sunnuntai 24. helmikuuta 2019

Kohtalo


Nyt on kaularangankin magneettikuva saatu otettua ja jään mielenkiinnolla odottamaan, että mitä niskassani oleva patti on syönyt. On se sitten mitä tahansa, niin toivon, että se näkyy kuvassa eikä lajista jää epäselvyyksiä. Se kohta, ja oikeastaan koko kaularanka, kuumotti miedosti tutkimuksen aikana. En tiedä kuvittelinko vain (ihan mahdollista, sillä olin niin väsynyt kun edellisen yön nukkuminen epäonnistui täysin, että nukahdin pari kertaa tutkimuksen aikana), mutta tuntui kun fiksaatiomateriaali olisi tosiaan ottanut vähän lämpöä. Nyt mielelläni jättäisin kaularangan odottamaan tuonempia koitoksia, jos vain oireet sen sallisivat. Olen nyt yrittänyt olla vähemmällä lääke lääkityksellä ja kaularanka on ehkä siksi oireillut enemmän. Eikä se totta vie ole ollut ainoa. Ei kaularangassa kuitenkaan ole erityisen kovaa kipua, mutta epämukavuutta, joka pakottaa vaihtamaan asentoa. Lisäksi automatkoilla kuopat ja töyssyt tuntuvat taas kipuna yläniskassa. Se on kyllä tosi outoa, sillä sellaista oiretta ei ole ollut enää viime vuoden kevään jälkeen.

Kun tulin ulos kuvauksesta, niin totesin, että Tyksin numerosta on soitettu kahdesti. Kaikista mahdollisista ajankohdista juuri siihen (lähes) ainoaan, jolloin en ole kiinni puhelimessani. Näin se yleensä menee. Soitto ilmensi kai sitä, että tasapainon on säilyttävä. Kun yksi asia jätetään taakse, niin uusi ilmaantuu. Sitten mietin, että tämä sama kohtaus näytelty joskus ennenkin. Se oli vielä tuossa samassa kuvauspaikassa, jossa en ole muita kertoja tainnut käydäkään. Silloin olin siellä muistaakseni lonkan magneettikuvassa ja kun tulin ulos, niin ällistelin, että Tyksin numerosta soitettu. Se oli olevinaan jotenkin outoa, että olin jo paikassa joka yritti tavoitella. Silloin ei kenelläkään olisi pitänyt olla minulle mitään asiaa, mutta nyt oli tietysti selvää, että ortopedi oli oletettavasti soittanut. Niin kuin olikin, kuten puoli tuntia myöhemmin kävi ilmi.

Sovittiin, että alkavalla viikolla matkustan jälleen Turkuun. Onpa siellä tullut ravattua niin usein tässä alkuvuodesta, että voisin yhtä hyvin muuttaa paikkakunnalle. Ehkä pitäisikin. Se on tavalla tai toisella kohtaloni - sellainen hullu tunne minulle tulee lähes aina kun käyn siellä. Olen saattanut siitä joskus jollekin mainita ja irvistellyt perään, että kuolen varmaan siellä leikkauspöydälle tai jotain, mutta koska moinen ajatus saa ihmiset kiusaantumaan, niin kenties sitten jotenkin hyvässä mielessä. Mutta, asiaan palatakseni, tapaan siellä joukon ortopedeja, jotta saavat ihmetellä minun ja olkapääni kummallista olemusta. Onhan se varmasti hyvä kuulla useampi näkemys tästä tilanteesta.

maanantai 18. helmikuuta 2019

Rispaantunut ja rappeutunut


Sanoja rispaantunut ja rappeutunut käytettiin puhelussa, jossa kuulin olkapääni kunnosta, mutta se voisi kuvata kehoni tilaa muutenkin. Välillä on pakko äimistellä erilaisten isompien ja pienempien vikojen määriä. Isolta osaltaan ne ohittuvat yhden päivän aikana. Joskus ne tulevat taas uudelleen vieraaksi tai sitten niitä ei enää tapaa. Tämä sama toistuu päivästä päivään, milloin missäkin kohdassa tai useammassa kohdassa eikä ikinä ole täysin vaivaton olo. Ihan vaan tässä kirjoittaessani useammasta kohdasta tulee mietoa vikasignaalia, jotka ohitan yleensä ilman toimenpiteitä tai jos ovat oikein itsepintaisia, niin sitten voin vaihtaa vaikka asentoa tms.. Sitten kun on vielä perusvaivat, jotka jatkuvat samanlaisina tai voimakkuudeltaan vaihtelevina myöskin päivästä päivään, niin kyllä rispaantunut ja rappeutunut ovat oikein kuvaavia sanoja.

Olkapäästäni otettiin magneettikuva parisen viikkoa sitten. Lausuntoa en ole vielä itse päässyt lukemaan, mutta ortopedin niukka selostus koostui rispaantuneista jänteistä ja rappeutumisesta. Se jäi epäselväksi, että mitä osaa rappeutuminen koski vai onko peräti koko olkapää rappiolla. Jänteet eivät kuitenkaan ole kokonaan poikki. Lisäksi lapaluu (tiedän, että ainakin olkakuopan osalta) on vajaakehittynyt eli se on dysplastinen. Se ei liene yllättävää, jos henkilöllä on laaja-alainen luustodysplasia. Ortopedille se taisi olla uusi tieto. Se on kuitenkin jo käynyt ilmi olkapäästä aiemmin otetuista kuvista. Ehkä ortopedi ei vaan ole niitä katsonut. Tiedä sitä sitten, mutta kaikkiaan luurankoani on kuvattu niin paljon, että jonkun tietyn kuvan olemassa olon toteaminen useiden kymmenien joukosta saattaa olla haastavaa. No, joka tapauksessa ortopedi sanoi jotenkin niin, että tulokset vaikeuttaa suunnitelmaa. Niinpä jatko menee taas laajempaan pohdintaan.

Muuten viikko on ollut vaikea. Avustaja on ollut lomalla enkä halunnut ketään siihen tilalle, sillä ajattelin selviäväni mainiosti tämän ajan. Olen selvinnytkin, mutta ylisanat on syytä jättää käyttämättä. Käsistäni on tullut niin kömpelöt, että riski tiputtaa mitä tahansa on hälyttävän suuri. Kaupassakaan en enää yleensä uskalla lähteä kappaletavaroita esim. pihdeillä yrittämään. Silloin kun olen avustajan kanssa kaupassa, niin otan tietysti kaiken mahdollisuuksien rajoissa olevan itse, mutta olen sivusilmällä tulkinnut avustajan olemuksesta, että hän odottaa hetkellä millä hyvänsä minun jotain pudottavan. Välillä pelkkä hedelmäpussin irroittaminen rullastaan on työläs operaatio. Kahdeksan kilon puristusvoima kädessä on todella vähän eikä se ole noussut toivotusti. Toisen käden voimia taas heikentää merkittävästi metallituki, sillä se vie siitä kymmenisen kiloa voimaa pois, eikä voimat ilman tukeakaan ole edes lähellä normaalia. Nuo ovat sellaisia lukemia, jotka arjessa huomaa.

Lisäksi vasemmasta eli tekonivelleikatusta ja olkapäävaivaisesta kädestä on puristusvoiman lisäksi myös muut voimat kateissa. Niistä on tullut keskusteltua fysioterapeuttien kanssa tällä viikolla. "Oma" fysioterapeuttini on puhunut asiasta jo pidempään, ja minä olen myönnellyt, että joo-joo-olet-oikeassa. Sitten tällä viikolla minulla oli taas aika kyynärpään kuntoutuksen tiimoilta toiselle fysioterapeutille, jonka sanat sitten vasta jotenkin upposivat. Hän kysyi, että "no, onko käden voimat nyt paremmat vai huonommat kuin ennen leikkausta?" "Huonommat!" vastasin kuin itsestään selvyyden. Terapeutti piti merkitsevän (ja tajuntaan uppoavan) tauon ja jatkoi puhutteluun pitkäjänteisen työstä.

Olen toki tehnyt harjoitukseni, mutta tavoite ei ole ollut kirkas. Olen keskittynyt vain käden liikkuvuuteen ja tyytynyt siihen, että hyvin sujuu ja valmista on! En ole juurikaan ajatellut voimia ja sitä, että harjoittelun on jatkuttava edistyvästi, mutta tietysti niissä rajoissa jonka ranne ja olkapää sallivat. Olen jopa sortunut ajatteluun, että voimat palautuvat arkiaskareissa, mutta näin ei kohdallani ole, sillä olen tottunut toimimaan yhdellä kädellä eikä toinen käsi itsestään tule tekemään mitään asioita vaan se on aina tietoisesti otettava mukaan. Se on kuin kasvatustyö, jossa on hyväksyttävä opetettavan kömpelyys, hitaus ja epäonnistumiset.

Sain siis uudet ohjeet ja olen nyt aloittanut aktiivisen ja tietoisen toiminnan voimien hyväksi. Se ei tarkoita (ainakaan vielä) voimailua kuntosalilla vaan kuminauhajumppaa kolme kertaa päivässä. Syvä huokaus. Se on varsin tylsää hommaa. Niin tylsää, että tarvitsin vastapainoksi jotain vähän toiminnallisempaa. En tiedä kehtaanko edes kertoa mitä tapahtui, mutta päättele siitä kun sanon, että siihen liittyi vesisateiden jäljiltä jäinen latu ja huono taitotaso. Ymmärrät varmasti kuinka tämä toiminta päättyi. Aivan oikein, tämän vuoden kaatumiset neljä ja viisi ovat tosiasia. Näistä kahdesta selvisin onneksi mustelmilla. En vain jaksaisi hiiviskellä ympäriinsä kaikkea varoen. Tekonivelkuntoutujalle sitä paitsi suositellaan perinteistä hiihtoa. Se kun on niin lempeä laji, mutta ilmeisesti sekin on rispaantuneelle ja rappeutuneelle ruumiilleni liian räväkkää lempeyttä.

maanantai 11. helmikuuta 2019

Karvas lääke


Olen nyt lisännyt liikuntaa talvikeleistä huolimatta, tarkoituksena on kokeilla liikkeen parantavaa voimaa. Hyväksi sen pitäisi kaikin puolin olla, sen uskon, mutta aina se ei ruohonjuuritasolla (tai ehkä pitäisi sanoa lumipinnalla) tunnu siltä. Päivä liikkeen jälkeen tunnen lähinnä kipua ja harmistusta. Voisin käyttää vähän painavampiakin sanoja, mutta se ei ole kirjoitettuna sopivaa. Liikunnan mitta oli tällä kertaa kolme sataa metriä, ja siitä nurin. Voit uskoa, etten sillä kohdin miettinyt sanojen soveliaisuutta. Vuoden kolmas kaatuminen oli tosiasia. En voi olla miettimättä, että mihin lukemiin tämä vuosi vielä päättyykään ja miten kauan selviän vähin vaurioin. Ehkä tulee kuitenkin todistetuksi, ettei tekonivelet ole ihan niin hauraita kuin varoitellaan. Nyt on joka tapauksessa huono suuntaus, ja pahimmat kelit on vielä edessä.

Tämän kaatumisen syynä ei tosin ollut liukkaus vaan yksinkertaisesti tasapainon pettäminen. Olen horjahdellut ja ottanut harha-askelia usein polvileikkauksista lähtien, mutta kuin ihmeellä niistä kaatumatta selvinnyt. Luultavasti en ole vieläkään täysin oppinut kantakävelyä, tai sitten ongelma aiheutuu ryhdittömistä nilkoista ja jalkateristä (ja kohta kolme talvea vanhoista tukikengistä, joiden rakenne on pettänyt) tai ehkä jopa silmistä, jotka tekevät maailmastani hieman häilyvän. On syy mikä tahansa, niin aloin horjua sivulta toiselle kuin puu myrskytuulessa eikä mitään ollut tehtävissä. Runsas lumipeite pehmensi iskua, mutta polvi vääntyi. Ehdin vähän siirtää painoa pois siltä, mutta toisella puolella oli vastassa toinen sivusuuntaan täysin joustamaton saranaproteesi.

Alkuun en tuntenut muuta kun tuon toisen polven kivun. Sen kohtaloa lähinnä harmistuksesta kirosin kun kampesin itseni vaivalloisesti ja kivuliaasti ylös. Pari yritystä vaati ennen kuin onnistuin, siinä ehti jo tuskastumisen hikikarpalot nousta otsalle. Sitä tunnetta on vaikea kuvailla, kun tajuaa tai luulee olevansa pääsemättömissä. Vääntynyt polvi tuntui vähän aralta, joten katsoin parhaaksi lopettaa lääkekokeiluni sillä erää siihen. Illan mittaan polvi muuttui jäykäksi ja kipeäksi, ja seuraavana aamuna oli vaikea päästä liikkeelle. Sain huomata, että tuosta harmittoman oloisesta kaatumisesta oli ottanut siipeensä polven lisäksi nilkka ja myös toisen jalan polvi ja lonkka.

Ensimmäisenä lääkkeen jälkeisenä päivänä piti ontua jopa kotioloissa, mutta sen jälkeen tilanne on toki korjaantunut. Kumpikaan polvi ei kuitenkaan ole ihan kunnossa, joten liikelääke joutuu määrittämättömälle tauolle. Jopa allasterapia oli toiselle liian kova koetus. Se harmitti suuresti. Toisaalta allasterapiaa häiritsi myös lisääntynyt käden kipu (olkapäästä ranteeseen). Käden liikuttelu erityisesti makuuasennossa tuntuu nyt vaikeammalta kuin ennen. Päivittäisistä toimista mm. hiusten pesusta on tullut taas lähes yksikätisen hommaa, mutta näin se nyt menee kun suuntaan kohti uutta kipulääkkeetöntä elämääni. Loppukaneettina sanon vielä, että liikelääke on maultaan hieman karvas, eikä lääkkeen mukana tullut montaa sivua tiedotusta mahdollisista haitoista. Ohje voisi kuulua esim. näin: Jos vakavia haittavaikutuksia kuten kaatumisia ilmaantuu, tauota liikelääkkeen käyttö välittömästi.

sunnuntai 3. helmikuuta 2019

Kaiken se kärsii


Tämä viikko on herättänyt mietteitä tulevaisuudesta hoidon osalta. Unettomina öinä on aikaa vatvoa kaikenlaista, vaikken voi kehua niitä mietteitä aina kovin rakentaviksi. Hoito on aina ollut jotenkin epävakaata ja tuntuu sisältävän paljon katveita ja takkuja. En kuitenkaan tarkoita tehtyjä leikkauksia - ne puoltavat kukin paikkansa, niin outoja reittejä kun olen niihin päätynytkin. Kaipaisin jatkuvuutta ja asiantuntijuutta juuri omaan sairauteeni liittyen. Olen vakavasti harkinnut yksityislääkärin palveluja, vaikka periaatteellisesti soisin hoidon järjestyvän julkiselta puolelta kun meillä kerran on varsin kattava sairaanhoidon järjestelmä. Harvinaissairaan se kyllä pudottaa helposti kyydistä, ainakin tällaisissa oireyhtymissä, joissa ongelmat ulottuvat monelle erikoisalalle eikä se oikein kuulu mihinkään. Sama tietysti vaikeuttaa myös yksityispuolelle menemistä. Kuka on siis asiantuntija?

Olen tutkinut asiaa, ja löytänytkin joitakin sopivia ehdokkaita. Jos ostan tämän lajin palvelua, niin sitten on syytä löytää osaaja. Tavallaan yleislääkäri olisi kokonaisvaltaiseen sairauteen paras vaihtoehto, mutta ymmärrys ortopedian ja kivunhoidonkin hienouksista on usein ihan liian hataraa minun tarpeeseeni. Ortopedi puolestaan ei käy, sillä heillä mielenkiintoa riittää vain yksityiskohtiin leikkausten näkökulmasta. Ehkä yleislääketieteen erikoislääkäri tai pätevä fysiatri voisi tulla kyseeseen. Ei ihan täydellisiä aloja tosin nuokaan. Vaikea päätös, jota rajoittaa matkat ja se tosiasia, että korkean profiilin ammattilaiset on yksityispuolella sekä kalliita että aika varattuja. Tässäpä pohdittavaa minulle. Mitään akuuttia kiirettä valinnalla ja päätöksellä ole. 

Tietysti jättäytyminen terveyskeskuksen varaan on edelleen vaihtoehto. Jatkossa kun ainakin kuntoutussuunnitelma jää siellä tehtäväksi, niin mietin löytyisikö sieltä tahtoa ottaa tilanne haltuun, ja kirjoittaa kelpoisia lausuntoja. Mieliala-asiakin askarruttaa ja rajoittaa intoa jättää asiat tk:n hoidettavaksi. En ole ainakaan perinteisessä mielessä masentunut, mutta tk:n tiedoissa näin lukee. Se tarkoittaa sitä, että käynnin syystä riippumatta asia johdetaan mielialaan. Silloin tekee mieli huutaa, että katso minua, mitä muita todisteita vielä tarvitaan! Mutta huutaa ei voi, sillä voin vain kuvitella millaisen merkinnän siitä saisi. Osoitan negatiivisuutta, kun en usko paranevani tästä sairaudesta, joka on geeneihini kirjattu. Ymmärrystä harvinaissairauden outoihin oireisiin ei sieltä löydy. Elämää todella helpottaisi jos edes joku oikeasti tietäisi millainen sairaus minulla on.

Näihin pohdintoihin on johtanut tällä viikolla ollut aika fysiatrille, vaikka ei siellä sinällään mitään uutta ja erikoista ilmennyt. Lähinnä sanoma oli, että he eivät voi minua auttaa. Se asia on toki ollut tiedossa jo pidemmän aikaa. Tuossa paikassa, jossa kävin, tehdään kai mm. työkykyselvityksiä, mutta jostain syystä minulle ei voida sellaista tehdä (en oikeastaan ymmärrä, että miksi ei). Minun pitää hakea ammatillista kuntoutusselvitystä Kelan maksamana, mutta se ei kuitenkaan ole vaihtoehto, sillä kuntoni ja hoitoni ei ole sellaisessa vaiheessa, että tuo olisi toteutettavissa. Niinpä fysiatri kirjoittaa minulle sairauslomatodistuksen, jossa ei luonnollisesti ole mitään laajempaa faktatietoa nykyisestä työkyvystäni. Saan siis taas naama kalpeana odotella eläkeyhtiön mielivaltaista päätöstä.

Lisäksi puhuttiin kivuista, kipulääkkeistä. Kipulääke on iso paha, ei saisi käyttää. (En käytä niitä huvikseni.) Moneen kertaan fysiatri sanoi, ettei kyseenalaista sitä, että minulla on kipuja. Kun kysyin, että mitä hoitoa tilalle, jos ei lääkkeitä sovi käyttää. Vastaus oli, että ei mitään! Tähänkö kivunhoito on mennyt? Kyseessä on lääkäri, jonka olen nähnyt useammin kuin kerran, ja jonka pitäisi tietää tausta melko hyvin... ja silti, näin monen käynnin jälkeen hänenkin ymmärryksensä on tällä tasolla. Resepteistä sanoi, että hän ei niitä suostuisi uusimaan, vaikken edes pyytänyt enkä pyytänyt myöskään lisää lääkkeitä. Koska olen käynyt kivunhallintakurssin ja saanut henkilökohtaista kivunhoidon ohjausta, niin niillä pitäisi pärjätä. Tuo henkilökohtainen kivunhoidonohjaus saa kulmat nousemaan, sillä sellaista ei ole ikinä ollut ellei se sitten ollut tuo lääkkeiden lopetuskehoitus.

Olen huolestunut tulevaisuudesta, siis myös kipujen osalta. Pelkään, ettei kipuihin saa enää lainkaan apua. Kaikki pitäisi vain kestää luonnon tai masennuslääkkeen voimalla. Eipä juuri houkuttele ajatus vuosikymmeniä jatkuvista kivuista ilman kivunlievitystä. Jokainen voi sitä omalta kohdalta miettiä. Minun vaakakupissani ei paljoa paina mahdollinen tottuminen lääkkeeseen. Mitään ongelmaa - väärinkäyttöä tai näkyviä haittavaikutuksia ei ole "isoista pahoista lääkkeistä" ilmennyt ainakaan vielä (toisin kuin masennuslääkkeistä). Jos niitä tulee niin sitten pitäisi tietysti arvioida tilannetta uudelleen. Lääkkeettömän hoidon kuningas on liike, mutta minulle se ei ole lyhyellä tähtäimellä koskaan lääke vaan varma kipulääketarpeen kasvattaja. Ihan joka kerta. Liikkeestäkö sitten pitää luopua, ja näinkö on taas saatu yksi potilas pelastettua kipulääkkeiden kiroilta? Kaiken se kärsii.