perjantai 18. toukokuuta 2018

Yhdellä rajalla


Olen nyt kokeillut kolmea eri psyykelääkettä kipujen hoitoon. Myönnän suhtautuneeni niihin alusta asti epäluuloisesti, mutta kun ainakin viisi eri lääkäriä ehdotti (tai painokkaasti suositti) niitä otettavaksi käyttöön niin lopulta suostuin kokeilemaan. En ymmärrä sitä intomieltä, jolla nämä nämä lääkkeet minulle halutaan. Yrittäisivät auttaa muissa asioissa yhtä päättäväisesti, niin mitään ongelmaa ei olisikaan. Milloinkaan oloni ei ole ollut kokonaisvaltaisesti niin huono kuin näiden lääkkeiden aikaan. Kaksi ensimmäistä kokeilua aiheutti lisäksi pupillien laajenemista. Se ei ole hyväksyttävä sivuoire kun silmien tarkennuksessa ja valonarkuudessa on muutenkin ongelmaa. Viimeisimmällä lääkkeellä ei tullut samanlaista sekavuustilaa eikä pupillitkaan laajenneet, mutta väsymys oli ylivoimaista ja hukkasin verenpaineeni. Tarkoitan siis, että mittari pystyi mittaamaan sen vasta puolitoista päivää viimeisen lääkkeen jälkeen. Kenties lääke aiheutti jonkunlaisen rytmihäiriön. En voi olla miettimättä, että nämäkö nyt on kipulääkkeitä turvallisempia?

Viimeisin kokeilu päättyi ja luulen, että raja on tässä. Minulle ei tule enää uusia psyykelääkkeitä. Ei ainakaan kivunhoitoon. Asia voi muuttua, jos vaikka masennus aiheuttaisi minulle suhteetonta kärsimystä, mutta kivunhoitoon on olemassa kipulääkkeitä. Tk-lääkäri on tosin sitä mieltä, että minulla on määrittämätön masennustila. Sanattomaksi jäin siitä lukiessa. Oli pakko voittaa jopa lukuvaikeudet ja ottaa selvää masennuksesta. Pystyn tunnistamaan itsessäni jotain masennukseen liittyviä piirteitä, mutta paljon menee myös kaukaa ohi

Riippumatta siitä mitä mieltä olen, niin psyykkisetkin sairaudet on nyt listalla. Toivottavasti se ei vaikeuta hoidon saantia myöhemmin. Olisikohan tuo diagnoosi muuten jo kahdeksannelta lääketieteen saralta. Tällä kattauksella leikkauksia, jatkuvaa jonotusta, byrokratiaa, toipiluutta, kokonaistilanteen hallitsemattomuutta ja oman toimintakyvyn laskevaa trendiä ei ole ihan helppo säilyttää iloista optimismia siihen, että elämä kantaa. Eniten minua auttaisi asiallisen somaattisen hoidon järjestyminen ja tahto ratkaista ne vaivat, jotka ratkaistavissa on. Lisäksi kelpaisi ripaus ymmärrystä siihen, että miksi vikoja on enemmän kuin ihmisillä keskimäärin. Minä en ole Larsenin syndroomaa itselleni toivonut enkä voi siitä parantua. Siinä ei ole kyse mielentilasta.

Mietin kipuja ja sitä, etten kunnolla tiedä mitä kivuttomuus on. Minulla on siitä vain yksittäisiä kokemuksia. Joskus sain jonkun leikkauksen jälkeen kipulääkettä, joka vei minulta muutamaksi tunniksi kaikki kivut. On hämmästyttävää ajatella, että useimmille ihmisille se on pääasiallinen olotila. Minulla on siis pitkäaikaista (kroonista) kipua. Nykyisin yksi kipujen päälähteistä on nivelrikko. Se kipu kuitenkin loppuu kun syy hoidetaan. Tietenkin hoidon ajankohta on tarkkaan punnittava enkä tarkoita, että siihen saakka pitäisi kärsiä ilman kivunlievitystä. Joskus kipu toimii oikein ja kertoo siitä, että kuormitusta on vähennettävä. Entäs vaikka se tilanne kun nivel menee sijoiltaan? Minulle on selvää, että se aiheuttaa kipua. Vieläpä sellaista kipua, joka ei ole hoidettavissa sen enempää kipu- kuin psyykelääkkeilläkään vaan sillä että nivel laitetaan takaisin paikoilleen. Sijoiltaanmenon jälkitilaan voi saada kipulääkkeestä apua. Ääritapauksessa nivel pakotetaan paikoilleen luuduttamalla.

Usein kivuistani on jotenkin liioiteltu oletus, koska kipua on joka puolella. Laaja-alaista ja häiritsevää kipua, mutta harvoin sietämättömän voimakasta. Joo, on huonoja jaksoja ja poikkeuksellisesti kipuilevia niveliä, mutta monilta osin olen koko elämän kestäneisiin ja vaihteleviin kipuihini tottunut. Toivon, että fyysistä toimintakykyä ja itsenäistä elämää edesauttavat toimenpiteet tehdään ajallaan. Minulle kipua suurempi ongelma on nivelten epävakaus ja toimimattomuus. Ei se ole kipu, mikä estää minua suoristamasta kyynärpäätäni, vaan siinä yhdistyvien kolmen luun voimakas dysplasia. Ne eivät nivelly toisiinsa järkevänä kokonaisuutena. Kyynärpään ojentaminen ei ole mahdollista. Sama toimimattomuus koskee muitakin kohtia minussa. Vaikka skolioottista rintarankaani - kipu ei sen suoristumista estä vaan dysplastiset nikamat. Vinoutumasta tulee lihasten epätasapainoa ja virheasentoja niveliin, ja sitä myötä kipua. Nämä menee monelta jostain syystä ymmärryksen yli. Kaikki on niin kipukeskeistä.

11 kommenttia:

  1. Niin täyttä asiaa koko teksti! Allekirjoitan täysin nuo ajatuksesi kivusta ja siitä varsinkin, että tietyt toimenpiteet (leikkaukset) tulisi tehdä ajallaan, jotta mahdollisimman hyvä liikunta- ja toimintakyky säilyisi. Näen ohan punaista aina, kun joku sanoo vaikka sijoiltaanmenoista, että "ei niitä nivelten nuljahteluja pidä pelätä." No ei niitä sijoiltaanmenoja useasti kokeva enää osaa pelätä eikä liikkumistakaan - jos pelkäisi, ei elämästä tulisi mitään! Sitä vaan ei osaa välttämättä lääkäritkään käsittää, mitä tällaisen kropan kanssa eläminen on, jos ei ihan rautalangasta väännä. Kivun pohjasyihin pitäisi pureutua patemmin ja ajoissa, seurauksien hoitaminen on toinen juttu sitten... Voimia taisteluihisi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hannastiina. Tiedän, että ymmärrät nämä jutut. Varsinkin kuvissa näkymättömät sijoiltaanmenot on lähes avun ulottumattomissa, eikä pelkästään siksi ettei niitä voisi auttaa vaan koska se vaatii kirurgilta erityistä uskallusta lähteä tekemään toimenpiteitä. Minulle kaikki leikkaukset on tehty kuvalöydösten perusteella eli ns. turvatulla selustalla, mutta paljon olisi myös kuvissa näkymätöntä ongelmaa. Niille ongelmille on vaikea löytää edes kuuntelijaa. Siinä kohdassa helposti menetetään tuo oikea-aikaisuus. Miten turhauttavaa se onkaan!

      Poista
  2. Jaahas, parit kirjoitusvirheet lipsahtivat mukaan, älä anna niiden häiritä... :)

    VastaaPoista
  3. Samaa mieltä.Oikeaikaisesti ja ajoissa tehdyt tutkimukset,toimenpiteet ja kuntoutus erittäin tärkeitä,sillä pitkittyessään hoitaminen hankaloituu, jää sellaisia vaurioita(hermot)joita ei enään voi korjata.Olen itsekkiin muutamiin otteisiin kyseisiä lääkkeitä kokeillut, ja niitä turha enään minulle tuputtaa.Neurologit,neurokirurgit,fysiatrit suositellut näiden lääkkeiden sijaan minulle baklofenia,tämä jo toisenlainen lääke,eikä minulle aiheuttanut sivuvaikutuksia eikä mieletöntä väsymystä.Tämä yleisesti käytetty lääke myös,ja vaikutusmekanismi hieman toisenlainen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista. Ei vaan taida olla ratkeamassa tuo ongelma ajoituksessa, koska pelkästään ensimmäiseen vaiheeseen selviäminen (eli hoitoon pääsy perustasolla) on epävarmaa. Aikaa voi kulua kuukausia ennen kuin saa edes esitettyä asiansa, ja hankalammassa tapauksessa oikeasti auttavalle tasolle pääsy voi ottaa vuosia ja sisältää liian monta sattumanvaraista mutkaa. Tuosta mainitsemastasi lääkkeestä en olekaan aiemmin kuullut. Sopivan lääkkeen löytäminen on vaivalloista puuhaa, mutta joskus onneksi löytyy jotain toimivaakin.

      Poista
  4. Niinpä.Tässä vuosiakin saa odotella ennen kuin pääsee poliklinikalle,siitä tutkimuksiin ja siitä hoitoon...Hyvin nopeasti kuukausi ja vuosia hurahtaa.Käy tutustumassa tuohon lääkkeeseen, se on vaikuttava aine,tuo baklofen,on sillä nimellä sekä toisellakin valmistajalla:)Voit sitten kysyä lääkäriltä,että olisko kokeilemisen arvoinen sinulla.Lääke ei myöskään kallis,käytetään näissä hermojutuissa,selkäydin,spastisuus ym

    VastaaPoista
  5. Onko sinulla otettu enmgtä niskan suhteen,ja oliko löydöstä?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Käsien enmg on tehty. Niissä ei ole mitään erityistä tullut esiin.

      Poista
  6. Moikka. Sairastanut kroonisia kipuja esiteinistä asti. Krooninen kipuoireyhtymä ja reuma. Aloitin triptylin.. Ties monennetta kertaa halusivat kokeilla.
    Lääkäri yritti nostaa annoksen jo toisella kerralla 50mg suoraan 150mg.
    Hyväksyin 100mg vaikka tämä lääke ei ole ikinä auttanut millään tavalla, päinvastoin vastoin. Nyt huomasin että suositeltu annos fibromyalgian hoitoon on 10-50mg. Ja Mulla hurja kasa uusia oireita, todella inhottavia semmosia. Kipu ja ahdistuskohtaukset pahentuneet todella todella paljon.. Niin etten pysty kuin kiermurtelemaan kotona..Eikä mikään kipulääke auta normaalisti. Ennen niistä on apua olllut. Mietin onkohan tässä nyt keho mennyt sekaisin..

    VastaaPoista
  7. Minulta evättiin vuosia kivunhoito.. Jonka seuraksena kivut paheni, ja lopulta painoin enään 57kg vaikka 185 pitkä..En ole masentunut, vaan saakelin loppu näihin jatkuviin Kipuihin. En enään tiedä kenen pakeille mennä. Kotonakaan pärjää kunnolla enään.

    VastaaPoista