Kokoontuminen

Tiistaina matkasin näyttäytymään joukolle ortopedeja olkapään vaivan tiimoilta. Paikalla oli neljä olkapääortopedia ja yksi erikoistuva. Siinä oli kuulemma paikalla lajinsa etevimmät alueellaan. Siihen nähden ei kuitenkaan juuri hoitovaihtoehtoja keksitty. Käytännössä ne on leikkaushoitojen osalta hyvin lähellä tasoluokkaa "mitään ei ole tehtävissä". Epävakaa se on - siitä ei pitäisi olla epäselvyyttä. Diagnoosissa mainitaan silti edelleen vain nivelrikko, vaikkei minulla sellaista olkapäässä uusimpien tietojen mukaan edes ole.

Kokoontumisen lopputulos: "Olkapään instabiliteetista johtuva kipu pyritään hoitamaan toistaiseksi konservatiivisesti."

Luin tuosta käynnistä ja tilanteesta kertovan tekstin. Se saa minut kiristelemään hampaitani. Tilannetta ei vaan vieläkään ymmärretä kokonaisuutena. Siitä saa sellaisen kuvan kuin vaivani olisi taivaasta äkillisesti tipahtanut eikä niin, että oikeasti molempien olkapäiden sijoiltaanmenot on olleet jo pitkään päivittäistapahtumia. Niille olen (nytkin paikalla olleelta) ortopedilta jo aiemmin apua pyytänyt. Ja pyytänyt myös ottamaan huomioon kyynärpään tekonivelen mahdollisen vaikutuksen olkapäähän. En tullut kuulluksi. Uskon, että näin tapahtui, koska kokonaiskuvaa ei ole kenelläkään.

Sen ymmärsin, että kyllä he auttaisivat, jos voisivat. Sitä taas en ymmärtänyt, että yksi heistä sanoi, ettei ehjää niveltä voi leikata tai joitain vastaavaa. Mietin vain, että onpa kummaa, että neljä etevintä oli ylipäätään koottu paikalle katselemaan ehjää olkapäätäni. Mutta joo, nivelpinnat on kai ihan ok. Ehkä hän tarkoitti sitä. Toivottavasti kulumatasoa ei ainakaan tarkasteltu nivelraon suuruudesta tai muusta vastaavasta. Sitä nimittäin ihan varmasti löytyy, jos olkaluun nuppi roikkuu puolimatkassa! Mutta ei kai sentään. Magneettikuvan lausunnossa todettiin heti kärkeen, että se oli melko huonolaatuinen, ja sen sitten erikoistuva radiologi tulkitsi. Hieno homma, että annetaan ne oudoimmat ja huonoimmat kuvat erikoistuvan tulkittavaksi.

Olkapäätä voitaisiin yrittää kiristää, mutta siihen ei oikein uskota. Tekonivel ei sittenkään ole vaihtoehto. Lihashallinnan puute sen estää. Täytyy vielä selvittää, että onko se ainoa syy. Lähinnä tuota toista olkapäätä ajatellen. Itse en usko kiristykseen, mutta jos siihen tosiaan jossain vaiheessa haluttaisiin ryhtyä, niin sitten toivon, että ymmärrys perussairauteni laadusta on hallinnassa. Nyt myönnettiin, ettei olla koskaan edes kuultu Larsenin syndroomasta. No, tietysti minua aiemmin hoitaneet olivat kuulleet siitä ainakin potilastietoihin kirjattuna sanana sekä "isojen nivelten ongelmana". Siellä se taas kummitteli tekstissä. Joka kerta se lause saa suuttumaan, sillä se on niin vähättelevästi sanottu, eikä se ole edes totta.

Joten mitä sitten? Kärsi? Minulle tämä asia näyttäytyy juuri noin. Lääkkeet otetaan pois ja laitetaan meditaatiota tilalle. Siihen kun vielä lisätään lihashallinnan harjoitukset niin öistä tulee varmasti vielä nykyistäkin kauheampia. Hoitolinjaksi siis fysioterapiaa ja tukien kokeilua. Sanoin, että minulla on säännöllistä fysioterapiaa ja tukia on jo kokeiltu. Olkapäihin ei ole näillä keinoin saatu vähimmässäkään määrin apua, mutta ei auttanut selitykset. Viimeksi kuluneen neljän vuoden aikana minulle on asiantuntemustaan suonut yli 20 eri fysioterapeuttia (laskin huvikseni), mutta ehkä tällä seuraavalla on sitten hallussaan se tieto, jota tarvitsen. Seuraavana päivänä ortopedi soitti kysyäkseen jotain tietoja, ja tuet tuli taas puheeksi. Toistin, ettei niistä ole ollut apua. Ortopedi kuulosti hämmästyneeltä - ai sinulla on ollut tuki? Minkälainen? Sanoin, että kiva kun kuuntelitte niin tarkasti.

Kokoontumisessa esitettiin myös fysiatrian lähetettä. Tuli eittämättä mieleen, että näin se piiri pyörii ja pallo liikkuu. Pyysin käsille ja olkapäille apua nimenomaan fysiatrian poliklinikan fysiatrilta jo reilut kolme vuotta sitten. Vielä vuosien jälkeenkin muistan hyvin hänen tokaisunsa: "Kysy sieltä Tyksistä kun sinä siellä muutenkin asioit." Nyt sanoin eteville, ettei tarvitse sitä lähetettä fysiatriaan tehdä, koska ovat torpanneet asiani jo ajat sitten ja oikeastaan useampaan kertaan. Yksimielisyys vallitsi siitä, että tarvitsisin lääkärin, joka hoitaisi kipulääkityksen ja lausunnot. He eivät kuitenkaan tee sellaisia asioita vaan joku muu varmasti hoitaa. Niin se aina on, että hoitopaikka on jossain muualla. Viimeksi fysiatri sanoi ranteesta, että kyllä Tyks hoitaa sen! Se on niin hauska heittää palloa toisille vastuualueille. Hoito alkaa olla kuin joku kangastus.

Tämä muuttunut tieto ja tilanne aiheuttaa isoa huolta. Olin luullut, että jonakin päivänä tekonivel voisi olla olkapäihin mahdollinen. Oli siis vielä toivo, että olkapäiden kivut voisi saada hallintaan. Vihaan leposärkyä ja sitä, että olkapää(t) on kävelyä, ja nykyisin myös vesijumppaa rajoittava tekijä. On pakko kiemurrella tuolla kulkiessa. Niin sietämättömäksi kipu usein käy. Nyt edessä siintää vain loputtomia kipuja molemmissa olkapäissä. Ehdotin hoidoksi luudutusta, kun ortopedeilla tuntui vaihtoehdot olevan vähissä. Ensin kukaan ei reagoinut mitenkään. Lopulta yksi heistä sanoi, että se kuormittaisi kyynärpäätä. Seuraavan päivän puhelussa ortopedi kuitenkin sanoi, että mainittu luudutus on äärimmäinen, mutta ilmeisesti silti mahdollinen vaihtoehto. Ei se hyvä olisi. Koska kyynärpää on jo tekonivelenä eikä siihen jäänyt kiertoliikettä, niin käytännössä käsi olisi aika toimimaton. Pahempaa vielä, että tuo toinen puoli tosiaan tulee perässä. Niin tai näin, niin huonolta vaikuttaa käsien tulevaisuus.

Tämä asia etenee nyt niin, että lähete fysiatriaan tehdään Tyksiin. En ihan tajua miten asiat paikkaa vaihtamalla muuttuisi, kun fysiatria ei (eikä kukaan muukaan) hoida kaltaisiani. Ei edes terveyskeskus. Lisäksi käyn Tyksin fysioterapeutilla (ne lihashallinnan harjoitukset oppiakseni). Syksyllä katsotaan olkapään tilannetta uudelleen, mutta eihän nämä vaihtoehdot tästä ajaneloon lisäänny.