keskiviikko 29. toukokuuta 2019

Vastine


Ensimmäinen vastine muistutukseeni saapui. Ei auttanut. Päällimmäiseksi mielikuvaksi vastauksesta jäi täydellinen piittaamattomuus ja ylimielisyys. Vastaukseen ei sisältynyt mitään henkilökohtaista - hyvin vähän siinä vastattiin niihin kohtiin joista muistutin. Sen sijaan vastine oli täynnä otteita terveydenhoitolaista. Ilmeisesti Suomen laki kaikin tavoin tukee epätasa-arvoista ja ala-arvoista kohtelua. Sen minä siitä ymmärsin. Oli oikein tummennetulla lainkohta, jossa kerrottiin, että erikoissairaanhoidon velvoitteena on vain antaa ohjeistus perusterveydenhuollolle hoidosta. En ymmärtänyt korostusta, sillä siinä ei kuitenkaan osoitettu millään tavoin, että miten tuo velvoite on tullut kohdallani suoritetuksi. Vastineesta puuttui kaikki viittaukset tapaukseeni. Siinä olisi voitu selkeästi kertoa miten nuo lainkohdat minun tapauksessani täyttyivät.

Tuli hyvin selväksi, että potilaan tilanteella ei todellakaan ole heille mitään merkitystä. Kohtelias, asiallinen ja henkilökohtainenkin vastaus olisi ollut vähintä, koska muistutuksesta ihan varmasti näki, että se on tehty epätoivoisesta tilanteesta eikä ilkeyttään. Oikeastaan koko vastine koostui noista lainkohdista ja sitten tulostetuista vanhoista käyntiteksteistä. En tullut kuulluksi enkä ymmärretyksi. Lähinnä olo sellainen, että potkaistiin vielä kerran maassa makaavaa. Ainakaan inhimillinen kohtelu ei kuulunut valikoimaan. Oikeastaan koko asetelma on epäoikeudenmukainen kun puolueettoman näkemyksen sijaan vastauksen muistutukseen antoi ylilääkäri, joka on jo aiemmin torpannut hoidon, ja tavallaan ollut osa ongelmaa. Hän ei luonnollisesti muuttanut omaa näkemystään. Minulla on pelissä koko elämä, ja hänellä vain puolustautuminen ja kaivautuminen asemiinsa.

En ole yllättynyt, vihainen tai hermostunut. Tuo viimeinen kohta on minulle se tärkein. Se, ettei vastaus horjuttanut liikaa mieleni tasapainoa. Olen väsynyt tähän kaikkeen kohtuuttomuuteen, mutta kuitenkin tyytyväinen taistelusta - siitä että edes yritin. Mätkähdin taistellen kanveesiin. Vaan miten tästä sitten eteenpäin? Vaihtoehdot on aika vähäisiä. Toinen vastine puuttuu vielä, joten sitä odotellessa. Joka tapauksessa minulla on aika varattuna terveyskeskukseen. Kaksi kuukautta odotettu aika. Sielläkin lääkäri on menossa taas vaihtoon, joten on turhauttavaa kertoa tilanteesta mitään, kun seuraavalla kerralla aloitetaan jälleen alusta. Tämä tekee hoidosta poukkoilevaa ja stressaavaa. Esim. kivunhoito riippuu aina lääkärin asenteesta.

Olen pettynyt siihen miten ihmisiä saa kohdella.

tiistai 21. toukokuuta 2019

Valvottu yö - pitkä päivä


Sää on käynyt kovin kesäiseksi, mutta voimia ei ole ollut ottaa tästä mitään irti. Tänään on ollut erityisen huono päivä. Aloitin varhain, joten päivä on ollut myös pitkä. Kello oli vajaa neljä aamulla, kun istuin jo päivän ensimmäinen kupillinen kahvia mukanani koneella. Taas näitä valvottuja öitä. Varmasti ei ole järkevää käydä aamupalaan kiinni keskellä yötä, mutta se hillitsee tuskastumista tilanteeseen. Pari edellistä yötä meni uusin kokeiluin paremmin, joten luulin jo ratkaisseeni kyynärpään ongelman putkisidoksella, mutta se oli turhan toiveikas kuvitelma monisyiseen tilanteeseen. Uskomattoman kipeä kyynärpää on edelleen aikaansa nähden. Tässä reilusti yli puolen vuoden toipumiskohdassa tämä on ollut tällä kohdin verrattaen hitain ja kipein toipuminen kaikista leikkauksista. Se on yllättänyt.

Vielä yöllä isoimpana unen esteenä ei ollut kipu vaan levoton mieli. Aamulla tilanne muuttui ilman mitään näkyvää syytä. Olkapää ja kyynärpää ovat niin huonoina, etten oikein edes perusarjesta selviä. Olen odotellut, että jompikumpi tai molemmat nivelet menisivät takaisin paikoilleen, sillä muu ei selitä äkillistä tämän tason kipua, mutta päivä kääntyy jo iltaan eikä tilanne ole parempi. Kipu on toki tarpeellinen tuntemus, mutta sen tulkinta vaikeutuu tilanteessa, jossa kipu on jokapäiväistä eikä yleensä vaadi toimenpiteitä. Kokemuksesta huolimatta on välillä vaikea sanoa mihin kipuun tulisi reagoida. Jälkikäteen voi viisastella, että olisi pitänyt noudattaa varoitusta siinä tai tässä kohdassa, mutta silloin kun lähes kaikki tekeminen, lepäämistä myöten, on kipua vastaan käymistä, niin rajat hämärtyy ja ylittyykin helposti.

En muuten ajatellut kirjoittaa kivusta, mutta se on ollut hallitseva teema elämässäni jo pidemmän aikaa. Muutama yö aiemmin tulin valvoessa pohtineeksi hoitamattomuuden ongelmaa, johon toki kivunhoidon puutteet liittyy. Olen ihmetellyt ja vähän murehtinutkin avunsaannin vaikeutta. Mieleeni tuli fysioterapeutin kanssa pari viikkoa sitten käyty keskustelu. Hän kertoi, ettei tiedä miten minua tulisi kuntouttaa ja kokee, ettei osaa auttaa. Arvostan rehellisyyttä, mutta kannaltani tilanne on turhan tuttu. Jälleen olen vaikea tapaus, jota harkitaan siirrettäväksi jonkun toisen ongelmaksi. Ymmärrän sen turhautumisen, jota terapeutti varmasti kokee siitä, että hoitovaste on heikko. Sehän on oikeastaan ongelman ydin. Minua ei voi parantaa fysioterapialla.

Ja vielä enemmän: Minua ei voi parantaa. Luulen, että osa avunsaannin vaikeudesta johtuu juuri tuosta asiasta, jonka fysioterapeutti niin rehellisesti tunnusti. Vaikea tapaus turhauttaa. Taidan aiheuttaa aika monelle ammatillisen kriisin. Siksi toivoisin hoitovastuuta sellaiselle taholle, joka on tottunut vaikeisiin tapauksiin, ja joka on tietämisen lisäksi sisäistänyt sen, ettei tavoite voi aina olla täysi paraneminen. Sen sijaan arvokasta on oireiden helpottaminen ja niiden pahenemisen estäminen sekä tilannearvioon kykenevä taustatuki. Olisi tärkeää, että joku on samalla puolella eikä aina vastaan, ettei aina tarvitsisi taistella, mutta nykyisestä näkövinkkelistä katsottuna tämä ajatus päättyy syvään huokaukseen.

maanantai 13. toukokuuta 2019

Vauhti ja pysähdys


Silloin kun samalle viikolle sattuu useampi käyntiaika ja kun oma innostus on samalla ajanjaksolla vielä ponnahtanut täysille, niin silloin on tukala paikka. On vaikea saada hiljennettyä tahtia, vaikka tietää jo asioita tehdessään, että voimavarat ylittyvät. Se velka tulee maksetuksi erityisesti öiseen aikaan kipujen merkeissä. Välillä sitä herää lähes sekopäisenä kivusta, ja ajattelee uupuneesti ettei tästä mitään tule, mutta silti meno jatkuu. Ehkä kevään valolla tähän osuutensa, sillä se kannustaa valoisuudellaan tekemään kaikenlaista aina myöhäiseen iltaan saakka. Tässä vaiheessa sitä jotenkin uskoo, että kaikki on vielä edessä. Ihan kuin toivoa olisi enemmän.

Menneelle viikolle sattui kaksi fysioterapiaa ja yksi allasterapia sekä osallistuminen tukitoimintaan. Sen lisäksi koin tarpeelliseksi ulkoilla useampana päivänä kävellen, käydä kuntosalilla, polkea pirteästi kuntopyörällä, huiskia menemään vesijumpassa ja siihen sitten vielä omatoimiset päivittäiset fysioterapiaharjoitukset päälle. Tiedän, etten kestä tuollaista, mutta en halunnut jättää mitään poiskaan. Kun olen tullut hankkineeksi saliaikaa, niin käyn siellä vaikka raatona ja viimeisillä voimilla. Ainakin melkein, sillä viikonloppuna tuli stoppi, kun koko kroppa on jumissa. Olen myös joskus ostanut vesijumppakertoja, mutta tänä vuonna en ole juuri pystynyt käymään. Käsien kanssa on altaalla vaikeaa, joten joudun sopeuttamaan tekemisiäni liikaa. En luultavasti enää jatka näiden jäljellä olevien kertojen jälkeen ohjatussa jumpassa.

Kävely on aikaa, jolloin vain ajatukset kulkevat vauhdilla. Silloin asiat löytävät paikkansa ja uusia ideoita kehittyy. Se ei silti poista sitä tosiasiaa, että kävely on minulle varsin rasittavaa ja ihan kerta joka kerta kipua aiheuttavaa toimintaa. Ei jotenkin tunnu oikealta sanoa kävelystä mitään poikkipuolista, sillä se on kuitenkin mittaamattomasti helpompaa kuin ennen polvileikkauksia. Se myös näyttää paremmalta. Viimeksi menneellä viikolla joku minulle tuntematon sanoi miten paljon paremmin kävelen kuin ennen. Tässä vajaan kolmen vuoden aikana olen kuullut nuo samat sanat lukuisia kertoja. Alkuun varsinkin sitä kommentoitiin usein ja vieläkin tosiaan toisinaan.

Vaan onhan tässä selvitty taas uuteen viikkoon. Ehkä olisi liioittelua sanoa, että väsyneenä, mutta onnellisena. Kyllä vaan, se olisi ehdottomasti liiottelua. Tälle viikolle olen raivannut tietoisesti tilaa. Viikon edetessä aion ryhtyä viiden päivän paastolle enkä aio sen aikana tehdä muuta kuin mieltä ja kehoa lepuuttavia toimia. Lisäksi on otettava aikaa paaston alulle ja sen päättämiseen. Olen hiljalleen vähentänyt mm. kahvin juontia, ja tästä päivästä lähtien se saa jäädä kokonaan pois, jotta sen puutteesta ei tulisi mitään lisäoireita. Lääkkeiden kanssa on vähän hankalampaa, mutta ei mahdotonta, sillä oikeastaan minulla menee vain pari säännöllistä lääkettä enkä usko niistä olevan haittaa. Jos kivut pahasti kiusaa, niin täytyy miettiä muita lääkkeitä tapauskohtaisesti.

tiistai 7. toukokuuta 2019

Kivun seurantaa

Aloitin reilu kuukausi sitten aktiivisen kivun seuraamisen. Se on sujunut ennakoitua paremmin. Olen joskus aiemminkin lyhytaikaisesti seurannut kipua eri tarkoituksiin, mutta kokenut sen tekevän elämän liian kipuun suuntautuneeksi. Kirjoitin silloin sanallisen arvion sen päivän kivuista. Tällä kertaa aloitin puhelimeen lataamallani kivun seurantaan tarkoitetulla sovelluksella, mutta huomasin nopeasti ettei se toimi moninaisiin ja vaihteleviin kipuihini. Sain siitä kuitenkin ajatuksen, että millainen seuranta olisi tapauksessani kätevintä. Päädyin naputtelemaan oman taulukon, johon merkkaan lukuarvon kivuille. Nyt kun taulukko on luotu, niin se on hyvin vaivaton käyttää. Pystyn käyttämään sitä sekä puhelimen että tietokoneen kautta. Minulle jälkimmäinen on näköongelmien takia luontaisempi vaihtoehto.

En ole vielä päättänyt miten kauan tätä on tarpeen jatkaa, mutta jo yhden kuukauden mittainen seuranta antoi hyvin kuvaa siitä miten kivut tällä hetkellä jakautuu, ja miten eri aktiviteetit (joita seuraan myös) korreloivat kipujen määrään. Toki minulla näistä muutenkin aika hyvä käsitys on. Lukuarvot (1-10) on sinällään aika lailla hatusta heitettyjä eikä niitä voi vertailla kenenkään muun arvoihin, mutta on mielenkiintoista yrittää arvottaa erilaisia kiputyyppejä, ja miettiä miten häiritseviä ne on suhteessa toisiinsa. Vähitellen olen alkanut löytää linjaa arvoille. En kuitenkaan käytä aikaa luvun pähkäilyyn vaan laitan sen nopeasti tuntuman mukaan. 

Myöhemmin kehittelin taulukointia edelleen. Nyt siinä on omat osionsa myös lääkeseurannalle ja lääkkeettömän kivunhoidon menetelmiin. Se on näppärää siinä mielessä, että minulta tämän tästä kysytään lääkkeiden käytöstä. Suurin osa nykylääkityksestäni on käytössä vain tarvittaessa, joten on ollut aika hämärää arvioida miten paljon niitä oikeastaan kuluu. Seuranta on antanut siitä selvän kuvan, joskin tämän hetken lääkkeiden käyttöni on selvästi tarvetta alhaisemmalla tasolla. Ei voi olla oikein, että hoitamaton kipu vaikuttaa uneen ja toimintakykyyn. Taulukoista voi myös helposti analysoida kivun lukuarvon ja kivunhoidon menetelmien yhteyttä toisiinsa. Huomasin myös, että lääkkeetöntä kivunhoitoa voisi vielä tehostaa monilta osin. Siinä missä lääkkeettömistä keinoista esim. lämpö on käytössä lähes joka päivä, niin kylmä oli käytössä koko kuukauden aikana vain kerran.

Uusi osio seurantasysteemini tuli kun fysioterapeutti kannusti kirjaamaan terapiaharjoituksien suoritukset ylös. Niinpä tämän kuukauden kivun seurannan jatkoksi tuli terapiaharjoituksille oma taulukko. Kävi ilmi, että minulla on tällä erää 19 erilaista harjoitusta, joista osa on päivittäin tehtäviä (olkapäät) ja osa n. 4 kertaa viikossa suoritettavia. Pari annettua harjoitusta jätin suosiolla pois kun en suostu niitä kipua lisäävän vaikutuksen vuoksi tekemään. Harjoituksia on aika paljon. Tarvetta olisi silti vielä paljon suuremmalle määrälle, mutta johonkin vedettävä raja, sillä en voi aamusta iltaan huhkia niiden parissa. Seurannasta on ollut ohimennen puhetta aiemminkin, mutta en jotenkin ole toimeutunut tai ollut halukas moiseen. Nyt se on ainakin nopeaa rasti ruutuun -systeemilläni. Ehkä se kannustaa tai sitten ei. Jos tästä aiheutuu lisästressiä niin sitten lopetan.

keskiviikko 1. toukokuuta 2019

Terapian tarpeessa?


Kun sopivan kaukaa tähtää tähän päivään, niin kaikki on ihan hyvin. Huomisesta ei kukaan tiedä, joten ei sitä liikaa kannattaisi huolehtia. Olen kuitenkin alkanut miettiä, että riittääkö taso ihan hyvin vai pitäisikö sittenkin olla enemmän? Hyvän määritelmä on tietysti erittäin suhteellinen asia, mutta usein sen arvo peilautuu ympärillä näkyvien ihmisten kautta. Luulen, että aika isolla osalla kanssaihmisistä menee jollain tai kaikilla mittareilla paremmin kuin minulla. He vaikuttavat olevan onnellisempia, rikkaampia, kauniimpia ja suositumpia. On siis lukemattomia tapoja tuntea alemmuutta tai olevansa huono-osainen.

Onneksi minulla on jotain mistä voin olla kiitollinen. Minä en sisintäkalvavalla tavalla kadehdi muilta heidän onneaan tai ulkoisen onnen tunnusmerkkejä. Normaaliutta saatan hieman kadehtia. Toivon, että minut nähtäisiin minuna eikä sairauteni ilmentymänä, mutta ulkonäköön vaikuttavaa sairautta ei voi piilottaa. Luulen silti, että asenteella saa paljon aikaan myös tällä saralla. Ei voi nuhjata seiniä pitkin siinä toivossa ettei kukaan huomaa, ja toivoa silti samalla tulevansa nähdyksi. Joskus olen miettinyt, että miksi tyydyn suosiolla osaani, että eikö nyt pitäisi ainakin tavoitella itselleen enemmän? Vastaus on yllättäen alkanut hahmottua eikä se ole toiveeni mukainen. Olen ajatellut olevani vaatimaton, mutta ei, siitä ei ilmeisesti ole kyse.

Kuuntelen tällä erää kirjaa, jonka aihe on häpeä (Ben Malinen: Häpeän monet kasvot). Aloitin sen lähinnä yleisestä kiinnostuksesta aiheeseen, mutta löysin sieltä yllättäen itseni. Se on sysännyt liikkeelle paljon ajatuksia siitä minkälainen kasvualusta on ollut fyysisestä erilaisuudesta johtuva äärimmäinen häpeä. Näyttää siltä, että sen vaikutukset on olleet paljon suurempia kuin olen kuvitellutkaan. Tajusin toteuttavani elämässäni häpeän torjuntakeinoa kuin jotain esimerkkiä oppikirjasta. Ihan kuin koko elämäni perusta olisi rakennettu suurelle valheelle ilman, että olen tajunnut sitä ollenkaan. Luulenpa, että näitä juttuja tonkiessa olen kohta terapian tarpeessa.

Tiedonhankinta on hyvä lähtökohta, mutta tämä alue on aika keskeinen osa minuudessa, joten voi olla haukkaan liian suuresta palasta. En kuitenkaan saa tätä uutta ymmärrystä enää mielestä pois, joten paluuta ei ole. Mielialojeni heittelehtiminen viimeksi kuluneiden vuosien aikana kertoo ehkä siitä, että ulkoinen ja sisäinen maailma ei ole tasapainossa. Tiedän ainakin sen, etten enää halua jatkaa elämääni tällä kaavalla. Haluan uskoa, ettei minun tarvitse pyytää anteeksi olemassaoloani. Sehän on vähän noloakin sellainen. Tämä vaatii kaiketi paljon työstämistä, mutta jos antaisin neuvoja jollekin muulle, niin ehdottomasti sanoisin, ettei nöyristelyyn ole syytä tai tarvetta.