Vuoden pahin kuu on jo pitkällä - onneksi. Eihän niillä pitäisi mitään valmista arvoa olla, mutta alinomainen pimeys vetää mielen alavireeseen. Valot saa olla lampuissa aamusta iltaan, jos haluaa jotain nähdä. Ei tietenkään pitäisi pikkuasioista nurista. Ei siksi että isompiakin murheita on, vaan siksi että hyvääkin yleensä löytyy. Myös marraskuusta. Jos sattuu sopivaan aikaan happihyppelylle, niin voi nähdä hienoja auringonlaskuja. Eikä tarvitse edes valvoa myöhään ne nähdäkseen. Kyllä; aivan selvästi kaikella on myös toinen puoli. Sellainen pitää vaan haluaa nähdä. Yritän kyllä, mutta viime ajat on olleet kuormittavia kaikkine kipuineen ja epäselvyyksineen.
Katsoin eräänä päivänä pitkästä aikaa tietojani Kannasta. En tee niin enää juuri koskaan, sillä se aiheuttaa kiukkua, masennusta ja surua. Eikä minulla ole tällä hetkellä voimia niiden käsittelyyn. Nyt oli kuitenkin pakko kun halusin tietää, että millainen aika minun pitäisi varata fysioterapeutin toimintakykyarviota varten. Löysin jonkun maininnan, joten soitin aikaa, mutta se jäi sihteerin selvittelyyn, että liikeneekö minulle aikaa ja kenelle. Ilmeisesti mitään varsinaista lähetettä ei löytynyt muuten kuin kenkien osalta. No, jään odottamaan tätäkin ratkaisua. Odotuslinjalla ovat jo tällä hetkellä ajat silmälääkärille, ortopedille sekä kuntoutusosaston päätös.
Samalla Kanta-kierroksella tulin tietysti katsoneeksi muutkin tähän saakka lukemattomiksi jääneet tekstit. Ei olisi ehkä kannattanut. Ihan todella suututtaa kaikki huolimattomuus, välinpitämättömyys, viivyttely, virheet, vähättely ja asioiden kuvaaminen parhain päin myös silloin kun sellaiseen ei ole mitään edellytyksiä. Suututtaa, ettei mitään tilanteen huomioivaa apua ole saatavilla mistään. Miten ihmeessä asioiden ymmärtäminen voi olla niin vaikeaa? Se, että valvon öitä kipujen tähden, enkä pysty päivisin tekemään yksinkertaisia asioita, kuten leivän leikkaaminen tai vaatteiden pukeminen, ilman kipua (tai että yksinkertaiset asiat jäävät tekemättä) ei ole sama kuin hyvä tilanne tai tuntuu pärjäävän tai toipunut hyvin.
Yhdessä tekstissä Larsenin syndroomaa oli kuvattu kohtalaisen harvinaiseksi sairaudeksi. Jos määrettä on pakko käyttää niin hyvin harvinainen sopisi paremmin. Sairaus on määritelmän mukaan harvinainen, jos sitä ilmenee korkeintaan 5 ihmisellä 10 000 ihmistä kohden (tieto peräisin mm. sivustolta harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/). Larsenin syndrooman arvioitu esiintymistiheys on 1 ihmisellä 100 000 ihmistä kohden. Suomessa mahdollisesti vielä tätäkin harvinaisempi päätellen siitä, ettei hoitokokemusta ole tehdyistä kyselyistä huolimatta löytynyt. LS:lle ei tietääkseni ole olemassa myöskään potilasjärjestöä, vertaisverkkoa tai omaa kuntoutusryhmää tms., joka auttaisi jaksamaan tätä loputtomassa suossa tarpomista.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti