Epäluuloinen pessimisti

Aika HALS-poliklinikalle tuli jo jokin aikaa sitten, mutta hiljalleen epäilyt on täyttäneet mielen. Ajan olisi saanut nopeastikin, mutta koska en pysty vielä lonkan takia niin kauas matkustamaan, niin aika varattiin kesäkuulle. Vaikka ensin suhtauduin positiivisesti, niin nyt mietin jo (epäluuloisena), että onko mitään järkeä matkustaa satoja kilometrejä ja mennä tunniksi kertomaan vikojaan jollekin, joka ei ehkä tiedä tapauksestani muuta kuin lähetetekstin verran.

Tärkeintä tässä vaiheessa olisi hoidon jatkuvuus. On rasittavaa aloittaa aina alusta, eikä asiat etene esimerkiksi kuntoutuksen osalta tällä tavalla. Kaksi sairaanhoitopiiriä, neljä kaupunkia, julkinen ja yksityinen puoli, kuusi erikoisalaa - siinä tämän hetken hajautettu hoitotilanne. Tieto ja kuvat ei kulje. Kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa. Terveyskeskuksen puolelta kun yritettiin aiemmin hankkia omalääkäriä (tai jotain vastavaa) joka olisi voinut tällainen sopiva linkki olla, niin vastaus oli, että "erikoissairaanhoito hoitaa, eikä nähdä syytä aloittaa samanaikaista toimintaa." Joustavasti toimiva perusterveydenhoito olisi kroonisesti sairaalle ensiarvoisen tärkeää. Se korostuu vielä harvinaissairauden kanssa, joka on käytännössä joka paikassa tuntematon. On vain ajan kysymys milloin ongelmia tulee, ja silloin hoitopolun pitäisi olla kunnossa, mutta nyt tilanne on se, että ensimmäinen toimiva kontakti puuttuu.

Osa syynä epäilyksiin HALSin osalta on ilman muuta matkan käytännön järjestelyt. Kun jalat ei toimi, on matkustaminen hankalaa ja vaivalloista puuhaa. Omalla autolla se kävisi suhteellisen helposti, mutta en usko, että pystyn ajamaan vielä siinä vaiheessa niin pitkää matkaa itse. Jos ylipäätään pystyn ajamaan vielä silloin. Julkisilla pääsee tietysti Helsinkiin, mutta kävelymatkaa siinä väistämättä tulee, ja vähäinenkin kävely on huonoina päivinä iso ongelma. Sitä en tiedä voisiko matkaan käyttää kela-taksia. No, olen kuitenkin saanut kyydin järjestymään, joten sitä ei tarvitse nyt enempää miettiä.

Vastausten puute on yksi suurimmista ongelmistani. Se vaikeuttaa tulevaisuuden suunnittelua. Erityisesti tarvitsisin lisätietoja selkärangan ja käsien tilanteesta ja tulevaisuudesta, mutta jos papereissa lukee niiltä osin jotain sen tapaista kun "molemmin puolin dysplastinen glenoideum ja humeruksen caput " tai "dysplastiset radiuksen ja ulnan proksimaalipäät sekä dysplastiset distaalipäät" tai "dysplastiset ranneluut", ja dysplastinen se ja tuo jne... Noiden perusteellla ei taida pystyä vastaamaan miksi-kysymyksiin.

Alla on pari kuvaa siitä miten Larsenin syndrooma käsieni toimintaa rajoittaa. Ylemmässä luksoituneet kyynärnivelet niin suorina kuin ne menevät, ja alemmassa dysplastiset olkanivelet rajoittavat käsien nostoa edestä ylös.

Kyynärnivelet niin suorana kun menee

Kädet edestä ylös niin paljon kun menee

Tiedän kyllä, että tämä voi olla hyväkin mahdollisuus, onhan siellä luultavasti parasta tietoa mitä Suomessa on saatavilla, siis mitä luustodysplasioihin tulee, ja vaikka oma tilanteeni ei siellä olisikaan tuttu, niin jotain yleisempää tietoa sitten ehkä kuitenkin löytyy. Yritän kyllä kaivaa jostain esiin vähän positiivisempaa asennetta ennen kun kesäkuu koittaa.