HALS-poliklinikalla

Tuulikin kaupunkimatka. Oikein pääkaupunkiin saakka, kun oli aika Ortonin HALS-poliklinikan fysiatrille. Harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien poliklinikalle siis. Ennen käyntiä mielialat vaihtelivat toiveikkuudesta epäluuloisuuteen. Lopulta lähdin matkaan positiivisella ja ennen kaikkea avoimella mielellä.

Nyt käynnin jälkeen on jotenkin tyhjä olo, kun esille tuli paljon kaikenlaista. Näissä tilanteissa näen aina pienen hetken ajan tilanteeni sellaisena kun se kai ulkopuolisesta näyttää. Kun faktat on pöydässä, niin sanattomaksi se vetää. Mutta tämä käynti liittyi siis enimmäkseen jatkohoidon järjestelyihin. Siihen miten kohdaltani pitäisi saada toimimaan kuntoutus, kivunhoito, toimintakyky nyt ja tulevaisuudessa sekä sosiaaliset näkökannat etuuksien hakemiseen ja erinäisten tarvittavien palveluiden saamiseen.

Ihan ensimmäisenä minun pitäisi ottaa yhteys terveyskeskukseen, ottaa mukaan se paperi jonka fysiatri tästä käynnistä kirjoittaa, ja hankkia lääkäri, jonka laittaisi kuntoutusasiat käytännön tasolla alulleen, ja joka ottaisi hoitaakseen kipulääkityksen muokkaamisen toimivaksi. Mukaan tähän kuvioon pitäisi saada myös sosiaalityöntekijä, sekä fysioterapeutti ja toimintaterapeutti, joiden kautta voisin saada mahdollisesti tarvittavia pienapuvälineitä ja niveltukia. Tyylin rannelastat tai nilkkatuet. Kotiin voisi olla tarpeen saada jotain apuvälineitä joiden avulla voisin olla mahdollisimman omatoiminen. Lisäksi pitäisi käydä läpi mahdollisuudet saada apua siivoamiseen, kaupassa käymiseen ja liikkumiseenkin. Nyt kun tätä kokonaisuutta ajattelee, niin en ole itse ollut ruokaostoksilla tai tehnyt ruokaa sitten tammikuun. Eikä tähän asiaan ole tulossa mitään parannusta lähitulevaisuudessa. Näin pitkäaikaisen avun vaatiminen lähipiiriltä ei ole enää kohtuullisella tasolla.

Larsenin syndrooman osalta vahvistui, että luustodysplasia ei sinällään ole mihinkään etenevä sairaus. Toimintakyvyn heikkeneminen ja kipujen lisääntyminen liittyy yksinkertaisesti virheasentojen aiheuttamiin kulumiin ja vääränlaiseen kuormitukseen. Mitä enemmän ikää tulee, niin sitä enemmän nämä korostuvat. Kaularangan tilanteen ei pitäisi aiheuttaa mitään äkillistä halvaantumisriskiä, mutta kulumien vaikutuksista ei voi tietää pidemmällä aikavälillä. Fysiatri oli sen toisen fysiatrin kanssa samaa mieltä siitä, että onnettomuustilanteessa riski on suurentunut liittyen c1-c2 nikamasiirtymään. Sen lisäksi kaularangan lukkiutumiset voi aiheuttaa turvotusta ja ärsytystä, jonka vuoksi hermojuuri voi jäädä puristuksiin, ja aiheuttaa sitten sijainnista riippuen ongelmia.

Nyt asia etenee niin, että fysiatri kirjoittaa b-lausunnon Kelaa varten. Tarkoituksena on, sairauspäivien kohtapuolin täyttyessä, hakea kuntoutustukea jopa ensi kesään saakka ja lisäksi vammaistukea. Mahdollisesti myös invapysäköintilupaa. Tähän saakka täysin vailla hoitoa ja hoitoarviota olleista yläraajoista ja oikean käden tunnottomuusongelmista johtuen myös lähete käsikirurgille. Kenties hermoratatutkimukseen ongelmapaikan löytämiseksi. Tällaiset jäi päällimmäisenä mieleen. Askel oikeaan suuntaan, jos vaan toteutukseen saadaan. Suunnitteilla on jatkokontrolli jo joskus loppuvuodesta Ortonissa. Siis siitä, että miten nämä kaikki asiat on saatu alulleen tai hoidettua.