lauantai 23. syyskuuta 2017

Lupa puhua


Tuntuu tarpeelliselta miettiä tässä elämänvaiheessa - 38-vuotiaana - testamenttia, hoitotahtoa ja muita yksityiskohtia sen varalle, etten pystyisi enää itse tahtoani näistä ilmaisemaan. En tiedä miten paljon ihmiset yleensä ovat varautuneet äkilliseen terveydentilan muutoksen mahdollisuuteen, mutta ei se pahitteeksi olisi, sillä elämä on välillä pienestä kiinni. Esim. testamentin tekeminen on vain ja ainoastaan järkevää, jos jotain toiveita jaon suhteen on. Olen ajatellut jo pitkään, että "pitäisi" järjestää asiat, mutta käytännön toimiin en ole ryhtynyt. En tiedä miten lähellä rajaa itse oikeasti kävin viime vuoden polvileikkauksissa, mutta ne tapahtumat ovat muistutus siitä, että vaikeuksiin voi joutua yllättäen. Se antaa mietteille pontta, joka toivottavasti jalostuu toiminnaksi lähiaikoina.

Kantaa voi ottaa ainakin hautaustapaan ja perinnönjakoon. Nämä molemmat voi ratkaista monella eri tavalla. Erinäisten tositapahtumien perusteella olen huomannut, että ihmisillä on toisistaan poikkeavia tapoja saattaa läheinen viimeiselle matkalleen. Joskus taas pienestäkin perinnöstä taistellaan kynsin ja hampain. Ääritilanteissa asiat kärjistyvät, joten on kaikille helpompaa, jos edesmennyt on itse ilmaissut tahtonsa. Ongelmaksi muodostuu se, ettei kuolemasta tunnu olevan sopivaa puhua. Jos joku vanhuskin yrittää aiheesta sanasen sanoa, niin heti ollaan hyssyttelemässä, että "äläs nyt tuollaista puhu". Ennemmin teeskennellään, että matkaa on loputtomasti jäljellä, vaikka toisella saattaa olla pakottava tarve saada asiansa ilmaistuksi. Lienee totta, että jaettu huoli on puolikas huoli tässäkin asiassa. Ihmisillä pitäisi olla lupa puhua yhdestä oleellisesta osasta elämää. 

Tästä voidaan varmasti olla montaa mieltä, mutta itse ajattelen, että maallisen taipaleen jälkeen ihmiselämä jatkuu muistoissa niin kauan kun on yksikin ihminen joka hänen elämänsä ja tekonsa muistaa. Geenien tasolla elämä jatkuu ehkä paljon kauemminkin. On esimerkkejä ihmisistä, jotka ovat pystyneet jättämään hyvin voimakkaan muistijäljen. Se, että me vielä muistamme ja arvostamme jonkun kaksi sataa vuotta sitten eläneen taiteilijan elämää tai muistamme edesmennyttä johtajaa niin hyvässä kuin pahassa, on poikkeuksellista. Suurimmasta osasta jää muistoihin jälki korkeintaan parin-kolmen sukupolven ajaksi. Toisten jälki jäähtyy heti kun käytännön asiat on hoidettu eikä se mielestäni ole sen kauheampi kohtalo kuin joku muukaan.

Omia toiveitani olen miettinyt lähinnä isojen linjojen tasolla ja lisännyt sitten pari pikantimpaa yksityiskohtaa. Hoitotahto pitää tosin saattaa niin yksityiskohtaiseen muotoon, ettei tulkinnanvaraa tahdosta jää. En ole vielä päättynyt, että onko sen muotona rasti ruutuun -lomake vai pitäisikö enemmin kirjoittaa vapaamuotoinen teksti. Jälkimmäinen voi helpommin jättää tulkinnanvaraa, jos ei ole huomannut huomioida kaikkea. Hautajaisten osalta vaatimattomuus on minun toiveeni. Jäännöstuhkan voisi ripotella luontoon, jos mahdollista. Näitä ja muita toiveita kannattaisi varmasti kertoa lähipiirille, ja varsinkin hoitotahto kannattaa tehdä kirjallisena versiona. Ehkä muutkin toiveet olisi hyvä olla kaiken varalta paperilla.

perjantai 15. syyskuuta 2017

Todellisuuden vastaisku

Olen mieltänyt varsin huonosti tulevan kaularankaleikkauksen. Puuhastelen projektieni kimpussa ja mietin kuntoutusta. Harkitsen jopa uuden harrastuksen aloittamista, vaikka se on ihan järjetöntä tässä vaiheessa. Tiedän, että leikkaus on tulollaan eikä se ole sellainen leikkaus johon vaan mennään ja sen jälkeen ollaan entistä ehommassa kunnossa. Ei lainkaan vaan päinvastoin se tulee aiheuttamaan lisärajoitteita liikkeisiini loppuiäksi. Siitä on toivottavasti apua pää- ja niskasärkyjen vähentäjänä, mutta tosiasia on, että monista nyt yksinkertaisista toimista tulee hankalampia. Oletettavasti sitä oppii uuden tavan tehdä asioita, mutta tottumista se vaatii. Toipuminen leikkauksesta tulee kestämään kuukausia. Tottuminen uusiin rajoituksiin voi viedä enemmänkin.

En ole juuri pysähtynyt ajattelemaan näitä. Ihan niin kuin asia olisi päättynyt leikkauspäätöksen tekemiseen tai että kaikki jatkuisi ennallaan hamaan tulevaisuuteen. Oikeasti asioihin tulee muutosta ja siihen olisi syytä ainakin henkisesti valmistautua. Käytännössä esimerkiksi kuntoutukseen tulee taukoa, sillä välitön sairaanhoidollinen kuntoutus ei ole Kelan kustantamaa toimintaa. Pitäisikin selvittää, että miten nuo tarkalleen menevät. Pitää päivittää tilanne myös omaan nuppiin, sillä jotenkin en miellä leikkausta todella tapahtuvaksi asiaksi. Ihanko oikeasti joku aikoo viiltää veitsellä niskaani ja laittaa lisäruuveja luihin... On taas porakoneelle käyttöä, mutta onneksi ei nyt tarvita sahaa, vasaraa ja talttaa. Kai. Viime viikolla luukusta tipahtanut kirje toimi herättäjänä yhtä tehokkaasti kuin kylmä suihku. Ei se sentään leikkausaika ollut, sillä siihen on vielä aikaa, mutta esitietolomake ja ohjeita leikkausjonossa olevalle. Kirje toimi tosiaan herätyksenä siihen, että asiat etenevät. On asioita, joita pitää huomioida jo tässä vaiheessa.

Minulla on hyvin vähän tietoa siitä minkälainen toipuminen tästä leikkauksesta on odotettavissa. Leikkauskohtana tuo on harvinaisuus eikä kokemuksia ole juuri löydettävissä netistä (ainakaan suomeksi). Myös näkö aiheuttaa ongelmia tiedonhankintaan. On vaikea etsiä neulaa heinäsuovasta kun ei näe kunnolla. En osaa kuvitella kiputasoa enkä sitä miten hyvin selviän vaikka kodinhoidollisista askareista. Sen luulisi auttavan selviytymisessä ettei tällä kertaa tarvitse kävelyn apuvälineitä käyttää eli tavaroiden kantamisen tai ainakin siirtelyn pitäisi onnistua. Olen kuitenkin huomannut, että pään liikkeitä tarvitaan lähes kaikissa askareissa. Tällaisena pätkän mittaisena saan aina kurotella kaula pitkänä kaikkea. Myös tietokoneella norkoilu voi muuttua hankalaksi (sekin) sitten kun pää ei enää taivu normaalisti eteenpäin. Uusiksi voi mennä kaikki tutut toimintatavat nukkumisesta alkaen.

Etukäteen on kuitenkin vaikea ajatella käytännön ratkaisuja kuten vaikka tukityynyjä ja säätömahdollisuuden omaavan työpisteen hankintaa. Jotenkin luulen, että nykyisin käytössä oleva sohva ja tietokone yhdistelmä on ainakin tulossa tiensä päähän. Asiat pitää saada sopivalle korkeudelle ja oikeaan kulmaan kun niska ei jousta. Jouston hakeminen alempaa rangasta on epäluuloa herättävää, sillä sen kanssa olen vaikeuksissa jo nyt. Lisähankaluutta tuovat uudet silmälasini, jotka tulevat toimimaan (jos toimivat) kunnolla n. 27 cm päässä silmistäni. Eli selvästi normaalia lukuetäisyyttä lähemmäs joutuu luettavan tuomaan. Eikä siinä mitään, mutta kädet ei tule ikinä jaksamaan pitää lehteä tai kirjaa noin lähellä. Kun niskasta tulee jäykkä, niin se vaatii monen pienen asian miettimistä uudelleen, jotta arki kuitenkin sujuisi. Mielellään valmistautuisin etukäteen, sillä tiedän elämän hankaloituvan ainakin joksikin aikaa merkittävästi, mutta nämä on pakko ratkaista vasta siinä vaiheessa kun ne tulevat eteen.

torstai 7. syyskuuta 2017

Mennään kun päästään

Pari viimeistä viikkoa on mennyt vauhdilla. On ollut hyvä nähdä ihmisiä, ja olla kuulolla myös toisten murheissa ja iloissa. Menoja on tuonut myös fysioterapia- ja lääkärikäynnit. Fysioterapian osalta palattiin tänään altaalle. Hyvin meni, mutta nyt on kyllä voimat poissa. Kättä ja selkää särkee pahaenteisesti. Eilen osallistuin lisäksi ohjattuun vesijumppaan. Se oli tasoltaan melko raskas jumppa, jonka aikana jo tiesin ylittäväni rajani. Lonkka muljahti sijoiltaan pariin otteeseen ja selkää vihloi, mutta ei tullut mieleen hidastaa. Tai mieleen tuli, mutta toteutukseen se ei päätynyt. Mikä kumma siinä on ettei opi? Seurauksena kovapäisyydestä oli vaikea yö. Eilisen rasitus on varmasti syynä siihen miksi allasterapiakin nyt lisäsi kipuja. Silti aion käydä hallilla omatoimisesti myös jatkossa, sillä se tukee painonpudotustani, joka on edennyt hyvin hitaasti, mutta oikeaan suuntaan. Ennen leikkausta olisi hyvä saada kiloja pois, sillä kokemukseni mukaan leikkaukset tuovat niitä tahtomatta lisää.

Tämän viikon käynti terveydenhuollossa oli kuulokontrolli. Siihen kuului ensin kuulontutkimus ja sen jälkeen lääkäriaika. Diagnoosina on nyt molempien korvien huonokuuloisuus eli parempikin korva oli tipahtanut huonokuuloisuuden puolelle. Minulla on jo jonkin aikaa ollut sellainen tuntuma, että joudun yhä useammin kysymään mitä tai sanomaan, että minä en kuule. En silti voinut olla varma, että oliko kyse kuulon huononemisesta vai onko vaan sattunut huonommat kuulo-olosuhteet. Erityisen todennäköistä kuulon nopea huononeminen ei ole - eikä se myöskään kovin paljoa ollut huonontunut.

Reilut pari vuotta sitten paremman korvan keskikuulo oli 20 desibeliä (normaalin alaraja) ja nyt 23 desibeliä. Noin 30 dB:n kieppeillä aletaan puhua kuulolaitteesta. Huonommassa korvassa ei ole kuuloa jäljellä. On epäselvää onko siinä koskaan kuuloa ollutkaan. Myös syy on edelleen epäselvä. Kuulohermo ja kuuloluutkin (kai) ovat kunnossa eikä mitään havaittavaa vikaa ole. Nämä seikat selvisivät (tai ovat selvitettävissä) siitä runsaasta kuvamateriaalista, jota korvistani on olemassa, vaikka ne eivät ole koskaan olleet varsinaisena kuvauskohteena. Kuuloluiden kunto jäi vielä epäselväksi. Dysplastiset kuuloluut olisivat oivallinen syy luustodysplasiaan liittyvälle kuulovialle. Ehkä syy jää mysteeriksi. Parin vuoden päästä sitten seuraava kontrolli tältä osin.

Neliapila elon vastatuulia varten
Nyt tahti näyttäisi hetkeksi rauhoittuvan tai sitten ei. Kannasta näkyy taas jotain uusia käyntijaksoja, mutta ei ne aina automaattisesti tarkoita käytännön menoja minulle. Sen sijaan silmälaseja pitäisi taas alkaa metsästää. Puolivuotiaat, monen sadan euron lasit heitetään pois toimimattomina. Nyt pitäisi hankkia kahdet uudet tilalle; erilliset kauko- ja lähilasit kalliilla erikoishionnalla tietysti, kun mikään tavallinen ei tunnu näihin moninaisiin vaivoihini toimivan. Eikä näihin ensimmäisiin voida edes tehdä kerralla riittävää korjausta vaan silmät on totutettava linsseihin pienin askelin. Eli lasien uusintoja on odotettavissa tiuhaan tahtiin.

Tähän väliin syvä huokaus. Sairastaminen on alkanut käydä tosi kalliiksi, mutta yritän kyllä kaivaa rahat laseihin vaikka kiven kolosta. Voi olla, että sieltä sitä saakin jatkossa kaivaa, sillä kaikki tulot on taas katkolla. Tällaisessa tilanteessa monen sadan euron hukkaaminen toimimattomien lasien muodossa todella kirpaisee - varsinkin kun vika olisi ollut täysin havaittavissa, ja elämän alkumetreillä jopa hoidettavissa. Vaan näillä mennään eikä takerruta noihin menneisiin käsittämättömiin hoidollisiin epäonnistumisiin.

perjantai 1. syyskuuta 2017

Loputon kunnostus

Miten on mahdollista olla päästä varpaisiin rikki? Apuvälineitä ja niveltukia tarvitaan. On hieman kiusallista olla aina anomassa jotain lisää. Eikö mikään riitä? No, yksinkertainen yhtälöhän tämä on kun on syntymälahjaksi saanut Larsenin syndrooman. Kun yhtä paikkaa saadaan kunnostettua, niin toinen lahoaa. En voi olla miettimättä, että miten pitkälle kunnostustöitä on järkevää viedä. Korjattavaa tai tuettavaa löytyisi loputtomasti. Ehkä pitää keskittyä toimintakyvyn säilymisen kannalta olennaisimpiin kohteisiin. Sormien ja varpaiden kaltaisten pikkunivelien ongelmat saattavat tuntua mitättömiltä vaivoilta isompien rinnalla, mutta toimintakyvyn kannalta nekin häiritsevät yllättävän paljon. Itsenäinen selviytyminen mahdollisimman pitkälle tulevaisuuteen on nousemassa päätavoitteeksi.

Alunperin tarkoituksena oli tässä syksyllä katsoa ammatillisen kuntoutuksen asioita. Nyt kuitenkin kun uutta leikkausta on tulollaan eikä työkyvyn palaaminen ole nähtävissä, niin tuo suunnitelma hylättiin. Tämän asian tiimoilta minulle järjestyi aika fysiatrille. Siellä todettiin työkyvyttömyyden kriteerien täyttyvän - ei pelkästään laajojen nivelongelmien vuoksi vaan yhdistettynä ainakin näön ja miksei kuulonkin heikkouteen. Nämä kaikki yhdessä aiheuttavat ison ongelman ammatinvalintaan ja työkykyyn. Päädyttiin toistaiseksi voimassa olevaan sairauslomaan. Selän kipuihin tuli esiin hoitovaihtoehto. Fysiatrin mukaan selkään voitaisiin laittaa puudutus. Jäin vielä miettimään tätä vaihtoehtoa, mutta nyt muutaman päivän jälkeen se vaikuttaa yhä kiinnostavammalta kokeilulta.

Kesä meni melko hyvin, mutta nyt syksyn kalseus tuntuu iskeneen niveliin. Päänsäryn huonompi jakso saa leikkauspäätöksen tuntumaan oikealta ratkaisulta. Huomaan kokonaistilanteen edelleen heikkenevän. Olisi aika kipulääkekuurille, mutta en voi aloittaa sitä ennen kuin päänsärky on taas hallinnassa. Jostain syystä tuo kuurilääkkeenä käyttämäni valmiste ei auta päänsärkyyni lainkaan, vaikka se on muuten oikein mainio lääke laaja-alaisille nivelkivuille. Sen aikana ei voi käyttää päänsärkylääkettä, joten parempia aikoja odotellessa. On tämä aina yhtä pelaamista näiden lääkkeiden kanssa.

Muutenkin vaikuttaa siltä, että hyvätkään valinnat eivät hidasta jo vuosia jatkunutta alamäkeä. Eikö kesän aktiivinen liikkuminen olekaan ollut hyväksi? Pakko uskoa että oli, mutta vaivojen vähentymisenä se ei kyllä näy. Ehkä sijoiltaanmenojen ja nivelrikko-oireiden lisääntyminen on hinta harjoittelusta - tämä tietysti vain niin kauan kun niistä aiheutuvat kivut pysyvät hallinnassa. Kivun rajana on yksi päivä eli jos liikunta aiheuttaa yli päivän kestävät ongelmat, niin silloin se on ollut liikaa. Myös jaksotus on tärkeä asia eli jos tänään rasitus tulee käsille, niin huomenna sitten jollekin muulle osalle.

Pitää taas arvioida uudelleen, että miten minun kannattaisi jatkossa harjoitella. Pääsääntöisesti kesän liikunta on ollut pyöräilyä ja kävelyä. Myös salilla olen käynyt jonkun verran pitkin kesää. Varsin nivelystävällisiä lajeja, jotka kuitenkin kaikki aiheuttavat kipuja vaihtelevasti polviin, lonkkiin, selkään ja käsiin. Lisäksi kävely voimistaa päänsärkyä. Näistä huolimatta olen ollut liikkeellä, sillä kiputasot eivät ole nousseet sietokyvyn yläpuolelle. Ehkä painotusta pitää jatkossa siirtää yhä enemmän vesiliikuntaan. Se on vaan paljon noita muita mainittuja kalliimpaa ja vaivalloisempaa. Omasta pihasta on helppo lähteä kävelylle. Se on sellaista matalan kynnyksen liikuntaa toisin kuin uimahallille lähtö.