lauantai 29. joulukuuta 2018

Sanoin ja kuvin 2018

Katselin tämän vuoden kuvia yhden kokonaisen illan ajan kun kokosin kuvakollaasia tätä postausta varten. Muutenkin oli hyvä niiden avulla käydä kulunutta vuotta läpi. Lopulta tuli selväksi, ettei yksi kollaasi millään riitä tekemään oikeutta tälle vuodelle. Tämä on ollut ihan älyttömän nopeasti kulunut vuosi, mutta samalla se on sisältänyt loputtoman määrän pitkiä, tuskaisia ja ajattomia tunteja. Kuvia katsellessa pystyn helposti palaamaan niiden tunnelmiin, niin hyvässä kuin pahassakin. 


Sairaalakuvia katsellessa tulee aina ensimmäisenä mieleen loputtoman pitkät yöt. Varsinkin se ensimmäinen, minkä tahansa leikkauksen jälkeen, on aina ollut tunnelmaltaan samanlainen. Siinä ottaa tuntumaa muuttuneeseen tilanteeseen, ja aina tilannne tulee yllätyksenä, ja aina se näyttää siinä vaiheessa epätoivoisemmalta kuin onkaan. Tiedän sen jo, mutta en silti koskaan ole pystynyt estämään täsmälleen samanlaista tunnekulkua. Oma heikkous järkyttää mieltä joka kerta.

Vuosi käynnistyi kaularankaleikkauksella. Sitä en haluaisi käydä läpi enää ikinä uudestaan, vaikka muuten olen alistunut siihen, että leikkauksia jatkossakin tulee. Nyt käsileikkauksen jälkeen olen ehkä ollut niskan suhteen liian huoleton, sillä alkoi tuntua siltä, että jonkun kohdan on toimittava normaalimmin, ja sitten niskaan on sattunut. Kaikkiaan olen aika vähän koetellut kaularangan liikkeen äärirajoja. Se oikeastaan kiellettiin eikä niskasta kantautuva äänimaailma ole siihen rohkaissut. Yhä edelleen joudun myös tukemaan niskaa öisin. En sentään enää kaulurilla, mutta ohuen tyynyn avulla estän pään liiallisen kierron. Jos tukeminen epäonnistuu, niin sen saa aamulla tuntea sekä niskassa että päässä. Aika monta kokeilua vaati ennen kuin sopivat keinot ja oikeanlaiset tyynyt löytyivät.

Huomasin, että aika monissa kaularankaleikkauksen jälkeen otetuissa kuvissa vaikutan hyväkuntoiselta, mutta ne eivät tee oikeutta tilanteelle, sillä huonoimpina hetkinä en ollut kykenevä ottamaan kuvia lainkaan. Ensimmäisen yön olin leikkauksen jälkeen teho-osastolla eikä siellä saanut olla puhelinta. Se on ollut tähän saakka pahin leikkauksen jälkeinen yö. Sen leikkauksen jälkeen en pystynyt puhelimen puuttuessa (enkä kuntonikaan puolesta) lähettämään perinteistä leikkaus ohi kaikki ok -viestiä. Se aiheutti huolta viestiä odottaneille, ja sitä myötä tiedon metsästystä sairaalan puhelinvaihteen kautta, sillä kukaan ei tiennyt, että millä osastolla minun oli tarkoitus sillä kerralla olla. Lopulta saivat tietää vain sen, että hengissä on.

Vuoteen on kuulunut runsaasti myös toipumista ja kuntoutusta. Erityisesti allasterapia on ollut pelastus. Se on onnistunut aika nopeasti molempien leikkausten jälkeen. Myös muita keinoja on käytetty. On teipattu sieltä ja täältä ilman mainittavia hyötyjä. Usein on ollut joku nivel jäissä; milloin on pettänyt polvi ja milloin nilkka. Kulkuapuina on välillä tarvittu niin kyynärsauvoja, kävelykeppiä kuin rollaattoriakin.

Kuvia ja labroja on otettu vuoden aikana paljon milloin kenenkin aloitteesta. Olen elänyt läpi keuhkoveritulpan ja ihmetellyt nielemisvaikeuksia. Sormiin tuli metalliset tuet ja jalkoihin uudet tukikengät. Avustaja aloitti työssään. Se oli vaikea pala purtavaksi.

Vuoden loppupuolella, marraskuussa, oli aika vuoden toiselle leikkaukselle. Kyynärpää sai uuden nivelen. Sen lopputulosta ei vielä tiedä, mutta toipuminen edistyy. Siinä on selittämättömän hyvä tunne. Se ei kiristä enää samalla tavalla kuin totaalisesti sijoiltaan oleva nivel. Ennen en tajunnut sitä, sillä se on jotain joka on aina ollut, mutta nyt eron huomaa kun se vertautuu tuohon toiseen. Hyvästä tunteesta huolimatta liike on silti edelleen vajaa molempiin suuntiin, voimia puuttuu ja hermot ärsyyntyy, mutta käden ulottuvuus on parantunut ja siinä on mahdollisuuksia. Koskaan käsi ei kuitenkaan tule toimimaan normaalisti, sillä tekoniveltä laitettaessa jouduttiin katkaisemaan poikkeuksellisesti myös värttinäluun pää. Se tarkoittaa sitä, että käden kiertoliike on käytännössä menetetty.

Kuluneen vuoden aikana hoitooni on osallistunut lukuisia ammattilaisia: sairaanhoitajia, optikkoja, fysioterapeutteja, toimintaterapeutteja ja sosiaalityöntekijöitä. Joitakin mainitakseni. On varmasti syytä mainita myös sairaaloiden taustahenkilöt, jotka osaltaan pitävät laitokset ja hoidot käynnissä. Piristäviä keskusteluja on käyty mm. matkalla röntgeniin potilaskuljetuksista vastaavien ihmisten kanssa. Joskus pienet asiat ratkaisevat. Ystävällinen ja avulias palvelu vaikka ruokahuollon osalta saattaa sekin ilahduttaa muuten synkkänä sairaalapäivänä. Kun tarpeeksi usein viettää aikaa sairaaloissa, niin alkaa näissä muissakin toimissa tulla tuttuja naamoja vastaan. Myös lääkäreitä on tänäkin vuonna tullut vastaan montaa sorttia: neurokirurgeja, ortopedeja, fysiatreja, sisätautilääkäri, korvalääkäri, foniatri ja yleislääkäri jäänevät päättyvän vuoden saldoksi.

Kyynärpään leikkaus muistutti taas siitä miten ongelmat tuppaavat siirtymään. Keho on tottunut tietyihin outouksiin, ja sitten kun niitä muutetaan, niin tulos on arvaamaton. Silloin kun lonkkia aikanaan leikattiin, niin sen jälkeen polvet menivät pysyvästi sijoiltaan. Nyt siis olkapäälle näyttää käyneen samoin. Myös ranne on ottanut siipeensä. Olkapää aiheuttaa silti enemmän huolta, sillä se on nyt koko ajan särkevä, kipeä ja vähän tipahtaneena paikaltaan. Toiveenahan on, ettei olkapäille tarvitsisi tehdä mitään vielä vuosiin, mutta tällaisena tilanne on kestämätön.

Kaikkiaan on ollut varsin kivulias vuosi eikä lääkkeitä ole ollut syytä säästää, vaikka saattoi siinä jossain välissä olla vähän parempikin jakso. Vuosi on päättymässä pitkään kipujaksoon. Siltä se nyt näyttää.

Mutta ei vuodessa niin paljon pahaa ettei jotain hyvääkin. Tänä vuonna toteutin yhden pitkäaikaisen unelman. Siitä ei jäänyt pelkästään muistoja kuvissa vaan myös muistoja mieleen. Sellaisia, joiden ajatteleminen saa tuntemaan kiitollisuutta. Ukko-Kolin saavuttaminen ei ole erityisen haastava tehtävä, mutta minulle se on sellainen saavutus, jonka suuruus ei välttämättä avaudu terveen näkökulmasta. Päivän kunto oli nyt ratkaisevin tekijä, sillä se vaihtelee sijoiltaanmenojen ja muiden mukaan aina nollatasolle saakka. Onni oli siis matkassa reissulla, joka lajissaan jäänee ainutkertaiseksi minulle.

Olen opetellut kulkemaan omalla tavallani ja omaan tahtiini - on ollut pakko, sillä fyysisten ongelmien ja toipumisten lisäksi myös mieli on ollut välillä lähellä murtumista. Rankka vuosi, mutta selvisin.

keskiviikko 19. joulukuuta 2018

Hipi hiljaa vaan


Toivon muutamia ihmeitä tapahtuvaksi ensi vuodelle. Ihmeiden pariin olen päätynyt siksi, että on niin paljon kaikkea hoidettavaa asiaa, että jonkun asian toivoisi ratkeavan odotusten vastaisesti pienin vaivoin. Saahan sitä aina toivoa. Oikeasti asioita pitää jaksaa potkia eteenpäin. Ihan pieniä alkupotkuja olen jo tehnyt. Ei tässä millään ehdi vain kuntoutua rauhassa ja olla perustellusti väsynyt, sillä alati olisi jaksatteva olla taistelija, mutta se on ihan liikaa vaadittu. Muistutan kuitenkin itselleni (ja ehkä jollekin toisellekin uupuneelle matkaajalle), ettei tärkeitä asioita voi jättää ajelehtimaan ja toivoa niiden itsekseen järjestyvän. On valittava taistelunsa. Minunkin on jälleen kaivettava taisteluhaalari, mutta ei enää tänä vuonna.

Välillä jo huomaan pientä edistystä väsymyksen suhteen, mutta en niin paljon, että jaksaisin mitään omia perinteisiä jouluvalmisteluja tehdä. Se olisi liian iso urakka eikä ne nyt oikeastaan jouluun edes kuulu, mutta on ollut tapana järjestellä ja siivota paremmin tähän aikaan vuodesta. Mutta varsinkaan tämän päivän kaltaisilta päiviltä, jolloin nukkuminen on epäonnistunut täysin, ei voi paljoa vaatia. En ole halunnut antaa valmisteluja myöskään avustajan tehtäväksi. Sitä voi olla vaikea ymmärtää, mutta aina kun avustaja on täällä, niin katson velvollisuudekseni tehdä jotain muuta kuin levätä. En vaan pysty katsomaan jonkun muun raatamista minun asioitteni parissa eikä voimani riitä kovin pitkään tekemiseen, joten kaikki ylimääräinen saa nyt ihan suosiolla jäädä.

Kivut ja vaivat eivät ole juuri nyt hallinnassa, mutta lääkkeiden säätö on käynnissä (omatoimisesti, mutta reseptien sallimissa rajoissa, totta kai). Mainittakoon, että Kannasta reseptejä selatessa näen kolmella sivulla aktiivisia reseptejä. Se on hieman mieltä järkyttävää katsottavaa, mutta tarkoittaa sitä, että pelivaraa lääkkeiden säätöön löytyy. Välillä ihmettelen, että vastuu niiden kokonaisuudesta on jätetty minulle; ehkä tietämättömälle potilaalle. Onnekseni olen oppinut näistä jutuista aika paljon viime vuosina. Esim. eräs lääke palautettiin leikkauksen jälkeen pitkältä tauolta käyttöön. Resepti myötää isointa mahdollista annosta. En saanut mitään muistutusta siitä, ettei sitä pidä suoraan aloittaa tuosta maksimista vaan hiljaa nostaa annosta useiden päivien kuluessa vastetta odottaen.

Kylläpä eksyin aikomastani aiheesta eli joulunajasta. Jospa siitä siis hieman. Yksi harvoista valmisteluista on valot ikkunalla. Itse en niitä saanut asennettua, mutta siellä ne ovat pelastamassa vuoden pimeintä aikaa. Joulun paras puoli on, että se tuo tullessaan valon pimeyden keskelle. Eikä pelkästään ikkunavalon tai kynttilän muodossa, vaan se antaa ihan omanlaisensa mahdollisuuden pysähtyä ajattelemaan ja valaisemaan tietä eteenpäin. Vaikea sanoa miten joulu oikeastaan eroaa muista päivistä, mutta siinä on aina tietynlaista pysähtyneisyyttä. Näin ainakin minulla, joka en ikinä suuremmin hötkyile joulun vuoksi - vietän sen suurimmalta osalta yksin, mutta en kuitenkaan yksinäisenä. Luultavasti perinteet luovat tietyn tunnelman.

Myös tänä vuonna hankin syyllisyyttä tuntematta itselleni jotain hyvää syötävää, sillä jouluna en mieti kaloreita. Perinteisistä jouluruoista en piittaa, joten minulle se tarkoittaa jotain muuta. No, ehkä sentään pieni pala kinkkua ja joululimppua on paikallaan. Itse en tosin mitään kinkkuja lähde paistamaan eli jos sitä ei missään vastaan tule, niin sitten sekin saa jäädä. Luonnollisesti mikään valmisleikkele ei tähän tarkoitukseen nyt käy. Kalaa syön myös mielelläni jouluna, mutta en kieltäydy siitä muinakaan aikoina. Luulenpa, että asiat kuitenkin järjestyvät näiltä osin. Hyvää joulua!

keskiviikko 12. joulukuuta 2018

Aina ei ymmärrä


Vuoden viimeiseksi (toivottavasti) jäävä lääkärikäyntini oli foniatrian poliklinikalla. Syynä oli ongelmat nielemisessä ja äänessä. Ne alkoivat heti kyynärpääleikkauksen jälkeen. Tilanne on jo huomattavasti parempi kuin alkuun. Nielemisvaikeuksia on silti edelleen joidenkin tietyntyyppisten ruokien kanssa, mutta mistään vakavasta ongelmasta ei ole kyse, sillä koko ajan nieleminen on toiminut niin, että viimeistään veden avustuksella saan alas kaiken tarvittavan. Myös ääni toimii jo paremmin, mutta se ikään kuin loppuu kesken pidempään puhuessa. En ihan ymmärrä, että miksi oikeastaan kävin samoista ongelmista kahdella eri poliklinikalla. Varsinkin kun kurkkupolin käynnillä ei tullut esiin mitään isompaa vikaa.

Jälleen kerran tuupattiin kamera nenän kautta nieluun. Hieman epämukavaa. Sitten nielemistapahtuma taltioitiin. Vettä, mehukeittoa, sosetta ja keksiä vuorollaan. Nielemisen tekniikka toimi kaikin puolin moitteettomasti. Keksi oli noista ainoa, mistä olisi edes voinut tulla ongelma esiin, sillä nesteet on ensimmäisten päivien jälkeen laskeutuneet pääosin hyvin. Ääniongelmani johtunevat äänihuulten poikkeavasta rakenteesta, mutta se ei ole voinut aiheutua leikkauksessa käytetystä kurkunpäämaskista. Minulle jäi huvittava mielikuva, että käynnin aiheena oli nimenomaan tuo kurkunpäämaski (ja todistelut sen onnistuneesta käytöstä), mutta ei pidä ymmärtää tätä mitenkään moitteeksi - sain kokonaisuudessaan hyvää ja asiantuntevaa palvelua.

Mutta takaisin ääneen. Se on minulla aina ollut hiljainen, matala ja heikko. Leikkauksen jälkeen se on lisäksi ollut vaikeammin hallittava. En enää tiedä millaisen äänen saan aikaan, kun aloitan puhumisen. Tähän etäisesti liittyen tulee mieleen opiskeluaikana, kymmenen vuotta sitten, pitämäni esitys. Siinä eräs kuulija kommentoi esitystä ja sanoi luultavasti ensin jotain positiivista, jota en enää muista, ja jatkoi sitten, että ääni on jotenkin heikko. Eikös ole hauskaa, että juuri tuo osa palautteesta on syöpynyt muistiin. Oli kuitenkin mielenkiintoista nyt kuulla syy tuohonkin vikaan. Eipä siis taida minusta koskaan tulla myöskään puhetyöläistä. Ääni ei selviytyisi sellaisesta. Sekin on yksi huomioitava rajoite tulevaan ammatinvalintaan.

Mutta... polikäynnillä ei siis varsinaisen ongelman osalta selvinnyt mitään varmaa, mutta opin sentään annostelemaan kortisonitipat paremmin. Vasta kuvasta näytettynä tajusin mihin ne on tarkoitus suunnata. Luulin, ettei niitä voi kovin väärin laittaa, kunhan vaan oikeaan koloon menee, mutta kyllä voi. Lopputulemaksi jäi, että kurkunpäämaski on ehkä aiheuttanut turvotusta, joka on puolestaan aiheuttanut ongelmat. Mahdollisesti tähän on yhdistynyt myöhemmin refluksiongelma, sillä olen jo pitkään kärsinyt toistuvasta närästyksestä ja muista sen lajin ongelmista. Refluksiin viittasi myös tietyt löydökset nielussa. Ohjeeksi tuli käyttää happosalpaajaa nyt säännöllisesti. Tähän saakka olen käyttänyt sitä joko oireen mukaan tai sitten tulehduskipulääkkeen keralla. Myös kortisonitippoja jatketaan. Molemmille rohdoille pitää antaa pidempi aika ennen tuomiota.

Jos nenähengitys ei kortisonin käytön jälkeenkään parane, niin sitten siihen voi miettiä jotain hoitoa knk-polin (korva- nenä- ja kurkkutautien poliklinikka) kautta. Voi myös olla tarpeen harkita ruokatorven tähystystä, jos refluksioireet jatkuvat säännöllisestä lääkkeestä huolimatta. Jos taas nielemisongelma pahenee, niin sitten voin ottaa yhteyttä foniatrian puolelle. Tässä samalla kun kirjoitan ja nieleksin kurkkuun juuttuvaa leipääni, niin ihmettelen koko juttua. Myös refluksin kytkeytyminen tähän mietityttää. Olen kärsinyt niistä oireista iät ja ajat (lievemmin oirein jo lapsuudesta asti) enkä osaa mieltää sitä nykyisten ongelmien aiheuttajaksi, vaikka onhan se ihan ymmärrettävä yhteys ja oireita on tosiaan viime aikoina ollut useammin. On silti aikamoinen sattuma, jos refluksi juuri siinä hetkessä leikkauksen jälkeen olisi iskenyt uusillakin oireilla. Vaan sattuuhan sitä kaikenlaista.

maanantai 3. joulukuuta 2018

Väsynyt kaikkeen

On menossa monipuolisesti huono jakso. Olen kaiken aikaa niin väsynyt, että jopa kirjoittaminen tuntuu työläältä. Yleensä tykkään siitä. Nukkuminen on vaihtelevaa. Välillä onnistuu hyvin ja välillä valvon koko yön. Kivuista se on kiinni, mutta riippumatta siitä olenko nukkunut hyvin vai en, niin olen aamusta lähtien voimaton. Eikä tämä oikeastaan olekaan mitään nukkumisella paranevaa laatua vaan jotain paljon perustavanlaatuisempaa uupumusta. Siihen liittyy myös jonkinlainen keskittymiskyvyn puute. Ei jaksa kuunnella musiikkia tai äänikirjaa. Ne lähinnä ärsyttävät, vaikka normaalisti kuuntelen molempia. Sen aikaa jaksaa, kun on aivan pakko, mutta sitten ei enää. Yritän käydä joka päivä ulkoilemassa - siellä olo on ihan hyvä, mutta heti kun tulee takaisin ja istuu alas, niin huono vointi jatkuu. Pelkkä oleminen tuntuu sietämättömältä.

Ehkä minua vaivaa taas joku toipumiseen liittyvä mielenmataluus. Näitä on ollut kaikissa toipumisissa ainakin polvileikkauksista lähtien. Myös kivut kiusaavat laajalti. Ei sekään ole omiaan kohottamaan mielialaa. Niskaa tai ehkä pitäisi sanoa kaularankaa särkee taas kallonpohjasta ja jatkuva päänsärky on palannut. Sitä on jatkunut nyt jo jonkin aikaa. Burana auttaa onneksi päänsärkyyn niinkuin ennenkin, mutta silti vähän huolestuttaa. Se oli jo niin pitkään pois, että ehdin tottua siihen. Ei tässä mitään takapakkia sillä linjalla ainakaan enää tarvittaisi. Olen kyllä roikottanut tuota kättä kantositeessä ulkona liikkuessa, ja mietin, että mahtaako se aiheuttaa niskaan nuo ongelmat, vaikka käsi ei pelkässä niskalenkissä riipukaan. No, tammikuussa on joka tapauksessa röntgen ja kontrolliaika kaularangan suhteen. Siihen mennessä varmaan selviää onko tämä vain väliaikainen takaisku.

Tänään oli kyynärpään väliaikakontrolli toimintaterapeutille. Kyynärpään paraneminen on ihan hyvällä mallilla. Arpi on vähän jämähtänyt, joten sitä on nyt käsiteltävä ahkerammin. Sain sitä varten palan liukuestettä, jolla todella saa tuntuvan otteen ihosta arven ympärillä. Auts. Olen kyllä öljynnyt arpea ja siinä yhteydessä liikutellut, mutta raaemmin voimin pitää siis käydä siihen kiinni. Näin tapahtuu. Kyynärpään ojentuminen on niin hyvä, että vaikka se jäisi tähän nykyiseen (autettuna 15 astetta ja itse ojentaen 20 astetta) vajaukseen, niin kaikki ovat tyytyväisiä. Minä mukaan lukien. Sen sijaan koukistus on vielä riittämätöntä kuten myös käden hallinta. Tehtävää siis riittää. Puristusvoimat on nyt luvussa 8, joka on merkittävästi enempi kuin parin viikon takainen 2 tai viime viikon 3. Normaaliin on reippaanlaisesti matkaa, mutta en jaksa siitä nyt niin välittää.

Tänään kävin ensimmäistä kertaa pienellä kävelyllä ilman kantosidettä. Se kävely oli päätettävä lyhyeen. Kyynärpää kipeytyi ja olkapää kipeytyi. Hermokipu iski käden läpi sormiin. Siinä oli ihmettelemistä kerrakseen. Käsi notkui siinä kuin irrallaan. Oudon tahdottomana. Olkapää on edelleen koko ajan vähän tipahtaneena paikaltaan, joten kantoside on auttanut sitä melkein enemmän kuin kyynärpäätä. Se ei silloin ärtynyt kävelystä. En tiedä miksi olkapää on nyt tuollainen, sillä vaikka se on (muistaakseni) kuvien perusteella huonommassa kunnossa kuin oikea olkapää, niin on ollut suhteellisen oireeton; toisin kuin se toinen. Tosin, koko vasen käsi on ollut jo pitkään kyynärpään takia pois aktiivisesta käytöstä, joten olkapääkin on saanut hajota rauhassa. On tämä vaan sellainen kroppa, että siinä on ainakin mielenkiintoista elellä. Ei päivää ilman ongelmaa...