Tyksin fysiatria kieltäytyi ottamaan tapaustani vastaan. Siirsivät sen eteenpäin saman puljun kuntoutukseen, jossa katsottiin asiakkaan lausuntoasioiden ja muiden asioiden olevan kunnossa. Ei siis tarvetta edes opastaa olkapään lihashallinnan harjoituksia tai etsiä toimivaa tukea olkapäälle. Tällaista on konservatiivinen hoito. Ei ihme, että monet riehaantuvat kun kuulevat, että jotain vaivaa hoidetaan konservatiivisesti. Sehän tarkoittaa selvästi samaa kuin jätetään hoidotta.
Lukivat muuten tiedoistani vain sen yhden kuntoutuspolilla kuukausi sitten kirjoitetun lyhyen teksti, jossa lääkäri ei kovin hyvin tilannettani ymmärtänyt (koska ei ollut siitä kiinnostunut). Siellä tarkoituksena oli vain katkaista hoitosuhde. Ja nyt kaikista tiedoista, joka Tyksin väellä olisi ollut käytettävissä - he päättivät lukea vain tuon tekstin. Kirjoittivat, että pysyvää työkyvyttömyyttä ei voi vielä tietää kun leikkauksesta on niin vähän aikaa. Eikä testejä työkyvystä voi tehdä samasta syystä. (Tosiasiassa niitä ei ole suunnitteilla missään vaiheessa.) Tuon asian käsittely oli yhtä tehokasta kuin vakuutuslääkärin päätökset. Potilasta näkemättä ja asioihin oikeasti perehtymättä roiskaistaan joku lausuma.
Ei, minä en todellakaan ole työkyvytön pelkästään kyynärpään takia. (Vaan mm. heikon rasituksen siedon, lukuisien päivittäisten sijoiltaanmenojen, liikerajoitusten, kantorajoitusten, olkapäiden, kyynärpäiden, ranteiden, sormien, lonkkien, polvien, jalkaterien, niskan ja selän ongelmien vuoksi sekä näön ja kuulon puutteiden yhteisvaikutuksesta). Täällä ruohonjuuressa lausuntoasiakin näyttää erilaiselta. Lääkäri on kirjoittanut todistuksen tällä kertaa vuodeksi, mutta eläkeyhtiö on päättänyt jotain ihan muuta, ja heidän kantansa on minun näkökulmastani se ratkaiseva.
Eli nyt olen tilanteessa, jossa mitään varsinaista hoitoa olkapäälle (tai muullekaan osalle) ei ole olemassa. No, fysioterapia minulla on, mutta se ei ortopedeille olkapäiden konservatiivisen hoidon toimimattomuuden näytteeksi kelvannut. Vastahan terapiaa on jatkettu kaksi vuotta. Olkapäät on saaneet siitä terapiasta osansa. Sairas ihminen ajetaan todella ahtaalle. Poliklinikat ovat hoitohimmeleitä. Ei leikkauksia, ei hoitoa, ei lääkkeitä. Siinäpä mietittävää tulevaisuudelle. Tällaisena en sitä kauan jaksa. On nöyryyttävää pakottaa ihminen anomaan armoa. Ei ilmeisesti riitä, että on fyysisesti hajalla vaan sen lisäksi on ihan pakko murtaa vielä mielikin.
Tällä viikolla minulla on vihdoin ollut aikaa pysähtyä ajattelemaan tilannetta, ja ennen kaikkea suhtautumistani siihen. Enkä siltikään tiedä mitä pitäisi tehdä. Kädessä kaikki ei ole nyt kohdallaan, mutta en tiedä missä akuutein ongelma on. Ehkä vain sietokyky on ylittynyt kun saman käden olkapää, kyynärpää ja ranne ovat kukin vuorollaan tai sitten kaikki yhdessä täysin pois pelistä. Käsi on ollut koko viikon vaikea. Kyynärpään tilanteesta mietin, että onko tämä normaalia kipua vielä tässä vaiheessa toipumista. Leikkauksesta on aikaa neljä kuukautta. Monet arjen liikkeet tekee nyt käsittämättömän kipeää enkä jaksa nostaa edes paperiarkkia parikymmentä senttiä korkeammalla olevalle tasolle sivusuunnasta. Olen ihan varma, että nämä sujuivat vielä pari kuukautta sitten.
Usein kättä on pakko auttaa nousemaan tai laskemaan paikkaansa, jotta se pystyisi osallistumaan sijainnissaan johonkin. On sekava selitys. Tiedän. Välillä joudun esim. nostamaan käden pöydälle tai näppäimistölle. Se pystyy sitten kohteessa osallistumaan tekemiseen, mutta kaikki siirtovoima tuntuu olevan kateissa. Lisäksi merkittävä kipu häiritsee siirtoja. Ensin se tuntuu kyynärpäässä niin voimakkaana, että se aiheuttaa liikkeen estymisen, jolloin yritys suuntautuu olkapäähän, joka puolestaan kieltäytyy tuottamasta liikkeen vaatima voimaa, vaikka käden lihaksissa on aivan varmasti tarpeeksi voimaa käden siirtelyyn. Ongelmat ruokkivat toisiaan. Nivelkipujen lisäksi kädessä on voimakkaimpia hermokipuja sitten kaularankaleikkauksen.
Yksi (käden) fysioterapia sentään mahtui mukaan tähän hiljaiseen viikkoon. Kerroin terapeutille, että tarkoitus on hoitaa olkapää kuntoon konservatiivisesti. Hän sanoin rehellisesti, että häneltä loppuu tieto kesken, joten on parempi, että Tyks hoitaa tämän asian ja etsii sopivan tuen kun tietävät mitä siihen tahtovat. Mutta nyt siis tiedän jo ettei Tyks aio tätä asiaa hoitaa. Jotain uusia harjoituksia terapiassa kokeiltiin ja aktivaatiota lihaksiin saatiin ihan hyvin, mutta seuraava yö oli kauhea. Sattumalta vai noista harjoituksista johtuen - en tiedä. Tähän samaan ajanjaksoon ajoittuu eräät oman aktiivisuuden osoitukset (voimien hankinta) ja myös lääkkeiden vähentäminen (on pakko koska ne loppuvat eikä kukaan hoida kipuani tällä hetkellä). Viime päivinä en ole voinut tehdä minkäänlaisia harjoituksia - kyynärpää on ollut kaikessa täysin toimimaton.
Kaularankakuvan tulokset katsoin Kannasta, muuten en ole kuullut siitä mitään. Kuvan laatu ei ole ihan priimaa niinkuin ei ollut olkapääkuvakaan - ehkä ne ei ole enää koskaan kun tuota metallia on tuupattu sinne ja tänne. Sen perusteella selkäydin ei ole ahdingossa eikä muutakaan sellaista. Luusiirteestä ei mainita - ilmeisesti sitä ei sitten löydy. Patti näkyi, mutta jäi tuntemattomaksi. Vuoden 2017 verrokkikuvassa sitä ei vielä näy. Sitä ei myöskään näy niissä arpikuvissa, jotka olen niskastani ottanut viime syksynä. Nyt se tuntuu selvästi niskan rakenteista ja näkyy vähän ulospäinkin. Se ei radiologin mukaan kuitenkaan anna malignia vaikutelmaa. Tulkitsen tämän siis niin, että ei tiedetä mikä se on eikä sitä varmaankaan aiota selvittää, koska se ei vaikuta pahanlaatuiselta. Minusta on silti inhottavaa, että niskastani kasvaa tuntemattomaksi jäävä kova möykky.
Nyt on muuten sellainen teksti ja sellainen tilanne, että ohjeistan, että lähetät tämän blogitekstin linkin muutaman saatesanan rai -tekstin kera TYKSin johtajaylilääkärille. Kerro, miten sinut on jätetty hoitamatta ja heitteille ja teet tästä asiasta muistutuksen. Enempää se ei vaadi, tässä ei nyt mitenkään toteudu lainmukaiset potilaan oikeudet! Kirjoita myös tekstiin, miten vaadit hoidon ja seurannan järjestettävän. Asioita ei voi jättää noin levälleen tilanteessasi!
VastaaPoistahttp://www.vsshp.fi/fi/toimipaikat/tyks/Sivut/hallinto.aspx
VastaaPoistaPetri Virolainen on sairaalajohtaja ja myös ortopedi, joten hän on mies paikallaan ottamaan kopin tästä kokonaisuudesta.
Ja vielä haluan kommentoida, että jos yhtään tarvitset tässä apua, niin mä autan mielelläni ❤
VastaaPoistaKiitos Hannastiina neuvoista ja tuesta. Olet todellinen taistelija. Ohimennen olen jotain tämäntapaista vaihtoehtoakin pyöritellyt. Sain tästä nyt hieman voimia takaisin, joten ehkä tosiaan pitäisi sovittaa ylle taiteluhaalaria. Ei se paljoa ota jos ei annakaan. Pahin suuttumus on ensin kulutettava pois. Onneksi alan päästä lamaannusvaiheesta ohi. Avuttomuus tuollaisen koneiston edessä pahinta. Pohdin tätä, ja otan yhteyttä jos (kun) joudun pulmaan.
PoistaPohdi ihmeessä... Ymmärrän hyvin että tuntuu avuttomalta! Yhtään pidemmälle tuota pompottelua ei vaan kuitenkaan voi päästää, tuossa tilanteessa ei todellakaan nyt toteudu ylipäätään potilaan oikeudet eivätkä varsinkaan harvinaissairaan potilaan oikeudet. Hävettävää, että TYKS hoitaa tilanteen noin! Ja järkyttävää...
PoistaTyks ei ansaitse puolusteluani, ei todellakaan, mutta tässä kuviossa on se koukku, että hoito on osittain (ja nimenomaan kuntoutuksen osalta) toisessa sairaanhoitopiirissä eli Satakunnassa. Se on minulle lähtökohtainen hoitopaikka. Siis paikka, joka pettänyt minut jo aiemmin ja lopettanut ”hoidon”.
PoistaSe hoito on ollut ainoastaan lausuntojen kirjoittamista vajailla tiedoilla (koska kaikki potilastiedot minusta on Tyksillä) ja satunnaisia puuttumisia lääkehoitooni ilman vastuuta vaikutuksista. Tiedon puute on tahdon puutetta eli ei ole katsottu tarpeelliseksi tietää tärkeitäkään yksityiskohtia. Tämä on johtanut minut, potilaan, kestämättömään tilanteeseen. Tällainen jaettu hoitovastuu antaa näille kahdelle mahdollisuuden tuohon törkeään pompotteluun.
Mietinkin, että pitäisikö sittenkin tehdä koko prosessista kantelu siis muistutuksen sijaan. Uskon puute vaan vaivaa… että hyödyttääkö mitään. Jos tarkemmin asioita tutkii, niin vika on myös järjestelmässä, joka ei osoita kroonisesti sairaalle muuta hoitopaikkaa kuin terveyskeskuksen. Sitä ei huomioida ollenkaan, että terveyskeskuslääkärin on jokseenkin mahdoton ottaa haltuun tämä kokonaisuus eikä potilaan oikeus hyvästä hoidosta toteudu. Harvinaissairas on vielä vaikeammassa asemassa, sillä asiantuntijaa ei löydy ja vaste tavalliseen hoitoon (esim. kuntoutus) voi olla poikkeavaa.
Muistuta ainakin lääkäriä että laittaa lausuntoosi selkeästi invaliditeetti%,sillä tähän sinulla verotuksessa ainakin on oikeus, sekä oikaisua verottajalta tarvittaessa voi hakea 5-vuodelta takautuvasti.Alla pieni pätkä tietoa, sillä tätä ei useat lääkärit tee eikä ymmärrä,että nämä täytyy tulla selkeästi lausunnossa esiin,kaikki viat siis ynnätään yhteen ym.Vero sivuilta selkeät ohjeet.Kuntoututuestahan tämä ilmoitus,vähennys automaattisesti on 100%,mutta jos joutuu taistelemaan,ettei saa enään kuntoutustukea,eläkettä ym,niin silloin tätä ei kukaan puolestasi/puolestamme tee.
VastaaPoistaVerotuksen invalidivähennykseen on oikeus, jos pysyvän vamman tai sairauden haitta-aste on vähintään 30 prosenttia. Invalidivähennyksen saamiseksi on ensimmäisellä kerralla liitettävä veroilmoitukseen lääkärintodistus, josta pysyvä haitta-aste ja sen alkamisajankohta ilmenevät. Jatkossa verottaja tekee vähennyksen automaattisesti. Haitta-asteen muuttuessa on aina toimitettava verottajalle uusi lääkärintodistus.
Invalidivähennyksen voi saada sekä kunnallis- että valtionverotuksessa.
Kiitoksia tiedoista. Tämä puoli asiasta on jäänyt minulle aika vierraksi, mutta tähän pitää vielä perehtyä. Voin yrittää kysyä asiasta jos vaan saan joskus jonkun lääkärin kirjoittamaan mitään lausuntoja. Sen kyllä sanon, ettei taida olla lääkärille ihan helppo tehtävä määrittää tuota prosenttia minulle. Pitäisi tuntea tilanteeni varsin hyvin.
PoistaIlman muuta teet muistutuksen, sillä todella törkeätä heitteillejättöä.Kannttaa ottaa potilasasiamieheen yhteyttä.
VastaaPoistaHarkinnassa... Olen tosissaan jumittunut kohteen valintaan. Lähinnä mietin kokonaishoitoa (se on minun suurin huolenaiheeni) ja sitä kenen siitä pitäisi vastata. Vai onko riittävää syy tehdä muistutus siksi, että Tyks ei varmista, että hoitokejulle on jatkoa. Asian käsittely oli siellä kyllä pöyristyttävällä tasolla, mutta oikeastaan muistuksen kohteena voisi yhtä hyvin olla muuttuvassa tilanteessa hoitoni päättänyt kuntoutuspoli.
PoistaVähintäänkin muistutus on aiheellinen nutta kun saat siitä vastauksen, lähettäisin asian myös jopa eduskunnan oikeusasianiehelle saakka. Kyllä sinulla pitäisi tuossa tilanteessa kokonaisvastuun olla erikoissairaanhoidossa ja sitten muut asiat ehkä tk:ssa. Mutta tilanteesi pitäisi esim. kerta vuoteen päivittää moniammatillisesti, järjestää seurantajakso, jossa liikunta- ja toimintakyky kirjattaisiin kokonaisuutena ylös ja jossa pohdittaisiin myös tulevia toimenpiteitä. Hoitavat ortopedit paikan päälle myöskin tuonne. TYKSissäkin lienee kuntoutusosasto(ja)? Sinne lähete... Ja sitten selkeästi ylös papereihin, kuka mistäkin vastaa ym.
VastaaPoistaJuuri noin minunkin oikeustajuni sen sanoo. Mutta mitä tuohon Tyksin kuntoutukseen tulee, niin ortopedin tekemä lähete ohjautui sinne fysiatrialta, ja he nimenomaan kirjasivat tuon, että asiakkaan asiat ovat kaikin puolin kunnossa (ja sitten siinä luki vielä, että Satakunnan keskussairaala hoitaa). Se oli sitä paitsi Tyksin kuntoutukselta jo toinen tyrmäys. Vajaa vuosi sitten myös neurokirurgi teki lähetteen saman paikkaan, jotta kokonaistilanne saataisiin arvioitua. Sen lähetteen he ohjasivat Satakunnan sairaanhoitopiiriin (kuntoutukseen), jossa muistaakseni itse ylilääkäri oli sitä mieltä että tutkimuksiin ei ole tarvetta, kun heidän lääkäri on juuri arvioinut tilanteen eikä hoidon tarvetta ole. Silloinkin olin muutama viikko aiemmin hakenut b-lausunnon fysiatrilta.
PoistaJoskus herää epäily, voisivatko he kaikki olla oikeassa? Ehkä minulle ei vaan kuulu hoitoa. Ainakin he kaikki, jotka ovat minua paljon oppineempia ja jotka asioista päättävät, ovat järkyttävän yksituumaisesti sitä mieltä (paikasta riippumatta). Jotenkin vaikealta tuntuu lähteä vastustamaan sellaista rintamaa. Tiedän, että pitäisi. Olen niin uupunut tähän kaikkeen että ihan tosissani pelkään etten kestä mitään taistelua rikkoutumatta itse. Itsesuojeluvaisto haluaa turvata mielen, sillä se on ainoa minkä voi vielä pelastaa.
Kyllä todellakin sinulle kuuluu hoito ja seuranta, kokonaisvaltainen sellainen. Tiedän, että esim. usean tekonivelen omaavia reumapotilaitakin seurataan kokonaisvaltaisesti. Sinullakin kaikki, kokonaisuus, vaikuttaa ihan kaikkeen ja ei voida vaan tuijotella laput silmillä yhtä asiaa/niveltä kerrallaan.
PoistaJaksat varmasti lähettää ainakin meilin johtavalle lääkärille. Laita asia eteenpäin muistutuksena ja kerro vapaamuotoisesti, miten tilanteen koet ja kuinka levällään asiat ovat. Vaadi, että sinulle tehdään kunnollinen hoito- ja seurantasuunnitelma ja vastuulääkärit.
Yritä jaksaa ❤
Ja laita tämä sinun blogitekstin linkki myös tekstiin. Kerro, että täältä voi lukea, mitä on tapahtunut ja miltä sinun silmin asiat tuntuvat! Ihan varmasti tämä herättää. Niin herätti minunkin tekstini väkeä meidän sairaalassa...
PoistaOlen tänään luonnostellut tuota mahdollista muistutusta. Katsotaan valmistuuko se koskaan ja kenelle sen osoitan....
PoistaHyvä, että sinun tilanteesi on kuitenkin paremmalla mallilla. Se antaa vähän toivoa, että on se mahdollista... mutta reumapotilaat taitavat olla monin tavoin eri asemassa. Sairauden laatu on erityypinen ja muutenkin heillä on kokolailla toimiva hoitoverkosto. Sellaista ei voi harvinaissairas kuin ihmeisssään ja ulkopuolelta katsella.
Jos vaan voin jotenkin auttaa, niin kerro... Kyllä hyvin voin auttaa muistutuksen tekemisessä. Mutta tee se muistutus... Ei mikään muutu, jos nuo "tahot" saavat vaan jatkaa pompottelua. Olet todella kärsinyt tarpeeksi - liikaa! Luin vielä tuon sinun uusimmankin tekstin ja kyllähän se niin on, että et kyllä voi elokuuhun saakka odottaa sen olkapään kanssakaan. Liian pitkä aika...
PoistaKiitos Hannastiina. Luulen, että tartun vielä tarjoukseesi :) Olen tosiaan aloitellut kirjoittamista. Lopulta on niin, ettei minulta kirjoitettuja sanoja puutu vaan suollan tekstiä liiankin vaivattomasti. Tällä hetkellä se rönsyilee liikaa ja hallitsemattomasti (ihan niinkuin koko hoitoprosessi). Molempia pitää saada tarkennettua.
PoistaPitäisi myös tutustua muistutukseen menettelynä ja asiakirjana. Siitä olisi ollut järkevää aloittaa, mutta tuli nyt tehtyä tämä persus edellä puuhun -taktiikalla. Kaikki uuden tiedonhankinta on nykyisin niin vaivalloista tuon näkökyvyn takia, sillä se ei anna enää myöden oleellisen tiedon löytämiseen silmäilemällä. Täytyy lukea kaikki sanasta sanaan. Se on ärsyttävän hidasta.