sunnuntai 25. helmikuuta 2018

Kuntoutus: jakso neljä


Siinäpä meni viimeinen jakso laitoskuntoutusta ainakin tällä erää. Kerrankin voi sanoa, että minä aivan selvästi kuntouduin kuntoutuksen aikana. Lopulta tällaisen kirjoittaminen on harvinaista herkkua, sillä kuntoutus on yleensä lajiltaan pitkäjänteistä eikä kovin nopeaa edistymistä usein tapahdu. Käytän tässä mittarina taksimatkaa. Se olisi tuskin Kelalle kelpaava konkreettinen ja mitattava tavoite, mutta minulle se on riittävä tasomittari. Menomatka oli tuskien taival kun taas paluumatka sujui maltillisin kivuin. Pysyn kannassani myös sen jälkeen kun olen vähentänyt lopputulemasta menomatkan väsymyksen ja siihen käytetyn invataksin karmivan notkumisen. Paluumatka tuli tehtyä normitaksilla. Siinä matkustusmukavuus on ihan toista luokkaa.

Ihan kaikkea ei varmasti voi kirjata jakson ansioksi, sillä tietysti tässä vaiheessa leikkauksen jälkeen toipumista tapahtuu välillä isommin harppauksin. Sekin puoltaa, että tuossa parina aikaisempana viikkona toipuminen on edistynyt varsin hitaasti, joten oli jo aikakin ottaa vähän askelia eteenpäin. Jakson ennakkotavoitteena minulla oli vaatimattomasti virkistyminen. Tältä osin jakso täytti ja ylitti odotukset. Olin selvästi aiempaa isompia määriä hereillä ja jossain toiminnassa. Osallistuin kaikkeen ryhmäohjelmaan, johon yksilöaikojen puitteissa ehdin. Vapaat hetket tuli kyllä levättyä tehokkaasti enkä kaivannut mitään vapaa-ajan ohjelmaa.

Ohjelmani oli (ehkä onneksi) rakentunut sillä tavalla, etten päässyt osallistumaan liikunnalliseen ryhmäohjelmaan lukuunottamatta maanantain kuntosalia ja yhtä aamujumppaa. Tämä viimeksi mainittu oli hyvin kevyttä, ja itse asiassa sellaista, jota voisin kokeilla tehdä myös kotona. Se lisäisi liikkumistani tässä tilanteessa, jossa ulkona kävely (tai muukaan liikunta) ei ole itsestäänselvyys. Vähän jäi harmittamaan, etten ehtinyt osallistumaan myöskään ohjattuun ulkoiluun. Kohta on kulunut jo viisi viikkoa, jolloin olen käynyt kunnolla ulkona vain yhden käden sormilla laskettavissa olevan määrän. Talven liukkaus ei nyt suosi tätä asiaa. Liikunnan sijasta ryhmäohjelmani koostui rentoutuksesta, toimintaterapiaryhmästä, lääkärin keskusteluryhmästä, psykologin luennosta yms. Noista voisi sanoa, että osasta sain vähän yllättäenkin irti uutta näkökulmaa. Kaikessa hiljaisuudessa havainnoin olevani asemiini kaivautunut jäärä! Järkyttävää, sillä mielikuvissani olen tietysti asioille avoin ja joustava yksilö.

Yksilöaikoina kaikki fysioterapiat pidettiin altaalla. Yläselkä ja niska ovat kyllä jumissa ja käsittelyitten tarpeessa, mutta ne eivät ole sallittuja vielä tässä toipumisen vaiheessa. Uskon, että kevyt allasharjoittelu toimi silti rentouttajana myös tuolla seudulla. Ihan varmasti päivittäinen allas edisti koko kehon kuntoutumista. Jaksolla tapasin myös toimintaterapeutin, sosiaalityöntekijän, psykologin ja lääkärin. Kaikista tapaamisista sain jotain apua. Osittain jopa hämmästyin sitä miten asioitani haluttiin vielä yrittää edistää. Vasta aika näyttää tuottavatko avut tulosta, ja jos niin millaista. Sain onneksi vähän järjestettyä myös kipulääkeasiaa, sillä lääkkeet olisivat loppuneet kesken ennen terveyskeskuslääkärille sovittua aikaa. Lääkäri lupasi jopa soittaa tk-lääkärille ja keskustella tilanteestani. Tiedä sitten, että miten tuo kipulääkitys jatkossa järjestyy, sillä on vain huonoja vaihtoehtoja. Sain vielä kehoituksen oitis lopettaa parasetamolilääkitys (kohonneiden maksa-arvojen tähden siis).

Jakson aikana kävin myös paikassa, joka myy erilaisia mittojen mukaan tehtyjä sormiortooseja. Sellaisen tarpeessa olen, sillä oikean käteni etusormen rystynen menee kaiken aikaa sijoiltaan ja aiheuttaa paljon arjen haittaa. Samalla siellä havaittiin (tietysti) myös muiden sorminivelteni yliliikkuvuus. Osaa niistä kannattaisi tukea jo tässä vaiheessa ennen kun ne alkavat oireilla. Tämä voisi säästää niveliä ja lisätä käsien toimintakykyä. Sovitinkin yhtä sormen keskinivelen tukea. Oli jännä tunne kun nivel pysähtyi normaaliin asentoon. Siinä ei voinut välttyä vau-ajatukselta. En aina edes ymmärrä mistä jään paitsi kun nivelet ei toimi oikein, mutta siihen rystyseen palatakseni, niin heillä oli heti ajatus siitä miten sen pystyy tukemaan toiminnallisesti (sitä on siis yrittänyt useampikin muu onnistumatta). Nyt tehtiin kokeilutuki, ja jos se toimii (toimii se!), niin sitten varsinainen tuki voidaan valmistaa sen perusteella. Tämä tietysti riippuu viime kädessä siitä, että myönnetäänkö siihen maksusitoumusta. Ehdottivat myös, että kannattaisi käyttää rystystä käsikirurgin arviossa, jotta selviäisi miksi se on sellainen kun se on.

Kuten alussa jo kerroin, niin toipuminen edistyi jakson aikana. Ainakin jaksamisen osalta se on selvää ja matkakin tosiaan meni paremmin. Myös pääkivut on vähenemään päin, vaikka viikonloppu on ollut vaikeampi. Viikolla heräsin yhtenä yönä voimakkaaseen niskakipuun. Se oli ehkä kovinta niskakipua koskaan. Kun yritin pyrkiä hakemaan kipulääkettä, niin tajusin molempien jalkojen toisen käden olevan täysin puutunut. Sain käännyttyä kyljelleni, jolloin yläniskasta kuului ja tuntui napsahdus. Kipu loppui heti ja puutuminenkin hävisi hiljalleen. Se oli hieman pelottava episodi. Nukuin silloin pehmeällä kaulurilla, mutta vaihdoin sen äkkiä loppuyöksi kovaan. En tiedä olisiko pää kiertynyt kiellettyyn asentoon vai mikä tuli. Aktiivisuuden lisääntyessä myös peruskivut tulivat taas enemmän esille. Lonkkavaivat johtivat uljasta ja uskollista joukkoani. Erityisen paljon oli myös huimausta. Se on jollain tapaa kipujakin pahempaa. Kaikkiaan olen kuitenkin tyytyväinen, että menin tilanteesta huolimatta kuntoutusjaksolle, sillä olo tuntuu nyt vähän paremmalta.

maanantai 19. helmikuuta 2018

Siinä kunnossa


Sillä riskillä lähdin matkaan, että kuntoutusjakso tulee pusertamaan minusta viimeisetkin voimat. Kelasta kysyin alkuvuodesta tälle viimeiselle jaksolle lykkäystä, mutta sitä ei millään suostuttu myöntämään, vaikka olisin varmasti hyötynyt tästä paljon enemmän myöhemmässä vaiheessa toipumista. Sanottiin kuitenkin, että voin mennä kuntoutusjaksolle, jos olen "siinä kunnossa". No, katsoin olevani jossain kunnossa. Myöhempi tarkastelu tulee näyttämään mitä tästä ja minusta jää jäljelle. Parhaassa tapauksessa tämä virkistää, sillä viimeisen viikon aikana olen ollut pätkistä koottuna hereillä vain n. 8 tuntia päivässä. Olen ollut niin käsittämättömän uupunut. Tänne minä en kuitenkaan tullut lepäämään, vaan aion olla ohjelmassa täysillä mukana ja tehdä sen minkä pystyn, mutta mukana ovat myös monet aikaisemmasta poikkeavat rajoitukset. Sain sovittua tämän viimeisen pätkän viimeiseen mahdolliseen kohtaan maksusitoumuksen voimassaoloaikana.


Ensimmäinen päivä on nyt takana. Rahtuakaan ei ole energiaa jäljellä. Olen niin väsynyt ja kipeä, että nukkumista ei voi vielä edes yrittää. Olen lääkinnyt itseäni, ja yrittänyt sitten maata hiljaa paikallaan odottamassa edes jotain helpotusta ja toivomassa parasta. Kaikki ei varmasti lähdekään, mutta jos edes sen verran, että onnistuisin nukkumaan, niin huomenna on varmasti parempi päivä. Matka tänne on ollut rasittava paremmassakin kunnossa. Nyt se oli sanalla sanoen hirveä. Jokainen tärähdys tiessä oli yhtä kuin kipu niskassa. Olin varautunut tankkaamaan kipulääkkeitä ja lihasrelaksantteja kesken matkan, mutta huono olo ei antanut myötä edes siihen. Näytin kai vähän surkealta kun taksikuskikin ehdotti jaloittelua kesken matkan ja totesi määränpäässä, että taidat olla nyt aika kipeä. En suostunut taukoihin sillä ajattelin, että äkkiä vaan perille, lääkekuormaan ja sitten hetki lepoa.


Päivän ohjelmassa osallistuin yksilöaikojen lisäksi kuntosaliryhmään. Poljin kuntopyörää ja tein kaikki liikkeet lähes ilman vastusta, mutta olipa silti hienoa päästä tekemään edes jotain. Mitään niskaan kohdistuvaa en tietenkään tehnyt. Yllättävän huonoon kuntoon sitä noinkin lyhyessä ajassa ehtii, sillä yhtään enempää en olisi pystynyt edes jaloilla tekemään. En usko, että olen vielä valmis ottamaan kuntosalia kotona harjoitusohjelmaan. Kuntosalin jälkeen oli rentoutusta, jossa joka kerta silmiä sulkiessa maailma heitti niin iloisesti täysympyrän, että väkisin tuli mieleen, että onko varovaisuudesta huolimatta tullut tehtyä liikaa. Myöhemmin oli vielä yksilöaikana allasta. Harjoitus pidettiin lyhyenä, ja muutenkin hyvin varovaisena ja tuntemuksia kuulostelevana. Kauluri oli tietysti sielläkin yllä. Hetkeksi siitä tuli päivän paras olo, mutta se lento ei kauas kestänyt. Haava tarkastettiin ennen allasta ja suojattiin varmuudeksi, vaikka se ihan hyvältä näyttikin.


Päivä toi esiin myös yhden kaulurin kiusallisista haittapuolista. Julkinen syöminen on jotain mitä minun ei tällä hetkellä ole mukava harjoittaa. Kauluri rajoittaa suun aukeamista ja kun siihen yhdistetään sekä niskan liikkeen rajoittuminen että heikonlaisesti tähtäävä käsi, niin puolet ruoasta on jossain muualla kuin kohteessa. Se ei tosiaan ole pöytäseurueelle mitään viehättävää katsottavaa. Leukalappuhan (eli paperitupas tungettuna kaulurin reunukseen) on ilman muuta laitettava, sillä muuten on kaulurinpehmikkeissä päivän ruokalista. Ei tästä ole ollut paljon haittaa kun syö rauhassa yksikseen, mutta en ajatellutkaan tätä reissua tältä kannalta, vaikka muuten olin jo aiemmin tullut siihen tulokseen, että ulkona syöminen on syytä pitää pois ohjelmasta niin kauan kun kaulurihoito jatkuu. Eipä silti, olen minä ehtinyt tätä kirota yhden jos toisenkin kerran - myös yksin syödessä. Erityisesti aamupuuron päätyminen sivusuun harmittaa. Se on päivän tärkein ateria, josta en halua menettää edes lusikan puolikasta saati sitten puolta lusikallista joka kuormasta.

lauantai 17. helmikuuta 2018

Säännöt synkkyydelle?


Päivä on valoisa, mutta mieli synkkä. Yö oli musta eikä kipu sitä kirkastanut. Tämä ei ole mikään positiivinen kirjoitus. Se ei ole sitä ennen kaikkea siksi, että olen väsynyt sairastamiseen ja asioiden tahmaiseen kulkuun. Siihen, etten pääse tästä tilanteesta pois. Olen kyllästynyt jatkuviin kipuihin. Erityisen synkkää on lääkkeiden läpi käteen säteilevä kipu. Toivoin, että leikkaus olisi tuonut siihen avun, mutta ehkä sen lähde on sittenkin jossain muualla. Oikeasti pääkipu on tällä hetkellä sitä suurempi ongelma, mutta sen osalta jaksan toivoa parempaa, koska se ei ole samaa kipua kuin ennen leikkausta. Vihaan jaksamattomuutta, turpoilevaa niskaa, ja kahlitsevia lääkkeitä, joiden unohdusta ei olosta huomaa. Eikä kipulääketarvekaan saa innosta hihkumaan, mutta ne lääkkeet eivät unohdu, sillä kipu muistuttaa niistä kellon tarkasti. Pidän ehdottomana sääntönä sitä, että suuttuneena ei saa julkaista mitään. Ehkäpä samanlainen sääntö olisi syytä luoda myös synkkyydelle.

Varma keino tulla mielensäpahoittajaksi on vilkaista potilastietoja. Välillä mietin, että olisi parempi jos en näkisi niitä lainkaan, mutta se ei tietenkään poistaisi niiden olemassa oloa. Ne on omituinen kokoelma puutteellisuuksia tai sarja sattumanvaraisia tietoja. Kokonaisuutta ei hallitse kukaan, mutta silti on kirjattava valittuja paloja kokonaisuuden peitoksi, vaikka sitä ei pysty kukaan ottamaan haltuun yhdellä pidemmälläkään käynnillä - se on tullut todetuksi moneen kertaan. Hyvin menneen keskustelun jälkeen potilastietoihin kirjataan höttöä, jossa vasen vaihtuu oikeaksi ja oikea vääräksi. Tuntopuutokset puutumiseksi ja rintaranka alaseläksi. Lista on loputon. Siksi haluan pitää keskustelun koskemassa vain käynnin aihetta, mutta se on hankalaa, sillä vastapuolet vikuroivat. Polvikäynnillä puhutaan lonkasta, lonkkakäynnillä käsistä, lausunnonhakureissulla niskasta ja käsikäynnillä polvista... Kysyttäessä vastaan jotain yksityiskohtaa koskevaan kysymykseen, mutta vastausta kuunteleva ei ymmärrä, että se on aiheesta vain jäävuoren huippu, ja sitten se huippu kirjataan totuutena notuleihin.

Pahimpia kompastuskiviä on yritykset määrittää tilanteeni lyhyesti. Larsenin syndrooma on tuntematon, joten sitä pyritään aina selventämään. Yleensä mennään aidan matalimmasta kohdasta metsään. Neurokirurgille on tosin annettava pisteet siitä, että Larsenin syndrooma oli määritelty napakasti "harvinainen luustodysplasia" ja siihen perään suoraan kaularangan ongelma. Ei edes yritetty tarkentaa kokonaistilannetta enempää. Se on hyvä, sillä tuosta eteenpäin oikeutta tuova selitys vaatisi pitkän selostuksen. Hurraa! Se oli ensimmäinen itsenäinen tiedonkiteytys pitkään aikaan. Jos siihen osioon jotain olisi halunnut lisätä, niin ehkä sen, että c1-c2 instabiliteetti kuuluu Larsenin syndrooman oirekuvaan. Se oli kuitenkin parempi määritelmä kuin monet muut, joihin olen tänäkin vuonna törmännyt. Jossain tietoihin ympättiin jopa vaiva, joka ilmenee vastasyntyneillä, ja joka kohdaltani hoidettiin jo ensimmäisten elintuntien aikana. Näin lähes 40-vuotiaana tällaiset on surkuhupaisaa luettavaa ja todentaa sen ettei kaikkea voi kritiikittömästi kopioida suoraan vuodelta 1978.

Yksi mieltäni päivittäin pahoittava asia on ajokykyyni kohdistetut epäluulot. Se on kuin synkkä pilvi, joka varjostaa toipumista. Kerroin, että ajokielto rapsahti ainakin kolmen kuukauden ajaksi. Sen voin ymmärtää. Tuon lisäksi neurokirurgialla oli bongattu näkökykyni ongelma. Niinpä tietoihin kirjattiin, että kotikunnan terveydenhuollon on otettava kantaa ajonäkökykyyni ennen kuin ajolupani voidaan palauttaa. Vihjattiin oikeastaan, että olen omin lupineni ajanut huonolla näkökyvyllä. Oliko todella pakko sotkeutua toisen erikoisalan asioihin? Tällä reissulla näkökykyyni ei tullut muutoksia. Jos kirjauksen tehnyt olisi jaksanut lukea silmälääkärin raportista muutakin kuin otsikon, niin sieltä olisi käynyt ilmi, että silmälääkäri ON todennut ajonäkökykyni hyväksi. Testillä on määritetty näkökentän puutosalueet, jotka eivät kavenna näkökenttääni sivulta. Vaikka pään liike jäisikin vähän vajaaksi, niin mitään uutta haittaa se ei näkööni tuo. Lisävaadekin oli livautettu teksteihin keskustelematta siitä minun kanssani. Tuntuu lähinnä kiusaamiselta! Nyt ajolupani jää terveyskeskuslääkärin kontolle. Kunpa siitä ei tulisi kovin hankalaa takkua selvittää.

sunnuntai 11. helmikuuta 2018

Yllättävän vaikea

Kaularankaleikkaus ja toipiluus on olleet yllättävän vaikea pala nieltäväksi. Tiesin, että kyseessä on iso leikkaus ja siitä toipuminen rajoitteineen on erityisesti yksineläjälle hankalaa, mutta koska mitään aikaisempaa kokemusta ei tällaisesta ollut, niin tilanne, kivut ja toipumisen edistyminen on tullut ja tulee edelleen koko ajan yllätyksenä. Väsymykseen osasin aikaisempien leikkauksien perusteella jotenkin varautua, mutta en sittenkään enää pystynyt muistamaan sen kokonaisvaltaisuutta. Se ei millään tasolla vastaa normaalia väsymystä vaan hyvin pienen toiminnan jälkeen uupuu niin, että voi helposti mennä pari tuntia puoli horroksessa tai kokonaan nukkuen. Lepääminen haukkaa leijonanosan ajankäytöstä, mutta pientä edistystä on viime päivinä alkanut onneksi tapahtua.

Tukikaulurista huolimatta niska väsyy istuessa nopeasti. Autossa matkatessa vähäinenkin tärinä ja jarrutus ovat epämukavia ja isommat jopa kivuliaita. Muutenkin päätä on melko nopeasti alettava tukea käsillä tai nojattava johonkin, jos on pakko istua. Makaaminen on puolestaan istumista kivuliaampaa. Niskan lihakset ehkä kiittävät, mutta pääkipu yltyy ja kauluri painaa. Parina yönä kokeilin nukkua käyttäen pehmeää kauluria. Se on paljon kovaa mukavampi käyttää, mutta pää- ja niskakivut nousivat niin sietämättömälle tasolle, että oli pakko ottaa kovakauluri takaisin myös yökäyttöön. Nyt annan toipumisen edistyä muutaman päivän ja teen sitten uuden yrityksen.

Edes vahvat kipulääkkeet ei tehoa pääkipuun kunnolla etenkään yöaikaan. Edellisyöksi aloitin silti ensimmäisen vaiheen vahvan kipulääkkeen alasajosta (tai oikeastaan se on jo toinen vaihe, sillä sairaalasta lähtiessä vähennettiin myös). Alasajo on kiputilanteesta huolimatta välttämätöntä, sillä lääkkeet loppuu enkä muutenkaan halua vahvoja liian kauan käyttää. Vähennys johti kuitenkin heti tarvittaessa lääkkeiden tarpeeseen ja hyvin kipeään aamuun. Viime yönä jouduin jo ennen nukahtamista ottamaan lisälääkettä, mutta aamun kivut oli edellistä vähemmät, joten kyllä tästä pysyy pientä edistystä näkemään. Ennen leikkausta ainoa mikä pääkipuun kunnolla toimi oli Burana. Uskon, että saisin siitä nytkin apua, mutta verenohennuslääkityksen kanssa sen käyttäminen on ehdottomasti kielletty. Et usko miten Burana-purkki houkuttaakaan! Apu on lähellä, mutta kuitenkin niin kaukana. On alkanut pelottaa seuraavan puolen vuoden kipulääkityksen järjestyminen.

Kipulääkeasioissa soitinkin terveyskeskukseen, sillä sitä kautta minun on järjestettävä kivunhoito jatkossa. Ajan sain vasta yli viiden viikon päähän eikä nykyinen kipulääkitys riitä millään sinne saakka. Pidän uskomattomana sitä miten yksin (ja heitteille) potilas jätetään näiden asioiden kanssa. Mikä vastaus sellainen on, että aikoja ei saa. Ne menevät kohtuuttoman kauas, sillä aina ei voi odottaa viittä viikkoa. Kaikki aiemmin kirjoitetut kipulääkkeet on yksi toisensa jälkeen laitettu kiellettyjen listalle eikä tilalle opasteta mitään muuta kuin toimimatonta parasetamolia. Se on maksaan käyvä aine, mutta kaikkien mielestä silti niin turvallinen lääke. Jos jollakin lääkkeellä on sädekehä ympärillään, niin se kyllä juuri parasetamolilla. Verikokeiden mukaan maksa-arvoni on luiskahtaneet yli rajojen. Niitä ja myös koholla olevaa senkkaa pitäisi kontrolloida, mutta vaikeaa se on kun ajat on niin kortilla.

Muuten olen huomannut arkiaskareiden vähän helpottaneen. Niin se on, että uusia tapoja ja keinoja oppii sitä myötä kun on pakko. Tarvitsen edelleen paljon apua, mutta lihaskireys on yläselän ja niskan alueella alkanut hieman helpottaa, mikä on tuonut alueelle lisää liikkuvuutta. Tämä pienikin lisä auttaa siihen, että pystyy kumartamaan ylävartaloa hieman, ja vähän enemmänkin, jos painaa toisella kädellä vastaan kaulurista. Se on helpottanut asioita. Alkuun saatoin jättää vaikka roskia pöydälle odottamaan ja laittaa niitä sitten vasta isommalla joukolla roskiin, sillä tuollainenkin kumarrus oli epämukavan kivulias. Nyt tämäntapaiset pikkuaskareet sujuvat jo ongelmitta. Muutama päivä sitten sain naapurilta kyydin kauppaan, mutta siellä jouduin huomaamaan, että kumarrus ostoskärrynpohjalle ylitti vielä taitotasoni. Tähän tietysti vaikuttaa myös lyhyt pituuteni ja suoristumattomat kyynärpäät, joten ulottuvuus on hyvänäkin aikana rajallinen.

Tähän loppuun totean niin kuin eräs tästäkin leikkauksesta kokemusta omaava minulle kirjoitti: Asiat näyttävät ihan erilaisilta, kun hiirenkorvat alkavat kasvaa puissa. Tykkäsin tuosta lausahduksesta heti ja saan siitä lisävoimia jaksaa tämä vaihe. Nyt on vaikeaa, mutta parempi aika ei ehkä lopulta ole mahdottoman kaukana, joten hiirenkorvia kohti ja niihin uskoen.

maanantai 5. helmikuuta 2018

Kaksi viikkoa leikkauksesta


Leikkauksesta tulee tänään kuluneeksi kaksi viikkoa. Tänään poistettiin hakaset. Ihan hyvältä näyttää, kunhan ei vaan arpi lähde leviämään. Olokin on heti mukavampi. Ilmeisesti kauluri painoi hakasiin ja aiheutti kiristelyä. Tässä vaiheessa kipulääkkeistä vieroittautumista pidetään kai jo toivottavana. Tosiasiassa matka edessä on vielä pitkä, mutta uskon pahimman olevan kipujen osalta takana. Vielä lauantaina oli erittäin vaikea kipupäivä ja tänään eilistä huonompi, joten vielä ei ole aika luopua lääkkeistä. Lääkäriltä pyysin lupaa muokata lääkitystä järkevämpään suuntaan, sillä erityisesti yöt on vaikeita ja nukkuminen kivuliasta. Lupaa ei myönnetty, mutta tein silti niin kuin parhaaksi katsoin, sillä lääkityksen kokonaismäärä ei muuttunut. Nyt se vastaa myös tuon pitkävaikutteisen lääkkeen ohjeiden mukaista annostelurytmiä.

Sain oman pääni pitämisestä selvää apua ja kivut hallintaan. Pari yötä sen jälkeen on sujunut merkittävästi paremmin ja tarvittaessa otettavia kipulääkkeitä on kulunut vähemmän. Nukkumiseen panostaminen on toipilasaikana tärkeää, sillä se antaa voimavaroja kestää seuraavan päivän kipuja ja rajoitteita. Rajoitteiden kestämisen osalta uskon pahimman olevan vielä edessä, sillä päivä päivältä minulle on selvinnyt miten vaikeita kaikki arkiaskareet tiskauksesta ja pyykinpesusta lähtien on suorittaa kaulurin kanssa. Itse asiassa minun on vaikea saada laitettua edes likapyykkiä pyykkikoriin tai roskaa roskikseen. Kivut päässä ja niskassa lisääntyvät heti kaikesta liikkeestä. Kömpelöistä käsistä lääkkeet tippuvat lattialle enkä saa niitä sieltä ylös, sillä apupihdit ei toimi niin pieniin kohteisiin. Välillä puskee tuskan hiki otsalle kun epäonnistumiset ja rajoitteet suututtavat niin paljon.

Kaatua ei saa.
Rajoitteiden lyhyt, mutta toisaalta kuitenkin pitkä kesto muodostuu ongelmaksi. Eli mitään muuta apua kuin lähipiirin tuottamaa ei ole mahdollisuus saada. Se on heille vaivalloinen urakka, koska he eivät palvelusväkeä vaan heillä on oma elämä elettävänä. Vaikka kiputilanteeni paranisi ja uupumus väistyisi, niin kuin oletettavaa on, niin rajoitukset liikkumisessa ja kauluri pysyvät vähintään tuohon reilun kolmen kuukauden kohdalla olevaan jälkitarkastukseen saakka. Se tarkoittaa sitä, että siihen saakka tarvitsen merkittävän paljon apua kaikkeen arjen pyörittämiseen. Luulen, että tämä kotinurkissa pyöriminenkin alkaa aika nopeasti tympiä, sillä olen tottunut varsin pienellä impulssiherkkyydellä ottamaan auton paikaltaan ja huristelemaan sinne minne on mieli tehnyt. Nykytilanne sen sijaan vaatii suunnitelmallisuutta ja/tai avun pyytämistä. Toisin sanoen itsenäisyyden menetystä ja toisten aikatauluihin sopeutumista.

Vaan ei tässä nyt pelkkiä huonoja hetkiä ole ollut. Eilen sunnuntaina oli hieno, aurinkoinen pakkaspäivä - ehkä tämän seudun tähän saakka hienoin talvipäivä. Tunsin ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen olevani sen verran voimissani, että pieni kävelylenkki tuli kyseeseen. Yksin en vielä uskaltautunut ulkoilemaan, mutta onneksi seuraa järjestyi. Sitä järjestynee jatkossakin sillä myös eräs naapuri tarjoutui lähtemään kanssani ulkoilemaan tällä viikolla. Toinen naapuri oli puolestaan lähdössä kauppaan ja tuli ystävällisesti kysymään, että voisiko tuoda minulle samalla jotain. Nämä ihmiset palauttavat minun uskoni hyvyyden olemassa oloon ja toisista huolehtimiseen.

perjantai 2. helmikuuta 2018

Kotona vihdoin

En tiedä voiko sanoa, että vihdoin kotona, sillä polvileikkauksista kotiutuminen otti aikaa lähes pari kuukautta, joten siihen nähden tämä oli pikapyrähdys. Alkujaan lähdin kuitenkin tavoittelemaan lyhyempää reissua, joten siltä kantilta reilun puolentoista viikon rupeama oli pitkä. Paljon pidemmältä se vielä tuntui. Tällä reissulla monet asiat tökkivät vastaan. Viimeisessä majoituksessa olin helisemässä kiukkuisten ja kuurojen vanhusten kanssa. Yksi vanhus huusi minulle keskellä yötä, että olin kieltänyt häntä katsomasta telkkaria. Olin äimistynyt, sillä kertaalleen pyysin kohteliaasti, että voisiko ääntä laittaa hieman hiljaisemmalle. Muuten asiasta ei keskusteltu, ja vanhuksella oli koko ajan kapula hallussa. Ihmettelin kyllä illan mittaan, että miksei hän katsonut telkkaria kun se oli edellisenä päivänä tuntunut olevan niin kovin tärkeää. Itse en tv:tä kaipaa, joten en sitä sen enempää pohtinut. Yöllä sekin selvisi.

Itsekin olen huonokuuloinen. Se tuli esille tälläkin reissulla. Varsinkin tehohoidon aikana se otettiin suorastaan esimerkillisesti huomioon. Olin hämmästynyt, sillä yleensä sille ei ajatuksia suoda. Siellä minulle pyrittiin puhumaan paremmin kuulevan korvan puolella tai muuten selkeästi. Sen sijaan lääkärikierrolla oli pakko osoittaa yhdelle neurokirurgille paikka eri kohtaan, jotta pystyin kuulemaan mitään. Kotiutuspäivän lääkärikierrolla puolestaan lääkäri esitti minulle kysymyksen, jota en kunnolla kuullut ja jäin sitä hetkeksi hiljaisuudessa tulkitsemaan. Eikä aikaakaan kun lääkäri kysyi, jotenkin hermostuneeseen ja vähän tiuskivaankin sävyyn, että "etkö sinä kuule!?". Tuon sivalluksen kuulin kyllä jo ihan hyvin, mutta ennen kun ennätin vastaamaan, niin hoitaja kiiruhti selittämään, että "niin hän ei tosiaan kuule kunnolla". Sen jälkeen lääkärikin pyrki puhelemaan vähän selkeämmin. No joo, tulipa vaan mieleen, ettei kuulon menetys ole mikään pikkujuttu. Aivan ymmärrettävästi se tekee ihmisestä helposti hieman ulkopuolisen ja sitä myötä ärtyneen.

Pääsin kotiinlähtöpäivänä lähtemään erinäisten hidasteiden takia vasta neljän jälkeen, ja vannon että tuo päivä oli yksi elämäni pisimpiä. Yön nukkuminen epäonnistui erään kiukkuilijan ja kipujenkin tähden eikä päivälevosta tai rentouttavasta musiikin kuuntelusta tullut mitään huutavan telkkarin tähden. Lähdön jälkeen piti käydä apteekissa, jossa sielläkin oli lääkkeiden kanssa sekaannuksia, jossa tarvittiin lopulta apua päivystyksestä. Olin siis kotiin tullessa melkoisen uupunut. Onneksi paluuni oli valmisteltu ruokien ja kaupassakäynnin osalta lähipiirin toimesta. Minulla jatkuu vielä joitakin päiviä napapiikkien pistäminen kaksi kertaa päivässä. Sen ja kipulääkeseurannan toimittaa kotisairaala. Itse en tällä hetkellä pysty piikkiä tuikkaamaan, sillä kauluri estää minua näkemästä vatsanahkaani. Piikki on hyvä saada tuikatuksi kohtaa joka ei ole jo valmiiksi mustelmilla. Samalla hoituu myös niittien poisto haavasta ilman terveyskeskuskäyntiä. Maksullinen palveluhan tuo on, mutta se että pääsin pois osastohoidosta on joka sentin arvoinen. Aloin olla jo toipumista haittaavan stressaantunut.

Piikkien jälkeen keuhkoveritulppaa hoidetaan suun kautta otettavalla lääkkeellä. Hoito kestää puoli vuotta, jonka jälkeen pitäisi sen asian suhteen olla selvillä vesillä. Eikä uusimisriski ole erityisesti kohonnut, kun tulpalla oli noin selkeä syy. Lääkärin kanssa piti vielä tänään neuvotella uudestaan lääke, sillä minulle oli kirjoitettu samaa lääkettä, jota käytin lonkkaleikkauksen jälkeen. Sain siitä kauheita jalkasärkyjä. Silloin vannoin, että sitä lääkettä en enää suuhuni pistä. Onneksi vaihtoehto löytyi. Nyt sitten vaan kaikki toiveet siihen, ettei se aiheuta sivuvaikutuksia, sillä muuten joudutaan siirtymään Marevaniin, joka on hankala tapaus, sillä siinä veriarvoja joudutaan alati seuraamaan. Nämä uudemmat lääkkeet eivät sen sijaan vaadi seurantaa. Isoksi ongelmaksi muodostuu kuitenkin kielto käyttää tulehduskipulääkkeitä hoidon aikana. Ne kun on minun nivelkipujeni hoidon perusta.

Muuten kotona oleminen on lähtenyt ihan hyvin käyntiin, vaikka kaiken aikaa tulee vastaan asioita, joista joudun toteamaan, että kas tämäkään ei onnistu. Kipuja on vielä lääkityksestä huolimatta, ja varsinkin yö oli sen suhteen vaikea. Lisää kipulääkkeitä jouduin tankkaamaan pariin otteeseen. Kaikkiaan sain kuitenkin nukutuksi vähintäänkin kohtalaisesti. Varmasti siinä painoi edellisen yön valvominen, joten totuus tulee esiin ensi yönä. Tänään olen päivällä ollut melko uupunut tai jopa torkkunut tämän tästä pieniä pätkiä. Jos tilannetta haluaa tällä hetkellä jo arvioida, niin toisen käden tuntopuutokset eivät ole palautuneet, niska ja pää ovat kipeämmät kuin koskaan, käden särkyä on lievässä muodossa tuntunut myös tänään, vihlovaa kipua korviin esiintyy nyt yhden korvan sijasta kahdessa ja se on voimakkaampaa kuin aiemmin. Lisäksi uutena on tullut lihasnykinät kasvojen alueella. Eli mitään välitöntä helpotusta en ole oireisiin saanut, mutta toipuminen on vielä niin alussa, että paras olla päättelemättä tästä mitään.