sunnuntai 7. huhtikuuta 2019

Turkki on heitetty


Jo monta vuotta sitten ostin kaikki tarvittavat (ja kaikki ylimääräiset) tavarat päähinettä myöden, jotta pääsen pulahtamaan avantoon. Samoihin aikoihin kaikki liikkumiseni kuitenkin heikkeni niin, että oli ihan täysi työ vaan päästä eteenpäin. Idea jäi. Sen jälkeen on ollut leikkauksia ja toipumisia sen verran taajaan tahtiin, etten oikein ole ehtinyt miettiä mitään uutta. Tai olenhan minä miettinyt, mutta toteutukseen ei ole ollut voimia tai kykyä. Vaikealta on tuntunut myös tuntemattomien ja rutinoitujen talviuimarien joukkoon meneminen.

Nyt eteeni tuli eräänlainen matalan kynnyksen mahdollisuus kokeilla avantouintia. No, uimaan en enää nykyisin nivelten kipujen ja liikerajoitusten vuoksi pysty, mutta muuten vesi on mieluinen elementti niin luonnossa kuin altaassakin. Pulahdin siis hyiseen meriveteen (ilman mainittua päähinettä tosin). Minua jopa vähän jännitti etukäteen, ja mietin mahdollisuutta jänistää. Siihen tarjoutui oiva tilaisuus, kun samalle päivälle tuli yllättäen olkapäätuen sovitus, mutta kelloa tarkasti tuijotellen ymppäsin pari käyntiä avannossa saunoineen, ja riensin sieltä nippanappa ehtien ja posket innosta punottaen sovitukseen.

Avanto oli hieno kokemus. Hyvänolontunne levisi koko ruumiiseen. Eikä kylmä vaivannut missään vaiheessa. Se on hämmästyttävää, sillä tarvitsen nukkuessakin lämpöpeiton, vaikka sisälämpötila huitelee ihan kelvoissa lukemissa. Ensimmäisellä pulahduksella lähinnä kastauduin. Toisella kerralla sitten jo pidemmällä kaavalla, mutta pidin kuitenkin portaan kulmasta kiinni. Olenhan nykyisin uimataidoton. Noin ajateltuna en olekaan enää varma oliko järkeä mennä syvään veteen, mutta kun on aina mieltänyt itsensä uimataitoisena, niin asia ei ole kai päivittynyt muistiin. Mutta kuitenkin... vähän piti kuulostella, että miten nivelet reagoivat. Toisella kierroksella tunsin kipua kädessä. Ehkä pidin kiinni portaasta tuolla kipeällä kädellä, tai sitten kylmä vaikutti. En tiedä, mutta ei se mitään. Kivut kädessä on joka tapauksessa jokapäiväisiä.

Hyvä olo kesti jonkun aikaa, mutta ehkä vajaan tunnin kuluessa ilmaantui särkyjä useaan niveleen. Ensin vähän voimakkaampana, mutta laantuen sitten tasaisemmaksi jomotukseksi. Niskaan, lonkkiin ja olkapäihin oikein eritoteen ottaen, mutta silti sellainen freesi olo säilyi koko lopun päivää. Kaikkiaan jäi sellainen ajatus, että haluaisin kokeilla uudelleen mahdollisimman pian. Nyt avannon aika alkaa olla loppumassa, kun kevät tuota pikaa sulattaa jäät, mutta kenties kerään vielä rohkeutta aloittaa ensi kaudella. Vaan tiedä siitä miten elämä kuljettaa. Kovin tarkkoja suunnitelmia ei pysty tekemään.

Olkapäätuesta sen verran, että se ei ollut ollenkaan toimivampi kuin pari edellistä kokeiltua tukea. Alkaa vaihtoehdot hiipua. Olen vaan niin kummallisen kokoinen, että valmismalleista löydy sopivaa. Yksilöllisen valmistaminen tulisi varmaan kalliiksi eikä voida olla mitenkään varmoja tuen toimivuudesta. Valmismallit istuvat niin huonosti, ettei edes vaikuttavuuden arviointi onnistu. Vaikea on uskoa, että tuki olisi olkapäähäni ratkaisu, mutta asia jäi auki. Jotenkin takkuinen on koko asian eteneminen. Sen aikana kärvistelen kipeän ja sijoiltaan roikkuvan olkapään kanssa eikä apua siihen ole näköpiirissä.

Vielä vaikeammaksi avun saaminen saattaa käydä kun fysioterapeutti oli kirjannut potilastietoihini "harjoittelumotivaation puutteesta". Mietin, että oliko pakko. Tuollaisista lauseista tulee helposti eteenpäin jatkettavia yleistyksiä. Teen annettuja harjoituksia, vaikka ne ovatkin pitkästyttäviä. Harjoittelen myös muulla tavoin. Siksi kirjaus tuntuu epäoikeudenmukaiselta. Siksikö tuollainen kirjaus, että kysyin korvaavia harjoituksia? Kysyin siis jotain mielekkäämpiä harjoituksia, jotka ajaisivat saman asian. Ei löytynyt, joten jatkan seinään nojailua tulevat kuukaudet (sellaisia ne harjoitukset ovat). Yhä vahvistuu ajatus siitä, että kaikilla vastaanotoilla on syytä olla hiljaa ja nyökätä vain hyväksyvästi, mutta kun haluaisin oikeasti saada apua. Ilmeisesti liiallinen toiveeni on, että se apu tulisi avoimen keskustelun ja yhteistyön kautta.

4 kommenttia:

  1. Valitettavan totta tuo että tuollaiset "virhe" ilmaisut kirjauksissa sitten toistuu, vaikka eivät todellakaan pidä paikkaa.Itse olen lopen kyllästynyt näihin fyssareihin,enkä enään jatkossa tule menemään,vaikka saisin ilmaiseksi.Menen nyt kuntosalille,tapaan siellä personal trainerin,siellä tehdään testit ym.Mielellekkin tekee hyvää,kun ei aina sairaala,terveysaseman ympyröissä tarvitse käydä,näkee vähän muutakin menoa ja ammattitaitoa näillä kyllä riittää yhtälailla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia, että kommentoit. Aika usein itsekin tunnen turhautumista siitä, että terveydenhoidon ”koneisto” on niin tehoton mm. juuri kuntoutuksen osalta. Kuntosali ei ole huono vaihtoehto, jos se vaan muuten omaan tilanteeseen sopii. Jossain aiemmassa elämänvaiheessa olin itsekin kiinnostunut pt:n palveluista, mutta nykytilanteeni vaatii fysioterapeutin apua myös siksi, että se on terveydenhoidossa tunnustettu hoidon muoto. Hienoa olisi vielä joskus kokeilla, että millaisia tuloksia voisi pt:n avulla saavuttaa.

      Poista
  2. Hei!Nyt oli pakko laittaa sinulle viestiä,josta toivon sinulle olevan apua.Alla likki harvinaissairuksien sivustoon, ja siellä sinun Larsenin sairaudestakin löytyy tietoa.uskoisin että tuo reitti olisi sinulle oikea reitti.
    https://harvinaiset.fi/diagnoosi/larsenin-oireyhtyma/
    https://www.norio-keskus.fi/tietoa/diagnoosikohtaista-tietoa/larsenin-oireyhtyma
    https://harvinaiset.fi/diagnoosit/selaa-diagnooseja/?alphabet=l

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa! Kiitoksia noista linkeistä. Ne on ihan käypiä tekstejä Larsenista. Tuon Norio-keskuksen tekstin sain jopa tulostettuna mukaan jo joskus perinnöllisyyslääkäriltä heti diagnoosin varmistuttua. Se oli myös ainoa tieto, jonka sairaudestani sain. Se on tilannetta aika lailla yksinkertaistava. Se mielestäni tarpeettomasti korostaa sairauden liittyvän suurten nivelten ongelmaan, vaikka kokemuksesta tiedän, että ongelmia on yhtälailla lähes kaikissa nivelissä. Siinä ei kuitenkaan ole asiavirheitä, vaikka puutteita onkin... Se on ihan hyvä lähtökohta tiedonhankille.

      Sitten kun lukee asiasta enemmän, niin havaitsee nopeasti, että tutkimustieto on hyvin hataraa ja kuvaukset nojaavat vahvasti sairauden alkuperäisen löytäjän määrittelyyn ja hyvin pieneen potilasjoukkoon. Sairaus on niin harvinainen, ettei kiinnostusta laadukkaisiin ja kontrolloituihin tutkimuksiin ole juuri löytynyt. Niinpä kaiken olemassa olevan tiedon voi äkkiä huomata olevan täynnä kehäviittauksia. Sen lisäksi niissä sulavasti sotketaan useampaa samankaltaista sairautta.

      Tuo hoitosuositus on Norio-keskuksen tekstissä varsin hyvä, ja itse asiassa kohdallani osittain toteutunut. Mitään seurantaa ei tosin ole ja nivelet hoidetaan yksittäisinä yksi kerrallaan. Tuolla linjalla jää uupumaan tärkeä kokonaistieto ja tilanteen hallinta. Sen vuoksi ei ymmärretä esim. sitä, että kyynärpäätä leikatessa voi tulla ongelmaa olkapäähän ja ranteeseen tms.

      Poista