sunnuntai 5. maaliskuuta 2017

Paikalleen pysähtynyt

Yksi kuntoutusviikko takana ja toinen edessä. Olipa se kaksijakoinen viikko; toisaalta paljon ohjelmaa ja toisaalta pitkiä tunteja. Varsinkin maanantai-iltana olo tuntui kahlitulta. Ikkunoiden ulkosäleikkö näytti tunnelmaan sopivalta kalterilta ja huoneen ikkunasta kuvattu puu vangitulta. Vaan ei huolta, sillä viihtyvyys parani, kun löytyi juttuseuraa. Lopulta ihan hyvä viikko. En voi silti olla äimistelemättä, että viime syksynä olin siellä huimat puolitoista kuukautta. Miten ihmeessä aika oikein kului?

Tällä kertaa pääpaino on ollut testauksissa (tasapainoa, kävelyä, motoriikkaa, käsien toimintaa), sillä tarkoituksena on saada aikaan kuntoutussuunnitelma, ja kai niitä ammatillisiakin asioita pitäisi selvittää. Harjoitteluohjelmassa on ollut lähinnä tasapainoharjoittelua ja allasta. Viikolla oli erinäisiä tapaamisia: hoitaja, lääkäri ja fysioterapeutti heti alkuun ja pari muutakin kertaa viikon aikana. Kuvioon kuului myös toimintaterapeutti ja kuntoutusohjaaja. Perusteellista asioiden läpikäyntiä. Jäi sellainen tuntuma, että kokonaisuus halutaan oikeasti ottaa huomioon. Silti asioiden ruotiminen on epämukavaa. Niin toivoisin, ettei tarvitsisi aina todistella tarvetta tutkimuksiin ja tukiin, mutta tietysti tarvitsee. Välillä kyllä mietin, että ehkä puutun jo liiankin aktiivisesti kaikkeen.

Sen verran oli nytkin pakko tilannetta ohjata, että lykkäsin lääkärin luettavaksi viisisivuisen vikalistan. Siihen olin koostanut pitkin matkaa kertynyttä tietoa nivel niveleltä. Lisäksi ymppäsin siihen kuvat lonkista ennen ja jälkeen leikkauksen sekä vastaavat kuvat polvista. Ne samat, jotka olen täällä blogissakin julkaissut postauksessa "katsellaan kuvia". Kuvat laitoin mukaan ihan vaan siksi, että luustodysplasian olemus tulisi paremmin esiin. Lääkäri oli minulle ennestään tuntematon, joten en tiennyt mitä tietää. Kysyin toki sitä asiaa. Pisteet siitä, että oli perustiedot meistä kummastakin katsonut, mikä on jo paljon enemmän kuin monella muulla taholla. Lykkäsin kuitenkin kevyen koosteeni luettavaksi, jotta lääkäri saisi paremman kokonaiskuvan tilanteestani, ja minä paremman avun.

Ehkä pitkä miinus (minulle!) tuli siinä vaiheessa kun käytin sanaa "anastomoosi". Siihen lääkäri, että "taidat olla kiinnostunut näistä?" Ja, että "ulottuuko kiinnostus vain omaan sairauteen vai laajemmalle?" Autsi. Kysymyksiä saatteli tarkasteleva katse. Minä siihen, että "ihan tähän omaan vain - ei muuhun!" Harmittava ja epätarkoituksenmukainen lipsahdus, mutta kun olen käynyt läpi niin laajan joukon epikriisejä, leikkauskertomuksia ja lausuntoja, että noista sanoista on tullut minulle peruskieltä. Hyvin taipuu coxat, genut, caputit ja kumppanit. Niiden käytön olisi kuitenkin syytä rajoittua vain ja ainoastaan siihen, että pystyn ymmärtämään itseäni koskevaa tietoa paremmin.

No se siitä. Kyllä monet noista testeistä oli hätkähdyttäviä. Erityisesti toimintaterapeutin teettämissä käsien testauksissa tulokset olivat karuja verrattuna ikäryhmääni, vaikka tietysti arki on sen jo kertonut. Olen aina tiedostanut jalkojen huonon tilanteen, mutta käsien motoristen taitojen heikkeneminen on ollut äkillisempää, ja sopeutuminen sitä myötä kesken. Tuli sellainen ajatus, että tässä ei nyt käy hyvin. Larsen jyrää ylitseni. On pakko löytää ne keinot, jolla tämä vapaa pudotus päättyy. Huonosta tilanteesta huolimatta en välttämättä saa kuntoutusta Kelan kautta (tiukat ehdot), ja pitkäaikaiseen kuntoutukseen tk:ssa minulla ei ole varaa. Täytyy miettiä keinoja vielä, mutta jotain on tehtävä.

2 kommenttia:

  1. Tsemppiä kuntoutukseen ja rohkeasti keskusteluihin mukaan, vaikka ihan samoja diagnoseja ei olekkaan! Ainakin kaikenlaisiin tukijuttuihin voi saada vinkkejä.

    VastaaPoista
  2. Kiitos tsempistä ja kommentista. Olen ylläen löytänyt itsestäni sosiaalisemman puolen. Näissä paikoissa vallitsee mukava tasa-arvo diagnoosista riippumatta. Tarvittaessa kommunikaatio toimii vaikka elekielellä. Toisten kokemuksia on kiva kuulla, vaikka tilanne olisikin toisenlainen.

    VastaaPoista