keskiviikko 2. joulukuuta 2015

Tiedonvalosta avunhakuun

Ajattelin, että kun diagnoosi on saatu, niin sitten saa helposti sitä vastaavaa hoitoa. Ajattelin väärin. Se, että yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikössä tehtiin diagnoosi ei suinkaan tarkoittanut, että olisin saanut sitä kautta hoitoa.

Larsenin syndrooma on ennen kaikkea tuki- ja liikuntaelinsairaus, mutta geneettisenä sairautena ja sidekudossairautena siihen voi mahdollisesti kuulua myös muiden elinjärjestelmien ongelmia. Kuten esimerkiksi kuulonalenema tai sydänongelmat. Mielenkiintoista sinällään on, että genetiikalta sain lähetteet korvalääkärille ja sydämen ultraäänitutkimukseen, mutta en lähetettä ortopediselle puolelle.

Polven osalta tosin siellä edelleen potilaana. Polven asioiden perään kysellessäni yritin tiedustella, että entäs ne muut? Saanko mistään tietää niiden tilanteesta enemmän? Siinä vaiheessa lonkka oli ollut yhtäjaksoisesti kipeä jo lähes vuoden, ja olin erityisen huolestunut kaularangan tilanteesta, sillä se lukkiutuu päivittäin, ja minulla on sormissa puutumisoiretta. Röntgenkuvat olivat osoittaneet, ettei rangassakaan kaikki ole kohdallaan. Mutta ei ole mahdollista. Pääset helpommalla kun lähdet terveyskeskuksen kautta, sanottiin. Lonkan tapauksesta voisi tosin kysyä joltain.

Terveyskeskukseen siis. Päätin hoidattaa kaikki vaivat samalla kertaa... voit uskoa, että kolmessakymmenessä vuodessa niitä ehtii ihan mittavasti kertyä! Jonoa on paljon, sanottiin. Voi mennä kolme kuukauttakin. No ei auta kun odottaa, totean stoalaisesti, vaikka kipulääkkeet alkavat olla vähissä. Terveyskeskukseen tulee lopulta aika vajaassa parissa kuukaudessa. Kesätyöntekijälle.

Luettelen kausilääkärille kaikki vaivat, ja yritän tyrkkiä röntgentutkimuksien selostetta luettavaksi (A4:n verran latina-suomisotkua). Ei ollut varmaan ajatellut kohtaavansa kaltaistani kummajaista eikä oikein tiennyt mitä minulle olisi pitänyt tehdä. Päätyy soittamaan seniorilleen, joka ei yrityksistä huolimatta vastaa. Vastaanottoaika päättyy. Saan uuden ajan seuraavalle viikolle.

Seuraavalla viikolla: seniorin kanssa oli neuvoteltu, ja päädytty lähetteeseen keskussairaalan fysiatrian poliklinikalle. Yritin kysyä, että eikö ennemmin sinne yliopistosairaalaan kun siellä olisi ne lukuisat kuvatkin käytettävissä. Mutta ei, ei voi astua keskussairaalan yli. Mitenkäs se menikään, se laki, siitä hoitopaikanvalinnasta? ...hmm...

No, eipä minulla mitään keskussairaalaa vastaan ole. Lähempänäkin se on. Myöhempi kokemus on tosin jo osoittanut, että potilastiedot ei todellakaan siirry näppärästi paikasta toiseen, vaikka kuinka olisi hieno Kanta-järjestelmä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti