lauantai 17. helmikuuta 2018

Säännöt synkkyydelle?


Päivä on valoisa, mutta mieli synkkä. Yö oli musta eikä kipu sitä kirkastanut. Tämä ei ole mikään positiivinen kirjoitus. Se ei ole sitä ennen kaikkea siksi, että olen väsynyt sairastamiseen ja asioiden tahmaiseen kulkuun. Siihen, etten pääse tästä tilanteesta pois. Olen kyllästynyt jatkuviin kipuihin. Erityisen synkkää on lääkkeiden läpi käteen säteilevä kipu. Toivoin, että leikkaus olisi tuonut siihen avun, mutta ehkä sen lähde on sittenkin jossain muualla. Oikeasti pääkipu on tällä hetkellä sitä suurempi ongelma, mutta sen osalta jaksan toivoa parempaa, koska se ei ole samaa kipua kuin ennen leikkausta. Vihaan jaksamattomuutta, turpoilevaa niskaa, ja kahlitsevia lääkkeitä, joiden unohdusta ei olosta huomaa. Eikä kipulääketarvekaan saa innosta hihkumaan, mutta ne lääkkeet eivät unohdu, sillä kipu muistuttaa niistä kellon tarkasti. Pidän ehdottomana sääntönä sitä, että suuttuneena ei saa julkaista mitään. Ehkäpä samanlainen sääntö olisi syytä luoda myös synkkyydelle.

Varma keino tulla mielensäpahoittajaksi on vilkaista potilastietoja. Välillä mietin, että olisi parempi jos en näkisi niitä lainkaan, mutta se ei tietenkään poistaisi niiden olemassa oloa. Ne on omituinen kokoelma puutteellisuuksia tai sarja sattumanvaraisia tietoja. Kokonaisuutta ei hallitse kukaan, mutta silti on kirjattava valittuja paloja kokonaisuuden peitoksi, vaikka sitä ei pysty kukaan ottamaan haltuun yhdellä pidemmälläkään käynnillä - se on tullut todetuksi moneen kertaan. Hyvin menneen keskustelun jälkeen potilastietoihin kirjataan höttöä, jossa vasen vaihtuu oikeaksi ja oikea vääräksi. Tuntopuutokset puutumiseksi ja rintaranka alaseläksi. Lista on loputon. Siksi haluan pitää keskustelun koskemassa vain käynnin aihetta, mutta se on hankalaa, sillä vastapuolet vikuroivat. Polvikäynnillä puhutaan lonkasta, lonkkakäynnillä käsistä, lausunnonhakureissulla niskasta ja käsikäynnillä polvista... Kysyttäessä vastaan jotain yksityiskohtaa koskevaan kysymykseen, mutta vastausta kuunteleva ei ymmärrä, että se on aiheesta vain jäävuoren huippu, ja sitten se huippu kirjataan totuutena notuleihin.

Pahimpia kompastuskiviä on yritykset määrittää tilanteeni lyhyesti. Larsenin syndrooma on tuntematon, joten sitä pyritään aina selventämään. Yleensä mennään aidan matalimmasta kohdasta metsään. Neurokirurgille on tosin annettava pisteet siitä, että Larsenin syndrooma oli määritelty napakasti "harvinainen luustodysplasia" ja siihen perään suoraan kaularangan ongelma. Ei edes yritetty tarkentaa kokonaistilannetta enempää. Se on hyvä, sillä tuosta eteenpäin oikeutta tuova selitys vaatisi pitkän selostuksen. Hurraa! Se oli ensimmäinen itsenäinen tiedonkiteytys pitkään aikaan. Jos siihen osioon jotain olisi halunnut lisätä, niin ehkä sen, että c1-c2 instabiliteetti kuuluu Larsenin syndrooman oirekuvaan. Se oli kuitenkin parempi määritelmä kuin monet muut, joihin olen tänäkin vuonna törmännyt. Jossain tietoihin ympättiin jopa vaiva, joka ilmenee vastasyntyneillä, ja joka kohdaltani hoidettiin jo ensimmäisten elintuntien aikana. Näin lähes 40-vuotiaana tällaiset on surkuhupaisaa luettavaa ja todentaa sen ettei kaikkea voi kritiikittömästi kopioida suoraan vuodelta 1978.

Yksi mieltäni päivittäin pahoittava asia on ajokykyyni kohdistetut epäluulot. Se on kuin synkkä pilvi, joka varjostaa toipumista. Kerroin, että ajokielto rapsahti ainakin kolmen kuukauden ajaksi. Sen voin ymmärtää. Tuon lisäksi neurokirurgialla oli bongattu näkökykyni ongelma. Niinpä tietoihin kirjattiin, että kotikunnan terveydenhuollon on otettava kantaa ajonäkökykyyni ennen kuin ajolupani voidaan palauttaa. Vihjattiin oikeastaan, että olen omin lupineni ajanut huonolla näkökyvyllä. Oliko todella pakko sotkeutua toisen erikoisalan asioihin? Tällä reissulla näkökykyyni ei tullut muutoksia. Jos kirjauksen tehnyt olisi jaksanut lukea silmälääkärin raportista muutakin kuin otsikon, niin sieltä olisi käynyt ilmi, että silmälääkäri ON todennut ajonäkökykyni hyväksi. Testillä on määritetty näkökentän puutosalueet, jotka eivät kavenna näkökenttääni sivulta. Vaikka pään liike jäisikin vähän vajaaksi, niin mitään uutta haittaa se ei näkööni tuo. Lisävaadekin oli livautettu teksteihin keskustelematta siitä minun kanssani. Tuntuu lähinnä kiusaamiselta! Nyt ajolupani jää terveyskeskuslääkärin kontolle. Kunpa siitä ei tulisi kovin hankalaa takkua selvittää.

12 kommenttia:

  1. Kuinka paljon, sinulla tuota siirtymää oli tuossa välissä, entä muut nikamien välit?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siirtymä oli 8,5 mm eteentaivutuksessa c1-c2 välissä. Se pieneni taaksetaivuksessa. Muiden välien osalta ei ole viimeisissä kuvissa nähty siirtymiä, mutta aiemmin siellä on ollut 3 mm siirtymä c6-c7 välissä. Se on vaihtelevasti pysynyt taivutuksissa paikallaan tai ollut liikkuva, ja tosiaan myös kokonaan poissa.

      Poista
  2. Ai kamala! On ollut kyllä melkoinen siirtymä.Uskon että kivut ajan kanssa sinulla tulee helpottamaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, pitäisi jaksaa uskoa parempaan. Usein jaksankin. Näiden kiemuroiden keskellä sitä vaan kadottaa välillä uskonsa määränpään löytymiseen

      Poista
  3. Uskon kyllä että vaikeata on, ja tekisi joskus mieli vain luovuttaa. Vaikeaksi ja haastavaksi tekee vielä se, että vikoja on laaja-alaisesti. Jos vikaa ja vammaa olisikin vain yhdessä paikassa, huomattavasti helpompaa ehkä olisi. Kaikki vaikuttaa kaikkeen (hermot)Haastavaa tutkiminen ja hoitaminen on lääkäreille, samoin kuin potilaalle/asiakkaalle selittää oireitaan, eikä kyllä jaksaisi koko sairashistoriaansa alusta alkaen selittääkään. Monesti useapaa erikoislääkäriäkin tarvitaan hoidoissa ja suunnitteluissa.Olisipa terve!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä. Luultavasti olisi helpompaa jos olisi vain yksi vika, jonka asiaa edistää. Nyt pitäisi ajaa kaikkien osien asiaa, mutta siihen ei tahdo resurssit riittää. Ei itsellä eikä terveydenhuollollakaan, joten kunpa voisikin vain päättää olevansa terve.

      Poista
  4. Muistanko oikein, mutta oliko sinulla kyynärpäissäkin jotakin? Millaista kipu oli?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä oikein muistat että kyynärpäissäkin on vikaa. Niille ei ole koskaan tehty mitään joten olemassa oleva ongelma edelleen. Ne on täysin sijoiltaan eivätkä suoristu. Vajetta n. 30 ja 40 astetta. Niissä on rasituskipua, sijoiltaanmenosta johtuvaa kipua sekä sormiin säteilevää hermokipua. Ensi kuussa ortopedille taas niiden kanssa. Tekonivelet tarvitsen niihin jossain vaiheessa.

      Poista
  5. Ok.Onko hermoratatutkimuksia otettu? Minulla otettu,ja hermoissa vikaa.Kyynärpäästä lähtien.Kummallista sinänsä,että kyynärpääni eivät kipeät, mutta hermokipu,polte,puutumiset,kömpelyys jne koko käsivarressa, sormiin asti,lavan alueelta lähtien.Voi toki olla, etä kyseinen oireilu sekamuotoistakin, kun kaularangassakin on ahtaumaa,ja liukumaa hieman.Samat hermot siis sermottaa,lähtökohdat...ärgh

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sama juttu että kipua lavasta saakka ja kömpelyyttä sekä monia muita mainitsemiasi oireita on myös. Luultavasti minullakin vaivat on sekoitus eri aiheuttajista. Toiseen käteen tehty hermoratatutkimus tuntopuutosten ja pistelyn takia mutta oli ok. Nyt tuohon tullut lisää oireita joten se pitäisi ehkä uusia. Silloin hermojen kulussa havaittiin poikkeavuus jolloin vaivat ei välttämättä paikallistu siellä missä normaalisti eli se vaikeuttaa entisestään diagnosointia. Saman poikkeavuuden olemassa olo tarkastettiin myös toisesta kädestä vaikkei sitä muuten tutkittu. Siitäkin on ollut puhetta että myös toinen kannattaisi ehkä tarkastaa, mutta on nämä tällaisia loputtomia taistoja...

      Poista
  6. Minulle myös 5 vuotta sitten tehtiin (huonolla lähetteellä) enmg tutkimus, mutta nyt kaksi viikkoa sitten vasta näkyy enmg.ssä vauriot. Lapaluu ronksuu ja hankaa kylkiluita,eriparia, ja lihakset heikentyneet ym.Kaikkihan lähtee tuolta ylhäältä, hermokimppu ja siitä sitten useaan paikkaan hermotukset jne.Monimutkaista on.Enmg ei kuitenkaan sulje pois aina vauriota.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä. Tuo on ihan hyvä mielessä, että enmg (niin kuin ei moni muukaan tutkimus) ole absoluuttinen totuus. Asiat on toisinaan tulkinnanvaraisia tai sitten joku muu tekijä vaikuttaa tuloksiin. Joskus voi olla niinkin, että hermo jää vaikka vain ajoittain jumiin ja aiheuttaa vaihtelevuutta oireissa jo ennen kuin varsinaista hermovauriota voidaan todeta.

      Poista