Miksi kohti leikkausta?

Tie leikkauspäätökseen on ollut pitkä. Se on ollut jossain vaiheessa jopa poisluettu vaihtoehto, mutta nyt sitten tuli kuitenkin sen vuoro. Kyse on oikean kyynärpään tekonivelleikkauksesta 43-vuotiaana. Se ei ollut helppo päätös, sillä kyynärpään tekonivelten pysyvyys ei ole se kaikkein paras. Siitä sain omakohtaista kokemusta kun alle vuodessa vasemman kyynärpään tekonivel irtosi. Siinä käytettiin yksi uusintakerta eikä niitä pystytä tekemään määrättömästi. Ei varsinkaan silloin kun ensimmäiseen uusintaan vaadittiin jo luupankkiluun käyttöä.

Nyt vasen kyynärpää on, puolitoista vuotta uusinnan jälkeen, niin hyvä (toimiva ja kivuton), että uskallan lähteä oikean kyynärpään leikkaukseen. On siinä silti oma pelkokertoimensa kun kyseessä on tärkein toimintakykyäni ylläpitävä käsi. Vaikka vasemmasta kyynärpäästä tuli hyvä, niin koko raaja on silti heikossa kunnossa. Siinä on mm. subluksaatiossa oleva olkapää sekä puristusvoiman heikkoutta. Hiljalleen se on joutunut oppimaan uusia asioita, sillä viimeiset kuukaudet olen aktiivisesti pakottanut sitä osallistumaan arkeen sitä silmällä pitäen, että ainakin hetken se hoitaa arjen yksin.

Tietysti leikkauksen jälkeinen arki on hiljaista ja yksinkertaista, mutta pakkohan sitä on syödä, pukeutua ja peseytyä. Sen olen jo ymmärtänyt, ettei siitä helppoa tule. Vielä en ole onnistunut edes takin päälle pukemisessa vasen käsi päätoimisena pukijana. Ehkä nyt heittäydyn sen varaan, että kevät etenisi niin paljon, ettei takkia enää tarvittaisi. No niin, tuo on vain yksityiskohta eikä suinkaan se kaikkein tärkein. Vastaavia on paljon. Toimintaterapeutista on ollut paljon apua, kun ollaan mietitty vaihtoehtoisia tapoja tehdä asioita.

Mitä sitten tulee polkuun kohti leikkausta, niin se alkoi jo aikani alusta kun sain syntymälahjaksi yhteensopimattomat luiden päät kyynärpäässä. Käytännössä ongelmia alkoi esiintyä enemmän ehkä niillä main kun tehtiin leikkauksia polviin ja lonkkiin. Vuoden kävely kyynärsauvoilla oli tuhoisaa sekä olkapäille että kyynärpäille. Nykyisellään kyynärpäätä vaivaavat sijoiltaanmenot, kipu ojennettuna, kipu koukistettuna sekä leposärky. Siinä syitä leikkaukseen. Toivon, että se on oikea-aikainen. Sen arvioiminen on kuin veteen piirretty viiva. Olen esim. sitä mieltä että vasemman kyynärpään kanssa myöhästyttiin, sillä käsi oli jo menettänyt toimintakykynsä. Se on vaikeuttanut toipumista.

Mikä nyt avuksi?

Tiedätkö sen tilanteen kun käsi, niska, selkä, lonkka ja olkapäät vaivaa etkä tiedä mistä voisit löytää apua? Toivottavasti et tiedä. Minä valitettavasti tiedän. Juuri nyt kaipaisin jotakuta asiantuntijaa, jolta kysyä näistä. Voiko mitään tehdä, jotta tilanne olisi vähän siedettävämpi. Ihan turha minun on mennä terveyskeskuslääkärin pakeille, sillä siellä ollaan jotakuinkin täysin pihalla tilanteesta. Siellä osataan lähinnä kirjata se mitä muualla on selvinnyt, ja sekin yleensä jotenkin vähätellen. Ymmärrystä siitä kokonaisuudesta jonka kanssa minun pitää elää päivästä toiseen, ei ole.

Yksittäisen erikoisalan asiantuntija on yleensä myös aivan turha käynti. Otetaan esimerkiksi vaikka käynti käsikirurgilla. Tämä siis jo vuosi tai kaksi sitten. En muista milloin. Luin kuitenkin tässä lähiaikoina tekstin siltä käynniltä. Ihan vieraalta se tuntui, joten voi olla etten ole sitä aiemmin edes lukenut. Siinä käsikirurgi toteaa röntgenkuvien perustella, että luut ovat dysplastiset (ei siis sellaisia kuin niiden kuuluisi tai ihmisellä yleensä on). Tämä ei tietenkään ole yllätys, sillä sairauteni (Larsenin syndrooma) on luustodysplasia eli koko luurangosta näitä poikkeavuuksia löytyy kauttaaltaan.

Kuvasta näkyi myös subluksaatio (osittainen sijoiltaanmeno) peukalon tyvinivelessä kuvanottohetkellä. Sitten tutkimuksissa kävi ilmi jokasuuntainen epävakaus. Toisin sanoen sormien nivelet liikkuivat joka suuntaan aivan holtittomasti yli. Tutkimuksen kohteena oli erityisesti oireinen etusormen rystynen. Nivelkapselissa ei ollut pitoa mihinkään suuntaan. Lopputulemana oli, ettei mitään kiristysleikkauksia tai tekoniveliä sormeen ole mahdollista tehdä tai laittaa. Luudutus on ainoa vaihtoehto. Sitä ei kuitenkaan ole kiirettä tehdä eli konservatiivisella linjalla eteenpäin, KOSKA käsikirurgin mukaan potilaan käden liike tulisi leikkauksen jälkeen vähenemään.

Niin, epäilemättä liike vähenisi. Voin vain todeta, että kun ihmisen sormi (ja oikeasti myös koko käsi) on jokasuuntaisesti epävakaa, niin liikkeen väheneminen olisi toivottu lopputulos. Tämä sama liikkeen ylikorostaminen on ongelma kauttaaltaan terveydenhuollossa. Heidän mielestään liike on vain ja yksinomaan hyvä ja toivottava asia. Yliliikkuvuussairauksista kärsivän ihmisen silmissä tämä on kuin punaisen vaatteen heiluttelua härän edessä. Kerrassaan raivostuttavaa. Lopputulemana on yleensä vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä siitä miten paljon epävakaat nivelet vaikuttavat kaikkeen arkeen. Varsinkin silloin kun ongelmia on jotakuinkin kaikissa nivelissä. 

No joo, tällaista tämä on. Tiedän. Mutta kädestä vielä. Hetken matkaa olin toiveikas, sillä eräällä kyynärpäähän liittyneellä käynnillä ortopedi ihmetteli ja testaili myös tuota sormen ja ranteen ongelmaa ilman erillistä pyyntöä. Pisteet hänelle laajemmasta ajattelusta. Kiinnostuksesta ylipäätään. Hän epäili, että kädessä voisi olla jotain jänneongelmaa tai tulehdusta tms.. Kädestä otettiin tämän vuoksi magneettikuva. Jos jotain löytyisi, niin se voitaisiin operoida samalla kertaa kuin tuleva kyynärpään tekonivelleikkaus. 

Vaan ei siellä mitään sellaista ollut. Ainoastaan yksi jänne kulki väärässä kohdasta suoraan luun yli. Tämä selvensi miksi yksi rystysistä on oudosti kohollaan, mutta tuo ei ole millään tavalla kipeä, joten siihen ei tietenkään puututa. Muuten kuvauksen tulos oli pettymys. Ajatella jos siellä olisi ollut jotain millä olisin päässyt kivuista ja sormituesta eroon. Olisihan se ollut liian hyvää todeksi. Jossain kohdassa on pakko yrittää hankkia tuolle kädelle jotain apua, sillä käden toiminta on jatkanut huononemistaan. Sen aika ei kuitenkaan ole vielä, sillä nyt pitää katsoa miten kyynärpään operaatio vaikuttaa kokonaisuuteen.

Paluu päivitys

Olen pitänyt vähän taukoa. En suunnitellusti, mutta tuntui siltä, ettei mitään sanottavaa ole. Oli myös hyvä ottaa etäisyyttä sairauden maailmaan - niin paljon kuin mahdollista. Eihän geneettinen sairaus mihinkään häviä eikä myöskään käynnit sen tiimoilta ja vähän muistakin syistä. Syksyn ohjelmaan kuului ainakin ortopedit, korvalääkäri, kasvaimen kontrolli, puheterapiaa ja ravintoterapeutti. Terveyskeskuksessakin kävin useampaan kertaan sekä hoitajien että lääkärien vastaanotolla. Samalla myös kuntoutus jatkui fysioterapian, allasterapian ja toimintaterapian muodossa.

Ei tässä laakereillaan ole ehtinyt juuri levätä. Välillä aina kuvittelen, että seuraavana viikkona tai kuukautena kalenterissa on kivasti väljyyttä, mutta sitten saan taas huomata, että puhelimen kalenteri näyttää menoa osoittavaa palleroa jokaiselle päivälle. Lisätyötä aiheutti ja aiheuttaa edelleen kuntoutussuunnitelman laatiminen ja uusien kuntoutusten haku Kelasta. Tämä on vielä vaiheessa, ja on aina vähän stressaava ajanjakso. Varsinkin kun minulla on tunne siitä, että en pysty vaikuttamaan näihin mitenkään.

Muuten vuosi 2021 oli melko seesteinen. Ehdin kulkemaan luonnossa ja käydä uusissakin kohteissa. Sitä voisi yrittää jatkaa myös tänä vuonna. Minua ei myöskään leikelty mistään kohdasta. Oli se vaan mukava saada siihen lajiin välivuosi. Olen yrittänyt nauttia pienistä jutuista, ja onnistunut siinä. Pikku koirani on noussut tärkeään rooliin mielialan kohottajana ja seurana. Hän on aina valmis lepäämään lähituntumassa. 

Toisaalta, hankalaksi käyneet kivut ja siitä johtuva unettomuus ovat leimanneet menneitä kuukausia. Unettomuus tuo tietysti muassaan kroonisen väsymyksen. Osa uupumuksesta johtui menneen vuoden syksyyn saakka ferritiinin alhaisuudesta. Sitä korjailin lääkärin ohjeistuksella rautavalmisteella. Kyllä se auttoi. Väsymys jatkuu, mutta aiemmin vaivannut totaalinen uupumus on sentään poissa.

Se menneistä. Nyt on tulevaisuuden vuoro. Se tuo tullessaan ainakin yhden leikkauksen. Näin on suunniteltu. Kyynärpään tekonivelleikkaus. On tämäkin äärimmäinen tapa nuorentua. Nivel kerrallaan. Huomenna on vaihteeksi magneettikuva. Ranteen ja käden aluetta kuvataan. Saa nähdä mitä löytyy ja mitä siitä seuraa.

Pitkästä aikaa

Tuli pidettyä suunnittelematonta taukoa. Se on ollut hyväksi. On ollut hirveä "kiire". Erilaisia tapaamisia yksi tai useampi arkipäiville. Niistä suurin osa jotain terveyteen, sairauteen tai kuntouttamiseen liittyvää. Vaikka tapaamiset ei sinällään lohkaise päivästä kovin isoa osaa, niin minulta ne vievät aina kaikki voimat. Sen jälkeen kaikki liikenevät voimavarat on tullut käytettyä lähinnä ulkona tai mahdollisuuksien mukaan luonnossa kulkemiseen, sillä sillä on suotuisa vaikutus stressitasojen purkuun. Vaikka tapaamisia on ollut paljon, niin mitään erityistä kerrottavaa niistä ei ole. Hiljaista puurtamista.

Jos muistan oikein niin viimeksi kirjoittaessani ei Kelan kuntoutuspäätöstä ollut vielä tullut. Sen saaminen kesti huomattavan pitkään. Hakemus oli juuttunut jonottamaan lääkärinarvioon, jostain ihmeen syystä. Se oli kuitenkin vain jatkohakemus, jossa ei haettu mitään uutta. Lopulta soitin Kelaan ja sain tuupattua jumittuneen hakemuksen eteenpäin. Soiton jälkeen päätös tuli nopeasti. Tämä kausi jatketaan toimintaterapialla, fysioterapialla ja allasterapialla. Ne ovat nyt olleet käynnissä jo hyvän aikaa. Ihan parasta oli ehtiä jokunen kerta altaaseen ennen uimahallin kesätaukoa.

Sattumaa tai ei, niin kuntoutustauosta lähtien olen kärvistellyt niska- ja yläselkäongelmien kanssa. Jumitusta ei ole saatu hallintaan. Niiden kunto haittaa taas nukkumista, ja päänsäryt ovat alkaneet olla jokapäiväisiä. Säteilykipua korvaan ja silmän yläpuolelle. Vähän niin kuin ennen vanhaan. Siis ennen kaularangan yläosan jäykistystä. Olen yrittänyt kaikenlaisia kikkoja tietoisesta rentoutuksesta tyynynvaihtoralliin. Olen valellut niskaan jos jonkunlaista mömmöä ja salvaa, mutta voittajaa ei ole löytynyt. Hukun kohta erilaisiin tyynyihin. Osa valinnoista on ollut sellaisia, että olen aamulla herännyt ankaraan huimaukseen. Uusin hankinta on ollut höyhentyyny. Se on nyt ollut käytössä muutaman viikon eikä tunnut olevan ihan nappivalinta, mutta ei kyllä huonoinkaan.

Mitäs muuta... hyviä asioitakin on tullut ilmi. Kasvaimen kontrollissa ei havaittu uutta kasvua. Sen osalta seuraava kontrolli magneettikuvineen sovittiin ensin vuoden päähän, mutta sitten lähtöni jälkeen lääkäri muutti mielensä ja päätti, että kontrolli on sittenkin tarpeen jo puolen vuoden päästä. Uskon, että tässä nyt varmistellaan vuosi sitten heiltä lukematta jäänyttä patologinlausuntoa, jonka mukaan haavansulusta otetusta näytteestä löytyi kasvaimen jäänteitä.

Myös kyynärpään puolivuotistarkistuksessa kaikki näytti kuvan perusteella olevan erinomaisella tolalla. Myös tuntuma kyynärpäässä vastaa kuvan antia. Se on hyvä! Se alkaa olla käsinivelistäni paras. Tuo viimeinen väittämä ehkä kertoo kyllä enemmän noiden muiden nivelten onnettomasta tilasta kuin tekonivelen erinomaisuudesta, mutta kuitenkin. Yksi kunnossa. 

Olkapääkin kuvattiin samalla reissulla. Siitä asiasta ortopedi lupasi konsultoida olkaortopedeja, ja soittaa sitten. Ja soittikin. Oli kuitenkin puhe siinä vastaanotolla, että hyviä vaihtoehtoja ei olkapään osalle ole. Luudutus olisi kaiketi ainoa mitä voitaisiin operoimalla tehdä eikä siihen ole syytä lähteä ilman huolellista harkintaa. Sillä on iso vaikutus arkeen. Lopulta kysymys on siitä, että pärjäänkö olkapään kanssa tällaisenaan? Se ei ole paikallaan ja sitä särkee alati, mutta siinä on jäljellä jonkunlainen liikerata, jolla osallistua arjen toimintoihin. Asia etenee nyt niin, että menen näyttäytymään olkaortopedin vastaanotolle. Syyskuussa sitten.

Jos luudutukseen joskus lähdetään, niin päätöksen täytyy olla epäröimätön. Esim. juuri tällä hetkellä suurempi polte käy toisesta olkapäästä. Se menee sijoiltaan tämän tästä pitkin päivää. Se on tärkein käyttökäsi. Koko käden kunto aiheuttaa huolta, sillä myös sen käden kyynärpää on alkanut oireilla enemmän, ja sitten siinä on rystysen sijoiltaanmeno-ongelma, jonka ratkaisu olisi myöskin luudutus. Kun mietin tulevaisuutta, ja kokonaisuutta, niin ehkä pitää vaan kestää. Toimintaterapeutti on tuonut hyvää näkökulmaa silloin kun mietin vaihtoehtojen vaikutusta toiminnallisuuteen ja pärjäämiseen arjessa. Nämä ovat kyllä niitä kohtia, jolloin kaipaisin kokonaisuutta asiantuntevasti hoitavaa lääkäriä, mutta sellaisen perään on turha huhuilla kun tarjolla on eioota.

Alkaa tuntua

Yö kääntyy jo aamun puolelle. Kello tulee kohta kolme. Nukkumisesta ei kipujen vuoksi tullut mitään, joten päätin aloittaa päivän. Laitoin musiikin soimaan taustalle. Ehkä vielä aamunkoitteessa saan nukutuksi muutaman tunnin, tai sitten en. Tulevan päivän suorituskyvystä tämä on joka tapauksessa pois. Nyt juon kuitenkin aamukahvin, syön puuron ja marjat. Samalla on hyvä kirjoittaa. Tämähän on melkein nostalgista. En ole pitkään aikaan kirjoitellut yötä myöten. 

Huomaan, että myös moni muu pieni asia on painottunut elämässäni eri tavalla kuin ennen. Yksi pieni suuri myllertäjä on puolitoista vuotta sitten hankkimani koira. Se on vaikuttanut kokoaan enemmän ajankäyttööni. Kirjoittaminen on yksi suurimmista menettäjistä. Se on vaikuttanut myös blogin päivitystahtiin. Siihen on toki vaikuttanut myös muut asiat. Ainakin se, että asiat ovat olleet jotenkin paremmin järjestyksessä kuin ennen, ja ajatukset on suuntautuneet sairauden sijasta enemmän elämään.

Myös alun hämmennys diagnoosin löytymisestä on vaihtunut hyväksymiseen. Siinä onkin mielenkiintoinen näkökulma, sillä vaikka sairauden olemassa olo on tietysti elämäni alusta lähtien ollut täysin selvää, niin diagnoosi ja sitä myötä selityksen löytyminen tälle kaikelle oli pysäyttävää. En vaan huomannut sitä kaiken keskellä. Tämä näkymä avautuu minulle vasta nyt kun katson viimeistä kuutta vuotta taaksepäin. Kaiken selvittelyn ja leikkausten tiimellyksessä en ehtinyt tunnistaa hämmennystä, mutta uskon kirjoittamistarpeen kummunneen enimmäkseen juuri siitä.

Nyt taustalla hiljaa soiva musiikki kuulostaa hyvältä. Lohdulliselta. Tälle kuuntelemalleni soittolistalle kappaleet ovat valikoituneet kauniin pehmeiden sävelien ja toisaalta myös puhuttelevien sanoitusten vuoksi. Näiden kuuntelu vaatii tietynlaista mielentilaa. Huomaan, että myös musiikin kuuntelu on yksi niistä pienistä asioista, jotka ovat kokeneet huomattavia muutoksia. Tämä on tänä vuonna ensimmäinen kerta kun kuuntelen musiikkia. Ensimmäinen! Joskus aiemmin, oikeastaan koko aikuiselämäni ajan, musiikki on ollut iso päivittäinen osa. 

On jännä miten elämä on viihteenkin osalta muuttunut niin paljon. Ei enää lainkaan tai juuri lainkaan televisiota, kirjoja, lehtiä tai musiikkia. Vähemmän kirjoittamista. Nämä kaikki on ennen vieneet leijonan osan vapaa-ajastani. Tilalle on tullut ulkoilu ja pakolliset pallopelit tms. koiran kanssa, myös koiran turkinhoito ja muut hoitotoimenpiteet ovat aikaa vieviä. Erityisesti näillä kömpelöillä käsillä ja olemattomilla käsivoimilla. Näiden lisäksi äänikirjat ovat ehkä suurin ajankäyttäjä. Niitä kuuntelen paljon päivittäin. Ei se lukemista vastaa, mutta olen kiitollinen, että äänikirjat on lyöneet itsensä läpi juuri tässä vaiheessa, kun en enää pysty lukemaan kirjoja. Yhä useampi kirja ilmestyy myös äänikirjana.

Muuten elämäni täyttää lukuisat käynnit eri vastaanotoilla. Sairaus on siis monella tapaa läsnä kaiken aikaa, vaikka se nykyisin näyttäytyy tasaisena jatkumona. Juuri nyt olen tosin terapioiden tarpeessa, sillä päätöstä terapioiden (fysio-, allas- ja toimintaterapiat) jatkosta ei ole vieläkään Kelasta tullut. Hakemus lähti tammikuussa. En ymmärrä. Erityisesti fysioterapian puute alkaa jo tuntua. Hyvänä esimerkkinä on tämä tämänhetkisen kiputilanteen räjähdys. Tälle päivälle tilasin, itse maksaen, ajan fysioterpeutilleni. On pakko tehdä jotain niskalle ja selälle. Kivut säteivät käsiin, jalkoihin ja päähän.

Päätöstä odotellessa

Olen hakenut Kelasta vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Edellinen myönnetty kausi loppui helmikuuhun. Hakemuksen tein tietysti jo hyvissä ajoin ennen, mutta päätöstä ei vaan kuulu. Kuntoutusta hain samalla kuntoutussuunnitelmalla kuin vuosi sitten, sillä se tehtiin kahdeksi vuodeksi. En siis käynyt ollenkaan lääkärissä eikä se mielestäni ollut tarpeenkaan. Saapa nähdä onko Kela samaa mieltä. Tilani ei muutu suuntaan tai toiseen kovin nopeasti, joten ei ole mitään järkeä päivittää suunnitelmaa alati.

Kaikenlainen turha pätkiminen on kuormittavaa. Se kuormittaa minua, Kelaa ja terveydenhoitoa. Pitäisi jotenkin pystyä näkemään kuntoutus ja sen tarve vähän laajemmasta kulmasta, koska kuntoutuksessa vuosi on tosi lyhyt aika silloin kun kysymys on pysyvästä viasta tai vammasta. Lisäksi päätöksiin voi hakea myös muutoksia, jos tilanne sitä yllättäen vaatii. 

Varsinkin nykyään kun lääkäriaikoja voi terveyskeskukseenkin joutua odottamaan viikkoja tai jopa kuukausia, ei ole halua hakeutua sinne turhien asioiden tähden. Erityisesti jono-ongelmaa tulee silloin, jos on tarve päästä tietyn lääkärin puheille tai saada normaalia pidempi vastaanottoaika, kuten on tarpeen esim. kuntoutussuunnitelmaa tehdessä. Tiettyä lääkäriä on taas tärkeä tavoitella silloin kun kyseessä harvinainen sairaus ja monimutkainen tilanne. Silloin lääkärin pohjatietojen tuntemus on kullanarvoista.

Hermostuneena saan siis odotella, että myönnetäänkö, mitä ja kuinka paljon. Onneksi nyt on parempi tilanne kuin vuosi sitten, jolloin henkinen kuorma oli sitä luokkaa, että kaikkien asioiden hoito ei ottanut enää onnistuakseen ilman tukea ja apua. Ainakin jollain tasolla olen siis edennyt vuodessa. Sanoisin, että myös kiputilanne on tällä hetkellä huomattavasti paremmin hallinnassa. Harmillista on sen sijaan tämä yleinen tilanne ja vuodenaika, jotka hankaloittavat omaa liikunnallista tekemistä. Kävelyn, kotiharjoitusten ja kevään odottelun merkeissä eteenpäin.

Kyynärpäästä eteenpäin

Kyynärpään tekonivelleikkauksen uusinnasta on nyt kulunut noin kaksi ja puoli kuukautta. Toipuminen on edistynyt hyvin. En tiedä miksi olen yllättynyt, mutta tämä on sujunut paljon paremmin kuin uskalsin toivoa. Ensi alkuun kyynärpää näytti toivottoman vinolta. Muistin kuitenkin, että olin säilyttänyt ensimmäisen leikkauksen jälkeen käytetyn yölastan (kerrankin on hyvä olla hamsteri). Lastan tarkoitus oli suoristaa kättä. Jostain syystä sellaista ei tällä kertaa tehty, mutta ei tosiaan hätää, sillä kun avustajan kanssa pengottiin pitkään varastokopilla, niin tuki löytyi (ja tuli todettua, että kopilla olisi tarvetta inventaarioon, hävitykseen ja järjestykseen). Muutaman viikon ajan viritin lastan uskollisesti käteeni öiksi. Se oli silmin nähden hyvä taktiikka. Olen saanut käden niin suoraksi kuin sen on mahdollista mennä. Siihen jää ojennusvaje, mutta käden käyttöä se ei häiritse, joten tulos on siltä osin hyväksyttävä.

Kahden kuukauden kohdalla oli jälkitarkastus. Käsi kuvattiin, ortopedi teki tarkastuksen ja toimintaterapeutti teki mittauksiaan. Röntgenkuvassa kaikki näytti hyvältä. Jopa olkavarteen laitettujen luupankkiluiden luutuminen oli lähtenyt hyvin käytiin (jihaa!). Luutumisosuus aiheutti alussa eniten epäluuloa, kun muistin miten huonosti lonkat aikoinaan luutui. Ne kestivät silloin pitkästi toista vuotta, mutta nyt siis tilanne näyttää valoisammalta. Onhan se kerrassaan mukavaa, että asiat sujuvat.

Sen sijaan käden voimat on hyvin heikolla tasolla. Nyt sain luvan viiden kilon rasitukseen. Se on voimassa joka suuntaan (eli nostoon, kantoon, työntöön tai vetoon) ajasta ikuisuuteen, joten niillä rajoilla on pärjättävä. En kyllä juuri viittä kiloa enempää missään normaalisti tarvitsekaan (ehkä kuntosalilla, jos sinne vielä joskus eksyn, olisi voinut olla tarvetta isompaan vastukseen). Juuri nyt viisi kiloa on ihan liikaakin, sillä muut viat ja vaivat estävät sellaiset määrät. Yksi tähän liittyvä huoli on kyynärsauvojen käyttö. Tulen varmasti jossain vaiheessa tarvitsemaan kävelyn apuvälineitä, mutta viittä kiloa enempää kyynärpäälle ei sovi laskea, joten kyynärsauvat ei taida sopia. Mutta se on tulevaisuuden murhe, jota ei tarvitse vielä märehtiä, sillä nykyisiäkin on ihan tarpeeksi.

Yksi suurimmista on tietysti olkapään tilanne. Käden toiminnallista kokonaisuutta ei niin valtavasti parantanut se, että kyynärpää tuli parempaan kuntoon. Olkapäässä on kipua, särkyä ja huomattavaa rajoitetta liikkeessä. Se ei nouse aktiivisesti hartiatason yläpuolelle. Siinä on varmaan seuraava kohde jollekin toimenpiteelle. Konservatiivista hoitoa on nyt jatkettu jo kaksi puoli vuotta. Nyt olen voinut vähän paremmin kokeilla erilaisia kevyitä liikkeitä olkapäälle, kun kyynärpää sen sallii, mutta ei. Harjoitteiden tuottamassa kivussa ei ole mitään sellaista, joka vihjaisi niiden parantavan asiaa. 

Jälkitarkastuksessa ortopedi otti puheeksi olkapään, vaikka ei siis ole olkapään hoitava lääkäri. Hän sentään ymmärtää (tai myöntää), että olkapäässä on ongelma. Samaa ei ole aina voinut sanoa kaikista muista. Hyvä, että asia tuli puheeksi, sillä tk-lääkärin kanssa oli myös keskustelua olkapään tilanteesta. Sovittiin siellä, että yritän kyynärpään jälkitarkastuksessa selvittää olkapään hoitotilannetta. Lähinnä siis sitä, että onko minulla olemassa kesken oleva hoito vai tarvitaanko uusi lähete. Ortopedin kanssa sovittiin, että olkapään asiaan palataan toisessa jälkitarkastuksessa, joka ottaa paikkansa puolen vuoden kohdalla leikkauksesta eli kesäkuussa. Silloin pallo heitetään olkapääortopedien suuntaan.

Käsikirurgi

Uusi aluevaltaus. Viime viikolla oli ensimmäinen (mutta kenties ei viimeinen) ja varsin valaiseva käynti käsikirurgin vastaanotolla. Sitä käyntiä on puuhattu ainakin kolme vuotta. Oikean käden rystynen loksahtaa jokaisella siirrolla ja peukalon tyvinivel on ajoittain hyvinkin kipeä. Ainoan toimivan käteni kaksi tärkeintä sormea ovat hiljalleen muuttuneet vaivalloisemmiksi käyttää. Välillä ovat jopa pois pelistä kokonaan. Tuet auttaa kipuihin, mutta vaikeuttavat samalla käden käyttöä.

Parisen vuotta sitten sain yksilöllisen sormituen. Sen suunnitellut toimintaterapeutti suositteli jo silloin käsikirurgin arviota. Menin siis terveyskeskukseen hoitamaan asiaa. Käsi kuvattiin ja lääkäri lupasi tehdä lähetteen, mutta ei sitten tehnytkään. En silloin jaksanut ajaa asiaa, kun on ollut kaikenkarvaista leikkausta ja toipumista vähän väliä. Jäin kai odottelemaan rauhallisempia aikoja. Sellainen tuli alkuvuodesta 2020. (Siis ennen kuin tiesin, että kyynärpää on leikattava uudelleen.)

Aloitin jonottamalla tk-lääkärille. Tehtiin taas röntgenkuvaus ja ENMG. Niihin meni aikaa kuukausia. Korona ilmeisesti hidasti jonoja. Viimein päästiin vaiheeseen, jossa lääkäri teki lähetteen. Se ehti olla käsittelyssä pitkän aikaa ennen kuin minulle selvisi, että se oli tehty lähimpään keskussairaalaan. Vihelsin pelin poikki. Lähete siirrettiin Tyksiin, koska haluan, että kaikki Larsenin syndroomaan kuuluvat hoidot tehdään siellä keskitetysti. Niin on helpompaa. Siitä jonotus uudelleen käyntiin ja viimein siis tuo odotettu käsikirurgiaika.   

Kuinka ollakaan, ainoa kirurginen hoitovaihtoehto rystysen sijoiltaanmenoon on luudutus. Sinne haihtui siis hellimäni kuvitelma siitä, että joku pieni jänteen rapsutus olisi parantanut ongelman, ja olisin päässyt eroon tuosta metallihärpäkkeestä (voi sitä tietysti sormiortoosiksikin kutsua) kädessäni. Tyviniveltä ravistelee nivelrikko, jonka aste ei vielä ole leikkaustasolla. Sen kanssa on vaan pärjättävä.

Käsikirurgi kyllä pyöritteli vaihtoehtoja. Kertoi kysyttäessä miksi esim. tekonivel ei tule kohdallani kysymykseen. Se vaatisi toimivat nivelsiteet, joita minulla ei ole. Eikä sorminivelissä käytettävät proteesit ja niiden käyttöikä yms. kuulostaneet muutenkaan vakuuttavilta. Kirurgi mietti myös mahdollisuutta kiristää ympäröiviä kudoksia, mutta rystysen tutkimus paljasti monisuuntaisen epävakauden, joten ei mitään mahdollisuutta kiristyksiin. 

Rystysen sekä ylipäätään sormien ja ranteen luut ovat dysplastisia (epämuotoisia) kuten Larsenin syndrooman (luustodysplasia) sairaudenkuvaan hyvin sopii. Rystysen luusto on tietysti aina ollut viallinen, ja silti sormi on toiminut suurimman osan ikääni ihan hyvin. Tätä sitten ääneen ihmettelin. Kirurgi selitti pitkästi miten ikääntyminen sen aiheuttaa. Ahaa. Hiljaa mielessäni mietin, että jos sama löystyminen tapahtuu, iän karttuessa, muihinkin sormiin, niin edessä on vielä vaikeita aikoja.

Joka tapauksessa nyt on mietittävä seuraavaa siirtoa. On minun päätettävissäni, että luudutetaanko rystynen nyt vai ei. Käsikirurgin suositus oli yrittää vielä pärjätä tukien ja lastojen avulla, jolloin ei tarvitsisi ottaa haavatulehduksen tai muun leikkauskomplikaation riskiä. Itsekin olen taipuvainen yrittämään pärjätä vielä, mutta eri syistä. Asiahan on niin, että jos oikeaa kättä käydään leikkaamaan, niin se on merkittävän ajan pois käytöstä eikä vasen pysty tällä hetkellä edes perushygienian suorituksiin. Olisin siis toipumisajan kädetön ja ison avun tarpeessa. Se hirvittää.

No, minulla on tämän lähetteen puitteissa puoli vuotta aikaa päättää. Rystystä ei luudutettaisi täysin suoraksi vaan lähes 45 asteen kulmaan, jolloin peukalon ja etusormen pinsettiote edelleen mahdollistuisi, mutta siinä rystynen sitten jököttäisi ajasta ikuisuuteen samassa asennossa. Luudutuksiin ei tosiaan kannata suunnata suinpäin ja harkitsematta. Aion punnita hyötyjä ja haittoja tarkkaan. Jossain vaiheessa tuo leikkaus on tehtävä, sillä sormi on jo nyt vaikeasti käytettävä ja leposärkyäkin siinä esiintyy. Ehkä silti olisi kiireellisempää hoidon tarvetta. Vasen olkapää nyt ainakin....

Kuntoutusta Kankaanpäässä

Palauduin eilen kymmenen päivän kuntoutusjaksolta. Sekä henkinen että fyysinen väsymys on tällä hetkellä päällimmäisin tunne. Uskon molempien kääntyvän lopulta voitoksi. Otin fyysisesti itsestäni irti kaiken mahdollisen. Altaassa olin jotakuinkin joka päivä, ja parhaimpina kaksi. Jumppasin oikein reippaalla otteella. Allasterapiassa mentiin sitten enemmän ajatuksella. Kävelin myös päivittäin; välillä piti hipsutella liukkautta varoen, ja toisena päivänä lumihangessa tarpoen. Talvella kävelystä tulee aina ihan erilainen harjoitus kelistä riippuen. Myös kuntosalia kokeilin, mutta siellä piti muistaa olla niin varovainen tuon leikkauksesta toipuvan käden kanssa, että ihan täysillä en mennyt sitä polkua. Sitten tietysti kaiken pohjaksi ohjelman mukaiset toiminnot, joten kyllä tuon kaiken nahoissaan tuntee.

Kuntoutusjakso kuitenkin mahdollistaa toiminnan, joka ei kotioloissa ja arjen puserruksessa tulisi kysymykseen. Tuolla ei tarvinnut jättää voimia arjelle. Ei ruoanhakua, -laittoa tai -suunnittelua. Ei pyykkäystä eikä muutakaan. Se on yksi laitosjakson parhaista puolista. Tietenkin myös asiantunteva henkilöstö, joista fysioterapian osuus oli tällä kertaa mieluinen ja laadullisesti sopiva. Siihen sisältyi myös pari lymfakertaa. Myös psykologin kanssa käydyt keskustelut olivat koko kuntoutuksen aikana hyvin eteenpäinvieviä. Varsinkin kun syksyn aloitusjaksolla tunsin, ettei minulla ole arvoja tai en tiedä mitä arvoni ovat. Pääkoppani oli niin jumissa. Nyt asia on lähtenyt selkiytymään, ja sitä kautta voin löytää elämälleni merkitystä. Olen siis ison asian äärellä.

Tällä jaksolla löytyi myös sopiva syöntiseurue, jossa jaettiin niin käytännön neuvoja kuin kuultiin erityisesti erään kuntoutujan reipasta elämän huumoria. Enpä ole aikoihin nauranut niin. Pienet asiat nostivat tätä jaksoa oikein hyvälle tasolle. Tuossa lähdön hetkellä paikalla oli sellainen porukka, jossa olisin halunnut vielä jatkaa. Jos olisin aloittanut vaikka viikkoa myöhemmin niin olisin voinut saada vielä enemmän vertaistukea. Paikalla oli ainakin kaksi nivelten-paikalleen-muljauttajaa, joiden toimintaan pystyin oikein hyvin samaistumaan, vaikkei heillä samaa sairautta ollutkaan. Ongelmat oli kuintenkin monella tapaa samankaltaisia. Onhan erialaiset sairaudetkin rikkaus ja esim. harvinaisuudesta voi löytää verrattavaa kokemusta, mutta kyllä vertaistukea saa vielä paremmin, jos ongelmat ovat ns. samalta janalta. Varsinkin omassa tapauksessani, jossa en muuten löydä vertaistukea mitään kautta. 

Koko laitoskuntoutuksen tavoitteeksi oli asetettu säännöllinen kotiharjoittelu. Se ei toteutunut, mutta oli lieventäviä asianhaaroja. Niin kuin aina. Myönnän, että vikaa on myös minussa eikä pelkästään olosuhteissa. Mutta... kun aina väsyttää (sietämättömästi), ja ennen leikkausta kipu olla hyvin häiritsevää ja ajatukset valtaavaa, ja sitten oli aina niin paljon kaikenlaista menoa.... Niinpä, selityksiä löytyy. Juuri nyt on kuitenkin tunne liikunnan ilon löytymisestä. Se ei ole mikään pieni asia, mutta siitä on vielä matkaa kotiharjoituksiin, vaikka ne laitettiin monella tavalla uusiksi ja matalammalla kynnyksellä aloitettaviksi.  Nyt on kyllä pakko vetään hetki henkeä ennen jatkamista, vaikka ei tässä laakereilla levätä, sillä tänään palataan arkeen. Otan suunnan Turkuun. Käsikirurgin vastaanotto. Saapa nähdä siitä tulee.

Edellisestä summaa

Miten meni taakse jäänyt vuosi? Jos pitäisi laittaa nimilappu yhdellä sanalla vuoden kylkeen ennen sen arkistoimista, niin sanoisin vuoden olleen voittopuolisesti huono. Ei se kuitenkaan niin yksiselitteistä ole, sillä joitain asioita on myös mennyt parempaan suuntaan. Toisaalta, eihän mennyt pätkä määreitä kylkeensä kaipaa. Oikeastaan nyt kyseenalaistan sen, että miksi sitä pitäisi sillä tavoin ajatella. Se oli mitä oli. 

Tympeä korona on tietysti ollut kaikessa julkisessa keskustelussa tapetilla niin paljon että korvia kuumottaa. On jäänyt mieleen pelon ilmapiiri. Osittain sitä on myös tarkoitushakuisesti lietsottu. Ei oikeastaan ole ollut edes yksityisiä keskusteluita ilman, ettei korona niihin kipuaisi. Koronaa enemmän tunnen huolta sen aiheuttaman pelon vaikutuksista, joita voin nähdä monen seniori-ikäisen henkisen ja fyysisen kunnon romahtamisena. Se syö varmasti laatupainotteisia elinvuosia yhdeltä jos toiseltakin. Myöhemmin se tullee näkymään myös muun terveydenhuollon jonojen pitkittymisenä, ja sitä kautta tilanteiden vaikeutumisena.

Kaikesta huolimatta olen kyllä itse vuoden mittaan rampannut vastaanotoilla entiseen tapaan, mutta tiettyä etenemättömyyttä hoidoissa on ollut. Myös kuntoutus oli tauolla jossain kohden kun kuntoutuspäätös viipyi Kelassa sietämättömän kauan. Myös oma kunto on kokenut kovia päättyneenä vuonna. Lihaskunto on heikentynyt pitkin matkaa, sillä harjoittelu ei ole ollut helppoa. Kipu ja hoidon pitkittyminen on ollut siinä iso tekijä. Tärkeä uimahalli oli vuodesta suljettuna pitkän aikaa, ja auki ollut niskan leikkaushaava nosti lähtemiskynnystä aukioloaikoina. On syitä ja selityksiä. 

Ainut liikunnallisesti kohentunut on askelmäärä. Tähän on vaikuttanut ensimmäinen kokonainen koiravuosi. Sen kanssa on ulkoiltava ja käveltävä melkein tilanteessa kuin tilanteessa. On kuitenkin mainittava, ettei jäisi väärää kuvaa, että sain apua koiran hoitoon leikkauksen jälkeen. Koiran kotona ollessa, naapuri kävi sitä ulkoiluttamassa. Olen siitä kovin kiitollinen. Koiran vaikutus kuntoon ei kuitenkaan ole suuri, sillä vaikka se tarkoittaa enemmän askelia niin se tarkoittaa myös askelten tehottomuutta, sillä matka pysähtyy metrin välein koiran haistellessa jotain ruohotupasta. Silti jalkani ei ole kestänyt lisääntynyttä jalkeilla oloa. Oikean jalan ylirasituksesta kielivä plantaarifaskiitti on nyt kiusannut yli puoli vuotta.

Mieli on sen sijaan ollut parempi. Vuoden takaisesta lamasta se on palannut normaalille tasolle. Tämä on ainakin osaksi lääkityksen ansiota. Ihan varmasti myös rauhallinen ulkoilu koiran kanssa, ja sen lämpöä ja hyväksyntää säteilevä seura ovat olleet iso tekijä. En kadu sen hankintaa, vaikka välillä huoli on nakertanut sisuksia, kun koira on ollut kipeänä. Sen eläinlääkärikäynnit, ja pari tarvittua nukutustakin ovat aiheuttaneet enemmän huolta kuin omani koskaan. Huoli on tietysti myös siinä, että pelkään oman kunnon romahtamista niin, että en enää pystyisikään huolehtimaan siitä.

Mitä muuta? Vuoden mittaan olen saanut päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä. Se on osaltaan vähentänyt henkistä kuormaa, kun ei enää jatkuvasti tarvitse elää taloutta muutaman kuukauden pätkissä, ja miettiä, että kuka kirjoittaa seuraavan lausunnon. Mainittakoon, että lukuisien erikoislääkäreiden kirjoittamien lausuntojen jälkeen eläkeyhtiölle kelpasi terveyskeskuslääkärin lausunto. Olin hämmästynyt, vaikka lausunto olikin laadukas. 

Olin ajatellut eläkepäätöksen tasaavan tilin ja olevan pelkästään äärimmäinen helpotus. Siksi olikin yllättävää, että se aiheutti minulle pienen kriisin siitä, että elämä oli nyt tässä eikä ole enää mitään odotettavaa tai että minulle ei ole tarvetta missään. Tuosta olen onneksi päässyt yli, vaikka tulevaisuus vielä aika tarkoituksettomalta näyttää. Haluaisin kuitenkin jotenkin olla hyödyksi omien kykyjeni mukaan. Asian mietintä tulee ajankohtaiseksi sitten kun oma tilanne vakiintuu johonkin tilaan. Eli jatketaan sitku-elämää toistaiseksi.

Leikkaus suoritettu

Taas on yksi leikkaus onnellisesti takana ja kova toipuminen edessä. Menikö kaikki sitten toivotulla tavalla? No ei tietenkään mennyt, mutta tässä nyt kuitenkin olen kotona kuulostelemassa olotilaa. Viikko vierähti sairaalassa. Vähän on vielä asiat jäsentymättä kokonaisuudeksi kaiken kivun, kipulääke hallusinaatioiden ja muu pyörityksen jäljiltä, mutta eiköhän se nyt hoidu kun pääsee kirjallisen ilmaisun pariin. Olen valmis julistamaan tämän leikkauksen yhdeksi pahimmaksi kokemistani. Jos joku on seurannut kirjoitteluani pidemmän pätkän, tietää minun käyneen läpi monenlaista. Täytyy todella yrittää pitää hyvää huolta tekonivelistä, sillä uusinta ei ollut mikään kevyt juttu.

Eli kyynärpään tekonivelleikkauksesta on kyse. Tarkemmin ylemmän komponentin vaihdosta. Alkuperäinen leikkaus tehtiin pari vuotta sitten eikä kyynärpää koskaan parantunut kunnolla. Ehkä se kertoo jotain uusinnan hankaluudesta kun kerron, että menin leikkaussaliin aamulla kello 8:00 ja heräämöön pääsin vasta kello 15:30. Muistaakseni pisin aika salissa omalla kohdalla. Tuolla välillä ehti tapahtua mielestäni turhan paljon.

Leikkaus oli jostain syystä päätetty tehdä puudutuksessa. Sitä ei kerrottu minulle ennen kuin leikkaussalissa. Olin ollut siinä luulossa, että nukutuksessa kuten edellinenkin. Anestesialääkäri aloitti hermojen puudutuksen ultraäänen avulla. Nopeasti tunsin miten toinen puoli kurkusta alkoi puutua ja toinen keuhkopuolisko myös. En tiedä jouduinko vähän paniikkiin, mutta myös hengittäminen ja nieleminen vaikeutui. Käsi sen sijaan jatkoi liikkumistaan. Sitten paikalle tuli toinen anestesialääkäri ja puuduttamista jatkettiin. Tässä kohdassa minulta katkeaa filmi.

Seuraavan kerran taju palasi silloin kun tunsin, että avausviilto tehdään. En kipuna, mutta selvänä tuntona. Etoo vieläkin viillon tunne. Se sai minut pelästymään ja hyökkäämään lääkkeistä sekopäisenä toisella kädellä yli eteen laitetun verhon. Alan riuhtomaan kättäni pois ja siinä kohtaa tunnen jo vähän haavakipuakin. Tarvittiin useampi henkilö rauhoittelemaan minua, kunnes kuulen jonkun sanovan ihanat taikasanat "unta tarvitaan".

Niinpä minut sitten nukutettiin leikkauksen ajaksi, ja sen pituuden huomioiden se oli varmasti hyvä päätös. En tiedä miksi puuduksella edes yritettiin. Varsinkin kun se ei alusta asti mennyt normaalilla tavalla. Minulla oli monta päivää kieli, kurkku ja toinen puoli keuhkoista puuduksissa. Tulee mieleen ainakin sellainen syy puudutukselle, että riskitiedoissani lukee, että mahdollisesti vaikea intubointi (kaularangan jäykistyksen vuoksi). Siinä samassa kerrotaan, että mistä kärrystä löytyy vaikean intuboinnin välineet. Ehkä anestesialääkärit siksi arastelevat nukutusta. Tosiasiassa intuboinnit on sujuneet aivan normaalisti myös jäykistyksen jälkeen.

Aika heräämössä on minulta täysin kateissa. Seuraavaksi ymmärrys palaa tarkkailussa. Vanha tuttu paikka useammastakin leikkauksesta. Edellisen kerran olin siellä polvileikkauksen jälkeen. Syy miksi jouduin sinne nyt, oli verenpaine, joka ei tahtonut pysyä tarpeeksi ylhäällä. Käytännössä alkuoireet olivat aivan samat kuin polvileikkauksen jälkeen eli sen leikkauksen, joka johti sydämen vajaatoimintaan ja keuhkojen nesteytymiseen. Onneksi tilanne ei tällä kertaa päässyt niin pahaksi vaan sain verenpainetta tukevan lääkityksen. Jotain oli siis opittu. Makasin selälläni ja usein jalkapuoli aavistuksen ylöspäin nostettuna tarkkailussa pari päivää kunnes tilanne vakiintui. Kävelemään kykenin vasta neljäntenä päivänä.

Kivut olivat todella kovat. Tarkkailussa ollessa huusin suorastaan kivusta yhden kipukohtauksen aikana. Kyse ei ollut leikkausalueen kivusta vaan hermokivusta. Yhä vieläkin se on isoin ongelma kivun osalta. Leikkauksesta sukeutui vaikea, koska irrallisen proteesin vuoksi luu oli päässyt huonoon kuntoon. Se oli käytännössä syöpynyt sisältäpäin omin sanoin kerrottuna mössöksi. Tämä tarkoitti, että luun sisälle oli puhdistuksen jälkeen laitettava luusiirteitä. Siirteet kiinnitettiin metalliverkolla, jonka päälle sementoitiin uusi proteesi. 

On siinä varmaan ollut väkertämistä. Pitkän leikkauksen ajan hermot olivat isossa venytyksessä, mikä selittänee hermokivut ja laajat tuntopuutosalueet kämmenessä ja sormissa. Toinen ongelma on, että käsi ei enää mennyt suoraksi edes leikkauspöydällä. Tällä hetkellä sen vinouma on yli 40 astetta. Hyvin vino siis. Siinä on kova treenaaminen, varsinkin kun kipu on tätä luokkaa. Nyt eteenpäin vahvalla antibioottilääkityksellä kunnes viljelyvastaukset varmistavat ettei tulehdusta ole ollut.

Leikkaus lähestyy

Reilu viikko leikkaukseen. Tietysti tässä vaiheessa on sanottava, että näillä näkymin, sillä monen osasen on vielä osuttava kohdalleen. Itse alan olla kyllästynyt odottamaan, joten nyt ihan todella toivon, että homma hoituu. Yli kaksi vuotta poikkeavaa ja vaikeaa kipua kyynärpäässä alkaa olla tarpeeksi. Kunpa kädestä tulisi edes vähän parempi. Melko maltillisin toivein siis lähden liikkeelle. Käden ongelmat on kokonaisuutena niin moninaiset, että pelkkä kyynärpään korjaus ei välttämättä riitä tuomaan kovin suurta toiminnallista lisää, mutta jospa sen kipu edes häviäisi.

Jotenkin epävarmalta leikkauksen toteutumisesta, määriteltyyn aikaan, sairaanhoitaja soittaessaan kuulosti. Ajat ovat nyt sellaiset, että epävarmuuksia on normaaliakin enemmän. Kertoi kuitenkin, että komponentit on saapuneet. Eli siitä ei mahdolliset viivästykset johdu. Leikkaukseen tulee mukaan maahantuojan edustaja ja pari ortopedia. Samat ortopedit kuin edellisessä kyynärpään leikkauksessa. Reumaortopedian puolella siis pysytään. Sairaanhoitajan mukaan leikkauksesta on tulossa pitkä. Yllätyksiä voi kai uusinnoissa helpommin tulla.

Leikkausta edeltävä haastattelu tehtiin tällä kertaa puhelimitse, sillä uusia röntgenkuvia ei enää tarvittu. Kävin vain labroissa etukäteen ja asia oli selvä. Labroista ei mitään erityistä pistänyt silmään, paitsi omaan silmään otti edelleen alaspäin valuva hemoglobiiniarvo. Viitearvoissa se on silti kirkkaasti, mutta pudotus on matkan varrella ollut yli 20 yksikköä. Kenties sillä on jotain tekemistä jatkuvan väsymykseni kanssa tai sitten ei. Ensin pitäisi varmaan saada parempaan kuntoon nukkuminen kokonaisuutena. Siis ennen kuin alkaa etsiä syytä mistään muualta.

Verikokeen ottaminen kävi tällä kerralla (poikkeuksellisesti) suhteellisen mukavasti. Aikansa asiaa tarkasteltuaan näytteenottaja kävi suoraan kiinni kämmenselkään ja sai yhdellä pistolla tiristettyä tarpeellisen määrän verta. Hieno suoritus. Niin ei ole käynyt pitkään aikaan. Myös kokeen käytännön järjesty kävi näppärästi, kun hoidin homman samalla reissulla kun olin kasvaimen kontrollikuvassa. 

Magneettikuvan tuloksen kävin kuulemassa viime viikolla. Samalla alue paineltiin eikä siinä eikä myöskään kuvassa näkynyt mitään huomionarvoista. Magneettikuva oli jälleen kerran aavistuksen "tärähtänyt", sillä kaularangan metallit tekevät häiriötä. Ilmeisesti kuvanlaatu kuitenkin riittää tulkintaan. Hyvin nopea käynti, jossa seuraavaa magneettikuvaa suunniteltiin vuoden päähän. Tässä vaiheessa puutuin tilanteeseen, ja kysyin kesäisestä patologin lausunnosta, jossa oli mahdollisesti nähty kasvaimen residuaali. Tilanne aavistuksen koominen, sillä minusta näytti siltä, että kaikki paikallaolijat (lääkäri, harjoittelija ja sairaanhoitaja) ikäänkuin jännittyivät yhtäaikaisesti sanan residuaali kohdalla.

Ehkä odottamattomat yllätykset vastaanotolla ei ole kovin toivottuja. Kysymystäni seurasi kiivas lausunnon etsintä koneilta, ja kyllä vaan lausunto löytyi. Siitä löytyi myös tuo pysähdyksen aiheuttanut sana. Lausuntoa ei ilmeisesti ollut lukenut kukaan. Toivon, että tällaiset tapaukset saavat sairaalan suorittamaan omavalvontaa, jotta näiltä jatkossa vältyttäisiin. No, lääkäri kuitenkin päätti viedä tapaukseni ns. ongelmatapaustyöryhmään, joka sattui kokoontumaan samana päivänä. Sittemmin lääkäri soitti ja kertoi, että seuraavaa kontrollikuvaa oli päätetty aikaistaa puolen vuoden kohdalle.

Nyt kasvain on osaltani omalla hyllyllään eikä se paina mieltäni. Voin siis keskittyä suoriutumaan tulevasta kyynärpään leikkauksesta ja yrittää toipua siitä mahdollisimman jouhevasti. Tulevaan osastojaksoon saatiin myös sisällytettyä polvien kontrollikuvat. Alunperin minulla oli aika niihin päivää ennen leikkausta samassa paikassa. Olisin siis joutunut tekemään parinsadan kilometrin lenkin pelkän röntgenkuvan vuoksi. Hienoa, että tässä on järki pelissä. Se rauhoittaa mukavasti leikkausta edeltävän päivän. Kaikki lepopäivät on tervetulleita.

Joko nyt onnistuu?

Odottelen yhä aikaa siihen, että ehtisin taas keskittyä enemmän kirjoitteluun, mutta sitä ei vaan tunnu löytyvän lukuisien käyntiaikojen ja yhä vain vaivaavan väsymyksen puristuksessa. Nyt kuitenkin näen valoa tunnelin päässä niinkin nurinperisellä tavalla, että leikkausaika kyynärpään tekonivelen uusintaan on saapunut. Se on vajaan kuukauden päästä. Siihen asti vedän täysillä, mutta toipumisaikana on sitten mahdollisuus ottaa hetken rennosti. Siis niin rennosti kuin niissä tai näissä olosuhteissa pystyy. Mielikuvassa näen itseni lepuuttamassa olemustani, vaikka hyvin tiedän, ettei leikkauksesta toipuminen ole mikään lepoloma. Leikkauksen kulusta riippuen voi olla vaikka mitä mutkaa matkassa.

Ei varmaan pitäisi, mutta väistämättä mieleen tulee mutkat matkassa. En varsinaisesti ole huolissani tai jännittynyt, mutta kokemukseni mukaan aina tulee jotain ongelmaa. Milloin äärimmäistä kipua, milloin pettää sydän ja menee näkö, milloin tulee keuhkoveritulppa, milloin nielemisvaikeuksia tai milloin leikkaushaava jumittaa auki puoli vuotta. En halua edes kuvitella mitä seuraavaksi. Mene siinä sitten leikkaukseen huolettomin mielin. Niin menenkin. Täytyyhän joskus osua muuallekin kuin tähän ongelmamagneettiin.

Magneetista saan sopivan aasinsillan vaihtaa aihetta. Niskasta leikatun kasvaimen vuosi päivä on ohitettu. Viime viikolla oli aika magneettikuvaan, ja ensi viikolla olisi siihen liittyvä aika plastiikkakirurgille. Toivottavasti kaikki on kunnossa, sillä voimavaroja tuolle ns. ylimääräisenä pitämälleni vaivalle ei oikein riittäisi. Ihan pienen mietteen aiheuttaa tosin patologin lausunto koskien sitä haavan sulkemisessa poistettua osaa. Minun piti saada tulokset postitse, mutta ei sitä koskaan kuulunut. Unohdin siis koko asian. Jokin aika sitten törmäsin kuitenkin tuohon lausuntoon Kannassa. Se oli hyvin vaikeaselkoinen, mutta lopulta sain siitä irti sen tapaisen lauseen, että sopisi olemaan kasvaimen residuaali.

Residuaali tarkoittanee jäännöstä tai jäljellä olevaa. Eli tulkitsen tämän nyt omavaltaisesti niin, että vaikka kasvain poistettiin vuosi sitten ongelmitta, kokonaisena ja hyvällä marginaalilla, niin sinne olisi siitä huolimatta jäänyt kasvainta. Ehkäpä tuo jäännös piti haavaa auki. Joku syy on oltava, kuten kirurgi siitä asiasta keväällä totesi. Koepalasta kasvainjäännöstä ei kuitenkaan löytynyt. Toisaalta "sopisi olemaan" ei ole ehdottoman varma. Kuitenkin residuaalisessa tapauksessa haavan sulku olisi ollut hyvä tehdä leikkaussalissa, lisäten marginaalia. Näillä nyt kuitenkin mennään. Toivoa voi vaikka mitä, mutta asia selvinnee aikanaan. Niin kuin kaikki.

Kävely seis

Tähän saakka, tänä vuonna, olen pyrkinyt kävelemään oman maksimaalisen määrän joka päivä, mutta nyt tuli komento pitää askeleet niin vähäisinä kuin mahdollista. Harmittaa kovin, sillä kävelystä ja luonnossa kuljeskelusta on tullut yksi mielen hyvinvoinnin lähde. Tällä hetkellä syksyn värit ja kuulaat (harvinaiset) päivät innostaisivat kävelylle, mutta ei auta. Tämä takaisku on väliaikaista, jos vain maltan hoitaa kannan kuntoon. Tilanne on päässyt aika pahaksi ihan omaa syytäni, kun en ole kuunnellut niitä viestejä, joita keho on kipuna huutanut. Osansa on myös vuosien tottumuksella tehdä asioita kipua vastaan joka päivä.

Kantapääni kipeytyi jo heinäkuun alussa. Olin ärtynyt, että tuollainen olematon pieni kehonosako nyt pyytää hidastamaan? Ei käy. En siis kuunnellut pyyntöä, vaan taisi käydä päinvastoin. Kesän lämpö innosti tekemään omat ennätykset kävelyssä. Kesän edetessä tilanne muuttui aina vain huonommaksi. Aamuisin ei oikein ottanut enää jalka alle ja piti käyttää keppiäkin, mutta päivä aina korjasi niin, että liike jatkui. Fysioterapeutti suositteli lääkäriin hakeutumista, sillä kaikki terapeuttiset keinot alkoi olla käytetty. Sinne siis. Ajan saamiseen meni puolisentoista kuukautta. Tuomio oli se minä sitä oli hoidettukin eli plantaarifaskiitti. Eli jonkun sortin tulehdus kantakalvossa.

Toinen arvattavissa ollut asia oli, että keinot on lääkäriltäkin vähissä. Ohjeena tuli jotakuinkin ne samat joita on jo käytetty. Lisänä puhuttiin kortisonipiikistä, mutta sitä ei ainakaan vielä toteutettu, sillä näyttö sen vaikutuksesta on aika heikko. Sen sijaan lisänä tuli käyttöön yölasta. Sitä on tarkoitus käyttää kuukauden verran. Se onkin auttanut sen verran, että aamulla pääsen varsin hyvin liikkeelle. Unenlaatuun vaikutus on ollut negatiivisempi, mutta ei ihan mahdoton, sillä olen tottunut nukkumaan erilaisten tukien ja lastojen kanssa.

Aamua lukuunottamatta vaiva ei ole helpottanut. En pysty astumaan kantapäällä, vaikka tukikengissäni on kevennetty kantapää. Kävelyni on siis mennyt päkiällä kävelyksi. Se on on tuttu juttu vuosikymmenten varrelta, mutta enää ei nilkka kestä sitä. Nilkan kipu on äitynyt niin hankalaksi, että kepille on ollut taas käyttöä. Täysin en voi liikkumista lopettaa koiran vuoksi. Rimanalitus oli eräänä iltana sysipimeässä syysmetsässä kepin, koiran, fleksin, taskulampun sekä toimimattoman käden ja kipeän nilkan kanssa. En pysty pitämään keppiä siinä kädessä, jossa siitä saisi kunnolla tukea. Siinä menossa metsässä tipahtelivat kaikki välineet vuorotellen. Selvisin sentään kaatumatta; sillä kertaa. Myöhemmin ei ollut ihan yhtä hyvä tuuri, mutta se on toinen tarina. Nyt kaipaan ennen kaikkea sitkeyttä malttaa toipua.

Pyörällä päästään

Meno on viime aikoina ollut sen verran hurjaa, että välillä tuntuu pää olevan pyörällä. Viimeisenä parina kuukautena ei ole ollut yhtään sellaista arkipäivää, jolloin ei olisi ollut jotain sovittua sairauteen, terveyteen tai avuntarpeeseen liittyvää aikaa. Samalla olen niin uupunut, että nukun päivisin tuntitolkulla. Se ei tunnu enää edes normaalilta. Tunnen väsymyksen jo kohta herättyäni. Luulen, että minulle on jäänyt viimeiseltä vuodelta liian paljon univelkaa. Vaan voiko unesta saada sillä tavalla lainaa, että sitä voi myöhemmin päiväunina maksaa? Juuri näinä öinä olen nukkunut myös yöni hyvin, mutta silti väsy painaa.

Jotain tarttis sille asialle tehdä. Ensimmäisenä tulee mieleen elämän rauhoittaminen tavalla toisella. En vain tiedä mitä voisin jättää pois, sillä kaikki on tietysti omalla tavallaan tarpeellisia. Fysioterapia, allasterapia, toimintaterapia, ravintoterapeutti sekä käynnit lääkäreillä ja sairaanhoitajilla. Yhden sairaanhoitajan kanssa käyn keskusteluja psyykkiseltä kantilta, ja toisen kanssa yritetään mm. hahmottaa kokonaishoitoa. Se on osoittautunut tärkeäksi, sillä aina tuntuu olevan jotain asioita kesken. Sitä kautta saan helpommin yhteyden myös lääkäriin, silloin kun asiat sitä vaatii.

Nyt viimeksi sain vihdoin hoidettua eteenpäin kivunhoitoa. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että sillä saralla ei ole tehty kaikkea mahdollista. Nyt toivoin sille asialle ihan omaa aikaa. Tähän riitti lopulta soittoaika, sillä hetken aikaa minulla on nyt ollut terveyskeskuksessa sama lääkäri. Näin ollen henkilökohtainen käynti ei ollut tarpeen. Hyvässä yhteishengessä muokattiin lääkkeitä kohdilleen. Olen niihin tyytyväinen ensimmäistä kertaa todella pitkään aikaan. Lääkkeiden muutos on vähentänyt ennen kaikkea yöaikaista särkyä, joten olen saanut nukuttua paremmin. Jospa se pian alkaisi poistaa myös päiväväsymystä.

Uusimpana tulokkaana terapioiden sarjaan tulee tällä viikolla puheterapia. Vain lyhytaikaisesti tosin. Viime kuukausina olen useasta eri lähteestä saanut palautetta siitä, että ihmiset eivät kuule mitä sanon. Se ärsyttää minua niin paljon, ettei enää huvita puhua ollenkaan. Ei se tietenkään ihmisten vika ole, sillä se on oikeasti kiusallisen hankalaa, jos ei kuule tai saa toisen puheesta selvää. Puhuminen vaatii minulta ponnistelua, sillä ääni ei mitenkään helposti solju kurkustani. Jos yritän puhua kovemmalla äänellä, niin alan seota sanoissani, sillä kaikki huomioni menee äänen tuottamiseen. Ehkä saan jotain harjoituksia, joilla pystyn vahvistamaan ääntäni.

Ruumiini tuntuu pettävän vähän joka paikasta. Käytän liian paljon terveyspalveluita. Varsinkin kun monesta paikasta sanotaan, että on niin kiire, ettei aikoja ole saatavilla, tai että meillä on vain kaksi viranhaltijaa ja 40 000 asiakasta tai jotain muuta vastaavaa. Tuntuu siis väärältä kuluttaa vähiä resursseja, vaikka en voi lukuisille vioilleni juuri mitään. Kaikki tuntuu kiitävän ohitseni ilman, että saan mistään otetta. 

Aiemmin minulla oli aina hyvä kontrolli siihen mitä hoidossani tapahtui missäkin vaiheessa, mutta enää en tiedä mitä hoitoprosesseja on meneillään tai missä vaiheessa ne ovat. Välillä menen johonkin vastaanotolle, jossa sanotaan, että viimeksi puhuimme siitä ja tästä asiasta, ja sanoit silloin näin.... Usein on niin, ettei minulle ole jäänyt mitään muistikuvaa yksittäisestä vastaanotosta tai ainakaan yksityiskohtia sanomisistani. Juuri nyt luovin vain eteenpäin ja yritän saada asiat takaisin hallintaan.

Ei selitä kaikkea

Ei ole mikään uusi asia, että ongelmiin ei löydy yhtä selittävää tekijää. Näin se usein menee elämässä, ja näin se aina menee silloin kun koko ruumiissa on vikaa vian päällä. Voi siis todeta, ettei tietenkään löydy yhtä tekijää myöskään käden moninaisiin ongelmiin. Olkapää, kyynärpää, kaularanka. Kaikissa noissa on omat vikansa, joten ei liene ihme, että myös käden ongelmat ovat epäselviä ja vaikeita ratkottavia kenelle tahansa. Tekisi mieleni peräänkuuluttaa tarvetta kokonaisuuden hallintaan, mutta se on turhaa. Viime vuonna siitä asiasta tekemästäni muistutuksesta huolimatta kokonaisuutta ei hoidossa huomioida yhtään sen enempää kuin ennenkään. 

Pelkästään käden asiaa ratkomaan tarvittaisiin isompi kokoonpano, mutta ei. Osa kerrallaan mennään tai jätetään huomiotta. Uusimpana löydöksenä oli kesällä tehdyn ENMG:n antama tulos, jonka mukaan ainakin osa käden voimattomuudesta tulee kaularangasta. Taannoin kävin tk-lääkärin vastaanotolla kuulemassa tarkemmin tuon tuloksen. Olen siitä aavistuksen huolestunut. Epätietoisuus sen lähinnä aiheuttaa. Mitä kaularangassa on meneillään? Vastausta ei ole eikä sitä nyt toistaiseksi ainakaan ole myöskään tulossa.

ENMG:n lihasosuuden osoittama kohta on kaularangan alimman c7 ja rintarangan ylimmän th1 välissä. Kohtalaisen vanha, ei aktiivinen, juuritason vaurio. Kaularangastani on olemassa lukuisia magneettikuvia, joissa on kerrottu eri väleistä jos minkälaista pikkuvikaa, mutta mielestäni tuosta kyseisestä välistä ei ole koskaan lausuttu mitään. Lisäksi lausunnossa käytetty sana vanha on suhteellinen käsite, sillä käden voimattomuus on iskenyt tällä tavalla viimeisen kahden vuoden aikana. Harmi, että vika on tullut käden toipiluuden kanssa samaan aikaan ja jäänyt sen alle. Jos normaali oloissa kädestä katoaisi voimat, niin osaisi varmasti mennä joutuisasti lääkäriin, mutta nyt se jäi muhimaan eikä mitään taida olla tehtävissä.

Ortopedille näytin ENMG-lausunnon ns. leikkausta edeltäneellä -käynnillä. Hän taisi olla helpottunut, ettei leikkauksessa tai sen seurauksena ollut tapahtunut mitään hermoille käynyttä. Muuten totesi jotenkin niin, että osa käden oireista selittyy kaularangan ongelmalla, mutta se ei selitä kaikkea. Näin se ihan varmasti onkin. Vaan onko olemassa mitään ratkaisua? Ehkä pitää vain hyväksyä, että käsi on tässä kunnossa ajasta ikuisuuteen. Kivut on selvästi kasvaneet viime aikoina, joten tällä hetkellä toivon, että tekonivelen korjausleikkaus tulisi mahdollisimman pian. Vasta sen jälkeen pystyn oikeasti testaamaan käden liikelaajuuksia ja toimintakykyä.

Viivästys

Syksy alkaakin nyt eri tavalla kuin olin ajatellut. Kyynärpään tekonivelleikkauksen oli tarkoitus olla ensi viikolla, mutta ei se sitten olekaan. Se tuntuu olevan niitä asioita, jotka vaan lipeää käsistä liukkaasti kuin saippua. Alun suunnitelma nopeasta toiminnasta on vaihtunut johonkin ihan muuhun. Niin pitkälle jo pääsin, että olin viime viikolla leikkausta edeltävällä käynnillä. Koko tarkistuslista läpikäytynä: hampaat, labrakokeet ja iho ok. Ekg melkein ok. Ortopedi ja leikkauspaikka ok. Vaan sitten kerrottiin, että yksi tärkeä osa on poissa. Laitettavaa materiaalia puuttuu. Oho!

Ortopedi oli asiaa pohdittuaan ja muita konsultoituaan tullut siihen tulokseen, että ns. hyllyproteesi ei käy. Proteesin varsiosaa joudutaan kasvattamaan, jotta siihen saadaan tarvittavaa pysyvyyttä. Teknisesti tämä on kuitenkin tapauksessani vaikeaa, sillä olkavarren luuni ei ole normaaliin tapaan suora. Voin hyvin ymmärtää, että pitkän suoran metallikappaleen naputtelu käyrään luuhun voisi saada aikaan melkoisen sotkun. Niinpä ainoaksi vaihtoehdoksi jää yksilöllinen proteesi. Sitä puolestaan aletaan nyt vasta sorvailla, jossain italialaisessa tehtaassa. Kaikkine osioineen se vie aikaa. Tänään kävi ilmi, että insinöörit haluavat kädestä vielä 3D-mallinnuksen, joten sellainen kuva otetaan kiireellisenä.

Muistuupa mieleeni, että ortopedi olisi halunnut laittaa tästä samasta syystä yksilöllisen proteesin jo ensimmäisessä leikkauksessa, mutta siihen ei tainnut tulla suostumusta ylemmältä taholta. Yksilöllinen ei ole halpa. Vaan ei tullut säästöä tuosta "säästöstä" kenellekään. No, ei siitä sen enempää. Ortopedin arvio oli, että viivästys on vähintään neljä viikkoa, mutta se taitaa olla liian optimistinen arvio. Hoitaja ehti aiemmin sanoa, että on ihan hyvät mahdollisuudet, että leikkaus olisi vielä tämän vuoden puolella. Eli kenties 4 kuukautta on lähempänä totuutta. Omista syksyn kaavailuista olen toipiluuden jo jättänyt pois mielestä ja suunnitelmat muotoutuvat nyt eri tavalla.

Yllättäen en ole asiasta erityisen harmistunut, sillä motivaationi leikkaukseen on ollut vähän hakusessa. Ehkä niitä on vaan ollut liian paljon viime vuosina, ja alkuvuosi oli kyllästyttävä edellisen leikkaushaavan parantumattomuuden vuoksi. Ongelma on tietysti siinä, että käsi on jäätävän kipeä. Kokonaisuutena niin, etten edes osaa sanoa missä särky erityisesti on. Kipu sen sijaan täsmentyy olkapään, kyynärpään ja olkavarren alueelle. Kaikkia äkkinäisiä liikkeitä on syytä välttää. Syy, miksi viivästys ei haittaa, on siinä, että olen tähän kiputasoon jo tottunut. Käsi on ollut tällainen ensimmäisestä leikkauksesta asti, ja kun aikaa on kohta kulunut pari vuotta, niin muutama kuukausi eteenpäin on aivan se ja sama.

Kuntoutus: Kankaanpää osa 1

Viime viikolla kotiuduin ensimmäiseltä kuntoutusjaksolta. Kyseessä oli Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Kesto 10 päivää ja paikkana Kankaanpään kuntoutuskeskus. Nämä muutamat päivät paluun jälkeen olen järjestellyt paitsi tavaroita niin myös ajatuksia paikoilleen. Samalla on joutunut tai saanut parannella kipuja ja nukkua melko rankkaa väsymystä pois. Tuo kymmenen päivää alkoi kyllä itselle olla ihan maksimi aika. Mielellään sitä sitten jo kotiin palasi.

Kaikki meni hyvin, mutta silti on jatkettava mutta-sanalla. Jakson aikana en osannut sanoittaa mikä häiritsi. Palautelomakkeeseen laitoin melkein kaikki rastit hyvälle puolelle kuten koinkin kaikki osa-alueet. Lopulta tulin siihen tulokseen, että minua vaivasi jakson aikana eräänlainen irrallisuuden, etäisyyden ja erilaisuuden tunne. Tunne siitä, että en kuulunut joukkoon. Lisäksi koronatoimet jättivät henkilökunnan maskien ja visiirien taakse. Siitäkin tuli tietty lisäetäisyys kohtaamisiin. Pariin mielenkiintoiseen kuntoutujaan törmäsin, mutta syvempään keskusteluun ei tullut mahdollisuutta. Huonekaveri oli oikein mukava ja tultiin hyvin juttuun, mutta hänellä oli lähimuisti kateissa, joten kanssakäymisestä tuli lähinnä samojen asioiden toistoja, ja kerta toisensa jälkeen uudelleen esittäytymistä.

Jos nyt kuitenkin jätän tuon sosiaalisen näkökulman sikseen ja mietin muita osa-alueita, niin ei minulla ole pahaa sanottavaa. Päinvastoin moni asia toimi loistavasti. Allasterapiat, allasryhmät ja vapaa-ajan allas mahdollisuus aivan etunenässä. Miten hyvältä tuntuikaan taas päästä altaaseen. Edellinen kerta taisi olla maaliskuussa. Tämän mahdollisuuden käytin täysimittaisesti käymällä altaalla kaikkina muina paitsi viimeisenä päivänä. Vapaa-ajan toimintona päätin eräänä iltana kokeilla jotain uutta ja päädyin ampumaradalle. Lajeina ilmakivääri ja ilmapistooli. Olin lajissa yllättävän hyvä; osuin tauluun, vaikka minulla ei ollut laseja päässä enkä nähnyt kuin jonkun epämääräisen tuhrun taulun tilalla. Se kävi muuten käsiharjoituksesta ja niskan lihakset jämähtivät pahan kerran.

Toimintaterapiassa pääsin harjoittamaan vasemman käden toimintaa painokeventävällä laitteella. Ensin laitteeseen ohjelmoitiin tämän hetkiset liikealueeni ja käden puristusvoima. Sen jälkeen pääsin pelaamaan erilaisia pelejä, jotka ohjelma oli tasoittanut tasolleni. Pelit tekivät liikeharjoittelusta huomattavasti mielekkäämpää kuin pelkkä käden edestakaisin liikuttelu. 

Fysioterapeutin kanssa käytiin läpi erilaisia kotiharjoituksia, joita minun on tarkoitus oppia tekemään tietty määrä viikkotasolla. Kotiharjoitukset tulevat tarpeeseen leikkauksen jälkeisenä aikana, jolloin jumitan taas kotona. Eikä ole syytä sinäkään aikana unohtaa myös muuta kuntoutusta. Esimerkiksi kyykkäämiseni on aika säälittävän oloista toimintaa. Sain palautetta, että sitä suuremmalla syyllä siitä on harjoitettava. Se on kyllä totta, sillä ei kai nelikymppisellä pitäisi olla vaikeutta päästä ylös matalalta tuolilta, mutta näin se vaan tällä hetkellä on.

Mielenkiintoisempia tuttavuuksia oli faskiakäsittely ja lymfaterapia. Ihan täydellä voimalla ei terapeutti uskaltanut käydä faskioihin kiinni niska- ja hartiaseudulla, sillä koko alue on todellakin jumissa. Sain silti tuntumaa ja uskon, että siinä on vaihtoehto jota haluaisin kokeilla täydellä teholla, mutta ehkä johonkin muuhun osaan kuin niskaan. Lymfa sen sijaan kohdistettiin vasempaan käteen. Aikaisemmin minua on lymfattu lähinnä lymfalaitteella, joka ei kuitenkaan tuntumaltaan ole ollenkaan verrattavissa käsin tehtyyn lymfaan. Tuossa leikkaukseen menevässä kädessä on selvästi turvotusta ja siinä on alati sellainen paineen tuntu. Se tunne helpotti selvästi lymfasta. Hetkeksi, mutta kuitenkin. Muutenkin terapeutti kertoili lymfakierron taustoja. Mielenkiintoista ja uutta tietoa minulle.

Monenlaista muutakin mahtui kymmeneen päivään. Se mikä jäi uupumaan edelliseen kuntoutuspaikkaan (Orton) nähden oli tietoisuus Larsenin syndroomasta. Ei se kuitenkaan mahdottoman paljon haitannut, sillä taipumus nivelten sijoiltaan menoon huomioitiin harjoitusten suunnittelussa. Kaikkiaan voin todeta jakson olleen oikein hyvä. Seuraavalla kierroksella kaikki systeemit ja tilat on itselle jo tutumpia, ja sitä myöten on ehkä helpompi yrittää ottaa kontaktia myös muihin kuntoutujiin, ja ehkä löytää jonkinlaista vertaistukea.

Kohti kuntoutusta

 

Edessä olisi kuntoutusta. Voin keskittyä hetken ajan yhteen asiaan ilman arjen vaatimuksia. Toivottavasti tästä saisi uutta pontta ja ajatusta omatoimiseen kuntouttamiseen. Edellisestä laitoskuntoutuksesta on jo ehtinyt vierähtää lähes kaksi ja puoli vuotta. Silloin pidin kuntoutusta hyödyllisenä, vaikka niitä jaksoja häiritsi ensin tuleva ja sitten tehty kaularankaleikkaus. Muistan, että Kela oli taipumaton siirtämään viimeistä jaksoa edes muutamalla viikolla, joten olin kuntoutuksessa silloin turhan varhaisessa toipumisvaiheessa. 

Outoa kyllä, nyt tilanne on samankaltainen. Tämä kuntoutus tullaan järjestämään ilmeisesti kahdessa osassa. Tämä ensimmäinen jakso on nyt lähellä kyynärpään tekonivelleikkausta, ja siten jatkoa ajatellen kuntoutuksen suoma innoitus voi jäädä heikoksi, sillä väistämättä ajatus alkaa siirtyä leikkaukseen ja sen vaatimaan käden kuntoutukseen. Toivottavasti jälkimmäinen osa menee tarpeeksi kauas toipilasvaiheesta. Siihen on luultavasti mahdollisuus vaikuttaa, sillä voimassaoloaikaa on jäljellä ensi vuoden puolelle. 

Haluaisin tietysti saada kaiken mahdollisen hyödyn irti kuntoutuksesta, joten olen mietteliäs. Toisaalta tilanne on kyllä aavistuksen erilainen, sillä kaularanka rajoitti enemmän kaikkea tekemistä. Siis kyynärpäähän verrattuna. Harmillisinta on, että olkapäätä ei oikeastaan voi kuntouttaa, vaikka juuri sen hoitomuoto on konservatiivinen. Toimintaterapiassa on tosin tehty joitain harjoituksia painokevennetysti. No, onhan noita muita kohteita valittavana, jos käsi jätetään rauhaan. Jos valitsee osa-alueen vapaasti, niin todennäköistä on, että jotain kuntoutustarvetta löytyy.

Muuten menen avoimin mielin. Kuntoutuspaikka on vaihtunut Ortonista Kankaanpään kuntoutuskeskukseksi. En yhtään tiedä minkä tasoiseen paikkaan olen menossa. Kaikissa esitteissähän on aina vain pelkkää hyvää. Paikka valikoitui enimmäkseen sijaintinsa perusteella, sillä ei minulla ole tietoja näistä. Muistaakseni myös eräs fysioterapeuteista sitä joskus suositteli. Sitä en jaksa uskoa, että Larsenin syndrooma olisi siellä (tai missään) mitenkään tuttu, joten kaikki on aloitettava alusta, mutta se nyt ei ole mikään uusi tilanne.

Pieni apu - iso hyöty

Aina ei tarvitse olla iso asia, jotta hyöty on iso. Tämä kesä on osoittanut sen useammalla kuin yhdellä tavalla. Nyt kesä on siirtynyt loppusuoralle ja alkaa luopumisen aika. Välillä iltaisin ulkoillessa voi jo tuntea aavistuksen syksyn tuoksusta. Monella tapaa vuodenajan vaihtuminen on aina mieluisa tapahtuma, mutta ihan vielä en tahtoisi päästää irti. Elokuussa niin kuitenkin tapahtuu. Varsinkin kun kuusta näyttäisi tulevan varsin kiireinen eikä kesästä nauttimiseen oikein jää aikaa. On kuntoutusta sekä avo- että laitosmuotoisena. On ainakin lääkäriaika, laboratoriotutkimus ja myös leikkausta edeltävä käynti. Lisäksi vielä muita sovittuja menoja. Joten taas mennään.

Sitä ennen pari esimerkkiä pienistä avuista. Kesän aikana eräs viitseliäs lähipiiriläinen ahersi pyöräni kimpussa monta päivää. Kevään ensimmäisellä pyörämatkalla olin havainnut, ettei ajamisesta tule enää oikein mitään. Polvia sattui jokaisella polkaisulla ja toinen käsi tipahteli holtittomasti ohjaustangolta joko yli tai ali. Harkitsin jo köyttäväni käden kiinni sarveen, mutta kun useampi ihminen näytti pitävän ajatusta hulluutena, niin luovuin. Myös paremman käteni kyynärpää protestoi. Aloin siis miettiä, että mitä pitäisi muuttua, jotta pyöräily onnistuisi. Se johti isoon urakkaan, jossa edellistä pyöränraatoani alettiin koostaan uudelleen. Siinä on vähän sammaloitunut, mutta muuten jämäkkä runko, ja seitsemän vaihdetta. Tälle pohjalle oli hyvä rakentaa. Suurin osa osista oli vaihdettava, mutta lopulta citypyörässäni oli ylösnostetut ja eteen käännetyt mummopyörän sarvet, joiden päissä oli leveät tupet. On se hieman outo näky, mutta toimivuus ratkaisee.

Pyörän vaihteet ja keveämpi ajettavuus auttoivat huomattavasti polvikipuun. Pääsen jopa mäkiä ylös. Olen siis saanut nauttia mukavuuspyörästä. Luultavasti en ole ikinä ennen ajanut pyörää, jossa säädöt on näin kohdallaan. Saan ajettua ilman, että on kuroteltava mihinkään suuntaan. Käsi lepää sarvella, kun leveä ja nahkeaa materiaalia oleva tuppi tukee rannetta ja auttaa kättä pysymään paikallaan. Voin ajaa hyvin pystyssä asennossa, jolloin niska ei kuormitu liikaa. Valitettavasti olen päässyt vain yhdelle pidemmälle lenkille, mutta lyhyempiä ajoja kaupungissa olen tehnyt pitkin kesää. Nykyisessä pyöräilykunnossani se on ollut ihan riittävää. Pyöräily on aina ollut minulle vapaus. Se on kulkenut mukanani myös niinä vuosikymmeninä jolloin liikkuminen ei ole muuten onnistunut. Olen siis todella tyytyväinen, että saan ainakin toistaiseksi jatkaa.

Toinen elämää helpottanut asia on Kiinasta tulleet silikonihärpäkkeet lukuisiin silmälaseihini. Joka ainoat niistä pysyvät nyt silmillä. Olen ostanut laseja lähes kaikista silmälaseja myyvissä ketjuliikkeissä ja kertonut jokaisessa niissä, että lasit eivät millään tahdo pysyä paikoillaan. En tiedä olenko sitten ainoa, jolla on tällainen ongelma, mutta yhdessäkään paikassa ei ole ollut tarjota minkäänlaista neuvoa tai apuvälinettä. Ei edes kertoa, että sellaisia on olemassa. Kiitos toimintaterapeutin vihjeen osasin lähteä niitä netistä metsästämään. Kiinasta löytyi monenlaisia ratkaisuja pikkurahalla. Kaikki toimivia! Onpa helpottavaa, ettei enää tarvitse pitää toisella kädellä laseja paikoillaan. Usein pienet asiat todella tuovat ison hyödyn.