torstai 27. huhtikuuta 2017

Tules luo tarmo

En ole varmasti koskaan kertonut tarmosta. Viimeksi tosin mainitsin, että tarmo on ollut karkuteillä. Sillä on valitettavasti sellainen huono puoli, että se lähtee välillä omille teilleen tästä meidän yhteisestä projektista. Se on sellainen, että jos se ei voi olla täysillä mukana, niin sitten se mieluukkaasti lähtee pois. Itse en oikein tuollaisesta tykkää, mutta tarmo on kyllä niin kiva silloin kun se on paikalla, että sitä on valmis tinkimään yksityiskohdista. Eihän kukaan ole täydellinen.

Nyt menee kyllä juoruilun puolelle, mutta... Viime sunnuntaina tarmo piipahti paikalla ja sanoi, että nyt lähdetään pitkälle pyörälenkille. Olin vähän epäluuloinen, sillä kunto on mitä on, mutta tarmo oli sitä mieltä, että mittarit kiinni ja menoksi. Näin tehtiin. Kun oli ajettu kahdeksan kilometriä kotoa poispäin, niin tarmo ilmaisi, ettei oikein jaksaisi enää. Pari kilometriä lisää sain puhuttua, mutta sitten se sanoi, että tämä oli nyt tässä. Siinäpä ihmettelin, että mitäs nyt kun on tarmo poissa ja koti kaukana. No onneksi siinä vaiheessa avuksi tuli ystäväni sisu, joka saattoi väsyneen kotiin yhden pysähdyksen taktiikalla. Se oli tarmolta melkoinen ylilyönti, mutta näitä sattuu.

Talvesta tarmo ei erityisesti tykkää, mutta keväällä se tulee yhä useammin paikalle, ja joskus kesällä se alkaa olla jo riesaksi asti täällä. En minä silti valita. Nyt olen jo ehtinyt odottamaan tarmon paluuta, sillä kevätsiivous on tarmon homma. Joka vuosi se siitä nurisee, mutta sitten se käy töihin. Myös tänä vuonna tarmo tarvitsee apulaisen, mutta minä Tuulikki en halua apua pyytää, joten sekin on tarmon tehtävä. Eräs monitaituri on tosin vapaaehtoisesti luvannut kantaa yhden korren kekoon, joten asiat kyllä järjestyy, kunhan tarmo vaan saapuu.

Ei tarmoa silti sääliä tarvitse, sillä sen osalle on kyllä kivojakin töitä. Tänä vuonna me mennään tarmon kanssa meidän puutarhapalstalle. Tuulikki istuu pellon pientareella naama aurinkoon käännettynä, ja tarmo huhkii apuna istutushommissa. Luulen, että me laitetaan melkein koko pellolle pelkkää perunaa, ettei tarvitse tarmon koko kesää kitkeä rikkaruohoja. Viime suvena ei päästy heikon koipitilanteen vuoksi lainkaan hommiin eikä edes pellolle, joten nyt olen huomannut tarmon olevan vähän innoissaan. Se on muistellut multaisia kynnenalusia ja meheviä oman maan mansikoita jo ainakin kuukauden päivät.

Tarmo on intomielisesti odottanut myös yhden pitkään tauolla olleen harrastuksen pariin palaamista. Se on niin hulluna potkupyöräilyyn. Minä Tuulikki koen sen vähän noloksi harrastukseksi, mutta koska tarmo määrää meillä noista jutuista niin olen suostunut naamioitumaan aurinkolasien taakse ja mennyt tarmon mukana. Sivuteiden käyttämistä olen kyllä joutunut vaatimaan. Saapa nyt nähdä, että joko on Tuulikin tekopolvet sellaisessa kunnossa, että pysyvät tarmon tahdissa potkupyörällä. Tarmo kyllä pettyy, jos ei onnistu.

lauantai 22. huhtikuuta 2017

Tuliset hiilet

Joudun odottamaan lisätietoja kaularangan hoitolinjasta vielä jonkin aikaa. Soittoaika on vasta pitkällä ensi kuun puolella. En osaa sanoa, että onko se hyvä vai huono merkki. Joka tapauksessa tilanne saa oloni levottomaksi. Ensin ei ollut hyvä juttu, että asiat tapahtuu nopeasti ja nyt ei aikailukaan kelpaa. Ei ole ihmiselämä helppoa ei! Ihan kuin olisi pää pölkyllä tai kävelisin tulisilla hiilillä. On pakko unohtaa tämä tilanne ja kääntää levottomuus toiminnantarmoksi. Tällä viikolla on tarmo ollut kateissa, mutta eiköhän se sieltä taas löydy.

Minun piti saada luettavaksi rintarangan ja kaularangan magneettikuvien lausunnot, mutta johonkin ovat juuttuneet, joten olen muutaman lauseen koosteen varassa. Vikoja löytyi niin kuin ennakoitavissa oli. Tärkeintä oli kuitenkin se, että selkäytimellä on tilaa eikä juurikanavat ole ahtaat. Epäselväksi jää noiden pienempien vikojen vaikutus oireisiin. Pikku protruusiota siellä tai lievää spondyloosia täällä. En jaksanut katsella mistään, että mitä tahtovat sanoa. Käytännössä noilla ei ole vaikutusta hoitoon. Kaipaisin silti selvän arvion siitä, että kestääkö ranka kuormitusta, mutta se lienee turha toive.

Rintarangassa on kirjattu blokeiksi nikamat 3-4 sekä 5-6-7 sekä 8-9-10. Eli 12:sta olemassa olevasta rintarangan nikamista jää seitsemän liikkuvaa osaa skolioottisessa muodostelmassa. Mitä noiden blokkien välissä on meneillään, sitä kooste ei kerro tai ehkä niissä on juuri nuo protruusiot. Ongelmana on, että keskiselän vihlonta sekä paineen tunne rintakehällä ja yläselässä eivät ole hävinneet mihinkään. Varsinkin paine rintakehällä aiheuttaa jatkuvasti epämukavan olon.

Sitten on tuo murheellinen kaularanka epävakauksineen. On pientä madaltumaa, spondyloosia ja protruusiota sekä toinen muutaman millin siirtymä tuon yläosan liikkeen lisäksi. Yläniskan tilanne on koosteessa nimetty atlantoaksiaaliseksi subluksaatioksi. Siirtymä on 4-5 milliä. Taivutuskuvan eteentaivutuksessa siirtymä kasvaa 7-8 milliin. Saapa nähdä, että mikä hoitolinjan lopulta ratkaisee. Onko kyse oireista? Epävakaudesta? Vai peräti kuvien tulkinnasta?

Ehkä pääkysymys on kuitenkin tuo, että onko epävakaus itsessään leikkausaihe, sillä epävakaus on tosiasia. Omat ongelmansa luovat nuo lievästi rapautuneet alemmat nikamavälit. Luulisi, että jos yläniska olisi jäykistetty, niin liike kohdistuisi entistä enemmän noihin jo valmiiksi viallisiin väleihin aiheuttaen lisää ongelmia. Toisaalta jos yläosan holtiton liike aiheuttaa ruhjeen selkäytimeen niin ei tosiaan ole hyvä sekään. On vain huonoja vaihtoehtoja.


lauantai 15. huhtikuuta 2017

Ihan pieni hetki


Olen viimeinkin oppinut jotain tärkeää. Se on tapahtunut tämän viimeisen viikon aikana. Tajusin, ettei  a i n a  ole pakko mennä verenmaku suussa eteenpäin. En ole koskaan pystynyt nauttimaan ulkoilusta ilman tavoitetta. Tarkoituksena on ollut suorittaa ulkoilu tai suorittaa kävelylenkki tai suorittaa pyörämatka hyvään tarkoitukseen ja mielellään jonkun sortin mittariin kiinni köytettynä. Tällä viikolla olen pysähtynyt ja tajunnut, että noita tärkeitä asioita voi tehdä myös siksi, että se tuottaa hyvää mieltä. Voi mennä hiljaa eikä se haittaa.

Lähdin ulos ilman suunnitelmaa siitä mihin matka vie. En miettinyt sitä, että tuleeko siitä lenkki tai mikä on matkan mitta. En kyttäillyt kipuja ja tuntemuksia. Vaelsin päämäärättä lähiseudulla etsimässä kukkia. Leskenlehtiä. Niitä ei näkynyt, vaikka silmäsin jokaista otollista paikkaa. Sen sijaan monet kasvit pukkasivat jo vihreää. Näkyi joutsenia, lokkeja ja oravia. Löytyi uusia paikkoja ja polkuja joiden olemassa olosta en tiennyt. Olen ihmeissäni, sillä luulin tuntevani nämä seudut.

Siinä missä muutkin päivät - on pääsiäinen minulle ajanjakso muiden joukossa. Minulle se ei katkaise erityisesti arkea, sillä arki on näin sairauslomalaisen kannalta aina varsin vapaata. Tarkoitan tietysti, että vapaata säännöllisistä ja pakollisista menoista, sillä muuten sairaus kyllä pitää huolta siitä, ettei elämä mitään yhtä vapauden riemua ole. Siinä mielessä tämä hetki tuli juuri sopivasti, ettei minun näiden päivien aikana tarvitse odottaa saavani lisätietoja, vaan voin pitää tauon. Pienen, mutta merkityksellisen.

Päätin käyttää tämän pitkän viikonlopun vain niihin asioihin, jotka on minulle tässä hetkessä tärkeitä. Pidän mielessä, että ainakin toistaiseksi minulla on jalat, jotka kantavat. Nyt on mahdollisuus valita neljä seinää tai valita itselle otetut askeleet. Se on mahdollisuus, joka kannattaa käyttää. Olen nyt selvinnyt lamaannuksestani, joka sai minut hetkeksi ajattelemaan, että mitä järkeä on ponnistella paremman kunnon eteen, kun mahdollinen toipilasaika saa sen taas pohjalle valahtamaan. Niin siinä varmasti kävisi, mutta mitä enemmän pohjalle on matkaa niin sitä lyhyemmäksi käynti siellä jää. Näin uskon ja sen mukaan toimin.

Pyrin siis alkuperäisen suunnitelman mukaan kohti parempaa kuntoa. Jatkan kuntosalia, pyöräilyä ja allasta siinä laajuudessa kun se eri hetkillä on mahdollista. Niin, olen tosiaan päässyt taas pyöräilyyn kiinni. Nautin joka ikisestä kylmän meren yltä puhaltavasta tuulenpuuskasta joka yrittää vastustaa etenemistäni. Matkat on edelleen lyhyitä - vain vajaata viittä kilometriä, sillä polvien kipu tekee polkemisesta tehotonta, ja matka pysähtyy kaikkiin isompiin mäkiin. Se on kamalaa kun voimat loppuvat eikä vaan pysty vastustamaan kipua, mutta sitten kävellään ja tasamaalla ajetaan taas!

Uusimmat Klaveness tukikengät
Kepistä olen viimein pystynyt luopumaan. Taannoisena päivänä kävelin rantapenkereen alas ja samaa tietä takaisin omin voimin.  Ensimmäistä kertaa puoleentoista vuoteen. Se oli hieno hetki. Kuntosali on vahvistanut jalkojani, ja pyöräily myös. Hitaasti se käy, mutta edistys on ollut nopeampaa kuin moneen kuukauteen. Kävely on tosin ollut aika vaikeaa välikauden tukikengillä, jotka on aivan älyttömän kovat. Hermokipuinen jalkaterä suuttuu niistä. Se on tottunut kietoutumaan talvikengän suloiseen lampaankarvaan. Tällä viikolla sain kuitenkin uudet kesäkäyttöön tarkoitetut tukikengät. Niiden sisus vaikuttaa paljon pehmeämmältä, joten toivon, että myös kuntoa kohottavat kävelylenkit jatkuvat. Valkoinen on epäkäytännöllinen väri, mutta kyllä se kesän kuumuudessa hakkaa mustan mennen tullen. Varsikenkähän sen tietysti olla pitää.

sunnuntai 9. huhtikuuta 2017

Neurokirurgi

Pari päivää on kulunut tilannetta sulatellessa eikä asiantila siitä huolimatta vaikuta yhtään paremmalta. Erikoisalojen keräilysarjaan voidaan nyt lisätä myös neurokirurgia. Näyttäisi siltä, että matka jatkuu juuri sitä reittiä, jonka olisin viimeiseen asti halunnut välttää. "Kyllä minusta on ihan selvää, että tämä pitää hoitaa." Noilla sanoilla sysättiin pallo matkaan. Samaan aikaan näytöllä oli taivutuskuva niskaruodosta, jossa ykkösnikama työntyy hurjannäköisellä tavalla pois muiden linjasta. Magneettikuvassa selkäytimellä on kautta linjan hyvin tilaa, mutta ykkösen kaari painaa selkäydintä.

Kuvien lausuntoja ei tässä vaiheessa ollut käytössä, joten asia jäi käytännössä pöydälle. Tarkempi jatko ja varmistus leikkaukselle selviää vasta sitten kun radiologin kanssa on asiasta keskusteltu. Minulle tarkennukset kerrotaan sen jälkeen puhelimitse. Ennen leikkausta on joka tapauksessa vielä käynti, jossa minulle selvitetään leikkauksen yksityiskohdat. Niin lamaantunut olin, etten jaksanut edes tiedustella arviota aikataulusta. Se oli kyllä mielessäni - en siis unohtanut, mutta päätin juuri siinä vaiheessa haluta olla tietämätön. Nyt kyllä jo vähän kaduttaa.

Ymmärsin niin, ettei pelkkä c1-c2 luuduttaminen ehkä riitä, vaan tuo paketti on niputettava kiinni kallonpohjaan. Sitten minulla olisi kiinni c0-c1-c2-c3 eli melkoisen jäykältä tilanteelta tuo minusta vaikuttaa. Pään kiertoliike tulee isolta osalta tuosta välistä c1-c2 eli päätä ei sitten tarvitse enää koskaan paljon käännellä. Minulle niin kallisarvoisesta autoilusta oli tietysti pakko kysyä. Sehän on se tärkein. Autoilua voi kuitenkin edelleen jatkaa vaikkei pää käänny. Täytyy vaan sitten kääntää koko ylävartaloa.

Sairausloman pituus on neljä kuukautta, jos kaikki hyvin menee. Toipuminen taitaa viedä enempi. Riskejä on, niin kuin aina. Tulehduksista luutumattomuuden kautta halvaantumiseen. Luonnollisesti ilmaisin huoleni myös edellisen leikkauksen jälkeisistä tapahtumista, ja niiden mahdollisesta toistumisesta, mutta niistä huolista pitää sitten anestesialääkärin kanssa keskustella. Siinä vaiheessa jos se keskustelu joskus käydään, niin suunnitelmat on aika pitkällä jo.

Koko matkan sairaalaan ajatukset kiersivät ei-kehällä. Että toivottavasti ei tarvitse leikata. Eihän vaan tarvitse leikata. Ei, ei ja ei! Ajatus tuosta leikkauksesta on erittäin epämukava. Hoitamatta jättämisen riskien suuruus ei ihan selvinnyt. Esitin kysymyksen siitä, että sisältääkö tämä tilanne äkkikuoleman riskin. Vastaus oli jotain sen tapaista kuin ”sellaista sanotaan”. Onnettomuustilanteessa ainakin. Tilanne vaikutti olevan lääkärille selvä: kaularanka pitää hoitaa, koska se on epävakaa. Varmaan se onkin ihan selvää, mutta ajatus pitkästä toipilasajasta ja loppuelämän liikerajoitteista on silti raskas.

maanantai 3. huhtikuuta 2017

Seuraava asema

Tällä viikolla sairausjuna nytkähtää taas liikkeelle ja siirtyy matkan seuraavalle asemalle. Olisin halunnut pysähtyä matkalla haistelemaan radan vierustan kukkia ja viivyttää aikaa vielä, mutta nyt ei auta kun puksuttaa kukkien ohi ja katsella miltä tilanne uudella asemalla näyttää. On aika kuulla tilannetietoa rangasta. Yleensä kuulen mielellään uutta tietoa ja otan sen vastaan juuri sellaisena kuin se on, mutta nyt tuntuu, että kaikki tulee eteen liian pian. Se on tietenkin vain tunne, sillä oikeasti tämä tieto tulee 38 vuotta myöhässä. On siis jo aika.

Niin, enhän minä voi tässä vaiheessa etukäteen tietää, että mitä tapahtuu ja muuttuuko mitään. Tiesin tietysti, että lähete oli tehty ja aika näin ollen tulollaan, mutta että näin nopeasti. Huono merkki? Magneettikuva kaularangasta ja rintarangasta otetaan huomenna, ja perjantaina on aika yliopistosairaalan neurokirurgille. Ajattelin, että aikaa olisi ainakin pari-kolme kuukautta. Jos johonkin on voinut tässä maassa luottaa niin pitkiin jonoihin. Tästä huomataan taas, että mihinkään ei voi luottaa. Ei edes jonoihin.

Kysymys ei ole siitä, etteikö tieto ja ripeä toiminta olisi hyvä asia. En vaan halua kuulla mitään sellaista mikä muuttaisi elämäni juuri nyt kun olen taas alkanut löytää tien ovesta ulos. Toisaalta magneettikuva kaularangasta on otettu viimeksi vain puolitoista vuotta sitten eikä siinä silloin ollut mitään huolestuttavaa. Sen jälkeen on tosin todettu tuo instabiliteetti tasolla c1-c2. Tietysti haluan tietää ja minun täytyy tietää tilanteesta enemmän, mutta kaikki vaikuttaa niin hallitsemattomalta.

Oli (tietysti) pakko taas katsoa, että mitä tietoa kaularangan instabiliteetista löytyy, mutta tuntuu olevan melkoinen harvinaisuus sekin. Ei juuri uutta sitten viime katsoman. En löytänyt selvää vastausta, että miten sitä hoidetaan. Jonkun verran tietoa löytyy luustodysplasioita sairastavista lapsista, joiden osalta jossain kirjoitettiin, että merkittävä instabiliteetti on aina leikkausaihe. Lapset ei kuitenkaan ole hyviä verrokkeja eikä liion reumaa sairastavat, joilla myöskin tuota instabiliteettia tavataan. Juttukin oli jo useamman vuoden vanha. Epäselväksi siis jäi, että miten hoidetaan ja mikä on merkittävää?

Sen opin, että kaularangan yläosan instabiliteetti on alkuun usein oireeton, mutta silti seurauksiltaan pahimmillaan tetraplegiaan tai jopa kuolemaan johtava tila. Tuo oireettomuushan on hankala seuralainen. Yritin löytää tietoa, että voiko instabiliteetin kanssa elää koko elämänsä oireettomana. Rivien välistä olin ymmärtävinäni, että kyllä voi, mutta riskien toteutumista ei ilmeisesti voida mitenkään ennustaa. Paitsi ehkä havaitsemalla muuttuva tilanne ajoissa, vaikka vielä oireettomana.

Ehkä nyt on todellakin oikea aika kuulla omaan tilanteeseeni soveltuvaa tietoa riskien suuruudesta, ettei tarvitse pirun kuvaa tällä tavoin maalata. Toiveikkaasti ajattelen, että olenhan selviytynyt puoliväliin asti oireitta, joten miksei tästä eteenpäinkin. Kokonaan toinen kysymys onkin, että onko tilanteeni ylipäätään oireeton. Niitähän on vaikka muille jakaa, mutta mikä sitten mistäkin johtuu.

Aiheeseen liittyviä postauksia: "Historian lehtien rapinaa II" ja "Liikkuu sittenkin"