Taannoin fysioterapiassa yritettiin ranteita vahvistavia liikkeitä kevyellä jumppakuminauhalla. Muutaman toiston jälkeen ranne muljahti näyttävästi ja kivan äänitehosteen saattelemana. "Unohdetaan tämä" fysioterapeutti totesi eikä suinkaan ensimmäistä kertaa. Käsille olisi olemassa helppoja ja monipuolisia liikkeitä, mutta käsieni yhdistelmä, jossa on samaan aikaan sekä yliliikkuvuutta että vaikeita liikerajoituksia, on osoittautunut hyvin haastavaksi. Ranteet on aina olleet väljät, mutta sijoiltaan ovat menneet vasta muutamia kertoja. Eikä se suinkaan ole ainut nivel, jonka tila on muuttunut.
Niveltilanteeni on heikentynyt tällä vuosikymmenellä liian nopeasti ollakseen vanhenemisesta johtuvaa. Niin, tällaisenkin arvion olen joskus tullut kuulleeksi. Olen mielestäni liian nuori siihen, että minulla voitaisiin katsoa olevan merkittäviä vanhenemisesta johtuvia muutoksia. Joo, jotain kulumaa alkaa jo tällä iällä olemaan, mutta ei 38-vuotiaalla pitäisi olla niistä johtuvia vaivoja laajassa mittakaavassa. Tilanne johtuu siis mitä suuremmassa määrin Larsenin syndrooman vaikutuksista.
Miten ylipäätään voidaan silloin sanoa, ettei tämä ole etenevää (näin tosiaan sanotaan), kun tilanne selvästi heikkenee normaalista poikkeavasti. Jos aloittaa vanhuuden vaivat jo tässä vaiheessa elämäänsä, niin mihin sitä lainkaan ehtiikään päätyä? Kävelynopeuttani joudutaan jo nyt vertaamaan 80-vuotiaisiin, sillä omasta ikäluokasta ei ole olemassa niin lyhyiden matkojen vertailuarvoja, tai muita vertailuarvoja oikein missään muussakaan testissä. Lisäksi kasikymppinen on kävelykilvassa maalissa kauan ennen minua. Kävelynopeuteni ei ole noussut juuri lainkaan, vaikka kävely on nykyisin helpompaa.
Mietin, että onko Larsenin syndroomaa oikeasti tutkittu laajalla otoksella sen jälkeen kun Dr. Larsen vuonna 1950 oireet listasi. Ei hämmästyttäisi, vaikka ei olisi. Meitä kun on kovin vähän myös maailmanlaajuisesti. Vaikeusasteita on laidasta laitaan; toisilla vakavia vaikeuksia, kun taas toiset pystyvät elämään kokolailla tavanomaisen elämän. Ei Dr. Larseninkaan otos ollut enempää kuin kuusi patologista yksilöä! No sen verran on myöhemmin tutkittu, että tuo virhegeeni löytyi, mutta ei jotenkin vakuuta. Kaikki löytyvä tieto on liian yksioikoista - eri lähteet käyttävät samoja erikoisia sanontoja ja luettelevat samat asiat samassa järjestyksessä - ihan kuin kaikki olisivat käyneet samalla hillopurkilla. Enkä tarkoita tiedon olevan virheellistä, vaan enemmin mietin, että onko siinä kaikki.
Moneen kertaan toistetut asiat muuttuvat helposti perustaksi, jota kukaan ei enää koskaan kyseenalaista. Miksei asia olisi samanlainen myös lääketieteessä. Erityisen tarkkana faktojen arvioinnissa pitäisi olla juuri harvinaissairauksien kanssa, sillä tiedonkeruussa tai sen kulkeutumisessa voi olla isoja puutteita. Tällöin tiedon luontainen korjausmekanismi ei välttämättä toimi. LS on luustodysplasia, mutta missä laajuudessa se on luuston ulkopuolinen sairaus? Luusto vie kaiken huomion, sillä se on niin ilmeinen ongelma. Sidekudosta on ihmisessä joka puolella. Sen poikkeavuudet on luuston poikkeavuutta vaikeammin arvioitavissa. Teoriassa tiedetään poikkeavan sidekudoksen vaikutukset, muttei kuitenkaan nähdä tai uskota sen mahdollisia vaikutuksia yksilölle.
Heippa taas! Olet tehnyt hyvää työtä ja selvitellyt asioita, usein juuri sairaudenhoidossa, miksei muutenkin vetäydytään totuttujen diagnoosien ja toteamuksien taakse. Silloin kun ei ole tietoa ja näkemystä, että toisinkin voisi olla se on kai helpoin tapa.Kyseenalaistaminen ja vaihtoehtojen esittäminen vaatii varmoja näyttöjä, sittenkin helposti jätetään ennalleen. Sinunkin tapauksessa kun on kyseessä harvinainen ja vaikea sairaus, vaatii paljon lääkäreiltäkin jotta rupeaisivat enempi tutkimaan ja miettimään olisiko jotain tehtävissä. Kirjoituksiesi perusteella jo tehdyt toimenpiteet eivät ilman omaakin sinnikkyyttäsi olisi edistyneet! Silloin kun ei ole satavarmaa tietoa onkin varmaan ymmärrettävää, että kynnys on korkeampi. Hienoa kuitenkin, että selvittelet ja mietit asioita tieto kuitenkin on parempi kuin epätietoisuus, onko tuloksia saatavissa nykytietämyksellä on varmaan avoin asia, toivottavasti kuitenkin vaikka pieniä edistymisiä kerrallaan. Muuten tosi hieno juttu tuo näkökyky tutkielma ja huumoria oli propellipääkuvassa!! Vaikka asiat ei aina muutu on huumorilla ja hyvällä mielellä mukavampi olla. Tsemppiä taas ja lisää mielenkiintoisia juttuja, jollain muulle joka hiljaisesti seuraa voi olla suuri apu kirjoituksistasi toivoa ei menetetä vaikka vastaan pukkaa.
VastaaPoistaKiitos kommentistasi jälleen! Nämä asiat vaatisivat muutoksen sekä asenteisiin että resursseihin. Valitettavasti kumpaakaan ei taida olla näköpiirissä. Usein harvinainen potilas pyörii ympyrää hoitoyksiköstä toiseen kuin yksinäinen jyvä tyhjän myllyn rattaissa.
PoistaOmassa tapauksessani eniten huolta aiheuttavat vain päällisinpuolin sairauteeni tutustuneet, jotka pitävät tätä ohittuvina tules-vaivoina eivätkä osaa ollenkaan huomioida muita mahdollisia vaikutuksia. Tuollainen ”puoli tietämys” yhdistettynä suljettuihin silmiin ja korviin on pelottavinta potilaan näkökulmasta.
Onpa hyvä, että toit tuon sinnikkyys puolen esiin. Olen aloittelemassa yhtä uutta taistelua, ja välillä epäröin siinä, että pitäisikö vain antaa olla. Sain tuosta muistutuksesta tarvittavaa pontta siihen, että asioita täytyy vaan itse jaksaa edistää. Ihan liian usein olen valitettavasti mennyt tuuliajolla, ja jälkeenpäin kauhulla ajatellut vaadittujen sattumien summaa.
Huumori on oikeasti se juttu mikä auttaa jaksamaan. Tässä tilanteessahan ei ole sinällään mitään hauskaa eikä kovin paljon mitään hyvääkään, mutta niin se on, että hyvällä mielellä on mukavampi olla ja elää. Aina ei tietysti ole siihen voimavaroja, mutta silloin kun on, niin se on pätkä myötäistä.
Kirjoitat täyttä asiaa! Mua myös pohdituttaa - kuten tiedätkin ;) - miten sitä monesti terveydenhoidossa jämähdetään katsomaan vaan jotain hyvin suppeaa kuvaustekstiä harvinaissairaudesta ja verrataan sitä samaa suppeaa tekstiä jokaiseen kyseistä sairautta sairastavaan. Tai sitten kyseisen sairauden kymmenestä ominaisuudesta vain YHTÄ tiettyä kohtaa kyseistä sairautta sairastavaan. Jotenkin aivan älyvapaata - ihminen on aina kokonaisuus ja kokonaisuuteen nyt kuuluu, kuten nimikin sanoo, monia osia ja asioita. Lisäksi se ihmisten ja geenien yksilölliset ilmentyvät unohtuvat. Se pistää niiiiin vihaksi... Ja noiden lisäksi se, että ei vaivauduta lukemaan potilasasiakirjoja huolellisesti vaan tuijotetaan aika (liian) usein vaan yhtä asiaa kerrallaan...
VastaaPoistaNiin, tiedän tosiaan, että tiedät nämä jutut. Olen ihan liian usein törmännyt tuohon porukkaan, joka on lukenut vain sen suppean kuvauksen, ja päättänyt, että siinä on kaikki mitä tarvitsee tietää. On se vaan jotenkin rujo tilanne, kun tajuat, ettei hoitovastuussa oleva ole ollenkaan perillä asioista. Eikä ehkä ollenkaan kiinnostunut tietämään enemmän.
PoistaSe on oikeasti turhauttavaa, että hoidon kokonaisuus on niin pirstaleinen. Vaikka esim. fysiatrialla on laajahko ymmärrys tule-sairauksiin, niin oireyhtymissä fysiatria ei usein yksin riitä, vaan yhteistyötä vaadittaisiin moneen suuntaan. Se ei vaan toimi riittävän hyvin. Vaikea sanoa, että kenen pitäisi kokonaisuus haltuun ottaa, mutta nykytilanne on ainakin moniongelmaisen harvinaissairaan kannalta kestämätön.