sunnuntai 26. marraskuuta 2017

Jonon viimeinen pätkä

Leikkausaika on nyt tiedossa, joten tästä alkaa tämän jonotuksen viimeinen vaihe. Tammikuulle osuu tuo kohtalon päivä eli hiljalleen voin alkaa tehdä valmisteluja, vaikka onhan tässä kaikenlaista tähtäintä vielä ennen sitä. Tammikuu on kuitenkin ihan hyvä kuukausi aloittaa uudenlainen elämä - sehän tulisi siinä vaiheessa muutenkin aina aloitettua. Jotain järjestelyjä olen jo tehnyt - hankkinut tavaroita, joiden uskon auttavan selviytymisessäni. Lähinnä mukavuuspuolelle on hankinnat menneet, sillä en vielä tiedä miten paljon arjen hankaluuksia ja toiminnanvajetta leikkaus tuo. Uusi vartalotyyny ja lämpöhuopa auttavat kuitenkin sen minkä pystyvät. Heti leikkauksen jälkeen on luultavasti hankalaa ainakin kipujen muodossa, mutta mahdollisesti tulee on myös pitkän ajan vaikutuksia.

Käytännössä aion valmistautua ainakin ruokapuolella. Valmiit annokset pakastimessa on kullan arvoisia silloin kun leikkauksen jälkeinen uupumus painaa eikä apua ole saatavilla. Ruoka on sitä paitsi tosi tärkeää minulle - luopuisin aika monesta asiasta kunhan vaan kupu pysyy mukavan täytenä. Tämän tunnustan hieman syyllisyyttä tuntien, sillä leikkausajan mukana tulleessa ohjeessa käskettiin ottamaan yhteyttä terveyskeskukseen maltillista painonpudotusta varten. On vaan aika lyhyellä aikavälillä tuo ohje annettu, sillä tässä ajassa ei ehdi laihduttaa (eikä edes saada aikaa terveyskeskukseen!) muuten kuin pussikeittokuurilla eikä siinä keinossa ole mitään maltillista, joten nykyisen painoni on kelvattava.

Sitä paitsi maltillisesti olen laihduttanut kokonaista kaksi kiloa sitten juhannuksen. Olen varmaan kertonutkin, että suunta on ollut oikea, mutta etenemä hidas. Olisi kai pitänyt pyytää apua terveyskeskuksesta, jotta olisi tullut vähän vähemmän maltillinen tulos. Olisivat taas kerran päässeet sanomaan, että me emme hoida tällaisia asioita! Että pyydä apua siltä taholta, joka tällaista vaatii! Voi sentään - joulukin on vielä edessä. Tuossa vaiheessa tammikuuta olen vuoden pulleimmassa kunnossa. Kuinkahan mahtaa noiden kahden miinus kilon kanssa käydä? Ei hyvältä vaikuta. Ehkä pitäisi sittenkin syödä konvehtien ja kinkun sijasta pussikeittoja koko joulu. Siinä saisi joulunajan ärtymys ihan uudet mittasuhteet. Luulen.

Jos nyt kuitenkin maltan luopua tuosta painon ruotimisesta, niin kirjeessä mukana tuli laihtumiskäskyn lisäksi yleisohjeet kaularankaleikkauksesta. Niiden mukaan pois sairaalasta voi päästä jo leikkausta seuraavana päivänä eli aika nopealla aikataululla pääsee toteuttamaan pärjäämistään kotona. Eikä kauluriakaan välttämättä tarvita - mikä on hyvä homma, sillä ajatus siitä on ollut melko ahdistava. Olen oikeastaan aika hyvällä mielellä ja suhtaudun koko operaatioon paljon positiivisemmin kuin aiemmin. Kevään korvalla olen sitten jo kaiketi kunnossa, joten nyt kestetään taas joitakin kuukausia, ja sitten korjataan palat uusista asemista.

lauantai 18. marraskuuta 2017

Tukevasti tuettuna

Erilaiset tuet ja apuvälineet ovat tulleet elämääni jäädäkseen. Vielä muutama vuosi sitten polvituet oli ainoat. Silloin hankin tuet itse, kun en tullut edes ajatelleeksi lainaamisen mahdollisuutta, vaikka varmasti polvieni instabiliteetti olisi ollut kaikin tavoin kriteerit täyttävää. Vasta ihan myöhäisvaiheessa minulla oli hetken sivukiskolliset polvituet lainassa. Itse hankitut oli kyllä sikäli hyvä ratkaisu, että sain leikattua tuet sopiviksi. Normaalit koot ei oikein koskaan toimi, kun minussa kuitenkin on lyhytkasvuisuutta, ja sitä myötä mittasuhteet on hieman suhteettomat. Sitten kun on vielä tukevahko olemus, niin valmiit tuet harvoin istuvat. Pituudesta tarvitsisin kokoa xs ja ympärysmitta saisi olla kokoa xl.

Tuo polvitukien hankinta ja leikkely oli vielä sitä aikaa kun pidin tilannettani normaalina. Vasta nyt tekonivelien kanssa ymmärrän miten vaikea tilanne polvissa oli jo kauan ennen kuin niiden oireet ajoivat minut hakemaan apua. Olen kasvanut niiden poikkeavuuden kanssa, joten en osannut odottaa muuta. Ei kuitenkaan ihme, että kävely oli aina niin vaivalloista. Nyt kävellessä ihmettelen ja ihastelen tekopolvien toimivuutta edelleen joka päivä ja jokaisella askeleella, vaikka ne eivät muissa toimissa ongelmattomat olekaan. On kuitenkin hienoa, etteivät ne enää tukia tarvitse. Niinpä lainatut on palautettu jo ajat sitten ja leikellytkin heitetty pois. Tukien esiinmarssi oli kuitenkin vasta alullaan, koska nyt tajuan, että apuvälineitä ja tukia kannattaa käyttää, sillä ne helpottavat arkea ja kipuja. On turha taistella niitä vastaan.

Kuntoutuksen aikana tuli poikettua eräässä apuvälinekaupassa. Se oli silmiä avaava kokemus. Ensinnäkin siltä kantilta, että miten paljon erilaisiin toimiin on olemassa kättä pidempää, mutta myös se yllätti, että apuvälineet voivat olla ihan tyylikkäitä. Erityisesti innostuin yhdestä rollaattorista, vaikka enhän minä sellaista nyt tarvitse. Se oli kevyt, helposti rullaava ja muotoiltu. Ihan eri maata kuin käyttämäni apuvälinelainaamon mallit. En ole koskaan osannut kulkea rollaattorilla enkä ole ymmärtänyt miten se ylipäätään voi tukea kävelyä, mutta tämä versio vaikutti toimivalta muotoiltuine käsikahvoineen. Varsinkin tasapainon tukena ajattelisin sen olevan keppejä näppärämpi. Samalla kun katselin ympärilleni eri apuvälineosastoilla, niin paljon tuli vastaan tuttuja välineitä. Siitä oikeastaan vasta tajusin, että miten paljon minullekin on niitä kerääntynyt. On omansa keittiöön, peseytymiseen, lukemiseen ja nivelten tukemiseen. Noiden lisäksi on monia tavaroita, jotka eivät kulje apuvälineen nimellä, mutta ovat silti apuvälineeksi hankitut. Näitä on esim. satulatuoli tai vaikka äskettäin hankkimani korkeussäädettävä apupöytä tietokonetta varten.

Minulla on edelleen myös kyynärsauvat lainassa. Kokeilin niitä huvikseni ja tajusin heti etten enää koskaan pysty niitä ilman painovarausta käyttämään. Jäin miettimään, että miten ihmeessä selvisin viime vuodesta keppien kanssa, mutta sitten tajusin, että enhän minä oikeasti selvinnytkään. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen kyllä, mutta kauheilla käsikivuilla ja hyvin vähällä liikkumisella. Tuokin määrä onnistui viemään käsien tilannetta reippaasti alaspäin. Toisen leikkauksen jälkeen jouduin ottamaan käyttöön kainalosauvat, reumarollaattorin ja pyörätuolin. Polvileikkauksen jälkeen kävelin toista kuukautta kävelytelineellä, jonka jälkeen siirryin hyvin nopeasti yhteen, lähinnä tasapainoa antaneeseen keppiin. Nytkin pystyisin ehkä käyttämään yhtä keppiä antamassa tukea ja tasapainoa, mutta sitten kun seuraavat operaatiot jalkoihin on joskus tulevaisuudessa edessä, niin kävely ei tule hoitumaan tavallisilla kyynärsauvoilla.

Tällä hetkellä tärkein ja päivittäin käytössä oleva tuki on tukikengät. Ne helpottavat liikkumistani merkittävästi. Tunnustan, että kesän aikana sorruin toisinaan crokseihin niiden helppouden ja ilmavuuden vuoksi - tämä siis verrattuna varrellisiin nahkakenkiin. En kuitenkaan pysty kävelemään huonosti tukevilla kengillä sen enempää kuin lyhyitä siirtymämatkoja, sillä jo siinä ehtii huomata miten paljon oikein jalkaa tukeva jalkine auttaa koko vartalon asennonhallintaa. Ilman kenkiä kävely muuttuu nopeasti kuormittavaksi ja vaikeaksi. Tulee vääntöä nilkkoihin ja polviin - myös kantakävely unohtuu minulta edelleen helposti, jos kenkä ei sitä ohjaa. Sitkeässä ovat totutut tavat eikä kävelystä välttämättä koskaan tule sillä tavalla luontevaa, etten joutuisi sitä koko ajan aktiivisesti miettimään. Jos noista kengistä jotain valitettavaa löytyy, niin ehkä näiden tällä hetkellä käytössä olevien välikausikenkien pitäisi olla rullaavammat. Ne tehty minulle ennen polvileikkauksia, jolloin en siis kävellyt omin avuin, joten ne eivät ole enää tämän hetken tarpeisiin parhaat mahdolliset toisin kuin talvi- ja kesäjalkineet.

Tuo mainittu ilmavuuden puute on laajemminkin yksi tukien huonoista puolista, sillä siinä missä ne kiistatta auttavat, niin monesti ne on myös varsin epämukavia ja tuntuvat ylimääräisiltä. Pois lukien tosiaan tukikengät, jotka istuvat täydellisesti ja ovat kaikin puolin käyttökelpoiset kesän lämpöä lukuunottamatta. Nykyisellään muut niveltuet painottuvat minulla käsiin. Uusimmat tulokkaat on peukalotuet, jotka ovat sarjassaan melko mukavat. Kevyet, ohuet ja nopeasti puettavat. Noiden lisäksi tukiarsenaalista löytyy tukevampaan tarpeeseen peukalotuelliset rannetuet, joita on suostuttu jo pariin kertaan leikkaamaan käsiini sopiviksi siitä huolimatta, että ovat vain lainassa. Nyt olen niihin varsin tyytyväinen. Näiden lisäksi ranteitani tukee yöaikaan käpälämalliset yölastat.

Melko uusi kokeilu on sijoiltaanmenevän rystysnivelen tukeminen eräänlaisella minilastalla. Se on hauska kehitelmä, joka kuitenkin mahdollistaa laitteiden näpräämisen. Käyttö on tosin osoittanut, ettei se ole tarpeeksi tukeva eikä se riitä pitämään rystystä sijoillaan. Kipua silläkin saa lievitettyä, jos antaa käden sitten vaan olla paikallaan. Seuraavana siihen arvioidaan mittojen mukaan tehtyyn sormituen mahdollisuutta. Tähän arvioon minulle on myönnetty maksusitoumus. Toivottavasti apu löytyy, sillä kyseessä ns. iso pieni kiusa. Ainoan kunnolla toimivan käteni toiseksi tärkein sormi. Käytännössä on lähdettävä tuen perässä Vantaalle asti, mutta arviokäynti on kai tarkoitus järjestää seuraavan kuntoutusjakson aikana, joten ei siitä mahdotonta kieppiä tule.

lauantai 11. marraskuuta 2017

Niskalenkki


Luulin jo, ettei tämä marraskuu paha ole. Että kyllä tästä syksystä selvitään täydellä vauhdilla, mutta nyt kun alkaa tosissaan näkymään pimeyden merkkejä, niin ei vaikuta enää yhtä lupaavalta. Mieli pyrkii kohti maata eikä mikään huvita. Paitsi syöminen - se huvittaa liiankin kanssa. Sen sijaan liikkumiseen ei riitä intoa, kun ei saa potkaistua itseään liikkeelle. Yhtenä päivänä availin sängyn nukkumiskuntoon seitsemältä. Silloin oli pakko puhutella itseään tiukkaan sävyyn, että et todellakaan mene vielä petiin. Päivät on yhtä loputonta iltaa. Tämän kuluneen viikon olen käyttänyt palautumiseen kuntoutusjaksosta. On ollut laajasti kipuja ja jotain rintatuntemuksia. Ehkä lisälyöntejä - onhan niitä ollut tässä pitkin vuotta, mutta nämä on olleet aiempia häiritsevämpiä. Kuntoutus on yllättävän rasittavaa siihen nähden, ettei siinä jakson aikana tunne erityistä väsymystä, mutta jälkeen päin saa sitten keräillä itseään.

Aiemmin viikolla bongasin uuden ajan Kannasta. Siitä tuli nopeasti ohi vilahtanut pelontunne. Tiesin, ettei se ole leikkausaika - sen aika ei ole vielä, mutta ajattelin että jotain siihen liittyvää, sillä muuten en odottele mitään uusia aikoja. Aika tuli myöhemmin postin mukana, ja on fysioterapeutille, mutta jäin miettimään pelkoa. Olen aika tyynesti suhtautunut tulevaan leikkaukseen. Pelko herätteli taas vähän ja hyvä niin, sillä haluan tuntea jotain muuta kuin välinpitämättömyyttä asioita kohtaan. Olen jopa alkanut ajatella, että ihan sama kuinka tässä käy, vaikka tosiasiassa lopputulos ei ole ollenkaan yhdentekevä. Ei mietteeni tosin muuta asiaa puoleen tai toiseen, mutta kyllä silti on syytä välittää siitä mitä itselle tapahtuu. Ihan kuin tyyni ulkokuori olisi hetkeksi mennyt säröille. Tulee mieleen lasikuputeoria, josta kirjoittelin muistaakseni joskus aivan ensimmäisissä kirjoituksissa. Lasikuvun alta näkee ja kuulee, mutta mikään ei kosketa. Oli siis jännä saada itsensä kiinni pelosta kun muuten on olevinaan tilanne hallinnassa.

Se on minulle epäselvää, että miksi tapaan fysioterapeutin. Ennen muita leikkauksia olen tavannut fysioterapeutin leikkauspäivän aamuna ja sitten tietysti leikkauksen jälkeen, joten en ihan ymmärrä, että miksi on tarpeen erikseen järjestää tämä käynti. Se on kuitenkin kahden sadan kilometrin lenkki. Ei kai enää kannata kuntouttaakaan niskaa kun leikkauspäätös on jo tehty, vai saankohan sittenkin jotain harjoituksia tehtäväksi? Tai ehkä tarvitsen jotain apuvälineitä. No, se jää nähtäväksi mikä tarkoitus tuolla on. Toisaalta eri vastuualue ja ehkä siksi erilaiset käytännöt. Luultavasti tuolla on käytössä leiko-käytäntö eli leikkaukseen kotoa. Vaikka kotoa olen noihin muihinkin leikkauksiin vasta aamulla mennyt, niin siellä on silti päässyt majoittumaan osastopaikalle heti. Täällä sen sijaan taitaa olla se käytäntö, että leikkausta odotellaan jossain yhteistilassa. Siinäpä on odottamista jos leikkaus on vasta myöhään. Siitä minulla ei olekaan kokemusta, sillä tähän saakka on aina ollut aamun ensimmäinen leikkausaika. Tyyliin seitsemältä sairaalaan ja kahdeksalta saliin.

Nämä on tietysti ihan tarpeettomia pohdintoja, mutta eipä tässä nyt muutakaan ole meneillään. Olen joka tapauksessa tyytyväinen, että jotain ajatuksia taas heräsi ja samalla sain siitä lisäpotkua asioiden järjestämiseen. Nyt pitää antaa pimeyden olla ja keskittyä muuhun. Tehdä asioita. Sillä lailla otetaan niskalenkki pimeästä marraskuusta. Olen jo pitkään mulkoillut erästä laatikkoa, joka on pursuillut kaikenlaisia tiedotteita, aikoja, päätöksiä ja hoitokertomuksia eri tahoilta. Lykkään kaiken tulevan materiaalin aina siihen samaan laatikkoon pois silmistä. Nämä tämän kertaiset on alkaneet kerääntyä keväästä alkaen ja täytyy todeta, että aika paljon kaikkea lippulappua tulee. Joskus (yleensä pari kertaa vuodessa) ne on arkistoitava tai niiden sijoitteluun on muuten otettava kantaa. Työlästä hommaa, mutta nyt on yksi satsi järjestyksessä ja laatikossa on taas tilaa uusille.

lauantai 4. marraskuuta 2017

Kuntoutus: jakso kaksi


On varmasti parempi päästä perille myöhään kuin ei milloinkaan, mutta reilun tunnin myöhästyminen tavoiteajasta ei ole toivottava aloitus kuntoutusjaksolle. Kelan taksikeskuksessa oli päätetty, että pieni maakuntamatkailu piristää ennen pääkaupungin hulinaan menoa. Viimeksi tultiin tunnin etuajassa ja nyt tunnin myöhässä. Ei ole helppoa täsmätä lähtöaikaa. Ei se nyt mitään kriisiä aiheuttanut vaan pääsin myöhästymisestä huolimatta jaksolleni, mutta liian kiireinen paikasta toiseen juoksu siitä tuli. Melkoinen kärsimysnäytelmä koko päivä. Väsymys ja pitkä autossa istuminen pahentaa aina kipuja. Pieni lepotauko olisi ollut tarpeen ennen päivän ohjelmaan syöksymistä. Ymmärrän hyvin matkojen yhdistelemisen silloin kun tullaan sopivasti samalta suunnalta. Se on taloudellista ja niin sen pitää mennä, mutta ei niin, että aikataulu pettää noin pahasti. Lähtöaikaa voisi vaikka aikaistaa jos mennään jotain muuta kautta kun nopeinta reittiä.

Maanantai oli muutenkin jakson kiireisin päivä. Kassin ohi rientäessä piti vauhdissa tankata kipulääkettä, mutta silti erityisesti pää oli räjähtää kivusta. Viimeinen aika alkoi vasta puoli viideltä iltapäivällä - eikä aamu neljältä alkaneena päivänä ehtinyt turhia taukoja pitää. Väsymys yhdistettynä pääkipuun ei tosiaan sovi minulle, sillä ajatuksenjuoksu jumittaa käsittämättömästi. Hädin tuskin pystyn silloin normaaliin keskusteluun. Taksimatkan kelloon tuijottamista ja ajatusta "me emme ehdi!" ei voi mitenkään pitää lepona tai rentouttavana. Päivän viimeinen aika oli fysioterapeutille ja isoksi hyödyksi. Ensin kartoitettiin tämän hetken tilannetta, mutta sitten oli tarjolla lämpimät savityynyt selälle ja juilivalle lonkalle. Lisänä vielä akupunktioneulat kipupisteisiin; myös päähän. Pääkipuun ei neulakaan pystynyt, mutta muuten olosta tuli rennompi.
 
Tämä jakso oli selvästi enemmän kuntoutumista ja vähemmän muita osa-alueita. Pääpaino oli allasterapiassa. Taisin olla vedessä joka päivä. Allasterapia poikkesi yllättävän paljon täällä kotipuolessa käymästäni. Ensinnäkin lämmin allas tekee eroa, mutta selvästi tarkemmin kiinnitettiin huomiota suoritustapaan. Tyylin "oikaise lantio" "ei selkää noin" "älä kierrä jalkaa noin vaan tee näin" tai "pidä niska suorassa". Tuli selväksi, että paljon on kokemusta kuntoutujien ohjaamisesta vedessä. Se on tosi hyvä juttu, että asentoon kiinnitettiin huomiota. Sitten kun ei saa tehdä asioita niin kuin on mukavaa (ja huonoryhtistä), niin huomaa että allasterapia on parhaimmillaan täydellinen ja erittäin tehokas kuntoutusmuoto. Siellä pystyy kuntouttamaan lähes kaikkia minunkin ongelma-alueita ja bonuksena tulee lämpimän veden tuoma rentoutus. Jopa päänsärkyni, joka oli hankalaa koko jakson, lieveni aina vedessä. Vaikutus ei tosin jatkunut kovin kauaa altaan ulkopuolella.

Kuntoutuksen tavoitteisiin lisättiin jalkojen takaosien kireyksien helpottaminen. Se on tärkeä tavoite, sillä niillä lienee vaikutusta sekä liikkumiseen että kipuihin. Osa kireyksistä tulee selvästi jänteiden tasolta. Lähes koko tähänastisen elämän kestänyt polvien koukkuasento on jättänyt jälkensä. Se vaatii aktiivisen kuntoutuksen. Käytännön ohjeet jäivät erinäisistä syistä vähän kesken, mutta niitä pitää siis alkaa suostutella venymään. Tiedossa tämä ongelma on ollut tekonivelien laitosta saakka, mutta on se on jotenkin jäänyt kaiken muun alle. Kun on niin paljon vikoja ja noiden jänteiden työstäminen on hyvin epämukavaa. Lämmin allas olisi tähänkin se kaikkein paras, mutta sellaista ei meillä päin ole. Samalla tästä tavoitteesta saa ehkä vähän ajatusta siitä mikä on edessä käsien kanssa, jos kyynärpäät tekonivelletään. Tilanne on käsissä luultavasti vielä paljon vaikeampi.
 
Jaksolle ei oltu suunniteltu lääkärikäyntiä, mutta kun muissa tapaamisissa tuli esiin mietintöni kipulääkkeiden muutostarpeesta, niin sellainen järjestyi. Asiaan ei vaan oikein löydy ratkaisua. Niistä masennuslääkkeistä puhuttiin tietysti taas. Välillä tuntuu, että jotain menee kommunikaatiossa pieleen (joka paikassa). Sanon selvästi, että minä en halua masennuslääkkeitä, mutta silti niistä aina puhutaan. Tällä kertaa erityyppisestä kuin aiemmin enkä osannut ottaa siihen kantaa. Myöhemmin tutkin asiaa netistä eikä vaikuta hyvältä. Ainahan ne on raakoja luetteloita mahdollisista haitoista, mutta tämän yleisiin kuului mm. painonnousu ja hampaiden reikiintyminen. Lisäksi sen tiedetään aiheuttavan luiden haurastumista. Nämä ne ei kuulosta hyviltä ainakaan tekoniveliä omaavan ja niitä tulevaisuudessa lisää tarvitsevan kantilta. Reseptiä ei tuosta kirjoitettu vaan asiaan palataan seuraavalla jaksolla, joka on itse asiassa jo ensi kuussa. Nyt lääkekirjooni piti päätyä yksi uusi tarvittaessa lääke lisää. Ongelmana on, ettei lääkäri oikeasti ole kirjoittanut sitäkään reseptiä.

Sosiaaliselta kannalta jakso oli hyvä. Kuntoutujien kesken oli rento tunnelma ja juttua riitti. Vaivoista(kin) kerrottiin - sitä ei voi tuossa ympäristössä välttää - mutta keskustelun sävy ei ollut katkeran valittava vaan enemmin kokemuksia jakava. Minuun teki vaikutuksen paikallaolijoiden reipas huumori ja uhriutumattomuus vaikeista tilanteista huolimatta. Kuntoutuslaitos on siitä mukava paikka, että siellä ei kukaan ihmettele puutteellisia liikkeitä tai apuvälineitä. Hieman kiusaantunut olo minulle kyllä tuli aamujumpissa, johon osallistui lähinnä "normaalin oloisia" ihmisiä. Siinä omat käsien liikerajoitteet tulivat jotenkin korostuneesti esiin. Tällä kertaa kuntoutuksessa oli myös omilla ikäkulmillani olevaa väkeä, mikä oli monella tapaa mielenkiintoista. Tapasin myös yläniskaongelmaisen - se vasta mielenkiintoista olikin, vaikkei ihan samasta ongelmasta kyse ollutkaan. Vaikka sairaudet ja vaivat on yksilökuntoutuksessa hyvinkin erilaisia, niin silti monet kokemukset on tunnistettavia ja sen pohjalta saa myös vertaistukea.