Ihan pihalla

Jo vuosia olen pyörinyt pallona terveydenhoidon sokkeloissa. Eikä valmista tunnu tulevan. Hoidon jatko on edelleen täysin auki. Suututtaa tämä aina vaan jatkuva pompottelu ja palveluiden hajanaisuus. Vaikea tietää mitä haetaan mistäkin. Edes omassa sairaanhoitopiiristä ei saa kaikkia tarvittavia palveluita keskitetysti vaan kunta on ominut osan palveluista. Ihan kiva, mutta ei silloin kun on itse pois kotikunnastaan, ja yrittää saada asioita eteenpäin. Yksi palvelu sitä kautta ja toinen toista. Hoitovastuu ei tunnu kuuluvan tai kelpaavan kenellekään. Esitetään jopa sellaisia näkemyksiä, että mitään jatkohoitoa ei tarvita vaan voin ihan hyvin ongelmien esiintyessä ottaa yhteyttä omaan terveyskeskukseen ja saada sieltä tarvittavan lähetteen.

Tämä hermostuttaa ja huolestuttaa. Erityisesti mietityttää mahdollinen hoidon viivästyminen ja tai väliin jääminen. Kuviani on jo useampaan kertaan polven ja lonkan osalta tulkittu väärin. Täysin väärinmuodostunut polveni näytti terveyskeskuksessa otetussa röntgenkuvassa normaalilta, eikä eikä päivän selvää lonkkadysplasia tapausta edes ajateltu lähettää ortopedin arvioon. Ei minulla ole mitään syytä olettaa, että mahdollisesti tuleviakaan kuvia tulkittaisiin oikein. Luustoni on poikkeava päästä varpaisiin eikä sen vikojen etsinnän vertailukohtana aina välttämättä toimi normaali luusto.

Polvien kuntoutus jatkuu osastolla vielä pienen tovin. Kipulääkitys on muutoksessa ja lisäksi nyt aletaan laatia kuntoutussuunnitelmaa, jotta saisin jatkossa avokuntoutusta. Ehkä myös laitoskuntoutusjakson jossain vaiheessa. Joskin viimeksi mainittua haettanee lähinnä siksi, että olen sitä itse pyytänyt. En osaa sanoa sellaisen hyödyistä (ehkä joku lukijoista osaa kertoa?), mutta ajattelen asiaa niin, että se on oikeuteni kaikkien näiden vuosien hoidotta jäämisen jälkeen.  Jos mahdollista, niin haluaisin tavata muita ihmisiä, joilla on luustodysplasia, vaikkei se olisikaan juuri Larsenin syndrooma. Vertaistuki on tärkeä asia.

Jos kuntoutussuunnitelma saadaan tällä jaksolla aikaan, niin hyvä juttu. Hakemuksen ja lääkärintodistuksen on oltava viimeisen päälle, jos haluaa saada Kelasta vaikeavammaisen kuntoutusta. Harkinnanvaraista voi ehkä saada helpommin.

Muuten tämä viikko on ollut hitaan kuntoutumisen aikaa. Olen kuitenkin siirtynyt käyttämään pääasiassa vain yhtä keppiä. Hidas eteneminen oli arvattavaa, sillä edellisellä viikolla tuli otettua niin isoaja harppauksia. Pihalle olen kuitenkin päässyt. Olen aikaisemmin kulkenut ulkona vain siirtymä taipaleita ovelta autolle tyyliin, mutta tällä viikolla mentiin fysioterapiassakin kävelylle. Ulkona kävely tuntui epätasaisen maaston vuoksi ensin vähän pelottavaa aloittaa, mutta eilen kuljin yksin puolen kilometrin lenkin. Molemmat kepit oli tosin turvana. Ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen kuljin kivuttomasti sellaisen matkan. Jalat väsyi, mutta silti asento säilyi ja polvet pitivät. Tänään lähden taas kotilomalle. Tavoitteena on levätä tarpeeksi, ja harjoitella kävelyä pihalla.