Jälkitarkastus

Aamulla ei montaa fysioterapia harjoitusta joutanut tekemään, kun piti ottaa ajoissa suunta kohti Turkua. Oli kontrolliaika. Muutaman verryttelypotkun sentään ehdin potkia edesauttamaan sitä, että olisi lonkka vetreänä, jotta se saisi hyvät arvostelut pitkän toipilasajan päätteeksi. Ei vaan, pieni alkuverryttely oli tarpeen koska pitkä autossa istuminen ei vielä tässäkään vaiheessa kovin mukavalta tunnu, vaikkei se nyt suoranaista kipua aiheutakkaan. Lonkkaleikkauksesta (PAO) on nyt kulunut kahdeksan ja puoli viikkoa. Tähän asti on siis kuljettu kyynärsauvoilla puolipainovarauksella. Suurin toivein yliopistosairaalalle lähdettiin ja kävelylupaa toivottiin. Se myös saatiin.

Ennen poliklinikka-aikaa otettiin röntgenkuvat sekä leikatusta oikeasta lonkasta että ylihuomenna leikattavasta vasemmasta lonkasta. Näpsäkkä tuplaotos yhdellä iskulla. Tällä kerralla osasin käyttäytyä kunnolla - olla hyväntuulinen, kiroamaton ja kohtelias. Ylihuomenna kaikki voikin olla taas toisin. Pelkään, että karmiva alter egoni tuohtunut-Tuulikki palaa vielä.

No joka tapauksessa kuvat näytti hyvältä. Pala oli luutunut hyvin ja asento säilynyt oikeana. Niinpä pysytään suunnitelmassa ja leikataan toinen lonkka heti perään. Tässä on nyt puolitoista päivää aikaa oppia käyttämään jalkaa sillä tavalla, että se voi toimia tukijalkana. Minulla on edelleen epäluuloja sen suhteen, mutta mielellään olen väärässä tässä asiassa. Ilman keppejä en kuitenkaan pysty edelleenkään ottamaan askeltakaan. Olen ehtinyt nyt harjoitella joitakin tunteja eikä oikein suju. Lonkka yksinkertaisesti sattuu ihan järjettömästi kun sillä yrittää kävellä. Painoa pystyy laittamaan paremmin kun seisoo ihan vaan paikallaan. 

Toinen ongelma on polvi - se ei tunnu pysyvän enää sijoillaan. Aina kun nostan jalan askeleen ottamista varten, polvi tipahtaa joka kerta puoliksi pois paikaltaan. Ilmeisesti etureiden lihakset on päässeet sen verran heikkoon kuntoon, että ne ei jaksa pitää polvea sijoillaan edes entiseen malliin. Toivottavasti tästä ei nyt tule liian isoa ongelmaa. Käsitin sillä lailla, että pyörätuoli ei ole mikään vaihtoehto, vaan leikattavallekin lonkalle on saatava se puolipainoa, jotta se luutuu kunnolla tai jotain sen tapaista. Ei siinä pyörätuolissa ainakaan koko aikaa voi istua. Mutta en minä vielä luovuta. Otin äsken täyslaidallisen kipulääkkeitä, ja heti kun ne alkavat vaikuttaa, niin virittelen polvituen paikalleen, ja lähden kävelyharjoituksiin.

Polvien tilanteeseen tuli muutenkin tällä reissulla sen verran lisävalaistusta, että niihin ilmeisesti todellakin laitetaan tekonivelet. Sarananivelet eli sellaiset järeämmät versiot, jotka korvaavat myös nivelsiteet. Leikkaukset tehdään molempiin polviin samalla kerralla. Näillä näkymin tämä ajoittuu elokuulle, koska minun tapauksessani ei aikailemalla saada hankittua mitään lisäarvoa. Lonkkien uudesta asennosta ei saa oikein mitään hyötyjä irti ennen kuin polvet suoristuu ja pysyy sijoillaan. Mutta ehtii siinä nyt jonkunnäköisen hengähdystauon toisen lonkkaleikkauksen jälkeen pitää (jos kaikki hyvin menee), ja päästä vähän normaalielämään kiinni.

Pienestä kiinni

Pitkän päivän pitkä pohdinta. Alkuun se on geeniruletista kiinni ihan kaikilla. Ja niin kun ruletissa muutenkin - siinä pelissä on voittajia ja sitten on niitä toisia. Alkupelin voitto ei vielä mitään takaa. Joku varmaan ajattelee nyt, että on ansainnut menestyksensä, koska on tehnyt sen eteen niin paljon töitä. Sitä se vaatiikin - ankaraa työntekoa - on ne lähtökohdat sitten mitkä tahansa, mutta samalla työmäärällä joku toinen ei ole saavuttanut ollenkaan samanlaista menestyksen tasoa. Kaikki eivät todellakaan lähde samalta viivalta. Mitä isompi on takamatka, sitä vaikeampi on millään työmäärällä saavuttaa edes keskiviivalta lähteneitä.

Jonkun verran pystyy itse ohjaamaan, mutta sattuma on isossa roolissa. Geenit on siitä mitä kiehtovin esimerkki. Miten voikaan samoista aineksista tulla niin erilaisia lopputuloksia. Joskus riittää, että on väärässä paikassa väärään aikaan. Koko elämä voi ottaa sattumanvaraisesta hetkestä uuden suunnan. Onnettomuudet on sellaisia hetkiä. Niiden jälkeen sitä jää jossittelemaan usein molempiin suuntiin: olisin (tai en olisi) ollut siellä jos olisin tehnyt sitä tai tätä. Sattumanvaraisuutta on vaikea hyväksyä. Aina ei tosiaan riitä sekään, että olet selvittänyt alkupelit, kun sitten voi kuitenkin sairastua tai sattua se onnettomuus.

Eihän sattuma pelkkä lyömätön paha ole. Joku on myös saamapuolella eikä varmaan ole siitä pahoillaan. Eikä tietenkään pidäkään. Kyllä se helposti voi katkeraksi vetää, kun huomaa, että on jaossa saanut selvästi keskimääräistäkin vähemmän. Asioiden vääjäämättömän tilan hyväksymisen kanssa moni joutuu tekemään raakaa työtä, mutta jos siinä onnistuu, niin siitä saattaa tulla juuri se tekijä mikä lopulta vähän tasapainottaa vaakakuppia.

Ei ole varmaan helppo olla ankanpoikanen joutsenpesueessa, mutta helppo ei automaattisesti ole paras tapa olla ja elää. Ainoa tapa se ei ainakaan ole. Se mikä merkitsee on oma kokemus onnesta tai kärsimyksestä. Minua ainakin lohduttaa paljon ajatus elämän rajallisuudesta. Ikuinen elämä - ikuisten kipujen kanssa kuulostaisi liian rankalta. Niinpä haluan uskoa, että kaikki päättyy aikanaan. Elämä on siitä reilua kaikille, että kukaan ei voi varmasti tietää tulevaa. Tämän päivän terve-kaunis-onnellinen voi olla huomispäivän liikuntavammainen, syöpäsairas, köyhä, uhri, kuollut tai ihan mitä vaan. Siinä hyvä syy pitää yhteiskunnan turvaverkot sopivan tiukalla. Hetki ei anna suojaa. Valheellisen turvallisuuden tunteen se voi  antaa, mutta elämä on niin pienestä kiinni.

Lopulta ainut mikä merkitsee on se mitä jäljelle jää. Kuka oikeasti on paikalla silloin kun sitä eniten tarvitset. Raadollinen totuus on, että kohdattu vakava sairaus, taloudellinen ahdinko tai kuolema karsii ympäröivien ihmisten määrää usein karkealla kädellä. Moni on siitä kertonut. Ehkä se on joku sisäänrakennettu elämän jatkuuvuuden laki. Se että eteenpäin on mentävä. Saman asian voi todeta kun oma maailma jostain syystä pysähtyy. Silloin on hämmentävää nähdä, että muut ympärillä jatkavat elämäänsä entiseen tapaan. Yksittäisen ihmisen merkitys on lopulta varsin pieni - jopa olematon. Ei tietenkään lähimmille, mutta laajemmasta näkökulmasta.

Tuurilla vai taidolla

Toipilasvaihe numero yksi lähenee jo loppuaan (viikko enää!). Ihmeekseni tukijalka on kestänyt sen melko hyvin. Vielä nytkin, vaikka olen ollut viime päivinä liikkeellä enemmän kuin aikaisemmin. Myös olkapäiden ja yläselän voimat on selvästi kasvaneet, ja sitä kautta helpottaneet tukijalan urakkaa. Olen kepitellyt kaupassa ja kepitellyt piha-alueella. On ollut kiva päästä pois kotoa, vaikka vain lyhyeksikin aikaa.

Itse asiassa meni hämmästyttävästi yli viisi viikkoa ennen kuin tukijalan polvi petti kunnolla. Yleensä polvien sijoiltaanmenot on päivittäistapahtumia. Näidenkin viikkojen aikana on toki ollut monia läheltä piti tilanteita, joissa olen onnekkaasti ehtinyt pelastamaan tilanteen. Kaikki kävi äkkiä, niin kuin yleensä. En voi olla varma oliko leikatulla jalalla jossain vaiheessa painoa enemmän kuin puolet. Havahduin vasta siinä vaiheessa kun kaikki paino oli sijoiltaan olevalla tukijalalla. Onneksi oli apua paikalla nostamassa kaatuneet kepit. Normaalisti saan ne itsekin ylös, mutta sijoiltaan olevan polven kanssa se on mahdotonta.

En siis itse kaatunut, mutta kepit kaatui, kun vuosien kaatumiskokemuksella käteni nousevat kaatumisen uhatessa automaattisesti suojaamaan päätä. Sen vuoksi en kai ole ikinä pahasti loukannut itseäni vähintään sadoista kaatumisista huolimatta. Vaatii se reippaasti tuuriakin, ettei tule pöydänkulmaa tai muuta kovempaa tielle, mutta kun osaa tarpeeksi rennosti mätkähtää maahan eikä missään nimessä ota käsillä vastaan, niin loukkaantumisriski pienenee. Se ei tietenkään estä ruhjevammoja, joista olen oman osani saanut. Onhan niitä kaatumisia tosiaan vuosien saatossa ollut.

Viime syksynäkin olin lähellä luiskahtaa mereen, kun kuljin rantakalliolla (pitikö sinnekin näillä jaloilla mennä...) testaamassa lainapolvitukia. Polvituesta huolimatta polvi petti. Horjahdin ja liu'uin kalliota pitkin kohti syyskylmää vettä. Viimehetkellä sain tartuttua ruohotupakseen. Oli taas jäljestä päin ihmettelemistä, että kuinkas siinä niin kävi; lujasta onnistumisen uskosta huolimatta. Minähän se voin hypähdellä kallioilla vähintään yhtä hyvin kuin vuorigaselli. Ei siinä mitään oikeaa vaaratilannetta ollut - osaanhan minä uida, mutta kylmä kylpy se olisi ollut. Ja noloakin - niin kuin kaatuminen jostain syystä aina.

Polven pettäminen portaissa olisi myös paha juttu (tästäkin lajista useampi vaaratilanne viimeiseltä parilta vuodelta) - erityisesti silloin kun on kaularangassa vikaa C1-C2 välissä. Fysiatrikin totesi, ettei varmaan kannattaisi paljon törmäillä mihinkään, ja käski sanoa leikkauksessakin etteivät sitten liian rankasti kaularankaani käsittelisi. Tämä ohjeistus tosin ennen neurokirurgin arviota. En muuten päässyt asiasta huoltani ilmaisemaan, kun anestesiamuoto selvisi minulle vasta leikkauspöydällä. Minä luulin, että leikkaus tehtäisiin spinaalipuudutuksessa, ja kysyinkin sitä joltain, ja sain vastauksen, että puudutuksessa totta kai. Minulle on epäselvää, että huomioitiinko rankani poikkeavuutta mitenkään. En tiedä oliko se edes tarpeen, mutta toivon silti, että joku olisi minulle vakuuttanut ettei mitään syytä huoleen siltä osin ole.

Kaularankani vian laatu on minulle vähän epäselvä, mutta ehkä sitä voisi sanoa atlantoaksiaaliseksi siirtymäksi. Kohdallaan se ei ainakaan ole. Siirtymä ei kuulosta hyvältä, mutta ilmeisesti siitä ei ole haittaakaan. Se on kai melko tyypillinen vika erilaisissa geneettisissä syndroomissa - niin myös Larsenin syndroomassa. Minun siirtymäni ei taivutuskuvien mukaan ole liikkuvaa sorttia. Tarkoittaako se sitten sitä, että kaularanka on itse asiassa kaiken aikaa sijoiltaan? Ehkä joskus saan vastauksen tähänkin. Ihan mielellään pidän sen liikkumattomana vastedeskin sillä C1-C2 instabiliteetti sisältäisi neliraajahalvausriskin lisäksi myös äkkikuolemanriskin. Ajatella mitä kaikkea tietoa voi netistä löytää...

Seitsemänviikkoinen

Leikkauksesta on tänään kulunut seitsemän viikkoa. Toipuminen edistyy hiljalleen. Arpi on nyt melkein näkyvämpi kuin aikaisemmin, mutta ihan siisti kuitenkin. Siinä ollut isohko vekki on myös oiennut. Edelleenkin on vaikea huomata eroa yksittäisten päivien väliltä, mutta jo viikon ajanjaksolla muutoksen huomaa selvästi. Kivut lonkassa on vähentyneet ja liikkuvuus parantunut. Sukat saa laitettua helposti jalkaan, ja onnistuin jopa leikkaamaan varpaankynnet - vaikka se oli kyllä melkoinen projekti, joka vaati yksittäisten varpaiden nostamista puukepin avulla, mutta ehkä ei siitä sen enempää.

Seitsemänviikkoinen arpi

Eilen kepittelin huikeat parikymmentä minuuttia pihamaalla hyvissä voimissa. Kävin samalla taputtelemassa hellästi auton peltejä, ja kerroin sille ettei siinä enää kauan mene että päästään taas liikkeelle. Taidan tosin elää sen asian tiimoilta jossain haavemaailmassa. Poistin nimittäin auton liikennekäytöstä eikä siinä oikein ole mieltä palauttaa sitä yhdeksi päiväksi, vaikka lupa autoiluun heltiäisikin. Olen kyllä sitä mieltä, että voisin jo nyt ajaa, mutta en uskalla, kun puhuttelu aiheesta oli niin tiukkasävyinen, kun uskalsin huvikseni sairaalassa ollessa arvella, että kyllä kai autolla sentään voi ajaa...

Ongelmiakin on. Kivualiaat lihaskrampit vaivaavat lonkan seudulla, ja sitä on muutenkin alkanut taas särkeä. Siinä missä kipu on vähentynyt - niin särky on kasvanut. Se häiritsee nukkumista, eikä siihen oikein auta mitkään käytössäni olevat kipulääkkeet. Kaikkia (paitsi Vimovoa) on kokeiltu ja kokeillaan varmaan vastaisuudessakin. Tuttua särkyä se on ennen leikkausta olevalta ajalta. Samalla myös muut nivelkivut ovat palanneet. Ne on olleet viime viikkoina huomattavasti vähäisempiä kuin vuosiin - ilmeisesti säännöllisen kipulääkityksen ansiosta. Nyt Vimovon jättämisestä on jo viikko, ja sen huomaa, mutta halusin pistää sen vähäksi aikaa tauolle ennen seuraavaa leikkausta.

Muuten kaikki askareet alkavat jo sujua. Se on pakko todeta, ettei ole parempaa apuvälinettä kun satulatuoli. Tai eihän se nyt mikään apuväline sinällään ole vaan ihan tavallinen tuoli, mutta silti apuvälineeksi hankittu. Enkä taida siitä enää koskaan luopua. On se rotjake, mutta se on apunsa suomalla ansainnut paikkansa pysyväisluontoiseen kotiin tuloon. Ruoanlaitto, tiskaus, siivous, tavaroiden kanto, ikkunasta kyttäily ja se soffa-kaffe; kaikki sujuu. Ihana. Oikea kotiapu. Ei se ehkä ihan ensisilmäyksen ihastus ollut eikä vielä toisenkaan, mutta sillä on hyvä luonne. Sehän se on kaikkein tärkein ominaisuus. Eikös niin aina sanotakkin?

Tässä taannoisena päivänä, kun putkiremontin porausmeteli talossa oli korvia huumaavaa (aamu seitsemästä ilta kuuteen yhtä jyristämistä), eikä minkäälainen lepääminen tullut kysymykseenkään, niin aloitin ensimmäisen kokonaan omatoimisen siivousprojektin. Kuulosuojaimet päähän, satutuoli alle ja menoksi. Oikeastaan hämmästyttävän näppärästi se sujui. Päivä päivältä pystyn istumaan siinä aina pidempiä pätkiä.

Satulatuolilla....

... siivous sujuu!

Kyllä on minunkin elämäni merkillistä. Niin hullusti on käynyt, että sohva on minut pettänyt, ja minä puolestani olen ihastunut satulatuoliin. Sanoisin, että siinä sitä on ihan oikea kolmiodraama. Voi olla vaan hyvä, että meille tulee sohvan kanssa kolmen kuukauden asumusero, jospa asiat asettautuisivat sillä aikaa tärkeysjärjestykseen. Kesällä täytyy sitten katsoa, että voidaanko yhteiseloa vielä jatkaa, vai lähdenkö ennemmin satulatuolin matkaan. Sehän se vasta puheenaihe olisi, jos pitäisin molemmat. Niin se elämä arvaamattomasti heittelee!

Ikkunan takana

Elämä on ikkunan takana. Tai no tilanne on siltäkin osin vähän huono, ettei näy juuri muuta kun pieni hoitamaton metsäpalsta ikkunan takana, ja sen takana näkymättömissä merenranta. Vain satunnaisia ulkoilijoita näkyy, ja kerran puolessa tunnissa paikallisliikenteen linja-auto vilahtaa kääntymässä. Harvoin siinä on yhtään matkustajaa, joskus joutuu epäilevästi tihrustaamaan, että onko edes kuljettajaa. Siis silloin kun haluaa epätoivoisesti nähdä edes yhden elollisen. Jos ei elä itse, niin olisi vähintä, että voisi nähdä kun muut elää. Just nyt olisi hyvä asua jollakin vireällä keskusta-alueella, jossa voisi nähdä kaikenlaista, mutta tota tyhjyyttä kun tuijottaa niin saattaa hairahtua kuvittelemaan, ettei ketään enää missään olekaan.

Joskus kesällä ikkunasta katsellessa voi tosin nähdä kun männynlatvassa vilahtaa moottorivene. Se on joka kerta yhtä hullunnäköstä, vaikka tietää, että siinä se veneväylä menee ihan kulmilla. Itsellä ei tietysti venettä ole, eikä näillä jaloilla pääse ihailemaan edes merenrantaa. On sen verran jyrkkä pudotus rantaan. Mutta jos olisi koivet kunnossa, niin hienot ulkoilumaastothan tässä lähellä on. Yritetään pitää toiveita siitä, että joskus vielä sinnekin. Jos kesällä jo pysyisi niin hyvin tolpillaan, että pääsisi sinne vaikka uimaan.

Vajaa vuosi sitten hankin vesijuoksuvyön ihan vaan sitä varten, että voin sitten pudottautua tosta luontevasti mereen juoksemaan. Pystyin sieluni silmin näkemään sen suunnattoman onnen ja riemun, jonka vain juoksentelu auringonpaisteisilla meren aalloilla olisi voinut aiheuttaa. Unohtaen sulavasti leväkukinnot, tuhrusateen ja alati kylmänä pysyvän veden. Mutta mielikuvissa liikkumisen riemu nousi ihan uusiin ulottuvuuksiin. No kesä oli tietysti niin luonnottoman kylmä, että ei tarvinnu mennä, ja juoksuvyö on nyt tuupattu käyttämättömänä hankintana varaston perimmäiseen nurkkaan. Epäilys herää, että tokko sitä sieltä koskaan pois haetaan.

Eipä silti, on niitä vuosien saatossa ennenkin hukkahankintoja tehty. Erityisesti kuntoiluvälineiden saralla. Ei oikein edes tohdi muistella niitä kaikkia. On ollut jumppapalloa, käsipainoa, putkirullaa, kuntopyörää, kahvakuulaa, kuminauhaa, lisäpainoa, hyppynarua, hulavannetta ja jumppakeppiä... noin niin kun jotain mainitakseni. Maksimissaan muutama käyttökerta per kalu. Nyt olen yrittänyt vannottaa itseäni, että niitä ei todellakaan pidä käydä hankkimaan itselle. Sohvan viettelevä kutsu on kerta kaikkiaan liian voimakas - ei minusta ole sille vastusta. Paitsi ehkä nyt. Harvoin jos koskaan on sohvalla röhnääminen tällä tavalla pitkästyttänyt. Vihaksi muuttunut rakkaus - siinä se taas nähdään, että mihinkään EI voi luottaa.

Vaikutus

Blogia aloittaessani minulla ei ollut ajatuksissa sen mahdollisuudet vaikuttaa yhtään mihinkään. Omaan tilanteeseeni enimmillään sitä kautta, että kirjoittaminen on hauskaa ajankulua ja hyvä tapa selvittää ajatuksia. Muilta osin ajattelin vaikutuksia korkeintaan niin, että joku voisi saada tästä jotain tietoja ja vertaistukea. Tarkoitus oli jakaa sellaisia valittuja yksityiskohtia, joita itse etsin ennen lonkkaleikkausta. Janosin tietää lisää selviytymisestä ja toipilasajasta - erityisesti kiinnosti tietää miten muut ovat selviytyneet tilanteesta, jossa tuttu elämä pistetään kerralla uuteen uskoon.

Niin, onko minulle sitten käynyt niin, että elämä meni kerralla uuteen uskoon? Ehkä on - ehkä ei. Väliaikaisesti niin on käynyt ihan varmasti, mutta tilanteeni on sellainen, että en usko kenenkään pystyvän varmasti ennustamaan sitä minkälaiseen kuntoon jään kaikkien operaatioiden jälkeen. Eikä välttämättä pystytä sanomaan edes sitä, että millä aikavälillä lopullinen tieto saadaan. Yksi valistunut arvio on puolitoista vuotta. Mitä se puolitoista vuotta sitten pitää sisällään minun kannaltani - ei pelkästään aikajänteellä vaan oikeasti? 

Se ei missään nimessä tarkoita vain sitä, että asettaudun tasaisin väliajoin leikeltäväksi, vaan joka ainoalla toimenpiteellä on vaikutuksia elämääni. Ei leikki-elämään vaan ihan oikean ihmisen oikeaan elämään. Ensin päädyin kahdelta jalalta yhdelle jalalle (vaikeaa), ja siitä mahdollisesti tilanteeseen ilman jalkoja (painajainen ja spekulaatio). On helppo sanoa, että apua tarvitaan paljon, ja että sitä on otettava vastaan. Kuinka moni itsenäiseen elämään tottunut aikuinen oikeasti haluaa olla kokonaan avun varassa kaikissa elämän perusasioissa? En usko, että siellä montaa tassua ylös nousi.

Jos vaan pystyisi säilyttämään edes ripauksen verran itsenäisyyttä niin kuin tällä hetkellä. Vaikka elämänlankani on tälläkin hetkellä oikeasti täysin ulkopuolisen avun varassa - niin se jättää minulle vielä illuusion siitä, että hallitsen sitä edes jollain tapaa. Saan apua, mutta asun yksin. Tiedän, että asiat voisivat olla huonomminkin. Monella varmasti onkin, mutta se ei oikeastaan muuta sitä mitä käyn läpi joka päivä. Sitä, että olen oman elämäni sivuraiteella - ilman että ainoallakaan päivällä on mitään järkevää merkitystä.

Ideaalinen tilanne olisi, että pystyisi jatkamaan elämäänsä mahdollisimman normaalisti toipilasajasta huolimatta. Toisinaan tulee mieleen, että minäpä menen... kunnes tyly totuus valkenee, ja tajuaa ettei oikeasti pysty lähtemään yhtään minnekään. Jos varaan itselleni hiusten leikkauksen, niin minun on hankittava siihen kyyti. Jos haluan hankkia uuden puhelimen - minun hankittava siihen kyyti. Jos ylipäätään haluan poistua kotoa, niin minun on hankittava siihen kyyti. Eikä tosiaan huvita pyytää kyytiä kaiken aikaa. Niinpä lepään täällä meluisassa kultahäkissäni odottamassa, että puolitoista vuotta kuluu. Paitsi tietysti, että reilun kolmen viikon kuluttua minulla ei ole enää edes kultahäkkiä asuttavana. Ihana elämä.

Silti, kaikesta epävarmuudesta ja riskeistä huolimatta TIEDÄN, että tämän kaiken tarkoituksena on auttaa. Saada aikaan toimivat jalat. Mitään vähempää en olisikaan halunnut. Se, että tilanne olisi jätetty vain odottamaan, yrittämättä edes vaikuttaa sen kulkuun, olisi ollut vielä paljon pahempi. Minä kestän tämän puolitoista vuotta tai minkä tahansa ajan, jos tuloksena on sillä tavalla toimivat jalat, että voin lähteä kauppaan ostoksille miettimättä, että onko tänään riittävän hyvä päivä mennä ostamaan maitoa. 

Niin, se vaikutus. Lähti sivuraiteille tämä(kin) tarina, koska blogin vaikutuksesta minun piti kirjoittaa. Ilmeisesti blogin ansiosta avun- ja tiedonsaantini otti yhden askeleen eteenpäin: tuloksena lähete Ortonin HALS-poliklinikalle. Eli harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien yksikköön, josta muuuten saattaa hyvinkin löytyä sellaista erikoisosaamista, joka on tilanteeni kokonaisarvion kannalta tarpeen. Kenties nyt, yli 37 vuoden odottamisen jälkeen, joku viimein kertoo (minulle ääneen) mitä vikoja löytyy ja mitä ne tarkoittaa sekä nyt että tulevaisuudessa. Haluan ennen kaikkea saada lisää tietoa, koska sen avulla voisi olla mahdollista pysäyttää (tai edes hidastaa) tilanteeni vuosia jatkunut heikkeneminen.

Se muuten anonyymista kirjoittamisesta sitten. Harvinainen on harvinainen ilmeisesti blogissaankin. No tarinani on poikkeuksellinen, ja jos siihen on jossain vaiheessa törmännyt, niin kyllä minut tästä blogista voi tosiaan helposti tunnistaa. Nimellä tai ilman. Eikä se oikeastaan haittaa, voisin olla sanojeni takana koko nimelläkin. Se on sillä lailla, että jos seisoo parrasvaloissa, niin on turha luulla ettei kukaan näe!

Ethän sää sitten portaisiin mene

No en, en mene portaisiin - paitsi jos on pakko. Nyt oli. Oli nimittäin poliisille asiaa. Ei ollut ihan esteetön kulku poliisin pakeille tällä kertaa. Oikein komeat portaat oli kavuttavana. Minulle ei sairaalassa opettu ollenkaan porraskävelyä kepeillä, kun sinne ei minun ollut tarkoituksenmukaista mennä, mutta minkäs teet kun tilanne sitä vaati.

Asioita hoitamassa

Portaista todettiin vaan, että ethän sää sitten portaisiin mene. Lisättiin sentään, että jos kuitenkin menet niin huono jalka on sitten aina alempana. Käytännön harjoittelua ei asian tiimoilta suoritettu, mutta hyvä että tuli edes puheeksi. Muuten olisin ollut pahassa pulassa. Siinä olikin melkoinen urakka, että pääsin asiani toimittamaan. Hoin mielessäni joka askeleella, että huono jalka alempana. Matka kävi voimille, vaikka nyt olen jo paremmassa kunnossa kuin aikaisemmin. Tunnelataus oli varmasti samaa luokkaa kun everestin kiipeilijällä. Sinne ja pois kuitenkin pääsin. Voittajaolo - olisi varmasti pitänyt pystyttää lippu valloitetun huipun merkiksi.

Välillä sitä oikeasti miettii, että miten vaikeaksi pienikin liikuntavamma elämän tekee (isosta nyt puhumattakaan). Virastotaloja ja muita julkisia tiloja suunniteltaessa voisi kyllä huomattavasti paremmin ottaa huomioon liikuntarajoitteiset. Esteetön kulku on monelle muullekin ryhmälle tärkeää. Reitit voisi myös merkata selvästi. Tässä virastossa myös ovi oli oikein surper tiukka - minkä kyllä jo aikaisemmilta käynneiltä samassa rakennuksessa muistinkin. Just ja just olen saanut oven muilla käynneillä sen verran auki, että olen siitä päässyt sisään livahtamaan. Onneksi oli nyt apua mukana. Yksin en olisi siitä ovesta päässyt.

Tämä kyseinen virastotalo on malliltaan pitkä kun nälkä vuosi, mutta jos olisin mennyt toisesta päästä taloa sisään (en mennyt, kun olisin joutunut ihan toiseen päähän kepittelemään), niin siellä olisi ollut sellainen ramppi, josta olisi voinut vaikka pyörätuolin työntää. Aika jyrkkä tosin; enpä ole ollenkaan varma, että selviytyisikö pyörätuolillakulkija siitä yksinään. No siihen raskaaseen ja melko pieneen tuulikaapilliseen oveen olisi matka kaiketi viimeistään pysähtynyt.

Kävi kuitenkin ilmi, että oli siellä hissikin. Ei kylläkään kummallakaan niistä pääsisäänkäynneistä. Vuosien saatossa olen käynyt kyseisessä rakennuksessa monen monituista kertaa, enkä todellakaan ole siellä koskaan hissiä huomannut. Koska en sen sijaintia tiennyt, niin ei tullut kysymykseenkään, että olisin kierrellyt ison virastotalon liukkaalla pihamaalla etsimässä hissillistä sisäänkäyntiä keppeineni. Yritin etukäteen netistäkin katsoa, että löytyykö virastotalosta vaikka jotain karttaa, johon olisi esteetön kulku merkitty. Uskoin kyllä, että sellainen on valtion virastotalossa oltava, mutta se ei auta, jos ei tiedä että missä.

Asiani vaatii vielä toisen visiitin samaan paikkaan, ja nyt tällä käynnillä oikein etsimällä etsin (ja näinkin) sen hissin paikan, mutta en kyllä vieläkään tiedä, että mistä ovesta sinne pitäisi mennä, kun pihan karttaan oli merkitty vain pääovet eikä hissi todellakaan ole kummallakaan niistä. Siinä kohtaa rakennusta missä hissi mielestäni on, ei näkynyt ulko-ovea vaan kanaverkolla aidattu alue. No joo myönnän, että varmaan se jossain saavutettavissa sentään on. Eikä tällä asialla juuri nyt ole minulle merkitystä, kun kerran niitä portaita pitkin pääsin. Tämä on enemmänkin periaattelinen ongelma. Miksi ihmeessä virastotalosta on pakko tehdä niin pirun epäkäytännöllinen ja vaikeasti saavutettava paikka?

Pakko edistää kevättä

Talvi on vielä ihan kiistatta käynnissä, mutta minä olen aloittanut kevään. Talvivaatteet joutavat jo pikkuhiljaa pesun kautta säilöön. Sain eteeni kaikki kevät- ja kesävaatteet, jotka pienien säilytystilojen vuoksi ovat olleet laatikkoihin pakattuina. Seuraavien parin päivän aikana on tarkoitus käydä ne kriittisellä silmällä läpi. Kokeilla, että mikä vielä sopii - ja minkä vaatetuksen osalta aika on kenties ehtinyt ajamaan ohi. Vaatteilla on sitä paitsi törkeä tapa kutistua aina kausisäilyksen aikana. Merkillistä - mutta ilmiönä se lienee silti monelle muullekin tuttu?

Uudelle kaudelle pyrkivät kevät- ja kesävaatteet

Syynä tähän intomieleen on sekä putkiremontti että lonkkaleikkaus. Purkiremontin tieltä minun on vajaan kuukauden kuluttua muutettava kolmeksi kuukaudeksi johonkin vielä toistaiseksi tuntemattomaan määränpäähän, ja toiseen lonkkaleikkaukseen (PAO) on aikaa enää vajaat neljä viikkoa. Koska en aio (terveydellistä ja taloudellisista syistä) vuokrata itselleni muuta asuntoa remontin ajaksi, täytyy kaikkien tulevina kuukausina tarvittaen vaatteiden ja muidenkin tavaroiden olla joko helposti löydettävissä tai mukaan kapsäkkiin otettuna. Enemmän kuin vain hiukan hirvittää seuraavien kuukausien kulku.

Viimeinkin sain lisätietoa siitä, että mitä kaikkea tästä asunnosta on tyhjennettävä. Kokonaan tyhjennettäviä on keittiö, kylpyhuone, vaatehuone ja eteinen. Jo nyt kun nuo neljä vaatelaatikkoa ja kapsäkki on keskellä lattiaa, niin tila alkaa tuntua yllättävän ahtaalta. Eikä nuo neljä vielä sanottavasti vähentäneet vaatehuoneen tavaramäärää. Pienessäkin asunnossa on aivan käsittämätön määrä rompetta. Niiden pakkaaminen, muovitus ja läpikäyminen on aloitettava jo nyt. Kaikki toimet mitä teen on niin kuin hidastetusta filmistä - sen lisäksi kaikki toimeliaisuus väsyttää minut melko nopeasti ja yllättäen.

Tähän samaan ajanjaksoon osuu siis oikeastaan kaksikin vuodenajan muuttumista, katon katoaminen pään yltä, sekä epävarma tieto ja ymmärrys siitä millaisessa kunnosssa tulen toisen lonkkaleikkauksen jälkeen olemaan. Jos joudun pyörätuoliin, niin se estää(?) tämän hetken suunnitelman tulevista majoitusjärjestelyistäni. On vaan niin vaikea uskoa, että lonkka ehtisi kuntoutua seuraavan vajaan neljän viikon aikana sellaiseen kuntoon, että se voisi toimia tukijalkana. Ei auta kun toivoa ihmettä - sitä, että lähden lonkan jälkitarkastuksesta vihellellen kepit olalla. Just.

Kylläpä aika kuluu!

En olisi ikinä uskonut miten helposti aika on kulunut. Olin ihan varma, että tässä vaiheessa hyppisin jo vähintään seinille, mutta ei. Elämä on hämmentävällä tavalla seesteistä. Nukkuminen, syöminen, fysioterapiaharjoitukset ja haavanhoito rytmittävät päivän kulkua. Olen lisännyt fysioterapiamääriä - en toistoja (kielletty!), mutta teen nykyisin useampia sarjoja. Saan huomattavaa iloa siitä, kun huomaan jonkun pikkujutun sujuvan paremmin kuin aikaisemmin.

Viime päivinä olen esimerkiksi edistynyt ei-operoidun puolen kylkimakuulla olossa seitsemästä minuutista viiteentoista. Niillä kohdin se käy epämukavaksi, joten siitä ei toistaiseksi ole kunnollista apua selällään nukkumisen aiheuttamaan ongelmaan. Lisäksi kääntyminen on melkoinen operaatio tyynyn asetteluineen. Tyyny täytyy kylkimakuulla ollessa pitää jalkojen välissä, jotta lonkka pysyy oikeassa asennossa. Lisäksi nyt neljä ja puoli viikkoisena olen harjoitellut vatsalleen kääntymistä yhtä ahkerasti kuin pieni vauva. Se on onnistunut nyt jo parin päivän ajan, vaikka pitkään näytti siltä, että tehtävä on mahdoton suorittaa.

Vasta myöhään iltapäivällä minulla on selkeästi tyhjää aikaa. Silloin katson kelloa neljän tienoilla (aina sama juttu samaan aikaan), ja mietin, että näin se päivä taas meni. Illasta tulee aina sellainen loppuun laskettelun mielikuva. Kun vaan päivästä jotenkin selviää, niin ilta sujuu omalla painollaan. Näiden reilun neljän viikon aikana en ole tarvinnut mitään suunniteltuja ajanvietteitä. En jaksa enemmälti keskittyä telkkariin tai lehtiin. Kirjoista nyt puhumattakaan.

Musiikki sentään soi taustalla, kun väsään näitä tekstejä, mutta normaalisti en jaksa musiikkiakaan. Toisaalta nämä tekstit on mieluista ajanvietettä. Tämän lukeminen on kaikin puolin vapaaehtoista toimintaa, joten tähän voin kirjoittaa ihan niin usein kun haluan, ja juuri sillä tavalla kun itse parhaaksi näen. Suosittelen kokeilemaan. Julkinen kirjoittaminen vaatii jonkun verran itsekritiikkiä toisin kuin vaikka päiväkirjan pitäminen. Pysyy valittaminen ja itsesääliin vaipuminen edes vähän lapasessa! Toisaalta huomaan kyllä itsekritiikin löystyvän kirjoitus kirjoitukselta. Jos taas vaihtoehtona olisi samasta aiheesta jahnaavien kirjeiden kirjoittaminen jollekin tietylle henkilölle (näin tiheästi), niin se alkaisi olla jo julmuudeksi luokiteltavaa toimintaa.

Kaikista paras ajanviete on seurata talven/kevään edistymistä ikkunasta. Viime viikolla oli ensimmäiset päivät, jolloin ei aamupalaa laittaessa tarvinnut pistää valoa lamppuun. Pelkästään valonmäärän lisääntyminen piristää mieltä. Illallakin alkaa olla jo yli kuuteen asti valoisaa. Ihmeellistä miten tämä valoasia jaksaa innostaa ja hämmästyttää vuodesta toiseen. Nyt on vielä ihan eri tavalla aikaa keskittyä siihen.

Toissapäivänä kävin ensimmäisellä keppikävelyllä ulkona, kun oli suojan puolella eikä näin ollen kovin liukasta. Luonnollisesti ihan vaan piha-alueella; talon ympärikierros. Keppikävely on aika raskasta puolipainovarauksella eikä tietenkään liukkaalla kelillä edes vaihtoehto. Jospa kunnollinen lumien sulaminen vaan ehtisi tapahtua ennen maaliskuun viimeisen päivän varikolle menoa. Sitä toivon.

Ainoan soraäänen lonkka-elämääni tuo käynnissä oleva linjasaneeraus. Viime viikollakin tuli joku ilmoitus, että rappukäytävässä tehdään asbestipurkua, ja olisi suotavaa, että asukas häviäisi siksi aikaa pois kotoa. Eli minunkin piti luopua yhdestä seesteisestä rutiinipäivästäni. Välillä on jo ollut kuulosuojaimille käyttöä. On ne epämukavat pitää, mutta poraäänet on vielä pahemmat. Siedettävissä kestoissa äänet on vielä pysynyt, mutta koko ajan saa olla vähän varuillaan. Poraus alkaa joka kerta juuri silloin kun olet vaivalloisesti köpötellyt vessaan tai vaatehuoneeseen (ääni kuuluu kovinten näissä), eikä suojaimia tietysti ole käsillä. Sen täytyy olla joku luonnonlaki tai sen semmonen.