Vaikutus

Blogia aloittaessani minulla ei ollut ajatuksissa sen mahdollisuudet vaikuttaa yhtään mihinkään. Omaan tilanteeseeni enimmillään sitä kautta, että kirjoittaminen on hauskaa ajankulua ja hyvä tapa selvittää ajatuksia. Muilta osin ajattelin vaikutuksia korkeintaan niin, että joku voisi saada tästä jotain tietoja ja vertaistukea. Tarkoitus oli jakaa sellaisia valittuja yksityiskohtia, joita itse etsin ennen lonkkaleikkausta. Janosin tietää lisää selviytymisestä ja toipilasajasta - erityisesti kiinnosti tietää miten muut ovat selviytyneet tilanteesta, jossa tuttu elämä pistetään kerralla uuteen uskoon.

Niin, onko minulle sitten käynyt niin, että elämä meni kerralla uuteen uskoon? Ehkä on - ehkä ei. Väliaikaisesti niin on käynyt ihan varmasti, mutta tilanteeni on sellainen, että en usko kenenkään pystyvän varmasti ennustamaan sitä minkälaiseen kuntoon jään kaikkien operaatioiden jälkeen. Eikä välttämättä pystytä sanomaan edes sitä, että millä aikavälillä lopullinen tieto saadaan. Yksi valistunut arvio on puolitoista vuotta. Mitä se puolitoista vuotta sitten pitää sisällään minun kannaltani - ei pelkästään aikajänteellä vaan oikeasti? 

Se ei missään nimessä tarkoita vain sitä, että asettaudun tasaisin väliajoin leikeltäväksi, vaan joka ainoalla toimenpiteellä on vaikutuksia elämääni. Ei leikki-elämään vaan ihan oikean ihmisen oikeaan elämään. Ensin päädyin kahdelta jalalta yhdelle jalalle (vaikeaa), ja siitä mahdollisesti tilanteeseen ilman jalkoja (painajainen ja spekulaatio). On helppo sanoa, että apua tarvitaan paljon, ja että sitä on otettava vastaan. Kuinka moni itsenäiseen elämään tottunut aikuinen oikeasti haluaa olla kokonaan avun varassa kaikissa elämän perusasioissa? En usko, että siellä montaa tassua ylös nousi.

Jos vaan pystyisi säilyttämään edes ripauksen verran itsenäisyyttä niin kuin tällä hetkellä. Vaikka elämänlankani on tälläkin hetkellä oikeasti täysin ulkopuolisen avun varassa - niin se jättää minulle vielä illuusion siitä, että hallitsen sitä edes jollain tapaa. Saan apua, mutta asun yksin. Tiedän, että asiat voisivat olla huonomminkin. Monella varmasti onkin, mutta se ei oikeastaan muuta sitä mitä käyn läpi joka päivä. Sitä, että olen oman elämäni sivuraiteella - ilman että ainoallakaan päivällä on mitään järkevää merkitystä.

Ideaalinen tilanne olisi, että pystyisi jatkamaan elämäänsä mahdollisimman normaalisti toipilasajasta huolimatta. Toisinaan tulee mieleen, että minäpä menen... kunnes tyly totuus valkenee, ja tajuaa ettei oikeasti pysty lähtemään yhtään minnekään. Jos varaan itselleni hiusten leikkauksen, niin minun on hankittava siihen kyyti. Jos haluan hankkia uuden puhelimen - minun hankittava siihen kyyti. Jos ylipäätään haluan poistua kotoa, niin minun on hankittava siihen kyyti. Eikä tosiaan huvita pyytää kyytiä kaiken aikaa. Niinpä lepään täällä meluisassa kultahäkissäni odottamassa, että puolitoista vuotta kuluu. Paitsi tietysti, että reilun kolmen viikon kuluttua minulla ei ole enää edes kultahäkkiä asuttavana. Ihana elämä.

Silti, kaikesta epävarmuudesta ja riskeistä huolimatta TIEDÄN, että tämän kaiken tarkoituksena on auttaa. Saada aikaan toimivat jalat. Mitään vähempää en olisikaan halunnut. Se, että tilanne olisi jätetty vain odottamaan, yrittämättä edes vaikuttaa sen kulkuun, olisi ollut vielä paljon pahempi. Minä kestän tämän puolitoista vuotta tai minkä tahansa ajan, jos tuloksena on sillä tavalla toimivat jalat, että voin lähteä kauppaan ostoksille miettimättä, että onko tänään riittävän hyvä päivä mennä ostamaan maitoa. 

Niin, se vaikutus. Lähti sivuraiteille tämä(kin) tarina, koska blogin vaikutuksesta minun piti kirjoittaa. Ilmeisesti blogin ansiosta avun- ja tiedonsaantini otti yhden askeleen eteenpäin: tuloksena lähete Ortonin HALS-poliklinikalle. Eli harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien yksikköön, josta muuuten saattaa hyvinkin löytyä sellaista erikoisosaamista, joka on tilanteeni kokonaisarvion kannalta tarpeen. Kenties nyt, yli 37 vuoden odottamisen jälkeen, joku viimein kertoo (minulle ääneen) mitä vikoja löytyy ja mitä ne tarkoittaa sekä nyt että tulevaisuudessa. Haluan ennen kaikkea saada lisää tietoa, koska sen avulla voisi olla mahdollista pysäyttää (tai edes hidastaa) tilanteeni vuosia jatkunut heikkeneminen.

Se muuten anonyymista kirjoittamisesta sitten. Harvinainen on harvinainen ilmeisesti blogissaankin. No tarinani on poikkeuksellinen, ja jos siihen on jossain vaiheessa törmännyt, niin kyllä minut tästä blogista voi tosiaan helposti tunnistaa. Nimellä tai ilman. Eikä se oikeastaan haittaa, voisin olla sanojeni takana koko nimelläkin. Se on sillä lailla, että jos seisoo parrasvaloissa, niin on turha luulla ettei kukaan näe!