Toivo ja usko olivat jo korkealla. Liian korkealla, voisi joku sanoa, sillä tietäähän sen, että liian korkealta voi matkata vain yhteen suuntaan, ja se suunta on alas. Näin siinä minulle taas kävi. Kyse ei ole mistään niin vakavasta, että koko elämäni olisi saavuttanut aallonpohjansa. Ei tässä sentään niin alas ole vajottu. Kyse on paineesta ja puristuksesta. Hengityksestä. Puolitoista vuotta seuranani ollut tunne paineesta rintakehällä ja yläselässä hävisi kuin taikaiskusta joko heti kaularankaleikkauksen jälkeen tai sitten siinä vaiheessa kun verenohennuslääkitys aloitettiin. Itse olen taipuvainen uskomaan tuohon jälkimmäiseen kohtaan, mutta varma en voi olla. Oli uskomatonta vetää syvään henkeä ja saada vastustamattomasti happea. Maata vaan paikallaan ilman, että tuntui kuin joku yrittäisi rusentaa rintakehäni kokoon. Viime viikolla kuntoutuksessa kuntoutustavoite kirjattiin saavutetuksi - paine on poissa.
Vain muutama päivä kuntoutuksen jälkeen onni särkyi ja paine palasi voimakkaampana kuin aiemmin. Ainakin siltä se nyt näin tottumatta tuntuu. Pettymyksen kyyneliä on vaikea estää enkä tiedä, että pitäisikö edes, sillä ihan tosissani uskoin ongelman hävinneen. Lienee oikeutettua tuntea tulleensa lyödyksi ja ajatella, että eikö mikään riitä. Pitäisihän minun tietää paremmin; asiat harvoin ratkeavat itsekseen ainakaan parhain päin. Tätä asiaa en ole voinut aktiivisesti ratkaista, koska syy ei ole tiedossa. Hakuammuntaa on toki suoritettu. On arveluita siitä, että rintarangan muutokset provosovoivat oiretta. Näin on kirjattu potilastietoihini. Mitään ei ole tehtävissä, joten noilla sanoilla minut on tuomittu kulkemaan siinä kunnossa kuin olen. Kyllä minä sen ja tutut sanat ymmärrän. Mitään ei ole tehtävissä. Kuinka moneen kertaan olenkaan kuullut nuo sanat? Joskus myös silloin kun tehtävänä on sittenkin ollut vielä yhtä ja toista.
En kuitenkaan voi olla ajattelematta viime kuukautta. Vapaana virtaavaa hengitystä ja paineettomuutta. Mietin, että miksi se voi tulla ja mennä noin. Puolitoista vuotta kiusannut oire häviää äkisti kuukaudeksi. On pakko pohtia, että mikä sen kuukauden aikana oli toisin. Muuttujia on paljon: rankaan kohdistunut leikkaus, merkittävästi kovempi kipulääkitys, keuhkoveritulppa ja siihen aloitettu verenohennuslääkitys tulevat tietysti heti mieleen. Näiden lisäksi ainakin lepo ja liikunta ovat poikenneet tavanomaisesta. Tartu noihin sitten.
Se mikä viime päivinä on ollut toisin - se liittyy lääkityksen purkamiseen ja liikkeellä oloon. Paine oli poissa, joten minä aloin oma-aloitteisesti lopetella sitä varten aloitettua lääkitystä. Ennen leikkausta se helpotti, mutta ei kuitenkaan vienyt oiretta täysin pois. Se on vaivalloinen lääke, joten mielelläni minä siitä eroon. Sitä on kirjoitettu vain hyvin pieniä määriä, niin pieniä, että resepti pitää uusia kerran kuussa. Sitä ei edes myydä isoissa paketeissa eli ilmeisesti se ei ole tarkoitettu pitkäaikaiseen käyttöön. Lopetusta olisi varmaan pitänyt miettiä sen kuuluisan ja olemattoman hoitavan lääkärin kanssa. Häntähän pidetään niin tavattoman tehokkaana ja hänelle sysätään joka suunnalta aina paljon töitä: Kyllä hän sitten ohjaa, hoitaa, uusii, kontrolloi ja lausuu. Kyllä, kyllä...
Vaan omin avuin on oikeasti selvittävä. Olen korkealentoisesti pallotellut jopa ajatusta, että minulla olisikin ollut keuhkoveritulppa jo polvileikkauksista lähtien, sillä aika usein se liittyy nimenomaan alaraajaoperaatioihin. Sen jälkeenhän minulla oli vaikea akuutti hengenahdistus, jolle ei koskaan löytynyt syytä. Tulppa oli silloin yksi mietitty vaihtoehto, jota otetut kuvat eivät tukeneet. CT-kuva oli kuitenkin laadultaan huono, sillä en ollut kunnolla tajuissani sen ottamisen aikana enkä pysynyt paikallaan. Lisäksi keuhkoissa oli siinä vaiheessa jo nestettä, joten miten luotettavana tuon kuvan tulkintaa saattaa oikeasti pitää. Jo ennen kuvaa ehdittiin aloittaa liuotus kaiken varalta (kun oireet täsmäsivät tulppaan). Verenohennusta jatkettiin lopulta melkein kaksi kuukautta polvileikkauksen jälkeen. Paineoireen alku sijoittuu jotakuinkin siihen pisteeseen, jolloin verenohennus silloin lopetettiin. Outo ajallinen yhteenosuma.
Olisiko keuhkoihin voinut tulla ja jäädä kaiken tuon jälkeen pieni tulppa? En ollenkaan arkaillut esittää moista vaihtoehtoa, sillä halusin löytää järkevän selityksen oireisiini. Rintarangan muutoksethan ovat luultavasti olleet minulla aina, mutta oiretta sen sijaan ei. Vaan ei kelvannut lampunomaisesti loistanut ajatukseni. Sisätautilääkärin mukaan se ei ehdottomasti ole mahdollista. Eräät muut, joille olen ajatukseni esitellyt eivät ole sitä yhtä suoralta kädeltä tyrmänneet. Nyt paine on kuitenkin palannut, ja minä syön yhä verenohennuslääkettä, joten näyttää siltä, että sisätautilääkäri oli ilmeisen oikeassa, ja miksei vaan olisi ollutkin, sillä hänhän on meistä se, joka sen koulunkin kävi. Olen harmistunut, sillä se olisi niin näppärästi paketoinut ja hävittänyt tämän ongelman. Nyt ei auta kuin palata lähtöruutuun, ja uskoa taas rintarangan provosovoimiin oireisiin - ja elää tuomittuna tukaluuteen.
Voi itku.Ymmärrän tuon pompottelun, ja lääkäreiden erilaiset diagnoisoinnit,arvailut.Joku sanoo johtuvan jostain, ja toinen jostain muusta,eikä saada kuitenkaan selville mitään.Se myös,että kun on kuvattu,tutkittu ym,niin nämä lääkärit tuijottavat jopa useitakin vuosia vanhoja tuloksia,tutkimuksia herran jestas sentään.Kyllähän niitä muutoksia on jo tullut ja saattanut tulla uusiakin. Sitten kun tarpeeksi laajasti tutkittu,ei nähdä tarvetta uusinta tutkimuksiin.Yksi lääkäri kysyy,mitä se lääkäri sanoi,entä toinen,ja tutkiva lääkäri voi hyällä omalla tunnolla pestä kätensä, vastuunsa,kun aikaisemmatkaan lääkärit eivät ole syytä löytäneet,taikka on löytäneet jonkun syyn,voidaan pitää yksinään sitä oireiden aiheuttajana.Tuo oireiden vaihtelevuus,josta itse olen mm.fysioterapeutin kirjauksesta lukenut,että kummallista kun oireeni vaihtelevat,ompas erikoista, ja ammattitaidotonta. Joskus toivoisin(ei saisi) että kyseiset hoitavat kokisivat saman itse, onkohan silloin asenne muuttunut?Helppoahan se terveenä on ihmetellä, ja terveen ihmisen helppo antaa neuvoja, mutta yksilöllisyyskin täytyisi ottaa huomioon, ja paras kivun asiantuntija,oireiden tuntija on asiakas, ja toinen kipupotilas,terveen neuvot ei ihan ole parahaimpia, vaika hyvää tarkoitetaankin. Lääketieteen kirjallisuus taas toista,tietoa on hemojen laaja-alaisesta toiminnasta, käypähoitosuositukset ym eipä tiedon soveltaminen käytäntöön kuitenkaan toteudu terveydenhuollossa.Liian haastava potilas,on hankala potilas,valitettavasti.Itse olen ollut samassa tilanteessa, ja tilanne edelleen jatkuu, ja taistelu jatkuu.Syitä siis ei aina ole yhtä, joka oireita aiheuttaa, voi todellakin olla useamman sairauden,vamman sekameteliä kropassa, ja tarvitaankin useampaa eri lääkitystä,hoitoja,moniammatillista tiimiä,joka toimisi.
VastaaPoistaKiitos kommentista. Itku-potkut on taas ohi, sillä oikeasti elän useamman arvailujen varaan jääneen oireen kanssa kuten valitettavasti niin kovin moni muukin. Sinulla on hyvä pointti tuossa, että syitä voi olla useampia. Viat voivat peittää toisiaan ja tehdä oireistosta vaihtelevan. On turhaa leimata potilas automaattisesti hankalaksi, jos syytä ei löydetä.
PoistaItse teen parhaani, jotten saa hankalan potilaan potilaan leimaa, sillä uskon sen vaikeuttavan hoidon saamista. Sen välttäminen ei vaan ole ihan helppoa kun kaikenlaisia käyntejä, pyyntöjä, vaivoja ja vikoja on vähän väliä. Toisaalta uskon kyllä, että perussairauteni nimessä ilmenevä sana oireyhtymä kertoo jotain. Toivoisin, että moniammatillisten tiimien käyttö ja muu yhteistyö yleistyisi monisairaiden hoidossa.
Jäin miettimään tuota kommenttiasi kielletystä toiveesta, että hoitavat joutuisivat itse kokemaan saman. Sehän ei kerro pahantahtoisuudesta vaan enemminkin epäoikeudenmukaisuuden kokemuksesta. Ihan selväähän on, että terveellä (on hän terveydenhuollon ammattilainen tai hyvää tarkoittava perheenjäsen) ei useinkaan ole samanlaista ymmärrystä kuin kroonisesti sairaalla itsellään.
Oletko tutustunut terveyskylän palveluun,siellä mm.harvinaisten sairauksien talo,tietoa harvinaissairauksist ym.
VastaaPoistahttps://www.terveyskyla.fi/
Kiitoksia linkistä - täytyy tutustua vielä tarkemmin mitä osioita sieltä löytyy (siis muita kuin harvinaissairaudet). En muistanut tuota harvinaisten osuutta enää, mutta heti kun vierailin siellä, niin se palautui mieleeni. Sivu näyttää hyvältä, mutta sen sisältö on mielestäni aika ohut (minulle). Siinä on kuitenkin tärkeitä näkökulmia. Ajattelisin sen sopivan hyvin ’aloittelevalle’ harvinaissairaalle tai vaikka perheelle, johon syntyy harvinaissairas lapsi. On hyvä ajatella sairauden vaikutusta sosiaalisiin suhteisiin, perheen perustamiseen ja työelämään yms.. Omalta kohdalta nuo tiedot on jo opittu kantapään kautta. Kunpa vaan olisikin ollut tietoa ja tukea saatavilla oikea-aikaisesti, koska kokemuksesta oppiminen on tullut kalliiksi sekä minulle että yhteiskunnalle.
PoistaNiinpä,sama juttu täällä.Ihmisarvoa olen miettinyt myös, kun lääketeollisuuskaan ei näitä harvinaissairauksien lääkkeitäkään sen vuoksi kehitä, kun ryhmä niin pieni, ja tulisi liian kalliiksi.Sama pätee harvinaisiin syöpiin ym.Tuntuu uskomattomalta,että tällaisen vuoksi ihminen jätetään aivan heitteile.Raha,raha,sillä on vain suurin merkitys,ei niinkään ihmisellä joka apua tarvitsee.Jos sinulla on rahaa,kyllä hoitojakin löytyy,ei ne yksityiset muuten pyörisi,kilpailu kovaa,ihmisen terveyttä tai ennemminkin sairautta käytetään röyhkeästi hyväksi.Sama pätee apuvälineisiin ym Apua tarvitsevan hädällä ja välttämättömillä hoidoilla,lääkkeillä,apuvälineillä ja tarpeilla osataan rahastaa,hinnat kyllä sen mukaisia. Perusterveydenhuolla ei resursseja taas hoitaa,vaikka sydäntä saattaisikin olla.Vielä kun tällaisen rumban keskellä joutuu taistella paperiasioidenkin kanssa, että oikeaa etuutta saisi(työkyvyttömyyseläke,kuntoutustuki ym)niin aikalailla ihmisparkaa koetellaan.
VastaaPoistaKiitos kommentista. Olen samaa mieltä, rahan osuutta ei voi kieltää. Harvinaissairas voi saada hoitoa ja apua yleensä vain niissä puitteissa, jossa apu löytyy yleisempiin sairauksiin kehitettyjen hoitomenetelmien ja lääkkeiden joukosta. En minäkään saa koskaan omaan sairauteeni täsmättyä hoitoa, mutta onneksi minua voidaan ainakin osittain hoitaa esim. tekonivelillä, vaikka hoidon syynä ei ole tavanomainen nivelrikko.
PoistaNoita mainitsemiasi on vaikea kieltää. Niin se on, että apua tarvitsevan hädällä rahastetaan. Sairaudenhoito on liiketoimintaa, jossa pyörii isot rahat ja isot joukot tuottavat enemmän. Toisaalta työikäiset halutaan pitää pois työkyvyttömyyseläkkeeltä, mutta silti potilas (ihminen) joutuu taistelemaan hoidostaan ja jää lopulta kaikkien jalkoihin. Näin varsinkin jos olet jo tipahtanut työelämän ulkopuolelle. Et ole terve etkä saa hoitoa tai hoitoa ei ole. Eläkkeelle et pääse. Kuulostaa jumilta.