parempi olisi jos en muistaisi minäkään. Teini-ikä sentään ON kiitollisen kaukana takana. Ehkä olen jo henkisesti alkanut valmistautua hirviövuoteen. Mitä enemmän ajattelen tätä - niin kyllä se järkeen käy. Tulevana vuonna ei ole varaa reagoida tunteella (muuten on iso itku ja hammasten kiritys kaiken aikaa), vaan kaikki on otettava vastaan vaikeus kerrallaan tuli mitä tuli. Lasi on kyllä aika heikko materiaali. Kun ei nyt vaan rysähtäisi lasikatto niskaan jo alkutaipaleella.

Joka tapauksessa nyt on ihan viimeiset hetket nauttia hiljaisuudesta, ja talo ympärillä onkin kiitettävän rauhaisa. On sitten joulu tai juhannus niin meillä ollaan hiljaa. Tämä on vähän niin kun epävirallinen vanhustentalo. Itse taidan olla asukkaista nuorimpia. Eräs ystävä kommentoi käydessään, että "...täällähän kaikki näyttävät olevan 80 ja kuoleman väliltä". No ei nyt sentään, mutta lapsia meidän kuusikerroksisessa ei asu ainuttakaan. Hiljaisuus on ilta yhdeksän jälkeen suorastaan korvia huumaavaa. Tämä on kuulkaas paratiisi.

Vaan ei kauan. Putkiremontin alku on aikaistunut reilulla parilla viikolla, ja alkaa tämän hetken tiedon mukaan jo ennen tammikuun puoliväliä. Kellaritilojen purut on vuorossa ensimmäisenä. Itse asun toisessa kerroksessa, mutta luulen, että purkuäänet kantautuu silti niin lujana, että tekee mieli olla jossain ihan muualla kun kotona. Silloin on oiva tilaisuus raataa kuntosalilla vaikka vähän pitemmän kaavan kautta. Ei ole syytä ainakaan kotiin kiirehtää.

Juuri nyt on tosin syytä kiirehtiä päivän toiselle aterialle, jotta varmistuisi lisäläskit luitten ympärillä. Täytyy hankkia sinne alkuvuoden salille vähän työstövaraa. Ja hyvin on läskihankinnat lähteneet käyntiin. Samalla kaavalla kun mennään vuodenvaihteeseen asti, niin ihan mukavasti ehtii kertyä. Perinteiseen tapaan.

Luonnikasta joulua!

perjantai 18. joulukuuta 2015

Subjektiivinen kokemus

Olen ollut jo jonkin aikaa sairauslomalla. Oikeastaan olin sen kirjoittamisesta vähän yllättynyt. En minä sitä mistään pyytänyt. Se ei ole mikään elämänkestävän unelman toteutuma päätyä pitkälle sairauslomalle, eikä aina ole helppoa myöntää tai edes huomata omia rajoitteitaan. Tilannearviota vaikeuttaa se, että kunto vaihtelee päivittäistasolla, mutta tuntuu kokonaisuutena liukuvan huonompaan suuntaan. Jotenkin ei ehdi sopeutua kokoaikaiseen muutokseen.

Yhtenä päivänä havahduin siihen kun pysähtelin kävelyvaikeuksissa 20 m matkalla kotoa autolle. Ihmettelin, että milloin asiat ovat päässeet näin huonoon jamaan. Tämän vuoden aikana olen itse ensimmäisen kerran oikeasti huolestunut tilanteestani. Enkä pelkästään työkyvyn, vaan ihan tavallisen arjesta selviämisen puolesta. Vielä nyt pärjään totta kai, mutta jos tilanne huononee nykyistä tahtia, niin ei hyvältä näytä. Iän puolesta minulla on vielä liian pitkä matka maaliin. Sydän on terveeksi todettu, joten se varmasti jaksaa pomppia johonkin 120 vuoteen tai jotain.

En oikein tiedä mitä mieltä olen työkyvystäni kokonaisuudessa. Sitä on vaikea arvioida, koska minulla ei ole työpaikkaa eikä näin ollen tarkkaa työnkuvaakaan. Työkykyni on ilman muuta alentunut, se on subjektiivinen kokemus. Tiedän etten ole enää samassa kunnossa kuin vaikka vielä viisi vuotta sitten.

Työttömän työkykyarviot jäävät helposti tekemättä, kun asia ei varsinaisesti kiinnosta ketään. Sitä voi virua kortistossa vaikka kuinka kauan työkyvyttömänä kenenkään huomaamatta. Olen itse tuonut jossain tilanteessa esiin kysymyksen siitä, että pitäisikö työkykyäni selvittää (kun ei sitä missään muuten ole ymmärretty kyseenalaistaa). Mieluumminkin objektiivisesti kuin subjektiivisesti.

Nyt näyttää siltä, että kohdaltani työkykyarvio tullaan jossain vaiheessa tekemään. Siis sitten joskus kun leikkaukset ja niistä kuntoutumiset on ohi. Toivon ihan tosissaan, että tämä on kaikista suunnitelluista asioista se joka oikeasti tapahtuu. Jos nykyinen ala ei enää sovi, niin sitten pitäisi keksiä kiireesti jotain uutta. Paljon olen miettinyt uudelleen kouluttautumismahdollisuuksia ja käynyt läpi ammatteja, mutta se on melkoinen viidakko kun niitä vikoja on ihan oikeasti vähän joka suunnalla. Jotain ohjausta ja apua kaipaisin tähän asiaan.

sunnuntai 13. joulukuuta 2015

Ajatuksia liikuntavammaisuudesta

Liikuntavamman vaikutus elämään riippuu paitsi vamman vaikeusasteesta myös henkisistä valmiuksista hyväksyä oma poikkeavuutensa. Epäilemättä toiset ovat ihan sinut asian kanssa, ja pärjäävät mainiosti, mutta itse olen aina vihannut kaikkea siihen omalta kohdaltani liittyvää. Vihannut omaa peilikuvaani, jopa siinä määrin, että olen ihan viime aikoihin asti välttänyt katsomasta itseäni liikkeessä. Vähän niin kuin varjoaan pelkäisi. Siinäkin on eroa että onko liikuntavammainen syntymästä asti vai jonkun myöhemmän tapahtuman seurauksena. Äkillisiin muutoksiin on oletettavasti vaikeampi sopeutua.

Minulla sopeutumisaika on ollut elämänmittainen ja silti vieläkin vähän kesken. Olen aina halunnut sulautua seinäpaperiin. Ja kun sellaista haluaa, niin käytös muuttuu helposti vetäytyväksi. Joskus sitä voi tosiaan fyysisten rajoitteiden lisäksi tuottaa itse itselleen lisärajoitteita käyttäytymällä oudosti. Sosiaaliset tilanteet ovat kuitenkin melko tarkkaan normitettuja ja erilainen käytös huomataan heti. On helppo sanoa, että tee niin kuin muut, mutta sen toteuttaminen ei ole aina niin yksinkertaista, jos omanarvontunto on murskaantunut vaikka kiusaamisen tai ihan vaan erilaisuuden seurauksena.

Itselleni kiusaaminen ei ole koskaan ollut iso ongelma, mutta onhan sitä ollut. Se on pieninäkin annoksina vaikuttanut siihen millaisena itseni näen. Aiheuttanut alisuoriutumista, ja vakavaa uskonpuutetta itseeni. Mutta mitä vanhemmaksi olen tullut, sitä helpompaa minun on hyväksyä (sietää) itseni juuri tällaisena. Retkahduksia tulee vielä - ja on tietysti huono juttu jos sellainen uskonpuutehetki sattuu vaikka työhaastattelussa.

Totta kai liikuntavamma tuo mukanaan fyysiset rajoitukset. On asioita joita et edes parhaalla tahdollakaan pysty tekemään. Jos et pysty kävelemään, niin maratonin juokseminenkin on mahdotonta, ja niin poispäin. Toisaalta ihmisellä, jonka mahdollisuudet liikkumiseen on rajoitettuja, on ehkä enemmän aikaa mietiskellä omiaan, ja sitten sitä joko tulee hulluksi omien ajatustensa kanssa tai oppii tuntemaan itsensä ehkä keskimääräistä paremmin.

Ajattelen, että erilaisuuden kanssa pärjääminen vaatii tietynlaista vahvuutta ja sitkeyttä jo siihen että elämä ylipäätään jatkuu. Niinäkin vaikeina kaikki-on-minua-vastaan -päivinä, jolloin haluaisi vain luovuttaa, on löydettävä uskoa siihen ettei ole vain yhtä ainoaa oikeaa tapaa elää.

Omalta kohdaltani jo tämän blogin kirjoittaminen osoittaa uudenlaista asennetta. Olen hyvin yksityinen ihminen, enkä olisi vielä vähän aikaa sitten uskonut, että levitän itse tarinani julkisesti luettavaksi (riippumatta siitä kuinka moni tämän oikeasti näkee). Nähtävissä se kuitenkin on, ja antaa uskoa siihen, että sosiaalisesta tai henkisestä poterostaan voi vielä kammeta itsensä ylös.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Leikkausaika

Noin. Historiat on nyt kirjoitettu, joten on aika siirtyä suoraan lähetykseen. Leikkausaika tuli viime viikolla. Tammikuun lopulla (27.1.2016) se sitten pitäisi olla. PAO. Ei tunnu miltään, kun mieli ei jotenkin suostu uskomaan, että joku tosiaan aikoo katkoa minulta luita. Luulisi sen edes vähän hirvittävän. Olen pettynyt itseeni. Näin laimea reaktio! Toisaalta se on niin kaukana vielä. Sitä paitsi edelleen on hyvin muistissa puolentoista vuoden takainen polvitähystys, johon olin ihan huolettomasti menossa, kunnes viimeisenä iltana pitelin tiukasti polviparkaani, ja vannoin ettei kukaan siihen kajoa. Tietysti ihan lampaana menin seuraavana aamuna.

Toipuminen PAOsta tulee varmaankin olemaan hankalaa. Sanon varmaankin, koska minulla ei ole paljonkaan tietoa asiasta. Asun yksin, joten apua ei ainakaan kaiken aikaa ole tarjolla. Miten ihmeessä kannan kahvikupin keittiöstä sohvalle, jos kädet on varattuna sauvoissa. Tällaisesta asiasta minä kannan suurinta huolta. Ehkä pitäisi ostaa sellainen nokkamuki, jota voisi läikkymättä kepillä tökkiä kohti sohvaa. Niin tiedän, sehän se kaikkein tärkeintä. Ettei vaan ainakaan kahvitta jää. Olen tietysti lukenut netistä kaiken mikä on silmiini osunut, mutta en ole löytänyt sillä tavalla yksityiskohtaista tietoa jota kaipaisin. Leikkauskutsussa ei paljon lukenut. Ota sauvat mukaan ja ilmoittaudu osastolla.

Vielä kamalammaksi toipumisajan odotuksen tekee tieto siitä, että 1.2.2016 asuintalossani alkaa putkiremontti. Sellainen kunnon linjasaneeraus. Ehkä palaudun siis sairaalasta keppieni varassa lähes liikuntakyvyttömänä keskelle helvetillistä purkumeteliä. Sitä voisi kutsua kärsimyksen maksimoinniksi. Viisaana naisena olen tietysti laittanut joulupukille viestiä (mitä muutakaan olisin muka voinut tehdä?), että nyt olisi kuulosuojaimille käyttöä. Pukin varassa kaikki.

lauantai 5. joulukuuta 2015

Fysiatrilla

Laaja ja monitahoinen ongelma ei ole hyvä asia lyhyehköllä poliklinikkakäynnillä. En siis suosittele ongelmien keräämistä kymmenien vuosien ajan. Vaivani tulee jotensakin luetteloiduksi, mikä on jo sinällään edistyksellistä. Saan vihdoin kipulääkkeitä, kun se yrityksistä huolimatta ei muuten ole onnistunut, ja olin kitkutellut säännöstelyn alaisena jo pitemmän aikaa. Isot pisteet tästä.

Puhutaan kuntoutuksesta. "Onko ollut Kelan kuntoutusta?" Ei koskaan, sanon, ja muistutan että hoitamaton ja seuraamaton sairaus... Fysiatrin mukaan tilanteessani piilee ilmeinen pahenemisvaara. Kuntoutukset on tietysti tärkeitä asioita. Apuvälineistäkin on puhetta - polvituet voisivat ainakin olla hyödylliset. Fysioterapeuttia konsultoidaan suositeltavista kuntoutusmuodoista ja -määristä Kelan kuntoutussuunnitelmaa varten. Lähetteet myös kaularangan magneettikuvaan ja taivutusröntgeniin.

Ihan hyvä paketti yhdelle käynnille, mutta... edelleen voisi kysyä, että entäs ne muut? Olkapäät kipuilee ja menee sijoiltaan lähes päivittäin, kyynärpäät on kipeät ja pahasti vinot, peukaloiden ja etusormen pikkunivelet kipuilevat, nilkat taittuu kävellessä kamalannäköisesti, rintarangan blokkinikamat ja skolioosi… Niistä kaikista puuttuu edelleen hoitoarviot. Yläraajoista muistan soittoajalla fysiatrilta kysyä, ja saan hauskan ohjeistuksen hoitaa asiaa yliopistosairaalassa "...kun sinä siellä muutenkin asioit." Kuukausien kiertelyn jälkeen minut palautettiin siis takaisin lähtöruutuun. Lähete olisi ollut kiva - varsinkin kun kaikki tietää, että niillä tämä järjestelmä toimii.

Kaularankakuvissa ei onneksi näy mitään akuuttia ongelmaa, mutta fysiatrin mielestä on hyvä kuitenkin konsultoida neurokirurgia. Ai missäkö? No, siellä yliopistosairaalassa taas! Onneksi vaan kuvakonsultaatio. Tulos: "ei nyt tarvetta neurokirurgisille toimenpiteille, mutta jos ryhti muuttuu ja tulee neurologisia oireita, niin sitten uutta kuvaa ja konsultaatiota". Ei siis hätää - yläranka on kunnossa. Se vaan tuntuu karmivalta kun kaularanka lukkiutuu ja vihlaisee terävästi. Silloin sitä aina vaivihkaa testaa, että vieläkö tassut liikkuu.

Fysiatrikäynnin jälkeen yliopistosairaalalla päädyttiin lonkkien leikkaushoitoon. Tämä puolestaan siirtää Kelan kuntoutukset johonkin hamaan tulevaisuuteen, sillä postoperatiivinen kuntoutus ei kuulu Kelan vastuulle.

perjantai 4. joulukuuta 2015

Lonkkadysplasia

Samaan aikaan kun jonottelin terveysterveyskeskukseen muuallakin tapahtui. Yliopistosairaalalla polven mahdollisia hoitolinjoja arvioitiin uudelleen sen tiedon pohjalta, että kyseessä on Larsenin syndrooma. Lonkan osalta tilanne edistyi röntgen- ja magneettikuviin, sekä aikaan tekonivelpoliklinikalle.

Lonkkia tosiaan hoidettiin lapsuudessa kipsihoidolla, ja olin siinä uskossa, että niiden osalta kaikki oli kunnossa, kun ei mitään seurantaakaan ollut. Lonkkakivuista olen kärsinyt ajoittain jo viisitoista vuotta, mutta jostain syystä en mieltänyt nivuskipua lonkkakivuksi. Kun kivusta tuli viime vuonna jokapäiväistä, oli pakko taipua avunhakuun. Terveyskeskuksen lonkkaröntgenissä todettiin "synnynnäisen nivelsairauden merkit, mutta ei nivelrikkoa." Käytännössä tällainen lausunto tarkoitti Buranaa ja fysioterapialähetettä.

Myöhemmin olen röntgenkuvan lonkastani nähnyt, ja täysin valistumaton arvioni on, että se todella on selvästi epänormaali. Dysplasiaa ei tarvitse siitä mittatikun avulla laskea. Mistä päästääkin siihen, että hoidon saaminen vaikuttaa sattumanvaraiselta. Ilman polviongelmaa, en olisi saanut apua lonkallekaan. Tai ainakin hoito olisi merkittävästi viivästynyt. Ehkä pitäisi olla yhtenäisiä käytäntöjä näissä asioissa.

A=normaali; B=dysplasia; C=subluksaatio; D=luksaatio



Tekonivelpoliklinikalla käy ilmi, että polvia ei todellakaan pystytä hoitamaan muuten kuin tekonivelillä. Lonkka sen sijaan on toinen juttu - siihen saattaisi vaihtoehto löytyä. Periasetabulaarinen osteotomia (PAO). Ensin täytyy kuitenkin selvittää, että onko sellaista tehty onnistuneesti Larsenin syndrooma potilaalle, koska "…muuten on sitten NIIN kokeellista kirurgiaa." Suomesta ei tietoa löydy, joten ulkomailta kysellään. "Riskit on joka tapauksessa normaalia suuremmat" näin kerrotaan. Lonkat on korjattava ennen polventekoniveliä, koska jalan linjaus muuttuu, mikä ilmeisesti aiheuttaisi tekonivelen liian nopean kulumisen.

Ikäistäni Larsenin syndrooma potilasta, jolle olisi tehty PAO, ei löytynyt. Kappas vaan. No, nämä ovat niitä lisäharmeja, joita harvinaissairaus aiheuttaa. Tutkittua tietoa ei vaan ole. Mutta muuten tulee suosituksia PAOhon. Näin ollen kohti oikean lonkan PAOta ja myöhemmin myös vasemman lonkan PAO. Riskejä siis on, mutta olen nykyiselläänkin hyvin lähellä kävelykyvyttömyyttä. Pelkästään kauppareissu on usein hyvin vaikea. Mahdollisuuksiin on siis tässä vaiheessa pakko tarttua.

keskiviikko 2. joulukuuta 2015

Tiedonvalosta avunhakuun

Ajattelin, että kun diagnoosi on saatu, niin sitten saa helposti sitä vastaavaa hoitoa. Ajattelin väärin. Se, että yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikössä tehtiin diagnoosi ei suinkaan tarkoittanut, että olisin saanut sitä kautta hoitoa.

Larsenin syndrooma on ennen kaikkea tuki- ja liikuntaelinsairaus, mutta geneettisenä sairautena ja sidekudossairautena siihen voi mahdollisesti kuulua myös muiden elinjärjestelmien ongelmia. Kuten esimerkiksi kuulonalenema tai sydänongelmat. Mielenkiintoista sinällään on, että genetiikalta sain lähetteet korvalääkärille ja sydämen ultraäänitutkimukseen, mutta en lähetettä ortopediselle puolelle.

Polven osalta tosin siellä edelleen potilaana. Polven asioiden perään kysellessäni yritin tiedustella, että entäs ne muut? Saanko mistään tietää niiden tilanteesta enemmän? Siinä vaiheessa lonkka oli ollut yhtäjaksoisesti kipeä jo lähes vuoden, ja olin erityisen huolestunut kaularangan tilanteesta, sillä se lukkiutuu päivittäin, ja minulla on sormissa puutumisoiretta. Röntgenkuvat olivat osoittaneet, ettei rangassakaan kaikki ole kohdallaan. Mutta ei ole mahdollista. Pääset helpommalla kun lähdet terveyskeskuksen kautta, sanottiin. Lonkan tapauksesta voisi tosin kysyä joltain.

Terveyskeskukseen siis. Päätin hoidattaa kaikki vaivat samalla kertaa... voit uskoa, että kolmessakymmenessä vuodessa niitä ehtii ihan mittavasti kertyä! Jonoa on paljon, sanottiin. Voi mennä kolme kuukauttakin. No ei auta kun odottaa, totean stoalaisesti, vaikka kipulääkkeet alkavat olla vähissä. Terveyskeskukseen tulee lopulta aika vajaassa parissa kuukaudessa. Kesätyöntekijälle.

Luettelen kausilääkärille kaikki vaivat, ja yritän tyrkkiä röntgentutkimuksien selostetta luettavaksi (A4:n verran latina-suomisotkua). Ei ollut varmaan ajatellut kohtaavansa kaltaistani kummajaista eikä oikein tiennyt mitä minulle olisi pitänyt tehdä. Päätyy soittamaan seniorilleen, joka ei yrityksistä huolimatta vastaa. Vastaanottoaika päättyy. Saan uuden ajan seuraavalle viikolle.

Seuraavalla viikolla: seniorin kanssa oli neuvoteltu, ja päädytty lähetteeseen keskussairaalan fysiatrian poliklinikalle. Yritin kysyä, että eikö ennemmin sinne yliopistosairaalaan kun siellä olisi ne lukuisat kuvatkin käytettävissä. Mutta ei, ei voi astua keskussairaalan yli. Mitenkäs se menikään, se laki, siitä hoitopaikanvalinnasta? ...hmm...

No, eipä minulla mitään keskussairaalaa vastaan ole. Lähempänäkin se on. Myöhempi kokemus on tosin jo osoittanut, että potilastiedot ei todellakaan siirry näppärästi paikasta toiseen, vaikka kuinka olisi hieno Kanta-järjestelmä.

tiistai 1. joulukuuta 2015

Diagnoosi: Larsenin syndrooma

Tilannekatsaus jatkuu. Hain siis apua polvivaivaan vasta kaksi vuotta sen jälkeen kun olin sen loukannut. Niin tottunut olen kipuun ja omatoimiseen kuntouttamiseen, ettei aikaisemmin käynyt edes mielessä. Tie vei terveyskeskuslääkäriltä (jonka mukaan polveni röntgenkuva näytti normaalilta, heh!) sairaalan kirurgiselle puolelle. Polvesta otettiin magneettikuva ennen käyntiä. Mitään potilastietoja minusta ja todella näkyvästä nivelsairaudestani ei kirurgian poliklinikalla voinut olla - eikä niiden puutetta siellä myöskään ihmetelty. Tuomio oli kierukkavamma, ja lievä polven kehitysdeformaatio.

Tähystyksellä siis jatkettiin. Tähystyksessä sitten käy ilmi, että polvessa ei oikeastaan mikään ole niin kun polikäynnillä oli kuvailtu. Paitsi, että se kierukka tosiaan oli rikki. Lisäksi polven todetaan olevan harvinaisen instabiili. Eturistiside puuttuu. Toinen sivusiteistä puuttuu. Ompeleet olivat tuskin paikallaan kun kuulin "...ei tämä sinua auta …pistän lähetteen yliopistosairaalaan."

Niinpä tie vei takaisin sinne missä hoitoni aikanaan oli unohdettu. Jonkinlaista oikeudenmukaisuutta siinäkin. Siellä uusia kuvia, mutta liian hankala ongelma. Nyt sentään huomataan, että muuallakin on vikaa. Lonkat, polvet, nilkat… dysplastisia kaikki. "Mikä on vaivan nimi?" En tiedä, joudun vastaamaan. Sanon, että tässä laitoksessa on hoidettu, jotta täältä pitäisi kaikki tiedettävissä oleva löytyä. Monta kuukautta menee ennen kun löytyvät - missä hukassa lienevät olleet.

Lisää kuvia, ja toteamus "mitään ei ole tehtävissä". Ehkä jossain vaiheessa tekonivelet. Ei vielä. Nivelrikko ei ole vielä niin paha. Lähete perinnöllisyystutkimuksiin. Koko ruumiin röntgenkuvaus. Vikoja ja poikkeamia löytyy kaikkialta päästä varpaisiin. Diagnoosi: Larsenin syndrooma. Tällä kertaa geenitestillä varmennettuna. Yli kolmekymmentä vuotta se otti, mutta nyt minäkin siitä tiedän.