Kaularangan instabiliteetti

"Luustodysplasia-potilaiden kaularangan instabiliteetti-leikkausten määrä 

on pieni. Leikkausten vaativuustaso on huomattava ja 

 komplikaatiofrekvenssi korkea jopa alan huippukeskuksissa." 

(Suomen Ortopedia ja Traumatologia Vol. 37 vuodelta 2014)

Aloitetaan tämä tarina tuollaisella sitaatilla. Olen metsästänyt tietoa, mutta joutunut taas toteamaan, että sitä on vaikea löytää. Olen jo tottunut siihen, että sen lisäksi, että Larsenin syndrooma itsessään on harvinaisuus jopa harvinaisten joukossa, niin myös monet siihen liittyvät vaivat on joko melko harvinaisia tai hyvin harvinaisia. Joskus kyllä kaipaisin vertaistukea. Minua kiinnostaisi kuulla kokemuksia siitä millaiselta toipuminen ja elo C1-C2-tason luudutuksen jälkeen tuntuu. Toisaalta kiinnostaisi myös kuulla miltä maailma näyttää toisen Larsenin syndrooma -potilaan silmin katsottuna. Aina ei saa mitä tarvitsee ja siihen on tyytyminen.

C1-C2 tason instabiliteettia voi sanoa harvinaiseksi vaivaksi ainakin keskimääräisellä ihmisellä. Sen sijaan joihinkin syndroomiin se kuuluu yhtenä oireena. Larsenin syndroomassa tämä vaiva on muistaakseni 20 % potilaista, ja minä olen selvästi ollut tuossa arvonnassa paikalla. Muuten nämä lienevät lähinnä reuman tai onnettomuuden seurauksena tulleita ongelmia. Harvinaisuudesta seuraa se, ettei kokemuksia ole paljoa löydettävissä. Aina välillä vuosien varrella joku/jotkut on yrittänyt aloittaa keskustelua, mutta eipä noihin ole juuri vastauksia sadellut. Kaularankaleikkauksesta sinällään löytyy muiden välien osalta ihan hyvin kokemuksia, mutta ei siis tästä ylimmästä, joka on rakenteeltaan erilainen muihin verrattuna.

Niinpä minäkin päädyin englanninkielisiin keskusteluihin. Mielenkiintoista oli törmätä samanlaisiin ajatuskuvioihin, joita olen itsekin käynyt läpi. Monen muunkin on tuntunut olevan vaikea käsittää, että joku vaiva on ollut olemassa koko elämän, ja sitten (usein) sattumalöydöksen jälkeen sen hoitamista pidetään tarpeellisena. Moni ajattelee ainakin hetken, että pitäisikö vain antaa luonnon ottaa kurssinsa. Näin varsinkin jos oireita ei ole tai ne on vähäisiä. Tämähän on tyypillisesti varsin oireeton vaiva, mutta jos vaikeita oireita tulee niin sitten voi olla myöhäistä. Viime yönä kun kivut oli taas valloillaan, niin ajattelin, että tuleva leikkaus on oikeasti riskinsä arvoinen. Joudun olemaan ja nukkumaankin olkapäät vähän sijoiltaan, koska sen avulla saan vakautettua kaularangan. Luonto on opettanut keinoja hallita ongelmaa, mutta toivon, että leikkaus tuo avun paitsi päänsärkyyn, niin ehkä se auttaa vähentämään yläselkään ja olkapäihin kohdistuvaa kuormitusta.

Ehkä merkillisintä on keskusteluissa kirjoittajasta riippumatta toistunut kertomus siitä miten paljon elämä on leikkauksen jälkeen muuttunut - eikä siis hyvään suuntaan. Oikeastaan kaikki sanoo, ettei elämä ole entisellään ja aika moni ilmoitti myös katuvansa leikkaukseen suostumista. Tästä päästään varmasti takaisin tuohon vähäoireisuuteen. Jos on vähän oireita, niin totta kai lisää rajoitteita tuova leikkaus heikentää elämänlaatua. Siinä menossa voi suhteellisuuden taju hämärtyä. Sen sijaan jos olet kovissa kivuissa ennen jotain leikkausta, ja voit ehkä leikkauksen jälkeen julistaa, että kivut jäivät leikkauspöydälle, niin onhan se aivan erilainen lähtökohta. Minkään muun leikkauksen osalta en ole törmännyt näin yksipuolisesti negatiiviseen painottuvaan keskusteluun, mutta on huomattava, että kokemuksia löytyy niukasti.

Joku huomautti, että onnistuneet tapaukset elävät elämäänsä onnellisena eteenpäin eivätkä kirjoita nettiin. Tämä on varmaan osittain totta, mutta jos lukee kokemuksia vaikka polven tekonivelleikkauksesta, niin kyllä siellä niitä onnistuneitakin tapauksia esiintyy. Tuohon elämän muutokseen uskon kyllä. Pään liikkeiden puutteellisuuteen on vaikea valmistautua eikä ihminen useinkaan huomaa kuinka paljon liikkeitä tarvitaan arjessa kaiken aikaa. Ennen tavallinen asia ei ehkä olekaan enää helppoa ja yksinkertaista. Tai ainakin se vaatii uusien toimintamallien opettelua, ja sehän ei tunnetusti ole meille ihmiselle se kaikkein mieluisin tapa toimia.