tiistai 14. kesäkuuta 2016

HALS-poliklinikalla

Tuulikin kaupunkimatka. Oikein pääkaupunkiin saakka, kun oli aika Ortonin HALS-poliklinikan fysiatrille. Harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien poliklinikalle siis. Ennen käyntiä mielialat vaihtelivat toiveikkuudesta epäluuloisuuteen. Lopulta lähdin matkaan positiivisella ja ennen kaikkea avoimella mielellä.

Nyt käynnin jälkeen on jotenkin tyhjä olo, kun esille tuli paljon kaikenlaista. Näissä tilanteissa näen aina pienen hetken ajan tilanteeni sellaisena kun se kai ulkopuolisesta näyttää. Kun faktat on pöydässä, niin sanattomaksi se vetää. Mutta tämä käynti liittyi siis enimmäkseen jatkohoidon järjestelyihin. Siihen miten kohdaltani pitäisi saada toimimaan kuntoutus, kivunhoito, toimintakyky nyt ja tulevaisuudessa sekä sosiaaliset näkökannat etuuksien hakemiseen ja erinäisten tarvittavien palveluiden saamiseen.

Ihan ensimmäisenä minun pitäisi ottaa yhteys terveyskeskukseen, ottaa mukaan se paperi jonka fysiatri tästä käynnistä kirjoittaa, ja hankkia lääkäri, jonka laittaisi kuntoutusasiat käytännön tasolla alulleen, ja joka ottaisi hoitaakseen kipulääkityksen muokkaamisen toimivaksi. Mukaan tähän kuvioon pitäisi saada myös sosiaalityöntekijä, sekä fysioterapeutti ja toimintaterapeutti, joiden kautta voisin saada mahdollisesti tarvittavia pienapuvälineitä ja niveltukia. Tyylin rannelastat tai nilkkatuet. Kotiin voisi olla tarpeen saada jotain apuvälineitä joiden avulla voisin olla mahdollisimman omatoiminen. Lisäksi pitäisi käydä läpi mahdollisuudet saada apua siivoamiseen, kaupassa käymiseen ja liikkumiseenkin. Nyt kun tätä kokonaisuutta ajattelee, niin en ole itse ollut ruokaostoksilla tai tehnyt ruokaa sitten tammikuun. Eikä tähän asiaan ole tulossa mitään parannusta lähitulevaisuudessa. Näin pitkäaikaisen avun vaatiminen lähipiiriltä ei ole enää kohtuullisella tasolla.

Larsenin syndrooman osalta vahvistui, että luustodysplasia ei sinällään ole mihinkään etenevä sairaus. Toimintakyvyn heikkeneminen ja kipujen lisääntyminen liittyy yksinkertaisesti virheasentojen aiheuttamiin kulumiin ja vääränlaiseen kuormitukseen. Mitä enemmän ikää tulee, niin sitä enemmän nämä korostuvat. Kaularangan tilanteen ei pitäisi aiheuttaa mitään äkillistä halvaantumisriskiä, mutta kulumien vaikutuksista ei voi tietää pidemmällä aikavälillä. Fysiatri oli sen toisen fysiatrin kanssa samaa mieltä siitä, että onnettomuustilanteessa riski on suurentunut liittyen c1-c2 nikamasiirtymään. Sen lisäksi kaularangan lukkiutumiset voi aiheuttaa turvotusta ja ärsytystä, jonka vuoksi hermojuuri voi jäädä puristuksiin, ja aiheuttaa sitten sijainnista riippuen ongelmia.

Nyt asia etenee niin, että fysiatri kirjoittaa b-lausunnon Kelaa varten. Tarkoituksena on, sairauspäivien kohtapuolin täyttyessä, hakea kuntoutustukea jopa ensi kesään saakka ja lisäksi vammaistukea. Mahdollisesti myös invapysäköintilupaa. Tähän saakka täysin vailla hoitoa ja hoitoarviota olleista yläraajoista ja oikean käden tunnottomuusongelmista johtuen myös lähete käsikirurgille. Kenties hermoratatutkimukseen ongelmapaikan löytämiseksi. Tällaiset jäi päällimmäisenä mieleen. Askel oikeaan suuntaan, jos vaan toteutukseen saadaan. Suunnitteilla on jatkokontrolli jo joskus loppuvuodesta Ortonissa. Siis siitä, että miten nämä kaikki asiat on saatu alulleen tai hoidettua.

4 kommenttia:

  1. Heippa!
    Sinulla tosiaan on oikeus monelaiseen tukeen ja apuun! Yleensä niitä joutuu itse peräämään, välillä sitkeästikin, mutta pykälät määräävät mitä saa ja yleensä apuja on saatavilla kun pitää puolensa. Jonkun sosiaaliohjaajan luona voisi käydä ja kysyä neuvoa.
    Nyt kärsivällisesti asia kerrallaan niin kyllä siitä hyvää tulee. Tsemppiä taas ja voimia!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen aina ollut tosi huono peräämään mitään. Hyväksynyt vaan ihan lampaana sen mikä on annettu tai oikeammin antamatta jätetty! Nyt hiljalleen olen alkanut vähän pitää puoliani, ja hyvä niin. Luulen, että tarvitsen tosiaan jonkun sosiaalipuolen ihmisen apua, sillä nämä tukiasiat on niin monimutkaisia. Kiitokset tsempeistä ja voimista - niitä tarvitaan vielä :)

      Poista
  2. Tuohan kuulostaa ihan fiksulta etenemistavalta ja muutenkin vaikuttaa ensilukemalta että ois ollut hyvä lääkärikäynti? Asiat ainakin saadaan nyt paperille ylös ja seurantaa myös sekä lähetteitä. Tuo etuuksien puoli (eli se byrokratia) on sitten oma suonsa, mutta kyllä niistäkin sitten pääsee jyvälle, kun alkuun pääsee. Tsemppiä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On ihan hyvä suunnitelma - vähän epäilyttää se, että miten asioita siellä terveyskeskuksessa eteenpäin saa (tai saako edes aikaa sinne), mutta rohkaisen mieleni taas uuteen yritykseen fysiatrin ohjeistus tukenani. Se oli tosiaan hyvä käynti, jossa ehdin kysyä ja sanoa sen minkä halusinkin. Ilmapiiri oli kiireetön, mikä on nykypäivänä harvinaista.

      Kiitos, tsempit on paikallaan kun käyn kuntoutustukihakemuksen kimppuun. Vajaat pari viikkoa aikaa tehdä se. Iso taistelu taitaa olla edessä ennen kun etuudet on järjestyksessä, mutta pääasia on saada ne edes alulleen.

      Poista