Tämä viikko on herättänyt mietteitä tulevaisuudesta hoidon osalta. Unettomina öinä on aikaa vatvoa kaikenlaista, vaikken voi kehua niitä mietteitä aina kovin rakentaviksi. Hoito on aina ollut jotenkin epävakaata ja tuntuu sisältävän paljon katveita ja takkuja. En kuitenkaan tarkoita tehtyjä leikkauksia - ne puoltavat kukin paikkansa, niin outoja reittejä kun olen niihin päätynytkin. Kaipaisin jatkuvuutta ja asiantuntijuutta juuri omaan sairauteeni liittyen. Olen vakavasti harkinnut yksityislääkärin palveluja, vaikka periaatteellisesti soisin hoidon järjestyvän julkiselta puolelta kun meillä kerran on varsin kattava sairaanhoidon järjestelmä. Harvinaissairaan se kyllä pudottaa helposti kyydistä, ainakin tällaisissa oireyhtymissä, joissa ongelmat ulottuvat monelle erikoisalalle eikä se oikein kuulu mihinkään. Sama tietysti vaikeuttaa myös yksityispuolelle menemistä. Kuka on siis asiantuntija?
Olen tutkinut asiaa, ja löytänytkin joitakin sopivia ehdokkaita. Jos ostan tämän lajin palvelua, niin sitten on syytä löytää osaaja. Tavallaan yleislääkäri olisi kokonaisvaltaiseen sairauteen paras vaihtoehto, mutta ymmärrys ortopedian ja kivunhoidonkin hienouksista on usein ihan liian hataraa minun tarpeeseeni. Ortopedi puolestaan ei käy, sillä heillä mielenkiintoa riittää vain yksityiskohtiin leikkausten näkökulmasta. Ehkä yleislääketieteen erikoislääkäri tai pätevä fysiatri voisi tulla kyseeseen. Ei ihan täydellisiä aloja tosin nuokaan. Vaikea päätös, jota rajoittaa matkat ja se tosiasia, että korkean profiilin ammattilaiset on yksityispuolella sekä kalliita että aika varattuja. Tässäpä pohdittavaa minulle. Mitään akuuttia kiirettä valinnalla ja päätöksellä ole.
Tietysti jättäytyminen terveyskeskuksen varaan on edelleen vaihtoehto. Jatkossa kun ainakin kuntoutussuunnitelma jää siellä tehtäväksi, niin mietin löytyisikö sieltä tahtoa ottaa tilanne haltuun, ja kirjoittaa kelpoisia lausuntoja. Mieliala-asiakin askarruttaa ja rajoittaa intoa jättää asiat tk:n hoidettavaksi. En ole ainakaan perinteisessä mielessä masentunut, mutta tk:n tiedoissa näin lukee. Se tarkoittaa sitä, että käynnin syystä riippumatta asia johdetaan mielialaan. Silloin tekee mieli huutaa, että katso minua, mitä muita todisteita vielä tarvitaan! Mutta huutaa ei voi, sillä voin vain kuvitella millaisen merkinnän siitä saisi. Osoitan negatiivisuutta, kun en usko paranevani tästä sairaudesta, joka on geeneihini kirjattu. Ymmärrystä harvinaissairauden outoihin oireisiin ei sieltä löydy. Elämää todella helpottaisi jos edes joku oikeasti tietäisi millainen sairaus minulla on.
Näihin pohdintoihin on johtanut tällä viikolla ollut aika fysiatrille, vaikka ei siellä sinällään mitään uutta ja erikoista ilmennyt. Lähinnä sanoma oli, että he eivät voi minua auttaa. Se asia on toki ollut tiedossa jo pidemmän aikaa. Tuossa paikassa, jossa kävin, tehdään kai mm. työkykyselvityksiä, mutta jostain syystä minulle ei voida sellaista tehdä (en oikeastaan ymmärrä, että miksi ei). Minun pitää hakea ammatillista kuntoutusselvitystä Kelan maksamana, mutta se ei kuitenkaan ole vaihtoehto, sillä kuntoni ja hoitoni ei ole sellaisessa vaiheessa, että tuo olisi toteutettavissa. Niinpä fysiatri kirjoittaa minulle sairauslomatodistuksen, jossa ei luonnollisesti ole mitään laajempaa faktatietoa nykyisestä työkyvystäni. Saan siis taas naama kalpeana odotella eläkeyhtiön mielivaltaista päätöstä.
Lisäksi puhuttiin kivuista, kipulääkkeistä. Kipulääke on iso paha, ei saisi käyttää. (En käytä niitä huvikseni.) Moneen kertaan fysiatri sanoi, ettei kyseenalaista sitä, että minulla on kipuja. Kun kysyin, että mitä hoitoa tilalle, jos ei lääkkeitä sovi käyttää. Vastaus oli, että ei mitään! Tähänkö kivunhoito on mennyt? Kyseessä on lääkäri, jonka olen nähnyt useammin kuin kerran, ja jonka pitäisi tietää tausta melko hyvin... ja silti, näin monen käynnin jälkeen hänenkin ymmärryksensä on tällä tasolla. Resepteistä sanoi, että hän ei niitä suostuisi uusimaan, vaikken edes pyytänyt enkä pyytänyt myöskään lisää lääkkeitä. Koska olen käynyt kivunhallintakurssin ja saanut henkilökohtaista kivunhoidon ohjausta, niin niillä pitäisi pärjätä. Tuo henkilökohtainen kivunhoidonohjaus saa kulmat nousemaan, sillä sellaista ei ole ikinä ollut ellei se sitten ollut tuo lääkkeiden lopetuskehoitus.
Olen huolestunut tulevaisuudesta, siis myös kipujen osalta. Pelkään, ettei kipuihin saa enää lainkaan apua. Kaikki pitäisi vain kestää luonnon tai masennuslääkkeen voimalla. Eipä juuri houkuttele ajatus vuosikymmeniä jatkuvista kivuista ilman kivunlievitystä. Jokainen voi sitä omalta kohdalta miettiä. Minun vaakakupissani ei paljoa paina mahdollinen tottuminen lääkkeeseen. Mitään ongelmaa - väärinkäyttöä tai näkyviä haittavaikutuksia ei ole "isoista pahoista lääkkeistä" ilmennyt ainakaan vielä (toisin kuin masennuslääkkeistä). Jos niitä tulee niin sitten pitäisi tietysti arvioida tilannetta uudelleen. Lääkkeettömän hoidon kuningas on liike, mutta minulle se ei ole lyhyellä tähtäimellä koskaan lääke vaan varma kipulääketarpeen kasvattaja. Ihan joka kerta. Liikkeestäkö sitten pitää luopua, ja näinkö on taas saatu yksi potilas pelastettua kipulääkkeiden kiroilta? Kaiken se kärsii.
