Kasvain poistettu

Oli taas aika pukeutua ensin valkoiseen kaapuun ja sen jälkeen tuttuun vaaleanpunaiseen. Se oli yhden lajin keikka kun kasvain poistettiin niskasta. Leikkaus meni tietääkseni ilman ongelmia. Nyt toivun jo kotona toivottavasti myös ilman ongelmia ja odotan muutaman viikon lopullista tietoa kasvaimen laadusta. Kotiuduin leikkausta seuraavana päivänä dreenillä ja alipainehoito -järjestelmällä (Pico) varustettuna. Niiden letkut ja muut roikkuvat tuossa vyötäisillä pitkälle ensi viikkoon. Hiusten pesusta tulee viikon tauko. Se vähän puistattaa, mutta näin se menee.

Leikkauspäivä oli raskas. Millään muulla sanalla ei sitä oloa eikä muutakaan oikein voi kuvata. Verikoe oli tarkoitus ottaa ennen osastolle menoa. Varasin siihen puoli tuntia ennakkoa, mutta jonotusajaksi muodostui tunti. Kävin sitten välissä ilmoittautumassa. Tavanomaiseen tapaan tarvittiin useita pistoja ja toinen yrittäjä, jotta nippa nappa saatiin tarvittava verimäärä kokoon. Oikeaa pisaran tiristystä taas. Sen verran hankalaa se oli, että kanyyli päätettiin laittaa aiotusta poiketen vasta leikkaussalissa. Aika pieneen suoneen se tuli. Se jäi tuntumaan laiton jälkeen, toisin kuin yleensä, ja nukutusaineen tuuppaaminen siitä suorastaan sattui. Leikkauksen aikana oli jouduttu laittamaan uusi kanyyli. Ensimmäinen irtosi itsekseen heti kohta kun tulin osastolle.

Leikkauksen jälkeen tönkkönä maatessani ajattelin, että en enää koskaan ikinä halua käydä läpi yhtään leikkausta. Minulla on joskus aiemminkin, muistaakseni toisen lonkkaleikkauksen jälkeen, ollut sama tunne. Sellainen oikein voimakas ahdistus ja varmuus siitä, että tämä oli nyt tässä. Vaan nyt tuokin tunne on jo väistynyt enkä saa siitä enää kiinni. Epäilemättä tarvitsen jatkossakin leikkauksia, jos on elämää.

Leikkaus ei jännittänyt minua lopulta missään vaiheessa. Sen verran rutiinia noista tilanteista on tullut. Lisäksi sain jotain rauhoittavaa jo hyvissä ajoin ennen leikkausta, koska suunniteltiin niskan jäykistyksen takia (ilmeisesti) hereillä tehtävää intubointia. Tuosta suunnitelmasta luovuttiin, kun katsottiin että nukutus voidaan tehdä turvallisesti normaalilla protokollalla. Nukutus on aina outo tapahtuma. Makasin siinä leikkauspöydällä kaikessa rauhassa, ja muistan, että painoin mieleeni kellonajan, mutta nyt en kuitenkaan muista sitä enää. Tuosta hetkestä aika siirtyy kuin sekunnissa heräämön ensimmäisiin pöpperöisiin hetkiin.

Kaikki sujui oikein jouhevasti ja tulppariskiä minimoidaan sovitusti napapiikeillä. Henkilökunta oli kautta linjan ystävällistä ja avuliasta. Nyt väsyttää ja niska on melkoinen pökkelö eikä kivuiltakaan ole voinut kokonaan välttyä. Siihen saakka on nyt kärvisteltävä, että saan tikit pois tai ehkä tässä tapauksessa ensimmäinen etappi on dreenistä ja picosta irtoaminen. Niiden jälkeen on vaivattomampaa. Jos ei ihmeitä satu, niin ilman muuta nopeiten korjaantunut olo ja helpoin leikkaus tähänastisista. Vähän epäilyttää käyttää sanaa helppo, varsinkin kun tunnen miten kipu alkaa ottaa valtaa. Takana on paluumatkan rasitus ja enempi jalkeilla olo.

Näillä mennään

On ollut kiireisen tuntuinen viikko. Tämä koskee niin sairauden maailmassa tarpomista kuin muuta elämää sen ympärillä. Tai ehkä sentään pitäisi ilmaista toisin päin. Siis että on muu elämä, jonka ympärille sairaus on tukevan kuristavasti kietoutunut. Viime vuosina tuo järjestys on useinkin ollut väärinpäin ja sairaus on ottanut liian suuren jalansijan. Mutta mitä kiireeseen tulee, niin se on tietysti vain harhaa verrattuna vaikka ihan tavallisen työssäkävijän vapaa-ajan määrään. Joka tapauksessa jokaiselle päivälle oli jotain sovittua. Tämä alkanut viikko ei ole niin tiivis, mutta leikkaus nostaa sen kuormittavuutta. Kivut syövät edelleen jaksamista eikä lähteminen käy ihan tuosta vain, vaikka olen muokannut kaiken mahdollisen materian itselleni sopivaksi.

Välillä sitä havahtuu huomaamaan, että miten paljon elämäni on vuosien varrella muokkautunut sairauden vuoksi. On asioita, joita itse pidän normaalina ja omana vapaana tahtonani, mutta jotka eivät välttämättä olisi tulleet valituksi ilman vajavaisten kykyjen vaikutusta. Suurimmaksi osaksi kaikki valinnat on tapahtuneet ajan saatossa ja ajattelematta. Nykyisin kyllä mietin jo esim. vaatetusta ostaessani vaatteen helppoa puettavuutta ja hoitoa, mutta oikeasti jo kauan ennen kuin tiedostin asian, niin vaatekertani ja moni muu hankinta tai tapa on muokkautunut kykyjen perusteella.

Kun elämänkulkuani katsoo taaksepäin niin sairaus on viitoittanut sitä alusta lähtien. Valinnat on perustuneet siihen, että pystynkö? Myös sellaiset isot linjat kuin ammatinvalinta. Fyysisen pystymisen mahdollisuuksia on aina ollut hyvin vähän. Se yliviivasi ja yliviivaa suurimman osan ammateista. Piti siis suuntautua johonkin, joka vaati jotain muuta kykyä. Valitettavasti luonteeni on aika introverttinen eikä se sovellu kovin helposti mihinkään esillä olemiseen, eikä siihen ohjaa myöskään ulkonäkö, josta sairauden voi nähdä. Se herättää joissain ihmisissä pelkoa ja sitä myötä ylenkatsetta tai jopa jonkinlaista vihaa. En ole myöskään ollut opillisesti erityisen menestyksekäs, joten minulla ei ollut kykyä edetä koulutuksen kautta fyysisesti helpommalle tasolle. Sanoisin, että aika huonot kortit.

Kirjoitin muuten valitettavasti introvertti vain siksi, että fyysisten puutteiden vuoksi olisin tarvinnut ekstroverttisen luonteen, jotta olisin selvinnyt elämän haasteesta paremmin. Nyt kävi niin, että onnettomat sattumukset löivät minut maahan jo ennen kuin elämä kunnolla alkoikaan. Mietin joskus, että olisiko asiat toisin jos olisin ollut erityisen tuen piirissä. Jos olisin aikanaan saanut räätälöityä ohjausta sekä fyysisen vajavaisuuden hyväksymiseen että ammatinvalintaan tai saanut edes toimintakykyä parantavaa/ylläpitävää fysioterapiaa ajallaan. Olisiko se muuttanut asioita niin, ettei minusta olisi tullut elämästä monella tavalla syrjäytynyt? Sitä ei voi tietää, mutta faktoja se ei tietenkään olisi muuttanut.

Ensi viikolla vihdoin

Ensi viikolla on vihdoin aika päästä eroon kasvista. Aikaa on kulunut liki vuosi siitä kun patti niskassa ensimmäisen kerran tuntui. Siitä eroon pääseminen on helpotus, sillä se tuntuu ikävänä paineena ja toisinaan pistelynä. Muuten en ole juuri lainkaan miettinyt asiaa. Siis sitä, että kyseessä on leikkaus. Koskaan ei tiedä mitä niissä tapahtuu, mutta tämä tuntuu ennakolta jotenkin vaivattomalta. En tiedä mitä tapahtuu, joten menen luottavaisin mielin. Siitä huolimatta, että kolmessa edellisessä on tullut joko isoa tai pientä komplikaatiota. Veren ohennuksesta on luvattu huolehtia, joten jospa nyt ainakin tulpalta välttyisin. Kaikkiaan tämä on kuin sivujuonne kaiken keskellä. Sitä se onkin, jos kasvain todella on kasvain, ja sellaista laatua kun koepalasta on määritetty.

Joka tapauksessa, sitten kun on leikkauksen aika, on myös kamala marraskuu lopuillaan. Vielä kärvistellään näillä seuduilla jatkuvan sateen, sumun ja tuulen keskellä. Ainakin tuntuu siltä, ettei aurinko ole juuri näyttäytynyt. Liikkuminen ja ulkoilu on nyt selvästi vähentynyt. Lähinnä huvittaisi kaivautua lämpöpeiton alle odottamaan parempia aikoja. Vaan onneksi on välttämättömyyksiä hoidettavana eikä auta muu kuin vetää nuttua ylle ja käydä tuulta ja sadetta päin. On jotenkin omituista, että kesällä oikein toivoin sadepäiviä, mutta nyt ne eivät kelpaa. Sellaista se on silloin kun kaikki on nurinperin.

Kipuja on viime aikoina ollut paljon. Se on omiaan tekemään olon vetämättömäksi. On vaikea tarttua asioihin sekä kuvainnollisesti että oikeasti. En ole tottunut käsien huonoon, ja edelleen huononevaan tilanteeseen vaan kiukkuilen niiden kanssa päivittäin. Talvipukeutuminen hanskoineen pipoineen on niin hankalaa. Samoin yrittää näprätä takin vetoketjua kiinni. Toiminnanrajoitteet suututtavat. Viime viikolla onnistuin juuri ennen allasterapiaa saamaan toimivamman käden peukalon sijoiltaan. Se teki kipeää. Siihen jäi jälkisärky, joka on onneksi nyt poistumassa. Se jättää kuitenkin taustalle varuillaanolon siitä, että koska niin käy uudelleen. Eikä ikinä voi tietää missä tilanteessa. Toki tuki auttaa, mutta on monia tilanteita, jossa tuki ei ole paikoillaan.

Positiivinen asia menneeltä viikolta on, että viime ajat tarkkailtu painoni on lähtenyt lievään laskuun. Olen saanut aiheeseen liittyvää materiaalia, pitänyt ruokapäiväkirjaa (yhden viikon ajan) sekä noussut pelottomasti vaa'alle. Ruokapäiväkirjaa varten en tehnyt mitään tietoisia muutoksia ruokavaliooni. Tarkoitus oli nimenomaan nähdä mitä kaikkea suuhuni normaalisti pistän ja mihin aikaan päivästä. Painoani on tarkkailtu siis siksi, että se kääntyi kesällä nopeaan nousuun. Masennuslääke ajettiin tästä syystä alas. Ajateltiin, että on parempi olla lievästi alakuloinen kuin lihoa hallitsemattomasti tässä tilanteessa, jossa nivelet on muutenkin kuormittuneet. Nyt vaikuttaa, että se oli oikea ratkaisu.

Uusi kuu

Vuoden pahin kuu on jo pitkällä - onneksi. Eihän niillä pitäisi mitään valmista arvoa olla, mutta alinomainen pimeys vetää mielen alavireeseen. Valot saa olla lampuissa aamusta iltaan, jos haluaa jotain nähdä. Ei tietenkään pitäisi pikkuasioista nurista. Ei siksi että isompiakin murheita on, vaan siksi että hyvääkin yleensä löytyy. Myös marraskuusta. Jos sattuu sopivaan aikaan happihyppelylle, niin voi nähdä hienoja auringonlaskuja. Eikä tarvitse edes valvoa myöhään ne nähdäkseen. Kyllä; aivan selvästi kaikella on myös toinen puoli. Sellainen pitää vaan haluaa nähdä. Yritän kyllä, mutta viime ajat on olleet kuormittavia kaikkine kipuineen ja epäselvyyksineen.

Katsoin eräänä päivänä pitkästä aikaa tietojani Kannasta. En tee niin enää juuri koskaan, sillä se aiheuttaa kiukkua, masennusta ja surua. Eikä minulla ole tällä hetkellä voimia niiden käsittelyyn. Nyt oli kuitenkin pakko kun halusin tietää, että millainen aika minun pitäisi varata fysioterapeutin toimintakykyarviota varten. Löysin jonkun maininnan, joten soitin aikaa, mutta se jäi sihteerin selvittelyyn, että liikeneekö minulle aikaa ja kenelle. Ilmeisesti mitään varsinaista lähetettä ei löytynyt muuten kuin kenkien osalta. No, jään odottamaan tätäkin ratkaisua. Odotuslinjalla ovat jo tällä hetkellä ajat silmälääkärille, ortopedille sekä kuntoutusosaston päätös.

Samalla Kanta-kierroksella tulin tietysti katsoneeksi muutkin tähän saakka lukemattomiksi jääneet tekstit. Ei olisi ehkä kannattanut. Ihan todella suututtaa kaikki huolimattomuus, välinpitämättömyys, viivyttely, virheet, vähättely ja asioiden kuvaaminen parhain päin myös silloin kun sellaiseen ei ole mitään edellytyksiä. Suututtaa, ettei mitään tilanteen huomioivaa apua ole saatavilla mistään. Miten ihmeessä asioiden ymmärtäminen voi olla niin vaikeaa? Se, että valvon öitä kipujen tähden, enkä pysty päivisin tekemään yksinkertaisia asioita, kuten leivän leikkaaminen tai vaatteiden pukeminen, ilman kipua (tai että yksinkertaiset asiat jäävät tekemättä) ei ole sama kuin hyvä tilanne tai tuntuu pärjäävän tai toipunut hyvin.

Yhdessä tekstissä Larsenin syndroomaa oli kuvattu kohtalaisen harvinaiseksi sairaudeksi. Jos määrettä on pakko käyttää niin hyvin harvinainen sopisi paremmin. Sairaus on määritelmän mukaan harvinainen, jos sitä ilmenee korkeintaan 5 ihmisellä 10 000 ihmistä kohden (tieto peräisin mm. sivustolta harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/). Larsenin syndrooman arvioitu esiintymistiheys on 1 ihmisellä 100 000 ihmistä kohden. Suomessa mahdollisesti vielä tätäkin harvinaisempi päätellen siitä, ettei hoitokokemusta ole tehdyistä kyselyistä huolimatta löytynyt. LS:lle ei tietääkseni ole olemassa myöskään potilasjärjestöä, vertaisverkkoa tai omaa kuntoutusryhmää tms., joka auttaisi jaksamaan tätä loputtomassa suossa tarpomista.